À l’intérieur du rapport à la communauté BRILLEnfant : « Au-delà de la case à cocher »

Plus tôt cet été, nous avons publié notre rapport à la communauté tant attendu de la phase 2.

 Ce magazine scientifique créatif et accessible au grand public offre non seulement un aperçu complet de la recherche menée par notre réseau durant la phase 2, mais aussi les histoires humaines poignantes qui se cachent derrière ces travaux. 

Aujourd’hui, à l’occasion de la Journée nationale de la vérité et de la réconciliation, nous souhaitons mettre en avant une section en particulier : « Au-delà de la case à cocher ». 

Couvrant les pages 30 à 37, « Au-delà de la case à cocher » comprend des chapitres sur l’équité en santé et la santé des Autochtones, la diversité dans la recherche sur les handicaps chez les enfants, ainsi que la souveraineté des données autochtones au Canada.

Dans ces pages, nous portons un regard critique sur l’histoire des soins de santé et de la recherche en santé autochtone au Canada et partageons des données et des ressources pratiques, notamment une infographie sur la conduite de recherches plus sensible aux réalités culturelles. Vous y trouverez également un modèle de la santé et du bien-être des autochtones, une présentation des sept enseignements des grands-pères anichinabés, ainsi qu’un aperçu du projet BRILLEnfant sur l’exposition prénatale aux opioïdes, mené en partenariat avec des communautés des Premières Nations de l’Ontario. 

Alors que nous entrons dans la prochaine phase de BRILLEnfant, nous restons déterminés à soutenir la recherche menée par les Autochtones afin de faire progresser la réconciliation. En mettant en avant leurs priorités et leur leadership, nous espérons répondre aux besoins de ces communautés en matière de recherche, dans le but d’améliorer la santé, le bien-être et la souveraineté des Autochtones.

Téléchargez notre rapport à la communauté (disponible en anglais et en français) pour lire ces chapitres et bien plus.

Resources pour les clinicien.ne.s et chercheur.euse.s en santé :

WEBINAIRE BRILLENFANT 2024 “SACRED KNOWLEDGE : PROTECTING INDIGENOUS DATA SOVEREIGNTY”

SÉRIE WEBINAIRE 2026 ROOTS TO WELLNESS "Indigenous and Decolonizing Health Research Methodologies"

BLOGUE BRILLENFANT 2024 sur la santé et le bien-être des Autochtones au Canada

WEBINAIRE 2026 SCE “RECONCILIATION and Implementation: A Discussion in the Neurodisability Field"

« Une expérience de recherche comme aucune autre » : le programme de stage d’été BRILLEnfant forme la relève en recherche axée sur le patient

Rédigée par Aiden Sarrafzadeh, Celia Laur, Pierre Zwiegers, Corinne Lalonde, Audrey Wubbenhorst et Jac Di Bartolomeo.

Depuis 2017, BRILLEnfant change la façon dont les scientifiques en début de carrière et les cliniciennes et cliniciens abordent la recherche et les soins de santé.

Au cours des 9 dernières années, près de 100 étudiants de partout au Canada ont participé au programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant. Ce programme de formation unique initie les stagiaires à la recherche axée sur le patient (RAP) en les intégrant aux programmes et aux projets de recherche pendant 14 semaines. Nous avons demandé à quelques anciens stagiaires d'été de nous parler de leur expérience et de leurs apprentissages dans le cadre du programme. Voici leurs réponses.

Qu’est-ce qui différencie le programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant des autres programmes?
 
Le programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant est le seul programme offert l’été au Canada qui enseigne les principes de RAP aux étudiants de premier cycle et des cycles supérieurs et leur offre l’occasion de mettre en pratique leurs nouvelles compétences.

Une formation théorique et appliquée en RAP 

Le programme comporte un volet théorique et un volet pratique. Les stagiaires travaillent à des projets et à des programmes pendant trois mois et demi avec l’une des équipes de recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale du Réseau BRILLEnfant. En même temps, les stagiaires suivent chaque semaine un programme de formation portant sur les notions de base suivantes :

• la réalisation de travaux de RAP et la collaboration avec des partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV);  

• la transmission de connaissances issues des recherches ou leur mise en œuvre dans des milieux de soins de santé; 

• l’intégration de toutes les voix et expériences dans leurs travaux selon les principes d’équité en santé.

Des conférencières et conférenciers ont été invités à participer à des séances virtuelles de formation, comme Kent Cadogan Loftsgard, membre de longue date de l’équipe du Programme de formation et de renforcement des capacités.  

Un travail effectué directement auprès des enfants et des jeunes en situation de handicap, et de leurs familles 

Contrairement à d’autres programmes de formation en recherche, le programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant permet aux stagiaires, dans le cadre d’un projet de recherche du Réseau BRILLEnfant, de collaborer étroitement avec des jeunes et des familles touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale. Les stagiaires apprennent des PEV, étudient en quoi consiste la recherche clinique ou appliquée et découvrent comment les politiques, la mise en œuvre et l’engagement des patientes et patients s’intègrent au processus de recherche. Cette expérience s’est avérée indispensable pour un grand nombre de participantes et participants. 

« La très étroite collaboration avec les patientes, les patients et les familles qui participaient à nos travaux de recherche est l’une des choses les plus précieuses et agréables que j’ai vécues cet été, a mentionné une personne ayant participé au programme en 2022. C’était tellement différent de mes expériences de recherche précédentes, qui me semblaient coupées de la population que nous étions en train d’étudier. Pendant que je travaillais [au projet], j’étais capable d’interagir souvent avec les patientes et patients et de voir directement l’incidence que nous avions. »  

Une expérience de recherche interdisciplinaire

Le fait de travailler avec des équipes de recherche interdisciplinaires du Réseau BRILLEnfant a permis aux stagiaires d’élargir leur vision des possibilités de carrière en santé et en recherche, dans des domaines allant des neurosciences à la science de la mise en œuvre.

« Le travail avec une équipe de recherche diversifiée composée de conseillères et conseillers en génétique, de généticiennes et généticiens médicaux, d’infirmières et d’infirmiers, et de bio-informaticiennes et bio-informaticiens fait partie des aspects les plus intéressants du programme de bourse de stage d’été, a indiqué une personne ayant participé au programme en 2019. J’ai ainsi pu examiner de nombreuses avenues professionnelles intéressantes, tout en observant comment il est possible de mettre en pratique la RAP dans le cadre de ces différents postes de nature clinique. » 

Un grand nombre de stagiaires ont découvert de nouvelles perspectives pour la première fois. « Ce qui était le plus intéressant pendant le programme, c’était de voir des choses sous tellement d’angles différents. J’ai eu l’occasion d’apprendre auprès de chercheuses et chercheurs, du personnel du réseau, de spécialistes du domaine, d’autres stagiaires et de patientes et patients partenaires dans les projets », a souligné une personne ayant participé au programme en 2023. 
 
Des environnements d’apprentissage inclusifs 

Nos équipes de recherche du Réseau BRILLEnfant créent des environnements accueillants et favorables pour les participantes et participants au programme de bourse de stage d’été. D’anciennes et d’anciens stagiaires disent que ces environnements ont avivé leur passion pour la recherche et renforcé l’importance de l’équité et du respect dans le domaine. L’accent qui est mis sur l’équité, la diversité et l’inclusion dans les travaux de recherche a aussi eu une incidence sur les stagiaires : « La participation à des discussions avec des professionnelles et professionnels aussi bien qu’avec des PEV a été transformatrice. Mon point de vue a changé concernant l’importance d’une représentation diversifiée en recherche et son incidence sur les résultats dans le monde réel », a souligné une personne ayant participé au programme en 2024. 
 
Le résultat : une expérience de recherche totalement différente

À une écrasante majorité, les stagiaires d’été indiquent que le programme a changé leur façon de voir la recherche en sciences de la santé et la pratique clinique. Étant donné que la plupart des stagiaires viennent du milieu médical ou des sciences, ce changement est essentiel si nous voulons améliorer la recherche en santé et les soins dans les prochaines années. 

Pendant le programme, les stagiaires renforcent en temps réel leurs compétences en recherche. Certaines et certains d’entre eux apprennent à effectuer une recherche documentaire, tandis que d’autres rédigent des projets de recherche, présentent une demande d’approbation éthique, analysent des données et publient des résultats dans des revues spécialisées et des communications à l’intention du public. Les stagiaires aiment aussi la combinaison de formations dirigées par une formatrice ou un formateur, et de formations autonomes. 

Surtout, après avoir écouté les enfants, les jeunes et les familles, et travaillé avec eux, les stagiaires quittent le programme en comprenant mieux l’importance de faire de la recherche avec, et non seulement pour, les personnes en situation de handicap. « Les patientes et patients doivent être des partenaires égaux, participer aux travaux de recherche de la conception à l’achèvement, et toucher à tous les éléments liés au transfert des connaissances, à la communication et au travail sur les politiques qui inclut la recherche, a indiqué une personne ayant participé au programme. Les patientes et patients sont les spécialistes de leurs expériences. On devrait toujours le valoriser et le respecter à toutes les étapes de la recherche. » 

En 2020, Julia Handra, étudiante stagiaire d’été chez IMAGINE, a conçu, en collaboration avec les parents Brenda Lenahan, Isabel Jordan et Kelsey Ohs, un livret électronique personnalisable pour aider les familles à traverser la période qui suit l’annonce des résultats. Ce livret a été très bien accueilli.

Une personne ayant participé au programme à l’été 2025 a souligné que le programme a changé la façon dont elle voyait son futur rôle dans le domaine des soins de santé : « Je quitte ce programme en voulant encore plus intégrer ces valeurs dans ma pratique clinique et mes travaux de recherche. Je comprends maintenant que la RAP est essentielle pour apporter des changements importants et équitables en matière de soins de santé. » 

« Cette expérience influencera mes travaux de recherche. J’ai l’impression que je ne pourrai pas entreprendre de projets sans penser à qui je dois parler dans la population visée », a indiqué une personne ayant participé au programme en 2017. 

Ces nouvelles perspectives auront sans aucun doute un effet domino dans leur carrière naissante en recherche en santé et en soins de santé. 

Que sont devenus les anciens stagiaires d’été du Réseau BRILLEnfant? Voici leurs histoires de réussite :

Des membres du Réseau BRILLEnfant, dont Tommy Akinnawou du Comité national des jeunes porte-paroles, ont interviewé cinq stagiaires au sujet de leur expérience :

Lorsque Claire Dawe-McCord a commencé le programme de bourse de stage d’été en 2021, elle s’apprêtait à présenter une demande d’admission à la faculté de médecine, et le monde de la recherche lui semblait froid et intimidant. « Je trouvais que je ne ressemblais pas du tout aux chercheuses et chercheurs, se souvient-elle. Je ne voyais pas comment je pouvais faire ma place. » 

Sa participation au projet « READYorNot™ Brain-Based Disabilities Project » a ouvert une porte inattendue. Le projet consistait à mettre à l’essai une application pour améliorer la transition du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes et il était réalisé en partenariat avec des familles, des cliniciennes et cliniciens, des jeunes et des PEV, qui ont toutes et tous aidé à orienter les travaux. Claire a appris à s’y retrouver dans le processus de demande d’approbation éthique, à intégrer les commentaires des familles dans les plans d’étude et à poser des questions qui ont de l’importance aux yeux des patientes, des patients et des familles. Claire a reçu le prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin 2024 du Réseau BRILLEnfant. Elle est maintenant médecin résidente.

---

Durant le programme de bourse de stage d’été 2021 du Réseau BRILLEnfant, Deena Hassan a fait une importante découverte dans le cadre du projet sur la douleur et l’irritabilité d’origine inconnue, qui est devenue l’élément moteur de sa carrière : l’importance de rendre la recherche compréhensible pour le grand public. 
 
« Si personne ne comprend la recherche, s’est-elle demandé, comment peut-elle changer les choses? » 

Cette question est devenue son guide. Deena travaille actuellement dans les domaines de la recherche communautaire, des soins de santé et du leadership dans le secteur à but non lucratif. Elle applique toujours le principe selon lequel la recherche n’a d’importance que si les personnes peuvent en utiliser les résultats.

---

Genevieve Sutherns a participé au programme de bourse de stage d’été en 2023 uniquement pour pouvoir dire qu’elle avait « fait de la recherche ». Ce qu’elle y a découvert, c’est plutôt un monde de collaboration guidé par une mission. Genevieve a participé aux activités de mobilisation des connaissances, d’engagement éthique avec les jeunes et d’analyse des réseaux sociaux. Elle a depuis terminé sa maîtrise et elle travaille actuellement comme coordonnatrice de recherche au BC Children’s Hospital, aux côtés des mentors qui l’ont initiée à la recherche. Un manuscrit portant sur ses premiers travaux au Réseau BRILLEnfant sera bientôt publié. 

---

À l’été 2024, Lola Irelewuyi travaillait à une analyse des données démographiques dans le cadre du Programme de recherche en science de la mise en œuvre du Réseau BRILLEnfant. Elle a ensuite travaillé comme stagiaire de recherche en santé dans le Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation (maintenant le Programme pour l’équité en santé).

Le premier projet auquel Lola a participé consistait à analyser les données démographiques de 13 études de la première phase du Réseau BRILLEnfant pour en faire ressortir les voix qui n’avaient pas été entendues. C’est en travaillant avec des PEV qu’elle a constaté dans quelle mesure la représentation détermine la pertinence de la recherche (voir les résultats ci-bas). « J’ai réellement vécu une belle expérience comme stagiaire d’été dans le programme », a-t-elle mentionné. Depuis, Lola a lancé des programmes d’équité pour les jeunes, créé des outils de transfert des connaissances, fait des présentations à l’échelle internationale et continué d’effectuer des travaux de recherche avec la participation des communautés. 

Document infographique adapté d’un design de Lola Irelewuyi, Alan Cooper, Shafniya Kanagaratnam, Tommy Akinnawonu, Gunjan Seth et Steven Miller.

---

Ebrahim Mahmoudi est ergothérapeute et il s’est joint à l’équipe de l’application Jooay à l’été 2022. L’application aide les familles à trouver des activités récréatives et accessibles dans leur région pour leur enfant en situation de handicap. 

Le programme a permis d’initier Ebrahim à la RAP, et la formation qu’il a reçue l’a aidé à travailler plus efficacement avec le comité consultatif de Jooay et à créer en collaboration des améliorations pour rendre l’application plus accessible, inclusive et amusante. En 2024, il a reçu une bourse d’études supérieures pour la RAP du Réseau BRILLEnfant, et en 2026, il a défendu avec succès sa thèse de doctorat en sciences de la réadaptation à l’Université McGill. 

Annette Majnemer : Toute une vie à offrir un meilleur avenir aux enfants et aux familles

Annette Majnemer

Après 36 ans à déployer des efforts pour offrir un meilleur avenir aux enfants, aux jeunes et aux familles, et 10 ans comme chercheuse principale désignée et codirectrice scientifique du Réseau BRILLEnfant, Annette Majnemer passe le flambeau.

Dans le domaine de la réadaptation pour enfants et des troubles du développement chez les enfants au Canada, Annette est réputée pour être une championne qui travaille sans relâche pour les enfants, les jeunes et les familles. Elle est toute menue et son ton est toujours mesuré. Toutefois, lorsqu’on est en sa présence, même pour quelques minutes, on ressent toute sa volonté de fer.

Michael Shevell l’a décrite en ces mots : « Elle est peut-être petite, mais elle peut être acharnée. » Michael, neuropédiatre, ancien directeur du Département de pédiatrie de la Faculté de médecine de l’Université McGill et ancien pédiatre en chef à l’Hôpital de Montréal pour enfants, est marié à Annette depuis 42 ans.

Depuis 2016, Annette a canalisé cette intensité discrète dans son rôle de chercheuse principale désignée et de codirectrice scientifique du Réseau BRILLEnfant pour atteindre l’objectif du réseau, qui est d’offrir un meilleur avenir aux enfants et aux jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale.

Dans un exposé rétrospectif qu’elle a fait le 8 juin à l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill, Annette a mentionné qu’au départ, elle ne cherchait pas à mener une carrière comme leader ni même dans le milieu universitaire. Toutefois, sa curiosité naturelle et sa facilité d’adaptation, conjuguées à l’encadrement qu’elle a reçu d’un grand nombre de mentors au fil des années, l’ont destinée sur cette voie.

Figure 1 – Annette Majnemer dans son bureau à l’Université McGill, lorsqu’elle occupait le poste de professeure adjointe (poste menant à la permanence).

Annette n’a jamais suivi de plan déterminé pendant ses études de premier cycle dans le programme d’ergothérapie de l’Université McGill ni durant sa maîtrise et son doctorat en neurologie et en neurochirurgie. Elle allait plutôt vers ce qui la faisait vibrer, même si elle devait changer de chemin.

Elle s’est dirigée vers le milieu universitaire à la demande d’une personne qui la mentorait. À cette époque, il était rare de voir une ergothérapeute dans ce milieu. Lorsqu’elle a obtenu son doctorat en 1990, moins de cinq ergothérapeutes détenaient un tel grade au Canada. Des possibilités d’enseignement l’ont ramenée à l’École de physiothérapie et d’ergothérapie de l’Université McGill. L’école est devenue une « deuxième maison » pour Annette puisqu’elle est restée à l’université jusqu’à sa retraite en juin 2026. De 2016 à 2022, elle a agi comme toute première vice-doyenne exécutive à l’Éducation de la Faculté de médecine et des sciences de la santé.

Comme chercheuse et professeure, elle a mentoré un nombre incalculable d’étudiantes et d’étudiants qui sont eux-mêmes devenus des chercheuses et chercheurs et des cliniciennes et cliniciens. L’un de ses stagiaires lui avait attribué le surnom de « Mothervisor », une contraction des mots « mère » et « superviseure », en raison de son grand dévouement.

Dans l’exposé qu’elle a présenté le 8 juin, elle a parlé avec fierté de ses anciennes et anciens mentorés et de l’importance de permettre aux autres de s’élever avec soi : « Mettez l’accent sur les personnes qui travaillent avec vous pour qu’elles se développent comme elles le doivent. »

Trois mentorées d’Annette qui sont devenues des leaders du Réseau BRILLEnfant :

Keiko Shikako

Chercheuse principale dans l’équipe de l’application Jooay et coresponsable du Programme de mobilisation des connaissances, Réseau BRILLEnfant

Marie Brossard-Racine

Codirectrice scientifique, Réseau BRILLEnfant

Tatiana Ogourtsova

Chercheuse du projet AccompagnENSEMBLE, Réseau BRILLEnfant

En 2025, Annette s’est vu décerner le Prix pour l’ensemble des réalisations en leadership de l’apprentissage pour son excellence en leadership, en innovation et en apprentissage.

Annette a indiqué que sa carrière en recherche avait aussi été remplie de « changements de direction ». Après avoir étudié les potentiels évoqués (qui sont des tests « mesurant l’activité électrique dans des régions du cerveau et la moelle épinière en réponse à un stimulus ») (traduction libre; page en anglais seulement) chez les enfants à haut risque dans les années 1990, elle s’est intéressée à la recherche sur les résultats. Elle souhaitait mieux comprendre les facteurs qui influencent les résultats sur la santé et le bien-être chez les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement, et se pencher sur la détection et les interventions précoces pour les enfants à haut risque de présenter un handicap.

En 2006, elle s’est dirigée une fois de plus vers un autre chemin. Cette année-là, Annette a cocréé et lancé le site Web Incapacités de l’enfant LINK, qui fournit des renseignements fondés sur les données probantes et permet aux familles d’accéder à des réseaux de soutien et à des ressources intéressantes fondées sur les données probantes. C’est à ce moment qu’elle a commencé à passer de la production de connaissances à l’étude et à l’élaboration de stratégies de transfert des connaissances, en ayant comme principal objectif de transmettre des pratiques exemplaires pour la réalisation de travaux avec des enfants ayant des retards de développement.

D’une certaine manière, cette transition était pour Annette la première étape qui allait mener à la création du Réseau BRILLEnfant en 2016, sous les auspices de la Stratégie de recherche axée sur le patient des Instituts de recherche en santé du Canada. De 2016 à 2022, le Réseau BRILLEnfant a mené 13 projets multicentriques qui mettaient l’accent sur l’un ou l’autre des 3 thèmes suivants : les interventions précoces pour favoriser le développement du cerveau et de l’enfant, les stratégies pour fournir du soutien en santé mentale aux enfants et aux familles, et la restructuration de la prestation des services pour combler les lacunes dans les services. De 2022 à 2026, les équipes du Réseau BRILLEnfant sont passées de la production à la mobilisation des connaissances. Annette et le réseau ont mis en pratique les résultats des travaux de recherche axée sur le patient en se servant des connaissances acquises et de méthodes fondées sur la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances, et en intégrant les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation. 

À titre de cochercheuse principale du projet de recherche AccompagnENSEMBLE du Réseau BRILLEnfant, Annette a codirigé la conception d’un programme d’accompagnement virtuel pour permettre aux proches aidantes et aidants d’enfants d’âge préscolaire soupçonnés de présenter des retards de développement d’acquérir les compétences dont ils ont besoin pour soutenir de manière optimale leur enfant en attente d’un diagnostic ou de services. En mars 2026, l’équipe de recherche a reçu une subvention du Réseau pour la santé du cerveau des enfants afin d’étudier les façons d’intégrer le programme AccompagnENSEMBLE dans les services de santé et communautaires courants de deux provinces canadiennes.

En 2026, Annette et Linda Nguyen, chercheuse en début de carrière au Réseau BRILLEnfant, ont codirigé la création de la trousse d’outils pour la recherche axée sur le patient (RAP) (en anglais seulement), un ensemble de ressources numériques conçu sur mesure pour les chercheuses et chercheurs dans le domaine de la santé des enfants, qui veulent établir des partenariats de recherche avec des personnes ayant de l’expérience vécue d’un touble d’origine cérébrale (PEV) : enfants, jeunes, parents, proches aidantes et aidants, et membres de familles. Cette feuille de route de la RAP, créée en collaboration avec des chercheuses et chercheurs dans le domaine de la santé des enfants, des cliniciennes et cliniciens et des PEV, a pour but d’aider des chercheuses et chercheurs à faire participer des PEV à toutes les étapes de leur projet.

L’influence de Annette comme chercheuse ne fait aucun doute. En 2023, elle figurait au 24e rang (page en anglais) du classement des meilleurs scientifiques dans le domaine des sciences sociales et humaines au Canada. L’an passé, elle occupait le 27e rang (page en anglais) du classement des meilleurs scientifiques au Canada. Parallèlement, pendant ses dix années à la tête du Réseau BRILLEnfant, elle a contribué à changer de façon considérable les points de vue sur la nécessité de faire participer des PEV à toutes les étapes du cycle de recherche. 

Quelle sera la prochaine aventure de Annette? Même si elle prend un recul bien mérité du milieu de la recherche, elle dit encore « qu’il y a de la place ».

Annette confie les rênes du Réseau BRILLEnfant à Steven Miller, un collègue de longue date. Steven est chef du service de pédiatrie du BC Children’s Hospital et du Sunny Hill Health Centre et responsable du département de pédiatrie de l’Université de la Colombie-Britannique. En plus d’occuper le poste de codirecteur scientifique du Réseau BRILLEnfant depuis 2016, il codirige le Programme de recherche en science de la mise en œuvre avec Janet Curran. En 2025, Marie Brossard-Racine et Stephanie Glegg se sont jointes à Steven à titre de codirectrices scientifiques. Ensemble, ils guideront le Réseau BRILLEnfant dans sa prochaine phase pour continuer les travaux que Annette a commencés il y a de nombreuses années, soit donner à chaque enfant ayant des troubles du développement d’origine cérébrale la chance de jouir de la meilleure santé possible! 

Steven Miller, Codirecteur scientifique du Réseau BRILLEnfant

« Travailler aux côtés d’Annette est l’un des plus grands privilèges qu’on m’a donnés au Réseau BRILLEnfant, a mentionné Steven. Son leadership alliait vision, sagesse, compassion et foi inébranlable en la force de la collaboration. Annette a façonné l’orientation du réseau ainsi que la culture qui le définit : une culture qui repose sur l’établissement de partenariats, l’inclusion et un engagement commun visant à changer les choses pour les enfants et les familles partout au Canada. Son influence se fera sentir encore pendant des années, car le Réseau BRILLEnfant continue d’innover pour offrir un meilleur avenir aux enfants et aux jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale. »

Nouvelle équipe de l’équité en santé : « des travaux de recherche, des soins, des services et des résultats améliorés pour tout le monde »

Ananya Banerjee (Ph. D.)
Coresponsable de l’équipe de l’équité en santé du Réseau BRILLEnfant 
Professeure agrégée et ancienne responsable de l’équité, de la diversité, de l’inclusion et de la lutte contre le racisme, École de santé des populations et de santé mondiale, Université McGill

Patricia Li (M. D., M. Sc., FRCPC)
Coresponsable de l’équipe de l’équité en santé du Réseau BRILLEnfant 
Pédiatre généraliste, Hôpital de Montréal pour enfants | Professeure agrégée, Département de pédiatrie, Université McGill | Clinicienne-chercheuse principale, Fonds de recherche du Québec – Santé, Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill 

Le partenariat qui unit la nouvelle équipe de l’équité en santé du Réseau BRILLEnfant a vu le jour grâce à une simple demande présentée pour le concours de subventions d’équipe organisé par les Instituts de recherche en santé du Canada.

La première fois que Patricia Li et Ananya Banerjee se sont rencontrées, c’était dans le cadre de l’essai clinique randomisé d’une intervention axée sur l’accompagnement de patientes et patients et conçue en collaboration avec des familles migrantes ayant des enfants et des jeunes aux besoins spéciaux en soins de santé.

Patricia est pédiatre généraliste et chercheuse dans le domaine des services de santé et elle apporte à l’équipe son expertise en recherche quantitative afin d’améliorer les systèmes de santé et les résultats pour les enfants et les familles. 

« L’épidémiologie étudie à quelle fréquence et pourquoi des maladies surviennent dans différents groupes de personnes [traduction libre]. » (École de santé des populations et de santé mondiale, Université McGill)

De son côté, Ananya recourt à l’épidémiologie et à des méthodes qualitatives dans le cadre de ses travaux de recherche. Au cours d’une conversation avec l’équipe des communications du Réseau BRILLEnfant, elle s’est définie comme une « conteuse ». Elle travaille en partenariat avec des communautés systématiquement marginalisées en vue de s’attaquer, sous le prisme de l’intersectionnalité, aux inégalités en santé dans le contexte des maladies chroniques et infectieuses. Ces partenaires en recherche occupent souvent des postes de leadership dans le cadre du projet. 

Les expériences et les intérêts d’Ananya et de Patricia sont complémentaires. Toutefois, ce qui les a réellement réunies, c’est leur façon de voir comment les gens doivent être traités. 

« Nous avons tellement de valeurs et de principes de vie en commun, comme [notre perspective sur] la façon dont nous voulons être traitées et dont tout le monde devrait être traité », a indiqué Ananya.  

Cette première expérience de collaboration annonçait le commencement d’une belle amitié ainsi que d’une relation professionnelle à long terme qui les ont amenées, en 2026, à devenir les coresponsables de l’équipe de l’équité en santé du Réseau BRILLEnfant. À ce titre, elles font avancer le mandat du Réseau BRILLEnfant, qui est de donner à l’ensemble des enfants et des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale une chance de jouir de la meilleure santé et de la meilleure qualité de vie possible.  

CE QUE NOUS VOULONS DIRE LORSQUE NOUS PARLONS D’ÉQUITÉ EN SANTÉ

La définition de l’équité en santé de Patricia est simple : « Des travaux de recherche, des soins, des services et des résultats améliorés pour tout le monde ». 

« Nous portons notre attention sur les façons d’améliorer nos pratiques de recherche et les soins pour les groupes [privés d’équité], mais fondamentalement, nous croyons fermement que si nous améliorons les soins de populations plus vulnérables, au bout du compte, c’est tout le monde qui gagne », a-t-elle expliqué. 

Ananya est du même avis : « [L’équité en santé] vise à garantir que toutes les personnes ont les meilleures chances de vivre une vie où elles sont respectées, de recevoir des soins de santé avec considération, d’être vues comme des êtres humains et d’accéder à toutes les ressources dont elles ont besoin pour vivre la vie la plus saine possible et avoir une qualité de vie optimale. » 

Découvrez le projet Ready2Work : développer en collaboration avec les utilisatrices et utilisateurs une plateforme en ligne qui s’adresse aux personnes autistes à la recherche d’emploi (en anglais).

La réalisation de l’équité en santé continue d’être une préoccupation prioritaire pour les Canadiennes et Canadiens en situation de handicap. Un article publié en 2025 dans la revue Disability and Health Journal (article en anglais seulement) affirmait qu’au Canada, « des personnes présentant un handicap étaient plus de quatre fois plus susceptibles de déclarer des besoins de soins de santé non satisfaits que les personnes sans handicap [traduction libre] ». 

Essentiellement, ce ne sont pas que les attitudes qui doivent changer. Les idéologies et les structures sociales dominantes (ce qu’on appelle parfois les « déterminants sociaux et structurels de la santé » dans les cercles axés sur l’équité en santé) doivent être modifiées.

Le revenu, le niveau de scolarité et la situation d’emploi font partie des déterminants sociaux et structurels de la santé (page en anglais seulement). Par exemple, le taux de chômage des Canadiennes et Canadiens en situation de handicap était de 9,2 % en 2025. C’est une augmentation par rapport à 7,9 % en 2022. Au cours de la même période, le taux de chômage des Canadiennes et Canadiens sans handicap est passé de 4,5 % à 6,1 %. 

Cette catégorie englobe aussi des déterminants comme la discrimination, le racisme et les traumatismes historiques, et l’expérience de ces situations « est un important déterminant social de la santé pour certains groupes comme les peuples autochtones, la communauté LGBTQ et les communautés noires ». 

Les déterminants structurels de la santé comprennent les suivants selon le Centre de collaboration nationale des déterminants de la santé : valeurs, croyances, visions du monde, culture et normes; gouvernance; lois, politiques, règlements et budgets; et pratiques institutionnelles. Les inégalités en santé apparaissent quand des règles et des schémas profitent à certains groupes et non à d’autres dans les milieux de soins de santé.

NOUS APPUYER SUR DES BASES SOLIDES 

Fatoumata Balde détient une maîtrise ès sciences en santé publique de l’Université McGill. Ses travaux de recherche portent sur l’avancement de l’équité en santé et la réduction des inégalités dans les communautés marginalisées et mal desservies. Sous la supervision de Patricia et Ananya, elle occupe le poste d’assistante de recherche, équité en santé pour le réseau POPCORN et le Réseau BRILLEnfant.

Ananya et Patricia, aidées par assistante Fatoumata Balde, s’appuieront sur les solides bases jetées par l’équipe du Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation (EDI-DA) du Réseau BRILLEnfant.

L’équipe du programme, codirigée par Nomazulu Dlamini et Marlyn Bennett de 2022 à 2026, a mené des initiatives pour augmenter la diversité dans les projets de recherche BRILLEnfant et aider à effacer les inégalités dans les soins de santé. Elle a animé une série de quatre ateliers sur l’EDI-DA qui s’adressait aux membres du réseau, elle a créé des webinaires et des ressources éducationnelles sur la santé des Autochtones et l’équité en santé, et elle a mené des enquêtes démographiques pour faire la lumière sur la représentation au sein du réseau. 

DÉCOURVRIR : Cadre en matière d'edi-da du RÉSEAU BRILLENFANT

LIRE : Être des pionnières et des pionniers de l’inclusion dans la recherche axée sur le patient 

LIRE : gros plan sur la santé et le bien-être des Autochtones au Canada

Grâce à ces travaux, « [j]e crois qu’il y a eu un changement d’environnement et de culture dans le réseau et ailleurs, a indiqué Nomazulu au début de 2026. Nous avons fini par mieux nous comprendre, plus nous voir et comprendre la positionnalité, la situation sociale et les intersectionnalités de chacune et chacun, ainsi que les termes utilisés quand on parle d’équité en santé et de justice dans la recherche en santé. Nous avions clairement l’intention d’améliorer notre apprentissage en collaborant avec les équipes des différents programmes et en intégrant un cadre pour l’EDI-DA dans tout ce que nous faisons. »

Toutefois, cela ne signifie pas que le travail est terminé. En prenant appui sur ces travaux, Patricia et Ananya consultent actuellement des membres du réseau et de la communauté en vue d’établir des objectifs d’équité.

COMMENT LES INÉGALITÉS EN SANTÉ AFFECTENT LES ENFANTS ET LES JEUNES AYANT DES TROUBLES D’ORIGINE CÉRÉBRALE  

Les inégalités en santé se multiplient pour les Canadiennes et Canadiens en situation de handicap qui ont des identités sociales intersectionnelles : Ananya a expliqué les façons dont ses expériences vécues « à l’intersection du capacitisme, du racisme et du patriarcat » ont orienté ses travaux. Une maladie auto-immune développée pendant sa jeunesse a affecté les membres inférieurs et les chevilles de Ananya, ce qui l’a amenée à porter des orthèses pour pouvoir marcher de manière autonome. Elle a publié un article dans la revue The Lancet (en anglais seulement), dans lequel elle raconte sa lutte contre la stigmatisation en tant que personne en situation de handicap confrontée au capacitisme structurel et fait part de ses revendications en faveur de la justice pour les personnes en situation de handicap. 

« [Patricia et moi] avons passé dans le système de soins de santé. Nous savons très bien comment les gens nous traitent différemment », a-t-elle mentionné. 

Statistique Canada a constaté que les jeunes queers en situation de handicap « présentent davantage d’incapacités concomitantes et plus sévères que les personnes non 2ELGBTQ+ ayant une incapacité ».  

De plus, dans un rapport de Race and Disability Canada publié en 2024, « la race était un facteur important aggravant les difficultés associées aux handicaps [traduction libre] ». Après avoir mené trois enquêtes nationales et organisé des groupes de discussion, l’organisme a découvert que « 37,9 % des répondantes et répondants avaient signalé des obstacles à l’accès aux soins de santé [traduction libre] » et que les problèmes de santé mentale attribuables au racisme systémique et au capacitisme constituaient un défi de taille. 

FAIRE FACE À UNE VAGUE DE CHANGEMENTS DANS LES ATTITUDES

Même si les inégalités en santé peuvent avoir d’énormes répercussions sur la vie des enfants et des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, l’attention et l’énergie accrues qui ont été consacrées aux initiatives d’EDI pendant la pandémie de COVID-19 et après la mort de George Floyd se sont dissipées.

Certaines organisations ont même mis un terme à leurs efforts (article en anglais) d’intégration des principes d’EDI. On voit s’accentuer des formes de discrimination, comme les sentiments anti-immigration (article en anglais), qui risquent de nuire de manière disproportionnée aux enfants et aux jeunes en situation de handicap.

Dans ce contexte, Ananya et Patricia sont encore plus déterminées à favoriser l’équité en santé pour tout le monde. « Pour nous, surtout en ce moment, c’est plus important que jamais », a indiqué Ananya. 

« Les problèmes ne sont pas réglés, a souligné Patricia. On observe clairement des inégalités et des résultats qui sont pires pour certaines populations marginalisées. » 

Les coresponsables de l’équipe de l’équité en santé obtiennent leurs indications auprès de nos partenaires vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale afin d’établir le programme d’équité en santé du réseau pour les prochaines années. « [Ananya] et moi voulons vraiment avoir pour principe d’écouter la communauté, a indiqué Patricia. Par conséquent, au Réseau BRILLEnfant, ce sont les enfants, les jeunes et les familles ayant de l’expérience vécue que nous écoutons. » 

Jusqu’à présent, elles ont rencontré des membres des programmes d’engagement et de mobilisation des connaissances, ainsi que le Comité national des jeunes porte-paroles. 

« Nous accordons beaucoup d’importance à l’élaboration de programmes et d’interventions en collaboration avec des membres de la communauté », a mentionné Patricia. 

Autrement dit, elles font tout ce qu’il faut pour favoriser le partenariat, que ce soit avec des membres de la communauté ou entre elles. « Nous ne sommes pas que des collègues de travail, a indiqué Ananya. Nous sommes de meilleures amies. Nous avons la même passion, nous adorons ce travail et nous nous aimons beaucoup. Je crois que c’est ce qui nous rend uniques. Nous nous sommes également rendu compte que ce travail n’est pas facile. Il est chargé d’émotions pour nous, et c’est génial d’être là l’une pour l’autre. » 

Le Programme d’engagement BRILLEnfant accueille deux coresponsables

Michelle Wan (B.Mus., M.A.)
Directrice de l’engagement du Réseau BRILLEnfant, Partenaire ayant de l’expérience vécue

Linda Nguyen (Ph.D.)
Coresposable du Programme d’engagement du Réseau BRILLEnfant,Professeure adjointe, Accélérateur Azrieli, Recherche avec la participation de jeunes, de frères et soeurs et de communautés, Faculté detravail social, Université de Calgary

Nous sommes ravis de vous annoncer que ce ne sont pas une, mais deux coresponsables qui prendront les rênes du Programme d’engagement BRILLEnfant cet été !

Michelle Wan, partenaire ayant de l'expérience vécue (PEV) et mère de deux enfants, est notre nouvelle directrice de l’engagement. À ses côtés, on retrouve Linda Nguyen, professeure adjointe et chercheuse spécialisée dans le handicap des enfants. 

La décision d’accueillir deux coresponsables a été prise après une réflexion approfondie sur la charge de travail du Programme d’engagement, qui est complexe et multiforme. Michelle et Linda se partageront les responsabilités en fonction des compétences uniques qu’elles apportent chacune. 

Michelle et Linda sont toutes deux des ferventes partisanes de la recherche axée sur le patient et entretiennent des liens étroits avec notre réseau ainsi qu’avec la communauté canadienne de la santé et du handicap chez l’enfant. Nous avons hâte de voir comment elles contribueront à façonner le Programme d’engagement alors que nous nous préparons à la troisième phase. 

Apprenez-en davantage sur Michelle et Linda ci-dessous : 

Michelle est une PEV expérimentée et mère de deux adolescents. Elle s’engage à intégrer les perspectives issues de l’expérience vécue dans la planification, la mise en œuvre et l’évaluation de la recherche. En plus d’être membre du Lived Experience Network de SickKids, elle siège au Comité d’engagement du Réseau BRILLEnfant et est partenaire familiale avec Solutions pour la douleur chez les enfants. 

 Sur le plan professionnel, Michelle a commencé sa carrière dans les domaines de la musique et des médias avant de se tourner vers le secteur de la santé. Elle a travaillé dans le secteur de l'éducation médicale au sein du département de pédiatrie de l’Université de Toronto et chez Janssen Canada avant de se lancer à son compte. Aujourd’hui, elle se consacre à des initiatives visant à favoriser une participation significative des patientes et patients à la recherche et à établir des partenariats collaboratifs pour renforcer les systèmes de santé. 

 Les principaux intérêts de Michelle sont l’amélioration de la reconnaissance et du soutien accordés aux personnes proches aidantes dont le travail de soins non rémunéré nuit à leur participation au marché du travail ; la valorisation d'une expertise en expérience vécue dans les formations professionnelles en soins de santé ; et l’examen de comment la conception des systèmes de santé et des modèles de soins peuvent créer ou perpétuer les iniquités en santé.

«  « BRILLEnfant m’a montré que c’est lorsque nous collaborons en tant que partenaires que la recherche a le plus d’impact », a déclaré Michelle. « Je suis ravie d’assumer ce nouveau rôle afin de contribuer à ce que les perspectives issues de l’expérience vécue continuent de guider l’ensemble de nos actions. » »

— Michelle Wan

---

« C’est en parlant avec des personnes ayant de l’expérience vécue, y compris celles du Réseau BRILLEnfant, et en apprennant de leurs récits que j’ai commencé à comprendre l’importance de l’engagement, » a partagé Linda. Chercheuse passionnée et axée sur la famille, elle s’est jointe au réseau pour la première fois alors qu’elle poursuivait sa thèse de doctorat en sciences de la réadaptation à l’Université McMaster. Son directeur de thèse, Jan Willem Gorter, était co-chercheur principal du projet « READYorNot™ Brain-Based Disabilities Project » sur les déficiences d’origine cérébrale, et elle s’est jointe à l’équipe en tant qu’adjointe de recherche : « J’ai contribué à animer les activités d’engagement avec le conseil consultatif des patients et des familles. » 

Cette expérience a donné à Linda une nouvelle perspective sur l’engagement et lui a fourni des idées pour ses propres recherches. S’inspirant des principes de partenariat appliqués dans le projet « READYorNot™ », elle a créé un conseil consultatif de jeunes frères et sœurs (« Sibling Youth Advisory Council ») qui continue de collaborer avec elle depuis la fin de son doctorat.

Aujourd’hui, la recherche de Linda repose sur trois piliers, qui ont émergé naturellement de ses diverses expériences. Le premier porte sur la manière dont nous pouvons soutenir les frères et sœurs d’enfants vivant avec un handicap — un sujet important qui, selon elle, est insuffisamment étudié : « Même aujourd’hui, il n’y a pas grand-chose dans la littérature. »

Le deuxième pilier porte sur la manière dont nous interagissons avec les jeunes et dont nous intégrons les jeunes en situation de handicap dans la recherche. Linda travaille actuellement avec l’Université McMaster et CanChild pour mettre au point une nouvelle version de leur programme « Family Engagement Research Course » adaptée avec les jeunes, pour les jeunes. Également, elle collabore souvent avec le Comité national des jeunes porte-paroles de BRILLEnfant, en partenariat avec Kids Brain Health+.

Le troisième et dernier pilier de Linda porte sur la manière dont nous pouvons mettre la recherche au service des politiques et des pratiques. Elle se souvient s’être demandé, dès son doctorat, si ses travaux avaient véritablement un impact dans le monde réel. Où mènent ces recherches ? Comment pouvons-nous réellement soutenir les enfants, la fratrie, les familles et les communautés avec lesquels nous travaillons ? Ces questions continuent de jouer un rôle essentiel dans ses recherches. 

« Tout ce que je fais vise à traduire et à communiquer les résultats à la communauté »

— Linda Nguyen

Nous tenons à remercier chaleureusement Jenny Gilbert pour son excellent travail en tant que directrice de l’engagement de 2024 à 2026.

Jenny Gilbert à la conférence 2026 du Réseau BRILLEnfant.

Au cours de son mandat de deux ans, ses contributions au programme ont été multiples. Reconnue de tous comme un mentor bienveillant et une ardente défenseure des PEV, Jenny a représenté le Réseau BRILLEnfant lors de la conférence « Putting Patients First 2026 ». Elle a joué un rôle central dans la création du « POR Toolkit » (trousse d’outils de recherche axée sur le patient), conçue pour les scientifiques spécialisés dans les handicaps chez les enfants, et a appuyé son lancement lors de la conférence 2026 du Réseau BRILLEnfant.  Au sein du réseau, Jenny a présidé le Comité de l’engagement et a mis au point le système actuel de gestion des tâches ainsi que le modèle logique du programme (c’est-à-dire la représentation visuelle des ressources, des activités et des résultats attendus du programme). Ce ne sont là que quelques-unes des réalisations exceptionnelles de Jenny à titre de directrice de l’engagement.

Nous lui souhaitons tout le succès possible !

Les jeunes membres de BRILLEnfant lancent un balado sur la recherche axée sur le patient

Le Comité national des jeunes porte-paroles (CNJPP) de BRILLenfant lance aujourd’hui « Voices Unheard » (Voix inédites), un nouveau balado sur le thème de la recherche axée sur le patient. Créé par des jeunes vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale, le balado raconte leur expérience de collaboration à la recherche, leurs interactions avec le monde de la recherche, leur accès aux soins, et bien plus encore.

Kelsey Seguin, Logan Wong et Claire Dawe-McCord (de gauche à droite), tous trois membres du CNJPP, co-animent le premier épisode, « Du tokénisme à la confiance : impliquer les jeunes en situation de handicap dans la recherche ». Les membres y expliquent comment les jeunes participent concrètement à des recherches significatives en sciences de la santé, sans être réduits à de simples figurantes et figurants.

Linda Nguyen, chercheuse de BRILLenfant et professeure adjointe Azrieli Accelerator en recherche participative auprès des jeunes, des frères et sœurs et des communautés à l’Université de Calgary, est l’invitée inaugurale de ce balado. Elle collabore avec des frères et sœurs de jeunes en situation de handicap dans le cadre de ses recherches.

Écoutez cet épisode pour découvrir :

• La confiance comme fondement de l’engagement des jeunes

• L’intersectionnalité et la reconnaissance des identités multiples

• Des exemples de projets de recherche menés par des jeunes et couronnés de succès

• Des stratégies pour dépasser le symbolisme dans la recherche

• Comment construire des relations réciproques et respectueuses entre chercheueses et chercheurs et jeunes

Écoutez l’épisode 1 dès aujourd’hui (EN ANGLAIS) :

• Apple Podcasts

• Spotify

• YouTube

• iHeartRadio

Remerciements à :

Le comité exécutif, l’équipe administrative, le comité d’engagement, et le Comité national des jeunes porte-paroles (CNJPP) de BRILLEnfant; Jenny Gilbert et Sharon McCarry, anciennes directrices du programme d’engagement de BRILLEnfant; Gillian Backlin; Simonne Collins, Catherine Demers, Sam Noyek et Marie-Eve Bolduc; Santé du cerveau des enfants+, partenaire du CNJPP; et Paul Cruz, créateur du balado « The Neurodiversity Voices ».

En partenariat avec les parents : Yan Défossés

Nous vous présentons notre série d’articles de blogue, qui braque les projecteurs sur les précieuses contributions de nos parents partenaires!

Les parents d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale sont essentiels dans notre communauté de partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV). Leurs points de vue uniques, à la fois comme parents et usagères et usagers du système de soins de santé, permettent au Réseau BRILLEnfant, en tant que réseau de recherche axée sur le patient (RAP), de poser des questions de recherche importantes, de concevoir des projets qui ont des retombées concrètes et d’améliorer la vie des enfants en situation de handicap et celle de leurs familles. 

Yan Défossés est proche aidant à temps plein et PEV dévoué, et il dit « oui » à toutes les occasions d’apprendre.

Yan Défossés, PEV
PHOTO: Radio-Canada / Coralie Mensa

« J’ai découvert ce chemin-là, de collaborer avec les chercheurs pour éventuellement pouvoir améliorer les politiques publiques pour qu’elles soient plus inclusives. »

— Yan Défossés, PEV

Yan vit au Québec, il est parent partenaire de recherche et il s’est joint au réseau en 2023. Se décrivant lui-même comme un entrepreneur et un autodidacte, Yan a dirigé son agence de création : il offrait toute une gamme de services, de la conception de sites Web en passant par la création de publicités télévisées. Quand son deuxième enfant, Liam, est né avec une amyotrophie spinale, Yan a effectué un changement radical et est devenu le proche aidant à temps plein de son fils.

L’amyotrophie spinale est un trouble neuromusculaire rare qui entraîne une faiblesse musculaire progressive. À l’heure actuelle, Liam ne peut pas bouger volontairement ses muscles, ce qui signifie qu’il ne peut pas se nourrir ni respirer par lui-même. Il utilise une sonde d’alimentation et dort avec une aide respiratoire non invasive (BiPap). Yan indique que son fils peut communiquer, mais de façon limitée.

Même si, en théorie, l’amyotrophie spinale n’affecte pas le développement du cerveau, Yan fait remarquer qu’en raison du manque de socialisation et d’accès à l’éducation, Liam éprouve des problèmes cognitifs. « Malheureusement, on n’a pas de prise en charge sur cet aspect-là, puisque tout est focalisé sur le côté médical physique », dit-il.

Quand Liam est né, le personnel de l’hôpital n’a pas offert de soins ni de traitements. « Son évaluation n’était pas du tout axée sur le patient », mentionne Yan. Au départ, Liam s’est vu refuser une aide respiratoire non invasive, car le personnel de l’hôpital disait ne pas recourir à la ventilation d’un enfant de moins de six mois. Pour Yan, cette politique était désuète. « À trois, quatre mois, on nous a dit qu’il ne sera plus là à Noël », se souvient-il.

Désespérés, sa femme et lui ont décidé d’aller chercher de l’aide auprès d’un autre hôpital. Ils ont fait des recherches et présenté des données à jour à leur nouvelle équipe médicale pour prouver que Liam pouvait, et devait, avoir accès à des soins médicaux. Ils ont également eu de la difficulté à convaincre les médecins de l’admissibilité de Liam aux essais cliniques.

Aujourd’hui, Yan est heureux de dire que son fils reçoit des soins médicaux complets qui assurent la gestion de ses symptômes et améliorent sa qualité de vie. Pour Yan, ces services ont entièrement changé leurs vies, mais sa femme et lui ont dû se battre pour les obtenir. « Pour faire bouger les choses, il fallait se ramasser dans les médias, décrier et graffigner tout le monde », indique-t-il.

Les défis auxquels Yan a été confronté dans le système de soins de santé, en plus de l’isolement social qu’il a vécu comme proche aidant à temps plein, ont suscité en lui le désir de s’impliquer dans le monde de la recherche sur les handicaps chez les enfants. En 2019, Yan a suivi le programme Family Engagement in Research (Engagement des familles dans la recherche) qui est offert par CanChild et l’Université McMaster. Il était ravi de découvrir toute une communauté de personnes compétentes qui tentaient d’améliorer la vie des enfants en situation de handicap. Yan est devenu formateur pour ce programme, ce qui lui a permis d’accéder à de nombreuses autres possibilités de participer à des recherches auprès d’organismes au Canada. « J’ai découvert ce chemin-là, de collaborer avec les chercheurs pour éventuellement pouvoir améliorer les politiques publiques pour qu’elles soient plus inclusives », mentionne Yan avec le sourire.

En 2023, Yan a travaillé en partenariat avec l’équipe du projet RV-FE de la deuxième phase du Réseau BRILLEnfant, dirigée par Jennifer Crosbie, chercheuse principale au SickKids à Toronto. En travaillant avec des jeunes, l’équipe de recherche a élaboré une série de jeux recourant à la réalité virtuelle (RV), bWell-EF, pour améliorer les fonctions exécutives (ensemble de capacités intellectuelles qui comprennent la mémoire à court terme, la pensée flexible et la maîtrise de soi) d’enfants et de jeunes ayant un trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité et d’autres troubles d’origine cérébrale. L’équipe évalue actuellement l’efficacité clinique et l’efficacité de la mise en œuvre de bWell-EF.

En dehors du Réseau BRILLEnfant, Yan tente d’établir plus de liens dans des réseaux de RAP francophones, mais il trouve difficile d’y arriver. « Ma langue maternelle est le français. Tout mon parcours d’engagement s’est fait en anglais, mentionne-t-il. Six ans plus tard, je travaille toujours à ouvrir mes connexions dans le réseau francophone! »

Du côté personnel, Yan s’intéresse grandement aux possibles bienfaits sociaux de la RV pour les personnes comme son fils, qui ont des limitations physiques et cognitives. Il effectue ses propres recherches sur les communautés recourant à la RV : « Pour créer des relations profondes, de qualité réciproque, vraiment, la RV, c’est quelque chose! »

En partenariat avec les parents : Kathleen O'Grady

Nous vous présentons notre série d’articles de blogue, qui braque les projecteurs sur les précieuses contributions de nos parents partenaires!

Les parents d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale sont essentiels dans notre communauté de partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV). Leurs points de vue uniques, à la fois comme parents et usagères et usagers du système de soins de santé, permettent au Réseau BRILLEnfant, en tant que réseau de recherche axée sur le patient (RAP), de poser des questions de recherche importantes, de concevoir des projets qui ont des retombées concrètes et d’améliorer la vie des enfants en situation de handicap et celle de leurs familles. 

Kathleen O’Grady est maman, professeure adjointe et spécialiste des médias. Elle s’emploie à changer les choses dans le domaine de la recherche sur les handicaps chez les enfants.

PDG, QUOI Media Group Inc.
Professeure associée, Institut Simone de Beauvoir, Université Concordia

« Je voulais montrer qu’on peut avoir une famille avec des personnes en situation de handicap, qui est heureuse et épanouie. Je voulais mettre l’accent sur les forces. »

— Kathleen O'Grady, PEV

Kathleen est maman de deux enfants neurodivergents et parent partenaire de recherche depuis six ans au Réseau BRILLEnfant. Elle est propriétaire d’une entreprise de communication qui offre des services à un éventail de clientes et clients dans le secteur des organismes à but non lucratif. De plus, elle s’implique activement dans la communauté des personnes en situation de handicap d’Ottawa.

Comme beaucoup de nos parents partenaires de recherche, Kathleen n’avait pas songé à participer à des travaux de recherche sur les handicaps avant la naissance de ses enfants. « Un de mes enfants est autiste et l’autre présente un TDAH, des troubles d’apprentissage et un trouble du traitement, indique-t-elle. C’est ce qui m’a fait connaître le domaine. Je n’en savais rien avant. J’y ai sauté à pieds joints pour en apprendre le plus possible sur les troubles du développement. »|

Comme spécialiste des communications, Kathleen a d’abord été déçue par la façon dont on parlait des handicaps chez les enfants dans les travaux de recherche et les médias. « Je trouvais qu’à ce moment, une grande partie de la couverture médiatique mettait l’accent sur les éléments négatifs, dit-elle. Tout était présenté sous l’angle de la tragédie. Je voulais montrer qu’on peut avoir une famille avec des personnes en situation de handicap, qui est heureuse et épanouie. Je voulais mettre l’accent sur les forces. »

Poussée par une volonté de réorienter la conversation, Kathleen a commencé à écrire des articles d’opinion sur le fait d’être parent d’un enfant autiste : « Je voulais honorer la neurodivergence [de mon fils], mais je voulais aussi lui permettre de s’épanouir pleinement dans la société. Je me suis dit qu’il devait y avoir une façon d’y arriver. » En 2020, un parent partenaire de recherche participant au Programme de neurodéveloppement Familles Solides (Familles Solides ND) de la première phase du Réseau BRILLEnfant a lu l’un des articles de Kathleen, puis l’a invitée à se joindre à l’équipe du projet comme PEV. Kathleen a saisi l’occasion.

À la première phase, l’objectif de l’étude Familles Solides ND était d’examiner s’il est possible d’améliorer la régulation des émotions et du comportement des enfants ayant des troubles d’origine cérébrale grâce à des programmes axés sur les parents. Lorsque Kathleen est officiellement devenue PEV pour ce projet, elle a été agréablement surprise de découvrir qu’on la faisait participer aux toutes premières étapes de la conception de l’étude. « J’ai déjà été parent partenaire auprès d’autres organismes, mentionne Kathleen. Notre participation commençait bien plus tard dans le processus, quand les principales décisions avaient été prises. » Pour elle, la participation des PEV dès le début du processus démontre une plus grande authenticité de la démarche : « C’est un engagement sérieux, ce n’est pas un engagement symbolique! »

Depuis, elle est ravie de voir les répercussions à long terme de l’étude et de ses contributions. « L’étude Familles Solides ND initiale continue de donner lieu à de nombreuses études et à de nombreux articles », dit-elle avec fierté.

Kathleen participe comme parent partenaire à la deuxième phase du projet, maintenant intitulé Bridging the Gap from Science to Uptake (Combler le fossé de la recherche à l’adoption). L’équipe examine l’adoption et l’élargissement d’interventions psychosociales pour les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et pour leurs familles. Récemment, Kathleen a apporté son aide à l’un des organismes partenaires du Réseau BRILLEnfant, le Réseau pour la santé du cerveau des enfants, en devenant lectrice critique du rapport 2025 sur les politiques en matière de handicap au Canada.

Kathleen se voit comme une bâtisseuse de ponts dans le monde de la recherche sur les handicaps chez les enfants : « Je travaille beaucoup avec le gouvernement, les médias et le milieu universitaire, et bien sûr, je participe aux groupes œuvrant pour les personnes en situation de handicap dans ma communauté, indique-t-elle. Je peux souvent servir de pont entre ces différents groupes pour qu’ils puissent parler le même langage. »

Pour Kathleen, ce qui est particulièrement emballant comme PEV au Réseau BRILLEnfant, c’est d’avoir l’occasion d’améliorer la pratique clinique et les politiques de santé pour des enfants comme les siens. « Il ne faut pas accepter le statu quo, dit-elle avec conviction. Nous pouvons améliorer les choses pour nos enfants. »

Projet AcccompagnENSEMBLE reçoit du financement

Programme virtuel d’accompagnement pour personnes proches aidantes sera mis en place au Canada

Excellente nouvelle ! Grâce à une subvention de mise en œuvre accordée par le Réseau pour la santé du cerveau des enfants, l'équipe de recherche AccompagnENSEMBLE pourra concrétiser le déploiement de leur programme virtuel pour personnes proches aidantes dans deux provinces.

Les familles d’enfants d’âge préscolaire soupçonnés de présenter des retards de développement se retrouvent souvent sur des listes d’attente pendant presque un an, parfois plus, avant d’obtenir un diagnostic et de recourir à des interventions précoces. Un programme d’accompagnement virtuel a été élaboré par des fournisseurs de soins de santé, des chercheuses et chercheurs et des personnes proches aidantes au Canada pour outiller les familles et permettre aux personnes proches aidantes d’acquérir les compétences dont elles ont besoin pour aider de manière optimale leur enfant pendant qu’elles attendent de recevoir des services.

Avec cette subvention, l’équipe de recherche examinera comment ce programme peut être intégré aux services de santé et aux services communautaires au quotidien.

En partenariat avec les parents : Natalina Pace

Nous vous présentons notre série d’articles de blogue, qui braque les projecteurs sur les précieuses contributions de nos parents partenaires!

Les parents d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale sont essentiels dans notre communauté de partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV). Leurs points de vue uniques, à la fois comme parents et usagères et usagers du système de soins de santé, permettent au Réseau BRILLEnfant, en tant que réseau de recherche axée sur le patient (RAP), de poser des questions de recherche importantes, de concevoir des projets qui ont des retombées concrètes et d’améliorer la vie des enfants en situation de handicap et celle de leurs familles. 

Natalina Pace est leader communautaire et, depuis 2021, elle est parent partenaire de recherche du Réseau BRILLEnfant, un rôle qu’elle joue avec enthousiasme. 

«  L’expérience m’a grandement outillée et m’a permis d’élargir mes connaissances personnelles et professionnelles. »

— Natalina Pace, PEV

Comme maman monoparentale de deux garçons atteints d’autisme, Natalina sait à quel point la communauté est importante. En plus de son rôle actif de parent partenaire de recherche au Réseau BRILLEnfant, elle est membre de l’organisme The Youth and Parents AGAPE Association dans sa ville natale de Laval, au Québec, où elle assure la coordination d’un programme unique pour les parents d’enfants neurodivergents. Dans ces deux contextes, Natalina veut être une personne vers qui les parents se tournent pour obtenir des conseils et du soutien : « Je fais de mon mieux pour les guider, les mentorer et les accompagner », dit-elle avec le sourire. 

Natalina s’est jointe au réseau en 2021 comme parent conseillère du projet AccompagnENSEMBLE du Réseau BRILLEnfant. À la première phase, l’équipe de ce projet a examiné la conception d’un outil d’accompagnement normalisé offert à l’échelle nationale aux parents d’enfants d’âge préscolaire soupçonnés de présenter des retards de développement. À la deuxième phase, l’équipe étudie la façon de mettre en œuvre ce programme dans les provinces. 

Lorsqu’on a demandé à Natalina ce qui l’avait poussée à devenir parent partenaire de recherche, elle nous a indiqué que cette volonté était liée aux soins que son fils Luca avait reçus quand il était enfant. 

En plus de son autisme, Luca a une déficience intellectuelle légère et une tumeur au cerveau inopérable. Pendant son parcours dans le système de soins pédiatriques avec Luca, Natalina a été profondément impressionnée par le niveau de soins que son fils a reçu et leur efficacité. « Ces moments seront à jamais gravés dans mon cœur de mère, dit-elle. Tout le monde s’est mobilisé et a répondu de façon remarquable et avec le plus grand soin aux besoins de mon fils. » Pour Natalina, cette expérience a semé une graine qui allait se transformer en intérêt pour la RAP et en implication dans ce domaine. 

Depuis qu’elle fait partie du projet AccompagnENSEMBLE du Réseau BRILLEnfant, Natalina a examiné la conception de l’étude, elle a contribué à l’analyse de données, en plus d’aider l’équipe à présenter sa demande pour le Fonds connecTC du Réseau BRILLEnfant, ce qui lui a permis d’acquérir une expertise en mobilisation des connaissances..

Aujourd’hui, Natalina est fière de faire partie des parents partenaires de recherche les plus anciennes et anciens du réseau : « L’expérience m’a grandement outillée et m’a permis d’élargir mes connaissances personnelles et professionnelles. » 

L’expérience s’accompagne aussi de défis, comme la gestion des délais imprévus en cours de processus pour relier la RAP du Réseau BRILLEnfant à la pratique. Comme parent partenaire de recherche, Natalina est profondément investie dans le projet AccompagnENSEMBLE du Réseau BRILLEnfant et elle veut voir sa mise en œuvre. Elle comprend l’incidence considérable qu’aurait un outil d’accompagnement sur les familles en attente de services. « C’est une période très anxiogène, dit-elle en se souvenant de ses propres expériences avec ses fils. Le fait de pouvoir outiller ces familles avec tous ces renseignements et connaissances faciles à utiliser changerait la donne. » [MISE À JOUR: En mars 2026, AccompagnENSEMBLE a recu¸du financement pour la mise en oeuvre].

Lorsqu’elle réfléchit à son implication dans le Réseau BRILLEnfant, Natalina souligne que ce sont ces fils qui l’ont inspirée et motivée à entrer dans cette voie. « Ils ont tous les deux élargi mes horizons, bien au-delà de tout ce que j’aurais pu imaginer », mentionne-t-elle. Ultimement, elle espère inspirer d’autres parents ayant de l’expérience vécue comme elle. « Au Réseau BRILLEnfant, je tente de transmettre ce message à l’ensemble des parents avec qui j’ai le privilège de discuter, indique-t-elle. Avec le temps, vous aussi vous pourrez ressentir un sentiment d’émerveillement au sujet de votre ou vos enfants. » 

En partenariat avec les parents : Faizan Khan

Nous vous présentons notre série d’articles de blogue, qui braque les projecteurs sur les précieuses contributions de nos parents partenaires!

Les parents d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale sont essentiels dans notre communauté de partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV). Leurs points de vue uniques, à la fois comme parents et usagères et usagers du système de soins de santé, permettent au Réseau BRILLEnfant, en tant que réseau de recherche axée sur le patient (RAP), de poser des questions de recherche importantes, de concevoir des projets qui ont des retombées concrètes et d’améliorer la vie des enfants en situation de handicap et celle de leurs familles. 

Faizan Khan est parent partenaire de recherche et ses contributions des quatre dernières années sont essentielles pour la RAP du Réseau BRILLEnfant.

« C’est très stimulant de savoir que mes connaissances sont valorisées et utilisées pour changer les choses.  »

— Faizan Khan, PEV

Faizan vit à Winnipeg et il joue avec enthousiasme son rôle de parent partenaire de recherche au Réseau BRILLEnfant depuis 2022.

À ce moment, Faizan et sa famille commençaient tout juste à effectuer des recherches pour obtenir des évaluations et des soins pour son fils Armaan. Les nombreux défis auxquels il a été confronté dans le système de soins pédiatriques l’ont poussé à s’impliquer dans la recherche en santé : « J’ai trouvé la motivation dans les difficultés que j’ai vécues pendant que j’essayais d’obtenir pour lui des évaluations et des diagnostics […] et ensuite au moment d’accéder aux services après qu’il a reçu ses diagnostics, dit-il. Je cherchais une occasion d’être utile, de contribuer. »

On l’a ensuite orienté vers le Réseau BRILLEnfant et il s’est allié à l’équipe du projet AccompagnENSEMBLE, dirigée par Annette Majnemer et Maureen O’Donnell, cochercheuses principales. À la première phase, l’équipe du projet AccompagnENSEMBLE a examiné la conception d’un outil d’accompagnement normalisé offert à l’échelle nationale aux parents d’enfants d’âge préscolaire soupçonnés de présenter des retards de développement. À la deuxième phase, l’équipe étudie la façon de mettre en œuvre ce programme dans les provinces.

Dans l’équipe du projet AccompagnENSEMBLE, Faizan a joué un rôle actif en concevant un manuel éducatif qui peut être utilisé par différentes populations. Il a également examiné tous les documents pour les parents et a formulé des commentaires en vue d’assurer leur accessibilité.

En 2024, Faizan s’est joint au Comité d’engagement du réseau, qui est composé de jeunes, de parents, de proches aidantes et aidants et de membres de familles d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale. Les membres de ce comité guident les équipes de recherche du Réseau BRILLEnfant sur la façon d’assurer un engagement véritable des PEV dans des projets menés au sein du réseau comme à l’extérieur.

Pour Faizan, être parent partenaire de recherche a parfois été difficile, surtout sur le plan émotif, mais au bout du compte, il a trouvé l’expérience gratifiante : « C’est très stimulant de savoir que mes connaissances sont valorisées et utilisées pour changer les choses. »

La rencontre d’autres parents comme lui a aussi offert une expérience d’apprentissage mutuel. « J’ai appris que différentes personnes vivent ces difficultés à des degrés différents, mentionne-t-il. Les expériences des personnes démunies et marginalisées peuvent être très différentes de celles des personnes plus éduquées ou aisées financièrement. »

De plus, en rencontrant des professionnelles et professionnels de la santé et des chercheuses et chercheurs et en travaillant avec eux, Faizan a pu jeter un nouveau regard sur l’état de la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale au Canada.

« Avec une vision de parent, il peut parfois sembler que les handicaps chez les enfants sont un domaine qui a été abandonné par la société, dit-il, mais j’ai appris qu’il y a un grand nombre de professionnelles et professionnels qualifiés qui travaillent dans ce domaine. » Maintenant, pour Faizan, l’avenir s’annonce plus prometteur pour les familles comme la sienne : « Des travaux indispensables sont accomplis par de bonnes personnes! »

Deux postes à combler : Assurez la direction du programme d'engagement!

Nous acceptons les candidatures pour deux postes à la direction du programme d’engagement de BRILLenfant :

Directeur ou directrice du programme d’engagement

La directrice ou le directeur de l’engagement possède de l’expérience vécue et codirige le Programme d’engagement du Réseau BRILLEnfant avec une ou un coresponsable universitaire. Il s’agit d’un poste de direction dont l’objectif est d’établir une orientation, d’assurer une surveillance et de favoriser une bonne gouvernance. Déposez votre candidature d’ici le 5 mai 2026.

Coresponsable académique du programme d'engagement

Le/La coresponsable académique du programme d'engagement est un(e) leader académique reconnu(e) qui collabore avec le/la directeur(trice) de l'engagement (coresponsable PEV) afin d'assurer un leadership stratégique et scientifique pour le programme d'engagement de BRILLEnfant. Ce rôle met l'accent sur l'expertise académique, l'alignement scientifique et la mise en œuvre des principes de la recherche axée sur le patient. Déposez votre application d’ici le 5 mai 2026.

BRILLEnfant accueille la boursière en recherche postdoctorale Merry Kalingel-Levi

Merry Kalingel-Levi

Boursière en recherche postdoctorale, Réseau BRILLEnfant

Département d'ergothérapie, Faculté des sciences du bien-être social et de la santé, Université de Haïfa, Israël

Merry Kalingel-Levi a rejoint le Réseau BRILLEnfant en tant que boursière en recherche postdoctorale au sein de notre Projet sur la douleur et l’irritabilité d’origine inconnue!

Merry est ergothérapeute et chercheuse. Ses travaux portent sur la compréhension de la douleur et de la détresse chez les personnes ayant des difficultés de communication. 

Elle a récemment obtenu son doctorat à l'Université de Haïfa, en Israël, où elle a étudié l'expérience de la douleur chez les adultes autistes à différents niveaux, allant des réactions physiologiques au vécu quotidien. Un résultat central de ces travaux a été la conceptualisation de la conscience de la douleur et la création d’une Échelle de conscience de la douleur, un outil conçu pour mesurer comment les individus détectent, interprètent et communiquent la douleur.

Maintenant basées à l'Institut de recherche de l'Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique, les recherches postdoctorales de Merry visent à améliorer la reconnaissance et l'interprétation de la détresse chez les enfants atteints de troubles neurologiques graves. Grâce à des entretiens avec les parents et les cliniciennes et cliniciens, ainsi qu'à des recherches observationnelles, ses travaux visent à éclairer les approches plus adaptées au contexte pour comprendre la détresse dans les soins palliatifs pédiatriques. 

En dehors du travail, Merry apprécie la musique sous toutes ses formes. Avec ses deux filles, elle adore chanter et jouer d'instruments de musique, notamment du piano.

Retour sur la conférence 2026 du Réseau BRILLEnfant : Des racines solides, un avenir prometteur

« J’ai quitté [la conférence] en ayant l’immense fierté de faire partie de cette communauté et en éprouvant un réel sentiment d’appartenance dans un monde où l’on ressent souvent de la solitude.  »

— Tamlyn Smith, parent partenaire pour le projet AccompagnENSEMBLE

Depuis la fondation du réseau en 2016, nous avons vu de nos propres yeux à quel point la recherche axée sur le patient peut avoir un impact pour les enfants ayant des troubles du développement et leurs familles, et changer leur vie. Nous avons toutefois aussi été témoins de ses lacunes. Partout au Canada, il est urgent d’établir des liens, de collaborer et de favoriser des pratiques de recherche plus équitables dans la recherche sur les handicaps chez les enfants pour que toutes les personnes ayant de l’expérience vécue, principalement celles qui sont issues de groupes dignes d’équité, aient des chances égales d’accéder à des soins de santé, de contribuer à orienter des travaux de recherche et de tirer avantage des résultats de ces travaux.  

C’est dans cette perspective que les comités de logistique et du programme de la conférence (lien en anglais seulement) du Réseau BRILLEnfant ont organisé sa conférence 2026. Les 2 et 3 février, à Toronto, nous avons accueilli 150 chercheuses et chercheurs du domaine de la recherche axée sur le patient, partenaires ayant de l’expérience vécue, responsables de politiques, fournisseurs de services et leaders communautaires de partout au Canada sous le thème « Des racines solides, un avenir prometteur ». Les participantes et participants étaient invités à réfléchir à la question suivante :

Comment pouvons-nous améliorer l’écosystème de la recherche en santé qui soutient les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles? 

FAITS SAILLANTS

De-Lawrence Lamptey, premier scientifique du programme EMBARK du Holland Bloorview

Les données ne sont pas neutres  : la recherche à l’intersection des handicaps, de la race ou de l’ethnicité 
Dans son allocution d’ouverture, De-Lawrence Lamptey (sélectionnez l’option Français dans le menu déroulant) a souligné la nécessité de tenir compte de l’intersection des handicaps, de la race ou de l’ethnicité en même temps que nous nous efforçons de cultiver des écosystèmes plus équitables.

Comme premier scientifique du programme EMBARK (Empowering Black Academics, Researchers and Knowledge creators [Autonomiser les universitaires, les chercheuses et chercheurs et les créatrices et créateurs de connaissances Noirs]) du Holland Bloorview, il aide à combler les lacunes importantes dans la compréhension de ce sujet.

De-Lawrence a obtenu un baccalauréat en psychologie et une maîtrise en psychologie clinique de l’Université du Ghana avant de s’installer au Canada. Il détient également un doctorat en sciences de la réadaptation de l’Université Queen’s.

Lors de son allocution, il a parlé avec franchise des façons dont les différences dans les attitudes culturelles à l’égard des handicaps, de la race et de l’ethnicité au Ghana et au Canada ont créé divers ensembles d’obstacles et d’éléments facilitateurs dans sa vie personnelle comme dans sa vie professionnelle.

Ses chemins professionnels et personnels dans les deux environnements culturels l’ont poussé à en apprendre plus sur l’expérience des enfants en situation de handicap à l’intersection de la race et de l’ethnicité. De-Lawrence a examiné de manière approfondie les forces et les limites des enquêtes nationales qui recueillent des données sur la race, l’ethnicité et les handicaps, et a souligné le fait que les données ne sont pas neutres, mais qu’elles sont plutôt produites (ou non) dans un contexte culturel, social et politique particulier. 

---

De gauche à droite: Carrie Costello, agente de liaison avec les parents ; Amanda St-Dennis

Se promener dans la forêt des idées 
Pendant l’activité intitulée « Idea Forest » (Forêt des idées), plus de 30 équipes de présentatrices et présentateurs se sont vu proposer l’occasion et le défi suivants : présenter rapidement leurs travaux de recherche en moins d’une minute! Les participantes et participants pouvaient ensuite se promener dans la « forêt », poser des questions et en apprendre plus sur les projets.

---

De gauche à droite: Jessica Green, partenaire de recherche, et Stephanie Glegg, co-chercheuse principale du projet BRILLEnfant « Parent Voices »

Les leçons tirées d’une décennie de RAP
Les projets BRILLEnfant des phases 1 et 2 ont présenté leurs résultats et les leçons tirées de dix années de recherche axée sur le patient (RAP), à travers une table ronde interactive et une série de conférences de type TED. Co-animées par des chercheuses et chercheurs et des partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV), ces sessions ont montré comment ces projets ont semé les germes d'un véritable engagement des PEV, qui porte aujourd'hui ses fruits.

---

NOUVEAU : trousse d’outils pour la RAP
Linda Nguyen, coprésidente de la conférence, et Jenny Gilbert, directrice de l’engagement du Réseau BRILLEnfant, ont lancé la trousse d’outils pour la recherche axée sur le patient. Cet ensemble de ressources numériques s’adresse aux chercheuses et chercheurs dans le domaine des handicaps chez les enfants et de la santé des enfants, qui souhaitent faire participer de façon fructueuse des partenaires ayant de l’expérience vécue à leurs travaux.

Vous pouvez accéder à la trousse ici (présentement disponible en anglais seulement).

---

De gauche à droite : Sierra Vanderdeen, co-responsable du CNJP; Janet Curran, codirectrice du programme de recherche en science de la mise en œuvre ; Connie Putterman, codirectrice du programme de mobilisation des connaissances

Entretenir le jardin communautaire : réflexions tirées des programmes du Réseau BRILLEnfant
Au cours de cette table ronde, les responsables des programmes de BRILLEnfant ont discuté des principes fondamentaux nécessaires à la création d’un tronc solide, c’est-à-dire l’infrastructure qui permet à la RAP de s’épanouir.

Ils ont partagé les principaux apprentissages tirés de la mise en place des cinq programmes du réseau : Engagement ; Mobilisation des connaissances ; Formation et renforcement des capacités ; EDI-DA ; et Recherche en science de la mise en œuvre, ainsi que du Comité national des jeunes porte-paroles (CNJP).

Ces cinq programmes et le CNJP ont soutenu les projets de recherche de BRILLEnfant, contribué à faire progresser les méthodes de RAP, mis au point des mesures visant à réduire les inégalités en matière de santé et renforcé les capacités de la prochaine génération de chercheuses et chercheurs et de PEV leaders.

---

Les intervenants et animateurs de la table ronde « Learning from the Wood-Wide Web »

Apprendre en partenariat avec des leaders du domaine de la santé et des handicaps au Canada 
Au cours de la séance intitulée « Learning from the Wood Wide Web » (Apprendre du Wood Wide Web), des leaders des organismes suivants ont discuté des façons dont nous pouvons créer un écosystème de recherche florissant sur les handicaps chez les enfants:

Indigenous Disability Canada (en anglais seulement), Santé des enfants Canada, CanChild (en anglais seulement), le Réseau pour la santé du cerveau des enfants, l’Institut du développement et de la santé des enfants et des adolescents des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et la Plateforme canadienne de formation en recherche neurodéveloppementale.

« Les discussions ont permis de mettre en évidence l’importance de la collaboration, de l’unification des différentes perspectives et de la mise en commun des expertises afin que des progrès importants soient accomplis pour les enfants en situation de handicap et leurs familles. »

– Brenda Agnew, partenaire ayant de l’expérience vécue, Réseau BRILLEnfant, et modératrice du groupe de discussion

« Nous avons vu comment différents réseaux qui travaillent avec diverses populations, comme des populations de jeunes Autochtones ou d’enfants en situation de handicap, font avancer des objectifs importants au chapitre de la recherche, des politiques et de la défense des intérêts. Pour chaque population, nous avons des occasions de travailler ensemble et d’apprendre les unes et les uns des autres pour générer de plus grandes retombées. » 

– Keiko Shikako, chercheuse principale et coresponsable du Programme de mobilisation des connaissances du Réseau BRILLEnfant 

---

De gauche à droite : Dan Goldowitz, responsable du programme inaugural de formation et de renforcement des capacités BRILLEnfant; Alicia Hilderley, boursière postdoctorale Azrieli BRILLEnfant ; Steven Miller, codirecteur scientifique du Réseau BRILLEnfant

Prix Goldowitz pour le leadership en début de carrière 2025 
Alicia Hilderley, boursière en recherche postdoctorale du programme Azrieli BRILLEnfant, est la première lauréate de ce prix qui lui a été décerné en reconnaissance de son leadership exceptionnel en stage dans le domaine de la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez les enfants en bas âge.  Apprenez-en plus sur Alicia.

---

De gauche à droite: Annette Majnemer, chercheuse principale désignée et Steven Miller, codirecteur scientifique du Réseau BRILLEnfant

Steven Miller parle de l’importance de la recherche axée sur le patient au sein d’un réseau 
Steven Miller, codirecteur scientifique et coresponsable du Programme de recherche en science de la mise en œuvre du Réseau BRILLEnfant, a clos la conférence en livrant une allocation intitulée « What We Grow Together » (Ce que nous faisons grandir ensemble) sur l’importance de réaliser des travaux de recherche au sein d’un réseau au Canada.

Juste avant qu’il termine son allocution, Annette Majnemer, chercheuse principale désignée et codirectrice scientifique du Réseau BRILLEnfant, a rejoint Steven sur la scène. Ensemble, ils ont annoncé une merveilleuse nouvelle : le Réseau BRILLEnfant a obtenu un financement supplémentaire des IRSC, lequel servira à appuyer les travaux du réseau pour les deux prochaines années.

Dès le départ, cette conférence avait pour objectif d’honorer et de favoriser des liens communautaires forts. L’ensemble des présentatrices et présentateurs, conférencières et conférenciers principaux, et modératrices et modérateurs en ont fait un succès retentissant.  

Ce réseau continue de croître pour aider les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale ainsi que leurs familles grâce au dévouement de nos membres, collaboratrices et collaborateurs et partenaires, comme notre commanditaire Racine, la BC Children’s Hospital Foundation. 

---

Un message du comité national des jeunes porte-paroles (en anglais)

Des membres du Comité national des jeunes porte-paroles du Réseau BRILLEnfant confient leurs espoirs pour l’avenir de la recherche sur les handicaps chez les enfants au Canada. La vidéo a été présentée pendant le mot de la fin de la conférence.

Vous souhaitez en savoir plus sur nos activités? Visitez notre bibliothèque de produits de transmission de connaissances (en anglais).

Pour faire partie de la communauté du Réseau BRILLEnfant, inscrivez-vous à notre infolettre! 

Annonce de la gagnante du prix Goldowitz pour le leadership en début de carrière 2025

Alicia Hilderley, boursière en recherche postdoctorale du programme Azrieli BRILLEnfant, reçoit le prix Goldowitz pour le leadership en début de carrière 2025 lors de la conférence 2026 du Réseau BRILLEnfant, qui s’est tenue le 2 février. De gauche à droite : Dan Goldowitz, premier responsable du Programme de formation et de renforcement des capacités du Réseau BRILLEnfant, Alicia Hilderley, et Steven Miller, codirecteur scientifique et coresponsable du Programme de recherche en science de la mise en œuvre du Réseau BRILLEnfant. Photo: Sunny Dong

Alicia Hilderley, boursière en recherche postdoctorale du programme Azrieli BRILLEnfant, est la lauréate du premier prix Goldowitz pour le leadership en début de carrière!

Alicia s’est jointe au Réseau BRILLEnfant en 2018 comme membre du projet SPORT dans le cadre de la première phase. En 2022, elle est aussi devenue membre de l’équipe de pré-mise en œuvre du projet INTERPLAY, qui est dirigée par Darcy Fehlings, chercheuse principale, ainsi qu’Adam Kirton et John Andersen, chercheurs principaux, avant d’accepter une bourse de recherche postdoctorale du programme Azrieli BRILLEnfant en 2024.

Alicia a fait preuve d’un incroyable leadership au cours de l’étude INTERPLAY, en analysant la mise en œuvre d’interventions précoces auprès d’enfants atteints de paralysie cérébrale dans différentes populations à l’échelle du pays. Les personnes qui supervisent le travail d’Alicia ainsi que ses pairs ont rapidement remarqué son enthousiasme, son expertise et sa capacité à sortir des sentiers battus. En se fondant sur les travaux qu’elle a effectués dans le cadre de l’étude INTERPLAY, Alicia a entrepris le projet RIVER (Recognizing Indigenous Voices in Early Rehabilitation [Reconnaître la voix des Autochtones dans les pratiques de réadaptation précoce]) pour que les communautés autochtones mal desservies puissent profiter de ces travaux. Plus récemment, Alicia et un autre chercheur ont reçu le prix Hopewell M.I.N.D. d’un million de dollars pour faire avancer des solutions d’interface cerveau-ordinateur, ce qui témoigne de son évolution comme boursière postdoctorale et de sa capacité à diriger comme chercheuse indépendante.

« En 20 ans, j’ai travaillé avec plus de 100 postdocs et personne ne mérite plus cette reconnaissance qu’Alicia. Parmi ses nombreuses forces exceptionnelles, je crois que celle qui est la plus impressionnante est sa capacité unique de tisser des liens avec des patientes et patients, des familles et différentes parties prenantes pour cocréer et réaliser de nouvelles études d’intervention et les transposer dans le monde réel, et chacune de ces études a le potentiel réel d’améliorer la vie des enfants ayant des troubles d’origine cérébrale. »

— Adam Kirton, chercheur principal du projet INTERPLAY  

Les contributions d’Alicia mettent en évidence la puissance et le potentiel des collaborations, comme, dans le cas présent, la collaboration avec la Fondation Azrieli, dont le soutien généreux a permis la création du programme de bourses de recherche Azrieli BRILLEnfant. Cet investissement crucial dans les chercheuses et chercheurs en début de carrière renforce les capacités et amplifie l’impact concret de la recherche en santé infantile.

HONORER L’HÉRITAGE DE DAN GOLDOWITZ

En 2025, après près d’une décennie de dévouement et de leadership inspirant, Dan Goldowitz a quitté son poste de codirecteur scientifique du Réseau BRILLEnfant (il a été le premier à l’occuper) et celui de coresponsable du Programme de formation et de renforcement des capacités du réseau.

Au Réseau BRILLEnfant, Dan a conçu et appuyé des approches novatrices de formation pour les chercheuses et chercheurs en début de carrière dans le domaine de la recherche axée sur le patient. Il a grandement contribué à la création de l’Entité de formation nationale de la Stratégie de recherche axée sur le patient, maintenant connue sous le nom de Passerelle, et il a cocréé des modules gratuits, interactifs et en ligne du Patient-Oriented Research Curriculum in Child Health.

Pour rendre hommage aux contributions de Dan au réseau, le Réseau BRILLEnfant a créé en 2025 le prix Goldowitz pour le leadership en début de carrière en vue de récompenser une ou un stagiaire au niveau doctoral ou postdoctoral du Réseau BRILLEnfant, qui a fait preuve d’un leadership exceptionnel.

Voulez-vous suivre l’évolution des initiatives de formation et de renforcement des capacités du Réseau BRILLEnfant? Inscrivez-vous à notre infolettre!

Bienvenue à Sierra Lynne, nouveau coprésident du CNJPP!

Après avoir codirigé pendant sept ans le Comité national des jeunes porte-paroles (CNJPP), Hans Dupuis quitte ses fonctions et passe le flambeau du leadership jeunesse à une nouvelle voix.

C’est avec joie que nous accueillons Sierra Lynne à titre de nouveau coprésident du CNJPP à compter de septembre 2025!

Sierra s’est joint au CNJPP en 2022 par l’intermédiaire de notre partenariat avec le Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE) et il est depuis un membre passionné et dévoué. Sierra, qui est connu pour sa volonté d’essayer de nouvelles choses, sa capacité de poser des questions réfléchies et son désir d’apprendre, a contribué à une grande variété de produits de communication et de projets du réseau avec le RSCE ainsi qu’avec le Réseau BRILLEnfant.

Plus particulièrement, il a joué un rôle de premier plan dans la série de contenu média du CNJPP, où il met en valeur sa créativité dans le domaine de l’engagement collaboratif des jeunes.

« Les contributions de Sierra ont été très utiles pour le comité. Il a mis à profit son expertise dans les domaines des médias sociaux et de la communication pour représenter le CNJPP dans des réunions, sur papier et à l’écran. Le leadership dont il a fait preuve dans la série de contenu média me permet de croire que nous pourrons, en équipe, rester fidèles à notre objectif, qui est de faire avancer le domaine de la recherche axée sur le patient et de préserver l’engagement des jeunes pendant encore des années.  »

— Heather Muir, coordonnatrice des initiatives jeunesse et de l’engagement

C’est la première fois que la coprésidence est composée de deux personnes transgenres : Sierra et Logan enrichissent, grâce à leurs expériences vécues, à leurs perspectives et à leur résilience, la vision du CNJPP, qui est axée sur l’équité, l’inclusion et l’authenticité de l’engagement des jeunes.

« Même si je n’ai pas reçu mes diagnostics d’autisme et de trouble du déficit de l’attention en même temps que j’ai découvert mon identité trans, ce sont ces éléments qui me définissent et qui définissent ma manière d’aborder chacune des questions dont nous discutons au CNJPP. J’ai une façon bien à moi de voir le monde, et je m’en sers pour montrer les besoins des jeunes en situation de handicap. Je suis honoré d’avoir été élu coprésident par mes pairs qui défendent les intérêts des jeunes!  »

— Sierra Lynne, coprésident du CNJPP

Nous remercions Hans pour ses années de leadership continu, et nous avons hâte de voir Sierra et Logan Wong, qui est de retour comme coprésident, modeler ensemble le prochain chapitre du CNJPP.

Le Réseau BRILLEnfant accueille trois nouvelles leaders en recherche axée sur le patient

Cet été, le Réseau BRILLEnfant a accueilli au sein du réseau trois nouvelles leaders dans le domaine de la recherche axée sur le patient. 

Marie Brossard-Racine et Stephanie Glegg sont les nouvelles codirectrices scientifiques du Réseau BRILLEnfant.  

Nous avons également le bonheur d’accueillir Audrey Wubbenhorst dans notre réseau, à titre de coresponsable du Programme de formation et de renforcement des capacités, en remplacement du premier responsable du programme, Dan Goldowitz, qui est parti à la retraite. 

Marie, Stephanie et Audrey aident déjà à orienter le Réseau BRILLEnfant pendant que nous cherchons collectivement à assurer la pérennité de nos travaux de recherche axée sur le patient pour les enfants, les jeunes et les familles, et à transmettre l’héritage de ces travaux. Apprenez-en plus sur elles ci-dessous : 

Voici nos nouvelles codirectrices scientifiques 

Les codirectrices scientifiques du Réseau BRILLEnfant sont responsables du leadership stratégique et opérationnel du réseau. Marie et Stephanie se joindront à notre codirectrice et à notre codirecteur, respectivement Annette Majnemer, chercheuse principale désignée du réseau, et Steven Miller, coresponsable du Programme de recherche en science de la mise en œuvre, pour faire avancer des initiatives de recherche et favoriser la collaboration de façon à ce que les objectifs du réseau soient atteints et à ce que les retombées de ce dernier soient accrues. 

Même si la codirection pourrait représenter un nouveau chapitre pour Marie et Stephanie, leur collaboration avec le Réseau BRILLEnfant est loin d’être nouvelle.   

Marie Brossard-Racine

Marie Brossard-Racine, erg., Ph. D., est une amie du réseau depuis sa fondation, ayant participé au Comité de formation à la première phase. Ce qu’elle a appris sur la recherche axée sur le patient au sein du Réseau BRILLEnfant a transformé ses plans de recherche :

« Le temps que j’ai passé au Comité de formation et ma volonté d’assurer un mentorat à long terme m’ont permis de me rendre compte que je souhaite ardemment préparer la prochaine génération de chercheuses et chercheurs dans le domaine de la recherche axée sur le patient. »

— Marie Brossard-Racine

Marie est neuroscientifique pédiatrique et spécialiste du développement cérébral à l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill, où elle est également coresponsable du Programme en santé de l’enfant et en développement humain. Elle est professeure agrégée depuis longtemps à l’École de physiothérapie et d’ergothérapie de l’Université McGill et membre associée des départements de pédiatrie et de neurologie et de neurochirurgie, et elle est actuellement titulaire de la Chaire de recherche du Canada de niveau 2 sur le développement du cerveau et de l’enfant.  

Marie a travaillé pendant de nombreuses années comme ergothérapeute pédiatrique au Québec et elle a étudié les sciences de la réadaptation et les neurosciences. Elle est retournée à McGill en 2015 pour lancer un laboratoire de recherche visant à faire avancer le développement du cerveau et de l’enfant (Advances in Brain and Child Development Research Laboratory), où elle s’est servie de son expertise multidisciplinaire pour générer de nouvelles connaissances dans l’objectif de mieux comprendre les mécanismes sous-jacents des troubles neurodéveloppementaux ainsi que les déterminants des trajectoires menant aux résultats observés chez des personnes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale.  

Depuis 2024, Marie a également agi à titre de championne francophone du Réseau BRILLEnfant pour le réseau dans le but de faire connaître nos travaux de recherche axée sur le patient au Québec et au public francophone partout au Canada.

« En acceptant le poste de codirectrice scientifique, j’espère faire connaître les activités du réseau à de nouveaux groupes d’utilisatrices et d’utilisateurs et créer de nouvelles occasions de collaboration afin que la recherche axée sur le patient soit accessible et une norme pour la recherche en santé des enfants . »

— Marie Brossard-Racine

Stephanie Glegg

De la même façon, Stephanie Glegg, erg., Ph. D., a commencé à collaborer avec le Réseau BRILLEnfant en 2016 en tant que membre du Comité de transfert des connaissances (maintenant le Comité de mobilisation des connaissances) et cochercheuse du projet de recherche Jooay. Depuis 2022, elle a codirigé le Programme de mobilisation des connaissances pour faciliter la mise en pratique des connaissances dans le domaine de la santé des enfants à l’échelle nationale, elle a siégé au Comité exécutif et au Comité directeur du Réseau, et elle a codirigé deux études sur la mise en œuvre financées par le Réseau BRILLEnfant (le projet sur la douleur et l’irritabilité d’origine inconnue [PIUO] et le projet « Parent Voices » [La voix des parents]).  

Comme professeure adjointe et scientifique de la mise en œuvre dans le département de science du travail et d’ergothérapie de l’Université de la Colombie-Britannique (lien en anglais seulement) et membre associée dans le département de pédiatrie, et chercheuse au BC Children’s Hospital Research Institute (lien en anglais seulement), Stephanie étudie les façons les plus efficaces de mettre en pratique des connaissances (c’est-à-dire la mobilisation des connaissances) pour améliorer les services de soins de santé, les systèmes de santé et les résultats en matière de santé pour les enfants en situation de handicap ou ayant des besoins particuliers, et leurs familles. 

Les travaux de recherche de Stephanie visent à apporter des changements pratiques qui améliorent les expériences des enfants, des jeunes, des familles et des fournisseurs de soins de santé, et à favoriser la prise de décisions éclairées sur les soins de santé, qui sont fondées sur des travaux de recherche, des expériences vécues et cliniques et d’autres façons de savoir et d’être. Elle collabore avec des enfants, des jeunes, des familles, des organismes communautaires, des professionnelles et professionnels de la santé, des décisionnaires et d’autres personnes, dont la participation dans le cadre du processus de recherche permet d’apporter d’importants changements à partir de différentes perspectives.  

Stephanie possède également une expertise dans le domaine des troubles neurodéveloppementaux en tant qu’ergothérapeute pédiatrique agréée. Pendant 18 ans, elle a travaillé au Sunny Hill Health Centre au BC Children’s Hospital auprès d’enfants ayant reçu différents diagnostics. Au cours de cette période, elle a agi à titre d’agente de transmission des connaissances au Child Development & Rehabilitation Evidence Centre au Sunny Hill dans l’objectif d’appuyer l’utilisation de données probantes pour que des fournisseurs de soins de santé, des leaders, des étudiantes et étudiants et des familles prennent des décisions éclairées.  

« Selon moi, pour être une ou un leader en recherche axée sur le patient dans le domaine des handicaps chez les enfants, il faut vouloir améliorer la vie des autres, en plus de s’assurer que leurs voix sont entendues et incluses, et que ces personnes ont le pouvoir de faire de grands changements. C’est essentiel pour la mission du Réseau BRILLEnfant, qui est de contribuer à la transformation des soins de santé en pédiatrie au Canada »

— Stephanie Glegg

Stephanie est d’ascendance irlandaise, écossaise et anglaise. Elle est maman de deux enfants, dans une famille neurodivergente, et elle adore la boulangerie.  

NOUS VOUS PRÉSENTONS NOTRE CORESPONSABLE DU PROGRAMME DE FORMATION ET DE RENFORCEMENT DES CAPACITÉS  

Nous avons également le plaisir d’accueillir Audrey Wubbenhorst au sein du réseau, qui se joint à Celia Laur en tant que coresponsable du Programme de formation et de renforcement des capacités.

L’équipe du programme est responsable d’établir les activités de formation et de mentorat du réseau. Grâce à la participation de nombreux groupes, qui comprennent des partenaires ayant de l’expérience vécue, des chercheuses et chercheurs, et des responsables des politiques, le programme favorise une culture de recherche axée sur le patient en vue d’améliorer la recherche en santé au Canada et les résultats pour les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles. 

Audrey est professeure, commissaire scolaire et administratrice de conseils. Elle détient une maîtrise en communications et une maîtrise en administration des affaires, et elle a obtenu un baccalauréat (avec spécialisation) de l’Université McGill. En 2024, elle a terminé un microprogramme sur l’engagement des familles dans la recherche de l’Université McMaster. 

Audrey donne maintenant des cours de communications et de stratégies d’affaires au Collège Humber. Elle est également membre du comité d’éthique de la recherche au Holland Bloorview Hospital. Avant de travailler au Collège Humber, Audrey a passé plus de 12 ans à la BMO Banque de Montréal. Elle y a occupé différents postes, notamment dans les équipes responsables de la diversité et de l’équité en milieu de travail, des communications, du marketing et des ressources humaines. Elle a siégé à plusieurs conseils, par exemple : Régime de retraite des CAAT, FirstOntario Credit Union, Lake Joe d’INCA, Réseau local d’intégration des Services de santé du Centre, Build Toronto, Toronto Community Housing Corporation, Ernestine’s Women’s Shelter, Scouts Canada, National Diabetes Trust Corporation (ou programme Clothesline) et section Ouest de l’Institut des administrateurs de sociétés.    

« Je suis heureuse d’être la première partenaire ayant de l’expérience vécue à occuper ce poste, a mentionné Audrey. Je suis déterminée à m’assurer que les travaux sur la formation et le renforcement des capacités du Réseau BRILLEnfant incluent les expériences des familles.  »

— Audrey Wubbenhorst

Dan Goldowitz quitte son poste : nous reconnaissons ses 10 années de leadership inspirant dans le renforcement des capacités en recherche axée sur le patient

Après près d’une décennie de dévouement et de leadership inspirant, Dan Goldowitz a quitté son poste de codirecteur scientifique du Réseau BRILLEnfant (il a été le premier à l’occuper) et celui de coresponsable universitaire du Programme de formation et de renforcement des capacités du réseau. 

Après près d’une décennie de dévouement et de leadership inspirant, Dan Goldowitz a quitté son poste de codirecteur scientifique du Réseau BRILLEnfant (il a été le premier à l’occuper) et celui de coresponsable universitaire du Programme de formation et de renforcement des capacités du réseau. 

Dan a laissé sa marque sur le réseau dès sa fondation. Aux côtés d’Annette Majnemer, chercheuse principale désignée, et de Steven Miller, coresponsable du Programme de recherche en science de la mise en œuvre, il a codirigé en 2016 les efforts de lancement du Réseau BRILLEnfant dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) des Instituts de recherche en santé du Canada. 

Depuis ce jour, les trois collègues, à titre de codirecteurs scientifiques, ont dirigé avec expertise le réseau en assurant la surveillance de sa croissance : le nombre de membres du réseau est passé à 450 au cours de deux phases d’activités.  

Pendant la première phase (de 2016 à 2021), le Réseau BRILLEnfant a mis au point de nouvelles interventions pour améliorer la santé des enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale au moyen d’approches axées sur la famille et l’enfant. Pour appuyer ce mandat, Dan a élaboré un programme ambitieux de formation et de mentorat pour le réseau en collaborant avec des partenaires ayant de l’expérience vécue, des chercheuses et chercheurs, et des responsables des politiques. Quel était son objectif? Renforcer les capacités requises pour utiliser des approches axées sur le patient dans le cadre de travaux de recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez l’enfant afin que notre réseau puisse atteindre son objectif : offrir un meilleur avenir aux enfants et aux jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et à leurs familles, et le faire avec leur aide. 

Préparer la prochaine génération de chercheuses et chercheurs dans le domaine de la recherche axée sur le patient 

Grâce au leadership de Dan, le réseau a créé un parcours en plusieurs étapes pour donner de la formation sur la recherche axée sur le patient aux chercheuses et chercheurs en herbe. 

Dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant, qui en est à sa neuvième année, des étudiantes et étudiants de premier cycle ont suivi un programme sur mesure pour apprendre les principes clés de la recherche axée sur le patient. Ils ont aussi été intégrés à nos équipes de programmes et de projets de recherche et ils ont acquis de l’expérience pratique comme jeunes chercheuses et chercheurs. À ce jour, près de 100 stagiaires d’été ont quitté le programme en étant convaincus du pouvoir de la recherche axée sur le patient pour améliorer la santé : 

« Ce programme m’a permis de devenir une stagiaire de recherche plus attentive aux besoins des patientes et patients. Je suis emballée de continuer de contribuer aux avancées dans les soins de santé! »

— Natalie, stagiaire d’été 2024 du Réseau BRILLEnfant

Des stagiaires qui en sont plus loin dans leurs jeunes carrières en recherche pourraient renforcer leurs capacités à mener des travaux de recherche axée sur le patient grâce à la Bourse d’études supérieures pour la recherche axée sur le patient, qui offre un soutien supplémentaire aux stagiaires des cycles supérieurs qui entreprennent des projets de recherche axée sur le patient. Au total, 16 stagiaires ont développé des compétences pour appliquer de façon concrète des principes de recherche axée sur le patient.   

Favoriser la collaboration et l’innovation  

Dan était aussi déterminé à appuyer des approches novatrices de formation : deux offres de soutien spécial proposées dans le cadre du programme, à savoir le Fonds de formation novatrice et la Subvention de mentorat collaboratif, ont permis de financer des initiatives, des outils et des ressources de formation qui visent à renforcer les capacités de recherche axée sur le patient. 

En dehors du réseau, Dan a grandement contribué à la création d’une Entité de formation nationale de la SRAP, maintenant appelée Passerelle, et il a appuyé l’élaboration de modules gratuits, interactifs et en ligne du Patient-Oriented Research Curriculum in Child Health (site Web en anglais seulement). 

Outiller le réseau pour le changement 

À la fin de la première phase, les équipes des 13 projets de recherche du réseau avaient produit des données probantes sur de nouveaux médicaments et de nouvelles thérapies, technologies et initiatives d’accompagnement qui avaient le potentiel d’aider des enfants et des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale ainsi que leurs familles. 

La deuxième phase a été orientée sur cette mise en pratique des résultats des travaux de recherche axée sur le patient par l’utilisation des connaissances acquises et de méthodes fondées sur la science de la mise en œuvre (SMO) et la mobilisation des connaissances (MC) qui intègrent les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation (EDI-DA). 

Cette transition représentait un nouveau besoin pour notre Programme de formation : doter nos membres d’un ensemble évolué de connaissances et de compétences dans les domaines de la SMO, de la MC et de l’EDI-DA. Pour renforcer les capacités dans ces domaines, Dan et Celia Laur, scientifique de la mise en œuvre, ont codirigé le Programme de formation et de renforcement des capacités. 

Ensemble, ils ont établi un partenariat avec la Fondation Azrieli pour créer le Programme de bourses de recherche Azrieli BRILLEnfant. À ce jour, le programme a soutenu huit boursières en recherche postdoctorale pour qu’elles travaillent avec une équipe de recherche du Réseau BRILLEnfant, et il permettra bientôt d’offrir un soutien à plusieurs autres. Les boursières en recherche postdoctorale qui ont reçu un soutien ont joué un rôle central dans l’avancement des travaux de recherche en SMO du Réseau BRILLEnfant en plus d’apprendre des approches de recherche axée sur le patient et de les appliquer dans le domaine de la santé des enfants, en mettant l’accent sur la MC, la SMO et l’EDI-DA.  

Voici un mot d’Annette au sujet de son collègue avec qui elle a travaillé pendant de nombreuses années : 

«  Le Réseau BRILLEnfant n’aurait pas pu devenir ce qu’il est aujourd’hui sans Dan! Même si ce chapitre tire à sa fin, Dan peut passer le flambeau à la prochaine génération de chercheuses et chercheurs dans le domaine de la recherche axée sur le patient qu’il a aidé à former et à mentorer, et il peut avoir la certitude que l’avenir est prometteur grâce à son dévouement. Je remercie Dan pour tout ce qu’il a fait pour les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles.  »

— Annette Majnemer

Pour rendre hommage aux contributions essentielles de Dan au réseau, c’est avec fierté que nous annonçons la création du prix Goldowitz pour le leadership en début de carrière. Pour en savoir plus et présenter une candidature.

Nous avons également le bonheur d’accueillir deux nouvelles codirectrices scientifiques ainsi que notre nouvelle coresponsable du Programme de formation et de renforcement des capacités. En savoir plus.

Invitation à présenter des candidatures pour le prix Goldowitz pour le leadership en début de carrière

Le Réseau BRILLEnfant est fier d’annoncer la création du prix Goldowitz pour le leadership en début de carrière qui est décerné en reconnaissance du leadership exceptionnel d’une ou d’un stagiaire dans le domaine de la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez les enfants en bas âge. Ce prix, créé en 2025, a été nommé en l’honneur de Dan Goldowitz et pour rendre hommage à ses contributions essentielles à la croissance impressionnante du réseau comme entité de la Stratégie de recherche axée sur le patient du Canada.  

Le prix récompense une ou un stagiaire au niveau doctoral ou postdoctoral du Réseau BRILLEnfant, qui a fait preuve d’un leadership exceptionnel, notamment en dirigeant de nouvelles initiatives et en mentorant d’autres personnes. 

Admissibilité 

Les personnes doivent présenter une candidature au titre de l’une ou l’autre des catégories suivantes : 

1. étudiante ou étudiant au doctorat, qui participe ou a participé à des activités du Réseau BRILLEnfant; 

2. boursière ou boursier en recherche postdoctorale, qui participe ou a participé à des activités du Réseau BRILLEnfant. 

Les candidates et candidats doivent posséder une grande expérience de participation à des activités de recherche axée sur le patient et des antécédents de leadership en recherche. Ils peuvent présenter leur propre candidature ou leur candidature peut être proposée par une autre personne ou une chercheuse ou un chercheur. 

Présentation

Le dossier de présentation doit comprendre ce qui suit : 

• une lettre d’intention d’un maximum de deux pages, qui décrit la raison de la présentation de la candidature, les expériences pertinentes du point de vue de la recherche axée sur le patient ou du leadership en stage, et les expériences pertinentes en leadership dans le domaine de la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez les enfants en bas âge; 

• un curriculum vitæ qui contient les activités de leadership (facultatif); 

• deux lettres d’appui; 

• tous les autres renseignements pertinents que vous souhaitez que nous examinions. 

Processus de présentation de candidatures 

Soumettez votre dossier de présentation avant la date limite. Les lauréates et lauréats recevront une plaque personnalisée et seront présentés sur le site Web du Réseau BRILLEnfant. Ils recevront également une allocation pouvant atteindre 800 $ qui leur permettra de s’inscrire pour participer à une conférence de leur choix (au Canada ou aux États-Unis). Pour obtenir cette allocation, ils doivent réserver le voyage avant décembre 2026.