En 2024, des membres du Réseau BRILLEnfant ont été invités à rédiger un article de synthèse sur la façon d’effectuer des travaux de recherche axée sur le patient (RAP) avec des enfants et des jeunes pour un numéro spécial de la revue Children. L’article avait pour objectif de fournir aux chercheuses et chercheurs des directives détaillées sur la réalisation de travaux de RAP, notamment à celles et ceux qui pourraient être des néophytes en RAP avec des enfants, des jeunes et leurs familles.
Alan Cooper, qui été alors notre gestionnaire du programme de recherche, a travaillé en équipe avec Linda Nguyen, Lola Irelewuyi et Steven Miller pour corédiger l’article de synthèse, et il a collaboré avec Carrie Costello, Fabiana Bachini et Laesa Kim, qui sont des parents partenaires de recherche. Voici les commentaires d’Alan sur le processus de rédaction de l’article :
Que voulions-nous accomplir?
Avant de rédiger l’article, nous avons constaté qu’il existait un grand nombre de cadres et de directives générales sur la façon de faire participer des partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV), notamment des jeunes ou des parents partenaires de recherche, à des travaux de recherche dans le domaine de la pédiatrie. Ces documents sont très utiles pour guider les chercheuses et chercheurs dans la façon de mener des travaux de RAP. Toutefois, ces ressources ne mentionnent habituellement pas l’étendue du travail qui est requis dans le cadre de la réalisation de travaux de RAP dans les populations pédiatriques (enfants, jeunes et familles).
Qu’avons-nous trouvé dans notre recherche documentaire?
Nous avons découvert que l’engagement dans certaines activités et étapes des travaux de recherche, comme l’établissement des priorités et l’analyse et l’interprétation des données, est bien décrit dans la documentation. Cependant, dans d’autres activités et étapes des travaux de recherche, par exemple, lors de la collecte de données ou pour ce qui est de la compréhension des avantages pour les PEV, l’engagement n’est pas clairement décrit. Nous avons aussi constaté que la documentation sur les travaux de RAP avec des participantes et participants adultes semble plus avancée que celle sur la RAP dans le domaine de la pédiatrie. Le Réseau BRILLEnfant vise ces domaines pour les faire avancer à mesure que nos équipes des projets de recherche de la première phase continuent de publier leurs résultats.
Lorsque nous ne trouvions pas de documentation sur un sujet, des PEV du Réseau BRILLEnfant nous faisaient part de leurs expériences et décrivaient comment elles et ils influençaient les travaux de recherche. Par exemple, Fabiana Bacchini, PEV du Réseau BRILLEnfant, est également directrice générale de la Fondation pour Bébés Prématurés Canadiens (FBPC). Elle a décrit le vaste éventail d’activités de mobilisation des connaissances qui sont dirigées par des PEV (rédaction d’articles de blogue, élaboration de documents infographiques, création de campagnes sur les médias sociaux, etc.) et qui servent à publier les résultats des travaux de recherche menés à la FBPC. Ces activités ont permis d’atteindre plus de 76 000 vues sur YouTube en 2023, et ce, dans 150 pays. Parallèlement, les documents infographiques élaborés par des PEV avec le soutien de l’équipe de recherche sont distribués dans des cliniques de néonatologie partout au Canada.
Nous avons également examiné les différentes façons dont la RAP peut être évaluée et mesurée dans le cadre d’un projet. Le Réseau BRILLEnfant a ouvert la voie pour ce qui est des évaluations qualitatives (p. ex. entrevues) et quantitatives (p. ex. sondages) de la RAP. Carrie Costello, responsable des liaisons avec les parents et PEV du Réseau BRILLEnfant, a indiqué que les défis liés à l’engagement sont sous-déclarés dans le domaine, en particulier lorsque l’évaluation n’est pas structurée. Des évaluations et des suivis qui sont effectués de façon régulière par des chercheuses et chercheurs auprès des PEV pourraient permettre de cerner les défis et de trouver des solutions.
Qu’avons-nous appris sur la réalisation de travaux de RAP avec des enfants, des jeunes et des familles?
La matrice de la participation
Nous avons clairement constaté ce qui suit : les chercheuses et chercheurs et les PEV qui prennent le temps de nouer des relations respectueuses, qui précisent les rôles au début du projet et les examinent de nouveau en cours de projet, et qui utilisent des outils comme la matrice de la participation facilitent la réalisation de travaux de RAP authentiques et ayant du sens. Ces suivis des attentes et des rôles permettent de veiller à ce que les communications soient claires entre les membres de l’équipe, dont les chercheuses et chercheurs, et les PEV, pendant tout le projet.
De manière générale, nous espérons que cet article de synthèse constitue une ressource exhaustive, en particulier pour les chercheuses et chercheurs commençant dans le domaine de la RAP, et qu’il serve de complément aux autres articles sur la RAP en pédiatrie dans le numéro spécial, lequel comprend des publications de notre équipe de recherche Soins probants axés sur les parents de prématurés (SOPRA-parent) du Réseau BRILLEnfant.