Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Eisha Amjad

Pendant son travail avec les membres de notre projet Mega Team dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Eisha Amjad a fait l’expérience de la conduite de visites d’étude, du recueil du consentement des participantes et des participants et de l’interaction avec les participantes et les participants à l’étude et leurs familles. Eisha a également appris les méthodes et processus de collecte de données et l’importance d’intégrer les patientes et les patients partenaires dans l’étude de recherche.

Voici les commentaires d’Eisha sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Les webinaires et les modules de formation de la bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant m’ont permis de me familiariser avec des concepts clés tels que les principes de base de la recherche axée sur le patient, la rédaction en langage clair, les obstacles à la participation du public à la recherche et les moyens de la favoriser.

J’ai beaucoup appris sur l’importance de présenter des résultats scientifiques complexes et difficiles en termes simples pour attirer l’attention du public. Grâce aux travaux de groupe soigneusement élaborés, j’ai acquis les compétences nécessaires pour travailler en équipe et concilier plusieurs idées et perspectives différentes. J’ai considérablement amélioré ma capacité à lire et à analyser des documents scientifiques, ainsi qu’à reformuler des résultats clés dans un langage simple. Cela m’a beaucoup aidée dans mon poste d’étudiante coop au SickKids. Je suis en mesure de mieux interagir avec les enfants et de répondre à leurs questions sur l’étude de recherche dans laquelle ils sont inscrits. Je suis persuadée que les compétences et les connaissances que j’ai acquises dans le cadre de ce programme continueront à m’aider à m’épanouir tant sur le plan professionnel qu’universitaire. »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Laura Diamond

Lors de son expérience avec l’équipe de projet TNACA dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Laura Diamond a collecté et nettoyé des données sur l’utilisation des ressources sur la santé mentale chez les parents de nourrissons à haut risque quatre mois après avoir quitté l’unité de soins intensifs néonataux. Le « nettoyage » des données consistait à supprimer les entrées incomplètes ou invalides d’un ensemble de données. Laura a résumé les données démographiques et l’utilisation des services de santé mentale des parents et a effectué une analyse statistique pour déterminer si des marqueurs de l’admission du nourrisson à l’unité de soins intensifs néonataux pouvaient prédire le recours à des services de santé mentale par les parents après leur sortie. Laura et l’équipe TNACA sont en train de résumer les résultats dans un manuscrit.

Voici les commentaires de Laura sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Je me sens extrêmement privilégiée d’avoir participé au programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant cet été, au sein de l’équipe du projet de transition néonatale améliorée, coordonnée et accompagnée (TNACA) de l’Hôpital SickKids.

Pour mon projet de recherche, j’ai étudié l’utilisation des ressources de santé mentale chez les parents de nourrissons dans sept unités de soins intensifs néonataux. Les parents d’enfants placés dans l’unité de soins intensifs néonataux représentent une population souvent peu étudiée, bien qu’ils soient confrontés à un risque plus important de maladie mentale par rapport aux parents d’enfants nés à terme et en bonne santé. J’ai apprécié l’opportunité de mener des recherches dans ce domaine, dans l’espoir d’améliorer l’accès aux ressources de santé mentale et le bien-être mental général de cette population. De plus, avec l’augmentation des maladies mentales associées à la pandémie de COVID-19, le projet de recherche de cet été m’a semblé d’une importance capitale.

En plus de mener le projet de recherche, j’ai grandement tiré profit du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant. Grâce aux webinaires et aux ateliers, j’en ai appris davantage sur les principes de la recherche axée sur le patient et les avantages de celle-ci sur les résultats et l’expérience des patientes et des patients. Plus précisément, j’ai appris qu’une recherche axée sur le patient efficace nécessite : 1) d’impliquer les patientes et les patients dès le début; 2) de veiller à la diversité des perspectives (ce qui peut se traduire par l’implication non seulement des patientes et des patients, mais aussi des proches aidants, parents, frères et sœurs, etc.); 3) de s’assurer que le recrutement facilite l’implication des populations marginalisées et difficiles à atteindre; et 4) de maintenir la compassion lors de l’engagement avec les patientes et les patients partenaires pour s’assurer qu’ils contribuent de manière sûre et significative. Ce sont des savoirs qui m’accompagneront dans mon parcours de future clinicienne et chercheuse. »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Clara Moore

Lors de son expérience avec notre équipe de projet TNACA dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Clara Moore s’est concentrée sur l’analyse et la visualisation des données et a participé à une méta-analyse des 16 mesures du projet TNACA administrées sur une période de 18 mois pour mesurer des résultats tels que le stress, la santé mentale et l’expérience de la prestation de soins.

Voici les commentaires de Clara sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Je suis extrêmement reconnaissante d’avoir pu acquérir de nouvelles compétences aussi précieuses grâce au programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant. Non seulement cette expérience a confirmé ma passion pour la recherche axée sur le patient et la famille, elle m’a également permis d’apprendre comment aborder les patientes et les patients et collaborer avec elles et eux à toutes les étapes du processus de recherche.

Ce que j’ai appris de plus important cet été a été la manière de créer des partenariats significatifs et authentiques avec les patientes et les patients et leurs familles. En tant que chercheurs et chercheuses, il ne suffit pas d’inclure une patient ou un patient ou un membre de la famille comme « partenaire » dans un projet. En fait, il faut examiner attentivement comment une patiente ou un patient partenaire peut contribuer au mieux au projet en tant qu’expert et garantir une rémunération appropriée pour son temps et ses connaissances.

À mesure que je progresse dans ma carrière de médecin, j’espère pouvoir m’engager dans davantage de projets de recherche axée sur le patient. Lorsque ce jour viendra, je suis convaincue que je serai en mesure d’inclure véritablement les patientes et les patients et leurs familles à chaque étape du processus de recherche et de veiller à ce que leur expertise soit valorisée afin de produire une recherche significative et utile pour la communauté de patientes et de patients qu’elle est censée servir. »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Claire Dawe-McCord

Lors de son expérience avec notre équipe du projet READYorNot dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Claire Dawe-McCord a réalisé une étude visant à identifier les principaux problèmes et les politiques à améliorer en ce qui concerne la transition des jeunes entre les soins pédiatriques et les soins pour adultes. Elle a également travaillé avec le Conseil consultatif des patients et des familles du projet afin de développer des compétences en matière de recherche axée sur le patient. Elle a assumé un rôle de leader au sein de ce groupe, en co-animant les réunions, en préparant la documentation, en regroupant les questions de discussion et en intégrant les commentaires du Conseil consultatif des patients et des familles dans le travail de l’équipe.

Voici les commentaires de Claire sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« La bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant m’a beaucoup appris. Ayant déjà travaillé comme jeune patiente partenaire, j’ai connu de nombreux types d’engagement des patients, y compris l’engagement des patientes et des patients et des familles dans la recherche, mais je n’avais encore jamais été de l’autre côté de l’équation. Cet été, j’ai pris conscience de la quantité de travail nécessaire pour créer un engagement significatif. Je me suis rendu compte à quel point il est facile, même pour les chercheuses et les chercheurs bien intentionnés, de retomber rapidement dans l’habitude de consulter les patientes et les patients au lieu de s’engager véritablement.

Cet été, j’ai appris que pour obtenir une participation efficace des patientes et des patients à la recherche, il est essentiel de maintenir une communication ouverte entre l’équipe de recherche et les patientes et les patients, les familles et les soignantes et les soignants. Avec une bonne communication, vous pouvez faire en sorte que les priorités de recherche soient fixées ensemble et que tous les participantes et les participants sachent clairement ce que l’on attend d’eux, quelle voix ils représentent et comment ils doivent s’engager les uns envers les autres pour aller de l’avant. J’ai également réalisé que l’engagement et le partenariat ne peuvent pas être une idée de dernière minute; ces éléments doivent être placés au cœur de votre planification dès le premier jour.

Comme je souhaite faire carrière dans la médecine et que je serai probablement amenée à effectuer beaucoup plus de recherches tout au long de ma vie, j’espère intégrer ces nouvelles connaissances dans les soins que je prodigue, les recherches que je mène et la manière dont j’interagis avec les autres. »

Rencontrez l’étudiante d’été 2021 : Chloe Janse van Rensburg

L’été passé, le Réseau BRILLEnfant a également accueilli l’étudiante Chloe Janse van Rensburg. Chloe a participé aux séances de formation du programme de bourse de stage d’été tout en travaillant avec Carrie Costello, Parent Mentor au sein du Réseau BRILLEnfant, et Laesa Kim, responsable des liaisons avec les familles du PIUO, sur leur projet, lequel a été financé par une subvention de mentorat collaboratif du Réseau BRILLEnfant. Leur projet consiste à étudier les avantages et les inconvénients de demander aux parents d’utiliser leurs réseaux personnels (tels que les médias sociaux, les courriels et autres connexions) pour recruter des participantes et des participants à la recherche.

Voici les commentaires de Chloe sur son expérience :

« Mon travail sur un projet du Réseau BRILLEnfant de cet été a été une expérience formidable. Non seulement j’ai approfondi mes connaissances des processus de recherche, mais j’ai également pris conscience de la valeur de l’engagement des patients dans la recherche.

Avant de travailler sur ce projet, je n’avais aucune expérience de la recherche; l’opportunité de suivre l’avancée d’un projet et de travailler avec une équipe formidable a donc été une grande chance pour moi. J’ai beaucoup appris, notamment comment coder les données de manière thématique, comment identifier les éléments importants à prendre en compte lors de la conduite de groupes de discussion et à apprécier l’importance d’un engagement authentique.

Je n’avais pas vraiment envisagé une carrière dans la recherche auparavant, mais après cette expérience, c’est un débouché qui figure sur ma liste d’objectifs professionnels potentiels. Si je ne fais pas carrière dans la recherche, je pourrai certainement réutiliser certaines des choses que j’ai apprises cet été dans d’autres domaines!  »

Partie 3 – L’évolution de l’engagement des intervenantes et des intervenants du Réseau BRILLEnfant : Les dessous de l’engagement des patientes et des patients

Comme la promesse du Réseau BRILLEnfant est de favoriser un véritable engagement des patientes et des patients partenaires et de le renforcer, nous avons eu recours à des outils normalisés pour recueillir les commentaires de nos membres sur leur engagement. Nous avons partagé les résultats préliminaires dans la première de trois parties portant sur l’engagement des patientes et des patients. Dans la deuxième partie, nous avons évalué l’incidence de la pandémie de la COVID-19 sur l’engagement des intervenantes et des intervenants auprès de notre Réseau. 

Afin que nous puissions mieux comprendre les éléments qui favorisent ou rendent difficile l’engagement et les impacts des travaux de recherche axée sur le patient du Réseau BRILLEnfant, 25 des membres de notre Réseau ont participé à des entrevues avec nous. Les résultats dégagés de ces entrevues sont maintenant disponibles dans un nouveau sommaire de recherche intitulé Les dessous de l’engagement des patientes et des patients dans le contexte de la recherche axée sur le patient au sein du Réseau BRILLEnfant. Cette troisième partie a été préparée par le Groupe de travail sur la mesure de l’engagement des patientes et des patients du Réseau BRILLEnfant, un groupe collaboratif composé de membres qui participent à nos programmes de transfert des connaissances et d’engagement des citoyens. 

Dans ce sommaire de recherche, nous partageons :  

• Les principaux éléments facilitateurs de l’engagement dans des projets de recherche et dans l’ensemble du Réseau tels que mentionnés par nos patientes et nos patients partenaires et nos chercheuses et nos chercheurs  

« Lorsqu’on prend le temps de se réunir en personne, de se connaître, de dire les raisons qui motivent notre présence et de faire part de nos attentes, on installe un climat de respect et de confiance qui favorise l’engagement pour le reste du projet.  »

— Commentaire d’un patient partenaire du Réseau BRILLEnfant sur l’importance du respect mutuel et de la confiance 

• Les principaux obstacles à l’engagement dans les projets de recherche et dans l’ensemble du Réseau tels que mentionnés par nos patientes et nos patients partenaires et nos chercheuses et nos chercheurs 

« Il faut penser comment et quand impliquer des patientes et patients partenaires pour optimiser leur temps. Parfois, les travaux de recherche se déroulent très lentement et cette lenteur peut décourager la participation de patientes, de patients et de familles partenaires. »

— Commentaire d’un chercheur du Réseau BRILLEnfant sur la difficulté à maintenir l’engagement au fil du temps 

• Les commentaires de nos membres à propos des impacts d’une approche des travaux de recherche axée sur le patient  

• Les solutions proposées par nos patientes et nos patients partenaires et nos chercheuses et nos chercheurs pour accroître l’engagement au Réseau BRILLEnfant  

• Les recommandations du Comité d’engagement des citoyens et du Comité de transfert des connaissances du Réseau BRILLEnfant sur les prochaines étapes qui devraient être la priorité du Réseau BRILLEnfant pour la mise au point des solutions déterminées. 

Nous remercions tous les membres du Réseau BRILLenfant qui ont pris le temps de nous faire part de leurs expériences et de participer aux entrevues !   

Vous avez raté la deuxième partie de notre série? Lisez-la ici. 

Rapport à la communauté 2020-2021 maintenant disponible

Nous sommes heureux d’annoncer que le Rapport à la communauté du Réseau BRILLEnfant pour l’année financière se terminant le 31 mars 2021 est maintenant disponible ! Cette publication entièrement numérique est disponible en français et en anglais. 

Notre cinquième année d’exploitation a été marquée par d’énormes changements entraînés par la pandémie mondiale, bouleversant les quotidiens et la conduite de la recherche. 

Dans ces pages virtuelles, les membres de notre réseau, c’est-à-dire les patientes et les patients, les jeunes partenaires, les chercheuses et les chercheurs, les membres des comités et les équipes de services de soutien, témoignent des effets de la pandémie de COVID-19 sur tous les aspects de leurs vies et de leurs travaux. Le thème du rapport, La résilience à l’œuvre, souligne à quel point nos membres ont fait preuve d’adaptabilité, de souplesse, de force et de soutien malgré les obstacles considérables qui se sont dressés devant eux. 

Comme toujours, nous sommes reconnaissants envers nos partenaires financiers pour leur précieux soutien de notre travail. Nous remercions aussi chaleureusement tous les membres de notre réseau qui continuent à œuvrer afin d’offrir un meilleur avenir aux enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et à leurs familles.  

Annonce des récipiendaires de la Bourse d’études supérieures pour la recherche axée sur le patient du Réseau BRILLEnfant 2021

Le Réseau BRILLEnfant est emballé d’annoncer les récipiendaires de la Bourse d’études supérieures pour la recherche axée sur le patient du Réseau BRILLEnfant 2021.

Cette bourse a été créée pour améliorer l’expérience de formation des étudiants et étudiantes des cycles supérieurs et des boursiers et boursières en recherche postdoctorale qui s’impliquent dans la recherche axée sur le patient (RAP) dans le domaine des troubles du développement d’origine cérébrale chez l’enfant. Elle vise également à promouvoir les pratiques actuelles en matière de RAP ou à bonifier un projet de recherche de façon à accroître les activités d’engagement des patients.

La RAP fait partie intégrante des soins de santé fondés sur des données probantes, et le Réseau BRILLEnfant est fier d’appuyer les projets de RAP de ces six récipiendaires :

1. Adapter la collecte de données à la maison pour les familles d’enfants atteints de troubles neurologiques graves 

Récipiendaire : Katelynn Boerner 

Résumé du projet : Comme cochercheuse dans le cadre de l’initiative de « laboratoire vivant à la maison » intitulée Living Lab at Home et dirigée par Tim Oberlander, cochercheur principal du projet PIUO, Katelynn a contribué à l’élaboration d’une plateforme qui permet aux chercheuses et chercheurs de recueillir des données sur de possibles indicateurs de détresse chez les patientes et patients lorsqu’ils sont à la maison. Katelynn tente maintenant de déterminer comment cette plateforme pourrait être adaptée pour mieux servir les familles d’adolescentes et d’adolescents atteints de troubles neurologiques graves. 

Avec ce projet, Katelynn souhaite répondre aux quatre questions de recherche suivantes : 1) Que pensent les familles d’adolescentes et d’adolescents atteints de troubles neurologiques graves de la collecte de données à la maison, et s’investiront-elles dans un tel projet? 2) Quels éléments devraient être adaptés afin d’assurer la faisabilité de ce type de collecte de données pour les familles et en vue de réduire le fardeau de ces dernières? 3) Quelles sont les priorités de recherche de ces familles? 4) Les données recueillies dans le cadre de ce projet peuvent-elles être intégrées à une plateforme de recherche communautaire qui s’adresse aux familles touchées par des troubles du spectre du développement? 

2.  Interventions précoces et intensives réalisées à la maison pour les nourrissons et les tout-petits atteints d’hémiparésie

Récipiendaire : Alicia Hilderley 

Résumé du projet : Les interventions précoces sont de plus en plus reconnues comme étant essentielles à l’optimisation de la santé et du bien-être à long terme des nourrissons et des tout-petits atteints d’une hémiplégie ou de paralysie cérébrale affectant un côté du corps. Toutefois, on se pose toujours des questions sur le format d’intervention idéal. La formation de proches aidantes et aidants sur la façon d’administrer un traitement appliqué aux membres supérieurs du corps semble une approche prometteuse. Ce format pourrait accroître la fréquence des traitements et en diminuer les coûts, faciliter l’accès aux traitements pour les familles et améliorer de façon durable la motricité de la main et du bras chez ses enfants.

Pour ce projet, Alicia travaille sous la supervision d’Adam Kirton, chercheur principal du projet SPORT, et souhaite répondre à ces deux questions de recherche : 1) Est-il faisable et acceptable pour les proches aidantes et aidants ainsi que les thérapeutes de recourir à un programme de traitements appliqués aux membres supérieurs des nourrissons et des tout-petits atteints d’une hémiplégie? 2) Ce programme permet-il d’atteindre des objectifs fonctionnels et d’améliorer la motricité de la main ou du bras chez ces nourrissons et tout-petits?

3. Examens sous anesthésie : optimiser les soins et réduire au minimum les traumatismes chez les enfants et les jeunes qui ont de graves troubles du développement d’origine cérébrale et des troubles du comportement, et qui ont besoin d’une substance sédative

Récipiendaire : Aaron Ooi

Résumé du projet : Des parents d’enfants et de jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et des troubles du comportement ont souvent exprimé leur frustration concernant les difficultés qu’elles ont à coordonner les différents services de soins pour leurs enfants. Ces difficultés nuisent de façon générale à l’équité de l’accès aux examens médicaux nécessitant dans la plupart des cas une anesthésie. Le chemin pour s’y rendre est également souvent traumatisant pour les patientes et patients, les proches aidantes et aidants, les familles et le personnel, car même dans le cas de procédures simples, comme une prise de sang, il arrive souvent qu’on doive faire appel à plusieurs adultes pour maîtriser un enfant.

Avec ce projet qui se déroule sous la supervision d’Anamaria Richardson, cochercheuse du projet PIUO, l’objectif d’Aaron est de consigner les expériences des parents dans ces situations et de faire entendre leurs témoignages. On souhaite que ces témoignages aident ensuite les décisionnaires, sur le plan opérationnel et de la gestion, à planifier et à améliorer les services de sédation actuels pour ces patientes et patients. 

4. Accroître l’accessibilité et la participation à la téléréadaptation pédiatrique des enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux et de leurs familles

Récipiendaire : Meaghan Reitzel

Résumé du projet : Les restrictions liées à la COVID-19 ont limité l’accès aux services de réadaptation offerts en personne aux enfants. Pour soutenir les familles, des fournisseurs de services sont passés à des plateformes de téléréadaptation afin d’offrir des services thérapeutiques à distance. Même si elles sont pratiques, ces plateformes peuvent continuer de dresser des obstacles pour les enfants et les familles qui ont besoin d’accéder à des services qui leur sont indispensables.

Dans le cadre de ce projet, Meaghan souhaite cocréer et évaluer des solutions novatrices qui s’adressent aux enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et qui permettront d’accroître leur accessibilité et leur participation à la téléréadaptation. En collaboration avec des patientes et patients partenaires (c’est-à-dire des parents d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale) et un utilisateur de connaissances partenaire (KidsAbility [site en anglais seulement]), Meaghan accomplira ce qui suit : 1) examiner les motifs qui expliquent que des parents ratent des séances de téléréadaptation, 2) élaborer et mettre en œuvre des solutions novatrices pour accroître l’accès et la participation à la téléréadaptation, et 3) évaluer la mise en œuvre de solutions à un centre de traitement pour enfants en Ontario.

5. Cocréer et évaluer un outil de planification et d’aide à la décision dans le contexte de la divulgation d’un trouble pour le travail afin de perfectionner les aptitudes à l’autodétermination et les compétences décisionnelles de jeunes et jeunes adultes autistes

Récipiendaire : Vanessa Tomas

Résumé du projet : Des jeunes et de jeunes adultes au Canada qui ont un trouble du spectre de l’autisme se retrouvent en situation de sous-emploi (par exemple : salaire moins élevé, moins grand nombre d’heures, tâches qui sous-exploitent leur potentiel intellectuel). Leur taux d’emploi est scandaleusement faible, malgré leur volonté de travailler. La divulgation de leur trouble ou de leurs besoins qui en découlent pour le travail pourrait améliorer leurs perspectives d’emploi, mais le processus décisionnel, à savoir s’ils doivent en fait part ou non, et comment, peut être complexe. Dans le cadre de ses travaux de recherche au doctorat, Vanessa s’est affairée à mieux comprendre ce que vivent les Canadiennes et Canadiens, jeunes comme adultes, atteints d’un trouble du spectre de l’autisme dans le contexte de la divulgation de leur situation pour le travail. Les résultats de ses travaux révèlent la nécessité de mettre en place un outil de planification et d’aide à la décision dans le contexte de la divulgation d’un trouble, qui tient compte des identités intersectionnelles et qui permet de perfectionner les compétences décisionnelles et les aptitudes à l’autodétermination. Vanessa aspire maintenant à cocréer cet outil et à en faire l’évaluation avec quatre jeunes et jeunes adultes autistes partenaires.

Avec ce projet, Vanessa souhaite répondre à la question de recherche suivante : Dans le contexte du perfectionnement des compétences décisionnelles et des aptitudes à l’autodétermination, l’outil de planification et d’aide à la décision est-il facile à utiliser; est-il réalisable; et quelles sont les répercussions perçues d’un tel outil? 

6. Prendre de meilleures décisions dans l’unité de soins intensifs néonatals : une initiative d’amélioration de la qualité 

Récipiendaire : Maya Dahan 

Résumé du projet :  Maya élabore actuellement un outil pour aider les équipes médicales qui travaillent dans une unité de soins intensifs néonatals à recueillir, à consigner et à transférer les renseignements essentiels que doit connaître le personnel clinicien pour mieux soutenir les nouveau-nés et les familles. Cet outil permettra de normaliser la collecte de renseignements et d’instaurer un processus pour sa mise en œuvre en fonction des commentaires formulés par des parents et des équipes médicales. Il est très important que ces renseignements soient adéquatement consignés puis transférés à l’unité de soins intensifs néonatals, car la plupart des nourrissons qui s’y trouvent y sont hospitalisés pour un long moment et soignés par différents fournisseurs de soins. Sans processus normalisé, il est plus probable que des erreurs et des omissions se produisent et fragilisent le partenariat entre une famille et les équipes médicales.  

Pour ce projet, Maya travaille sous la supervision de Paige Church, chercheuse principale du projet TNACA, et souhaite améliorer les communications qui ont lieu entre les familles de nourrissons et le personnel d’une unité de soins intensifs néonatals et qui portent sur l’environnement, les valeurs et les objectifs des familles ainsi que les façons dont ces éléments orientent leur processus décisionnel. Maya souhaite ainsi permettre aux équipes interdisciplinaires d’améliorer les communications qui abordent le contexte, les valeurs, les craintes et les objectifs des familles, tout en créant un dispositif d’amélioration. 

Donna Thomson est notre première lauréate du prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin

Le Réseau BRILLEnfant est heureux d’annoncer que Donna Thomson a été sélectionnée à titre de première lauréate du prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin!

Créé en septembre 2021, le prix honore Frank Gavin, le premier directeur du programme d’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant. Le prix récompense aussi les leaders de l’engagement des patientes et patients dans la recherche sur les enfants et les jeunes atteints de troubles du développement d’origine cérébrale.

À propos de Donna

Nous avons choisi de remettre le prix à Donna en raison de son leadership exemplaire et de sa participation active à la recherche axée sur le patient depuis de nombreuses années. Son partenariat avec le Réseau BRILLEnfant remonte à 2016, au tout début de nos activités.

Donna est la maman de Nick, né avec une grave paralysie cérébrale. Sans relâche, elle fait valoir dans les travaux de recherche les besoins des enfants et des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et ceux de leurs familles. Comme parent partenaire dans différents projets de recherche du Réseau BRILLEnfant et ailleurs, Donna a notamment participé au Comité consultatif de parents du Programme de neurodéveloppement Familles Solides (Familles Solides ND), au programme « Life Beyond Trauma » (La vie après le traumatisme) et au Conseil consultatif des patients et des familles du « READYorNot™ Brain-Based Disabilities Project ». Elle a également corédigé des articles qui portent sur leurs travaux et coanimé des webinaires et des discussions aux côtés de chercheuses principales et de chercheurs principaux à l’occasion de conférences nationales et internationales.

Donna a longtemps siégé au Comité d’engagement des citoyens et au Comité directeur du Réseau BRILLEnfant. Au Comité d’engagement des citoyens, elle a contribué à l’élaboration de la série de billets « Mon pourquoi » et y a participé en racontant son propre parcours. Elle a également, en partenariat avec une autre patiente partenaire, proposé le concept de la campagne de médias sociaux intitulée « My COVID Disability Q. » (principalement en anglais), qui était d’inviter des jeunes et leurs familles à poser des questions relatives à la vie avec des handicaps en temps de COVID-19 auxquelles répondent des spécialistes en matière de handicaps au Canada. En 2020, elle a corédigé une revue rapide financée par le Réseau BRILLEnfant’origine cérébrale. Avec d’autres membres du Réseau BRILLEnfant, elle a aussi corédigé la note de breffage Le temps d’être pris en compte : la COVID-19 et les déficiences intellectuelles et développementales publiée par la Société royale du Canada.

En dehors du Réseau BRILLEnfant, Donna a occupé les postes d’administratrice et de coprésidente du conseil d’administration du Réseau pour la santé du cerveau des enfants. De plus, elle participe à titre de co-conceptrice et de co-formatrice à deux initiatives financées par le Réseau pour la santé du cerveau des enfants, en partenariat avec la faculté d’éducation permanente de l’Université McMaster, soit le programme de certificat sur l’engagement des familles dans la recherche (page en anglais seulement) et la future académie du leadership de CanChild.

Donna Thomson avec son fils, Nick

De gauche à droite : Karen Turner, Lucyna Lach, Patrick McGrath, Donna Thomson, Kathleen O’Grady et Samadhi Mora Severino à l’assemblée annuelle du Réseau BRILLEnfant en 2018

De gauche à droite : Julia Hanes, Daniel Goldowitz, To Nhu Nguyen, Kent Cadogan Loftsgard, Annette Majnemer, Frank Gavin et Donna Thomson à la conférence de la SRAP 2018

De gauche à droite : Maya Pajevic, Annette Majnemer, Donna Thomson, Symon Hay, Frank Gavin et Corinne Lalonde à une réunion du Réseau BRILLEnfant à Vancouver en 2019

Donna parle à une réunion du Réseau BRILLEnfant à Vancouver en 2019

De gauche à droite : Michael Shevell, Daniel Goldowitz, Nathalie Major, Annette Majnemer, Adam Kirton, Keiko Shikako, Frank Gavin, Donna Thomson et Steven Miller à une réunion à Vancouver en 2019

Une puissante démonstration de la valeur de l’engagement dans la recherche

Pour saluer les incroyables contributions de Donna, nous lui remettrons une plaque ainsi qu’une allocation de déplacement de 1 000 $ qui lui permettra de participer à une conférence de son choix au Canada ou aux États-Unis.

« Je suis honorée et ravie de recevoir le premier prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin, a indiqué Donna. Franchement, c’est un cadeau magnifique et inattendu!

« Je remercie Frank Gavin. Il a été un exemple d’excellence en matière d’engagement des patientes et patients dans la recherche au Réseau BRILLEnfant et il a influencé de façon positive l’établissement d’une culture inclusive dans le domaine de la recherche sur les handicaps chez les enfants au Canada.

« Pour le milieu de la recherche, les patientes et patients, et les familles, le prix constitue aussi une puissante démonstration de la valeur de l’engagement dans la recherche », a ajouté Donna.

« Une cheffe née et une mentore remplie d’humilité »

Sharon McCarry, actuelle directrice de l’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant, a félicité Donna à titre de première lauréate de ce prix.

« Avant même que je la rencontre en personne, a affirmé Sharon, je savais que Donna était une leader qui était sollicitée un peu partout pour participer à des initiatives de changement au sein de la communauté nationale des personnes en situation de handicap.

« Je l’ai rencontrée pour la première fois il y a quelques années au Comité consultatif de parents Familles Solides ND. Dans notre groupe, elle était une cheffe née et une mentore remplie d’humilité. Au fil des ans, elle a toujours fait preuve d’une grande confiance en ses connaissances et ses expériences qui la rendaient si unique.

« Elle fait toujours preuve de bienveillance dans les discussions auxquelles on lui demande de participer parce qu’elle comprend toute la puissance des mots. Elle est une source d’inspiration pour moi. Félicitations, Donna! », a conclu Sharon.

Tout le monde au Réseau BRILLEnfant félicite Donna et est enchanté de pouvoir souligner ses réalisations de cette façon. Nous remercions également toutes les personnes qui ont présenté une candidature en 2021. Les candidatures d’un grand intérêt que nous avons reçues en disent long sur l’impressionnant leadership qui est démontré dans le domaine de l’engagement des patientes et patients dans la recherche touchant les enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale au Canada. Les candidatures pour le deuxième prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin seront acceptées à compter de l’automne 2022.

Voici des exemples d’activités auxquelles Donna a participé (principalement en anglais) :

Programme « Life Beyond Trauma » pour les parents qui ont des enfants neurodivergents et qui sont aux prises avec un trouble de stress post-traumatique (en anglais)

Réaliser un projet de recherche en pandémie : la nouvelle normalité? (en anglais)

Vidéo de recrutement pour le projet READYorNot™ (avec sous-titres français)

Accroître la participation à la recherche (en anglais seulement)

« Parents Empowering Neurodiverse Kids » : le Programme de neurodéveloppement Familles Solides pour aider les parents à gérer les comportements difficiles (en anglais)

L’engagement des intervenants du Réseau BRILLEnfant, Partie 2 : L’engagement des intervenants pendant la pandémie de COVID-19

La pandémie de COVID-19 a eu un impact important et profond sur les activités du Réseau BRILLEnfant. Pour mieux comprendre son incidence sur l’engagement des intervenants auprès de notre Réseau, nous avons demandé à nos membres de nous faire part de leurs expériences. Grâce à la contribution d’une centaine de membres qui ont répondu à un sondage en ligne entre mai et juin 2021, nous avons constaté que l’engagement de la plupart des groupes de parties prenantes, dont les patients partenaires, les chercheurs, le personnel du Réseau et les stagiaires, a été touché de diverses manières.  

Voici la deuxième partie d’une série en trois parties sur l’engagement des patients, préparée par le groupe de travail sur la mesure de l’engagement des patients du Réseau BRILLEnfant, un groupe de collaboration composé de membres de nos programmes de transfert des connaissances et d’engagement des citoyens.  

Pour lire la première partie de notre série, cliquez ici. Dans la troisième partie (à venir), nous communiquerons les résultats d’une série d’entretiens avec les membres de notre Réseau au sujet des obstacles et des éléments facilitateurs des expériences d’engagement, ainsi que des impacts de la recherche axée sur le patient sur les patients partenaires et les chercheurs. 

Voici quelques-unes de nos principales conclusions :  

Tous les groupes de parties prenantes, dont les patients partenaires, les chercheurs et les autres membres du Réseau, ont trouvé difficile de s’impliquer dans les projets, les comités et le Réseau dans son ensemble.  

« Des enjeux qui touchaient ma propre santé et mon propre bien-être, ainsi que ceux des membres de ma famille, ont été pour moi une source de distraction et de préoccupation. La quantité de travail à faire dans les comités en dépit de la pandémie provoquait chez moi un sentiment d’accablement. La pandémie semblait ralentir certains aspects et en accélérer d’autres.  »

— Membre du personnel du Réseau/assistant de recherche 

Les membres ont également mentionné quelques effets positifs sur l’engagement pendant cette période, comme le fait de pouvoir s’engager davantage avec le Réseau par des activités en ligne.

« L’engagement en ligne est désormais une norme qui permet de tisser de meilleurs liens et de mobiliser le Réseau dans son ensemble. J’apprécie le plus grand nombre d’occasions qui me sont offertes en ligne. »

— Stagiaire 

D’autres n’ont constaté que peu ou pas d’impact sur leur capacité à interagir avec le Réseau.

Leçons apprises 

Il y a de nombreuses leçons à tirer des expériences d’engagement de nos membres durant la pandémie. Le Comité de transfert des connaissances et le Comité d’engagement des citoyens du Réseau ont examiné les résultats du sondage et formulé une série de recommandations pour améliorer l’engagement lors d’une crise de santé publique. Les recommandations sont incluses dans le rapport. 

Quelles sont les prochaines étapes? 

Les résultats de ce sondage dressent le portrait de l’expérience des membres du Réseau depuis mars 2020. Nous devrons peut-être continuer à évaluer l’impact actuel et à long terme de la pandémie sur l’engagement auprès du Réseau. Nous examinerons également de plus près les recommandations formulées par le Comité de transfert des connaissances et le Comité d’engagement des citoyens. 

Vous avez raté la première partie de notre série? Lisez-la ici. 

Le Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant accueille une présentation sur la reconnaissance des territoires

Alors que nous continuons à faire notre part pour éliminer le colonialisme et le racisme systémique dans les soins de santé pédiatriques, nous lançons des conversations sur l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation (EDI-DA) à tous les niveaux du Réseau BRILLEnfant.

Symbia Barnaby

Dans le cadre de ces efforts, nous avons été ravis d’accueillir Symbia Barnaby, qui est venue faire une présentation sur l’importance de la reconnaissance des territoires autochtones aux membres de notre Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ).

Vivant dans le nord de la Colombie-Britannique, Symbia est une femme autochtone d’origine haïda et mi’kmaq. Son nom traditionnel haïda est Guu Gang Jung et son nom spirituel est « Warrior Woman [femme guerrière] ». Elle a élaboré et animé de nombreux ateliers sur l’antiracisme, le handicap, l’éducation inclusive, l’intersectionnalité et l’équité en matière de santé dans une optique autochtone, et elle a fourni des conseils pour la création de nombreux autres. Elle est actuellement membre du Comité d’engagement des citoyens (CEC) du Réseau BRILLEnfant.

Symbia et les membres du Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ) ont discuté ensemble des sujets suivants :
 

Pourquoi la reconnaissance des territoires est importante et quand l’utiliser 

Au cours de la conversation, Symbia a partagé avec le groupe que la reconnaissance du territoire traditionnel sur lequel nous nous trouvons fait partie de « notre responsabilité collective envers le processus de vérité et de réconciliation ». 

« Une partie du processus de vérité et de réconciliation consiste à dire la vérité. Nous ne pouvons pas avoir de réconciliation sans d’abord dire la vérité », a-t-elle déclaré.

« Toute personne qui se considère comme canadienne a un rôle à jouer dans le processus de vérité et de réconciliation. Donc, chaque fois que nous faisons une reconnaissance des territoites, cela fait partie de notre responsabilité en tant que Canadiens et Canadiennes de nous engager dans ce processus. »

« Il est également important de prendre le temps de réfléchir et d’apprendre pourquoi cette reconnaissance est importante pour les peuples autochtones », ajoute Symbia. « Ce véritable engagement à comprendre, apprendre, réfléchir et honorer est la clé du processus d’établissement de relations que cette reconnaissance des territoires s’efforce d’encourager. »

Symbia a également expliqué que la reconnaissance des territoires est un premier pas vers l’inclusion des voix et des perspectives autochtones, et qu’elle ne doit pas être considérée comme la fin du travail pour faire avancer la vérité et la réconciliation.

Le groupe a également discuté des nombreuses façons et des moments où la reconnaissance des territoires peut être utilisée (par exemple dans les signatures de courriel, dans les sites Web et au début d’événements comme les conférences, les conventions, les réunions et les webinaires).

Comment savoir sur quel territoire traditionnel nous vivons? 

Du coin supérieur gauche au coin inférieur droit: Alix Zerbo, coordinatrice en transfert des connaissances; Julia Tesolin, assistante administrative du CCNJ; Roberta Cardoso, associée de recherche, programme de transfert des connaissances; Symbia Barnaby, présentatrice et membre de CEC; Corinne Lalonde, gestionnaire de projet/coordinatrice de l’engagement des citoyens; Jane O’Faherty, conseillère en communications; Hans Dupuis, membre du CCNJ; Neela Spurway, membre du CCNJ; Lena Faust, membre du CCNJ; Mathias Castaldo, membre du CCNJ; Logan Wong, président du CCNJ; Claire Dawe-McCord, membre du CCNJ.

Symbia a partagé certaines ressources pour aider les gens à identifier le territoire traditionnel sur lequel ils vivent, par exemple Native-Land.ca et Whose.Land (en anglais).

Le groupe a également discuté des différences entre les termes « terres visées par un traité » et « territoire non cédé » –des mots souvent entendus dans la reconnaissance des territoires, mais pas toujours bien compris.

La phrase « Les terres visées par un traité » désigne les territoires que les peuples autochtones ont accepté de partager en échange d’un paiement, de biens ou de promesses dans le cadre d’un traité avec la Couronne. Historiquement, les traités conclus avec les peuples autochtones n’ont pas toujours été respectés. 

La phrase « Territoire non cédé » désigne les territoires qui ont appartenu aux peuples autochtones et qui n’ont jamais été cédées ou acquises par la Couronne.

Il existe également des zones où les territoires traditionnels de nombreuses communautés autochtones se chevauchent et les communautés partagent ces territoires ainsi que leurs ressources. Ces communautés ont un lien spirituel, culturel et économique particulier avec ces territoires qui remonte à des milliers d’années. 

« Pour certaines personnes, c’est la première fois que quelqu’un leur parle d’une reconnaissance des territoires », a-t-elle déclaré. « Parfois, les gens entendent parler beaucoup de reconnaissance des territoires, mais ils n’en comprennent pas toute la signification. »

 « Lorsque nous parlons de reconnaissance des territoires, si nous n’avons pas cette compréhension de l’histoire du Canada, il est vraiment difficile de comprendre ce que ces mots signifient », a-t-elle ajouté. 

Ce que doit comprendre une reconnaissance des territoires 

Avant de conclure, Symbia a partagé avec le groupe des conseils sur ce qu’il faut inclure dans une reconnaissance des territoires, par exemple :

• Votre nom, ou le nom de l’organisation, de la société, de l’entreprise, du club ou du groupe pour lequel vous rédigez la reconnaissance des territoires.

• Indiquer la position, ou la façon dont notre position ou le pouvoir que nous détenons dans la société influence notre identité. Vous pouvez le faire en indiquant si vous êtes un nouvel arrivant au Canada, un descendant d’une famille qui s’est établie au Canada, ou un membre d’un groupe autochtone. 

• Reconnaître le territoire traditionnel sur lequel vous vous trouvez et expliquer s’il s’agit de terres visées par un traité, d’un territoire non cédé ou d’un espace intersectionnel. 

• Vos engagements ou prochaines étapes pour contribuer au mouvement vers la vérité et la réconciliation (par exemple vous familiariser avec les 94 appels à l’action de la Commission de vérité et réconciliation, ajouter des remerciements aux signatures de courriels, lire des livres et regarder des films qui mettent en avant les voix autochtones, etc.).

L’humilité culturelle est également importante, selon Symbia. Cela signifie qu’il faut comprendre que nous pouvons faire des erreurs, par exemple en prononçant mal le nom d’un territoire traditionnel, mais montrer que nous faisons de notre mieux.

« Il est utile de garder à l’esprit que vous êtes susceptible de faire une erreur et que c’est tout à fait normal. L’important est de poser des questions et de dire aux gens que vous voulez vraiment savoir. Nous devons comprendre qu’une grande partie de tout cela consiste à apprendre à se connaître et à établir des liens sûrs. » 

Passer de la reconnaissance à une véritable action 

« La présentation de Symbia était excellente », a déclaré Logan Wong, président du CCNJ. « Je pense qu’il serait important de discuter et réfléchir pour savoir si nous voulons faire une reconnaissance collective des territoires ou des reconnaissances individualisées en fonction de notre situation géographique. » 

Pour sa part, Lena Faust a déclaré : « Ce que j’ai particulièrement apprécié dans notre discussion sur la reconnaissance des territoires, c’est la recommandation de Symbia d’inclure une déclaration sur la façon dont chacun d’entre nous peut aller au-delà de la reconnaissance pour agir véritablement en promouvant la réconciliation dans notre travail. » 

Claire Dawe-McCord a déclaré qu’elle aimait l’idée d’inclure une reconnaissance des territoires. « C’est quelque chose que je fais régulièrement pour l’école et que je serais heureuse de transposer dans ce contexte également », a-t-elle ajouté. 

« C’est très intéressant d’avoir une perception des choses qui sont mal comprises », a dit Hans Dupuis. « Cette présentation m’a permis d’enlever le doute sur certaines incompréhensions que j’avais au sujet de la reconnaissance des territoires. » 

« La présentation était très instructive et m’a aidé à mieux comprendre la reconnaissance des territoires », a déclaré Mathias Castaldo. « Cela a montré au groupe comment nous pouvons soutenir les peuples autochtones et leurs droits. » 

Julia Tesolin, assistante administrative du CCNJ et étudiante au doctorat, a déclaré : « La présentation de Symbia m’a permis de développer une meilleure compréhension des raisons pour lesquelles il est si important de reconnaître les territoires sur laquelle nous vivons et travaillons, et j’ai vraiment apprécié son approche unique et personnalisée pour nous éclairer sur sa signification. » 

La reconnaissance des territoires du Réseau BRILLEnfant se trouve sur la page EDI-DA de notre site Web.

Le CCNJ ainsi que l’ensemble du Réseau BRILLEnfant sont reconnaissants à Symbia pour ses idées et ses contributions. Nous avons hâte d’en faire plus pour unir les voix des communautés des Premières Nations, des Inuits et des Métis dans notre travail.

Célébrons les enfants en situation de handicap lors de la Journée nationale de l’enfant

par Keiko Shikako, Roberta Cardoso, et Miriam Gonzalez

Le 20 novembre, à l’occasion de la Journée nationale de l’enfant, le Réseau BRILLEnfant célèbre le 30e anniversaire de la ratification par le Canada de la Convention relative aux droits de l’enfant (CDE). Nous nous intéressons de plus près à celle-ci et à son importance pour les enfants en situation de handicap, notamment ceux qui présentent des troubles du développement d’origine cérébrale.

Depuis 1993, nous célébrons la Journée nationale de l’enfant le 20 novembre au Canada pour commémorer l’adoption de la CDE par l’Organisation des Nations Unies (ONU) quatre ans plus tôt. Le document fête donc ses 32 ans; il n’est plus un « enfant », mais un « adulte » à part entière! La CDE reconnaît que « la dignité inhérente à tous les membres de la famille humaine ainsi que l’égalité et le caractère inaliénable de leurs droits sont le fondement de la liberté, de la justice et de la paix dans le monde ». En ratifiant la convention, le Canada s’est engagé à traiter les enfants avec dignité et respect et à veiller à ce que tous leurs droits soient respectés. La Convention souligne la nécessité d’accorder une protection spéciale aux enfants pour que ces droits soient garantis. La Journée nationale de l’enfant nous rappelle que les enfants sont aussi des êtres humains qui méritent d’être célébrés!

Comment la Convention relative aux droits de l’enfant s’applique-t-elle aux enfants en situation de handicap?

Les enfants en situation de handicap font partie de deux groupes rarement entendus : les « enfants » et les « personnes touchées par des handicaps ». Ainsi, les enfants en situation de handicap sont « doublement marginalisés » et ont donc besoin d’une « double protection ». En matière de droits internationaux de la personne, ils doivent bénéficier des droits qui sont accordés aux enfants, lesquels comprennent le droit à la famille, au jeu, à une éducation répondant à leurs besoins, à des services de soins de santé conçus pour eux, à la participation à la société en tant que contributeurs aux décisions qui les concernent et à des communautés construites pour eux. Ils ont également des droits qui protègent les personnes touchées par des handicaps, énoncés dans l’article 7 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations Unies, lequel est consacré aux enfants. Ils ont droit à une éducation inclusive, à la réadaptation et à une participation significative à tous les aspects de la société.

En tant que société, nous avons l’obligation d’appliquer ces deux conventions dans la vie quotidienne, afin de protéger les enfants contre les abus et la négligence et de créer des services, notamment en santé et en éducation, et des structures, comme des espaces publics, des transports et des bâtiments, qui répondent à leurs besoins et favorisent le plein développement des enfants en situation de handicap. Cela signifie également que nous devons donner aux enfants la possibilité de participer à la société, de formuler leurs propres idées, d’établir leurs propres priorités et de réaliser leur plein potentiel.

Comment le Réseau BRILLEnfant s’y prend-il pour faire respecter la CDE?

Au moyen d’approches axées sur la famille et l’enfant, le Réseau BRILLEnfant développe des interventions novatrices pour optimiser le développement de l’enfant, promouvoir la santé et offrir des services de soutien adaptés aux enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et à leurs familles. Nous travaillons de pair avec d’autres organisations qui ont pour mission d’améliorer la santé et le bien-être des enfants et des enfants en situation de handicap, afin de les placer au cœur de nos activités et de veiller à ce que leurs droits soient respectés. Voici certaines activités menées récemment :

• Collaborer pour établir les priorités liées aux enfants au Canada dans le cadre de l’initiative « AGIRPourLesEnfants » menée par Santé des enfants Canada et l’UNICEF.

• S’associer à la chaire de recherche du Canada sur l’incapacité chez l’enfant et le Réseau pour la santé du cerveau des enfants pour créer un événement parallèle à la 13e Conférence des Nations Unies des États parties à la Convention relative aux droits de l’enfant.

Lire notre billet de blogue

• Favoriser la participation des jeunes de la communauté du Réseau BRILLEnfant à la présession du Comité des droits de l’enfant des Nations Unies afin qu’ils s’expriment sur des sujets importants pour les enfants en situation de handicap dans le contexte des droits de l’enfant.

• Demander à de nombreux membres de la communauté du Réseau BRILLEnfant, y compris des enfants et des parents, de s’exprimer sur les questions importantes pour les enfants dans la Présentation des organisations de la société civile canadienne au Comité des droits des personnes handicapées.

• Soutenir et former les jeunes en situation de handicap à examiner des demandes de subvention et à analyser des données de recherche, par exemple dans le cadre de la revue rapide réalisée avec l’Alliance pour des données probantes de la SRAP sur la COVID-19 chez les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale.

Lire le rapport

• Contribuer à la rédaction d’un rapport d’information sur les problèmes auxquels sont confrontées les personnes ayant une déficience intellectuelle ou un handicap de développement, y compris les enfants, pendant la pandémie de COVID-19.

• Participer à des analyses documentaires (page en anglais) et évaluer des politiques en matière de santé mentale.

• Afficher des activités de loisirs en ligne pour les enfants ayant un handicap et leurs familles grâce à l’application Jooay et réfléchir à la façon de rendre les activités en ligne plus accessibles aux enfants en situation de handicap.

• Afficher des ressources liées à la COVID-19 pour les jeunes Canadiens en situation de handicap, leurs familles et les équipes de soutien sur le site Web du Réseau BRILLEnfant.

• Fournir des réponses d’experts aux questions des jeunes ayant un handicap et de leurs familles sur la COVID-19 dans le cadre de la campagne MyCOVIDDisabilityQ (page en anglais).

• Réaliser un sondage pour évaluer l’impact de la pandémie sur l’engagement des membres du réseau, y compris les proches aidants et les jeunes ayant des troubles du développement, et déterminer les recommandations qui peuvent être appliquées pour favoriser l’engagement lors de crises de santé publique (à publier prochainement).

• Discuter avec les familles et les jeunes ayant un trouble du développement de la façon dont ils ont vécu la pandémie, des aspects de leur vie quotidienne qui ont été les plus touchés et de ce que nous pourrions faire pour créer de meilleures communautés, au moment où nous entrons dans la « nouvelle normalité » post-pandémique. Ces contributions ont également été présentées dans le rapport Élever le Canada par Enfants d’abord Canada.

En cette année difficile de pandémie, nous pensons qu’il est particulièrement important de célébrer les enfants touchés par un handicap à l’occasion de la Journée nationale de l’enfant. Voici quelques-unes des façons de célébrer les enfants en situation de handicap au Réseau BRILLEnfant, pas seulement aujourd’hui, mais au quotidien :

Apprenez-en plus sur comment participer aux rapports et au suivi concernant les conventions sur les droits de l’homme

Télécharger notre document infographique

• Promouvoir une meilleure connaissance de leurs droits et de l’application de ceux-ci.

• Établir les priorités en fonction de leurs besoins et créer des programmes, des activités et des produits en conséquence.

• Créer des occasions de participation significative à la recherche et aux événements civiques et communautaires qui habilitent les enfants et montrent à la société le rôle qu’ils peuvent y jouer.

Voici également quelques façons de célébrer les enfants tous les jours :

• S’informer : Nous vous invitons à consulter ce document facile à lire (en anglais) sur la participation des personnes en situation de handicap, y compris les enfants, à la mise en œuvre et au suivi de la convention, ainsi que ce document explicatif de l’UNICEF sur les droits de l’enfant et les droits de la personne. Vous pouvez aussi jeter un œil à notre infographique sur les étapes du processus d’engagement et la manière dont vous pouvez y participer.

• S’engager : Nous encourageons les chercheurs à prendre connaissance des 10 conseils sur l’engagement des jeunes dans la recherche de notre Conseil consultatif national des jeunes.

• Sensibiliser les gens aux droits de l’enfant : L’UNICEF a compilé une liste de ressources (page en anglais) axées sur la sensibilisation aux droits de l’enfant. Vous pouvez également consulter les stratégies de défense et de sensibilisation (page en anglais) de l’initiative Villes amies des enfants pour obtenir plus d’idées.

• Habiliter : Apprenez à habiliter les enfants du Canada en lisant ce billet de blogue d’Enfants d’abord Canada (en anglais seulement).

Comment comptez-vous souligner cette Journée nationale de l’enfant? Dites-le-nous dans les commentaires!

L’équipe de Jooay s’allie à Éco Héros pour lancer l’initiative Projet 2050 : Changeons le monde par nos écogestes!

Nous sommes fiers d’annoncer que notre équipe de l’application Jooay œuvre en partenariat pour lancer l’initiative Projet 2050 : Changeons le monde par nos écogestes! Ce mouvement national, soutenu par Éco Héros en partenariat avec Jooay, a pour objectif de permettre aux enfants d’acquérir les connaissances et les compétences nécessaires pour lutter contre les changements climatiques. Dans le cadre du Projet 2050, les enfants et les jeunes apprennent que nos habitudes peuvent avoir de profondes répercussions sur la planète et qu’en travaillant ensemble, nous pouvons bâtir un avenir résilient aux changements climatiques.

L’équipe de Jooay s’allie à Éco Héros pour donner des conseils sur l’accessibilité et l’inclusion des enfants ayant un handicap dans les défis et veiller à ce que les mesures qui sont positives pour les enfants soient inclusives et positives pour tous les enfants.

Le Canada fait partie des quelque 120 pays qui se sont engagés à parvenir à un bilan neutre en carbone d’ici 2050! Cet engagement est vital pour assurer le bien-être des générations présentes et futures. Pour atteindre cet objectif, tout le monde doit faire un effort. En d’autres termes, tous les paliers de gouvernement, mais aussi les organismes de la société civile, les entreprises et les citoyens, comme vous, peuvent travailler ensemble!

Jooay invite les enfants de tout le pays à contribuer à la construction d’un avenir résilient aux changements climatiques en participant au Projet 2050. Cliquez ici pour en savoir plus au sujet du Projet 2050.

« Les enfants d’aujourd’hui seront les leaders politiques, économiques, culturels et philanthropiques en poste durant les années clés de la mise en œuvre du plan du Canada pour atteindre la carboneutralité en 2050. Stimuler leur passion, leur créativité et leur optimisme est essentiel pour nous assurer qu’ils soient prêts à relever le défi. Je suis impatiente de voir ce que nous pourrons accomplir ensemble! »

— Tovah Barocas, présidente de Éco Héros

Le Réseau BRILLEnfant accueille les nouveaux membres de son Comité d’engagement des citoyens!

Alors que le Réseau BRILLEnfant continue d’évoluer, nous travaillons de plus en plus fort pour nous assurer que des voix diverses sont représentées et entendues au sein de notre Comité d’engagement des citoyens (CEC), le comité qui supervise les activités du réseau liées à l’engagement des citoyens.  

Dans cette optique, nous sommes ravis d’accueillir trois nouveaux membres au sein du CEC, chacun et chacune apportant son expérience et son expertise uniques à la table.  

Présidé par Sharon McCarry, directrice de l’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant, le CEC fournit des conseils aux chercheurs sur la manière d’impliquer dans leurs travaux les patients partenaires, notamment les parents d’enfants et de jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, et sur la façon de partager les informations avec eux. En outre, le comité conseille le réseau sur l’élaboration et la mise en œuvre de pratiques, de politiques, de services et de programmes fondés sur des données probantes afin d’améliorer les résultats des patients, l’accès aux soins ainsi que la qualité et l’efficacité des soins de santé.  

« Je suis ravie d’accueillir les nouveaux et anciens membres du Comité d’engagement des citoyens, » a déclaré Sharon.  

«  Notre comité rassemble des personnes ayant des expériences et des points de vue très divers autour d’un même objectif : faire en sorte que la recherche soit davantage axée sur le patient. Je suis enchantée à l’idée des changements auxquels nous pourrons contribuer grâce à notre engagement commun. » 

Les nouveaux membres ont commencé leur mandat en septembre 2021. Apprenez à les connaître un peu mieux en lisant ce qui suit.  

Symbia Barnaby 

Symbia Barnaby est une femme autochtone d’origine haïda et mi’kmaq qui vit dans le nord de la Colombie-Britannique. Son nom traditionnel haïda est Guu Gang Jung et son nom spirituel est « Warrior Woman  [femme guerrière] ». Elle est mère monoparentale de six enfants, dont cinq ont des besoins particuliers. Elle est formée en tant qu’infirmière auxiliaire, doula (accompagnante à la naissance et aux soins post-partum) et praticienne de Reiki de niveau 3. Elle est aussi une conteuse, une cinéaste et une traductrice de sagesse.  

Elle a élaboré et animé de nombreux ateliers sur l’antiracisme, les handicaps, l’éducation inclusive, l’intersectionnalité et l’équité en matière de santé dans une optique autochtone, et elle a fourni des conseils pour la création de nombreux autres.  

Symbia est également co-responsable de l’équipe de défense de la santé de Moms Against Racism Canada, un organisme national sans but lucratif.  

Samadhi Mora Severino 

En tant que mère de deux enfants, dont l’un qui est touché par des handicaps graves, Samadhi Mora Severino a été une parent partenaire et elle a agi en tant que membre du comité consultatif des parents dans le cadre du Programme de neurodéveloppement Familles Solides depuis ses débuts. Elle est également une chercheuse émergente en matière d’équité dans les domaines des services et des politiques de santé et de handicap. 

Défenseure de la communauté auprès des familles d’enfants ayant un trouble neurodéveloppemental et d’autres handicaps, Samadhi se consacre à la réalisation de changements pertinents et importants dans les services et les politiques en matière de handicap, en misant sur l’équité, la diversité et l’inclusion. 

L’expérience de Samadhi comprend la recherche auprès d’enfants touchés par des handicaps complexes, d’adultes ayant un handicap et de personnes autochtones en situation de handicap vivant en Ontario. En tant qu’étudiante au doctorat à l’Université York, elle utilise des méthodes mixtes et la recherche-action participative en relation avec l’aide médicale à mourir, l’accès aux soins à domicile et l’accès aux soins palliatifs pour les personnes handicapées au Canada.  

Samadhi a été membre du groupe de travail technique du ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario chargé d’élaborer un programme provincial de financement autogéré pour les enfants présentant une complexité médicale. Elle était auparavant membre du conseil communautaire du comité d’éthique de la recherche de Santé publique Ontario. 

Phil Snarr 

Phil Snarr est originaire de Winnipeg, au Manitoba. Lui et sa femme Marilyn ont une fille de sept ans qui s’appelle Julia et un fils de cinq ans nommé Jack. 

Jack est atteint de fibrose kystique (FK), et Phil et sa famille participent activement à la communauté FK, tant à Winnipeg qu’ailleurs au Canada. Pendant leur temps libre, Phil et les siens aiment jouer à des jeux de société, aller à la pêche et se baigner.  

Phil est titulaire d’un diplôme en sciences spécialisé en microbiologie et en chimie de l’Université du Manitoba. Aujourd’hui, il travaille à la faculté de médecine de l’Université du Manitoba, où il s’intéresse à la recherche pédiatrique, à la recherche axée sur le patient et à l’application des connaissances.  

« Je pense que l’engagement des citoyens est incroyablement important, tant dans le domaine de la santé clinique que dans celui de la recherche en santé, souligne Phil. Je suis enthousiaste à l’idée de rejoindre le Comité d’engagement des citoyens et de partager mes expériences avec le groupe. » 

Nous accueillons Carrie Costello à titre de vice-présidente du CEC 

Carrie Costello (à droite) avec sa fille, Emma

Outre nos nouveaux membres, nous sommes également ravis d’accueillir Carrie Costello en tant que vice-présidente du CEC. 

Installée à Winnipeg, Carrie est mère de trois filles, dont l’une présente des retards de développement globaux et d’un trouble épileptique accompagné d’une paralysie de Todd. En tant que parent mentor du Réseau BRILLEnfant, Carrie a déjà apporté une contribution inestimable au travail du comité et de l’ensemble du réseau. Pour en apprendre davantage sur Carrie et sur son travail en tant que parent partenaire, consultez ce billet de blogue. 

Partie 1 – L’évolution de l’engagement des intervenants du Réseau BRILLEnfant de 2018 à 2020

En tant que réseau de recherche axée sur le patient, nous cherchons toujours des moyens d’accroître notre niveau d’engagement et de collaboration auprès des patients partenaires.

Pour avoir une meilleure compréhension de l’engagement des patients au sein de notre Réseau entre 2018 et 2020, nous avons demandé à nos membres de remplir des sondages en ligne. Grâce aux réponses fournies par des centaines d’entre eux, nous pouvons maintenant présenter nos résultats préliminaires dans un nouveau rapport qui s’intitule Engagement des intervenants du Réseau BRILLEnfant de 2018 à 2020. Il s’agit de la première de trois parties portant sur l’engagement des patients, qui a été préparée par le Groupe de travail sur la mesure de l’engagement des patients du Réseau BRILLEnfant, un groupe collaboratif composé de membres qui participent à nos programmes de transfert des connaissances et d’engagement des citoyens.

Dans la deuxième partie, nous présenterons les résultats de notre sondage sur l’engagement pendant la pandémie de COVID-19 et dans la troisième partie, les constatations qui ressortent des entrevues sur l’engagement des patients ayant été menées auprès de membres du Réseau.

Voici quelques exemples des principaux résultats que nous avons obtenus :

En 2018, en 2019 et en 2020, des chercheurs, des patients partenaires (dont des parents et des jeunes), des stagiaires et des membres de comités ont répondu en ligne au questionnaire La recherche communautaire participative.

• En 2018, d’après les réponses de 167 membres du Réseau, nous avons découvert ce qui suit :

  • Au total, 86 % des chercheurs estimaient collaborer modérément ou grandement avec les patients partenaires.

  • Presque tous les patients partenaires ont indiqué qu’ils se sentaient à l’aise de faire part de leurs opinions au Réseau (91 %).

  • La plupart des patients partenaires estimaient qu’ils avaient établi un réel partenariat avec l’équipe de recherche ou du comité (83 %), qu’ils étaient satisfaits de leur niveau de participation (84 %) et que leur niveau de confiance était élevé (88 %).

  • Les activités d’élaboration de questions de recherche ainsi que de sélection d’enjeux qui feraient l’objet de recherche avaient obtenu les plus hauts niveaux de participation.

• En 2019, d’après les réponses de 92 membres du Réseau, nous avons découvert ce qui suit :

  • Tous les chercheurs estimaient qu’ils collaboraient grandement avec les patients partenaires.

Tous les patients partenaires ont indiqué qu’ils se sentaient à l’aise de faire part de leurs opinions. Par exemple, 81 % d’entre eux convenaient que leur engagement représentait un réel partenariat et 89 % affirmaient qu’ils étaient satisfaits de leur niveau de participation. L’élaboration de questions de recherche constituait l’activité ayant obtenu le niveau de participation le plus élevé.

• En 2020, d’après les réponses de 62 membres, nous avons découvert ce qui suit :

  • Tous les patients partenaires ont indiqué que leur niveau de confiance était élevé et qu’ils étaient satisfaits de leur niveau de participation. Les activités de création d’instruments ou de directives de recherche, et de publication ou de communication des résultats avaient obtenu les plus hauts niveaux de participation.

D’une année à l’autre, les réponses formulées étaient toujours très positives. La tendance montrait un engagement des patients accru et une amélioration de la qualité des partenariats.

« Même si les idées et les questions de recherche ont été développées il y a quatre ans, les patients ont quand même l’impression qu’ils participent au projet à mesure qu’il évolue. Les projets ont été modifiés en fonction des renseignements fournis par des patients! Le fait que tous les patients partenaires ayant répondu au sondage en 2019 se sentaient à l’aise de faire part de leurs opinions en dit long sur la relation de confiance qui a été établie dans le cadre des projets du Réseau BRILLEnfant. 
  »

— Carrie Costello, parent mentore du Réseau BRILLEnfant

En 2020, nous avons également lancé un nouveau sondage en ligne, l’Outil d’évaluation de l’engagement du public et des patients, pour approfondir davantage notre compréhension de l’engagement des patients. Au total, 105 membres du Réseau y ont répondu. Dans l’ensemble, les répondants, en particulier au sein des équipes de recherche, ont sélectionné des réponses très favorables aux questions sur l’engagement des patients et son incidence. Les chercheurs, les membres de comités et les patients partenaires ont tous indiqué qu’ils étaient très satisfaits du volet d’engagement des patients du Réseau.

Plus particulièrement, des patients partenaires ont indiqué que le fait de participer à un projet de recherche dès ses débuts leur permettait d’avoir une plus grande incidence sur le projet et sa progression, et que le fait d’obtenir des communications détaillées de façon régulière leur permettait de rester impliqués. Plusieurs ont mentionné que leur engagement s’était renforcé au fil du temps.

En revanche, nous avons découvert que nous devions assurer une plus grande diversité au sein des équipes (p. ex. : faire appel à un plus grand nombre de pères et de personnes d’origines ethniques et raciales diverses). Dans certains cas, il serait avantageux de préciser davantage le rôle des patients partenaires.

En résumé, les résultats que nous avons obtenus jusqu’à présent suggèrent que nous mettons efficacement en œuvre des stratégies qui favorisent la recherche authentique et efficace axée sur le patient. De manière générale, les patients partenaires sont satisfaits de leur niveau d’engagement dans les activités de recherche et de gouvernance du Réseau.

Pour obtenir de plus amples renseignements sur ce que nous avons appris grâce à ces sondages, consultez le rapport ci-dessous. Jetez aussi un coup d’œil au document infographique qui résume les principaux résultats. Enfin, vous pouvez vous familiariser avec les meilleures pratiques d’engagement des patients que nous recommandons aux chercheurs et aux patients partenaires d’adopter.

Prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin

Le Réseau BRILLEnfant est fier d’annoncer le prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin. Le prix souligne l’apport important et essentiel de Frank Gavin, notre premier directeur de l’engagement des citoyens au Réseau BRILLEnfant, qui a aidé à la croissance de notre Réseau et à son développement à titre d’entité de la SRAP. Ce prix nous donne aussi la possibilité de souligner le travail d’autres chefs de file de l’engagement des patients dans la recherche sur les enfants touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles.

Connaissez-vous une personne qui oeuvre en tant que patient partenaire qui possède un grande expérience de participation à des activités de recherche axée sur le patient, et qui a aussi des antécédents de leadership en matière d’engagement des patients? Ou aimeriez-vous mettre de l'avant votre propre candidature?

La date limite pour nous faire parvenir une candidature est
le 13 octobre 2021

Nous vous invitons à visiter notre site web ici-bas pour plus de détails, y compris les exigences et la procédure à suivre. Bonne chance !

Bienvenue à la cohorte du programme de bourse de stage d’été 2021 du Réseau BRILLEnfant!

Nous sommes ravis d’accueillir 14 nouveaux étudiants dans notre programme de bourse de stage d’été 2021 du Réseau BRILLEnfant!

Chaque année, le Réseau BRILLEnfant contribue à former une nouvelle cohorte d’étudiants dans le domaine de la recherche axée sur le patient en aidant ses équipes de projets et de programmes à embaucher des stagiaires pour l’été. Pour 2021, nous avons réservé plus de 50 000 $ pour soutenir les étudiants qui travailleront avec les équipes de huit projets de recherche.

Rencontrez les stagiaires de notre cohorte d’été :

SOPRA-PARENT

Amarpreet aura pour mandat d’épurer et d’analyser les données tirées du questionnaire du projet SOPRA-parent, qui a été transmis à des parents d’enfants nés très prématurément et à d’autres intervenants clés pour qu’ils nous aident à répondre à la question suivante : « Quels sont, pour les parents d’enfants nés très prématurément, les aspects de la santé des enfants les plus importants à évaluer? » Avec l’aide de l’équipe de recherche et d’une statisticienne, Amarpreet analysera ensuite les résultats et rédigera un résumé.

 SPORT

Rachel, qui est membre du Cerebral Palsy Discovery Lab, s’occupera des données sur l’utilisation de la stimulation transcrânienne à courant direct associée à une thérapie par contrainte chez des enfants atteints d’une hémiplégie. Ces données ont été recueillies lors de camps intensifs de deux semaines dont l’objet d’étude était de déterminer si cette combinaison de traitements permet d’améliorer la fonction de la main. Elle participera aussi au filtrage des données et aux analyses statistiques afin de pouvoir contribuer à la rédaction d’un manuscrit qui sera révisé par des pairs.

PIUO 

Dans le cadre d’une sous-étude du projet PIUO, Deena et Isobel décriront les caractéristiques des enfants atteints de troubles neurologiques qui ont une neuro-irritabilité nécessitant une hospitalisation au Hospital for Sick Children (SickKids) et au Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario, respectivement, ainsi que les soins cliniques qu’ils y reçoivent. Matthew assura la planification et la réalisation d’une recherche documentaire sur les patients partenaires, qui porte précisément sur la fréquence à laquelle ceux-ci corédigent des articles scientifiques sur la santé pédiatrique.

PROGRAMME DE NEURODÉVELOPPEMENT FAMILLES SOLIDES

Ting contribuera à l’établissement d’un plan et à la réalisation d’une étude sur le transfert des connaissances associées aux résultats du projet de recherche Life Beyond Trauma. À la fin de l’étude, Ting analysera les données recueillies et rédigera un manuscrit aux fins de publication dans une revue savante. 

JOOAY

Cet été, Sarah, Claire et Antonina seront responsables de la collecte de données et de l’extraction des renseignements à inclure dans l’application Jooay, ainsi que de l’entrée de données et de leur analyse au moyen de l’analytique d’application. Elles appuieront également des activités clés de transfert des connaissances qui sont liées à l’application Jooay.

MEGA TEAM

Shi Ping et Eisha apprendront à mener des visites d’étude, à obtenir le consentement des participants et à interagir avec les participants et les familles. Elles acquerront aussi des connaissances sur les méthodes et les processus de collecte de données et en apprendront plus sur l’importance d’intégrer des patients partenaires à l’étude.

TNACA

Laura examinera les admissions à l’unité de soins intensifs néonatals de l’Hôpital Mont Sinaï au cours d’une année civile pour cerner les indicateurs médicaux des nourrissons à risque élevé. Elle analysera des données afin de déceler des signes précurseurs (pendant la période où les nourrissons se trouvent à l’unité de soins intensifs néonatals) qui pourraient aider à déterminer si un nourrisson devra être aiguillé vers le programme de soins complexes, et s’il doit l’être, quel serait le meilleur moment pour effectuer cet aiguillage. Elle rédigera un résumé des constatations sous forme de manuscrit. Pour sa part, Clara se penchera sur l’analyse et la visualisation de données, en plus d’aider à la réalisation d’une méta-analyse des 16 mesures du projet TNACA qui ont été appliquées pendant 18 mois dans le but d’obtenir des données sur le stress, la santé mentale et l’expérience de la prestation de soins de santé.

READYORNOT

Claire effectuera un examen pour déterminer les enjeux clés et les principales politiques devant faire l’objet d’améliorations concernant la transition du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes. Elle travaillera également avec le Conseil consultatif des patients et des familles afin d’acquérir des compétences en recherche axée sur le patient. Elle jouera un rôle de leader au sein du groupe : elle coanimera des réunions, préparera la documentation, regroupera les questions à débattre et intégrera les commentaires du groupe dans les travaux de l’équipe.
 

Dans le cadre du programme, les stagiaires d’été commencent par suivre la formation de base sur la recherche axée sur le patient, sous forme des modules gratuits en ligne du Patient-Oriented Research Curriculum In Child Health (PORCCH), une initiative qui est cofinancée par le Réseau BRILLEnfant. Cette formation permet de développer les connaissances et les compétences pour la recherche authentique axée sur le patient dans le domaine de la santé des enfants.

Les étudiants participent ensuite à des séances d’apprentissage en direct et asynchrones, et une nouvelle ressource ou activité leur est présentée chaque semaine. Kent Cadogan Loftsgard, patient partenaire du Réseau BRILLEnfant, sera de retour cette année et animera un webinaire dans lequel il partagera ses points de vue sur des stratégies efficaces d’engagement des patients dans le processus de recherche.

Cette année, les étudiants travailleront également en groupe en vue de rédiger en langage clair un résumé d’article de recherche publié par le Réseau BRILLEnfant. En plus de pouvoir mettre en pratique leurs aptitudes à la communication scientifique, ils auront pour objectif de rédiger des résumés d’articles qui sont faciles à comprendre et qui seront publiés dans la future bibliothèque de produits de transfert des connaissances du Réseau BRILLEnfant. Leurs résumés pourront être consultés par des chercheurs, des responsables des politiques, des patients et des familles.

Restez à l’affût pour lire ces résumés à la fin de l’été! D’ici là, regardez l’enregistrement de notre dernier webinaire pour en apprendre plus sur les jeunes en action au Réseau BRILLEnfant : Considérations sur la diversité, l’accessibilité et les accommodements dans la recherche axée sur le patient avec les jeunes (en anglais).

Annonce des récipiendaires de la Bourse d’études supérieures pour la recherche axée sur le patient du Réseau BRILLEnfant 2020

Nous sommes emballés d’annoncer les récipiendaires de la Bourse d’études supérieures pour la recherche axée sur le patient du Réseau BRILLEnfant 2020. 

Cette bourse a été créée pour améliorer l’expérience de formation des étudiants et étudiantes des cycles supérieurs et des boursiers et boursières en recherche postdoctorale qui s’impliquent dans la recherche axée sur le patient (RAP) dans le domaine des troubles d’origine cérébrale chez l’enfant. Elle vise également à promouvoir les pratiques actuelles en matière de RAP ou à bonifier un projet de recherche de façon à accroître les activités d’engagement des patients.  

La RAP fait partie intégrante des soins de santé fondés sur des données probantes, et le Réseau BRILLEnfant est fier d’appuyer les projets de RAP de ces sept récipiendaires de la première Bourse :   

1. POUR UNE MEILLEURE COMPRÉHENSION DES EXPÉRIENCES DES FAMILLES LORS DES ÉVALUATIONS DU LANGAGE D’ENFANTS ATTEINTS DE PARALYSIE CÉRÉBRALE ET AYANT DES BESOINS COMPLEXES DE COMMUNICATION

Récipiendaire : Jael Bootsma

Résumé du projet : Depuis que des thérapeutes en réadaptation pour enfants ont indiqué la nécessité de mieux intégrer les soins axés sur la famille dans la pratique, un important examen des évaluations de la compréhension du langage parlé doit être réalisé. Il est possible de recourir à un outil accessible et prometteur d’évaluation, nommé le Computer Based instrument for Low motor Language Testing (ou C-BiLLT), pour évaluer la capacité de compréhension des enfants ayant des besoins complexes de communication.   

Avec ce projet, Jael souhaite répondre à la question de recherche suivante : « Que pouvons-nous apprendre des expériences des familles et des utilisateurs experts concernant la place centrale de la famille dans l’évaluation de la compréhension du langage parlé à l’aide du
C-BiLLT chez les enfants atteints de paralysie cérébrale et ayant des besoins complexes de communication? »   

2. AIDER LES ENFANTS AUX BESOINS SPÉCIAUX DANS LES ÉCOLES : UN TRANSFERT DES CONNAISSANCES GUIDÉ ET AXÉ SUR LES INTERVENANTS POUR OPTIMISER LA COLLABORATION ENTRE LES ERGOTHÉRAPEUTES ET LES ENSEIGNANTS

Récipiendaire : Lina Ianni 

Résumé du projet : Les enfants en situation de handicap qui reçoivent un enseignement régulier sont peu nombreux et, même si des services de réadaptation sont offerts dans des écoles intégratrices pour aider ces enfants, les services sont souvent limités.   

Ce projet examine l’utilisation de modèles de collaboration interprofessionnelle comme nouveaux moyens d’offrir des services pour aborder ce problème. Ces modèles font participer différents intervenants professionnels, comme des ergothérapeutes en milieu scolaire et des enseignants au primaire, dont les rôles sont de s’assurer que les élèves participent à la vie scolaire.   

Avec ce projet, Lina souhaite répondre à la question de recherche suivante : « Un transfert des connaissances guidé pourrait-il améliorer les connaissances, les attitudes et les pratiques relatives à la collaboration interprofessionnelle des ergothérapeutes et des enseignants du primaire soutenant des élèves en situation de handicap qui vont dans des écoles traditionnelles? » 

3. PERSPECTIVES D’ADOLESCENTS IMMIGRANTS ATTEINTS DE TROUBLES NEURODÉVELOPPEMENTAUX QUI SE PRÉPARENT À PASSER AU SYSTÈME DE SOINS POUR ADULTES

Récipiendaire : Sandra Abdel Malek  

Résumé du projet : La transition des soins de santé, ou le passage du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes, peut être difficile pour un grand nombre de personnes atteintes de troubles d’origine cérébrale. La plupart des connaissances que nous détenons actuellement sur le sujet découlent des commentaires formulés par des parents et des adolescents dans des contextes occidentaux. Toutefois, d’autres types d’environnements culturels jouent un rôle important dans la vie des personnes en situation de handicap. On en sait aussi très peu sur l’expérience d’adolescents atteints de troubles d’origine cérébrale qui ont immigré dans un pays occidental comme le Canada.   

Compte tenu du fait que les étapes du passage à l’âge adulte sont souvent perçues différemment selon les cultures, Sandra « souhaite examiner les expériences des adolescents immigrants atteints de troubles d’origine cérébrale lorsqu’ils se préparent à faire la transition du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes ».  

4. MISE EN ŒUVRE ET ÉVALUATION DE SIMULATIONS « LEARNING TOGETHER » POUR FAVORISER LA PARTICIPATION DES CHERCHEURS, DES PARENTS, DES JEUNES ET DES STAGIAIRES À LA RECHERCHE EN RÉADAPTATION PÉDIATRIQUE

Récipiendaire : Samantha Micsinszki 

Résumé du projet : Au Canada, peu de formations proposent des moyens d’utiliser les connaissances et les compétences qui sont nécessaires pour établir des partenariats authentiques et enrichissants dans la recherche en réadaptation des enfants.  

Une série de quatre simulations intitulées « Learning Together » pourrait permettre de régler ce problème. Ces simulations ont été co-créées par des jeunes en situation de handicap, des parents d’enfants ayant des handicaps, des stagiaires, du personnel et des chercheurs.   

Samantha espère déterminer si les chercheurs, le personnel, les stagiaires, les jeunes en situation de handicap et les parents d’enfants ayant des handicaps comprennent mieux en quoi consistent des partenariats authentiques et enrichissants, et s’ils ont une attitude plus positive à leur égard après avoir effectué les simulations. Samantha examinera aussi si les participants estiment être plus à même de participer à des travaux de RAP après les simulations.  

5. ÉTABLIR DES PARTENARIATS AVEC LES FRÈRES ET SŒURS DANS L’ÉTUDE PORTANT SUR LA PARTICIPATION DES FRÈRES ET SŒURS DANS LA TRANSITION DES SOINS DE SANTÉ DES JEUNES AYANT DES TROUBLES DU DÉVELOPPEMENT D’ORIGINE CÉRÉBRALE (ÉTUDE BEST SIBS)

Récipiendaire : Linda Nguyen  

Résumé du projet : Pendant la transition du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes, les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale comptent souvent sur le soutien de leurs parents et de leurs frères et sœurs. Pour qu’ils soient en mesure de fournir ce soutien, les frères et sœurs doivent avoir des connaissances et des compétences. Cependant, les ressources pour les informer et les orienter pendant cette transition sont limitées.   

Compte tenu de la nécessité d’obtenir des données sur les façons dont les relations avec les frères et sœurs peuvent influencer le processus de transition des soins de santé des jeunes atteints de troubles du développement d’origine cérébrale, Linda prévoit d’« approfondir ses connaissances sur les expériences, les rôles et les responsabilités des frères et sœurs au développement normal dans leurs relations avec un frère ou une sœur ayant des troubles du développement d’origine cérébrale ».  

6. INTERVENTIONS COGNITIVES POUR LES ENFANTS ET LES JEUNES AYANT DES TROUBLES NEURODÉVELOPPEMENTAUX

Récipiendaire : Jala Rizeq  

Résumé du projet : Les jeunes qui présentent des troubles du développement d’origine cérébrale ont souvent des difficultés liées aux fonctions exécutives et à la régulation de leurs émotions. À ce jour, plusieurs interventions se sont révélées prometteuses pour améliorer ces fonctions, en particulier les interventions à l’aide de vidéos et de jeux.   

Toutefois, il faut démontrer que ces améliorations se transposent dans les symptômes cliniques (c’est-à-dire qu’elles améliorent les résultats scolaires et la régulation des émotions, et atténuent les problèmes de comportement).   

Jala souhaite déterminer si des fonctions exécutives accrues grâce à l’entraînement cognitif permettent d’améliorer au quotidien la vie des enfants ayant des troubles neurodéveloppementaux ou d’origine cérébrale.   

7. JEUNES AYANT À LA FOIS UN HANDICAP PHYSIQUE ET DES TROUBLES MENTAUX : PRATIQUES ACTUELLES, NOUVEAUX BESOINS ET ORIENTATION FUTURE DE LA RÉADAPTATION PÉDIATRIQUE

Récipiendaire : Stephanie Tremblay  

Résumé du projet : Les jeunes âgés de 15 à 24 ans en situation de handicap physique qui se préparent à faire la transition du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes ont souvent des besoins complexes et peuvent éprouver des problèmes physiques et mentaux. Malheureusement, il n’est pas pratique courante de leur offrir des soins complets et intégrés à un seul et même endroit. De plus, les problèmes de santé mentale sont souvent mis de côté ou traités séparément des troubles physiques par différents professionnels de la santé, ce qui complique la coordination des traitements.   

Stephanie veut « examiner l’organisation et la prestation des services de réadaptation pédiatrique pour les jeunes atteints à la fois de troubles neurologiques et neuromusculaires, et de problèmes de santé mentale. » Ces travaux permettront de déterminer les pratiques, les procédures et les besoins actuels de réadaptation du point de vue des fournisseurs de services (thérapeutes, gestionnaires) ainsi que des jeunes patients et de leurs familles.   

Nous acceptons actuellement les demandes pour notre Bourse d’études supérieures pour la recherche axée sur le patient 2021! Si vous êtes étudiant des cycles supérieurs ou boursier en recherche postdoctorale et que vous vous impliquez dans la RAP dans le domaine des troubles d’origine cérébrale, posez dès aujourd’hui votre candidature afin d’obtenir jusqu’à 10 000 $ pour améliorer votre expérience de formation dans le domaine de la RAP. Pour en savoir plus, consultez cette page.

Demandes maintenant acceptées : Bourse d’études supérieures pour la RAP 2021

Le Réseau BRILLEnfant est fier de lancer le concours 2021 de notre Bourse d'études supérieures pour la recherche axée sur le patient !

Ce concours vise à améliorer l’expérience de formation des étudiants des cycles supérieurs et des boursiers et boursières en recherche postdoctorale travaillant sur des projets de recherche axée sur le patient (RAP) dans le domaine des troubles du développement d’origine cérébrale chez l’enfant.  Ce soutien financier est offert pour promouvoir les pratiques actuelles en matière de RAP ou bonifier un projet de recherche de façon à accroître les activités d’engagement du patient.

Pour l’année 2021-22, des fonds totalisant 50 000 $ sont disponibles, et il est prévu que les personnes retenues pourront recevoir un maximum de 10 000 $ pour un projet complété sur une période de 18 à 24 mois.

Les demandes doivent être déposées
d'ici le 5 septembre 2021

Nous vous invitons à visiter notre page web pour plus de détails, y compris les exigences et la procédure à suivre. Bonne chance !

Annonce de la nouvelle directrice de l’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant

En tant que réseau de recherche axée sur le patient visant à engager autant que possible toutes les personnes touchées par des troubles du développement d’origine cérébrale dans tous les aspects de nos activités, l’engagement des citoyens constitue un élément essentiel des activités du Réseau BRILLEnfant. Ce n’est qu’en établissant et en entretenant des liens toujours plus forts avec les patients partenaires, les familles, les soignants et toute la communauté que nous pourrons remplir pleinement le mandat de notre réseau : améliorer les conditions de vie des enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale, ainsi que celles de leur familles.  

Dans notre réseau, il incombe au directeur de l’engagement des citoyens de consolider cet engagement dans l’ensemble du portefeuille d’activités du réseau. Depuis 2017, Frank Gavin a, en tant que directeur inaugural de l’engagement des citoyens, dirigé avec expertise à la fois le programme d’engagement des citoyens et le Comité d’engagement des citoyens. Alors que le mandat de Frank en tant que directeur touche à sa fin, nous sommes ravis d’annoncer que Sharon McCarry, défenseure des intérêts et administratrice pour la cause de l’autisme dans la communauté, ainsi que parent partenaire du Réseau BRILLEnfant, prendra le relais en tant que directrice de l’engagement des citoyens et présidente du Comité d’engagement des citoyens.

Sharon connaît bien le Réseau BRILLEnfant et la communauté canadienne de gens vivant avec un trouble du développement d’origine cérébral. En plus de son rôle de parent partenaire et de membre du comité consultatif des parents du Programme de neurodéveloppement Familles Solides, Sharon est une défenseure passionnée des intérêts des familles vivant avec le trouble du spectre autistique (TSA) et d’autres troubles neurodéveloppementaux dans le milieu communautaire . Elle s’est engagée à apporter des changements significatifs et importants aux politiques et services relatifs au handicap, au bénéfice des familles.

En 2008, elle a fondé La Fondation Place Coco (page en anglais), une organisation caritative canadienne qui gère et exploite la Little Red Playhouse (LRP). La LRP est une école préscolaire intégrée, où les jeunes enfants, qu’ils soient neurodivergents ou neurotypiques, apprennent côte à côte dans un cadre éducatif favorable.

Sharon est également une bénévole active. Elle est membre du comité consultatif sur le crédit d’impôt pour les personnes handicapées de l’Agence du revenu du Canada, qui conseille le ministre du Revenu national et l’ARC sur la façon dont l’Agence peut améliorer l’administration et l’interprétation des mesures fiscales pour les Canadiens handicapés. Professionnelle accomplie du monde des affaires, Sharon a également travaillé avec de nombreuses entreprises du Fortune 500 en stratégie marketing et en gestion de la marque. Elle est titulaire d’un baccalauréat de l’Université McGill et vit à Montréal, au Québec, où elle est mère de deux fils, dont l’un est atteint d’autisme.

Sharon va maintenant mettre à profit ces expériences professionnelles de la recherche et de la défense des intérêts dans son nouveau rôle de directrice, en diversifiant notre groupe de patients partenaires et en améliorant la représentation des populations insuffisamment représentées dans notre réseau.

« Après de nombreuses années en tant que parent partenaire, je suis ravie de jouer un rôle plus actif au sein du Réseau BRILLEnfant », a déclaré Sharon.

« Au cours des cinq dernières années, le Réseau BRILLEnfant a développé une communauté active et florissante de patients et de chercheurs. Je suis ravie d’entrer en fonction et de continuer à façonner le programme d’engagement des citoyens à un moment aussi crucial pour le réseau, alors que l’accent est mis sur la pérennisation de ses travaux novateurs de recherche axée sur le patient dans les années à venir. C’est en continuant à engager tous les membres de cette communauté que nous créerons un avenir meilleur pour les enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale et leur famille. »

« Bien sûr, ajoute Sharon, c’est en grande partie grâce aux efforts de Frank que le Réseau BRILLEnfant a pu soutenir une communauté pancanadienne aussi dynamique! J'ai de grands souliers à chausser, mais je m'engage à continuer ce travail dans les années à venir.»

La participation de Frank au réseau remonte à ses tout débuts. Il a joué un rôle essentiel dans la candidature au concours des réseaux de la SRAP sur les maladies chroniques en 2015, ce qui a mené à la création du Réseau BRILLEnfant. Il a ensuite joué un rôle de premier plan dans le recrutement des membres du Comité d’engagement des citoyens et a commencé à présider ce comité à l’automne 2016.

Entre 2017 et 2021, il a dirigé les efforts d’engagement des citoyens du réseau en tant que directeur de l’engagement des citoyens et membre du comité exécutif et du comité directeur du réseau. Au cours de cette période, il a mené à bien plusieurs initiatives, toujours guidé par les contributions des patients partenaires.

Il a élaboré, avec l’aide des autres membres du Comité d’engagement des citoyens, les lignes directrices du réseau en matière de rémunération des patients, qui ont continué à évoluer au fil des ans pour répondre aux besoins des patients partenaires. Il a également créé le rôle de parent mentor (actuellement occupé par Carrie Costello) afin de mieux soutenir nos parents partenaires. 

Frank a également supervisé plusieurs initiatives qui ont permis d’accroître la réactivité du réseau aux commentaires de nos patients partenaires, comme l’élaboration d’un protocole de collecte de données qualitatives par le biais d’entretiens avec les patients partenaires et les chercheurs avec lesquels ils travaillent, ainsi qu’un protocole d’entretiens de sortie avec les patients partenaires qui ont quitté le réseau.

À plusieurs reprises, Frank a représenté le programme d’engagement des citoyens lors d’événements extérieurs à notre réseau, notamment dans le cadre d’un projet en cours financé par les IRSC visant à créer un cadre national d’évaluation de l’engagement des patients des réseaux de la SRAP et du public. (Le protocole de ce projet a été publié en février de cette année [page en anglais].)

En 2018, il a coordonné et organisé une présentation du comité de patients partenaires de tous les réseaux de la SRAP dans le cadre du sommet de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) des IRSC à Ottawa, un événement qui a rassemblé 300 intervenants des réseaux de la SRAP, dont des patients, des ministères fédéraux/provinciaux/territoriaux, des partenaires, des chercheurs et des cliniciens.

Il a également représenté BRILLEnfant lors d’événements tels que le webinaire Hacking Health de 2019 (en anglais) et à la réunion annuelle du réseau IMAGINE (page en anglais) en 2019, où sa présentation a permis d’identifier des domaines de collaboration possibles entre nos deux réseaux de la SRAP. Il a également représenté le réseau à la conférence Conquering the Hurt (page en anglais), organisée par le SickKids Pain Centre en 2020 et à un cours d'études supérieures de l'Université de Toronto en 2021 sur les questions éthiques spécifiques à la recherche axée sur le patient.

« Frank a apporté beaucoup au réseau », a déclaré Annette Majnemer, chercheuse principale désignée et directrice scientifique de BRILLEnfant. « Ses réflexions profondes sur tout ce qui concerne l’engagement des patients, sa sagesse pour naviguer dans les défis qui se présentent dans un réseau comme le nôtre et, surtout, son dévouement pour un avenir meilleur pour les enfants vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale et leur famille nous manqueront énormément. »

Afin de rendre hommage à Frank pour sa contribution importante et vitale à la croissance et au développement de notre réseau, le réseau BRILLEnfant crée le prix Frank Gavin de leadership en matière d’engagement des patients. Ce prix récompensera les leaders de l’engagement des patients dans la recherche relative aux enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale et à leur familles. Restez à l’affût pour plus de détails sur ce prix et sur la façon de postuler dans les semaines à venir.

En attendant, joignez-vous à nous afin de remercier Frank pour son travail inestimable qui a permis au Réseau BRILLEnfant de renforcer son engagement citoyen au fil des ans, et pour souhaiter la bienvenue à Sharon dans son nouveau rôle!

Communiquez avec Sharon par courriel à sharon.mccarry@child-bright.ca ou sur Twitter @sharon_coco.