En tant que réseau de recherche axée sur les patients, le succès du Réseau BRILLEnfant repose sur les partenariats et les collaborations importantes que nous avons avec nos membres, autant les patients et leurs familles que les chercheurs, les professionnels de la santé et les décideurs du secteur de la santé. Dans l'ensemble du réseau, environ 70 patients partenaires collaborent régulièrement à nos projets de recherche, siègent à des comités et contribuent activement à la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez les enfants qui se déroule partout au Canada.
Cette série est le résultat de conversations qui ont eu lieu en 2020 avec cinq de nos patients partenaires. En partageant leurs expériences et leurs motivations, nous espérons stimuler des liens toujours croissants entre nos équipes au sein de projets, programmes et comités, et mieux comprendre les diverses expériences que ces personnes apportent à leurs partenariats avec nous. Nous sommes heureux de vous présenter ici-bas un sommaire de notre conversation avec Dana Geall.
Dana Geall est une femme qui porte de nombreux chapeaux. « Je suis avant tout une maman », dit-elle fièrement. Elle est parent des triplets Brody, Taylor et Cole, tous atteints de paralysie cérébrale (PC), et de Jagger, qui a maintenant 2.5 ans.
Avant la naissance des triplets, elle était enseignante. Après leur naissance, en 2010, Dana a modifié son parcours et a fondé Three to Be, un organisme de bienfaisance enregistré qui soutient les enfants atteints de troubles neurologiques et leurs familles. Au cours des sept prochaines années, avec Dana à la barre en tant que directrice générale pendant plusieurs de ces années, Three to Be a amassé plus de 5 millions de dollars pour soutenir la recherche sur les troubles neurologiques.
L’un des projets de recherche financé par l’organisme de bienfaisance deviendra éventuellement, en 2016, le projet Promouvoir la réparation du cerveau avec la prise de Metformine (Metformine / PC) du Réseau BRILLEnfant. À cette époque, Three to Be s’est également affilié au Réseau BRILLEnfant en tant que partenaire de financement de niveau or. L'équipe du projet Metformin / PC évalue si un médicament appelé metformine, utilisé en combinaison avec de la physiothérapie, pourrait améliorer les capacités motrices et de réflexion d’enfants atteints de PC.
En tant que parent partenaire du projet, elle contribue maintenant son expertise en tant que membre du Comité d'engagement des intervenants (CEI), qui est composé de cinq parties prenantes ayant une vaste expérience vécue dans la communauté de la PC.
Dana avec Brody, Cole, et Taylor (de gauche à droite) sur un terrain engazonné.
Tout cela signifie que Dana a pu observer la progression de l'étude depuis ses tout débuts jusqu'à aujourd'hui: « Ce fut une belle sorte de relation, la regarder passer d'une idée à un essai pilote à un essai clinique réel qui, espérons-le, va aidez les enfants », dit-elle. (Depuis ce temps, le projet a commencé à recruter des participants pour son essai clinique.)
Bien que cela ait été une expérience passionnante, le port de ces différents chapeaux n'est pas venu sans ses propres défis personnels: alors que les trois triplets ont été évalués pour l'étude, ils n’ont pas été jugés éligible. « En tant que parent qui participe au processus depuis la phase de recherche en laboratoire, cela a été extrêmement dévastateur. »
« En portant mon chapeau de parent, je me soucie de mes enfants et je veux m'assurer qu'ils vont faire partie de cet essai », explique-t-elle. « Mais en même temps, étant donné que je fais partie du comité de mobilisation des parties prenantes et parce que je me suis toujours souciée de tous les enfants qui pourraient bénéficier de tels traitements, je veux assurer que l'essai clinique est sans danger pour ces enfants et qu'ils répondent aux critères [de l'étude]. »
Malgré cette note douce-amère, Dana a beaucoup appris sur le processus de recherche au fil des années, depuis son temps en tant que directrice exécutive de Three to Be, puis en tant que patiente partenaire. Elle a réalisé à quel point la conduite d'une telle étude est élaborée, dit-elle, et combien de temps cela peut prendre avant de voir des résultats qui pourront aider les populations touchées: « Pour les familles, la partie la plus difficile est d'attendre et d'attendre et d'attendre, parce que chaque parent ne veut qu’aider ses enfants ainsi que d'autres enfants comme ses enfants. "
(De gauche à droite) Taylor, Cole, et Brody, avec Jason, le mari de Dana, qui tient Jagger, et Dana à l’arrière, fêtent un Halloween avec une thématique Harry Potter.
Elle est également convaincue de l'importance du partenariat avec les patients dans la recherche. « Je pense qu'il est très important que les voix de parents et de patients soient entendues par les personnes qui dirigent l'étude. Je pense que c'est un beau partenariat », a-t-elle partagé.
« Ce qu'il est beau au Réseau BRILLEnfant c'est qu'ils accordent vraiment la priorité à ce partenariat. Ils jugent très très important que la voix des personnes qu’ils espèrent aider soient clairement entendues. »
Faire partie d’un réseau m’a aussi permis de puiser dans une communauté solide de parents qui m’en ont appris au sujet de la recherche et de la parentalité: « Chacun apporte sa propre expertise unique à tout cela, et j'apprends toujours des autres parents! »
« Nous sommes un peu comme notre propre petit village qui se soutient les uns les autres pour y parvenir », poursuit-elle. « Il y a vraiment une énorme communauté de personnes qui font face à des défis similaires. En s’appuyant les uns sur les autres, on améliore le processus et on se facilite le voyage. »
Merci à Dana Geall d'avoir pris le temps de partager son expérience avec nous!