L’aventure de ma famille aux Nations Unies pour partager notre vision des approches fondées sur les droits des personnes handicapées au Canada

Par Susan Cosgrove

À l’âge de trois ans, mon garçon, Liam, ne pouvait pas soutenir une conversation, ni se trouver au cœur d’une foule sans se sentir envahi, ni interagir avec de nouvelles personnes sans paniquer. Comme je passais une grande partie de mon temps et de mon énergie à accepter ce qu’il n’était pas en mesure de faire, je ne pouvais tout simplement pas imaginer que nous allions souligner ensemble son 15e anniversaire en célébrant la plus grande réalisation de sa vie.

 Participation au forum de la société civile

Participation au forum de la société civile

La Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) des Nations Unies est un traité international qui vise à protéger et à promouvoir les droits des personnes handicapées. Les principes clés universels qui y sont énoncés visent à s’assurer que les personnes handicapées ont les mêmes droits et les mêmes possibilités que leurs concitoyens. Au total, 177 pays – dont le Canada – ont adopté la Convention.

Il y a deux semaines, la 11e Conférence des États parties à la Convention relative aux droits des personnes handicapées a eu lieu au siège des Nations Unies, à New York. Tant des gouvernements nationaux que des organisations de la société civile de partout dans le monde ont assisté à cette conférence qui avait pour but de partager les connaissances sur la façon dont les personnes handicapées font prévaloir leurs droits dans les pays participants.

Cela m’amène à vous parler de mon expérience la plus gratifiante comme maman de Liam. Au cours de la dernière décennie, Liam a appris à mettre à profit ses aptitudes et intérêts pour devenir un ambassadeur des enfants handicapés. Par exemple, il a partagé ses idées avec des médecins, des familles, des administrateurs des soins de santé, des donateurs et des responsables des politiques à Toronto. Lorsque nous avons été invités à participer ensemble à un forum à New York pour discuter des approches fondées sur les droits des personnes handicapées au Canada, nous avons fait une joyeuse petite danse ensemble.

 Liam en compagnie de Kirsty Duncan, ministre des Sciences et ministre des Sports et des Personnes handicapées

Liam en compagnie de Kirsty Duncan, ministre des Sciences et ministre des Sports et des Personnes handicapées

Liam et moi, comme équipe, possédons beaucoup d’expériences dont nous pouvons nous inspirer. J’ai participé à la recherche pendant des années à titre de conseillère, de co-chercheuse et de porte-parole. Récemment, j’ai commencé à travailler au sein du Réseau BRILLEnfant à titre de Parent mentor, la première à joindre l’équipe. Comme mon rôle est nouveau, je me concentre à acquérir des connaissances grâce aux parents qui font partie du Réseau, à en apprendre davantage sur leur participation dans les différents projets et programmes, et leurs attentes à l’égard des recherches à venir. J’ai l’intention de m’appuyer sur ce que j’apprends d’eux pour favoriser la communication avec les autres parents et les informer. C’est d’ailleurs grâce à ce nouveau rôle que j’ai eu la chance de joindre le groupe qui a participé à cet important évènement qui marque notre histoire.

Liam a réussi à s’épanouir, en partie grâce au monde de la recherche. À ses débuts, il était un participant enthousiaste qui aimait les activités liées à la recherche et les personnalités des chercheurs et des professionnels de la santé avec qui il interagissait. Nous avons rapidement découvert qu’il était un ambassadeur habile, capable de mettre en valeur ses charmes pour échanger ses idées avec les responsables des politiques et les politiciens. Avoir la chance de le faire à une si grande échelle – aux Nations Unies – était la réalisation du rêve de Liam.

Pour une personne si jeune, Liam a profité de l’occasion non pas pour influencer légèrement les chefs de file mondiaux, mais bien pour leur montrer ce qu'il est possible d'accomplir pour un jeune lorsque ses droits sont respectés et appliqués. Il a parlé de ses espoirs pour sa vie adulte, de ses droits comme jeune Canadien en situation de handicap et aussi de ses espoirs pour l’avenir. Il rêve de devenir mécanicien, d’avoir une famille et une maison. Il sait qu’il aura besoin de plus d’aide et de soutien, tout au long de sa vie, que ses pairs qui ne sont pas touchés par un handicap. Il est prêt à fournir les efforts supplémentaires et il a l’intention de se prévaloir de ses droits de vote à venir pour encourager les gouvernements à offrir un soutien aussi important que ses efforts. Cela était son message, sa voix.

 Liam à Manhattan

Liam à Manhattan

Grâce aux nombreuses fonctions que j’ai exercées au fil des années au sein de la recherche, j’ai appris énormément sur la valeur des expériences vécues. C’est important d’apporter des points de vue concrets à chaque aspect de l’élaboration des soins de santé et des politiques, tout comme à la recherche. Nos histoires personnelles permettent de mettre en perspective les objectifs et de rappeler à ceux et celles qui occupent des postes influents l’importance de leurs décisions. C’est essentiel que les familles aussi bien que les professionnels prennent conscience du pouvoir qui réside dans la participation de chacun. Par le passé, la recherche et les politiques relatives aux personnes handicapées reposaient largement sur des chiffres, des tendances, des rapports et des données, mais elles ne prenaient pas suffisamment en compte le point de vue des personnes en situation de handicap. Maintenant, les personnes et les familles touchées par des handicaps deviennent des membres essentiels des équipes de recherche, ce qui leur permet d’avoir une influence directe sur leur avenir. C’est d’ailleurs ce que nous avons ressenti en participant au forum mondial. Nous nous sommes réunis avec d’autres personnes touchées par des handicaps de partout au monde, que ce soit des familles, des jeunes ou des adultes et, en collaboration avec des représentants des gouvernements et des membres des Nations Unies, nous avons présenté nos visions, avons discuté de ce que nous jugeons, et savons, important.

En lisant cet article, des familles pourraient se dire « Bon, nous n’avons jamais été invitées à une conférence des Nations Unies et nous n’aimons pas parler en public – donc nous ne pourrions pas faire cela. » Par contre, il faut se rappeler qu’il est possible pour toute personne d’exercer son influence d’une multitude de façons différentes. Cela peut être aussi simple que de se tenir au courant et d’exercer son droit de vote pour un gouvernement qui fait la promotion du bien-être de toutes les personnes, quel que soit leur état. Une autre manière pourrait être de partager des informations avec d’autres parents, à l’école de son enfant ou avec les voisins au sujet de l’existence de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH). En réalité, lorsque nous éduquons nos enfants touchés par des handicaps en faisant valoir leurs droits et en défendant ces droits, nous prenons les mesures nécessaires pour créer un avenir plus inclusif pour eux.

 Présentation de Rachel Martens

Présentation de Rachel Martens

Aux Nations Unies, nous avons fait partie d’une délégation qui incluait des scientifiques et des responsables des politiques, ainsi qu’un représentant de la jeunesse, un autre parent, Liam et moi. Rachel Martens, qui vient de l’Alberta, est une maman d’un garçon de 12 ans touché par de multiples handicaps. Elle travaille auprès du Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE) et son rôle est de faciliter la participation des parents à la recherche au sein d’un groupe en ligne nommé Parents Partnering in Research. Dans son texte au sujet de notre expérience, Rachel pose une question importante qui renvoie à une note de synthèse réalisée par deux membres de notre équipe : « La CDPH pourrait-elle servir de point de départ à une discussion visant à s’assurer que les enfants canadiens en situation de handicap connaissent le meilleur début possible dans la vie? »

Telle était une question énoncée par Keiko Shikako-Thomas (Ph. D) et Jonathan Lai (Ph. D) dans la note de synthèse et la présentation sur la recherche qu’ils ont données lors de l’évènement tenu par le Canada à la conférence des Nations Unies. Cet évènement a établi un partenariat entre deux réseaux pancanadiens axés sur les troubles d’origine cérébrale, le Réseau BRILLEnfant et le Réseau pour la santé du cerveau des enfants, dans le but de favoriser le partage de ce travail de recherche et, surtout, de faire entendre la voix des parents et des jeunes sur cette scène. Je suis contente d’avoir eu l’occasion de faire partie de cette délégation : nous avons partagé nos connaissances acquises grâce à la recherche sur les droits des enfants handicapés et grâce à notre vécu quotidien au Canada. Au cours de cet évènement, tenu en collaboration avec le gouvernement du Canada via la ministre des Sciences et ministre des Sports et des Personnes handicapées, j’ai eu le privilège de livrer un aperçu de ma vie de parent d’un garçon touché par de multiples handicaps et ma perception de ses droits comme citoyen canadien.

 Notre équipe (de gauche à droite : Rachel Martens, Nikolas Harris, Kirsty Duncan, Keiko Shikako-Thomas, Susan Cosgrove, Liam Cosgrove, Jonathan Lai)

Notre équipe (de gauche à droite : Rachel Martens, Nikolas Harris, Kirsty Duncan, Keiko Shikako-Thomas, Susan Cosgrove, Liam Cosgrove, Jonathan Lai)

Je suis heureuse d’avoir connu Rachel et d’avoir travaillé avec elle. Bien que les défis de son garçon soient très différents de ceux de Liam, nous avons pu partager un sentiment de solidarité – une compréhension presque immédiate des défis propres aux familles ayant des besoins particuliers, peu importe comment ceux-ci se présentent. Cela montre que l’union fait la force, tout comme le partage des expériences et des apprentissages des uns et des autres – une leçon que j’aimerais d’ailleurs partager avec les parents grâce à mon rôle de Parent mentor au sein du Réseau BRILLEnfant. Lorsque nous étions là-bas, Liam s’est naturellement tourné vers Rachel, autre figure maternelle qu’il cherchait des yeux quand il faisait face à de l’incertitude. Voilà un petit exemple de la force de l’unité de notre communauté aux besoins particuliers. Je me sentais à l’aise de partager avec elle les détails intimes liés aux soins de Liam et elle se sentait aussi à l’aise d’intervenir au besoin. Nos liens avec les autres familles touchées par un handicap nous donnent de la force, notre voix est ainsi plus puissante. Lorsque des parents comme Rachel et moi avons la chance de parler au nom de notre communauté, nous sentons l’appui des autres familles canadiennes et nous sommes honorées de les représenter. Je souhaite terminer en remerciant ces familles :

À tous ces parents qui, comme moi, sont debout dès 4h du matin, et passent ensuite la journée à se demander s’ils recevront un appel de l’école – je tiens à vous remercier pour tout ce que vous faites et pour votre force sans égale. Ensemble, nous changerons notre ville, notre pays, notre monde!

Pour en savoir davantage sur les façons de participer au Réseau BRILLEnfant, consultez notre section Impliquez-vous!

Collaboration pour trouver un lieu de réunion accessible et accueillant pour les jeunes

En vue d’une réunion prochaine au cours de laquelle nous prévoyons rassembler quelques membres de notre Réseau, y compris des jeunes présentant des troubles du développement d’origine cérébrale, nous avons récemment entrepris de réserver un lieu de réunion. Comme nous voulons que ce lieu soit accessible, confortable et propice au travail pour tous les invités, incluant nos jeunes membres, nous avons invité Avi Karp, étudiant et entrepreneur de 19 ans qui possède des connaissances personnelles en matière d’accessibilité, pour évaluer notre lieu de réunion principal.

 Corina d’Alesio-Worth (gauche) et Avi Karp (droite)

Corina d’Alesio-Worth (gauche) et Avi Karp (droite)

« Je vis avec la sclérose en plaques depuis que j’ai 12 ans et, dans le passé, ma sclérose en plaques a parfois affecté ma mobilité », dit Avi. « Lorsque le Réseau BRILLEnfant m’a demandé de l’aider à choisir un lieu de réunion adéquat pour d’autres qui ont des problèmes semblables, j’étais vraiment content et honoré. Je sentais que mon expérience personnelle serait un atout. »

Selon Corina d’Alesio-Worth, membre de l’équipe administrative du Réseau BRILLEnfant, « Avi a présenté des commentaires et des observations très perspicaces lors de la visite du lieu de réunion ». Voici quelques-uns de ses conseils :

  • Visualiser l’endroit sous différents angles, par exemple en s’imaginant traverser la salle en fauteuil roulant. L’espace entre les tables serait-il trop étroit?  
     
  • TOUT vérifier : un bouton défectueux d’une porte automatique pourrait causer un problème important pour une personne en fauteuil roulant.
     
  • Porter attention à l’expérience utilisateur. Par exemple, un passage « accessible » était très étroit et nous a amenés à passer à côté des poubelles. Quel serait l’impact sur l’expérience utilisateur
     
  • Ne pas négliger les petits détails comme l’accès à un espace où l’atmosphère est décontractée, à de la bonne nourriture, à une connexion WiFi rapide et à des ports informatiques nécessaires à la connexion d’une console PlayStation. Ces détails sont petits, mais importants pour les jeunes invités et leur permettront d’être plus productifs et de se sentir plus satisfaits de leur expérience globale lors de notre évènement.

« C’était la première fois que j’étais appelé à aider un réseau de cette façon, et je pense que c’était une excellente idée », dit Avi. « Ça fait beaucoup plus de sens que le lieu de réunion pour un évènement qui s’adresse à des personnes présentant des troubles d’origine cérébrale soit évalué par une personne qui a elle-même un trouble du développement d’origine cérébrale. »

Nous tenons à remercier sincèrement Avi pour le temps qu’il nous a accordé et ses idées qu’il a partagées. Nous avons déjà communiqué avec le gestionnaire de notre lieu de réunion afin de nous assurer que les principaux correctifs techniques soient apportés avant notre réunion, et nous réévaluons le passage par lequel nos invités entreront dans le lieu de réunion afin de nous assurer que l’expérience utilisateur soit satisfaisante pour tous ceux et celles que nous accueillerons. La collaboration avec Avi a été très utile pour guider nos préparatifs, et nous souhaitons que la diffusion de quelques-uns de ses conseils d’expert soit utile à vous aussi (et n’hésitez pas à les partager à votre tour avec des gestionnaires de lieux de réunion)!

Annonce du projet gagnant de notre concours Incubateur d'innovations en transfert des connaissances!

Nous sommes heureux de vous annoncer le projet gagnant de notre concours Incubateur d’innovations en transfert des connaissances du Réseau BRILLEnfant :

« Child-Sized KT »

Le projet « Child-Sized KT » est mené par Dre Shazhan Amed, Stephanie Glegg, Rosa Livingstone, Ian Pike (Ph. D.), Elodie Portales-Casamar (Ph. D.), John Jacob et Dawn Mount. Nous vous invitons à rencontrer les membres de l’équipe ici :

En quoi consiste le projet « Child-Sized KT »?

L’équipe du projet « Child-Sized KT » utilisera la subvention Incubateur d’innovations en transfert des connaissances pour réaliser une plateforme en ligne qui permettra aux jeunes et aux familles de participer activement comme partenaires de recherche, que ce soit pour la formulation de la question de recherche ou la conception de l’étude, ou encore pour le partage des nouvelles connaissances.

Voici plus précisément ce que fera l’équipe du projet « Child-Sized KT » :

  • Consigner les histoires personnelles des partenaires sur l’importance de l’engagement dans la recherche, tant celles des enfants que des familles;
  • Recueillir les commentaires des enfants et des familles, et évaluer l’utilité des histoires personnelles pour motiver les enfants et les familles à participer à la recherche;
  • Concevoir conjointement un portail en ligne « Child-Sized KT » à l’intention des familles, grâce aux histoires personnelles et à des fonctions et aspects du jeu (p. ex. pour marquer des points, obtenir des badges, faire des missions, joindre des communautés), dans le but de motiver les enfants et les familles à découvrir la recherche en santé, les raisons de l’importance de leur engagement et les possibilités offertes pour participer à des recherches.
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Ce portail sera novateur puisqu’il utilisera des éléments ludiques (c.-à-d. des éléments du jeu pour renforcer l’engagement) afin de motiver les enfants et les familles à découvrir les avantages et la logistique de l’engagement dans la recherche. Le portail leur offrira une solution de rechange aux documents écrits volumineux ou à la participation en personne à des ateliers, ou encore de la formation en ligne sur la recherche axée sur le patient, en plus de rendre service à ceux et à celles n’ayant pas comme intention initiale de participer à la recherche.

L'équipe responsable du transfert des connaissances du Réseau BRILLEnfant, y compris les experts du comité de transfert des connaissances, réalisera une étude de cas sur l’innovation en matière de transfert des connaissances et proposera un cadre d’évaluation adéquat pour l’équipe du projet « Child-Sized KT ».

Le projet « Child-Sized KT » transformera la façon dont nous faisons participer les enfants, les jeunes et leurs proches aidants à la recherche, rendant notre recherche au BC Children’s Hospital et au Sunny Hill plus adaptée aux besoins des patients que nous desservons, plus pertinente et plus significative pour eux. Nous sommes ravis de recevoir ce soutien du Réseau BRILLEnfant, qui stimulera nos efforts pour créer une plateforme amusante, interactive et facile d’accès pour les patients et familles.
— Dre Shazhan Amed

L’équipe du projet « Child-Sized KT » a été créée il y a deux ans pour permettre la collaboration entre les chercheurs et les cliniciens-chercheurs du BC Children’s Hospital souhaitant faire progresser le transfert des connaissances dans le domaine de la pédiatrie. Jusqu’à maintenant, tous les aspects du projet « Child-Sized KT » ont été menés en collaboration avec les enfants, les familles, les chercheurs et les professionnels de la santé, pour que les besoins de l’utilisateur final soient réellement satisfaits. Grâce à Rosa Livingstone, parent partenaire, et à Stephanie Glegg, cochercheuse principale, l’équipe met l’accent sur l’engagement dans la recherche des enfants et des familles touchés par des troubles d’origine cérébrale pour leur permettre de participer à l’élaboration du projet « Child-Sized KT ».

Nous félicitons l’équipe du projet « Child-Sized KT », et tenons à remercier toutes les candidates et tous les candidats qui ont participé à ce tout premier concours de subventions de l’Incubateur d’innovations en transfert des connaissances. Nous remercions aussi notre comité d’évaluation composé de parents, de chercheurs, de cliniciens, d’éducateurs, de stagiaires et de jeunes ayant une expertise en transfert des connaissances, en recherche sur les troubles chez l’enfant, en ergothérapie, en services de santé mentale, en communications, et en défense des droits des enfants, qui ont eu la difficile tâche de choisir un projet gagnant parmi les 15 soumissions.

 

Appuyer les familles des enfants d'âge préscolaire qui sont soupçonnés de présenter des retards de développement

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Au Réseau BRILLEnfant, nous profitons de la semaine Cerveau en tête, qui a lieu du 12 au 18 mars, pour souligner le travail important effectué par notre réseau afin de mieux aider les familles des enfants qui présentent des troubles du développement d’origine cérébrale. Nous collaborons, entre autres, avec le Children’s Hospital Research Institute of Manitoba pour réaliser l’étude BRIGHT Coaching. Ensemble, nous cherchons à mieux soutenir les familles des enfants d’âge préscolaire qui sont soupçonnés de présenter des retards de développement.

Les enfants acquièrent des compétences essentielles pendant leurs années préscolaires, mais certains éprouvent des difficultés ou sont plus lents pour acquérir ces compétences. Pour les familles des enfants qui présentent des retards de développement, il peut être indispensable de bénéficier d’une évaluation réalisée par un spécialiste du développement cérébral. Cela peut prendre du temps et le processus d’évaluation, d’obtention d’un diagnostic et d’accès aux soins et aux services connexes peut être stressant.

L’étude BRIGHT Coaching met actuellement en place un programme de formation pour aider les familles des jeunes enfants qui sont soupçonnés d’avoir des troubles du développement d’origine cérébrale pendant leurs années préscolaires. L’intervention d’un formateur permettra aux familles d’accéder à un ensemble d’outils qui les aideront à gérer leur situation. Ces outils comprendront trois volets :

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Un formateur aidera les parents pendant qu’ils attendront l’évaluation en leur parlant des différents défis qu’ils devront relever au fur et à mesure où ils y seront confrontés.

Des outils de formation en ligne compléteront les séances de formation afin de couvrir des points sur le développement de l’enfant, les fournisseurs de services, l’aide et les ressources communautaires offertes aux familles.

Les parents pourront entrer en relation avec d’autres parents et familles qui vivent des situations similaires aux leurs et poser des questions, échanger sur leurs expériences, donner et recevoir des conseils et plus encore.

L’étude se déroulera dans quatre sites différents dans quatre villes du Canada : à Montréal, à Vancouver, à Halifax et à Winnipeg. L’équipe de recherche BRIGHT Coaching est dirigée par Annette Majnemer (Institut de recherche du Centre de santé McGill) à Montréal et codirigée par Maureen O’Donnell (Child Health BC) à Vancouver. L’équipe est composée de médecins, de chercheurs et de parents, et ses membres sont répartis dans tout le pays.

Kristy Wittmeier, Ana Hanlon-Dearman et Gina Rempel sont chercheuses au Children’s Hospital Research Institute of Manitoba et se partagent le rôle de chercheuses principales pour le site CHILD-BRIGHT du Manitoba. « Nous sommes ravies de faire partie de ce réseau national et de veiller à ce que les parents du Manitoba puissent participer à cette étude », explique Kristy Wittmeier. « Nous sommes heureuses que les parents aient eu et continuent d’avoir un rôle important à jouer dans l’élaboration de l’intervention des formateurs. Pour les familles, il peut être stressant d’attendre une évaluation et un diagnostic, et nous espérons en apprendre davantage sur ce qui est efficace pour aider les parents pendant cette période. »

L’équipe BRIGHT Coaching collabore avec un groupe de dix parents conseillers canadiens qui font un travail formidable en fournissant de l’information essentielle, des conseils et des commentaires afin de rendre tous les aspects de l’étude pertinents et utiles pour les parents. Par exemple, au printemps dernier, un sondage en ligne destiné aux parents a permis de recueillir les commentaires de 250 familles canadiennes afin d’élaborer le meilleur contenu pour le programme.

« Les membres de l’équipe BRILLEnfant du Children’s Hospital Research Institute of Manitoba ont grandement contribué à l’étude en collaborant avec des parents conseillers, des chercheurs et d’autres intervenants aux niveaux local et national pour mettre en place un programme de formation qui ait une incidence sur les parents du Canada », précise Annette Majnemer, chercheuse principale de l’étude BRIGHT Coaching et chercheuse principale désignée et directrice scientifique du Réseau BRILLEnfant.

 Dre Annette Majnemer

Dre Annette Majnemer

 Dre Maureen O’Donnell

Dre Maureen O’Donnell

 Dre Kristy Wittmeier

Dre Kristy Wittmeier

Le lancement du projet pilote est prévu au printemps et celui de l’étude officielle à l’été. Pour en savoir plus sur le Réseau BRILLEnfant et sur l’étude BRIGHT Coaching, veuillez cliquer ici.

Si vous êtes un(e) parent intéressé(e) à participer à l’étude BRIGHT Coaching, veuillez écrire à Shayna, la coordonnatrice du site du Manitoba, à l’adresse spierce@rccinc.ca. Et si vous connaissez un(e) parent intéressé(e), veuillez lui envoyer cet article et lui demander d’écrire à Shayna à l’adresse susmentionnée.

« Je me sens enthousiaste à la fin d’une rencontre
par téléconférence parce que je sens que je
participe à quelque chose qui pourrait vraiment
amener un changement, faire une différence.
L’effet demeure en moi et me donne de l’énergie
pour replonger dans ma routine quotidienne de
thérapies, de rendez-vous et d’horaires pour
aider mon fils. »
— Sasa Drover, mère d’un garçon de 4 ans présentant un trouble du spectre de l’autisme et le syndrome de VACTERL

Faites-nous part de vos expériences et dites-nous ce que vous pensez sur les réseaux sociaux en mentionnant les adresses @BRILLEnfant et @CHRIManitoba et les mots-clics #Semaineducerveau et #BrightCoaching dans vos publications.

Nous vous présentons Susan Cosgrove, la première Parent mentor du Réseau BRILLEnfant

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Bonjours à toutes et à tous! Je me nomme Susan Cosgrove et je suis ravie de débuter mon rôle à titre de premier Parent mentor pour le Réseau BRILLEnfant. J’habite à Toronto avec mes 3 enfants qui ont des troubles du développement d’origine cérébrale. Notre famille s'implique en tant que porte-paroles dans la région de Toronto, dans le domaine des troubles du développement chez les enfants. Nous vivons dans l'esprit de la neurodiversité.

Depuis déjà cinq ans, je m’implique dans la recherche à titre de conseillère familiale ainsi qu’à d’autres niveaux. Je suis une passionnée du transfert des connaissances, plus précisément à trouver comment transférer ces connaissances aux familles afin de leur permettre de partager leurs propres connaissances et expertise par rapport à leurs enfants. En aidant à mettre en place de nouvelles façons de collaborer pour les familles, les chercheurs et les cliniciens, nous souhaitons que les soins aux patients et ceux axés sur la famille deviennent non seulement la norme, mais aussi ce à quoi l’on est en droit de s’attendre.

À titre de Parent mentor, il me fera plaisir de travailler avec et de mettre en contact des parents provenant de partout au Canada. Je serai également ravie d’en apprendre davantage sur la vie en province de ces parents et comment ils entrevoient leur participation à la recherche afin de redéfinir l’avenir.

Grâce à mon expérience en recherche, je compte aider les parents à partager leur histoire ainsi que leur expertise dans le but de maximiser les talents et expériences de chacun.

Le fait de vivre au sein de ma famille unique m’a permis de retirer beaucoup des expériences que nous avons vécues, des difficultés éprouvées, des réalisations accomplies et des ressources dont j’ai bénéficiées. Que ce soit accompagner mon fils aîné lors de son premier voyage en avion pour aller voir le Franklin D Roosevelt (son héros!) Memorial à Washington DC ou explorer le système scolaire dans le but de trouver la bonne école où mon plus petit aura la chance de développer son plein potentiel, chaque jour est une aventure.

Je crois que le milieu de la recherche est en voie d’accomplir de grandes choses alors que chercheurs et familles agissent en étroite collaboration, et je suis très heureuse de faire partie de ce processus.

Un premier rassemblement national réussi : Brain-Child-Partners Conference 2017

Du 6 au 8 novembre 2017, des chercheurs, des jeunes, des membres des familles, des professionnels de la santé, des éducateurs, des responsables des politiques et tous les intéressés souhaitant développer des partenariats pour faire progresser la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale se sont réunis à Toronto dans le cadre de notre première conférence d’envergure nationale intitulée Brain-Child-Partners Conference 2017

Organisée en collaboration avec le Réseau pour la santé du cerveau des enfants, la conférence Brain-Child-Partners a permis de réunir 302 personnes touchées par les troubles neurologiques chez les enfants. Sous le thème de la « réciprocité », nous avons écouté, collaboré et échangé afin que chacun puisse influencer positivement le travail des uns et des autres.

Un échange d’idées animé

La programmation de l’évènement a été conçue pour encourager un échange d’idées véritable et réciproque, et nous étions ravis de voir se dérouler ce partage d’idées! Des dialogues animés ont pris place sur divers sujets, comme les avancées en matière de recherche sur le cerveau, la santé mentale, le soutien aux familles pour des transitions réussies, l’engagement des patients, les réseaux de communication efficaces, la pratique collaborative entre la recherche fondamentale et la recherche appliquée, et bien plus encore. Pour voir la programmation complète de l’évènement, cliquez ici. Merci à tous les conférenciers et à tous les participants pour cet échange d’idées dynamique et productif!

Des chercheurs prometteurs

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De jeunes chercheurs et stagiaires ont présenté leurs travaux, rencontré des experts de leurs domaines et échangé avec eux. Ils ont aussi participé au concours d’affiches. Félicitations aux gagnants : 

Thème 1 : Modélisation des maladies et étiologie
Prix décerné à : Jelena Popic, Ph. D.
Stagiaire postdoctorale - Université McGill
"Metformin rescues impaired behaviors, dendritic morphology and downregulates ERL signaling in Fragile X Syndrome mouse model"
(Traduction : La metformine améliore les troubles du comportement, la morphologie des dendrites, et normalise la voie de signalisation ERK chez la souris atteinte du syndrome du X fragile)

Thème 2 : Outils de diagnostic et de dépistage
Prix décerné à : Zach Boychuck, M. Sc. (ergo.) 
Étudiant au doctorat - Université McGill
"Partnering with parents & primary care providers: Using consensus methods to determine the early signs that should PROMPT referral for diagnosis of cerebral palsy"
(Traduction : Partenariat entre les parents et les professionnels de la santé de première ligne : utilisation de méthodes communes pour identifier les signes précoces qui devraient ACCÉLÉRER la prise en charge en vue d’un diagnostic de paralysie cérébrale)

Thème 3 : Interventions
Prix décerné à : Alicia Hilderley, M. Sc.
Étudiante au doctorat – Université de Toronto
"Changes in sensorimotor functional connectivity following gross motor training for children with diplegic cerebral palsy" 
(Traduction : Changements de la connectivité fonctionnelle du réseau sensorimoteur après des exercices de motricité globale chez des enfants présentant une diplégie spastique)

C’est un nouveau début. Nos voix sont entendues.

— Symon Hay, représentant des patients

Thème 4 : Social - Communauté
Prix décerné à : John Aspler, B. Sc.
Étudiant au doctorat - Institut de recherches cliniques de Montréal
"What we say matters: Stakeholder perspectives on media coverage and public understanding of fetal alcohol spectrum disorder"
(Traduction : Ce que nous disons compte : les perspectives des intervenants concernés quant à la couverture médiatique et à la compréhension du trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale)


Thème 5 : Partenariat
Prix décerné à : Julia Hanes, B. Sc.
Assistante de recherche – Université McMaster/CanChild
"Engaging Youth and Researchers: A collaborative video project to spread awareness on the #F-words"
(Traduction : Engagement des jeunes et des chercheurs : collaboration au projet d’une vidéo pour une sensibilisation accrue des mots-clés « F »)

Visibilité à l’échelle nationale et engagement

Un dialogue animé s’est aussi déroulé à l’extérieur des salles de réunions sur les réseaux sociaux et grâce à la publication de messages après la conférence. Vous pouvez en lire quelques-uns ici, en anglais :

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Lire les messages publiés sur les réseaux sociaux au sujet de notre conférence

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It's time for Canada to measure up on kids with disabilities
(Toronto Star, 12 novembre 2017)

par Stephanie Dunn et Jennifer Zwicker

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Some of my takeaways from the Brain-Child-Partners Conference 2017

par Jessica Geboers

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Shut Up and Listen

par Sue Robins

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Reflections on our theme of reciprocity

par Kids Brain Health Network

 

Nous tenons à remercier toutes les personnes présentes pour leur participation et leur engagement actifs au sein de notre Réseau. Grâce à vous, notre premier rassemblement national a connu un succès retentissant!

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Chercheurs du Réseau BRILLEnfant sur le palmarès Canada 150 des IRSC

Félicitations aux Dre Annette Majnemer, Dr Steven Miller, Dr Prakesh Shah et Dr Wendy Ungar, quatre chercheurs du Réseau BRILLEnfant qui figurent sur la compilation Les IRSC célèbrent Canada 150. Cette compilation souligne l’apport important des chercheurs en santé et patients sur le domaine de la recherche en santé au Canada. Vous pouvez consulter leurs extraits ici-bas pour vous familiariser avec leur travail. Félicitations à tous les figurants de cette compilation!

Annette Majnemer
Directrice et chercheuse principale, Réseau BRILLEnfant

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Steven Miller
Co-directeur et chercheur principal, Réseau BRILLEnfant

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Prakesh Shah
Chercheur principal, Réseau BRILLEnfant

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Wendy Ungar
Co-directrice, programme Économie de la santé du Réseau BRILLEnfant

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Rencontre avec un lauréat de nos bourses de stage d’été 2017 : Simon Robins

Le Réseau BRILLEnfant est fier d’offrir aux futures générations de chercheurs, de professionnels et de responsables du domaine de la santé la possibilité de participer aux travaux de recherche axée sur le patient au Canada. Nous vous invitons à faire connaissance avec Simon Robins, lauréat de l’une de nos bourses de stage d’été, et à lire ses réflexions sur son expérience au sein du Réseau BRILLEnfant.

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Nom : Simon Robins
Domaine d’études : Maîtrise en bibliothéconomie et sciences de l’information, Université de la Colombie-Britannique
Thème du stage :
Optimisation de la gestion de la douleur et de l’irritabilité, Réseau BRILLEnfant

« La bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant m’a permis d’aider mon équipe de recherche à élaborer des stratégies de sensibilisation pour garantir un transfert des connaissances réussi de notre processus de recherche et de nos résultats auprès d’un large public sur notre nouveau site Web. Le projet de recherche, intitulé « Optimisation de la gestion de la douleur et de l’irritabilité », est dirigé par Dr Hal Siden. Cette étude porte sur les évaluations et la gestion de la douleur et de l’irritabilité auprès des enfants touchés par des troubles neurologiques. Il s’agit d’un essai clinique randomisé multicentrique pour cibler et simplifier les évaluations auprès de cette population.

Je me suis assuré de garder à l’esprit l’importance de créer un site Web qui était centré sur les patients et les familles, en plus d’être facile à comprendre pour le grand public.

Pour assurer un transfert efficace des connaissances en ligne et revoir le contenu des projets de recherche antérieurs du Dr Siden, je me suis beaucoup appuyé sur les articles de recherche axée sur le patient et sur les discussions tenues lors des webinaires au cours du programme de stage d’été. Je me suis surtout assuré de garder à l’esprit l’importance de créer un site Web qui était centré sur les patients et les familles, en plus d’être facile à comprendre pour le grand public. J’ai d’abord réalisé une conception conviviale, puis une évaluation du contenu auprès du Comité consultatif de parents (à venir).

L’essentiel de mon projet consistait à revoir la conception du site Web PedPalASCNET et à élaborer un nouveau contenu en utilisant le logiciel WordPress. D’abord, j’ai passé en revue le contenu déjà existant des sites Web d’autres laboratoires, puis j’ai élaboré un nouveau contenu d’après les tendances observées. Ensuite, j’ai organisé des rencontres avec les familles pour recueillir leurs histoires au sujet de leur participation à notre projet de recherche, et pour évaluer la conception et le contenu préliminaires du site afin de m’assurer qu’il est facile d’accès et facile à comprendre. Des groupes de discussion ont aussi été prévus pour recueillir des commentaires semblables de la part des familles.

De plus, j’ai assuré la gestion des médias sociaux et de la liste de diffusion de PedPalASCNET. Ce travail à partir des médias sociaux a fourni directement de l’information concernant notre stratégie de sensibilisation. J’ai pu faire des analyses à partir des données de notre compte Twitter, de l’utilisation de notre site Web avec Google Analytics, et de nos courriels avec le logiciel MailChimp. Nous nous sommes efforcés de trouver des utilisateurs de Twitter qui se classent dans la catégorie des familles d’enfants malades et de trouver les micromessages les plus populaires auprès de cette population. Le réseau de recherche a donc maintenant une meilleure idée de ce qui intéresse davantage la communauté de recherche et les patients, et nous avons conçu notre site Web d’après les tendances observées.

Je continuerai à promouvoir l’engagement des patients et des proches aidants lorsque je vais élaborer des outils d’information pour leur usage et pour celui de leurs fournisseurs de soins de santé.

Comme étudiant en bibliothéconomie et en sciences de l’information, je suis très intéressé par les communications pour la sensibilisation et l’éducation au sein des bibliothèques universitaires et des réseaux de recherche. J’ai l’impression d’avoir une meilleure compréhension de ce type de travail en ayant contribué à la nouvelle conception du site Web et en ayant réalisé des activités de sensibilisation sur un réseau social ainsi que des entrevues avec des patients. Grâce aux messages et aux réponses hebdomadaires sur Twitter qui portaient sur les articles à la une ou les dernières recherches universitaires, je me sens plus confiant quant à mes habiletés pour promouvoir l’engagement et attirer de nouveaux abonnés, tant auprès des communautés de recherche, de patients, que de proches aidants. Je me sens aussi plus confiant quant à mes habiletés pour promouvoir le transfert des connaissances sur un site Web conçu en fonction des utilisateurs, et à présenter des sujets de recherche complexes dans un langage facile à comprendre. Tout cela est avant tout possible grâce aux commentaires des patients et des proches aidants.

Dans le futur, je continuerai à promouvoir l’engagement des patients et des proches aidants lorsque je vais élaborer des outils d’information pour leur usage et pour celui de leurs fournisseurs de soins de santé. »

Rencontre avec une lauréate de nos bourses de stage d’été 2017 : Chelsea Yeo

Le Réseau BRILLEnfant est fier d’offrir aux futures générations de chercheurs, de professionnels et de responsables du domaine de la santé la possibilité de participer aux travaux de recherche axée sur le patient au Canada. Nous vous invitons à faire connaissance avec Chelsea Yeo, lauréate de l’une de nos bourses de stage d’été, et à lire ses réflexions sur son expérience au sein du Réseau BRILLEnfant.

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Nom : Chelsea Yeo
Domaine d’études : B. Sc. (Psychologie), Université Saint-Francis-Xavier
Thème du stage :
Programme de développement neurologique « Strongest Families », Réseau BRILLEnfant

« J’ai eu l’occasion de travailler pour le Programme de développement neurologique « Strongest Families » du Réseau BRILLEnfant, ce qui m’a fait comprendre ce qu’est la recherche axée sur le patient et en quoi elle consiste. J’ai acquis des connaissances en collaborant avec des parents qui agissaient à titre de conseiller, en faisant la synthèse de leurs pensées et de leurs idées, et j’ai aussi acquis des connaissances sur les thèmes du programme. Cette bourse de stage d’été m’a non seulement donné l’occasion de mettre en pratique une méthode de recherche différente, mais aussi d’en comprendre la valeur.

Chacun a son histoire unique faite de ses expériences, de ses idées et de ses pensées.

Comme jeune soucieuse de ma carrière, je crois que mon travail pour le Programme de développement neurologique SF a renforcé mes convictions préexistantes au sujet de la valeur de l’expérience des autres, et cela m’aidera à progresser dans ma carrière. Chacun a son histoire unique faite de ses expériences, de ses idées et de ses pensées. Cette réalité met en relief l’importance d’être ouvert aux autres et d’être capable de les écouter.

Le fait de parler avec les parents au sujet des obstacles qu’ils ont dû relever et d’écouter leurs histoires a permis de faire des interventions plus centrées sur les besoins des enfants et des familles touchés par des troubles. Plus précisément, les parents vivent beaucoup d’expériences, mais comme on ne peut pas les retrouver pas dans un livre, leurs points de vue deviennent indispensables pour réaliser notre projet.

En allant toujours de l’avant, je vais mettre en pratique cette leçon tout au long de mon cheminement de carrière, et aussi dans ma vie en général. »

Rencontre avec une lauréate de nos bourses de stage d’été 2017 : Elisa Lau

Le Réseau BRILLEnfant est fier d’offrir aux futures générations de chercheurs, de professionnels et de responsables du domaine de la santé la possibilité de participer aux travaux de recherche axée sur le patient au Canada. Nous vous invitons à faire connaissance avec Elisa Lau, lauréate de l’une de nos bourses de stage d’été, et à lire ses réflexions sur son expérience au sein du Réseau BRILLEnfant.

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Nom : Elisa Lau
Domaine d’études : B. Sc. (baccalauréat intégré – génomique/neurobiologie), Université de la Colombie-Britannique
Thème du stage d’été :
Diagnostic utilisant des méthodes métabolomiques et génomiques intégrées en développement neurologique, Réseau BRILLEnfant

« J’ai tellement appris au cours de l’été dernier. 

On m’a aussi donné l’occasion d’élaborer un outil d’information destiné au public en général pour décrire la métabolomique.

En mai, on m’a invitée à me joindre à l’équipe du laboratoire Friedman de l’Université de la Colombie-Britannique comme assistante de recherche pour le projet intitulé « Diagnostic utilisant des méthodes métabolomiques et génomiques intégrées en développement neurologique », qui est étude diagnostique ayant pour but de trouver les causes génétiques de la paralysie cérébrale atypique. C’était une occasion extraordinaire d’acquérir de l’expérience en recherche dans un milieu clinique et de travailler avec une grande équipe de spécialistes des soins de santé. Cette expérience était d’autant plus utile pour moi, car je souhaite poursuivre ma carrière comme conseillère en génétique lorsque j’aurai terminé mes études universitaires de premier cycle. 

J’ai eu de la chance de participer au projet dès le début. Cela m’a permis non seulement d’être un témoin direct du processus d’élaboration d’un projet de recherche d’envergure internationale, mais aussi de contribuer à de nombreux aspects de ce projet. Mes mentors m’ont guidé dans le traitement des données, l’analyse de dossiers cliniques, le prélèvement d’échantillons, les techniques de présentation, et ils m’ont aussi appris à interagir de façon respectueuse et adéquate avec les patients et leur famille.

J’ai appris sur place que les conseillers en génétique sont parfois des chercheurs, des auteurs, des éducateurs, des gestionnaires de projet, et plus encore.

On m’a aussi donné l’occasion d’élaborer un outil d’information destiné au public en général pour décrire la métabolomique. Comme je venais tout juste de terminer au printemps un cours d’introduction à la biologie cellulaire, c’était toute une courbe d’apprentissage! Mis à part les connaissances cliniques que j’ai acquises, j’ai aussi fait des tâches des plus courantes à titre de stagiaire débutante, comme jongler avec des feuilles de calculs ou prévoir un système efficace d’entrée de données. Ces tâches se sont révélées être de petits défis imprévus pour moi. 

Mon travail auprès de l’équipe Friedman a élargi totalement ma vision de la profession des conseillers en génétique, bien au-delà de l’étendue restreinte des renseignements disponibles en ligne. J’ai appris sur place que les conseillers génétiques sont parfois des chercheurs, des auteurs, des éducateurs, des gestionnaires de projets, et plus encore. C’est un domaine nouveau et en pleine croissance, et je suis très excitée à l’idée d’en faire partie un jour, je l’espère. Je suis reconnaissante envers le Réseau BRILLEnfant et les membres de l’équipe du laboratoire Friedman pour cette expérience de ce stage. » 

Rencontre avec un lauréat de nos bourses de stage d’été 2017 : Liel Cohn

Le Réseau BRILLEnfant est fier d’offrir aux futures générations de chercheurs, de professionnels et de responsables du domaine de la santé la possibilité de participer aux travaux de recherche axée sur le patient au Canada. Nous vous invitons à faire connaissance avec Liel Cohn, lauréate de l’une de nos bourses de stage d’été, et à lire ses réflexions sur son expérience au sein du Réseau BRILLEnfant.

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Nom : Liel Cohn
Domaine d’études : B. Sc. (Sciences de la vie), Université McMaster
Thème du stage :
Programme de formation, Réseau BRILLEnfant

« La bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant m’a donné la possibilité incroyable d’acquérir des connaissances sur les nouvelles avancées dans le domaine de la recherche et sur l’importance de l’engagement des patients. Grâce à la participation aux webinaires et aux lectures intéressantes, j’ai non seulement intégré une nouvelle perspective, mais j’ai aussi mis au point des outils qui m’aideront à intégrer la recherche axée sur le patient dans mes activités de recherche actuelles et dans celles à venir.

En sensibilisant bien les patients et les familles et en les faisant participer dans les projets de recherche, les médecins et les scientifiques sont capables de leur offrir des soins qui semblent des plus efficaces, ce qui permet au patient de se sentir plus à l’aise et plus en confiance que jamais auparavant.

Comme projet final, on m’a demandé de représenter à l’aide d’un diagramme de Venn les similitudes et les différences entre la recherche axée sur le patient et la recherche traditionnelle en santé. Grâce à ce projet, j’ai pu à la fois cerner les manques dans les méthodes traditionnelles de recherche et mettre en évidence les défis pour intégrer correctement la recherche axée sur le patient dans la pratique courante. J’ai maintenant l’impression, malgré ces défis, que la recherche axée sur le patient est le modèle à adopter pour les projets de recherche à venir et qu’elle est essentielle pour promouvoir et développer le concept de la médecine personnalisée.

Dans l’ensemble, cette expérience a renforcé mon intérêt pour les soins axés sur le patient et la recherche dans le domaine des soins de santé. »

Rencontre avec une lauréate de nos bourses de stage d’été 2017 : Shannon Morrison

Le Réseau BRILLEnfant est fier d’offrir aux futures générations de chercheurs, de professionnels et de responsables du domaine de la santé la possibilité de participer aux travaux de recherche axée sur le patient au Canada. Nous vous invitons à faire connaissance avec Shannon Morrison, lauréate de l’une de nos bourses de stage d’été, et à lire ses réflexions sur son expérience au sein du Réseau BRILLEnfant.

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Nom : Shannon Morrison
Domaine d’études : Maîtrise (Travail social), Université McGill
Thème du stage :
Programme de développement neurologique « Strongest Families », Réseau BRILLEnfant

« Cet été, j’ai non seulement eu l’occasion d’acquérir des connaissances sur la recherche axée sur le patient grâce à la bourse d’études offerte par le Réseau BRILLEnfant, mais j’ai aussi pu voir comment ce type de recherche était menée lors de ma participation au sein de l’équipe du Programme de développement neurologique « Strongest Families » du Réseau BRILLEnfant.

J’ai l’impression que je ne pourrai pas entreprendre de projets à l’avenir sans penser aux personnes avec qui je devrais parler au sein de la population visée par la recherche.

Les commentaires des familles et des patients ont été d’une importance indéniable. À partir de leurs expériences vécues, ils sont en mesure de donner leurs points de vue sur les orientations, les objectifs et la méthodologie d’un projet. Cette pratique influencera tous les travaux de recherche à venir.

J’ai l’impression que je ne pourrai pas entreprendre de projets à l’avenir sans penser aux personnes avec qui je devrais parler au sein de la population visée par la recherche et de quelle façon intégrer leurs points de vue et leurs idées dans le projet pour obtenir des résultats qui sont significatifs et utiles pour cette population. »

Rencontre avec un lauréat de nos bourses de stage d’été 2017 : Brett Paffrath

Le Réseau BRILLEnfant est fier d’offrir aux futures générations de chercheurs, de professionnels et de responsables du domaine de la santé la possibilité de participer aux travaux de recherche axée sur le patient au Canada. Nous vous invitons à faire connaissance avec Brett Paffrath, lauréat de l’une de nos bourses de stage d’été 2017, et à lire ses réflexions sur son expérience au sein du Réseau BRILLEnfant. 

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Nom : Brett Paffrath
Domaine d’études : B. Sc. (Biologie), Université de Calgary
Thème du stage :
Amélioration du fonctionnement cérébral à l’aide de stimulation non invasive, Réseau BRILLEnfant

À titre de lauréat d’une bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant, j’ai travaillé au sein de l’équipe du Calgary Pediatric Stroke Program (CPSP) à l’Alberta Children’s Hospital sur le projet intitulé « Amélioration du fonctionnement cérébral à l’aide de stimulation non invasive ». Ce stage d’été m’a non seulement permis d’acquérir des compétences pour réussir dans le monde de la recherche, mais il m’a aussi permis de découvrir ma vraie nature.  Mes expériences au cours de cet été ont changé ma vie à jamais.

J’ai travaillé plus précisément sur la localisation de source pour une interface cerveau-machine (Brain-Computer Interface [BCI]) à partir de l’électroencéphalographie (EEG) en pédiatrie. Mon projet m’a permis de développer de nombreuses compétences en recherche, notamment la conception expérimentale, la collecte et la gestion de données, l’élaboration de méthodes, l’analyse statistique et la présentation. Toutefois, le plus important pour moi, c’est que mon expérience m’a donné l’occasion de grandir comme personne et de devenir plus à l’aise avec moi-même.

Mon travail avec l’équipe du CPSP a été une énorme révélation pour moi en ce qui concerne la recherche axée sur le patient en neuroscience. J’ai grandement apprécié mon travail auprès de personnes provenant de divers parcours universitaires ainsi que le travail interdisciplinaire entre de multiples départements intéressants, comme ceux de neuroscience, de bio-ingénierie, d’informatique, d’ergothérapie, et plus encore. Comme j’ai une vaste expérience avec les ordinateurs et un grand intérêt pour comprendre les données biologiques, les domaines de la biotechnologie et de la bio-informatique ont vraiment suscité mon intérêt pour de futures possibilités de carrières.

« Il y avait une immense satisfaction à voir un enfant accomplir enfin son rêve après avoir travaillé si fort pendant des semaines pour atteindre le but qu’il s’était fixé. »
— Brett Paffrath

Comme j’étais responsable de l’analyse des données, je n’ai pas travaillé directement avec les patients dans le cadre de mon étude, mais j’ai eu l’occasion d’interagir à de nombreuses reprises avec les patients d’autres études du CPSP. J’ai ainsi pu très bien saisir l’importance et les avantages de la recherche axée sur le patient. Il y avait une immense satisfaction à voir un enfant accomplir enfin son rêve après avoir travaillé si fort pendant des semaines pour atteindre le but qu’il s’était fixé. 

Au cours de mon travail dans le laboratoire, je n’avais pas de collègues ni de patrons, mais plutôt des amis et des mentors. Je me suis senti immédiatement accepté au sein de leur cercle et j’ai aimé chaque moment passé auprès de cette communauté tissée serrée. L’expérience agréable que j’ai retirée lors de mon travail sur un projet extraordinaire, avec une équipe merveilleuse, m’a énormément stimulé intellectuellement et m’a permis de renforcer mes habiletés sociales tout en éliminant tous les doutes que j’avais sur mon avenir.

Je ne saurais trop remercier le Réseau BRILLEnfant et chacun des membres du CPSP de m’avoir donné cette occasion extraordinaire qui a vraiment changé ma vie pour le meilleur.

Nouveau partenariat pour promouvoir le renforcement des capacités en recherche axée sur le patient

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Le Réseau BRILLEnfant est heureux d’annoncer son nouveau partenariat avec le Programme canadien de cliniciens-chercheurs en santé de l’enfant (PCCCSE), l’Ontario Child Health Support Unit (OCHSU) » et le BC SUPPORT Unit pour promouvoir le développement d’un programme de recherche axée sur le patient dans le domaine de la santé des enfants nommé Patient Oriented Research Curriculum in Child Health (PORCCH). Grâce à ce nouveau partenariat, le Réseau BRILLEnfant contribuera au développement de cinq modules de formation novateurs en ligne sur la recherche axée sur le patient dans le domaine de la santé des enfants. Le lancement du premier module est prévu au début de 2018. 

Mis en œuvre grâce à la collaboration avec divers partenaires, le programme PORCCH est financé par l’Ontario SPOR SUPPORT Unit Working Group for Training and Capacity Building. Des patients, des familles, des professionnels de la santé, des cliniciens-chercheurs et des chercheurs en éducation y participent dans le but d’élaborer un programme de formation interactif en ligne sur la recherche axée sur le patient. Ce programme vise à mieux former la génération future de chercheurs et de patients et familles partenaires dans la recherche au Canada. 

Ainsi, le Réseau BRILLEnfant, le BC SUPPORT Unit, l’OCHSU et le PCCCSE ont un objectif en commun : promouvoir la formation dans le domaine de la recherche axée sur le patient au Canada. 

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Le Programme canadien de cliniciens-chercheurs en santé de l’enfant (PCCCSE) est un programme de formation auquel participent actuellement 17 centres de formation en recherche sur la santé des enfants. Il vise à former la prochaine génération de chercheurs auprès des enfants et des jeunes, à l’aide d’une approche interdisciplinaire. Le PCCCSE offre donc du soutien à ces futurs cliniciens hautement qualifiés dans le domaine de la santé des enfants en développant leurs connaissances et leurs compétences requises.

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L’Ontario Child Health Support Unit (OCHSU) – qui partage les locaux avec l’hôpital SickKids et l’Institut de recherche du CHEO – a créé une toute nouvelle infrastructure pour la recherche axée sur le patient en Ontario dans le domaine de la santé des enfants. À SickKids, l’unité responsable des essais cliniques offre son expertise à l’égard des méthodes qui s’appliquent aux essais cliniques novateurs et à l’économie de la santé. À l’Institut de recherche du CHEO, le centre responsable des données offre quant à lui son expertise sur les méthodes d’acquisition et de gestion des données qui sont systématiquement recueillies à propos de la santé et de l’aspect social. L’OCHSU offre non seulement du soutien en matière de méthodologie, mais appuie aussi les initiatives de renforcement des capacités en recherche, en plus d’avoir mis sur pied des plateformes de données pour promouvoir la recherche dans le domaine de la santé des enfants partout en Ontario. 

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Le BC SUPPORT Unit est une organisation qui compte de multiples partenaires. Elle a été créée pour soutenir, rationaliser et accroître la recherche axée sur le patient en Colombie-Britannique. Elle fait partie de l’une des 10 unités de soutien de partout au pays associées à la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC).

Pour plus de détails sur le mandat du Réseau BRILLEnfant dans le cadre de la SRAP des IRSC, veuillez cliquer ici.

Rapport à la communauté 2016-17 maintenant disponible

Le Rapport à la communauté du Réseau BRILLEnfant pour l’année financière se terminant le 31 mars 2017 est maintenant disponible.

Nous tenons à remercier nos partenaires financiers pour leurs contributions soutenues et leur engagement constant, ainsi que tous les patients, familles, et membres des comités qui nous offrent leur appui et nous guident dans la réalisation de nos travaux.

Notre Rapport à la communauté est aussi disponible en anglais.

L’engagement des jeunes dans la recherche : Réseau BRILLEnfant et KidsCan

L’engagement des jeunes dans la recherche prend de l’ampleur depuis les dernières années. De nombreux organismes régionaux, comme les Groupes consultatifs de jeunes (Young Person’s Advisory Groups [YPAGs]), ont été mis en place non seulement pour sensibiliser la population aux projets de recherche qui concernent les jeunes, mais aussi pour promouvoir l’engagement des jeunes dans le processus de recherche. Ils sont encouragés à donner leurs idées sur les protocoles de recherche et à identifier les priorités de recherche qui concernent la population pédiatrique. 

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En raison de la perspective extraordinaire qu’offrent ces groupes, le Réseau BRILLEnfant s’est associé au KidsCan, un groupe consultatif de jeunes (YPAG) de l’Institut de recherche de l’Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique. La perspective incomparable des conseillers de ce groupe permettra de renforcer la question pédiatrique dans les diverses orientations des projets de recherche de notre Réseau. En outre, leur contribution inestimable nous permettra de promouvoir un engagement véritable des jeunes et de mettre en valeur la recherche.

L’équipe de formation est heureuse de collaborer avec le groupe KidsCan depuis les derniers mois. En décembre 2016, le Réseau BRILLEnfant a collaboré avec un groupe de conseillers du réseau Can-SOLVE CKD afin de leur présenter, de façon préliminaire, un module de l’atelier portant sur la recherche axée sur le patient des IRSC. (L’atelier s’intitulait « Introduction à la recherche en santé au Canada ».) Le but de la rencontre consistait à obtenir la contribution des participants pour identifier les stratégies pratiques à mettre en place afin de s’assurer que le matériel présenté est accessible aux jeunes de 13 à 18 ans. Puis, après avoir mis à l’essai le matériel, un groupe de discussion a défini au cours d’une heure de travail intensif un ensemble de pratiques souhaitables qui permettent d’animer un atelier plus interactif et plus participatif destiné aux jeunes.

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En février 2017, l’équipe de formation a eu l’occasion de mettre en pratique les recommandations précédemment proposées pour préparer un atelier interactif destiné à aider les conseillers nouvellement recrutés du KidsCan dans l’acquisition des connaissances liées aux principes fondamentaux de la recherche sur les soins de santé au Canada. Les participants ont reçu de l’information sur le déroulement des projets de recherche, les différences fondamentales entre la recherche biomédicale et la recherche clinique, ainsi que sur le rôle de l’éthique et de l’évaluation par les pairs dans le processus de la recherche. Au cours de cet atelier, les participants ont été davantage mis au défi de réfléchir à la manière dont les principes de la recherche axée sur le patient jouent un rôle pour promouvoir l’engagement des patients comme partenaires dans les divers projets de recherche du Réseau.

Tout au long de l’atelier de formation, le facilitateur a été en mesure de constater que les jeunes étaient non seulement pleinement engagés, mais aussi déterminés à donner leurs points de vue pour avoir de l’influence sur le programme de recherche qui concernent la population pédiatrique. Ensemble, les chercheurs et les conseillers du groupe KidsCan seront en mesure de mettre en place des projets de recherche qui favorisent un véritable engagement des jeunes dans les différentes phases de la recherche. 

Aider Ella à profiter de la vie

« Ma fille Ella est un vrai trésor! Elle ricane toujours et me rend tellement heureuse. Par contre, la vie n’est pas toujours facile pour moi, car je suis une maman monoparentale de trois enfants, dont une ayant des besoins particuliers. Je me sens souvent très seule. »

Alyssa Keel habite dans la région de Toronto et est mère de trois jeunes enfants. Braeden, le grand frère de la fratrie, a 4 ans, et ses sœurs jumelles, Raegan et Ella, ont 3 ans.

« Raegan et Ella sont des jumelles mono-mono, c’est-à-dire monoamniotiques (elles ont partagé le même sac amniotique) et monozygotiques (elles ont partagé le même placenta: un cas de figure rare. Elles sont nées prématurément à 29 semaines de grossesse, et l’une ne pesait que 2 livres, 4 onces et l’autre 2 livres, 10 onces. Elles sont restées 80 jours à l’unité néonatale des soins intensifs de l’Hôpital Sunnybrook », rapporte Alyssa.

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« J’ai eu une césarienne d’urgence. Raegan est née en premier, mais ç’a été plus long pour Ella. Elle souffrait d’une hémorragie cérébrale de stade 4 (grave). On nous a avertis qu’elle ne survivrait probablement pas, et elle a même failli mourir quelques jours plus tard. Elle s’en est toutefois sortie, et la voilà aujourd’hui, trois ans plus tard, une petite fille pleine de volonté, qui fréquente un milieu préscolaire! »

Par contre, à cause du problème à sa naissance, Ella a des besoins particuliers.

« Environ une semaine après sa naissance, Ella a reçu un diagnostic d’hydrocéphalie (une pathologie qui se manifeste par une accumulation du liquide céphalo-rachidien dans le cerveau). Elle a aussi reçu peu de temps après son premier anniversaire un diagnostic de paralysie cérébrale. Elle ne peut pas marcher ou se tenir debout, ni s’asseoir sans aide. On doit lui fournir beaucoup d’aide et de nombreux équipements. »

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« C’est beaucoup de travail, mais mes enfants me rendent heureuse. J’ai aussi la chance de vivre dans une grande ville où Ella peut aller dans un milieu préscolaire pour enfants ayant des besoins particuliers. De plus, nous habitons près des hôpitaux, comme l’Hôpital Sunnybrook ou l’Hôpital pour enfants malades de Toronto (SickKids). Mon expérience a changé la vision de mon rêve d’avoir trois enfants. J’ai dû m’adapter, et je me sens souvent très seule. Je n’entre pas dans les normes. En effet, la majorité des mères monoparentale n’ont pas autant d’enfants que moi. Beaucoup ne comprennent pas les défis que je dois surmonter avec un enfant ayant des besoins particuliers. C’est difficile de me joindre à leurs activités. Par exemple, pendant l’hiver, les mamans aiment se rencontrer dans un centre de loisirs d’intérieur, mais les glissades et les jeux ne sont pas adaptés pour Ella. Je veux que mes trois enfants s’amusent et qu’ils aient de plaisir. »

« Ce n’est pas facile de trouver des endroits adaptés. Pour ce qui est des coûts, c’est aussi un défi, mais je veux qu’Ella ait du plaisir, qu’elle profite de la vie, et qu’elle puisse elle aussi jouer au parc. Je fais tout ce que je peux pour aider chacun de mes enfants à profiter pleinement de la vie. »”

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Pourquoi le Réseau BRILLEnfant compte-t-il pour moi?
« Le Réseau BRILLEnfant compte pour ma famille et moi. Notre histoire n’en est qu’une parmi tant d’autres. Chaque famille a un point de vue unique et sa propre histoire à raconter. Le partage de la réalité de chacun offre la possibilité aux familles, qui ont des enfants avec des capacités différentes, de s’entraider. J’espère toujours que notre histoire nous permettra d’entrer en contact avec les autres familles qui ont des histoires semblables à la nôtre, pour que nous puissions nous sentir compris et estimés. Mon espoir est que les difficultés rencontrées par mes enfants ou notre expérience dans le système de santé puissent aider d’autres familles dans l’avenir qui sont touchées par un trouble d’origine cérébrale, incluant la paralysie cérébrale, et qu’elles ne se sentent plus aussi isolées. »

Les nouveaux rôles des familles dans la recherche pour améliorer la santé des enfants et des adolescents

Par Frank Gavin, agent de liaison à l’échelle nationale, réseau Canadian Family Adisory Network président du Conseil de l’engagement des citoyens, Réseau BRILLEnfant

Depuis longtemps (au moins depuis quelques décennies), les familles, notamment les parents, contribuent à la recherche sur la santé des enfants de deux façons en particulier : par le biais de leur consentement, et par le soutien qu’ils offrent à la participation de leur enfant comme sujet de recherche. Par exemple, ils répondent aux questions des sondages, des questionnaires et des entrevues, se retrouvant ainsi à leur tour « sujets de recherche », terme bien curieux pour les désigner, car bien souvent ils ont l’impression d’être plutôt des « objets » de recherche.

De plus en plus, les parents et les familles sont invités et encouragés à participer à la recherche sur la santé pour remplir des rôles bien différents, entre autres, ceux de conseillers et de cochercheurs. Cette évolution des rôles dans la recherche s’observe surtout depuis la dernière décennie environ, et encore plus depuis les dernières années, et ce, à l’échelle internationale. (À titre d’exemple, le groupe INVOLVE (http://www.invo.org.uk/ ) au Royaume-Uni, et le Patient-Centered Outcomes Research Institute (http://www.pcori.org/) aux États-Unis témoignent de cette évolution dans la recherche. Au Canada, la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) du Canada, partenaire des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) (http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/41204.html), est l’organise le plus important et le plus connu (mais non le seul) à promouvoir dans toutes les phases de la recherche la participation du « patient » — terme qui désigne aussi à la fois les membres de la famille et les autres aidants naturels du patient.

La participation accrue et souvent entière des « patients » dans la recherche vise à s’assurer d’une part que leurs besoins et leurs priorités sont directement pris en compte et, d’autre part, que les résultats de la recherche entraîneront des effets marqués tant sur la santé des patients que sur le système de santé dont ils dépendent. La recherche axée sur le patient valorise non seulement l’expérience vécue des patients, mais aussi leurs habiletés, leurs intérêts et leurs sphères d’expertise. Un véritable partenariat et une véritable collaboration sont donc nécessaires.

Les nouveaux rôles

Avant de présenter les éléments qui peuvent entraver le partenariat et la collaboration entre les familles et les chercheurs, ainsi que les actions proposées pour surmonter ces obstacles, je vous présente une liste de quelques-uns des nouveaux rôles assumés par les membres des familles (À noter que les membres des familles ne sont jamais laissés à eux-mêmes pour assumer ces rôles, ils ont toujours le soutien des autres membres de l’équipe de recherche.) :

  • Identifier les thèmes de recherche possibles;
  • Classer ces possibles thèmes de recherche d’après leur importance, leur nécessité ou leur pertinence;
  • Préciser les questions de recherche;
  • Poser les questions, en particulier celles qui commencent par « pourquoi » et « comment »;
  • S’assurer que le langage utilisé est compréhensible par les patients et les familles (éviter les lourdeurs);
  • Faciliter le recrutement d’autres patients et familles comme membres de l’équipe;
  • Encadrer les nouveaux membres de l’équipe (patients et membres des familles);
  • Encadrer les chercheurs qui ont peu d’expériences en ce qui a trait à ce nouveau type de partenariat avec les patients;
  • Proposer des façons de recruter des patients et des familles comme sujets de recherche;
  • Identifier des façons de diminuer l’anxiété et la confusion chez les patients et les familles qui doivent remplir des questionnaires et des sondages (en vue d’obtenir des réponses plus réfléchies et plus libres). Par exemple, préciser les raisons qui justifient les questions, les personnes qui utiliseront les renseignements et qui y auront accès ou non, et l’utilité de ceux-ci à court et à long termes;
  • Participer à certaines entrevues à titre d’intervieweur;
  • Sélectionner les outils ou les mesures d’évaluation à utiliser (entre autres, pour ce qui est de la qualité de vie);
  • Analyser les renseignements et les données recueillies;
  • Identifier les façons les plus efficaces de transmettre au grand public, en particulier aux patients et aux familles, l’information ou les résultats liés à la recherche;
  • Participer aux activités de transferts des connaissances (TC);
  • Participer aux activités de sensibilisation, en particulier à celles liées à l’élaboration des politiques ou à la prise de décisions qui découlent des résultats de recherche et des recommandations associées.

Problèmes et solutions

Vous trouverez ci-dessous une liste partielle des problèmes ou obstacles rencontrés tant par les familles que les chercheurs lors de la mise en place d’un partenariat efficace, ainsi que quelques solutions proposées.

Assurer le rôle de représentant des autres familles : Les membres des familles qui prennent part à une recherche axée sur le patient, et parfois à d’autres types de recherche, sont souvent considérés comme les représentants des autres familles, et ce, de façon explicite ou implicite. Ils s’attribuent parfois d’emblée ce rôle, mais dans certains cas ils doivent s’y adapter. Ce rôle de « représentant » ne peut toutefois être tenu de façon plus ou moins consciente, car cela pourrait entraîner des effets néfastes. Ainsi, pour réellement représenter les autres familles, les membres qui sont appelés à le faire doivent d’abord se demander, ou poser la question aux membres de leur équipe, s'ils ont la possibilité d’entrer régulièrement en contact avec une variété de familles. En outre, il faut bien réfléchir au fait qu’il n'est pas possible malgré tout de communiquer avec certaines familles ou de les représenter, pour diverses raisons. Par ailleurs, pour faciliter la tâche de chacun, il est utile de s’assurer qu’au moins deux membres des familles travaillent au sein d’une même équipe. Parmi les avantages notés, cela permet de rappeler que chaque famille ou chaque patient a ses propres expériences, ainsi que des perspectives et des points de vue variés, et non pas une seule et même histoire.

Échéancier et rythme de la recherche : De nombreux projets de recherche, voire la plupart, s’étalent sur plusieurs années. Pendant de longues périodes au cours de ces projets, les membres des familles ont peu de tâches à réaliser, voire aucune (p. ex. lors du cheminement de la demande d’approbation éthique ou de la collecte de données). Il est donc important de se rappeler qu’en raison de ces « réalités liées au temps », certains membres des familles ont seulement un rôle ponctuel à jouer au cours de la recherche, et qu’ils peuvent aussi devoir changer de rôle. Ainsi, un plan d’action devrait être élaboré et une personne-ressource désignée afin de s’assurer que les membres des familles ne sont pas laissés pour compte pendant les périodes où ils sont moins prit par leur rôle.

Le langage de la recherche : Le langage utilisé en recherche peut sembler plus spécialisé, incompréhensible pour la plupart des gens, que celui utilisé dans une discipline scientifique donnée. Des mots d’usage courant, comme puissance, biais, contrôle, n’ont pas le même sens dans le contexte de la recherche. Certains chercheurs semblent apprécier le langage codé, certains ont du mal à utiliser un langage clair, peut-être par crainte, à raison, de perdre ou de déformer une information importante. De toute évidence, le langage très spécialisé peut constituer un obstacle pour les néophytes dans ce monde. Des glossaires sont souvent bien utiles, mais le plus utile est l’engagement clair à répondre aisément, de manière non condescendante, aux requêtes de « traduction » de termes dans un langage clair. Les familles doivent aussi être prêtes à apprendre certains des termes spécialisés plus importants, souvent utilisés, afin de mieux comprendre le travail auquel elles prennent part.

Méthodologie de recherche : Les chercheurs mettent souvent l’accent sur la méthodologie (p. ex., tailles de l’échantillon, critères d’inclusion et d’exclusion, degrés d’incertitude, séquences des tests, etc.). Pour rendre cette méthodologie plus accessible, ils peuvent fournir des explications simples relatives aux principaux éléments qui la constituent. Les chercheurs peuvent aussi proposer aux membres des familles de consulter des ressources accessibles qui existent déjà, ou encore de participer à des formations où ils fourniront des explications aux patients et aux familles quant à l’importance du « comment ». Les chercheurs peuvent aussi répondre clairement aux questions, en toute simplicité. Il est toutefois important d’espacer les explications au cours du projet de recherche, de ne pas les fournir d’un seul coup, au début. Trop de renseignements dès le départ peuvent décourager.

Place réservée aux histoires personnelles, aux expériences vécues : Les familles ont parfois noté qu’elles reçoivent des messages contradictoires sur la place réservée à leur propre histoire, ou à celle de leur enfant, et sur la pertinence de celle-ci. Certaines, ayant été encouragées à devenir membres en raison de leur « riche expérience vécue », sont parfois surprises, déçues ou blessées lorsqu’on ne les invite pas à partager leur histoire ou à y faire référence, ou encore lorsque leur témoignage qui découle de leur expérience est, ou semble être, ignoré ou aucunement pris en compte. Les chercheurs devraient donc discuter dès le départ avec les membres des familles, à savoir si leur expérience, souvent racontée au moyen d’histoires personnelles, doit être explicitement partagée et jusqu’à quel point, le cas échéant. D’entrée de jeu, les familles devraient aussi réfléchir à ce qu’elles ne souhaitent pas dévoiler de leur expérience. En résumé, la place réservée aux histoires personnelles devrait être établie par tous, et non pas présumée.

Résultats décevants : Parfois, en fait souvent, la recherche conduit à des résultats autres que ceux attendus par tous. Un nouveau traitement ou un nouveau moyen de prodiguer des soins peut s’avérer moins bon, ou même pire, qu’un autre qui a fait ses preuves, si limitées soient-elles. Il est donc important de comprendre, dès le début, que les résultats peuvent s’avérer décevants, et il ne faut pas l’oublier au cours du projet de recherche. Par ailleurs, même les projets aboutissant à des « résultats négatifs » apportent eux aussi une contribution durable.

Le facteur de satisfaction : Cet élément est encore souvent présent au sein des équipes de recherche qui incluent des patients et des familles comme partenaires. La recherche axée sur le patient est une nouvelle approche, et les chercheurs sont conscients que l’engagement des patients et des familles au sein de leur équipe constitue un avantage auprès des bailleurs de fonds qui récompensent souvent cette initiative. Par conséquent, raison de plus de s’assurer que l’engagement des patients et des familles est positif pour ceux-ci et qu’ils se sentent à l’aise dans leur rôle, et qu’ils estiment que ça en vaut la peine. De façon périodique, l’équipe devrait réfléchir à la différence qu’entraîne le partenariat quant à la qualité de la recherche et à sa mise en application. Des outils d’évaluation sont donc nécessaires et sont actuellement mis en œuvre.

Définition du terme « rôle » : Les membres des familles se sont parfois fait dire que leur rôle consistait à « s’assurer que les chercheurs restent honnêtes » ou à « rappeler aux chercheurs la raison du travail qu’ils font » ou encore à « être une source d’inspiration ». Évidemment, une telle définition de leur rôle pose problème. Il est beaucoup plus utile, tant pour les chercheurs que les membres des familles, de discuter du rôle de chacun de la façon la plus explicite et réaliste qui soit, puis de revoir les rôles au cours du projet de recherche, et d’apporter des changements, au besoin.

Compensation financière : La plupart de ceux et celles qui travaillent à l’échelle nationale ou provinciale s’entendent sur le remboursement des dépenses (déplacements, repas, frais de garde des enfants, stationnement) des patients et des familles qui offrent des avis ou tiennent le rôle de cochercheur. Ils s’entendent aussi sur une certaine rémunération pour le travail effectué. En revanche, certaines personnes, y compris des membres des familles, souhaitent que l’option du bénévolat demeure.

En ce qui concerne les montants, un profond désaccord est parfois soulevé pour déterminer la rémunération appropriée, laquelle peut différer largement. Des distinctions devraient-elles être établies d’après l’ampleur de l’expertise ou de l’expérience recherchée? Est-ce que certains membres en feront une carrière? Si c’est le cas, est-ce une bonne ou une mauvaise chose? Les problèmes associés à la rémunération se règlent plus facilement, de manière plus honnête, au début du processus. Il faut aussi les réexaminer au fil du temps. Tout budget pour une recherche devrait inclure les détails de la rémunération et indiquer clairement les dépenses admissibles.

Formation

Le partenariat (entre les patients, les familles, les chercheurs, les cliniciens et les responsables des politiques) associé la recherche axée sur le patient nécessite beaucoup plus que de bonnes intentions et de bonnes habiletés sociales. Il est nécessaire que tous les participants suivent des formations, certaines en groupe, d’autres en individuel (patient seul, famille seule, chercheur seul, etc.). Les IRSC mettent actuellement au point un programme essentiel sur la recherche axée sur le patient, et le groupe INVOLVE offre de nombreuses ressources pour les formations sur son site Web. Deux principaux points doivent être pris en compte : 1) la formation doit être perçue comme une activité qui se poursuit sans relâche, et non pas seulement comme un évènement ponctuel qui se produit au commencement du travail de la personne ou de l’équipe, et 2) alors que chaque membre doit suivre certaines formations, chacun d’eux peut, avec l’expérience, présenter certaines parties d’une formation, surtout aux personnes qui jouent des rôles différents des leurs au sein du projet de recherche.

Dernière réflexion

De nombreux membres des familles, et même la plupart, qui se retrouvent à exercer ces nouveaux rôles dans la recherche en santé déclarent faire face à une variété de frustrations et de difficultés. Dans un monde qui est souvent centré en bonne partie sur les compétences, il n’est pas toujours facile d’avoir confiance en soi ou d’énoncer ses points de vue, ou encore de répondre à la question « comment le savez-vous? » alors que la réponse est étroitement liée à une expérience douloureuse, ce qui crée un malaise. Les familles peuvent offrir, et elles le font, ce que personne d’autre n’est en mesure d’offrir. Leur dévouement peut renforcer les autres membres et même l’ensemble du processus. En outre, comme ils connaissent les liens étroits qui existent ou non entre les soins apportés à leur enfant et la vie de celui-ci au quotidien, ils sont en mesure d’éclairer les deux côtés de la médaille à la fois ainsi que la situation dans son ensemble.

L’organisme Three To Be verse 1,5 million $ pour la recherche au Réseau BRILLEnfant

« L’importance d’investir en santé prend tout son sens quand il s’agit des soins pour l’enfant en pleine croissance : plus l’investissement se fait tôt, plus le retour sur l’investissement est grand. »

 

 

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Partenariat avec l’Université de la Colombie-Britannique : un effort à l’échelle nationale pour améliorer les soins aux enfants touchés par un trouble d’origine cérébrale

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Des chercheurs des départements de pédiatrie et de génétique médicale l’Université de la Colombie-Britannique dirigent ou codirigent quatre des 12 projets de recherche financés par le Réseau BRILLEnfant. Cliquez ici pour en savoir plus.