Patient

Le terme « patient » fait référence à toute personne qui présente un problème de santé ou aux aidants naturels (membres de la famille et proches) de cette personne.

  • Au sein du Réseau BRILLEnfant, le terme « patient » désigne non seulement l’enfant touché par un trouble du développement d’origine cérébrale, mais aussi les parents ou les proches qui représentent les nombreux enfants trop jeunes ou qui n’ont pas les capacités cognitives ou langagières nécessaires pour collaborer avec une équipe de recherche.

L’engagement du patient

« L’engagement du patient » fait référence à la participation active et véritable des patients dans la recherche, que ce soit au sein de la structure de gouvernance ou pour établir les priorités, mener la recherche ou encore assurer le transfert des connaissances.

  • Au sein du Réseau BRILLEnfant, les jeunes et les adolescents touchés par une incapacité ainsi que leurs parents sont représentés dans notre structure de gouvernance (tous nos comités), tous nos projets de recherche, comme cochercheurs, ainsi que dans nos formations et programmes de transfert des connaissances. Les patients et les parents sont les plus importants citoyens au sein de notre Réseau.

Recherche axée sur le patient

 

Le terme « recherche axée sur le patient » désigne un projet ou à un programme de recherche au cours duquel l’engagement des patients comme partenaires est favorisé de façon continue. La recherche axée sur le patient tient compte des priorités établies par les patients pour améliorer les résultats visés. Elle est dirigée par une équipe diversifiée qui inclut tous les intervenants concernés afin de promouvoir l’intégration et l’utilisation immédiates des connaissances en vue d’améliorer le système de santé et les pratiques cliniques. Tous les intervenants concernés et les citoyens (les patients, les familles, les professionnels de la santé, les chercheurs, les responsables des politiques et les administrateurs en santé, les membres des organisations communautaires ou de l’industrie, le public) qui s’intéressent aux questions liées à la santé peuvent participer véritablement au projet de recherche axée sur le patient.

  • Les patients et les parents ont participé activement à l’élaboration du programme du Réseau BRILLEnfant. Ils ont pris part en personne aux rencontres qui visaient à établir les priorités des thèmes de recherche, en collaboration avec les autres principaux intervenants concernés. Les thèmes priorisés ont ensuite été validés par un sondage en ligne auprès de plus de 900 jeunes et parents de partout au Canada. En ce qui concerne notre demande de financement, trois parents participaient à titre de chercheurs principaux, et des dizaines de patients et de parents participaient à titre de cocandidats.