Par Sunny Yimeng Dong, Conseillère en communication multimédia
Ding! Un autre courriel.
Ding! Une autre réunion virtuelle.
Ding! Une autre journée.
Si vous œuvrez dans le domaine de la recherche axée sur le patient (RAP), il est probable que votre travail se déroule de façon virtuelle. C’est un miracle, non? Grâce aux appels vidéo, aux tableaux virtuels et aux courriels, des chercheuses et chercheurs et des partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV) peuvent collaborer tous les jours.
Prenez l’exemple du Comité national des jeunes porte-paroles (CNJPP) du Réseau BRILLEnfant : nos jeunes partenaires offrent des consultations virtuelles aux chercheuses et chercheurs des quatre coins du pays. Ces consultations ont orienté un grand nombre de projets de recherche et de politiques, comme la récente création du document intitulé « Youth Engagement Guide for Mental Health Policymaking » (Guide sur l’engagement des jeunes pour l’élaboration de politiques en santé mentale), et donné lieu dernièrement à un partenariat avec le Réseau pour la santé du cerveau des enfants.
Après cinq années de collaboration virtuelle comme chercheuse en RAP, PEV et conseillère en communication multimédia, je me suis posé une question : comment pouvons-nous approfondir les liens que nous nouons à travers les écrans?
Le printemps passé, j’ai eu l’occasion de trouver la réponse. Trois conférences axées sur le patient tenues un peu partout au Canada m’ont permis de rencontrer en personne des collaboratrices et collaborateurs virtuels. Chaque destination apportait ses propres révélations qui me rappelaient les raisons pour lesquelles nous faisons ce travail :
Premier arrêt : Calgary, en Alberta
Du 12 au 14 mai, plusieurs membres du Réseau BRILLEnfant ont pris l’avion à destination de Calgary pour participer à un forum collaboratif de l’AbSPORU, intitulé « NorthWest SPOR Collaborative Forum » :
Tinu Akinwande et Samadhi Mora Severino y ont fait une présentation sur l’équité en santé dans la conception de projets de recherche (vidéo en anglais seulement) au nom des membres du Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation (EDI-DA) du Réseau BRILLEnfant.
Linda Nguyen, chercheuse du Réseau BRILLEnfant (à gauche), et Keenan Brignall (au centre) et Shafniya Kanagaratnam (à droite), deux partenaires jeunesse en recherche, ont coprésenté une affiche sur les consultations avec le CNJPP du Réseau BRILLEnfant (en anglais seulement). L’affiche a gagné la mention de la meilleure affiche, ce qui témoigne d’une collaboration fructueuse. Après la conférence, Keenan a mentionné :
« « C’était une expérience d’apprentissage amusante… C’était génial de voir mon travail au mur et d’en parler. Je le referais. » »
Le saviez-vous?
L’affiche gagnante du CNJPP (en anglais seulement) montre comment les jeunes orientent les projets du Réseau BRILLEnfant.
Linda était ma cosuperviseure dans le cadre du projet sur l’engagement des jeunes dans la recherche (page en anglais seulement) financé par le Réseau BRILLEnfant de 2021 à 2023. J’admire réellement son dévouement continu pour la RAP.
Deuxième arrêt : Montréal, au Québec
J’ai ensuite pris l’avion pour me rendre à Montréal et participer à la conférence de POPCORN qui s’est déroulée les 22 et 23 mai. À l’instar du Réseau BRILLEnfant, POPCORN met en contact des chercheuses et chercheurs et des PEV de partout au Canada, mais il agit comme un « réseau de réseaux » qui met l’accent sur la préparation en cas de pandémie pour la population pédiatrique en se fondant sur la pandémie de COVID-19 comme preuve de concept.
La conférence était également une occasion de communiquer des renseignements tirés de la première phase du Réseau BRILLEnfant à un réseau qui a été mis sur pied plus récemment (POPCORN a été fondé en 2022). Par exemple, des chercheuses et chercheurs de POPCORN ont demandé s’il existait des lignes directrices pour la rémunération de l’engagement des PEV, ce qui m’a permis de leur transmettre la sixième version des lignes directrices pour la rémunération du Réseau BRILLEnfant.
En plus des échanges de renseignements, j’ai pu parler au cours d’un balado en direct avec Carla Southward, coordonnatrice de l’engagement des patientes et patients, de mes problèmes de santé mentale en tant que jeune neurodivergente et de la façon dont ma contribution à l’étude des conséquences indirectes de POPCORN s’est inscrite dans mon processus de guérison. Le fait de raconter mon expérience vécue devant des cliniciennes et cliniciens et des chercheuses et chercheurs était très angoissant, mais je suis heureuse de l’avoir fait. Et il semble que mon récit a fait écho également :
« Je sens que, parmi les présentatrices et présentateurs aujourd’hui, c’est avec toi que j’ai le plus grand lien, m’a dit une pédiatre spécialiste des maladies infectieuses. La vulnérabilité met de l’humanité dans les données. »
Le saviez-vous?
L’étude des conséquences indirectes a révélé que le nombre d’hospitalisations de jeunes pour des problèmes de santé mentale au Canada augmentait à mesure que les politiques relatives à la COVID-19 devenaient plus strictes. Comme jeune neurodivergente, je me demande : combien de ces hospitalisations étaient liées à des troubles neurodéveloppementaux?
Des membres du Comité d’engagement du Réseau BRILLEnfant, Suzanne Deliscar et Becky Conia, sont aussi membres de POPCORN. Le monde est petit!
Dernier arrêt : Toronto, en Ontario
De retour à Toronto, j’ai participé à la journée de la famille du réseau POND (site en anglais seulement) le 31 mai. L’événement communautaire réunissait des familles d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme, un trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité ou des troubles génétiques rares et permettait de présenter des histoires et d’en apprendre plus auprès de scientifiques.
Noah Barnett, jeune leader du réseau POND, et moi avons présenté un projet appuyé par le Réseau BRILLEnfant, le projet « Perspectives of Mental Health », au cours duquel neuf jeunes ont créé des histoires numériques sur leurs interactions positives et négatives avec des cliniciennes et cliniciens pendant des discussions sur la santé mentale. J’avais pour rôle de concevoir le document infographique ci-dessous et de soutenir la finalisation d'une trousse à outils pour les cliniciennes et cliniciens.
Des thèmes semblables sont ressortis des discussions en groupe qui ont eu lieu avec Jennifer Crosbie, chercheuse principale du projet RV-FE du Réseau BRILLEnfant, et des membres de familles et qui portaient sur la santé mentale, la solitude et le temps d’écran. Le message qui a résonné le plus :
« « Pour un certain nombre de jeunes personnes neurodivergentes, l’établissement de liens est le traitement contre la dépression. » »
Le saviez-vous?
Toutes les familles présentes avaient participé à des études du réseau POND! Parmi les nombreux travaux de recherche qui y sont effectués, des chercheuses et chercheurs ont procédé au séquençage génomique d’environ 4 000 familles canadiennes, ce qui a permis d’identifier 134 gènes associés à l’autisme (page en anglais seulement). J’étais émue de me retrouver dans une salle remplie de familles dévouées et je me suis rappelé pourquoi leur participation aux travaux de recherche est si importante.
Unir la collaboration virtuelle et les rencontres en personne : une approche gagnante?
La collaboration virtuelle a permis à un réseau pancanadien comme le Réseau BRILLEnfant de se développer. Toutefois, il y a quelque chose de particulièrement puissant dans le fait de se retrouver en personne dans un même endroit pour y échanger des histoires et y partager des moments : ces expériences peuvent redonner un second souffle à notre objectif et renforcer nos liens.
De Keenan qui rayonne de joie devant l’exposition de son travail aux familles du réseau POND qui racontent bravement leur parcours, chaque rencontre me rappelait pourquoi la RAP est importante et pourquoi nous continuons de repousser les limites de la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale.
Si vous avez vous aussi ressenti cette étincelle, nous espérons vous voir à Toronto les 2 et 3 février 2026 à l’occasion de la prochaine conférence en personne du Réseau BRILLEnfant.
Gardons le contact.
