En tant que réseau de recherche axée sur le patient, nous cherchons toujours des moyens d’accroître notre niveau d’engagement et de collaboration auprès des patients partenaires.
Pour avoir une meilleure compréhension de l’engagement des patients au sein de notre Réseau entre 2018 et 2020, nous avons demandé à nos membres de remplir des sondages en ligne. Grâce aux réponses fournies par des centaines d’entre eux, nous pouvons maintenant présenter nos résultats préliminaires dans un nouveau rapport qui s’intitule Engagement des intervenants du Réseau BRILLEnfant de 2018 à 2020. Il s’agit de la première de trois parties portant sur l’engagement des patients, qui a été préparée par le Groupe de travail sur la mesure de l’engagement des patients du Réseau BRILLEnfant, un groupe collaboratif composé de membres qui participent à nos programmes de transfert des connaissances et d’engagement des citoyens.
Dans la deuxième partie, nous présenterons les résultats de notre sondage sur l’engagement pendant la pandémie de COVID-19 et dans la troisième partie, les constatations qui ressortent des entrevues sur l’engagement des patients ayant été menées auprès de membres du Réseau.
Voici quelques exemples des principaux résultats que nous avons obtenus :
En 2018, en 2019 et en 2020, des chercheurs, des patients partenaires (dont des parents et des jeunes), des stagiaires et des membres de comités ont répondu en ligne au questionnaire La recherche communautaire participative.
En 2018, d’après les réponses de 167 membres du Réseau, nous avons découvert ce qui suit :
Au total, 86 % des chercheurs estimaient collaborer modérément ou grandement avec les patients partenaires.
Presque tous les patients partenaires ont indiqué qu’ils se sentaient à l’aise de faire part de leurs opinions au Réseau (91 %).
La plupart des patients partenaires estimaient qu’ils avaient établi un réel partenariat avec l’équipe de recherche ou du comité (83 %), qu’ils étaient satisfaits de leur niveau de participation (84 %) et que leur niveau de confiance était élevé (88 %).
Les activités d’élaboration de questions de recherche ainsi que de sélection d’enjeux qui feraient l’objet de recherche avaient obtenu les plus hauts niveaux de participation.
En 2019, d’après les réponses de 92 membres du Réseau, nous avons découvert ce qui suit :
Tous les chercheurs estimaient qu’ils collaboraient grandement avec les patients partenaires.
Tous les patients partenaires ont indiqué qu’ils se sentaient à l’aise de faire part de leurs opinions. Par exemple, 81 % d’entre eux convenaient que leur engagement représentait un réel partenariat et 89 % affirmaient qu’ils étaient satisfaits de leur niveau de participation. L’élaboration de questions de recherche constituait l’activité ayant obtenu le niveau de participation le plus élevé.
En 2020, d’après les réponses de 62 membres, nous avons découvert ce qui suit :
Tous les patients partenaires ont indiqué que leur niveau de confiance était élevé et qu’ils étaient satisfaits de leur niveau de participation. Les activités de création d’instruments ou de directives de recherche, et de publication ou de communication des résultats avaient obtenu les plus hauts niveaux de participation.
D’une année à l’autre, les réponses formulées étaient toujours très positives. La tendance montrait un engagement des patients accru et une amélioration de la qualité des partenariats.
“Même si les idées et les questions de recherche ont été développées il y a quatre ans, les patients ont quand même l’impression qu’ils participent au projet à mesure qu’il évolue. Les projets ont été modifiés en fonction des renseignements fournis par des patients! Le fait que tous les patients partenaires ayant répondu au sondage en 2019 se sentaient à l’aise de faire part de leurs opinions en dit long sur la relation de confiance qui a été établie dans le cadre des projets du Réseau BRILLEnfant.
”
En 2020, nous avons également lancé un nouveau sondage en ligne, l’Outil d’évaluation de l’engagement du public et des patients, pour approfondir davantage notre compréhension de l’engagement des patients. Au total, 105 membres du Réseau y ont répondu. Dans l’ensemble, les répondants, en particulier au sein des équipes de recherche, ont sélectionné des réponses très favorables aux questions sur l’engagement des patients et son incidence. Les chercheurs, les membres de comités et les patients partenaires ont tous indiqué qu’ils étaient très satisfaits du volet d’engagement des patients du Réseau.
Plus particulièrement, des patients partenaires ont indiqué que le fait de participer à un projet de recherche dès ses débuts leur permettait d’avoir une plus grande incidence sur le projet et sa progression, et que le fait d’obtenir des communications détaillées de façon régulière leur permettait de rester impliqués. Plusieurs ont mentionné que leur engagement s’était renforcé au fil du temps.
En revanche, nous avons découvert que nous devions assurer une plus grande diversité au sein des équipes (p. ex. : faire appel à un plus grand nombre de pères et de personnes d’origines ethniques et raciales diverses). Dans certains cas, il serait avantageux de préciser davantage le rôle des patients partenaires.
En résumé, les résultats que nous avons obtenus jusqu’à présent suggèrent que nous mettons efficacement en œuvre des stratégies qui favorisent la recherche authentique et efficace axée sur le patient. De manière générale, les patients partenaires sont satisfaits de leur niveau d’engagement dans les activités de recherche et de gouvernance du Réseau.
Pour obtenir de plus amples renseignements sur ce que nous avons appris grâce à ces sondages, consultez le rapport ci-dessous. Jetez aussi un coup d’œil au document infographique qui résume les principaux résultats. Enfin, vous pouvez vous familiariser avec les meilleures pratiques d’engagement des patients que nous recommandons aux chercheurs et aux patients partenaires d’adopter.
