En partenariat avec les parents : Natalina Pace

Nous vous présentons notre série d’articles de blogue, qui braque les projecteurs sur les précieuses contributions de nos parents partenaires!

Les parents d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale sont essentiels dans notre communauté de partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV). Leurs points de vue uniques, à la fois comme parents et usagères et usagers du système de soins de santé, permettent au Réseau BRILLEnfant, en tant que réseau de recherche axée sur le patient (RAP), de poser des questions de recherche importantes, de concevoir des projets qui ont des retombées concrètes et d’améliorer la vie des enfants en situation de handicap et celle de leurs familles. 

Natalina Pace est leader communautaire et, depuis 2021, elle est parent partenaire de recherche du Réseau BRILLEnfant, un rôle qu’elle joue avec enthousiasme. 

«  L’expérience m’a grandement outillée et m’a permis d’élargir mes connaissances personnelles et professionnelles. »

— Natalina Pace, PEV

Comme maman monoparentale de deux garçons atteints d’autisme, Natalina sait à quel point la communauté est importante. En plus de son rôle actif de parent partenaire de recherche au Réseau BRILLEnfant, elle est membre de l’organisme The Youth and Parents AGAPE Association dans sa ville natale de Laval, au Québec, où elle assure la coordination d’un programme unique pour les parents d’enfants neurodivergents. Dans ces deux contextes, Natalina veut être une personne vers qui les parents se tournent pour obtenir des conseils et du soutien : « Je fais de mon mieux pour les guider, les mentorer et les accompagner », dit-elle avec le sourire. 

Natalina s’est jointe au réseau en 2021 comme parent conseillère du projet AccompagnENSEMBLE du Réseau BRILLEnfant. À la première phase, l’équipe de ce projet a examiné la conception d’un outil d’accompagnement normalisé offert à l’échelle nationale aux parents d’enfants d’âge préscolaire soupçonnés de présenter des retards de développement. À la deuxième phase, l’équipe étudie la façon de mettre en œuvre ce programme dans les provinces. 

Lorsqu’on a demandé à Natalina ce qui l’avait poussée à devenir parent partenaire de recherche, elle nous a indiqué que cette volonté était liée aux soins que son fils Luca avait reçus quand il était enfant. 

En plus de son autisme, Luca a une déficience intellectuelle légère et une tumeur au cerveau inopérable. Pendant son parcours dans le système de soins pédiatriques avec Luca, Natalina a été profondément impressionnée par le niveau de soins que son fils a reçu et leur efficacité. « Ces moments seront à jamais gravés dans mon cœur de mère, dit-elle. Tout le monde s’est mobilisé et a répondu de façon remarquable et avec le plus grand soin aux besoins de mon fils. » Pour Natalina, cette expérience a semé une graine qui allait se transformer en intérêt pour la RAP et en implication dans ce domaine. 

Depuis qu’elle fait partie du projet AccompagnENSEMBLE du Réseau BRILLEnfant, Natalina a examiné la conception de l’étude, elle a contribué à l’analyse de données, en plus d’aider l’équipe à présenter sa demande pour le Fonds connecTC du Réseau BRILLEnfant, ce qui lui a permis d’acquérir une expertise en mobilisation des connaissances..

Aujourd’hui, Natalina est fière de faire partie des parents partenaires de recherche les plus anciennes et anciens du réseau : « L’expérience m’a grandement outillée et m’a permis d’élargir mes connaissances personnelles et professionnelles. » 

L’expérience s’accompagne aussi de défis, comme la gestion des délais imprévus en cours de processus pour relier la RAP du Réseau BRILLEnfant à la pratique. Comme parent partenaire de recherche, Natalina est profondément investie dans le projet AccompagnENSEMBLE du Réseau BRILLEnfant et elle veut voir sa mise en œuvre. Elle comprend l’incidence considérable qu’aurait un outil d’accompagnement sur les familles en attente de services. « C’est une période très anxiogène, dit-elle en se souvenant de ses propres expériences avec ses fils. Le fait de pouvoir outiller ces familles avec tous ces renseignements et connaissances faciles à utiliser changerait la donne. » [MISE À JOUR: En mars 2026, AccompagnENSEMBLE a recu¸du financement pour la mise en oeuvre].

Lorsqu’elle réfléchit à son implication dans le Réseau BRILLEnfant, Natalina souligne que ce sont ces fils qui l’ont inspirée et motivée à entrer dans cette voie. « Ils ont tous les deux élargi mes horizons, bien au-delà de tout ce que j’aurais pu imaginer », mentionne-t-elle. Ultimement, elle espère inspirer d’autres parents ayant de l’expérience vécue comme elle. « Au Réseau BRILLEnfant, je tente de transmettre ce message à l’ensemble des parents avec qui j’ai le privilège de discuter, indique-t-elle. Avec le temps, vous aussi vous pourrez ressentir un sentiment d’émerveillement au sujet de votre ou vos enfants. » 

En partenariat avec les parents : Faizan Khan

Nous vous présentons notre série d’articles de blogue, qui braque les projecteurs sur les précieuses contributions de nos parents partenaires!

Les parents d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale sont essentiels dans notre communauté de partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV). Leurs points de vue uniques, à la fois comme parents et usagères et usagers du système de soins de santé, permettent au Réseau BRILLEnfant, en tant que réseau de recherche axée sur le patient (RAP), de poser des questions de recherche importantes, de concevoir des projets qui ont des retombées concrètes et d’améliorer la vie des enfants en situation de handicap et celle de leurs familles. 

Faizan Khan est parent partenaire de recherche et ses contributions des quatre dernières années sont essentielles pour la RAP du Réseau BRILLEnfant.

« C’est très stimulant de savoir que mes connaissances sont valorisées et utilisées pour changer les choses.  »

— Faizan Khan, PEV

Faizan vit à Winnipeg et il joue avec enthousiasme son rôle de parent partenaire de recherche au Réseau BRILLEnfant depuis 2022.

À ce moment, Faizan et sa famille commençaient tout juste à effectuer des recherches pour obtenir des évaluations et des soins pour son fils Armaan. Les nombreux défis auxquels il a été confronté dans le système de soins pédiatriques l’ont poussé à s’impliquer dans la recherche en santé : « J’ai trouvé la motivation dans les difficultés que j’ai vécues pendant que j’essayais d’obtenir pour lui des évaluations et des diagnostics […] et ensuite au moment d’accéder aux services après qu’il a reçu ses diagnostics, dit-il. Je cherchais une occasion d’être utile, de contribuer. »

On l’a ensuite orienté vers le Réseau BRILLEnfant et il s’est allié à l’équipe du projet AccompagnENSEMBLE, dirigée par Annette Majnemer et Maureen O’Donnell, cochercheuses principales. À la première phase, l’équipe du projet AccompagnENSEMBLE a examiné la conception d’un outil d’accompagnement normalisé offert à l’échelle nationale aux parents d’enfants d’âge préscolaire soupçonnés de présenter des retards de développement. À la deuxième phase, l’équipe étudie la façon de mettre en œuvre ce programme dans les provinces.

Dans l’équipe du projet AccompagnENSEMBLE, Faizan a joué un rôle actif en concevant un manuel éducatif qui peut être utilisé par différentes populations. Il a également examiné tous les documents pour les parents et a formulé des commentaires en vue d’assurer leur accessibilité.

En 2024, Faizan s’est joint au Comité d’engagement du réseau, qui est composé de jeunes, de parents, de proches aidantes et aidants et de membres de familles d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale. Les membres de ce comité guident les équipes de recherche du Réseau BRILLEnfant sur la façon d’assurer un engagement véritable des PEV dans des projets menés au sein du réseau comme à l’extérieur.

Pour Faizan, être parent partenaire de recherche a parfois été difficile, surtout sur le plan émotif, mais au bout du compte, il a trouvé l’expérience gratifiante : « C’est très stimulant de savoir que mes connaissances sont valorisées et utilisées pour changer les choses. »

La rencontre d’autres parents comme lui a aussi offert une expérience d’apprentissage mutuel. « J’ai appris que différentes personnes vivent ces difficultés à des degrés différents, mentionne-t-il. Les expériences des personnes démunies et marginalisées peuvent être très différentes de celles des personnes plus éduquées ou aisées financièrement. »

De plus, en rencontrant des professionnelles et professionnels de la santé et des chercheuses et chercheurs et en travaillant avec eux, Faizan a pu jeter un nouveau regard sur l’état de la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale au Canada.

« Avec une vision de parent, il peut parfois sembler que les handicaps chez les enfants sont un domaine qui a été abandonné par la société, dit-il, mais j’ai appris qu’il y a un grand nombre de professionnelles et professionnels qualifiés qui travaillent dans ce domaine. » Maintenant, pour Faizan, l’avenir s’annonce plus prometteur pour les familles comme la sienne : « Des travaux indispensables sont accomplis par de bonnes personnes! »

En partenariat avec les parents : Brenda Blais

Nous vous présentons notre nouvelle série d’articles de blogue, qui braque les projecteurs sur les précieuses contributions de nos parents partenaires!

Les parents d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale sont essentiels dans notre communauté de partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV). Leurs points de vue uniques, à la fois comme parents et usagères et usagers du système de soins de santé, permettent au Réseau BRILLEnfant, en tant que réseau de recherche axée sur le patient (RAP), de poser des questions de recherche importantes, de concevoir des projets qui ont des retombées concrètes et d’améliorer la vie des enfants en situation de handicap et celle de leurs familles.

Aujourd’hui, nous avons l’honneur de vous présenter Brenda Blais, l’une de nos nouvelles parents partenaires du Réseau BRILLEnfant et fière défenseure de la RAP.

Brenda Blais

Parent partenaire, Réseau BRILLEnfant
Membre du réseau depuis 2023

Brenda se passionne pour la recherche sur les handicaps parce qu’elle s’est occupée de proches pendant des années. Elle le dit elle-même, elle est une « proche aidante à vie ».

Pendant sa jeunesse, Brenda a aidé à prendre soin de son frère aîné qui est né atteint d’incapacités physiques et cognitives : « À l’époque, je ne me voyais pas comme une proche aidante. J’étais simplement une sœur qui aidait sa mère à prendre soin de lui. » Plus tard au cours de sa vie, elle a également défendu les intérêts de son père, un vétéran de la Seconde Guerre mondiale, qui, à la suite d’un accident vasculaire cérébral, a subi des changements physiques et cognitifs. « Il résidait à l’extérieur de la province et il était impressionné par ma capacité de défendre ses intérêts à distance, se rappelle-t-elle en souriant. J’ai pu faire en sorte qu’il reçoive toute l’aide dont il avait besoin jusqu’à son décès, il y a huit ans à l’âge de 92 ans. »

Lorsque sa fille Nikki est née, Brenda s’est retrouvée à assumer un rôle de proche aidante qui a pris une toute nouvelle dimension. À sa naissance, Nikki ne respirait pas et le manque d’oxygène a causé de graves lésions irréversibles à son cerveau qui ont entraîné de nombreux handicaps. « Elle n’a jamais pu marcher, parler, ni se nourrir seule, indique Brenda. Mais, elle pouvait communiquer de la plus attachante des façons. Elle était un rayon de soleil et elle était comme un aimant partout où elle allait. » Nikki est rapidement devenue sa plus grande source de motivation et d’inspiration, ainsi que son enseignante la plus importante.

À mesure que sa fille recevait des soins médicaux, Brenda a commencé à voir des occasions de s’impliquer dans des travaux de recherche. Comme elle avait auparavant géré des cabinets de médecins pour des des clinicien·nes et des chercheur·euses, elle s’est rendu compte que son expérience professionnelle et sa connaissance du système de soins de santé faisaient d’elle la partenaire idéale. Brenda était également rassurée de voir un virage vers la RAP. « J’ai espéré que notre expérience vécue aiderait les autres à l’avenir », mentionne-t-elle.

Nikki est décédée il y a deux ans et demi à l’âge de 29 ans. Elle a dépassé son espérance de vie de 15 ans. « Elle a rempli ma vie de sens et de passion, et ça ne changera jamais », a dit Brenda. Selon cette dernière, rester active dans la communauté de recherche est l’une des façons de garder vivante la mémoire de sa fille. En 2023, un parent ayant de l’expérience vécue a aiguillé Brenda vers une étude dirigée par Eyal Cohen au Hospital for Sick Children. Eyal est également co-investigateur principal (co-IP), aux côtés de Julia Orkin, du projet de recherche du Réseau BRILLEnfant, intitulé Analyse et développement d’un rôle adapté de personne pivot pour soutenir les parents durant la transition néonatale (ADAPT). Grâce à Eyal et à Julia, Brenda est devenue une co-IP de ce projet.

Les IPs sont généralement des chercheuses et chercheurs, mais au sein de réseaux de RAP comme le Réseau BRILLEnfant, les PEV occupent de plus en plus de tels postes de leadership. Le fait que des parents partenaires comme Brenda soient au premier plan d'une étude est une étape révolutionnaire dans l’histoire de la RAP!

« “Rien sur nous sans nous”, c’est de ça dont il est question. »

— Brenda Blais, PEV

Le projet ADAPT a mené à d’autres occasions. En octobre, Brenda a pris part au webinaire sur la mobilisation des connaissances et l’engagement (page en anglais seulement) présenté dans le cadre du symposium virtuel 2024 du Réseau BRILLEnfant. Elle contribue également aux réunions à thème trimestrielles du réseau.

Brenda croit fermement en l’importance de la recherche, mais cela ne signifie pas que les travaux sont toujours faciles à effectuer : « Les retards attribuables aux questions éthiques pendant le projet ADAPT ont été frustrants, admet-elle. Je sais que le processus relatif aux questions d’éthique peut être lent et laborieux, mais c’était tout de même un défi. J’ai dû aiguiser ma patience. » Elle a fait remarquer que ces types de retards peuvent être particulièrement décourageants pour les PEV qui connaissent moins bien le processus de recherche.

Brenda a également mentionné que, bien qu’elle soit heureuse que le Réseau BRILLEnfant dispose de lignes directrices pour la rémunération qui sont claires pour les PEV, les parents partenaires de recherche comme elle doivent tout de même assumer le fardeau de soulever la question de la rémunération avec les équipes de recherche. « Il y a un déséquilibre des pouvoirs », explique-t-elle. Toutefois, elle est reconnaissante que des organisations comme le Réseau BRILLEnfant reconnaissent la valeur que les PEV peuvent apporter dans les travaux de recherche.

Brenda s’implique dans le Réseau BRILLEnfant depuis près de deux ans et elle voit déjà les effets de ses travaux. « C’est vraiment génial de voir que mon expérience vécue a permis d’orienter des travaux de recherche de façon à ce que les résultats qui en découlent soient le plus utiles pour les personnes qui en bénéficieront! », affirme-t-elle.

Le dévouement de Brenda à l’égard de la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale est toujours plus grand. Elle a récemment terminé le cours sur l’engagement des familles dans la recherche, qui est donné à l’Université McMaster, et elle présentera son projet de groupe sur le capacitisme dans la recherche au cours de la conférence EACD & AACD (page en anglais seulement), qui se déroulera en Allemagne en juin prochain. De plus, plusieurs nouvelles occasions se présentent à Brenda cette année, comme la possibilité d’occuper des postes d’enseignement. Elle est également la nouvelle coprésidente du Centre canadien d’excellence pour les aidants, dont l’objectif est de bâtir et de promouvoir un meilleur avenir pour les proches aidantes et proches aidants. « Je continue de faire ce que je fais pour Nikki et en raison de tout ce qu’elle m’a appris », conclut-elle en souriant.