Vous vous demandez pourquoi il serait avantageux pour vous ou votre enfant de participer à la recherche axée sur le patient? Dans notre série de billets « Mon pourquoi », cinq patients partenaires du Réseau BRILLEnfant nous expliquent les nombreuses raisons pour lesquelles ils ont décidé de participer à la recherche.
Dans ce billet, Donna Thomson, membre du Comité d’engagement des citoyens du réseau et patiente partenaire des projets de recherche Familles Solides ND et READYorNot(TM), nous parle de son « pourquoi ».
Enfant, je détestais la science. J’ai coulé mon cours de mathématiques presque chaque année et j’ai traversé mon cours de biologie de neuvième année en rêvassant. Heureusement, je suis allée à l’école secondaire pendant ce que j’appelle « les années hippies de l’éducation », durant lesquelles les élèves pouvaient choisir les cours qu’ils voulaient. Les cours obligatoires n’existaient simplement pas. Étant destinée à l’école de théâtre, j’ai abandonné tout ce qui touchait à la science après ma neuvième année pour me concentrer exclusivement sur les beaux-arts et les sciences humaines. Je me souviens m’être dit « Je n’aurai JAMAIS besoin des mathématiques ou de la science! »
Avançons à 1988 et à l’arrivée de notre fils Nick, né avec une grave paralysie cérébrale. Bébé, son plus grand défi était la digestion des aliments. En 1990, il vomissait presque tout ce qu’il mangeait ou buvait, et donc, mon mari et moi avons opté pour une chirurgie permettant d’éviter le renvoi des aliments dans son œsophage. Presque immédiatement, une avalanche de symptômes bien plus graves nous a placés en mode alerte. J’avais l’impression que Nick allait mourir, mais les résultats des tests nous disaient que tout était « normal ». Les médecins étaient perplexes. Un résumé de congé de l’hôpital datant de 1991 se lit comme suit :
« Nicholas est aux prises avec d’importants problèmes de symptomatologie gastro-intestinale comprenant des haut-le-cœur épisodiques, des vomissements, des douleurs et une grave constipation continue. Nous avons testé divers médicaments de motilité et antiacides avec un succès mitigé. »
Un enfant ayant un handicap lourd, des besoins médicaux complexes et des résultats de tests indiquant que tout était « normal » a eu deux effets sur moi : premièrement, j’étais rongée par l’inquiétude et deuxièmement, je me suis transformée en infatigable chasseuse de renseignements. Je cherchais désespérément quelqu’un qui comprendrait ce qui arrivait à Nicholas et qui saurait comment régler la situation. J’ai demandé à chaque parent de notre communauté locale des personnes en situation de handicap si leur enfant avait démontré des symptômes similaires. Aucun n’avait vécu la même chose.
Avant l’arrivée d’Internet, les parents intrépides trouvaient le moyen de mettre la main sur des exemplaires de revues médicales et se les envoyaient dans des enveloppes brunes via Postes Canada. L’inquiétude m’a fait perdre tout sens des conventions et, suivant les pas d’autres audacieuses « mamans médecins », j’ai téléphoné directement aux auteurs d’un article paru dans une de ces revues. L’article semblait décrire la situation de mon fils. Chaque auteur a été aimable, généreux et intéressé. Suite à cette expérience, j’ai décidé que la recherche serait mon avenue à suivre pour obtenir les réponses que notre hôpital pour enfants était incapable de nous donner.
Depuis mes jours au secondaire, j’ai constaté deux choses qui font qu’aujourd’hui, j’adore la science :
La science ressemble beaucoup à l’art parce qu’elle puise sa source dans l’imagination.
En participant à la recherche, nous pouvons atténuer les effets particulièrement éprouvants du handicap de mon fils tout en aidant les autres en générant de nouvelles connaissances.
En ce qui me concerne, le fait de participer à des études de recherche avec Nick me donne le sentiment d’être une bonne mère.
Nicholas et moi avons participé à de nombreuses études. Nous avons l’impression de faire partie de quelque chose d’important et d’optimiste. Nous savons que nous contribuons en apprenant plus de choses à propos du handicap de Nick, et en les communiquant aux autres familles. Nous nous rapprochons de la science.