Présentation du Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant

Nous avons toujours voulu que les jeunes soient au cœur de nos travaux, et nous sommes fiers de vous annoncer qu’une structure est maintenant en place au Réseau BRILLEnfant pour nous en assurer!

 Dolly Menna-Dack

Dolly Menna-Dack

Au cours de la dernière année, nous avons formé un comité directeur d’engagement des jeunes et avons demandé aux membres de nous aider à mettre sur pied notre conseil des jeunes ainsi qu’à définir le mandat, les fonctions, les priorités et la composition de l’équipe.  

Le comité directeur a été présidé par Dolly Menna-Dack, bioéthicienne clinique et responsable de la stratégie d’engagement des jeunes de l’Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital. Ce comité était aussi composé de représentants de plusieurs provinces, de membres directement touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale et de spécialistes des domaines de l’engagement, de l’éthique et de la science dans le milieu pédiatrique.

IMG_0778.jpg

« J’ai eu le plaisir de diriger la mise en œuvre de cette initiative très intéressante et je suis heureuse aujourd’hui de participer à la présentation de ce nouveau groupe qui sera nommé Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant (CCNJ) », dit Dolly Menna-Dack. 

« Le Réseau BRILLEnfant s’engage à atteindre les idéaux de la recherche axée sur le patient et est fermement convaincu que la recherche conçue, menée, analysée et diffusée en collaboration avec les patients partenaires permet de générer davantage de retombées. Le Réseau BRILLEnfant a aussi mis en évidence, de diverses manières, sa volonté de créer des partenariats avec les patients, notamment grâce à son Comité d’engagement des citoyens qui encadre ces partenariats, et au poste de Parent mentor récemment créé. Ces moyens innovateurs permettent la participation, à l’échelle pancanadienne, de familles, de chercheurs et d’adultes touchés par les troubles du développement d’origine cérébrale. Ils peuvent ainsi se réunir et collaborer avec le Réseau BRILLEnfant », ajoute Dolly Menna-Dack.

Le CCNJ apportera une contribution supplémentaire au Réseau BRILLEnfant en lui permettant d’aborder ses travaux dans une perspective axée sur le vécu des jeunes. Grâce à des rencontres régulières, les jeunes conseillers de partout au Canada, eux-mêmes touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale, passeront en revue les protocoles de recherche, les stratégies de recrutement, les plans de communication et les activités liées à la diffusion de la recherche.

Sans plus tarder, nous vous invitons à rencontrer chaque membre de notre nouveau conseil des jeunes. Vous pouvez également en apprendre davantage sur leur première activité en groupe ici

MATHIAS

MAYA

MIKE

HANS

unnamed.jpg

LOGAN

 

Notre premier rassemblement du Conseil consultatif national des jeunes

L’été dernier, les 23 et 24 juin 2018, quatre membres de notre nouveau Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ) ont assisté à leur première activité de formation en groupe à Toronto. Mathias Castaldo, Maya Pajevic, Hans Dupuis et Logan Wong, des villes de Montréal, de Toronto et de Calgary, se sont déplacés pour y participer.

IMG_0831.jpg

Cette séance de formation inaugurale a été mise en oeuvre grâce à une initiative conjointe du Réseau BRILLEnfant et de lHolland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital, afin de présenter aux nouveaux membres du Conseil les rôles qu’ils auront à assumer au sein de notre Réseau de recherche axée sur le patient. La voix de ces jeunes qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale sera essentielle!

IMG_0835.jpg

La séance a été organisée par Dolly Menna-Dack, présidente du comité directeur d’engagement des jeunes du Réseau BRILLEnfant, et s’est déroulée à l’hôpital Holland Bloorview. Dolly est responsable de la stratégie d’engagement des jeunes à cet hôpital. 

La première journée a commencé par un petit déjeuner de bienvenue, des présentations, et des activités pour briser la glace, puis le reste de la journée s’est enchaîné très vite – il y avait beaucoup à apprendre! Pendant plusieurs heures, nos jeunes membres ont exploré les principaux thèmes liés à la recherche, notamment les modes de communication, les notions fondamentales d’éthique et les enjeux éthiques couramment soulevés en pédiatrie. Ils ont terminé la journée en assistant à la fête de fin d’année du comité consultatif des jeunes de l’hôpital Holland Bloorview.

La seconde journée a d’abord porté sur le module de formation « Introduction à la recherche en santé » du Réseau BRILLEnfant, puis une visite du Holland Bloorview a été effectuée. Pendant le dîner, Frank Gavin, directeur du Comité d’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant, s’est joint au groupe. Ensuite, les jeunes ont participé à une séance d’information portant sur l’analyse de la recherche, ainsi qu’à un atelier pour comprendre les biais inhérents à la recherche et pourquoi il faut en tenir compte comme conseiller.

IMG_0833.jpg

« Nous avons eu deux jours riches en action à Toronto, et c’était vraiment tout un évènement inaugural pour le CCNJ! Les membres ont non seulement eu droit à une présentation de leurs nouveaux rôles et à une introduction au monde de la recherche, mais ils ont aussi eu l’occasion extraordinaire de se rassembler comme collaborateurs au sein de la communauté du Réseau BRILLEnfant », a souligné Dolly Menna-Dack.

« C’était génial de pouvoir mettre un visage sur les noms des autres membres, et de nous donner d’une façon très positive un aperçu de la réalité qui entoure la recherche, de ce qu’elle est et à quoi elle ressemble, ainsi que de notre rôle comme membres du Réseau BRILLEnfant pour améliorer la vie et les expériences des jeunes vivant avec un trouble d’origine cérébrale », a mentionné Maya Pajevic, membre du CCNJ.  

Nous remercions Dolly Menna-Dack et son équipe du Holland Bloorview pour la réussite de l’évènement, ainsi que les membres extraordinaires des comités de jeunes du Réseau BRILLEnfant et du Holland Bloorview!

IMG_0778.jpg

Nous vous présentons Logan Wong, membre du Conseil consultatif national des jeunes

Nous sommes heureux de vous présenter les membres de notre nouveau Conseil consultatif national des jeunes. Pour en apprendra davantage sur ce nouveau conseil, visitez la page suivante.

Logan Wong, 21

Line.png

Quel est ton domaine d’études ou quels sont tes objectifs de carrière?

Je poursuis ma troisième année au baccalauréat en travail social à l’Université Ryerson. Une fois que j’aurai obtenu mon diplôme, je prévois poursuivre mes études à la maîtrise en travail social.

 

Quels sont tes passions, champs d’intérêt et passe-temps?

Je fais beaucoup de bénévolat au sein de ma communauté et je fais partie de divers comités pour cultiver mes passions et favoriser mon développement professionnel. J’aime beaucoup les sports également.

 

Peux-tu nous parler de ton vécu par rapport aux troubles du développement d’origine cérébrale?

J’ai la paralysie cérébrale, un trouble obsessionnel-compulsif et un dysfonctionnement non verbal.

 

Quelles sont tes attentes concernant le Conseil consultatif national des jeunes?

Je veux contribuer à faire entendre la voix des jeunes dans les discussions qui portent sur la recherche! Grâce au travail en équipe, nous pourrons faire en sorte que les propositions de recherche soient plus accessibles aux jeunes.

Line.png

Rencontrez les autres membres de notre Conseil consultatif national des jeunes

MATHIAS

MAYA

Mike Sametz Headshot.jpg

MIKE

HANS

Pour lire un compte rendu du premier rassemblement du Conseil consultatif national des jeunes, visitez le lien suivant.

Nous vous présentons Mike Sametz, membre du Conseil consultatif national des jeunes

Nous sommes heureux de vous présenter les membres de notre nouveau Conseil consultatif national des jeunes. Pour en apprendra davantage sur ce nouveau conseil, visitez la page suivante.

Mike Sametz

Line.png

Quel est ton domaine d’études ou quels sont tes objectifs de carrière?

J’étudie actuellement en administration à l’Université de Calgary dans le but de me spécialiser en comptabilité.

 

Quels sont tes passions, champs d’intérêt et passe-temps?

Je suis un cycliste sur route et sur piste de l’équipe canadienne de paracyclisme. Je fais des compétitions en tant que membre de l’équipe depuis 2014. J’ai commencé le cyclisme à 12 ans alors que je cherchais un nouveau sport à pratiquer. J’avais 14 ans quand j’ai pris part à une compétition pour la première fois. Grâce au cyclisme, j’ai appris à m’adapter et à surmonter ma faiblesse liée à la paralysie cérébrale, car j’ai besoin du côté atteint de mon corps pour réussir dans ce sport.

Parmi mes plus importantes réalisations depuis que je fais des compétitions internationales de paracyclisme, il y a la compétition à laquelle j’ai participé aux Jeux paralympiques de Rio où j’ai remporté la médaille de bronze à l’épreuve chronométrée. J’ai aussi gagné à l’épreuve chronométrée aux Championnats du monde de 2017.

 

Peux-tu nous parler de ton vécu par rapport aux troubles du développement d’origine cérébrale?

J’ai une hémiparésie droite depuis ma naissance liée à la paralysie cérébrale. J’ai toujours eu la détermination d’exceller dans toutes les activités ou de surmonter tous les défis qui peuvent se présenter à moi, et de demeurer compétitif par rapport à mes pairs qui sont physiquement aptes. J’ai appris à être patient et à persévérer devant les défis qui nécessitent des habiletés physiques ou qui me mettent mal à l’aise en société (comme donner une poignée de main). Je m’efforce d’être indépendant et d’améliorer sans cesse mes habiletés affectées par la paralysie cérébrale.

 

Pourquoi as-tu décidé de participer au Réseau BRILLEnfant?

J’ai participé à l’étude PLASTIC CHAMPS menée par Dr Adam Kirton, et je veux rester en contact avec ce qui se passe dans la communauté. J’ai décidé de participer au Réseau BRILLEnfant car je peux y partager mes expériences concernant la paralysie cérébrale et les défis auxquels j’ai fait face. Je souhaite aider les enfants atteints de la paralysie cérébrale à surmonter leurs peurs ou les défis. Des organisations comme le Réseau BRILLEnfant m’ont grandement aidé à gagner de la maturité et à m’épanouir comme enfant, puis comme adolescent.

 

Quelles sont tes attentes concernant le Conseil consultatif national des jeunes?

J’ai eu la chance de participer à une étude qui a profondément renforcé la confiance en moi et l’affirmation de mon identité. J’espère que le CCNJ pourra s’assurer que les projets de recherche mis de l’avant ont une influence positive sur le patient. La recherche devrait aussi se concentrer à améliorer la qualité de vie du patient.

Line.png

Rencontrez les autres membres de notre Conseil consultatif national des jeunes

MATHIAS

MAYA

HANS

LOGAN

Pour lire un compte rendu du premier rassemblement du Conseil consultatif national des jeunes, visitez le lien suivant.

Nous vous présentons Maya Pajevic, membre du Conseil consultatif national des jeunes

Nous sommes heureux de vous présenter les membres de notre nouveau Conseil consultatif national des jeunes. Pour en apprendra davantage sur ce nouveau conseil, visitez la page suivante.

Maya Pajevic, 22 ans

Line.png

Quel est ton domaine d’études ou quels sont tes objectifs de carrière?

Je viens de commencer un baccalauréat ès arts en sociologie à l’Université Mount Royal à Calgary, en Alberta, ainsi que deux mineures, l’une en innovation sociale et l’autre en innovation et entrepreneuriat.

En plus d’être étudiante, je suis actuellement membre de l’équipe du Design Lab de l’Alberta Health Services. Je contribue à faire en sorte que la voix ou perspective des utilisateurs de services est entendue et que les soins et le système de santé répondent à leurs besoins — grâce aux principes de la conception créative! Pour ce faire, je coanime des ateliers, je donne des conférences publiques, et je fais part de mon rêve en ce qui concerne les soins de santé, je dis ce à quoi ils devraient ressembler. Je dirais que je suis une rebelle — je remets en question le statu quo, je veux que les expériences vécues par le patient soient exceptionnelles et je pousse le système de soins à penser au « patient d’abord » et non au « fournisseur/à la bureaucratie d’abord ».

Mon champ d’intérêt et mon objectif sur les plans professionnel et personnel concernent le système de soins de santé dont la structure ne doit pas commencer à s’adapter à chaque patient, mais plutôt aux besoins et aux demandes de chaque patient. Les patients doivent aussi être perçus et reconnus comme les plus importants intervenants dans toutes les interactions relatives aux soins de santé, et les conseillers des patients doivent pouvoir exercer d’autres rôles en plus de celui qui consiste à siéger à des comités. J’espère également que les patients ne se limitent pas à accepter le système en place — il faut qu’ils posent de questions, comme « pourquoi » et « pourquoi pas », et qu’ils remettent toujours en question le statu quo.

Quels sont tes passions, champs d’intérêt et passe-temps?

À part mes études et mon travail, j’aime beaucoup voyager. Je suis allée en Europe, au Brésil et j’ai voyagé au Canada, pour ne nommer que quelques endroits. J’aime aussi beaucoup faire de la photographie, plus particulièrement prendre en photo la nature et des scènes d’action. Je me qualifie d’amatrice de sensations fortes — car je pratique des activités comme le saut en parachute, le saut à l’élastique et le deltaplane. J’aime aussi skier, faire du vélo en tandem avec des amis et aller découvrir un nouvel endroit où prendre un café!! Les cafés au lait, les chiens et le sommeil font partie des éléments essentiels de ma vie!

 

Peux-tu nous parler de ton vécu par rapport aux troubles du développement d’origine cérébrale?

J’étais une enfant très heureuse — naturellement talentueuse dans les sports — je souhaitais représenter le Canada en montant sur un podium olympique pour mes performances en ski ou au hockey et je travaillais pour y arriver. Toutefois, le 17 août 2002, à l’âge de six ans, j’ai reçu un diagnostic de diabète de type 1. Ce soir-là, j’ai subi un accident vasculaire cérébral grave. Quand les médecins ont réalisé ce qui venait de se produire, ils ont dit à mes parents de ne pas avoir trop d’attentes. Ils ont dit que si je survivais pendant les 24 prochaines heures — ce qui serait un miracle en soit — je serais dépendante des autres tout au long de ma vie; je ne pourrais jamais marcher, parler, communiquer, avaler, mâcher, ni être autonome dans un milieu scolaire. Comme si cela n’était pas assez, les médecins ont trouvé deux autres caillots de sang dans mon cœur pour lesquels je devais immédiatement être traitée, et on m’a donc amené par avion de Calgary à Edmonton où j’ai subi une opération à cœur ouvert pour retirer ces caillots qui risquaient de m’être fatals.  

Maintenant, près de 16 ans plus tard, les conséquences de mon problème médical incluent ce qui suit :

  • Attention portée à la nourriture que je mange;

  • Sensibilité réduite à 10 % du côté droit de mon corps;

  • Aucune motricité fine de mon bras droit;

  • Équilibre instable;

  • Un peu silencieuse — je préfère observer plutôt que parler;

  • Compréhension plus lente des notions du domaine scolaire;

  • Habiletés sociales légèrement affectées.

 

Quelles sont tes attentes concernant le Conseil consultatif national des jeunes?

J’espère que le Conseil consultatif national des jeunes favorisera une « meilleure pratique » de la recherche pour ainsi améliorer les soins de santé pour ceux qui ont besoin de recevoir des services. Je souhaite aussi que nous puissions démontrer que les jeunes peuvent influencer le système des soins de santé et la façon dont la recherche est menée et réalisée — et que ce modèle qui favorise l’engagement et la participation des jeunes est une référence pour ceux qui désirent en faire autant dans d’autres secteurs.

Line.png

Rencontrez les autres membres de notre Conseil consultatif national des jeunes

MATHIAS

MIKE

HANS

LOGAN

Pour lire un compte rendu du premier rassemblement du Conseil consultatif national des jeunes, visitez le lien suivant.

Nous vous présentons Mathias Castaldo, membre du Conseil consultatif national des jeunes

Nous sommes heureux de vous présenter les membres de notre nouveau Conseil consultatif national des jeunes. Pour en apprendra davantage sur ce nouveau conseil, visitez la page suivante.

Mathias Castaldo, 23 ans

Line.png

Quel est ton domaine d’études ou quels sont tes objectifs de carrière?

Je viens d’obtenir mon baccalauréat en psychologie de l’Université Ryerson. Je commence en septembre une maîtrise en éducation, soit en psychologie du développement et de l’éducation, à l’Institut d’études pédagogiques de l’Ontario (Université de Toronto). Je souhaite devenir enseignant un jour et peut-être conseiller en orientation, pour travailler avec les élèves ayant des « handicaps ».

Quels sont tes passions, champs d’intérêt et passe-temps?

J’aime beaucoup sortir et passer du temps avec mes amis. J’adore lire, voyager et pratiquer la course.

Peux-tu nous parler de ton vécu par rapport aux troubles du développement d’origine cérébrale?

Je suis atteint de la paralysie cérébrale. J’ai donc de la difficulté à accomplir certaines choses, comme exceller dans les sports.

J’ai aussi un trouble d’apprentissage.

Par contre, j’ai toujours eu la volonté de m’adapter et de repousser mes limites. Je suis sportif et j’excelle à l’école malgré tout. Je ne laisse pas la paralysie cérébrale me définir. 

Quelles sont tes attentes concernant le Conseil consultatif national des jeunes?

J’espère apprendre de quelle manière la recherche influencera les populations cibles. De plus, je souhaite que le groupe puisse émettre ses commentaires sur la meilleure façon d’améliorer la recherche afin que celle-ci engendre des retombées positives pour la population cible.

Line.png

Rencontrez les autres membres de notre Conseil consultatif national des jeunes

MAYA

MIKE

HANS

LOGAN

Pour lire un compte rendu du premier rassemblement du Conseil consultatif national des jeunes, visitez le lien suivant.

Nous vous présentons Hans Dupuis, membre du Conseil consultatif national des jeunes

Nous sommes heureux de vous présenter les membres de notre nouveau Conseil consultatif national des jeunes. Pour en apprendra davantage sur ce nouveau conseil, visitez la page suivante.

Hans Dupuis, 23

Line.png

Quel est ton domaine d’études ou quels sont tes objectifs de carrière?

J’ai terminé mon secondaire en 2011 et je suis ensuite allé au Cégep jusqu’en 2016, mais je ne l’ai pas terminé. Depuis, j’ai eu plusieurs emplois mais mon ambition était d’obtenir un poste comme aide-bibliothécaire dans une des bibliothèques de la ville de Montréal. Je me suis inscrit à Action Main-d’œuvre, un organisme qui aide les gens avec « des différences » à se placer sur le marché du travail et là, mon intervenante m’a guidé vers un poste chez Air Canada. J’y suis depuis décembre 2017.

J’ai travaillé comme mentor dans des ateliers de Worktopia, un programme de préparation à l’emploi pour les autistes, à Action Main-d’œuvre.

Quels sont tes passions, champs d’intérêt et passe-temps?

Dans mes temps libres, je lis beaucoup de mangas et des bandes dessinées. Je joue aussi des jeux vidéo sur ordinateur avec un ami. J’aime jouer au Dungeon et Dragon avec un groupe de mes amis et j’aime faire du Grandeur Nature (LARP). J’aime aller au cinéma avec ma copine. J’aime faire du Cosplay pendant des conventions. Je prends des cours d’escrime médiévale et j’ai déjà fait du Kendo, un genre d’escrime japonaise.

J’aime beaucoup l’histoire et comme j’ai étudié là-dedans, je m’y connais bien car j’ai une bonne mémoire.

J’aime bien apprendre les langues étrangères; j’ai déjà appris un peu d’espagnol et d’allemand au Cégep et j’apprends encore un peu de russe à la maison. J’aimerais, éventuellement ajouter à cela du japonais, car le Japon me passionne. Je rêve d’y aller un jour.

Peux-tu nous parler de ton vécu par rapport aux troubles du développement d’origine cérébrale?

J’ai un trouble envahissant du développement (syndrome Asperger léger), maintenant étiqueté Trouble du spectre de l’autisme, avec un léger déficit d’attention. Dans tout mon parcours scolaire et académique, j’ai toujours reçu de l’aide, du primaire jusqu’au Cégep.

Quelles sont tes attentes concernant le Conseil consultatif national des jeunes?

Je n’ai pas vraiment  d’ambitions particulières mais je voudrais aider, avec ce que je peux, les personnes atteintes d’un trouble du développement d’origine cérébrale ou d’un trouble du spectre de l’autisme.  J’aimerais aussi apprendre des nouvelles choses en cours de route.

Line.png

Rencontrez les autres membres de notre Conseil consultatif national des jeunes

MATHIAS

MAYA

MIKE

LOGAN

Pour lire un compte rendu du premier rassemblement du Conseil consultatif national des jeunes, visitez le lien suivant.

Rapport à la communauté 2017-18 maintenant disponible

Le Rapport à la communauté du Réseau BRILLEnfant pour l’année financière se terminant le 31 mars 2018 est maintenant disponible.

Nous tenons à remercier nos partenaires financiers pour leurs contributions soutenues et leur engagement constant, ainsi que tous les patients, familles, et membres des comités qui nous offrent leur appui et nous guident dans la réalisation de nos travaux.

Notre Rapport à la communauté est aussi disponible en anglais.

L’aventure de ma famille aux Nations Unies pour partager notre vision des approches fondées sur les droits des personnes handicapées au Canada

Par Susan Cosgrove

À l’âge de trois ans, mon garçon, Liam, ne pouvait pas soutenir une conversation, ni se trouver au cœur d’une foule sans se sentir envahi, ni interagir avec de nouvelles personnes sans paniquer. Comme je passais une grande partie de mon temps et de mon énergie à accepter ce qu’il n’était pas en mesure de faire, je ne pouvais tout simplement pas imaginer que nous allions souligner ensemble son 15e anniversaire en célébrant la plus grande réalisation de sa vie.

 Participation au forum de la société civile

Participation au forum de la société civile

La Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) des Nations Unies est un traité international qui vise à protéger et à promouvoir les droits des personnes handicapées. Les principes clés universels qui y sont énoncés visent à s’assurer que les personnes handicapées ont les mêmes droits et les mêmes possibilités que leurs concitoyens. Au total, 177 pays – dont le Canada – ont adopté la Convention.

Il y a deux semaines, la 11e Conférence des États parties à la Convention relative aux droits des personnes handicapées a eu lieu au siège des Nations Unies, à New York. Tant des gouvernements nationaux que des organisations de la société civile de partout dans le monde ont assisté à cette conférence qui avait pour but de partager les connaissances sur la façon dont les personnes handicapées font prévaloir leurs droits dans les pays participants.

Cela m’amène à vous parler de mon expérience la plus gratifiante comme maman de Liam. Au cours de la dernière décennie, Liam a appris à mettre à profit ses aptitudes et intérêts pour devenir un ambassadeur des enfants handicapés. Par exemple, il a partagé ses idées avec des médecins, des familles, des administrateurs des soins de santé, des donateurs et des responsables des politiques à Toronto. Lorsque nous avons été invités à participer ensemble à un forum à New York pour discuter des approches fondées sur les droits des personnes handicapées au Canada, nous avons fait une joyeuse petite danse ensemble.

 Liam en compagnie de Kirsty Duncan, ministre des Sciences et ministre des Sports et des Personnes handicapées

Liam en compagnie de Kirsty Duncan, ministre des Sciences et ministre des Sports et des Personnes handicapées

Liam et moi, comme équipe, possédons beaucoup d’expériences dont nous pouvons nous inspirer. J’ai participé à la recherche pendant des années à titre de conseillère, de co-chercheuse et de porte-parole. Récemment, j’ai commencé à travailler au sein du Réseau BRILLEnfant à titre de Parent mentor, la première à joindre l’équipe. Comme mon rôle est nouveau, je me concentre à acquérir des connaissances grâce aux parents qui font partie du Réseau, à en apprendre davantage sur leur participation dans les différents projets et programmes, et leurs attentes à l’égard des recherches à venir. J’ai l’intention de m’appuyer sur ce que j’apprends d’eux pour favoriser la communication avec les autres parents et les informer. C’est d’ailleurs grâce à ce nouveau rôle que j’ai eu la chance de joindre le groupe qui a participé à cet important évènement qui marque notre histoire.

Liam a réussi à s’épanouir, en partie grâce au monde de la recherche. À ses débuts, il était un participant enthousiaste qui aimait les activités liées à la recherche et les personnalités des chercheurs et des professionnels de la santé avec qui il interagissait. Nous avons rapidement découvert qu’il était un ambassadeur habile, capable de mettre en valeur ses charmes pour échanger ses idées avec les responsables des politiques et les politiciens. Avoir la chance de le faire à une si grande échelle – aux Nations Unies – était la réalisation du rêve de Liam.

Pour une personne si jeune, Liam a profité de l’occasion non pas pour influencer légèrement les chefs de file mondiaux, mais bien pour leur montrer ce qu'il est possible d'accomplir pour un jeune lorsque ses droits sont respectés et appliqués. Il a parlé de ses espoirs pour sa vie adulte, de ses droits comme jeune Canadien en situation de handicap et aussi de ses espoirs pour l’avenir. Il rêve de devenir mécanicien, d’avoir une famille et une maison. Il sait qu’il aura besoin de plus d’aide et de soutien, tout au long de sa vie, que ses pairs qui ne sont pas touchés par un handicap. Il est prêt à fournir les efforts supplémentaires et il a l’intention de se prévaloir de ses droits de vote à venir pour encourager les gouvernements à offrir un soutien aussi important que ses efforts. Cela était son message, sa voix.

 Liam à Manhattan

Liam à Manhattan

Grâce aux nombreuses fonctions que j’ai exercées au fil des années au sein de la recherche, j’ai appris énormément sur la valeur des expériences vécues. C’est important d’apporter des points de vue concrets à chaque aspect de l’élaboration des soins de santé et des politiques, tout comme à la recherche. Nos histoires personnelles permettent de mettre en perspective les objectifs et de rappeler à ceux et celles qui occupent des postes influents l’importance de leurs décisions. C’est essentiel que les familles aussi bien que les professionnels prennent conscience du pouvoir qui réside dans la participation de chacun. Par le passé, la recherche et les politiques relatives aux personnes handicapées reposaient largement sur des chiffres, des tendances, des rapports et des données, mais elles ne prenaient pas suffisamment en compte le point de vue des personnes en situation de handicap. Maintenant, les personnes et les familles touchées par des handicaps deviennent des membres essentiels des équipes de recherche, ce qui leur permet d’avoir une influence directe sur leur avenir. C’est d’ailleurs ce que nous avons ressenti en participant au forum mondial. Nous nous sommes réunis avec d’autres personnes touchées par des handicaps de partout au monde, que ce soit des familles, des jeunes ou des adultes et, en collaboration avec des représentants des gouvernements et des membres des Nations Unies, nous avons présenté nos visions, avons discuté de ce que nous jugeons, et savons, important.

En lisant cet article, des familles pourraient se dire « Bon, nous n’avons jamais été invitées à une conférence des Nations Unies et nous n’aimons pas parler en public – donc nous ne pourrions pas faire cela. » Par contre, il faut se rappeler qu’il est possible pour toute personne d’exercer son influence d’une multitude de façons différentes. Cela peut être aussi simple que de se tenir au courant et d’exercer son droit de vote pour un gouvernement qui fait la promotion du bien-être de toutes les personnes, quel que soit leur état. Une autre manière pourrait être de partager des informations avec d’autres parents, à l’école de son enfant ou avec les voisins au sujet de l’existence de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH). En réalité, lorsque nous éduquons nos enfants touchés par des handicaps en faisant valoir leurs droits et en défendant ces droits, nous prenons les mesures nécessaires pour créer un avenir plus inclusif pour eux.

 Présentation de Rachel Martens

Présentation de Rachel Martens

Aux Nations Unies, nous avons fait partie d’une délégation qui incluait des scientifiques et des responsables des politiques, ainsi qu’un représentant de la jeunesse, un autre parent, Liam et moi. Rachel Martens, qui vient de l’Alberta, est une maman d’un garçon de 12 ans touché par de multiples handicaps. Elle travaille auprès du Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE) et son rôle est de faciliter la participation des parents à la recherche au sein d’un groupe en ligne nommé Parents Partnering in Research. Dans son texte au sujet de notre expérience, Rachel pose une question importante qui renvoie à une note de synthèse réalisée par deux membres de notre équipe : « La CDPH pourrait-elle servir de point de départ à une discussion visant à s’assurer que les enfants canadiens en situation de handicap connaissent le meilleur début possible dans la vie? »

Telle était une question énoncée par Keiko Shikako-Thomas (Ph. D) et Jonathan Lai (Ph. D) dans la note de synthèse et la présentation sur la recherche qu’ils ont données lors de l’évènement tenu par le Canada à la conférence des Nations Unies. Cet évènement a établi un partenariat entre deux réseaux pancanadiens axés sur les troubles d’origine cérébrale, le Réseau BRILLEnfant et le Réseau pour la santé du cerveau des enfants, dans le but de favoriser le partage de ce travail de recherche et, surtout, de faire entendre la voix des parents et des jeunes sur cette scène. Je suis contente d’avoir eu l’occasion de faire partie de cette délégation : nous avons partagé nos connaissances acquises grâce à la recherche sur les droits des enfants handicapés et grâce à notre vécu quotidien au Canada. Au cours de cet évènement, tenu en collaboration avec le gouvernement du Canada via la ministre des Sciences et ministre des Sports et des Personnes handicapées, j’ai eu le privilège de livrer un aperçu de ma vie de parent d’un garçon touché par de multiples handicaps et ma perception de ses droits comme citoyen canadien.

 Notre équipe (de gauche à droite : Rachel Martens, Nikolas Harris, Kirsty Duncan, Keiko Shikako-Thomas, Susan Cosgrove, Liam Cosgrove, Jonathan Lai)

Notre équipe (de gauche à droite : Rachel Martens, Nikolas Harris, Kirsty Duncan, Keiko Shikako-Thomas, Susan Cosgrove, Liam Cosgrove, Jonathan Lai)

Je suis heureuse d’avoir connu Rachel et d’avoir travaillé avec elle. Bien que les défis de son garçon soient très différents de ceux de Liam, nous avons pu partager un sentiment de solidarité – une compréhension presque immédiate des défis propres aux familles ayant des besoins particuliers, peu importe comment ceux-ci se présentent. Cela montre que l’union fait la force, tout comme le partage des expériences et des apprentissages des uns et des autres – une leçon que j’aimerais d’ailleurs partager avec les parents grâce à mon rôle de Parent mentor au sein du Réseau BRILLEnfant. Lorsque nous étions là-bas, Liam s’est naturellement tourné vers Rachel, autre figure maternelle qu’il cherchait des yeux quand il faisait face à de l’incertitude. Voilà un petit exemple de la force de l’unité de notre communauté aux besoins particuliers. Je me sentais à l’aise de partager avec elle les détails intimes liés aux soins de Liam et elle se sentait aussi à l’aise d’intervenir au besoin. Nos liens avec les autres familles touchées par un handicap nous donnent de la force, notre voix est ainsi plus puissante. Lorsque des parents comme Rachel et moi avons la chance de parler au nom de notre communauté, nous sentons l’appui des autres familles canadiennes et nous sommes honorées de les représenter. Je souhaite terminer en remerciant ces familles :

À tous ces parents qui, comme moi, sont debout dès 4h du matin, et passent ensuite la journée à se demander s’ils recevront un appel de l’école – je tiens à vous remercier pour tout ce que vous faites et pour votre force sans égale. Ensemble, nous changerons notre ville, notre pays, notre monde!

Pour en savoir davantage sur les façons de participer au Réseau BRILLEnfant, consultez notre section Impliquez-vous!

Collaboration pour trouver un lieu de réunion accessible et accueillant pour les jeunes

En vue d’une réunion prochaine au cours de laquelle nous prévoyons rassembler quelques membres de notre Réseau, y compris des jeunes présentant des troubles du développement d’origine cérébrale, nous avons récemment entrepris de réserver un lieu de réunion. Comme nous voulons que ce lieu soit accessible, confortable et propice au travail pour tous les invités, incluant nos jeunes membres, nous avons invité Avi Karp, étudiant et entrepreneur de 19 ans qui possède des connaissances personnelles en matière d’accessibilité, pour évaluer notre lieu de réunion principal.

 Corina d’Alesio-Worth (gauche) et Avi Karp (droite)

Corina d’Alesio-Worth (gauche) et Avi Karp (droite)

« Je vis avec la sclérose en plaques depuis que j’ai 12 ans et, dans le passé, ma sclérose en plaques a parfois affecté ma mobilité », dit Avi. « Lorsque le Réseau BRILLEnfant m’a demandé de l’aider à choisir un lieu de réunion adéquat pour d’autres qui ont des problèmes semblables, j’étais vraiment content et honoré. Je sentais que mon expérience personnelle serait un atout. »

Selon Corina d’Alesio-Worth, membre de l’équipe administrative du Réseau BRILLEnfant, « Avi a présenté des commentaires et des observations très perspicaces lors de la visite du lieu de réunion ». Voici quelques-uns de ses conseils :

  • Visualiser l’endroit sous différents angles, par exemple en s’imaginant traverser la salle en fauteuil roulant. L’espace entre les tables serait-il trop étroit?  
     
  • TOUT vérifier : un bouton défectueux d’une porte automatique pourrait causer un problème important pour une personne en fauteuil roulant.
     
  • Porter attention à l’expérience utilisateur. Par exemple, un passage « accessible » était très étroit et nous a amenés à passer à côté des poubelles. Quel serait l’impact sur l’expérience utilisateur
     
  • Ne pas négliger les petits détails comme l’accès à un espace où l’atmosphère est décontractée, à de la bonne nourriture, à une connexion WiFi rapide et à des ports informatiques nécessaires à la connexion d’une console PlayStation. Ces détails sont petits, mais importants pour les jeunes invités et leur permettront d’être plus productifs et de se sentir plus satisfaits de leur expérience globale lors de notre évènement.

« C’était la première fois que j’étais appelé à aider un réseau de cette façon, et je pense que c’était une excellente idée », dit Avi. « Ça fait beaucoup plus de sens que le lieu de réunion pour un évènement qui s’adresse à des personnes présentant des troubles d’origine cérébrale soit évalué par une personne qui a elle-même un trouble du développement d’origine cérébrale. »

Nous tenons à remercier sincèrement Avi pour le temps qu’il nous a accordé et ses idées qu’il a partagées. Nous avons déjà communiqué avec le gestionnaire de notre lieu de réunion afin de nous assurer que les principaux correctifs techniques soient apportés avant notre réunion, et nous réévaluons le passage par lequel nos invités entreront dans le lieu de réunion afin de nous assurer que l’expérience utilisateur soit satisfaisante pour tous ceux et celles que nous accueillerons. La collaboration avec Avi a été très utile pour guider nos préparatifs, et nous souhaitons que la diffusion de quelques-uns de ses conseils d’expert soit utile à vous aussi (et n’hésitez pas à les partager à votre tour avec des gestionnaires de lieux de réunion)!

Annonce du projet gagnant de notre concours Incubateur d'innovations en transfert des connaissances!

Nous sommes heureux de vous annoncer le projet gagnant de notre concours Incubateur d’innovations en transfert des connaissances du Réseau BRILLEnfant :

« Child-Sized KT »

Le projet « Child-Sized KT » est mené par Dre Shazhan Amed, Stephanie Glegg, Rosa Livingstone, Ian Pike (Ph. D.), Elodie Portales-Casamar (Ph. D.), John Jacob et Dawn Mount. Nous vous invitons à rencontrer les membres de l’équipe ici :

En quoi consiste le projet « Child-Sized KT »?

L’équipe du projet « Child-Sized KT » utilisera la subvention Incubateur d’innovations en transfert des connaissances pour réaliser une plateforme en ligne qui permettra aux jeunes et aux familles de participer activement comme partenaires de recherche, que ce soit pour la formulation de la question de recherche ou la conception de l’étude, ou encore pour le partage des nouvelles connaissances.

Voici plus précisément ce que fera l’équipe du projet « Child-Sized KT » :

  • Consigner les histoires personnelles des partenaires sur l’importance de l’engagement dans la recherche, tant celles des enfants que des familles;
  • Recueillir les commentaires des enfants et des familles, et évaluer l’utilité des histoires personnelles pour motiver les enfants et les familles à participer à la recherche;
  • Concevoir conjointement un portail en ligne « Child-Sized KT » à l’intention des familles, grâce aux histoires personnelles et à des fonctions et aspects du jeu (p. ex. pour marquer des points, obtenir des badges, faire des missions, joindre des communautés), dans le but de motiver les enfants et les familles à découvrir la recherche en santé, les raisons de l’importance de leur engagement et les possibilités offertes pour participer à des recherches.
bcch_Prov-Health_RGB.JPG

Ce portail sera novateur puisqu’il utilisera des éléments ludiques (c.-à-d. des éléments du jeu pour renforcer l’engagement) afin de motiver les enfants et les familles à découvrir les avantages et la logistique de l’engagement dans la recherche. Le portail leur offrira une solution de rechange aux documents écrits volumineux ou à la participation en personne à des ateliers, ou encore de la formation en ligne sur la recherche axée sur le patient, en plus de rendre service à ceux et à celles n’ayant pas comme intention initiale de participer à la recherche.

L'équipe responsable du transfert des connaissances du Réseau BRILLEnfant, y compris les experts du comité de transfert des connaissances, réalisera une étude de cas sur l’innovation en matière de transfert des connaissances et proposera un cadre d’évaluation adéquat pour l’équipe du projet « Child-Sized KT ».

Le projet « Child-Sized KT » transformera la façon dont nous faisons participer les enfants, les jeunes et leurs proches aidants à la recherche, rendant notre recherche au BC Children’s Hospital et au Sunny Hill plus adaptée aux besoins des patients que nous desservons, plus pertinente et plus significative pour eux. Nous sommes ravis de recevoir ce soutien du Réseau BRILLEnfant, qui stimulera nos efforts pour créer une plateforme amusante, interactive et facile d’accès pour les patients et familles.
— Dre Shazhan Amed

L’équipe du projet « Child-Sized KT » a été créée il y a deux ans pour permettre la collaboration entre les chercheurs et les cliniciens-chercheurs du BC Children’s Hospital souhaitant faire progresser le transfert des connaissances dans le domaine de la pédiatrie. Jusqu’à maintenant, tous les aspects du projet « Child-Sized KT » ont été menés en collaboration avec les enfants, les familles, les chercheurs et les professionnels de la santé, pour que les besoins de l’utilisateur final soient réellement satisfaits. Grâce à Rosa Livingstone, parent partenaire, et à Stephanie Glegg, cochercheuse principale, l’équipe met l’accent sur l’engagement dans la recherche des enfants et des familles touchés par des troubles d’origine cérébrale pour leur permettre de participer à l’élaboration du projet « Child-Sized KT ».

Nous félicitons l’équipe du projet « Child-Sized KT », et tenons à remercier toutes les candidates et tous les candidats qui ont participé à ce tout premier concours de subventions de l’Incubateur d’innovations en transfert des connaissances. Nous remercions aussi notre comité d’évaluation composé de parents, de chercheurs, de cliniciens, d’éducateurs, de stagiaires et de jeunes ayant une expertise en transfert des connaissances, en recherche sur les troubles chez l’enfant, en ergothérapie, en services de santé mentale, en communications, et en défense des droits des enfants, qui ont eu la difficile tâche de choisir un projet gagnant parmi les 15 soumissions.

 

Appuyer les familles des enfants d'âge préscolaire qui sont soupçonnés de présenter des retards de développement

Screen Shot 2018-03-14 at 4.55.31 PM.png

Au Réseau BRILLEnfant, nous profitons de la semaine Cerveau en tête, qui a lieu du 12 au 18 mars, pour souligner le travail important effectué par notre réseau afin de mieux aider les familles des enfants qui présentent des troubles du développement d’origine cérébrale. Nous collaborons, entre autres, avec le Children’s Hospital Research Institute of Manitoba pour réaliser l’étude BRIGHT Coaching. Ensemble, nous cherchons à mieux soutenir les familles des enfants d’âge préscolaire qui sont soupçonnés de présenter des retards de développement.

Les enfants acquièrent des compétences essentielles pendant leurs années préscolaires, mais certains éprouvent des difficultés ou sont plus lents pour acquérir ces compétences. Pour les familles des enfants qui présentent des retards de développement, il peut être indispensable de bénéficier d’une évaluation réalisée par un spécialiste du développement cérébral. Cela peut prendre du temps et le processus d’évaluation, d’obtention d’un diagnostic et d’accès aux soins et aux services connexes peut être stressant.

L’étude BRIGHT Coaching met actuellement en place un programme de formation pour aider les familles des jeunes enfants qui sont soupçonnés d’avoir des troubles du développement d’origine cérébrale pendant leurs années préscolaires. L’intervention d’un formateur permettra aux familles d’accéder à un ensemble d’outils qui les aideront à gérer leur situation. Ces outils comprendront trois volets :

parler_crop.png
apprendre_crop.png
partager_crop.png

Un formateur aidera les parents pendant qu’ils attendront l’évaluation en leur parlant des différents défis qu’ils devront relever au fur et à mesure où ils y seront confrontés.

Des outils de formation en ligne compléteront les séances de formation afin de couvrir des points sur le développement de l’enfant, les fournisseurs de services, l’aide et les ressources communautaires offertes aux familles.

Les parents pourront entrer en relation avec d’autres parents et familles qui vivent des situations similaires aux leurs et poser des questions, échanger sur leurs expériences, donner et recevoir des conseils et plus encore.

L’étude se déroulera dans quatre sites différents dans quatre villes du Canada : à Montréal, à Vancouver, à Halifax et à Winnipeg. L’équipe de recherche BRIGHT Coaching est dirigée par Annette Majnemer (Institut de recherche du Centre de santé McGill) à Montréal et codirigée par Maureen O’Donnell (Child Health BC) à Vancouver. L’équipe est composée de médecins, de chercheurs et de parents, et ses membres sont répartis dans tout le pays.

Kristy Wittmeier, Ana Hanlon-Dearman et Gina Rempel sont chercheuses au Children’s Hospital Research Institute of Manitoba et se partagent le rôle de chercheuses principales pour le site CHILD-BRIGHT du Manitoba. « Nous sommes ravies de faire partie de ce réseau national et de veiller à ce que les parents du Manitoba puissent participer à cette étude », explique Kristy Wittmeier. « Nous sommes heureuses que les parents aient eu et continuent d’avoir un rôle important à jouer dans l’élaboration de l’intervention des formateurs. Pour les familles, il peut être stressant d’attendre une évaluation et un diagnostic, et nous espérons en apprendre davantage sur ce qui est efficace pour aider les parents pendant cette période. »

L’équipe BRIGHT Coaching collabore avec un groupe de dix parents conseillers canadiens qui font un travail formidable en fournissant de l’information essentielle, des conseils et des commentaires afin de rendre tous les aspects de l’étude pertinents et utiles pour les parents. Par exemple, au printemps dernier, un sondage en ligne destiné aux parents a permis de recueillir les commentaires de 250 familles canadiennes afin d’élaborer le meilleur contenu pour le programme.

« Les membres de l’équipe BRILLEnfant du Children’s Hospital Research Institute of Manitoba ont grandement contribué à l’étude en collaborant avec des parents conseillers, des chercheurs et d’autres intervenants aux niveaux local et national pour mettre en place un programme de formation qui ait une incidence sur les parents du Canada », précise Annette Majnemer, chercheuse principale de l’étude BRIGHT Coaching et chercheuse principale désignée et directrice scientifique du Réseau BRILLEnfant.

 Dre Annette Majnemer

Dre Annette Majnemer

 Dre Maureen O’Donnell

Dre Maureen O’Donnell

 Dre Kristy Wittmeier

Dre Kristy Wittmeier

Le lancement du projet pilote est prévu au printemps et celui de l’étude officielle à l’été. Pour en savoir plus sur le Réseau BRILLEnfant et sur l’étude BRIGHT Coaching, veuillez cliquer ici.

Si vous êtes un(e) parent intéressé(e) à participer à l’étude BRIGHT Coaching, veuillez écrire à Shayna, la coordonnatrice du site du Manitoba, à l’adresse spierce@rccinc.ca. Et si vous connaissez un(e) parent intéressé(e), veuillez lui envoyer cet article et lui demander d’écrire à Shayna à l’adresse susmentionnée.

« Je me sens enthousiaste à la fin d’une rencontre
par téléconférence parce que je sens que je
participe à quelque chose qui pourrait vraiment
amener un changement, faire une différence.
L’effet demeure en moi et me donne de l’énergie
pour replonger dans ma routine quotidienne de
thérapies, de rendez-vous et d’horaires pour
aider mon fils. »
— Sasa Drover, mère d’un garçon de 4 ans présentant un trouble du spectre de l’autisme et le syndrome de VACTERL

Faites-nous part de vos expériences et dites-nous ce que vous pensez sur les réseaux sociaux en mentionnant les adresses @BRILLEnfant et @CHRIManitoba et les mots-clics #Semaineducerveau et #BrightCoaching dans vos publications.

Nous vous présentons Susan Cosgrove, la première Parent mentor du Réseau BRILLEnfant

15319180_10157866632785300_3294011110058733666_n.jpg

Bonjours à toutes et à tous! Je me nomme Susan Cosgrove et je suis ravie de débuter mon rôle à titre de premier Parent mentor pour le Réseau BRILLEnfant. J’habite à Toronto avec mes 3 enfants qui ont des troubles du développement d’origine cérébrale. Notre famille s'implique en tant que porte-paroles dans la région de Toronto, dans le domaine des troubles du développement chez les enfants. Nous vivons dans l'esprit de la neurodiversité.

Depuis déjà cinq ans, je m’implique dans la recherche à titre de conseillère familiale ainsi qu’à d’autres niveaux. Je suis une passionnée du transfert des connaissances, plus précisément à trouver comment transférer ces connaissances aux familles afin de leur permettre de partager leurs propres connaissances et expertise par rapport à leurs enfants. En aidant à mettre en place de nouvelles façons de collaborer pour les familles, les chercheurs et les cliniciens, nous souhaitons que les soins aux patients et ceux axés sur la famille deviennent non seulement la norme, mais aussi ce à quoi l’on est en droit de s’attendre.

À titre de Parent mentor, il me fera plaisir de travailler avec et de mettre en contact des parents provenant de partout au Canada. Je serai également ravie d’en apprendre davantage sur la vie en province de ces parents et comment ils entrevoient leur participation à la recherche afin de redéfinir l’avenir.

Grâce à mon expérience en recherche, je compte aider les parents à partager leur histoire ainsi que leur expertise dans le but de maximiser les talents et expériences de chacun.

Le fait de vivre au sein de ma famille unique m’a permis de retirer beaucoup des expériences que nous avons vécues, des difficultés éprouvées, des réalisations accomplies et des ressources dont j’ai bénéficiées. Que ce soit accompagner mon fils aîné lors de son premier voyage en avion pour aller voir le Franklin D Roosevelt (son héros!) Memorial à Washington DC ou explorer le système scolaire dans le but de trouver la bonne école où mon plus petit aura la chance de développer son plein potentiel, chaque jour est une aventure.

Je crois que le milieu de la recherche est en voie d’accomplir de grandes choses alors que chercheurs et familles agissent en étroite collaboration, et je suis très heureuse de faire partie de ce processus.

Un premier rassemblement national réussi : Brain-Child-Partners Conference 2017

Du 6 au 8 novembre 2017, des chercheurs, des jeunes, des membres des familles, des professionnels de la santé, des éducateurs, des responsables des politiques et tous les intéressés souhaitant développer des partenariats pour faire progresser la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale se sont réunis à Toronto dans le cadre de notre première conférence d’envergure nationale intitulée Brain-Child-Partners Conference 2017

Organisée en collaboration avec le Réseau pour la santé du cerveau des enfants, la conférence Brain-Child-Partners a permis de réunir 302 personnes touchées par les troubles neurologiques chez les enfants. Sous le thème de la « réciprocité », nous avons écouté, collaboré et échangé afin que chacun puisse influencer positivement le travail des uns et des autres.

Un échange d’idées animé

La programmation de l’évènement a été conçue pour encourager un échange d’idées véritable et réciproque, et nous étions ravis de voir se dérouler ce partage d’idées! Des dialogues animés ont pris place sur divers sujets, comme les avancées en matière de recherche sur le cerveau, la santé mentale, le soutien aux familles pour des transitions réussies, l’engagement des patients, les réseaux de communication efficaces, la pratique collaborative entre la recherche fondamentale et la recherche appliquée, et bien plus encore. Pour voir la programmation complète de l’évènement, cliquez ici. Merci à tous les conférenciers et à tous les participants pour cet échange d’idées dynamique et productif!

Des chercheurs prometteurs

Traineed Awards.jpg

De jeunes chercheurs et stagiaires ont présenté leurs travaux, rencontré des experts de leurs domaines et échangé avec eux. Ils ont aussi participé au concours d’affiches. Félicitations aux gagnants : 

Thème 1 : Modélisation des maladies et étiologie
Prix décerné à : Jelena Popic, Ph. D.
Stagiaire postdoctorale - Université McGill
"Metformin rescues impaired behaviors, dendritic morphology and downregulates ERL signaling in Fragile X Syndrome mouse model"
(Traduction : La metformine améliore les troubles du comportement, la morphologie des dendrites, et normalise la voie de signalisation ERK chez la souris atteinte du syndrome du X fragile)

Thème 2 : Outils de diagnostic et de dépistage
Prix décerné à : Zach Boychuck, M. Sc. (ergo.) 
Étudiant au doctorat - Université McGill
"Partnering with parents & primary care providers: Using consensus methods to determine the early signs that should PROMPT referral for diagnosis of cerebral palsy"
(Traduction : Partenariat entre les parents et les professionnels de la santé de première ligne : utilisation de méthodes communes pour identifier les signes précoces qui devraient ACCÉLÉRER la prise en charge en vue d’un diagnostic de paralysie cérébrale)

Thème 3 : Interventions
Prix décerné à : Alicia Hilderley, M. Sc.
Étudiante au doctorat – Université de Toronto
"Changes in sensorimotor functional connectivity following gross motor training for children with diplegic cerebral palsy" 
(Traduction : Changements de la connectivité fonctionnelle du réseau sensorimoteur après des exercices de motricité globale chez des enfants présentant une diplégie spastique)

C’est un nouveau début. Nos voix sont entendues.

— Symon Hay, représentant des patients

Thème 4 : Social - Communauté
Prix décerné à : John Aspler, B. Sc.
Étudiant au doctorat - Institut de recherches cliniques de Montréal
"What we say matters: Stakeholder perspectives on media coverage and public understanding of fetal alcohol spectrum disorder"
(Traduction : Ce que nous disons compte : les perspectives des intervenants concernés quant à la couverture médiatique et à la compréhension du trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale)


Thème 5 : Partenariat
Prix décerné à : Julia Hanes, B. Sc.
Assistante de recherche – Université McMaster/CanChild
"Engaging Youth and Researchers: A collaborative video project to spread awareness on the #F-words"
(Traduction : Engagement des jeunes et des chercheurs : collaboration au projet d’une vidéo pour une sensibilisation accrue des mots-clés « F »)

Visibilité à l’échelle nationale et engagement

Un dialogue animé s’est aussi déroulé à l’extérieur des salles de réunions sur les réseaux sociaux et grâce à la publication de messages après la conférence. Vous pouvez en lire quelques-uns ici, en anglais :

Screen Shot 2017-12-06 at 9.38.48 AM.png

Lire les messages publiés sur les réseaux sociaux au sujet de notre conférence

Screen Shot 2017-11-15 at 11.33.18 AM.png

It's time for Canada to measure up on kids with disabilities
(Toronto Star, 12 novembre 2017)

par Stephanie Dunn et Jennifer Zwicker

Screen Shot 2017-11-16 at 8.58.59 PM.png

Some of my takeaways from the Brain-Child-Partners Conference 2017

par Jessica Geboers

Screen Shot 2017-11-14 at 11.48.13 AM.png

Shut Up and Listen

par Sue Robins

Screen Shot 2017-12-01 at 12.43.07 PM.png

Reflections on our theme of reciprocity

par Kids Brain Health Network

 

Nous tenons à remercier toutes les personnes présentes pour leur participation et leur engagement actifs au sein de notre Réseau. Grâce à vous, notre premier rassemblement national a connu un succès retentissant!

Inscrivez-vous à notre Infolettre

Chercheurs du Réseau BRILLEnfant sur le palmarès Canada 150 des IRSC

Félicitations aux Dre Annette Majnemer, Dr Steven Miller, Dr Prakesh Shah et Dr Wendy Ungar, quatre chercheurs du Réseau BRILLEnfant qui figurent sur la compilation Les IRSC célèbrent Canada 150. Cette compilation souligne l’apport important des chercheurs en santé et patients sur le domaine de la recherche en santé au Canada. Vous pouvez consulter leurs extraits ici-bas pour vous familiariser avec leur travail. Félicitations à tous les figurants de cette compilation!

Annette Majnemer
Directrice et chercheuse principale, Réseau BRILLEnfant

Line (alternate version without orange) (3).png
Gray line.png

Steven Miller
Co-directeur et chercheur principal, Réseau BRILLEnfant

Line (alternate version without orange) (3).png
Gray line.png

Prakesh Shah
Chercheur principal, Réseau BRILLEnfant

Line (alternate version without orange) (3).png
Gray line.png

Wendy Ungar
Co-directrice, programme Économie de la santé du Réseau BRILLEnfant

Line (alternate version without orange) (3).png

Rencontre avec un lauréat de nos bourses de stage d’été 2017 : Simon Robins

Le Réseau BRILLEnfant est fier d’offrir aux futures générations de chercheurs, de professionnels et de responsables du domaine de la santé la possibilité de participer aux travaux de recherche axée sur le patient au Canada. Nous vous invitons à faire connaissance avec Simon Robins, lauréat de l’une de nos bourses de stage d’été, et à lire ses réflexions sur son expérience au sein du Réseau BRILLEnfant.

Robins Headshot.png

Nom : Simon Robins
Domaine d’études : Maîtrise en bibliothéconomie et sciences de l’information, Université de la Colombie-Britannique
Thème du stage :
Optimisation de la gestion de la douleur et de l’irritabilité, Réseau BRILLEnfant

« La bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant m’a permis d’aider mon équipe de recherche à élaborer des stratégies de sensibilisation pour garantir un transfert des connaissances réussi de notre processus de recherche et de nos résultats auprès d’un large public sur notre nouveau site Web. Le projet de recherche, intitulé « Optimisation de la gestion de la douleur et de l’irritabilité », est dirigé par Dr Hal Siden. Cette étude porte sur les évaluations et la gestion de la douleur et de l’irritabilité auprès des enfants touchés par des troubles neurologiques. Il s’agit d’un essai clinique randomisé multicentrique pour cibler et simplifier les évaluations auprès de cette population.

Je me suis assuré de garder à l’esprit l’importance de créer un site Web qui était centré sur les patients et les familles, en plus d’être facile à comprendre pour le grand public.

Pour assurer un transfert efficace des connaissances en ligne et revoir le contenu des projets de recherche antérieurs du Dr Siden, je me suis beaucoup appuyé sur les articles de recherche axée sur le patient et sur les discussions tenues lors des webinaires au cours du programme de stage d’été. Je me suis surtout assuré de garder à l’esprit l’importance de créer un site Web qui était centré sur les patients et les familles, en plus d’être facile à comprendre pour le grand public. J’ai d’abord réalisé une conception conviviale, puis une évaluation du contenu auprès du Comité consultatif de parents (à venir).

L’essentiel de mon projet consistait à revoir la conception du site Web PedPalASCNET et à élaborer un nouveau contenu en utilisant le logiciel WordPress. D’abord, j’ai passé en revue le contenu déjà existant des sites Web d’autres laboratoires, puis j’ai élaboré un nouveau contenu d’après les tendances observées. Ensuite, j’ai organisé des rencontres avec les familles pour recueillir leurs histoires au sujet de leur participation à notre projet de recherche, et pour évaluer la conception et le contenu préliminaires du site afin de m’assurer qu’il est facile d’accès et facile à comprendre. Des groupes de discussion ont aussi été prévus pour recueillir des commentaires semblables de la part des familles.

De plus, j’ai assuré la gestion des médias sociaux et de la liste de diffusion de PedPalASCNET. Ce travail à partir des médias sociaux a fourni directement de l’information concernant notre stratégie de sensibilisation. J’ai pu faire des analyses à partir des données de notre compte Twitter, de l’utilisation de notre site Web avec Google Analytics, et de nos courriels avec le logiciel MailChimp. Nous nous sommes efforcés de trouver des utilisateurs de Twitter qui se classent dans la catégorie des familles d’enfants malades et de trouver les micromessages les plus populaires auprès de cette population. Le réseau de recherche a donc maintenant une meilleure idée de ce qui intéresse davantage la communauté de recherche et les patients, et nous avons conçu notre site Web d’après les tendances observées.

Je continuerai à promouvoir l’engagement des patients et des proches aidants lorsque je vais élaborer des outils d’information pour leur usage et pour celui de leurs fournisseurs de soins de santé.

Comme étudiant en bibliothéconomie et en sciences de l’information, je suis très intéressé par les communications pour la sensibilisation et l’éducation au sein des bibliothèques universitaires et des réseaux de recherche. J’ai l’impression d’avoir une meilleure compréhension de ce type de travail en ayant contribué à la nouvelle conception du site Web et en ayant réalisé des activités de sensibilisation sur un réseau social ainsi que des entrevues avec des patients. Grâce aux messages et aux réponses hebdomadaires sur Twitter qui portaient sur les articles à la une ou les dernières recherches universitaires, je me sens plus confiant quant à mes habiletés pour promouvoir l’engagement et attirer de nouveaux abonnés, tant auprès des communautés de recherche, de patients, que de proches aidants. Je me sens aussi plus confiant quant à mes habiletés pour promouvoir le transfert des connaissances sur un site Web conçu en fonction des utilisateurs, et à présenter des sujets de recherche complexes dans un langage facile à comprendre. Tout cela est avant tout possible grâce aux commentaires des patients et des proches aidants.

Dans le futur, je continuerai à promouvoir l’engagement des patients et des proches aidants lorsque je vais élaborer des outils d’information pour leur usage et pour celui de leurs fournisseurs de soins de santé. »

Rencontre avec une lauréate de nos bourses de stage d’été 2017 : Chelsea Yeo

Le Réseau BRILLEnfant est fier d’offrir aux futures générations de chercheurs, de professionnels et de responsables du domaine de la santé la possibilité de participer aux travaux de recherche axée sur le patient au Canada. Nous vous invitons à faire connaissance avec Chelsea Yeo, lauréate de l’une de nos bourses de stage d’été, et à lire ses réflexions sur son expérience au sein du Réseau BRILLEnfant.

Chelsea.png

Nom : Chelsea Yeo
Domaine d’études : B. Sc. (Psychologie), Université Saint-Francis-Xavier
Thème du stage :
Programme de développement neurologique « Strongest Families », Réseau BRILLEnfant

« J’ai eu l’occasion de travailler pour le Programme de développement neurologique « Strongest Families » du Réseau BRILLEnfant, ce qui m’a fait comprendre ce qu’est la recherche axée sur le patient et en quoi elle consiste. J’ai acquis des connaissances en collaborant avec des parents qui agissaient à titre de conseiller, en faisant la synthèse de leurs pensées et de leurs idées, et j’ai aussi acquis des connaissances sur les thèmes du programme. Cette bourse de stage d’été m’a non seulement donné l’occasion de mettre en pratique une méthode de recherche différente, mais aussi d’en comprendre la valeur.

Chacun a son histoire unique faite de ses expériences, de ses idées et de ses pensées.

Comme jeune soucieuse de ma carrière, je crois que mon travail pour le Programme de développement neurologique SF a renforcé mes convictions préexistantes au sujet de la valeur de l’expérience des autres, et cela m’aidera à progresser dans ma carrière. Chacun a son histoire unique faite de ses expériences, de ses idées et de ses pensées. Cette réalité met en relief l’importance d’être ouvert aux autres et d’être capable de les écouter.

Le fait de parler avec les parents au sujet des obstacles qu’ils ont dû relever et d’écouter leurs histoires a permis de faire des interventions plus centrées sur les besoins des enfants et des familles touchés par des troubles. Plus précisément, les parents vivent beaucoup d’expériences, mais comme on ne peut pas les retrouver pas dans un livre, leurs points de vue deviennent indispensables pour réaliser notre projet.

En allant toujours de l’avant, je vais mettre en pratique cette leçon tout au long de mon cheminement de carrière, et aussi dans ma vie en général. »

Rencontre avec une lauréate de nos bourses de stage d’été 2017 : Elisa Lau

Le Réseau BRILLEnfant est fier d’offrir aux futures générations de chercheurs, de professionnels et de responsables du domaine de la santé la possibilité de participer aux travaux de recherche axée sur le patient au Canada. Nous vous invitons à faire connaissance avec Elisa Lau, lauréate de l’une de nos bourses de stage d’été, et à lire ses réflexions sur son expérience au sein du Réseau BRILLEnfant.

Elisa_Lau.png

Nom : Elisa Lau
Domaine d’études : B. Sc. (baccalauréat intégré – génomique/neurobiologie), Université de la Colombie-Britannique
Thème du stage d’été :
Diagnostic utilisant des méthodes métabolomiques et génomiques intégrées en développement neurologique, Réseau BRILLEnfant

« J’ai tellement appris au cours de l’été dernier. 

On m’a aussi donné l’occasion d’élaborer un outil d’information destiné au public en général pour décrire la métabolomique.

En mai, on m’a invitée à me joindre à l’équipe du laboratoire Friedman de l’Université de la Colombie-Britannique comme assistante de recherche pour le projet intitulé « Diagnostic utilisant des méthodes métabolomiques et génomiques intégrées en développement neurologique », qui est étude diagnostique ayant pour but de trouver les causes génétiques de la paralysie cérébrale atypique. C’était une occasion extraordinaire d’acquérir de l’expérience en recherche dans un milieu clinique et de travailler avec une grande équipe de spécialistes des soins de santé. Cette expérience était d’autant plus utile pour moi, car je souhaite poursuivre ma carrière comme conseillère en génétique lorsque j’aurai terminé mes études universitaires de premier cycle. 

J’ai eu de la chance de participer au projet dès le début. Cela m’a permis non seulement d’être un témoin direct du processus d’élaboration d’un projet de recherche d’envergure internationale, mais aussi de contribuer à de nombreux aspects de ce projet. Mes mentors m’ont guidé dans le traitement des données, l’analyse de dossiers cliniques, le prélèvement d’échantillons, les techniques de présentation, et ils m’ont aussi appris à interagir de façon respectueuse et adéquate avec les patients et leur famille.

J’ai appris sur place que les conseillers en génétique sont parfois des chercheurs, des auteurs, des éducateurs, des gestionnaires de projet, et plus encore.

On m’a aussi donné l’occasion d’élaborer un outil d’information destiné au public en général pour décrire la métabolomique. Comme je venais tout juste de terminer au printemps un cours d’introduction à la biologie cellulaire, c’était toute une courbe d’apprentissage! Mis à part les connaissances cliniques que j’ai acquises, j’ai aussi fait des tâches des plus courantes à titre de stagiaire débutante, comme jongler avec des feuilles de calculs ou prévoir un système efficace d’entrée de données. Ces tâches se sont révélées être de petits défis imprévus pour moi. 

Mon travail auprès de l’équipe Friedman a élargi totalement ma vision de la profession des conseillers en génétique, bien au-delà de l’étendue restreinte des renseignements disponibles en ligne. J’ai appris sur place que les conseillers génétiques sont parfois des chercheurs, des auteurs, des éducateurs, des gestionnaires de projets, et plus encore. C’est un domaine nouveau et en pleine croissance, et je suis très excitée à l’idée d’en faire partie un jour, je l’espère. Je suis reconnaissante envers le Réseau BRILLEnfant et les membres de l’équipe du laboratoire Friedman pour cette expérience de ce stage. » 

Rencontre avec un lauréat de nos bourses de stage d’été 2017 : Liel Cohn

Le Réseau BRILLEnfant est fier d’offrir aux futures générations de chercheurs, de professionnels et de responsables du domaine de la santé la possibilité de participer aux travaux de recherche axée sur le patient au Canada. Nous vous invitons à faire connaissance avec Liel Cohn, lauréate de l’une de nos bourses de stage d’été, et à lire ses réflexions sur son expérience au sein du Réseau BRILLEnfant.

Liel Cohn.jpg

Nom : Liel Cohn
Domaine d’études : B. Sc. (Sciences de la vie), Université McMaster
Thème du stage :
Programme de formation, Réseau BRILLEnfant

« La bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant m’a donné la possibilité incroyable d’acquérir des connaissances sur les nouvelles avancées dans le domaine de la recherche et sur l’importance de l’engagement des patients. Grâce à la participation aux webinaires et aux lectures intéressantes, j’ai non seulement intégré une nouvelle perspective, mais j’ai aussi mis au point des outils qui m’aideront à intégrer la recherche axée sur le patient dans mes activités de recherche actuelles et dans celles à venir.

En sensibilisant bien les patients et les familles et en les faisant participer dans les projets de recherche, les médecins et les scientifiques sont capables de leur offrir des soins qui semblent des plus efficaces, ce qui permet au patient de se sentir plus à l’aise et plus en confiance que jamais auparavant.

Comme projet final, on m’a demandé de représenter à l’aide d’un diagramme de Venn les similitudes et les différences entre la recherche axée sur le patient et la recherche traditionnelle en santé. Grâce à ce projet, j’ai pu à la fois cerner les manques dans les méthodes traditionnelles de recherche et mettre en évidence les défis pour intégrer correctement la recherche axée sur le patient dans la pratique courante. J’ai maintenant l’impression, malgré ces défis, que la recherche axée sur le patient est le modèle à adopter pour les projets de recherche à venir et qu’elle est essentielle pour promouvoir et développer le concept de la médecine personnalisée.

Dans l’ensemble, cette expérience a renforcé mon intérêt pour les soins axés sur le patient et la recherche dans le domaine des soins de santé. »

Rencontre avec une lauréate de nos bourses de stage d’été 2017 : Shannon Morrison

Le Réseau BRILLEnfant est fier d’offrir aux futures générations de chercheurs, de professionnels et de responsables du domaine de la santé la possibilité de participer aux travaux de recherche axée sur le patient au Canada. Nous vous invitons à faire connaissance avec Shannon Morrison, lauréate de l’une de nos bourses de stage d’été, et à lire ses réflexions sur son expérience au sein du Réseau BRILLEnfant.

Shannon Morrison picture.jpg

Nom : Shannon Morrison
Domaine d’études : Maîtrise (Travail social), Université McGill
Thème du stage :
Programme de développement neurologique « Strongest Families », Réseau BRILLEnfant

« Cet été, j’ai non seulement eu l’occasion d’acquérir des connaissances sur la recherche axée sur le patient grâce à la bourse d’études offerte par le Réseau BRILLEnfant, mais j’ai aussi pu voir comment ce type de recherche était menée lors de ma participation au sein de l’équipe du Programme de développement neurologique « Strongest Families » du Réseau BRILLEnfant.

J’ai l’impression que je ne pourrai pas entreprendre de projets à l’avenir sans penser aux personnes avec qui je devrais parler au sein de la population visée par la recherche.

Les commentaires des familles et des patients ont été d’une importance indéniable. À partir de leurs expériences vécues, ils sont en mesure de donner leurs points de vue sur les orientations, les objectifs et la méthodologie d’un projet. Cette pratique influencera tous les travaux de recherche à venir.

J’ai l’impression que je ne pourrai pas entreprendre de projets à l’avenir sans penser aux personnes avec qui je devrais parler au sein de la population visée par la recherche et de quelle façon intégrer leurs points de vue et leurs idées dans le projet pour obtenir des résultats qui sont significatifs et utiles pour cette population. »