Dans les conférences axées sur le patient, les liens prédominent

Par Sunny Yimeng Dong, Conseillère en communication multimédia

Ding! Un autre courriel. 
Ding! Une autre réunion virtuelle. 
Ding! Une autre journée. 

Si vous œuvrez dans le domaine de la recherche axée sur le patient (RAP), il est probable que votre travail se déroule de façon virtuelle. C’est un miracle, non? Grâce aux appels vidéo, aux tableaux virtuels et aux courriels, des chercheuses et chercheurs et des partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV) peuvent collaborer tous les jours.  

Prenez l’exemple du Comité national des jeunes porte-paroles (CNJPP) du Réseau BRILLEnfant : nos jeunes partenaires offrent des consultations virtuelles aux chercheuses et chercheurs des quatre coins du pays. Ces consultations ont orienté un grand nombre de projets de recherche et de politiques, comme la récente création du document intitulé « Youth Engagement Guide for Mental Health Policymaking » (Guide sur l’engagement des jeunes pour l’élaboration de politiques en santé mentale), et donné lieu dernièrement à un partenariat avec le Réseau pour la santé du cerveau des enfants.

Après cinq années de collaboration virtuelle comme chercheuse en RAP, PEV et conseillère en communication multimédia, je me suis posé une question : comment pouvons-nous approfondir les liens que nous nouons à travers les écrans?  

Le printemps passé, j’ai eu l’occasion de trouver la réponse. Trois conférences axées sur le patient tenues un peu partout au Canada m’ont permis de rencontrer en personne des collaboratrices et collaborateurs virtuels. Chaque destination apportait ses propres révélations qui me rappelaient les raisons pour lesquelles nous faisons ce travail : 

Premier arrêt : Calgary, en Alberta

Regardez « BEYOND THE CHECKBOX: OPERATIONALIZING HEALTH EQUITY IN RESEARCH DESIGN »

Du 12 au 14 mai, plusieurs membres du Réseau BRILLEnfant ont pris l’avion à destination de Calgary pour participer à un forum collaboratif de l’AbSPORU, intitulé « NorthWest SPOR Collaborative Forum » :  

Tinu Akinwande et Samadhi Mora Severino y ont fait une présentation sur l’équité en santé dans la conception de projets de recherche (vidéo en anglais seulement) au nom des membres du Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation (EDI-DA) du Réseau BRILLEnfant.  

VOIR L’AFFICHE DU CNJPP

Linda Nguyen, chercheuse du Réseau BRILLEnfant (à gauche), et Keenan Brignall (au centre) et Shafniya Kanagaratnam (à droite), deux partenaires jeunesse en recherche, ont coprésenté une affiche sur les consultations avec le CNJPP du Réseau BRILLEnfant (en anglais seulement). L’affiche a gagné la mention de la meilleure affiche, ce qui témoigne d’une collaboration fructueuse. Après la conférence, Keenan a mentionné : 

« « C’était une expérience d’apprentissage amusante… C’était génial de voir mon travail au mur et d’en parler. Je le referais. »  »

— Keenan Brignall, Membre du CNJPP

Le saviez-vous? 

• L’affiche gagnante du CNJPP (en anglais seulement) montre comment les jeunes orientent les projets du Réseau BRILLEnfant. 

• Linda était ma cosuperviseure dans le cadre du projet sur l’engagement des jeunes dans la recherche (page en anglais seulement) financé par le Réseau BRILLEnfant de 2021 à 2023. J’admire réellement son dévouement continu pour la RAP. 

Deuxième arrêt : Montréal, au Québec

J’ai ensuite pris l’avion pour me rendre à Montréal et participer à la conférence de POPCORN qui s’est déroulée les 22 et 23 mai. À l’instar du Réseau BRILLEnfant, POPCORN met en contact des chercheuses et chercheurs et des PEV de partout au Canada, mais il agit comme un « réseau de réseaux » qui met l’accent sur la préparation en cas de pandémie pour la population pédiatrique en se fondant sur la pandémie de COVID-19 comme preuve de concept. 

CONSULTEZ NOS LIGNES DIRECTRICES SUR LA RÉMUNÉRATION

La conférence était également une occasion de communiquer des renseignements tirés de la première phase du Réseau BRILLEnfant à un réseau qui a été mis sur pied plus récemment (POPCORN a été fondé en 2022). Par exemple, des chercheuses et chercheurs de POPCORN ont demandé s’il existait des lignes directrices pour la rémunération de l’engagement des PEV, ce qui m’a permis de leur transmettre la sixième version des lignes directrices pour la rémunération du Réseau BRILLEnfant. 

En plus des échanges de renseignements, j’ai pu parler au cours d’un balado en direct avec Carla Southward, coordonnatrice de l’engagement des patientes et patients, de mes problèmes de santé mentale en tant que jeune neurodivergente et de la façon dont ma contribution à l’étude des conséquences indirectes de POPCORN s’est inscrite dans mon processus de guérison. Le fait de raconter mon expérience vécue devant des cliniciennes et cliniciens et des chercheuses et chercheurs était très angoissant, mais je suis heureuse de l’avoir fait. Et il semble que mon récit a fait écho également :  

« Je sens que, parmi les présentatrices et présentateurs aujourd’hui, c’est avec toi que j’ai le plus grand lien, m’a dit une pédiatre spécialiste des maladies infectieuses. La vulnérabilité met de l’humanité dans les données. » 

Le saviez-vous? 

• L’étude des conséquences indirectes a révélé que le nombre d’hospitalisations de jeunes pour des problèmes de santé mentale au Canada augmentait à mesure que les politiques relatives à la COVID-19 devenaient plus strictes. Comme jeune neurodivergente, je me demande : combien de ces hospitalisations étaient liées à des troubles neurodéveloppementaux? 

• Des membres du Comité d’engagement du Réseau BRILLEnfant, Suzanne Deliscar et Becky Conia, sont aussi membres de POPCORN. Le monde est petit! 

Dernier arrêt : Toronto, en Ontario

De retour à Toronto, j’ai participé à la journée de la famille du réseau POND (site en anglais seulement) le 31 mai. L’événement communautaire réunissait des familles d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme, un trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité ou des troubles génétiques rares et permettait de présenter des histoires et d’en apprendre plus auprès de scientifiques.

REGARDEZ LES RÉCITS NUMÉRIQUES DES JEUNES

Noah Barnett, jeune leader du réseau POND, et moi avons présenté un projet appuyé par le Réseau BRILLEnfant, le projet « Perspectives of Mental Health », au cours duquel neuf jeunes ont créé des histoires numériques sur leurs interactions positives et négatives avec des cliniciennes et cliniciens pendant des discussions sur la santé mentale. J’avais pour rôle de concevoir le document  infographique ci-dessous et de soutenir la finalisation d'une trousse à outils pour les cliniciennes et cliniciens.

Des thèmes semblables sont ressortis des discussions en groupe qui ont eu lieu avec Jennifer Crosbie, chercheuse principale du projet RV-FE du Réseau BRILLEnfant, et des membres de familles et qui portaient sur la santé mentale, la solitude et le temps d’écran. Le message qui a résonné le plus :

« « Pour un certain nombre de jeunes personnes neurodivergentes, l’établissement de liens est le traitement contre la dépression. »  »

Le saviez-vous? 

Toutes les familles présentes avaient participé à des études du réseau POND! Parmi les nombreux travaux de recherche qui y sont effectués, des chercheuses et chercheurs ont procédé au séquençage génomique d’environ 4 000 familles canadiennes, ce qui a permis d’identifier 134 gènes associés à l’autisme (page en anglais seulement). J’étais émue de me retrouver dans une salle remplie de familles dévouées et je me suis rappelé pourquoi leur participation aux travaux de recherche est si importante.  

Unir la collaboration virtuelle et les rencontres en personne : une approche gagnante?

La collaboration virtuelle a permis à un réseau pancanadien comme le Réseau BRILLEnfant de se développer. Toutefois, il y a quelque chose de particulièrement puissant dans le fait de se retrouver en personne dans un même endroit pour y échanger des histoires et y partager des moments : ces expériences peuvent redonner un second souffle à notre objectif et renforcer nos liens. 

De Keenan qui rayonne de joie devant l’exposition de son travail aux familles du réseau POND qui racontent bravement leur parcours, chaque rencontre me rappelait pourquoi la RAP est importante et pourquoi nous continuons de repousser les limites de la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale. 

Si vous avez vous aussi ressenti cette étincelle, nous espérons vous voir à Toronto les 2 et 3 février 2026 à l’occasion de la prochaine conférence en personne du Réseau BRILLEnfant. 

Gardons le contact. 

Annonce des récipiendaires des Prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin 2025

Nous sommes heureux d’annoncer les récipiendaires des Prix Frank Gavin pour le leadership en matière d’engagement des patients 2025, créés en l’honneur du premier directeur du Programme d’engagement du Réseau BRILLEnfant.

Cette année, nous sommes ravis de reconnaître deux partenaires ayant une expérience vécue (PEV) pour leur leadership en matière d’engagement dans la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez les enfants et les jeunes :

• Gunjan Seth

• Henry Stewart

Pour en savoir plus :

Lauréate : Partenaire parent: Gunjan Seth

Gunjan Seth siège au Comité d’engagement du Réseau BRILLEnfant depuis 2022 et est également membre du Programme de formation et renforcement des capacités, du Hub famille du Programme de mobilisation des connaissances et du projet de recherche CHILD-BRIGHT VR-EF. Elle est activement impliquée auprès de plusieurs institutions et organisations, dont ECHO Autisme Ontario, Autism Speaks, Autism Care Network, IMPaCT Trials et Santé Ontario.

En plus de partager volontiers sa propre expérience de parent d'un enfant autiste et présentant un trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité afin d'orienter l'innovation et l'action, Gunjan défend les intérêts de toutes les familles qui traversent des parcours similaires et complexes. Elle est une fervente défenseure de l'équité, de la diversité et de l'inclusion significative des patients et des patients dans leurs propres soins. Elle est également coauteure du chapitre intitulé « Le pouvoir de la compassion et de la gratitude » dans l'ouvrage Coaching for Person-Centred Healthcare: A Solution-Focused Approach to Collaborative Care.

Le Réseau BRILLEnfant est heureux de reconnaître son dévouement en faveur des résultats en matière de soins de santé pour les familles et de la défense de l’équité, de la diversité et de l’inclusion.

Récipiendaire du prix Jeune partenaire de recherche : Henry Stewart

Élève de 12e année, Henry Stewart a déjà apporté d'importantes contributions à la recherche axée sur le patient malgré son jeune âge ! L'engagement d'Henry à amplifier la voix des jeunes dans les décisions en matière de soins de santé est clair : il est membre du Conseil consultatif jeunesse de l'IDSEA des IRSC, ainsi que membre de longue date du Conseil consultatif jeunesse et panéliste jeunesse du Centre de recherche sur la prévention des blessures sportives de l'Université de Calgary; coprésident du Conseil jeunesse de l'Hôpital pour enfants de l'Alberta; et coprésident du Conseil consultatif enfants et adolescents.

Henry a défendu une approche centrée sur le patient pour la participation à la recherche au laboratoire d'étude de l'apparition des déficiences neuromotrices chez les enfants (PONI). Il a également été bénévole au programme Teens Talk Transition de l'AHS, aidant d'autres jeunes à faire la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes.

Le Réseau BRILLEnfant est fier de reconnaître le leadership d'Henry en tant que jeune partenaire de recherche. 

Gunjan recevra une allocation d'inscription et de déplacement pouvant atteindre 800 $ pour une conférence de son choix au Canada ou aux États-Unis. En tant que jeune lauréat, Henry recevra jusqu'à 800 $ pour participer à une formation en recherche axée sur le patient ou pour soutenir un projet de recherche de son choix axé sur le patient.

Félicitations, Gunjan et Henry, et merci à toutes celles et tous ceux qui ont pris le temps de déposer leur candidature. Il est encourageant de constater la force et l'étendue du leadership en matière d'engagement au sein de la communauté de la recherche axée sur le patient.

Carrie Costello reçoit le prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin 2023

En juin 2023, l’une de nos précieuses membres du réseau, Carrie Costello, a été sélectionnée à titre de lauréate de notre prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin. Créé afin d’honorer le premier directeur du Programme d’engagement des citoyennes et des citoyens du Réseau BRILLEnfant, le prix récompense les leaders de l’engagement des patientes et des patients dans la recherche sur les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale.  

Au sujet de Carrie

Frank Gavin (à gauche), Carrie Costello (au centre) et Sharon McCarry (à droite).  

Pendant que nous évaluions les candidatures pour le prix Frank Gavin, Carrie se démarquait sans cesse par sa passion sans borne, ses efforts inlassables de défense des intérêts et son énergie apparemment inépuisable. Dans une lettre de soutien rédigée avec enthousiasme, une personne a écrit ceci : « Il est effectivement rare qu’une personne occupe un poste et que l’on sache immédiatement qu’il est fait pour elle. Carrie est l’une de ces personnes. »  

Les personnes qui ont posé sa candidature ont mentionné dans leurs lettres que Carrie a une intuition naturelle, qu’elle est empreinte de compassion et qu’il est inspirant de la voir établir des liens avec différents publics dans les systèmes d’éducation et de soins de santé. 

Comme un grand nombre de partenaires ayant des expériences vécues, Carrie n’avait pas d’antécédents en recherche lorsqu’elle s’est alliée à la famille du Réseau BRILLEnfant. Après l’obtention de son baccalauréat en beaux-arts de l’Université de Victoria, elle est devenue une dramaturge primée pour le jeune public, une excellente marionnettiste et une éducatrice prisée. Carrie est aussi la fière maman de trois enfants. En 2016, c’est le pur hasard qui l’a menée au Réseau BRILLEnfant : « L’une des équipes de recherche du réseau a lancé un appel aux parents ayant des expériences vécues, a indiqué Carrie, qui a une fille atteinte d’une déficience intellectuelle profonde et d’un trouble épileptique. Le projet semblait réellement intéressant, alors j’ai répondu à l’appel! »  

Carrie, établie au Manitoba, est devenue membre du conseil consultatif des parents pour le projet AccompagnENSEMBLE, lequel développe et met à l’épreuve un programme d’encadrement, dans quatre provinces, pour familles d’enfants d’âge préscolaire qui sont soupçonnés de présenter des retards de développement. Dès le départ, Carrie était une intervenante de poids et ses précieuses perspectives et contributions ont aidé à élaborer le matériel et le contenu du programme. « Ce n’était pas du tout bizarre pour moi de soutenir des familles dans un environnement de recherche, s’est souvenue Carrie. J’aime apprendre de façon continue. Comme au théâtre, chaque nouveau projet m’offre de nouvelles occasions d’apprendre et de rencontrer des gens. » 

En 2019, Carrie est devenue notre responsable des liaisons avec les parents d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale impliqués dans plusieurs projets de recherche et comités. Dans ce rôle, elle assurait la liaison entre eux et le Comité d’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant. Lorsque le projet AccompagnENSEMBLE est passé à la deuxième phase, Carrie a été invitée à faire partie des six cochercheurs principaux, ce qui témoigne de son expertise et de son influence de plus en plus importantes dans la communauté des personnes qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale. 

Une cheffe née

Carrie et sa fille.

Lorsqu’on lui a demandé ce que l’obtention du prix Frank Gavin signifiait pour elle, Carrie a été franche : « En toute honnêteté, j’ai reçu ce prix à un moment où j’en avais réellement besoin. J’étais en train de perdre tout espoir de changer les choses avec mon travail. Je suis très honorée qu’un si grand nombre de personnes que j’estime et respecte m’aient nommée pour que je reçoive ce prix. »  

Depuis 2019, Carrie a appuyé les travaux de douze projets de recherche du Réseau BRILLEnfant à la première phase et elle continue d’offrir du soutien dans le cadre de la deuxième phase. Elle siège également à titre de vice-présidente du Comité d’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant, qui accueille au sein du réseau de nouvelles et de nouveaux membres provenant de la communauté des personnes qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale. De plus, elle publie de nombreux articles dans des revues spécialisées et la presse non spécialisée. « Même si elle participe officiellement à des projets de recherche seulement depuis [peu de temps], sa liste de réalisations témoigne du dévouement de toute une vie pour l’engagement des patientes et des patients », a écrit l’une des personnes qui ont nommé Carrie pour le prix.  

Toutes les personnes qui ont rencontré Carrie et qui ont eu le plaisir de travailler avec elle s’entendent pour dire que son influence sur la communauté de la recherche axée sur le patient a été et continue d’être très importante. Elle est une cheffe née, une enseignante, une défenseure des intérêts et une collaboratrice. Il n’y a aucune autre personne qui mérite plus de recevoir ce prix. Au nom de tout le monde au Réseau BRILLEnfant, nous transmettons nos plus sincères félicitations à Carrie! Nous nous réjouissons de pouvoir célébrer vos nombreuses réalisations. 

En 2024, nous allons élargir notre bassin de candidats potentiels. Désormais, les adultes ainsi que les jeunes ayant des expériences vécues qui sont impliqués dans la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale seront admissibles au prix Frank Gavin.

Restez à l’affût pour ne pas manquer notre prochain appel à candidatures!