Comme la promesse du Réseau BRILLEnfant est de favoriser un véritable engagement des patientes et des patients partenaires et de le renforcer, nous avons eu recours à des outils normalisés pour recueillir les commentaires de nos membres sur leur engagement. Nous avons partagé les résultats préliminaires dans la première de trois parties portant sur l’engagement des patientes et des patients. Dans la deuxième partie, nous avons évalué l’incidence de la pandémie de la COVID-19 sur l’engagement des intervenantes et des intervenants auprès de notre Réseau.
Afin que nous puissions mieux comprendre les éléments qui favorisent ou rendent difficile l’engagement et les impacts des travaux de recherche axée sur le patient du Réseau BRILLEnfant, 25 des membres de notre Réseau ont participé à des entrevues avec nous. Les résultats dégagés de ces entrevues sont maintenant disponibles dans un nouveau sommaire de recherche intitulé Les dessous de l’engagement des patientes et des patients dans le contexte de la recherche axée sur le patient au sein du Réseau BRILLEnfant. Cette troisième partie a été préparée par le Groupe de travail sur la mesure de l’engagement des patientes et des patients du Réseau BRILLEnfant, un groupe collaboratif composé de membres qui participent à nos programmes de transfert des connaissances et d’engagement des citoyens.
Dans ce sommaire de recherche, nous partageons :
Les principaux éléments facilitateurs de l’engagement dans des projets de recherche et dans l’ensemble du Réseau tels que mentionnés par nos patientes et nos patients partenaires et nos chercheuses et nos chercheurs
“Lorsqu’on prend le temps de se réunir en personne, de se connaître, de dire les raisons qui motivent notre présence et de faire part de nos attentes, on installe un climat de respect et de confiance qui favorise l’engagement pour le reste du projet. ”
Les principaux obstacles à l’engagement dans les projets de recherche et dans l’ensemble du Réseau tels que mentionnés par nos patientes et nos patients partenaires et nos chercheuses et nos chercheurs
“Il faut penser comment et quand impliquer des patientes et patients partenaires pour optimiser leur temps. Parfois, les travaux de recherche se déroulent très lentement et cette lenteur peut décourager la participation de patientes, de patients et de familles partenaires.”
Les commentaires de nos membres à propos des impacts d’une approche des travaux de recherche axée sur le patient
Les solutions proposées par nos patientes et nos patients partenaires et nos chercheuses et nos chercheurs pour accroître l’engagement au Réseau BRILLEnfant
Les recommandations du Comité d’engagement des citoyens et du Comité de transfert des connaissances du Réseau BRILLEnfant sur les prochaines étapes qui devraient être la priorité du Réseau BRILLEnfant pour la mise au point des solutions déterminées.
Nous remercions tous les membres du Réseau BRILLenfant qui ont pris le temps de nous faire part de leurs expériences et de participer aux entrevues !
Vous avez raté la deuxième partie de notre série? Lisez-la ici.