Discussion lors du symposium virtuel 2021 : échanger ensemble des idées sur les façons de poursuivre le financement de la recherche en santé des enfants au Canada

Comment les membres de la communauté du Réseau BRILLEnfant peuvent-ils ensemble soutenir le financement continu de l’indispensable recherche en santé des enfants dans le domaine des troubles neurodéveloppementaux? Dans le cadre du récent symposium virtuel du Réseau BRILLEnfant 2021 (page en anglais), Katie Griffiths, préposée aux services de soutien à la personne, gestionnaire de la communauté Patchwork Half Heart (page en anglais) et parent partenaire de notre étude OXYMAT, ainsi que Patrick D. Lafferty, qui possède une vaste expérience en planification stratégique auprès d’organisations, ont animé ensemble une discussion visant à échanger des idées pour répondre à cette question.

« Mon parcours m’a permis de constater à quel point la recherche en santé des enfants est sous-financée », a affirmé Katie Griffiths. L’utilisation des résultats de recherche n’est pas non plus instantanée. En moyenne, il faut attendre près de deux décennies avant qu’une découverte scientifique soit intégrée aux pratiques cliniques. Par contre, le développement rapide de vaccins contre la COVID-19 au cours de la dernière année nous a montré que lorsque les priorités vont dans le même sens et que suffisamment de ressources locales et internationales sont disponibles, la communauté de recherche peut résoudre des problèmes complexes bien plus rapidement, et notamment assurer le financement continu d’importantes recherches en santé des enfants.

Selon Patrick Lafferty : « Les possibilités sont là. La question est donc de savoir comment rassembler les bonnes personnes pour qu’elles échangent des idées […] sur un modèle qui peut être présenté à toutes sortes de groupes d’intérêts. »

Pendant la séance de remue-méninges du symposium, 20 participants ont abordé différents sujets, comme l’importance de renforcer davantage la participation du public au processus de recherche et la publicisation à plus grande échelle des réussites dans le but d’accroître la sensibilisation. De plus, les participants ont discuté des leçons à tirer des campagnes réussies sur les médias sociaux (comme le défi du seau d’eau glacée d’ALS [page en anglais]) pour exploiter des possibilités de financement non traditionnelles et démontrer le bien-fondé du financement d’une stratégie nationale de diagnostic qui produirait un rendement financier et appuierait d’autres initiatives de recherche novatrices. Parmi les principaux points à retenir du symposium, mentionnons un appel à l’action visant l’examen de stratégies uniques de financement, puis la participation d’intervenants dévoués qui les feraient avancer.

Le Réseau BRILLEnfant a pris acte de ces points et évalue actuellement les enjeux qui ont été soulevés pour les prochaines séances de remue-méninges, activités et priorités de recherche.

Le rapport de 2021, intitulé Assurer un avenir en santé : Une vision pour les enfants, les jeunes et les familles du Canada, définit cinq priorités interreliées pour améliorer de façon mesurable la santé et le bien-être des enfants, des jeunes et des familles au Canada. Dans le plan, on reconnaît que la recherche joue un rôle essentiel dans la santé et le bien-être, mais elle doit être parfaitement intégrée aux politiques et aux pratiques au Canada pour avoir une réelle influence sur la santé des enfants.

En gardant ces objectifs à l’esprit, rêvons ensemble aux prochains travaux du Réseau BRILLEnfant. Penchons-nous sur des questions qui n’ont jamais été posées et sur des stratégies qui n’ont jamais été mises à l’essai pendant que nous continuons d’impliquer des patients et des familles, des bailleurs de fonds, des chercheurs et d’importants décideurs dans ces travaux essentiels.

Selon vous, que pouvons-nous faire pour continuer de financer l’importante recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez les enfants? Partagez vos réflexions dans la section des commentaires ci-après.

Annonce des gagnants de notre concours de subvention de l’Incubateur d’innovations en TC 2021 !

Nous avons le plaisir de présenter les deux équipes gagnantes de l’édition 2021 de notre concours de l’Incubateur d’innovations en TC : l’équipe « Let’s go to the Library » et l’équipe CommuniKIDS. Apprenez-en plus sur chacune des équipes ci-dessous.

Qu’est-ce que le projet « Let’s go to the Library » ?

L’équipe de « Let’s go to the Library » utilisera la subvention de l’incubateur d’innovations en TC pour créer une bibliothèque numérique contenant une série de courts livres d’histoires sur différents sujets liés à la sexualité que les préadolescents pourront lire seuls ou avec leurs parents. Des entrevues avec des jeunes, des créations artistiques d’enfants et des images inclusives seront utilisées dans ces livres afin de stimuler l’engagement. Le contenu s’appuiera sur le programme d’éducation sexuelle de l’Ontario et sur des directives propres aux handicaps.

Plus précisément, il s’agira : 

• de recueillir de l’information à partir de sources ciblées et l’organiser par thèmes/sujets clés ;

• de concevoir et réaliser les livres d’histoires en collaboration avec les parties prenantes, un graphiste et un vidéaste ;

• d’héberger les livres sur un site Web existant de l’hôpital pour faciliter l’accès aux ressources.
  
  

Rencontrez l’équipe :

Le projet « Let’s Go to the Library » est dirigé par Amy McPherson (scientifique principale au Bloorview Research Institute et professeure associée à l’université de Toronto) et Christine Provvidenza (responsable du programme de transfert des connaissances Evidence to Care du Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital).

Les autres membres de l’équipe du projet sont les suivants :

• Alison Engel-Yan (parent collaboratrice, partisane d’un meilleur accès aux ressources en matière de sexualité pour les enfants ayant des handicaps, et membre du programme de leadership familial à l’hôpital Holland Bloorview) ;

• Nelson Ainsley et Makumbu Lumbu (collaborateurs ayant une expérience vécue) ;

• Amanda Landry et Charise MacDonald (ergothérapeutes à l’hôpital Holland Bloorview) ;

• Lindsay King (travailleuse sociale au Niagara Children’s Hospital) ;

• Madison Giles (étudiante au doctorat et assistante de recherche) ;

• Jennie Williams (Enhance the UK, partenaire de diffusion).
  
  
  

Qu’est-ce que CommuniKIDS ?

L’équipe CommuniKIDS utilisera la subvention de l’incubateur d’innovations en TC pour concevoir un outil de communication des résultats d’essais cliniques bilingue et accessible gratuitement (« CommuniKIDS ») en collaboration avec des jeunes et des familles touchés par différentes formes de handicap infantile.

Plus précisément, il s’agira :

• de travailler avec les jeunes et les familles pour établir leurs besoins et préférences en matière de communication des résultats des essais, y compris ce qui doit être communiqué (c’est-à-dire le contenu), par qui, comment et quand cette information doit être communiquée ;

• d’organiser des ateliers avec des jeunes et des familles ayant une expérience vécue de maladie génétique rare associée à un handicap chez l’enfant afin de répondre à ces questions et mettre au point avec eux des conseils et des modèles que les chercheurs utiliseront pour partager les résultats des essais pédiatriques avec les participants ;

• d’obtenir et d’intégrer la rétroaction des participants aux essais et de Clinical Trials Ontario (CTO) au sujet de CommuniKIDS afin de s’assurer que CommuniKIDS est un outil acceptable pour les chercheurs et les comités d’éthique en recherche.

Rencontrez l’équipe

Le projet CommuniKIDS est dirigé par :

• Nancy Butcher (chercheuse dans le domaine de la santé de l’enfant, méthodologiste de l’essai INFORM-RARE à l’Hospital for Sick Children, et professeure-adjointe de psychiatrie à l’Université de Toronto) ;

• Beth Potter (épidémiologiste et professeure agrégée d’épidémiologie à l’Université d’Ottawa) ;

• Dawn Richards (directrice de la mobilisation des patients et du public au CTO, qui a codirigé la conception de l’outil de résultats d’essais du CTO) ;

• Maureen Smith (défenseure et responsable expérimentée en mobilisation des patients) ;

• Nicole Pallone (patiente-partenaire et parent d’un enfant atteint d’une maladie métabolique rare) ;

• Shelley Vanderhout (diététicienne et fellow chercheuse post-doctorale à l’Université d’Ottawa) ;

• Martin Offringa (néonatologiste, chercheur en santé infantile à l’Hospital for Sick Children, et professeur de pédiatrie à l’Université de Toronto) ;

• Ami Baba (cheffe de projet de recherche clinique à SickKids).

Félicitations aux deux équipes gagnantes !

Nous tenons également à remercier tous les candidats à notre concours de subvention de l’incubateur d’innovation TC du Réseau BRILLEnfant ainsi que notre comité d’examen, qui était composé de parents, de chercheurs, de cliniciens, d’éducateurs, de stagiaires et de jeunes ayant une expertise en recherche sur le TC, en recherche sur les handicaps infantiles, en ergothérapie, en services en santé mentale, en communications et en défense des droits.

Rêvons ensemble à l’avenir de la recherche axée sur le patient lors du symposium virtuel du Réseau BRILLEnfant 2021

Le mercredi 26 mai, des professionnels de la santé, des chercheurs, du personnel de recherche, des patients partenaires, des parents partenaires et des membres de familles se sont rassemblés pour notre symposium virtuel du Réseau BRILLEnfant 2021. Au total, 192 participants provenant de ces groupes d’intervenants ont pris part à notre événement en ligne en vue d’explorer l’avenir de la recherche axée sur le patient (et d’essayer de trouver des solutions aux problèmes d’engagement des patients) dans le domaine des troubles d’origine cérébrale chez les enfants.

Neuf équipes de recherche du Réseau BRILLEnfant ont donné le coup d’envoi de l’événement en présentant des vidéos sur leurs réalisations et leurs espoirs dans l’avancement de leur recherche.

Regardez un enregistrement de ces vidéos présentant leurs progrès ainsi que des périodes de questions (en anglais):

 À la suite de cette séance animée, les participants ont été invités à regarder les affiches virtuelles regroupées en cinq thèmes principaux : Recherche et partenariat avec l’engagement de la collectivité, Recherche clinique et soutien, Transfert et échange des connaissances, Formation et renforcement des capacités et COVID-19 : Recherche et soins virtuels.

Au cours de la journée, des séances de remue-méninges ont été organisées pendant lesquelles les participants ont échangé sur deux problèmes d’engagement des patients :

1. Trouver des moyens de rédiger des formulaires de consentement et d’assentiment pour la recherche en santé des enfants qui seraient appropriés à un auditoire inclusif.

2. Établir des stratégies que pourrait utiliser la communauté investie dans la santé des enfants pour mieux faire valoir l’importance de sources de financement additionnelles qui garantiraient des avenirs meilleurs.

Merci à tous les participants pour leurs discussions enrichissantes et fructueuses et restez à l’affût des résultats de l’une de nos séances de remue-méninges au cours des prochaines semaines!

Voulez-vous être tenu au courant des événements virtuels à venir du Réseau BRILLEnfant? Suivez-nous sur Twitter et Facebook, et restez informé sur toutes les nouvelles et événements!

Nos membres se joignent à la Société royale du Canada pour publier une note de breffage sur l'impact de la COVID-19 sur les personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale

La pandémie de COVID-19 et les restrictions de santé publique associées ont eu des incidences disproportionnées sur les personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale (DID). Non seulement les personnes ayant une DID courent-elles un risque plus élevé que les autres de subir des complications graves si elles sont atteintes par le virus, ou même d’en décéder comme l’ont montré certaines études à grande échelle, mais les mesures de santé publique liées à la COVID-19 peuvent également entraîner des effets importants à court et à long terme sur leur santé mentale et leur bien-être.

Dans le but de dégager des perspectives éclairées par les données probantes sur l’impact de la pandémie de COVID-19 sur les personnes ayant une DID, plusieurs membres du Réseau BRILLEnfant ont rejoint un groupe de travail de la Société royale du Canada sur la COVID-19. Ce groupe, composé d'universitaires et de représentants de patients, a consulté une représentation croisée d'intervenants de partout au Canada, tels que des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, des auto-représentants et des aidants, pour formuler des recommandations. Ces recommandations sont destinées à soutenir les décideurs politiques avec des preuves pour éclairer leurs décisions. Les conclusions sont consolidées dans un rapport intitulé Le temps d’être pris en compte : la COVID-19 et les déficiences intellectuelles et développementales, maintenant disponible en téléchargement en français ci-dessous, et en anglais.

Les membres du Réseau BRILLEnfant impliqués dans ce groupe de travail comprenaient :

Pour recueillir les points de vue et les recommandations des jeunes et des jeunes adultes ayant une expérience vécue avec une déficience intellectuelle d'origine cérébrale, le groupe de travail a consulté des membres du Comité consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant. Rencontrez ces membres ici :

« Les personnes ayant un trouble intellectuel ou du développement ont été encore plus marginalisées pendant la pandémie de COVID-19 », ont déclaré les coprésidents du groupe de travail, Patrick McGrath et Annette Majnemer. « Ce rapport tente de montrer la voie vers un Canada meilleur et plus inclusif. Il est temps que le Canada se lève et pose des gestes concrets. »

Le Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant termine sa première consultation externe

En octobre 2020, le Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ) du Réseau BRILLEnfant a lancé un service novateur de consultation des jeunes. Gillian Backlin, membre du CCNJ, a accepté le premier mandat de consultation externe pour le Réseau BRILLEnfant. Elle raconte son expérience de consultation avec les équipes de recherche des initiatives Partenaires pour la douleur (site en anglais) et iOuch (en anglais) à l’hiver 2021, et explique pourquoi cette expérience s’est avérée précieuse pour tous les participants.

 « Je suis heureuse d’annoncer que le CCNJ a terminé sa première consultation, a déclaré Gillian Backlin. Notre service de consultation offre aux chercheurs l’occasion d’établir des relations avec nos jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, comme moi, et d’acquérir des connaissances et de l’expérience de première main pour leurs projets de recherche. »

À l’automne 2020, les équipes de recherche des initiatives Partenaires pour la douleur et iOuch ont fait une demande de consultation axée sur les soins virtuels pendant la pandémie auprès du CCNJ dans le cadre d’un projet financé par l’Ontario SPOR SUPPORT Unit. Le projet de mobilisation des connaissances vise à assurer l’équité et l’inclusion en matière de soins virtuels, et à déterminer les pratiques exemplaires pour soutenir diverses populations de jeunes souffrant de douleurs chroniques. Les objectifs de l’équipe étaient les suivants :

• Faciliter un dialogue collaboratif en ce qui a trait aux recommandations de soins virtuels pour diverses populations souffrant de douleurs, y compris les jeunes ayant des besoins médicaux complexes ainsi que leurs familles.

• Solliciter divers groupes d’intervenants pour obtenir leurs recommandations quant aux pratiques exemplaires en matière de soins virtuels pour les douleurs chroniques en pédiatrie.

• Transmettre les observations liées aux recommandations formulées en matière de soins virtuels aux groupes d’intervenants concernés et explorer la façon dont ces recommandations pourraient être adaptées pour mieux répondre aux besoins des populations vulnérables souffrant de douleurs.

Pour faciliter l’atteinte de ces objectifs, l’équipe désirait consulter un jeune adulte vivant avec de la douleur et ayant des besoins de soins médicaux complexes (y compris des troubles du développement d’origine cérébrale), pour concevoir et gérer conjointement une séance de dialogue collaboratif avec des jeunes afin d’explorer leurs expériences des soins virtuels.

« Après l’étude de leur demande de service de consultation, mes collègues membres du CCNJ et moi-même avons décidé que je serais la mieux placée pour rencontrer cette équipe, a indiqué Gillian. En tant que personne vivant avec des problèmes de santé chroniques maintenant traités virtuellement, j’ai pu éclairer les autres participants en racontant mon expérience personnelle. J’étais vraiment heureuse d’avoir l’occasion de mettre à profit mon expérience pour aider les autres. »

Cette étude a rassemblé plusieurs groupes différents pour des séances virtuelles, notamment de jeunes Noirs vivant avec une anémie falciforme douloureuse, de jeunes Autochtones souffrant de douleur chronique, des jeunes vivant avec de la douleur et ayant des besoins médicaux complexes (y compris des troubles du développement d’origine cérébrale,) ainsi que des membres de leurs familles et des professionnels de la santé. « J’ai participé à la planification des séances qui ont réuni plusieurs intervenants ainsi qu’à un appel avec des parents de jeunes ayant des besoins complexes, et j’ai aidé à organiser une discussion avec des jeunes ayant des besoins complexes », a expliqué Gillian.

« « La participation de Gillian a été déterminante. Elle nous a aidées à élaborer le contenu et la structure de nos réunions virtuelles. Sa rétroaction a aussi été essentielle pour assurer l’accès aux séances aux jeunes ayant des besoins médicaux complexes partout au Canada » »

— Les codirectrices du projet, les docteures Katie Birnie et Jennifer Stinson dans le sondage de rétroaction après consultation qui termine chaque contrat de service de consultation du CCNJ.

 « De mon côté, j’ai trouvé que l’équipe montrait un véritable intérêt envers l’instauration d’une discussion fructueuse et accessible à tous, ce qui a rendu ce processus facile et agréable du début à la fin, a ajouté Gillian. La conversation ouverte a été l’aspect le plus positif de cette étude, ce qui a permis l’échange d’expériences et de différents points de vue. J’espère que cette rétroaction encouragera les fournisseurs de soins de santé à continuer de faire leur part pour veiller à ce que les soins virtuels offerts aux patients répondent à leurs besoins particuliers ».

Pour en apprendre plus sur le projet, cliquez ici (site Web en anglais).

Le projet SPORT remporte notre concours 2021 du Fonds ConneKT

Nous sommes fiers de vous annoncer que le projet Stimulation pour optimiser le rétablissement après un AVC périnatal (SPORT) a remporté une bourse du Fonds ConneKT du Réseau BRILLEnfant. Ce concours offre des bourses d’un maximum de 5 000 $ à nos équipes de recherche afin de les aider à financer des activités ou des outils de transfert des connaissances qui favorisent l’engagement des partenaires communautaires, la participation véritable des intervenants et l’établissement de relations positives entre ces derniers et les membres des projets de recherche. 

Responsables :

Montant de la bourse :

4 944,06 $

Résumé du projet :
Les enfants handicapés peuvent se sentir particulièrement isolés en hiver, surtout compte tenu des restrictions actuelles liées à la COVID-19. Le livret électronique Activité MEGA-Mess est destiné à faire bouger les enfants handicapés. Le livret présentera des biographies d'enfants atteints de paralysie cérébrale hémiplégique qui ont participé à l'essai SPORT, ainsi que leur recette, expérience scientifique et activité artistique préférées. Avec MEGA-Mess, des activités adaptées aux enfants ayant un handicap physique leur permettront d'utiliser leurs mains et d'encourager les familles à se connecter avec les autres, en partageant leurs histoires inspirantes et leurs perspectives de SPORT. Étant donné que le livret électronique sera disponible en ligne, il y a aussi un grand potentiel de diffusion.

FÉLICITATIONS!

Vous êtes impliqué dans la recherche au Réseau BRILLEnfant et souhaitez mettre en œuvre une idée liée au transfert des connaissances afin de favoriser l’engagement des partenaires communautaires? Nous continuons d’accepter les demandes pour notre fonds ConneKT! Pour obtenir de plus amples renseignements et présenter une demande, veuillez écrire à kt@child-bright.ca

Le projet READYorNot™ remporte notre concours 2020 du Fonds ConneKT

Nous sommes fiers de vous annoncer que le projet « READYorNot™ Brain-Based Disabilities Project » (READYorNot) a remporté une bourse du Fonds ConneKT du Réseau BRILLEnfant. Ce concours offre des bourses d’un maximum de 5 000 $ à nos équipes de recherche afin de les aider à financer des activités ou des outils de transfert des connaissances qui favorisent l’engagement des partenaires communautaires, la participation véritable des intervenants et l’établissement de relations positives entre ces derniers et les membres des projets de recherche. 
 

Facilitateurs du projet READYorNot™ :

Montant de la bourse :
3 200$

Résumé du projet :
Nous avons proposé ce webinaire (en anglais) pour mettre en valeur un ensemble de stratégies uniques pour lutter contre les obstacles auxquels notre étude « READYorNot™ Brain-Based Disabilities Project » (READYorNot) du Réseau BRILLEnfant est confrontée en raison de la pandémie COVID-19. Dans le webinaire, nous avons eu le plaisir de co-présenter avec notre Conseil consultatif des patients et des familles. Ensemble, nous avons décrit le travail que nous faisons pour adapter notre approche par rapport au recrutement, à la formation, au matériel de soutien, au consentement, et aux visites d'étude. Ce webinaire a facilité la discussion entre les projets et était opportun pour stimuler l'engagement et l'enthousiasme des partenaires communautaires à un moment où bon nombre de nos sites commencent le recrutement.

FÉLICITATIONS!

Vous êtes impliqué dans la recherche au Réseau BRILLEnfant et souhaitez mettre en œuvre une idée liée au transfert des connaissances afin de favoriser l’engagement des partenaires communautaires? Nous continuons d’accepter les demandes pour notre fonds ConneKT! Pour obtenir de plus amples renseignements et présenter une demande, veuillez écrire à kt@child-bright.ca

Le projet Familles Solides ND remporte notre concours 2020 du Fonds ConneKT

Nous sommes fiers de vous annoncer que le Programme de neurodéveloppement Familles Solides (Familles Solides ND) a remporté une bourse du Fonds ConneKT du Réseau BRILLEnfant. Ce concours offre des bourses d’un maximum de 5 000 $ à nos équipes de recherche afin de les aider à financer des activités ou des outils de transfert des connaissances qui favorisent l’engagement des partenaires communautaires, la participation véritable des intervenants et l’établissement de relations positives entre ces derniers et les membres des projets de recherche. 

Responsables :

Montant de la bourse :
4 122,75 $

Résumé du projet :
Les enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale éprouvent souvent des difficultés affectives et comportementales. Ces difficultés peuvent avoir des répercussions négatives sur leur qualité de vie et celle de leur famille. Notre projet Familles Solides examine s’il est possible d’améliorer la régulation des émotions et du comportement des enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux grâce à des programmes axés sur les parents. Ces programmes sont composés d’un volet information, de soutien téléphonique, de soutien entre parents et de renseignements sur les ressources disponibles. 

Les fonds ConneKT seront utilisés pour produire un éditorial dans le but de sensibiliser le public aux défis auxquels sont confrontés de nombreux enfants qui ont un double diagnostic de troubles neurodéveloppementaux et des troubles de santé mentale. L'équipe produira également deux courtes vidéos décrivant le programme Familles Solides ND pour informer le public sur le travail effectué par l'équipe de recherche.

FÉLICITATIONS!

Vous êtes impliqué dans la recherche au Réseau BRILLEnfant et souhaitez mettre en œuvre une idée liée au transfert des connaissances afin de favoriser l’engagement des partenaires communautaires? Nous continuons d’accepter les demandes pour notre fonds ConneKT! Pour obtenir de plus amples renseignements et présenter une demande, veuillez écrire à kt@child-bright.ca

Rapport à la communauté 2019-20 maintenant disponible

Le Rapport à la communauté du Réseau BRILLEnfant pour l’année financière se terminant le 31 mars 2020 est maintenant disponible.

Nous tenons à remercier nos partenaires financiers pour leurs contributions soutenues et leur engagement constant, ainsi que tous les patients, familles, et membres des comités qui nous offrent leur appui et nous guident dans la réalisation de nos travaux.

Notre Rapport à la communauté est aussi disponible en anglais.

Gillian Backlin : Comment et pourquoi j’en suis venue à participer à la recherche axée sur le patient

Vous vous demandez pourquoi il serait avantageux pour vous ou votre enfant de participer à la recherche axée sur le patient? Dans notre série de billets « Mon pourquoi », cinq patients partenaires du Réseau BRILLEnfant nous expliquent les nombreuses raisons pour lesquelles ils ont décidé de participer à la recherche.

Dans ce billet, Gillian Backlin, membre du Conseil consultatif national des jeunes, nous parle de son « pourquoi ». 

Je suis nouvelle dans l’univers de la recherche axée sur le patient. En fait, je viens tout récemment de m’impliquer auprès du Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant. Ce qui m’a attirée vers BRILLEnfant était l’occasion de faire quelque chose de positif pour une communauté dans laquelle je ressens un fort sentiment d’appartenance étant donné ma propre expérience comme personne ayant un trouble neurodéveloppemental. La défense des intérêts a toujours été une passion pour moi et j’ai senti que c’était une occasion unique d’être non seulement entendue, mais aussi d’avoir une influence positive. Le Réseau BRILLEnfant m’a beaucoup aidée à voir la valeur de mon point de vue et à avoir plus confiance en moi, en tant que défenseure, non seulement des autres, mais de moi-même. Les expériences directes sont à mon avis précieuses tant pour le patient que pour le chercheur, car elles ajoutent un élément personnel essentiel à la recherche et habilitent les patients à valoriser leurs idées, leurs opinions et leurs expériences. Je suis très reconnaissante d’avoir la possibilité de participer à la recherche axée sur le patient au sein du Réseau BRILLEnfant. 

Fabiana Bacchini : Pourquoi je participe à la recherche axée sur le patient

Vous vous demandez pourquoi il serait avantageux pour vous ou votre enfant de participer à la recherche axée sur le patient? Dans notre série de billets « Mon pourquoi », cinq patients partenaires du Réseau BRILLEnfant nous expliquent les nombreuses raisons pour lesquelles ils ont décidé de participer à la recherche. Dans ce billet, notre parent partenaire Fabiana Bacchini nous parle de son « pourquoi ». 

Quand mon fils était à l’unité des soins intensifs néonataux, nous nous sommes inscrits à deux études de recherche. À l’époque, mon seul espoir était que ça lui vienne en aide durant son séjour aux soins intensifs. Après son congé, j’ai commencé à faire du bénévolat à l’unité des soins intensifs néonataux et on m’a invitée à collaborer à quelques projets de recherche avec des cliniciens. Mon point de vue a radicalement changé quand j’ai commencé à saisir l’impact que pouvait avoir la recherche pour aider à offrir aux enfants des soins et des traitements fondés sur des données. 

Je suis reconnaissante envers toutes ces familles qui ont participé à la recherche avant moi. Aujourd’hui, je participe à la recherche en tant que collaboratrice afin de redonner à la communauté et je continue d’inscrire mon fils à des études de recherche afin de soutenir les familles qui nous suivront.

Frank Gavin : Pourquoi je participe à la recherche axée sur le patient

Vous vous demandez pourquoi il serait avantageux pour vous ou votre enfant de participer à la recherche axée sur le patient? Dans notre série de billets « Mon pourquoi », cinq patients partenaires du Réseau BRILLEnfant nous expliquent les nombreuses raisons pour lesquelles ils ont décidé de participer à la recherche.

Dans ce billet, Frank Gavin, directeur de l'engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant, nous parle de son « pourquoi ».  

J’étais enthousiaste, mais ma femme l’était un peu moins, à l’idée d’inscrire notre fils à une étude de recherche alors qu’il avait 12 ans. Nous l’avions découverte en lisant un prospectus dans le bureau du médecin qui avait récemment diagnostiqué le trouble du spectre de l’autisme chez notre fils et qui était le chercheur principal de cette étude.

Ma femme et moi avions plusieurs questions. Pourquoi, par exemple, ses résultats scolaires étaient-ils si inconstants? Pourquoi angoissait-il face à des choses en apparence très anodines? Que pouvions-nous faire pour soulager sa souffrance? Nous avions soif de réponses ou, à tout le moins, de renseignements qui pourraient mener à des réponses. Cette étude, nous le savions, n’était que partiellement reliée à nos principales préoccupations, mais elle nous semblait plus pertinente que les autres. Bien entendu, nous ne pouvions imaginer qu’il soit possible pour des parents comme nous de contribuer à l’élaboration d’un projet de recherche qui se pencherait directement sur les questions que nous nous posions.

Le formulaire de consentement indiquait clairement que nous ne devions pas nous attendre à recevoir beaucoup de renseignements concernant précisément notre fils, mais on nous avait promis un rapport de trois pages sur son cas et une rencontre avec la chercheuse débutante qui l’accompagnerait dans la réalisation des diverses tâches. Comme nous étions avides de renseignements dans les mois qui ont suivi le diagnostic, nous étions convaincus qu’il valait la peine de surmonter l’énorme difficulté de faire manquer trois demi-journées d’école à notre fils pour aller l’asseoir dans un immeuble de béton pas très accueillant pour les enfants, doté de minuscules fenêtres, afin de lui faire faire des tâches difficiles – tout cela, bien entendu, en étant observé de près par des étrangers. Il a trouvé ça pénible.

Quelques mois plus tard, je me suis rendu au centre-ville pour assister à la rencontre avec l’étudiante de troisième cycle qui avait réalisé les tests et rédigé le rapport qui devait m’être remis et expliqué lors de cette réunion. Malheureusement, à mon arrivée, on m’a averti que l’étudiante ne serait pas au rendez-vous, en raison d’une chute de neige de quelques centimètres – vraiment pas grand-chose, même selon les normes torontoises – et que je recevrais le rapport par la poste. J’étais trop découragé pour demander un autre rendez-vous. Le rapport que nous avons finalement reçu par la poste était d’une utilité moyenne. Je crois qu’il aurait été plus utile si nous avions pu en discuter avec son auteure ou même si nous avions simplement pu lui poser quelques questions.

Depuis cette expérience, survenue il y a plusieurs années, j’ai collaboré à titre de conseiller et partenaire auprès de plusieurs projets de recherche, notamment au sein du Réseau BRILLEnfant. J’espère qu’en travaillant ensemble, nous (les chercheurs, les parents et les jeunes) pourrons nous assurer que la recherche se penche sur les principales questions que nous nous posons et qu’elle le fasse d’une manière respectueuse et enrichissante pour les enfants, les jeunes et les familles qui, en tant que participants ou sujets de recherche, contribuent de façon si généreuse et indispensable à cette recherche.

Donna Thomson : Quel est votre «pourquoi» ? Voici le mien – pourquoi ma famille participe à la recherche

Vous vous demandez pourquoi il serait avantageux pour vous ou votre enfant de participer à la recherche axée sur le patient? Dans notre série de billets « Mon pourquoi », cinq patients partenaires du Réseau BRILLEnfant nous expliquent les nombreuses raisons pour lesquelles ils ont décidé de participer à la recherche.

Dans ce billet, Donna Thomson, membre du Comité d’engagement des citoyens du réseau et patiente partenaire des projets de recherche Familles Solides ND et READYorNot(TM), nous parle de son « pourquoi ».  

Enfant, je détestais la science. J’ai coulé mon cours de mathématiques presque chaque année et j’ai traversé mon cours de biologie de neuvième année en rêvassant. Heureusement, je suis allée à l’école secondaire pendant ce que j’appelle « les années hippies de l’éducation », durant lesquelles les élèves pouvaient choisir les cours qu’ils voulaient. Les cours obligatoires n’existaient simplement pas. Étant destinée à l’école de théâtre, j’ai abandonné tout ce qui touchait à la science après ma neuvième année pour me concentrer exclusivement sur les beaux-arts et les sciences humaines. Je me souviens m’être dit « Je n’aurai JAMAIS besoin des mathématiques ou de la science! »

Avançons à 1988 et à l’arrivée de notre fils Nick, né avec une grave paralysie cérébrale. Bébé, son plus grand défi était la digestion des aliments. En 1990, il vomissait presque tout ce qu’il mangeait ou buvait, et donc, mon mari et moi avons opté pour une chirurgie permettant d’éviter le renvoi des aliments dans son œsophage. Presque immédiatement, une avalanche de symptômes bien plus graves nous a placés en mode alerte. J’avais l’impression que Nick allait mourir, mais les résultats des tests nous disaient que tout était « normal ». Les médecins étaient perplexes. Un résumé de congé de l’hôpital datant de 1991 se lit comme suit :

« Nicholas est aux prises avec d’importants problèmes de symptomatologie gastro-intestinale comprenant des haut-le-cœur épisodiques, des vomissements, des douleurs et une grave constipation continue. Nous avons testé divers médicaments de motilité et antiacides avec un succès mitigé. »

Un enfant ayant un handicap lourd, des besoins médicaux complexes et des résultats de tests indiquant que tout était « normal » a eu deux effets sur moi : premièrement, j’étais rongée par l’inquiétude et deuxièmement, je me suis transformée en infatigable chasseuse de renseignements. Je cherchais désespérément quelqu’un qui comprendrait ce qui arrivait à Nicholas et qui saurait comment régler la situation. J’ai demandé à chaque parent de notre communauté locale des personnes en situation de handicap si leur enfant avait démontré des symptômes similaires. Aucun n’avait vécu la même chose.

Avant l’arrivée d’Internet, les parents intrépides trouvaient le moyen de mettre la main sur des exemplaires de revues médicales et se les envoyaient dans des enveloppes brunes via Postes Canada. L’inquiétude m’a fait perdre tout sens des conventions et, suivant les pas d’autres audacieuses « mamans médecins », j’ai téléphoné directement aux auteurs d’un article paru dans une de ces revues. L’article semblait décrire la situation de mon fils. Chaque auteur a été aimable, généreux et intéressé. Suite à cette expérience, j’ai décidé que la recherche serait mon avenue à suivre pour obtenir les réponses que notre hôpital pour enfants était incapable de nous donner.

Depuis mes jours au secondaire, j’ai constaté deux choses qui font qu’aujourd’hui, j’adore la science :

1. La science ressemble beaucoup à l’art parce qu’elle puise sa source dans l’imagination.

2. En participant à la recherche, nous pouvons atténuer les effets particulièrement éprouvants du handicap de mon fils tout en aidant les autres en générant de nouvelles connaissances.

En ce qui me concerne, le fait de participer à des études de recherche avec Nick me donne le sentiment d’être une bonne mère.

Nicholas et moi avons participé à de nombreuses études. Nous avons l’impression de faire partie de quelque chose d’important et d’optimiste. Nous savons que nous contribuons en apprenant plus de choses à propos du handicap de Nick, et en les communiquant aux autres familles. Nous nous rapprochons de la science.

Amy Spurway : À propos du « pourquoi » : trois raisons principales de participer à la recherche

Vous vous demandez pourquoi il serait avantageux pour vous ou votre enfant de participer à la recherche axée sur le patient? Dans notre série de billets « Mon pourquoi », cinq patients partenaires du Réseau BRILLEnfant nous expliquent les nombreuses raisons pour lesquelles ils ont décidé de participer à la recherche.

Dans ce billet, Amy Spurway, membre du Comité d’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant et patiente partenaire du programme AccompagnENSEMBLE, nous explique son « pourquoi » : 

Étude de recherche. Ces mots peuvent facilement invoquer des images de rats de laboratoire, d’injections de produits mystérieux et de scientifiques qui observent leurs sujets en se grattant le menton tout en prenant des notes et en murmurant « Hmmmmm. Intéressant… » Donc, quand nous disons que notre famille participe régulièrement à des études de recherche, la première question que l’on nous pose est habituellement « pourquoi? », suivie de « Vous faites-vous mordre par des araignées radioactives qui vous donnent des super pouvoirs? »  Excellente question. Les réponses, nos « pourquoi », sont souvent aussi distinctes que les familles et les études auxquelles nous prennons part. Mais dans l’ensemble, il existe trois types de raisons qui peuvent nous orienter vers des projets de recherche : le personnel, le professionnel et le politique.

Le personnel

La plupart des familles qui prennent part à une étude de recherche ont un « pourquoi » lié à un moment critique où elles ont compris qu’elles devaient faire quelque chose. Les détails de ces histoires peuvent parfois être difficiles à entendre, et encore plus difficiles à raconter, car bien des familles se tournent vers les projets de recherche quand elles estiment avoir épuisé toutes les autres options. La recherche est leur dernière tentative de trouver quelqu’un, quelque part, qui puisse les aider. Peut-être nous posons-nous des questions à propos d’une maladie ou d’un problème de santé… nous nous inscrivons donc à une étude en espérant obtenir des réponses à ces questions. La recherche est peut-être aussi une avenue vers un nouveau traitement ou vers un soutien nécessaire. Peut-être tentons-nous plutôt d’obtenir des renseignements plus détaillés à propos d’une maladie ou d’un problème de santé que nous vivons, et cette recherche pourrait nous apporter de nouvelles connaissances. Ou alors, peut-être nous inscrivons-nous à la recherche dans le but de rejoindre une communauté qui nous comprend. Bref, nos « pourquoi » commencent souvent par des besoins personnels ou familiaux non comblés et la recherche nous offre une chance d’apprendre, de partager et d’établir des relations. Pour nos familles, c’est une occasion à saisir, bien qu’elle n’offre aucune garantie.

Le professionnel

La participation à des études de recherche, particulièrement celles qui perçoivent et traitent les familles comme de réels partenaires du projet, apporte plus que le simple espoir d’obtenir de l’aide pour surmonter la situation personnelle qui nous a amenés à ce point. En effet, à mesure que nous tissons des liens avec un nouveau groupe de professionnels de la santé et des académiques, il est valorisant de les voir poser leur regard scientifique sur nos forces et nos difficultés, et de nous offrir leur attention et leur expertise. Il est tout aussi valorisant de voir ces professionnels reconnaître que nous possédons notre propre expertise : les connaissances et la sagesse associées à l’expérience vécue. Nous sommes les personnes qui vivons de près avec les enjeux du domaine qu’ils étudient. Les chercheurs ont les hypothèses et les théories. Nous avons le vécu et la crédibilité. Afin de poser les bonnes questions et de trouver les bonnes réponses, la science doit travailler en collaboration avec nous. La recherche regorge de possibilités pour que nous, en tant que partenaires ou participants, apprenions et développions de nouvelles compétences, en plus d’établir des relations avec des professionnels qui s’intéressent à certaines des choses que nous faisons. Il existe également des possibilités de mettre à contribution nos propres compétences ou nos propres réseaux professionnels. Aimeriez-vous aider à façonner la manière dont la recherche est communiquée au public, est citée dans une revue spécialisée ou aimeriez-vous porter main forte à défendre vos intérêts dans de nouveaux domaines? La participation à la recherche peut vous aider à établir des relations, à affiner ou utiliser vos compétences et à ouvrir de nouvelles portes dans votre univers professionnel.

Le politique

Les raisons politiques de participer à une étude de recherche ne sont pas une question de partisanerie politique ni d'hostilité envers les gouvernements. C’est plutôt une question de détecter et de saisir l’occasion de contribuer à des changements importants et durables au sein des services et des systèmes qui ont une grande influence dans nos vies. Les décideurs politiques se tournent souvent vers la recherche pour créer et mettre en œuvre les soutiens, les services et les programmes dont les familles ont besoin. En participant à la recherche, nous établissons les bases de ce qui pourrait servir à établir de futures politiques. Les femmes et les filles, les personnes de couleur, les personnes handicapées, les personnes LGBTQ et les personnes à faible revenu sont souvent mal représentées, voire totalement ignorées dans les recherches qui orientent les décideurs politiques dans leur prise de décisions. Toutefois, chaque personne mérite de faire partie de ces conversations, et la recherche est une façon de leur donner une place aux diverses tables. En participant à la recherche, nous pouvons influencer les politiques, les programmes, les soutiens et les services qui pourraient en résulter, et nous pouvons contribuer à faire en sorte que la recherche reflète fidèlement qui nous sommes, en tant que personnes, et ce dont nous avons besoin, en tant que société. La situation politique globale et la possibilité de l’influencer peuvent être de bonnes raisons de participer, à long terme, à des initiatives de recherche.

Alors, quel est le point commun de nos « pourquoi »? Le fait que nous espérons trouver une façon d’améliorer les choses pour nous et pour les autres. Et comme les chercheurs sont de plus en plus nombreux à saisir à quel point notre participation en tant que partenaires plutôt qu’en tant que sujets de recherche est précieuse, les occasions de faire une différence sont plus nombreuses et meilleures qu’avant. Et tout ça sans rats de laboratoire, injections de produits mystérieux, scientifiques qui murmurent, ni morsures d’araignées radioactives. 

Conversations du Réseau BRILLEnfant : Apprendre à connaître nos patients partenaires | Rencontrez Dana Geall

En tant que réseau de recherche axée sur les patients, le succès du Réseau BRILLEnfant repose sur les partenariats et les collaborations importantes que nous avons avec nos membres, autant les patients et leurs familles que les chercheurs, les professionnels de la santé et les décideurs du secteur de la santé. Dans l'ensemble du réseau, environ 70 patients partenaires collaborent régulièrement à nos projets de recherche, siègent à des comités et contribuent activement à la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez les enfants qui se déroule partout au Canada.

Cette série est le résultat de conversations qui ont eu lieu en 2020 avec cinq de nos patients partenaires. En partageant leurs expériences et leurs motivations, nous espérons stimuler des liens toujours croissants entre nos équipes au sein de projets, programmes et comités, et mieux comprendre les diverses expériences que ces personnes apportent à leurs partenariats avec nous. Nous sommes heureux de vous présenter ici-bas un sommaire de notre conversation avec Dana Geall.

Dana Geall est une femme qui porte de nombreux chapeaux. « Je suis avant tout une maman », dit-elle fièrement. Elle est parent des triplets Brody, Taylor et Cole, tous atteints de paralysie cérébrale (PC), et de Jagger, qui a maintenant 2.5 ans.

Avant la naissance des triplets, elle était enseignante. Après leur naissance, en 2010, Dana a modifié son parcours et a fondé Three to Be, un organisme de bienfaisance enregistré qui soutient les enfants atteints de troubles neurologiques et leurs familles. Au cours des sept prochaines années, avec Dana à la barre en tant que directrice générale pendant plusieurs de ces années, Three to Be a amassé plus de 5 millions de dollars pour soutenir la recherche sur les troubles neurologiques.

L’un des projets de recherche financé par l’organisme de bienfaisance deviendra éventuellement, en 2016, le projet Promouvoir la réparation du cerveau avec la prise de Metformine (Metformine / PC) du Réseau BRILLEnfant. À cette époque, Three to Be s’est également affilié au Réseau BRILLEnfant en tant que partenaire de financement de niveau or. L'équipe du projet Metformin / PC évalue si un médicament appelé metformine, utilisé en combinaison avec de la physiothérapie, pourrait améliorer les capacités motrices et de réflexion d’enfants atteints de PC.

En tant que parent partenaire du projet, elle contribue maintenant son expertise en tant que membre du Comité d'engagement des intervenants (CEI), qui est composé de cinq parties prenantes ayant une vaste expérience vécue dans la communauté de la PC.

Dana avec Brody, Cole, et Taylor (de gauche à droite) sur un terrain engazonné.

Tout cela signifie que Dana a pu observer la progression de l'étude depuis ses tout débuts jusqu'à aujourd'hui: « Ce fut une belle sorte de relation, la regarder passer d'une idée à un essai pilote à un essai clinique réel qui, espérons-le, va aidez les enfants », dit-elle. (Depuis ce temps, le projet a commencé à recruter des participants pour son essai clinique.)

Bien que cela ait été une expérience passionnante, le port de ces différents chapeaux n'est pas venu sans ses propres défis personnels: alors que les trois triplets ont été évalués pour l'étude, ils n’ont pas été jugés éligible. « En tant que parent qui participe au processus depuis la phase de recherche en laboratoire, cela a été extrêmement dévastateur. »

« En portant mon chapeau de parent, je me soucie de mes enfants et je veux m'assurer qu'ils vont faire partie de cet essai », explique-t-elle. « Mais en même temps, étant donné que je fais partie du comité de mobilisation des parties prenantes et parce que je me suis toujours souciée de tous les enfants qui pourraient bénéficier de tels traitements, je veux assurer que l'essai clinique est sans danger pour ces enfants et qu'ils répondent aux critères [de l'étude]. »

Malgré cette note douce-amère, Dana a beaucoup appris sur le processus de recherche au fil des années, depuis son temps en tant que directrice exécutive de Three to Be, puis en tant que patiente partenaire. Elle a réalisé à quel point la conduite d'une telle étude est élaborée, dit-elle, et combien de temps cela peut prendre avant de voir des résultats qui pourront aider les populations touchées: « Pour les familles, la partie la plus difficile est d'attendre et d'attendre et d'attendre, parce que chaque parent ne veut qu’aider ses enfants ainsi que d'autres enfants comme ses enfants. "

(De gauche à droite) Taylor, Cole, et Brody, avec Jason, le mari de Dana, qui tient Jagger, et Dana à l’arrière, fêtent un Halloween avec une thématique Harry Potter.

Elle est également convaincue de l'importance du partenariat avec les patients dans la recherche. « Je pense qu'il est très important que les voix de parents et de patients soient entendues par les personnes qui dirigent l'étude. Je pense que c'est un beau partenariat », a-t-elle partagé.

« Ce qu'il est beau au Réseau BRILLEnfant c'est qu'ils accordent vraiment la priorité à ce partenariat. Ils jugent très très important que la voix des personnes qu’ils espèrent aider soient clairement entendues. »

Faire partie d’un réseau m’a aussi permis de puiser dans une communauté solide de parents qui m’en ont appris au sujet de la recherche et de la parentalité: « Chacun apporte sa propre expertise unique à tout cela, et j'apprends toujours des autres parents! »

« Nous sommes un peu comme notre propre petit village qui se soutient les uns les autres pour y parvenir », poursuit-elle. « Il y a vraiment une énorme communauté de personnes qui font face à des défis similaires. En s’appuyant les uns sur les autres, on améliore le processus et on se facilite le voyage. »

Merci à Dana Geall d'avoir pris le temps de partager son expérience avec nous!

Journée internationale des femmes et des filles de science : Entretien avec Nancy Poole, spécialiste des questions liées au sexe et au genre au Réseau BRILLEnfant

Le 11 février 2021 marque la sixième Journée internationale des femmes et des filles de science des Nations Unies. Cette journée est l’occasion de promouvoir un accès et une participation complets et égaux à la science pour les femmes et les filles.

Au Réseau BRILLEnfant, la majorité de nos patients partenaires et chercheurs sont des femmes ou des filles. Nous sommes fiers que ces membres contribuent à notre mandat d’améliorer la vie des enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et de leurs familles.

Dans le cadre de leur mandat, nos équipes de projet de recherche recueillent des renseignements sur le sexe et le genre des participants afin de découvrir si les interventions ont des effets différents sur les hommes/femmes et les garçons/filles. Ils sont guidés dans leur travail par un spécialiste en matière de sexe et de genre, un rôle défini par les IRSC comme un chercheur qui possède ou acquiert une expertise dans l’étude du sexe en tant que variable biologique et/ou du genre en tant que déterminant social de la santé. 

Au Réseau BRILLEnfant, nous avons la chance d’avoir Nancy Poole comme spécialiste en matière de sexe et de genre. Nancy est la directrice du Centre d’excellence pour la santé des femmes (site en anglais), un centre de recherche et d’échange de connaissances géré par le BC Women’s Hospital & Health Centre à Vancouver. Dans ce rôle, elle dirige le développement du réseau, la recherche et l’échange de connaissances dans le cadre de l’amélioration des politiques et des prestations de services liées à la santé des filles et des femmes et de l’avancement global de la science du sexe et du genre.  Elle est également directrice de la prévention pour le Réseau de recherche canadien sur le TSAF (en anglais). Nancy a travaillé avec des gouvernements et des organisations partout au Canada et à l’échelle internationale, offrant une réflexion créative sur des questions complexes comme les interconnexions entre les problèmes de consommation de drogues et l’expérience des traumatismes et de la violence intime des partenaires. Engagée à établir des liens entre les cultures, les genres, les secteurs et malgré la distance, Nancy agit comme un catalyseur pour apporter des connaissances à la pratique et aux politiques afin de promouvoir l’équité.

À l’occasion de la Journée internationale des femmes et des filles de science, nous avons demandé à Nancy de nous en dire plus sur son rôle au sein du Réseau BRILLEnfant, sur son point de vue sur les questions les plus urgentes dans la recherche concernant les femmes et les filles et sur la façon dont les analyses basées sur le sexe et/ou le genre peuvent potentiellement améliorer notre compréhension des troubles du développement d’origine cérébrale chez les enfants et les jeunes.

RB : Comment décririez-vous votre rôle au Réseau BRILLEnfant? 

Nancy Poole : Le spécialiste en matière de sexe et de genre aide l’équipe de recherche à obtenir des résultats de recherche valides qui tiennent compte des problèmes de sexe et de genre tout au long du processus de recherche.  En plus d’aider l’équipe du réseau, j’anime une communauté en ligne de tous les spécialistes en matière de sexe et de genre qui travaillent avec des équipes de recherche au Canada, où tous les spécialistes s’entraident dans leurs rôles de mentors et de consultants sur les questions de sexe et de genre avec leurs équipes.

RB : En plus d’être la spécialiste en matière de sexe et de genre au Réseau BRILLEnfant, vous êtes également la directrice du Centre d’excellence pour la santé des femmes à Vancouver, au Canada, et la directrice de la prévention pour le Réseau de recherche canadien sur le TSAF. Qu’est-ce qui vous a d’abord incitée à entreprendre des recherches dans les domaines de la santé des femmes et du TSAF, respectivement? 

N.P. : Lorsque je travaillais dans un refuge pour les femmes fuyant la violence, j’ai remarqué que de nombreuses femmes se voyaient prescrire des tranquillisants (benzodiazépines), plus souvent pour des problèmes d’injustice sociale que pour des problèmes de santé mentale diagnostiqués.  Leur capacité à penser clairement et à apporter des changements à leur vie était entravée par ces médicaments.  Cela m’a poussée à commencer à travailler avec une chercheuse célèbre qui étudiait la prescription excessive de ces médicaments, Dre Ruth Cooperstock, et avec certains experts en échange de connaissances chez Santé Canada.  Nous avons préparé une trousse d’information (C’est juste vos nerfs) sur les liens entre l’expérience de la violence, de l’alcool et de l’utilisation de tranquillisants, que j’ai ensuite partagée avec les fournisseurs de soins primaires et les groupes communautaires de femmes en Ontario. Ce travail m’a incitée à voir l’importance de la recherche comme un sous-jacent de la promotion de la santé auprès des femmes.

RB : De quelle(s) façon(s) votre expérience en tant que femme dans la recherche a-t-elle changé au cours de votre carrière? 

N.P. : Mon expérience en tant que femme dans la recherche a changé de deux façons. Tout d’abord, j’ai eu la chance d’avoir de nombreuses occasions qui m’ont été offertes par des mentors brillants. Je suis maintenant en mesure d’aider d’autres chercheurs travaillant pour le Centre d’excellence pour la santé des femmes. Deuxièmement, au fil du temps, j’ai constaté de plus en plus l’importance de prendre en compte le sexe et le genre dans la recherche sur la santé, compte tenu de la mesure dans laquelle cela a été fait de façon inadéquate dans le passé.  

RB : À votre avis, quels sont les problèmes les plus urgents concernant les femmes et les filles dans la recherche aujourd’hui? 

N.P. Pour moi, il est important que nous fassions progresser la science du sexe et du genre dans l’ensemble, et que nous intégrions des approches transformatrices de genre dans tout ce que nous faisons.  Par « approches transformatrices de genre », je cible les approches axées sur l’amélioration de l’équité de genre qui représente une voie vers l’amélioration de la santé.

RB : Comment une analyse basée sur le sexe et/ou le genre peut-elle potentiellement améliorer notre compréhension des troubles du développement d’origine cérébrale chez les enfants et les jeunes?

N.P. : En ce qui concerne le sexe, il existe de nombreuses façons dont les problèmes de santé physique et mentale associés à ces troubles sont impactés par la génétique, l’anatomie, la physiologie, la neurobiologie, etc., de sorte que l’analyse des différences sexuelles est importante afin de comprendre les mécanismes, les voies, les facteurs de risque/protection, la progression, les traitements et les résultats pour les personnes ayant ces troubles. Du côté du genre, il existe de nombreuses influences genrées, qui sont déterminées par la famille, la société et la culture, qui viennent influencer l’expérience des personnes qui ont des handicaps, et qui influencent aussi leur capacité à accéder à l’éducation et à d’autres occasions en matière de santé, sociales et professionnelles, par exemple, les rôles de genres, le pouvoir décisionnel genré, et les règlements institutionnels genrés comme les alertes de naissance.

Merci à Nancy d’avoir pris le temps de partager son point de vue avec nous et pour ses conseils au sein de notre réseau et de nos équipes de recherche! Apprenez-en davantage sur nos 13 équipes d’étude de recherche ici.

Demandes maintenant acceptées : Incubateur d'innovations en TC 2021

Nous acceptons maintenant les demandes pour le concours de subvention Incubateur d'innovations en transfert des connaissances (TC) 2021 !

Jusqu'à 12 000 $ en financement disponible

Le Réseau BRILLEnfant est fier de lancer l'édition 2021 du concours de subvention Incubateur d'innovations en transfert des connaissances (TC) ! 

Par l'entremise du concours, une subvention de 12 000 $ maximum sera octroyée à chacune des deux (2) équipes gagnantes pour la réalisation d'un projet de recherche visant à répondre à une question liée au transfert des connaissances et à la recherche axée sur le patient. 

Les demandes doivent être déposées d'ici le 12 mars 2021.

Nous vous invitons à visiter notre site web pour plus de détails sur le concours de subvention, y compris les exigences et la procédure à suivre. Bonne chance ! 

Revue rapide mise à jour : Les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale sont plus à risque de developper une forme grave de la maladie COVID-19

Préoccupé par l’impact possible du coronavirus (COVID-19) chez les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, notre réseau a mené une revue rapide en partenariat avec le SPOR Evidence Alliance plus tôt cette année afin de mieux évaluer les risques liés à la COVID-19 pour ces enfants ainsi que ceux à risque de développer des troubles du développement d’origine cérébrale.

Nous partageons une mise à jour de cette revue aujourd’hui.  

En guise de rappel, notre revue cherchait à répondre aux trois questions de recherche suivantes :

1. Les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale sont-ils plus susceptibles d’être infectés par la COVID-19?

2. Les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale sont-ils plus susceptibles de subir des complications liées à la COVID-19?

3. Les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale sont-ils plus susceptibles de pronostics aggravés suite à une infection de COVID-19?

En mai 2020, nous avons conclu qu’il manquait de preuves quant aux effects de la COVID-19 en lien avec ces enfants afin de pouvoir informer les responsables politiques, les décideurs ainsi que les familles. Consultez ces résultats ici.

Dans notre mise à jour, que nous partageons aujourd’hui ici-bas, nous constatons que les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale sont plus à risque de développer une forme grave de la maladie COVID-19. Bien que la mortalité soit très faible chez les enfants, le taux de mortalité semble plus élevé chez les enfants en situation de handicap que chez les enfants qui ne sont pas en situation de handicap.   

Téléchargez la revue rapide mise à jour (en anglais)

Téléchargez le sommaire de recherche

Téléchargez le document infographique

Ceci concorde avec ce que nous observons dans les études comparant les personnes handicapées hospitalisées ou vivant dans des maisons d’accueil par rapport à d’autres personnes du même âge vivant dans les mêmes conditions. Il existe un risque accru de décès ou de complications graves chez les personnes situation de handicap.

Quelles sont nos suggestions ?

En fonction de cette information, nous proposons:

1. De travailler avec les familles et les organismes canadiens spécialisés dans les troubles du développement d’origine cérébrale afin d’élaborer des méthodes de declaration d’occurrence et d’impact de la COVID-19. Nous proposons aussi d’élaborer des programmes de soutien en matière de santé, d’éducation, et des programmes sociaux qui tiennent compte des besoins spécifiques des enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et de leurs familles à mesure que la pandémie évolue.

2. Demander aux décideurs canadiens de vacciner, en priorité, les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, étant donné leur plus grand risque de complications graves.

Lisez notre billet d’opinion, publié par la Société royale du Canada, et dans The Globe and Mail (en anglais)

Cette revue a été financée par le Réseau BRILLEnfant et SPOR Evidence Alliance. Les deux réseaux sont financés par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) du Canada.

Nous tenons à remercier les nombreux utilisateurs de connaissances de notre réseau qui ont contribué à cette étude incluant des patients partenaires, des proches aidants, des cliniciens, des décideurs, et des chercheurs. Ils ont contribué à toutes les étapes du projet dont l’élaboration des questions, les examens de la documentation, l’interprétation des résultats, et le travail de rédaction et de diffusion des résultats.

Consultez nos autres ressources liées à la COVID-19
Ressources liées à la COVID-19

Rapport sur la pérennisation du Réseau BRILLEnfant

Téléchargez le Rapport sur la pérennisation

En 2016, en tant que réseau de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) du Canada, nous avons amorcé notre mandat visant à améliorer la vie des enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, ainsi que celles de leurs familles.

Au cours des quatre dernières années, nous avons vu les efforts déployés par les membres de notre communauté porter fruit. Nous avons amorcé un ambitieux programme de recherche, déployé de nombreuses initiatives de formation en recherche axée sur le patient, fait des avancées au sein de notre programme de transfert des connaissances, et tout particulièrement, nous avons travaillé de concert avec des jeunes, des parents, et des citoyens afin de mettre en place toutes nos activités, incluant nos activités de gouvernance. Les citoyens guident réellement les activités de notre réseau !

Pour poursuivre la réalisation de notre mandat et de nos travaux, nous nous tournerons de plus en plus, au cours des prochaines années, vers des stratégies de pérennisation de ces travaux pour que nous puissions tirer profit de nos réussites et atteindre de nouveaux objectifs.

Ces stratégies sont élaborées dans notre Rapport sur la pérennisation du Réseau BRILLEnfant, maintenant disponible en français et en anglais.

Ce rapport décrit comment nous prévoyons nous organiser pour continuer notre mission, répondre aux besoins des citoyens et de nos membres, croître pour satisfaire les besoins futurs et mettre en oeuvre notre vision. Il met également en lumière les mesures que nous avons prises pour que nos membres et des citoyens participent à notre planification stratégique.

Nous aimerions remercier nos partenaires financiers pour leur engagement. Comme vous le lirez dans notre rapport, les partenariats sont au coeur de notre succès et nous espérons continuer à renforcer ces liens, et en établir de nouveaux, dans les années à venir alors que nous poursuivrons notre route ensemble.

Apprendre avec les jeunes et les autres patients partenaires : engagement, partenariats et considérations éthiques dans la recherche axée sur le patient

par Gillian Backlin

Pour souligner la Journée internationale des personnes handicapées, j’aimerais partager avec vous mes réflexions sur les magnifiques contributions des enfants et des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale au Réseau BRILLEnfant et à ses travaux de recherche.

Le Réseau BRILLEnfant fonctionne selon le principe qu’un véritable engagement des jeunes est essentiel pour mener des recherches axées sur le patient qui soient significatives. Par conséquent, le Réseau s’efforce de promouvoir l’engagement des jeunes de différentes façons, notamment en organisant des événements de formation comme des webinaires. L’engagement des jeunes est également au cœur des préoccupations du Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ), dont je fais partie.

En quoi consiste l’engagement exactement et quels sont quelques-uns de ses avantages? Voilà des questions auxquelles quelques membres du CCNJ et du Sibling Youth Advisory Council (SibYAC) de CanChild ont souhaité trouver des réponses dans un récent webinaire intitulé « Learning from Youth: Engagement Strategies for Patient-Oriented Research Projects, Committees, and Councils » (Apprendre des jeunes : stratégies d’engagement pour les projets de recherche axée sur le patient, les comités et les conseils). Ce webinaire était le fruit d’une collaboration entre le CCNJ et le SibYAC. Les membres du CCNJ sont des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale (visitez notre page pour en savoir plus), tandis que les membres du SibYAC sont des frères ou sœurs de jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale.

J’étais ravie de représenter le CCNJ à ce webinaire. C’était l’occasion idéale de démontrer l’impact que peut avoir l’engagement des jeunes et des patients sur la recherche.

Rôles et relations : considérations éthiques liées à la participation des enfants et des parents dans la recherche axée sur le patient

Chaque animateur du webinaire pouvait faire appel à sa propre expérience et à son expertise pour parler de différents sujets, notamment les types de recherche pour lesquels l’engagement des jeunes est essentiel, les stratégies d’engagement générales et l’accessibilité, les considérations et les accommodements. Ce que j’ai trouvé particulièrement intéressant est la façon dont chaque animateur du webinaire a exprimé l’importance de tenir compte de l’individualité et des préférences de chaque jeune partenaire dans la participation et les accommodements, que ce soit pour la planification des horaires ou l’utilisation de différentes méthodes de communication pour recueillir les commentaires. Puisque le webinaire a été bien accueilli par les participants, le CCNJ et le Réseau BRILLEnfant prévoient offrir davantage de contenu et d’événements axés sur l’engagement des jeunes et des patients. En tant que jeune ayant un trouble du développement d’origine cérébrale, je me réjouis grandement de l’orientation que nous prenons.

D’ailleurs, nous poursuivrons la discussion sur les aspects éthiques de l’engagement dans le cadre du prochain événement virtuel du Réseau BRILLEnfant. Le prochain webinaire, intitulé « Roles and Relationships: Ethical Considerations Related to Involving Children and Parents in Patient-oriented Research » (Rôles et relations : considérations éthiques liées à la participation des enfants et des parents dans la recherche axée sur le patient), aura lieu le 10 décembre. Il est gratuit et ouvert à tous, donc nous espérons que vous serez nombreux à vous y inscrire!

Il est bien établi au Réseau BRILLEnfant que les patients partenaires et leurs familles (comme les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs parents ou proches aidants) jouent un rôle important dans le processus de recherche. Toutefois, quelles sont les considérations éthiques précises dont on doit tenir compte dans la collaboration avec des patients partenaires? L’objectif de ce webinaire est d’offrir une tribune pour discuter de ce sujet. Nous allons également souligner certains des défis uniques qui se présentent au moment de mettre en œuvre des projets de recherche axée sur le patient précisément liés au partenariat avec le patient et la famille, car contrairement aux participants de recherche, les patients partenaires sont des collaborateurs clés qui sont engagés tout au long du processus de recherche. Ils aident à aligner la recherche sur les priorités du patient et de la famille.

Je prendrai part à cette discussion en tant que membre du CCNJ. Cet événement est gratuit et ouvert à tous, donc j’espère que vous serez des nôtres!