Magnifier la voix des jeunes au Comité des droits de l’enfant des Nations Unies

Notre réseau célèbre l’importante Journée nationale de l’enfant le 20 novembre et souhaite saluer et mettre en lumière le rôle essentiel que jouent les jeunes membres dans la réalisation de notre mandat, qui est d’améliorer la santé des enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et de leurs familles.

Aujourd’hui, nous soulignons les efforts de trois membres de notre communauté du Réseau BRILLEnfant : Ahnaf Al Habib (13 ans), Emma Felices-Costello (12 ans) et Jacob Birchnall (17 ans). Le 8 octobre, ils se sont présentés à la réunion canadienne sur les enfants, devant le Comité des droits de l’enfant des Nations Unies. Cette réunion s’inscrivait dans le cadre de la 87e présession du Comité des droits de l’enfant des Nations Unies et représentait une étape importante du cycle d’examens qu’entreprennent les Nations Unies pour vérifier que les pays font adéquatement appliquer les droits des enfants.

Cette réunion à huis clos, organisée à Genève, mais tenue en ligne en raison de la pandémie de COVID-19, offrait une tribune à la jeunesse canadienne, notamment aux jeunes ayant un handicap et à ceux provenant de différents groupes au Canada. Les jeunes de cinq organisations de défense des droits des enfants de partout au Canada ont pu articuler leurs réflexions, donner leurs perspectives, formuler des recommandations sur des questions portant sur la mise en œuvre de la Convention relative aux droits de l’enfant au Canada et décrire les défis auxquels ils sont confrontés pour faire respecter leurs droits.

Ahnaf, Emma et Jacob ont pris la parole au nom du Laboratoire sur la participation et l’application des connaissances, qui est dirigé par Keiko Shikako-Thomas, titulaire d’une chaire de recherche du Canada sur l’incapacité chez l’enfant et coresponsable du programme de transfert des connaissances du Réseau BRILLEnfant.

Voici un aperçu des points soulevés par chaque jeune.

L’exposé d’Ahnaf traitait des obstacles auxquels se heurtent les personnes ayant un handicap physique. « Au Canada, les différentes conditions météorologiques empêchent beaucoup de personnes en situation de handicap physique d’utiliser en tout temps les moyens de transport en commun non adaptés, » a affirmé Ahnaf. « On n’a qu’à penser aux endroits pour monter à bord d’un autobus et en descendre… Des personnes ont besoin d’un service porte-à-porte. Même si ce service est offert dans de nombreuses municipalités, les moyens de transport interrégionaux abordables se font rares. Les personnes touchées par un handicap n’ont donc pas la liberté de se déplacer comme elles le veulent. C’est pourtant une liberté fondamentale. L’accès à l’éducation est aussi restreint en raison du nombre très limité d’écoles adaptées aux enfants qui ont besoin d’appareils d’aide à la mobilité, comme un fauteuil roulant, un triporteur ou un support de marche. Cette situation limite le libre choix d’un établissement scolaire ou cause des désagréments en raison de la grande distance qui sépare l’école du domicile… et empêche une personne ayant un handicap de s’inscrire à des programmes de formation professionnelle et spéciaux… et de poursuivre une carrière en particulier. »

Emma est la grande sœur d’une fillette non verbale atteinte d’une déficience intellectuelle profonde. Elle a pris la parole au nom des « enfants de l’ombre », c’est-à-dire des enfants dont le frère ou la sœur a des besoins spéciaux. « On nous appelle “enfants de l’ombre” parce que nos parents dirigent leur attention vers notre sœur ou notre frère qui a de plus grands besoins que les nôtres, » a expliqué Emma. « Il a été prouvé qu’un enfant de l’ombre vit un peu plus d’anxiété lorsqu’il pense à l’avenir. Je suis très importante dans la vie de ma sœur Alej, car je suis sa meilleure amie. Aussi, lorsque mes parents ne seront plus là, c’est mon autre sœur et moi qui nous en occuperons et qui l’aiderons à prendre ses décisions. Les frères et les sœurs sont tellement importants. Pourquoi n’en parle-t-on pas dans le rapport sur les enfants en situation de handicap? On parle des parents, mais pas des autres membres de la famille. Très souvent, la définition de soins axés sur la famille inclut uniquement les parents, au sens propre comme au sens figuré, et oublie les frères et sœurs dans la salle d’attente. »

En tant que jeune vivant avec l’autisme, l’épilepsie et la dyslexie, Jacob a abordé l’importance de donner des chances égales aux jeunes en situation de handicap au Canada. Il croit notamment qu’il faut offrir plus d’emplois à temps partiel et plus de formation à l’intention des employeurs et des employés pour améliorer les conditions de travail de ces jeunes et protéger leurs droits. « Je veux qu’on m’aide à mieux comprendre et à mieux combattre la discrimination », dit-il. Jacob a souligné la nécessité d’accroître le financement pour les ressources et les mesures de soutien servant à répondre aux besoins spéciaux en milieu scolaire. Il a également indiqué que les options scolaires offertes aux jeunes ayant un handicap n’étaient pas suffisamment souples : comme ces jeunes ont souvent plus de difficultés que leurs camarades de classe, un assouplissement leur permettrait d’accéder plus facilement à des programmes spécialisés, comme le programme Sport-études, ou de mieux concilier leur vie professionnelle et leur vie personnelle. Il a poursuivi comme suit : « J’ai dû arrêter de pratiquer le patinage de vitesse, qui est mon sport préféré, pour étudier tard en soirée. Ce sport était important pour moi parce qu’il me rendait heureux et que je participais à des compétitions au niveau provincial. »

Keiko Shikako-Thomas et Rachel Martens, l’une des parents partenaires participant au projet Jooay du Réseau BRILLEnfant ainsi qu’au projet du Hub des politiques du Réseau, ont également fait rapport sur l’élargissement de la recherche et les enjeux touchant les enfants en situation de handicap au cours de la préssession qui s’est déroulée immédiatement à la suite de la réunion avec les jeunes. D’autres parents, des jeunes, des chercheurs du Réseau BRILLEnfant et d’autres réseaux ont également contribué à ce travail.

« « Il s’agit du 7e rapport du Canada sur la Convention relative aux droits de l’enfant présenté aux Nations Unies, mais c’est la première fois que les jeunes en situation de handicap ont l’occasion de prendre la parole devant le Comité » , a déclaré Keiko Shikako-Thomas. « Et ils ont relevé le défi! En s’exprimant dans cette tribune internationale, ils ont mis en lumière ce qui est important pour eux, comme l’accessibilité, la participation dans les loisirs, l’accès aux services de santé et de réadaptation, l’éducation inclusive, l’exercice de leur citoyenneté et le respect. Au Réseau BRILLEnfant, nous continuerons de faire entendre leurs voix et de mettre en place des forums pour les aider à jouer un rôle actif dans ces importantes discussions au Canada. »  »

— Keiko Shikako-Thomas

Quelles sont les répercussions de ces témoignages?

Le Comité des droits de l’enfant des Nations Unies a produit un rapport qui s’appuie sur les témoignages des jeunes ainsi que sur les commentaires formulés par d’autres groupes d’intervenants pendant la présession et les rapports préparés par différents groupes et organismes canadiens de défense des droits des enfants. Les Nations Unies ont ensuite transmis ce rapport au gouvernement du Canada. En guise de suivi, l’Agence de la santé publique du Canada a invité les organisations et les jeunes à participer ensemble à une séance d’information, qui s’est déroulée au début de novembre. La Commission canadienne des droits de la personne a également lancé une invitation aux jeunes et aux chercheurs pour qu’ils prennent part à une discussion sur la façon dont nous pouvons nous assurer que la Convention relative aux droits des personnes handicapées défend les droits des enfants et des jeunes en situation de handicap. Ahnaf et Jacob ont participé à cette discussion et ont partagé leurs précieuses réflexions. Par exemple, lorsqu’on leur a demandé comment ils croyaient que le Canada devrait surveiller l’application de la Convention, Jacob a répondu que, pour lui, le but ultime doit être la sécurité, en citant un exemple de son quotidien : « Comme je suis épileptique, à la maison, nous avons placé sous mon matelas un appareil qui émet des signaux sonores si des convulsions sont détectées. Ma mère et mon père savent alors qu’ils doivent me venir en aide. Pour moi, c’est ça, la surveillance. C’est un mécanisme pour me venir en aide. » 

Prochaines étapes

L’Agence de la santé publique du Canada est l’agence gouvernementale chargée de préparer à l’intention des Nations Unies le rapport officiel sur la façon dont le Canada applique la Convention relative aux droits de l’enfant, et la Commission canadienne des droits de la personne est responsable de la Convention relative aux droits des personnes handicapées. Elles doivent donner suite aux recommandations formulées par nos jeunes et chercheurs dans des rapports aux Nations Unies, et prendre des décisions, créer des programmes, servir de guide pour les allocations budgétaires et cerner les besoins et les lacunes qu’il faut combler pour que ces droits soient réellement respectés au Canada.

La communauté du Réseau BRILLEnfant continuera de prendre part au processus en fournissant des données scientifiques probantes qui peuvent orienter les politiques au cours des prochaines années. 

Nous voulons remercier tous les jeunes d’avoir livré leur témoignage devant le Comité, mais aussi d’avoir parlé à cœur ouvert des sujets qui les touchent personnellement. Leur dévouement nous aidera à faire avancer les travaux sur les droits des enfants au Canada.

Pour en savoir plus sur la contribution du Canada, vous pouvez consulter le document du Comité des droits de l’enfant intitulé List of issues in relation to the combined fifth and sixth reports of Canada (en anglais seulement), ainsi que l’examen des rapports des États parties et les listes de points à traiter avant rédaction du rapport (LoIPR) de tous les pays participants.

Apprendre davantage sur les données de recherche | Partie 2 – Il faut un village : comprendre les rôles de différents intervenants dans la recherche

Bienvenue dans notre série d’articles de blogue intitulée Apprendre davantage sur les données de recherche! Dans ces articles de blogue, cosignés par nos partenaires de l’organisme PolicyWise for Children & Families, nous voulons démystifier le partage et la gestion des données dans le domaine de la recherche. Établi en Alberta, où se trouve également le centre national de coordination des données du Réseau BRILLEnfant, PolicyWise est un organisme sans but lucratif qui utilise et recueille des éléments probants afin de mieux orienter les politiques et la prestation de services dans l’objectif d’améliorer le bien-être des enfants et des familles. L’organisme PolicyWise gère également une plateforme en ligne permettant aux chercheurs d’entreposer et de partager aisément les données de recherche sur les participants d’études, dans le respect de la vie privée et de la confidentialité. 

Partie 2 – Il faut un village : comprendre les rôles de différents intervenants dans la recherche  

Veuillez noter que dans ce texte, l’emploi du masculin n’a d’autres fins que celle d’alléger le texte.

La recherche est toujours un travail d’équipe. Cela est d’autant plus vrai lorsqu’il s’agit des types de recherche faites avec des êtres humains et avec leurs données. Ces types de recherche sont complexes sur le plan logistique et exigent une grande diligence pour en assurer la rigueur et veiller à ce que la recherche soit effectuée de façon sûre et éthique. Il est primordial de comprendre qui sont les principaux acteurs ou intervenants dans la recherche afin de pouvoir comprendre des sujets plus avancés dans la réutilisation des données, dont certains sujets que nous aborderons plus tard au cours de cette série d’articles de blogue. Nous décrirons ci-dessous les rôles de 6 groupes d’intervenants clés qui contribuent à faire avancer la recherche et nous préciserons où ces rôles recoupent le partage des données.

Chercheurs : chercheurs principaux, membres des équipes de recherche et patients partenaires

Le chercheur principal est la personne qui prend les devants dans une étude. Il dirige généralement la conception de l’étude, y compris l’élaboration d’une proposition de subvention afin d’obtenir des fonds et de préciser les détails concernant la collecte de données. Le chercheur principal est également responsable de soumettre l’étude à un comité d’éthique aux fins d’approbation. Il doit être qualifié pour diriger et mener une étude, tant par son expérience que son éducation. L’étude porte souvent sur un sujet auquel il a dédié sa vie professionnelle, cette étude étant l’une des nombreuses pièces d’un plus grand casse-tête dans son domaine d’étude.

Mais avant tout, le chercheur principal ne travaille pas seul. Il dirige une équipe de chercheurs et d’employés pour mener à bien une étude. Les équipes de recherche sont souvent formées de chercheurs issus d’une variété de disciplines, certains ayant une expertise sur le problème médical à l’étude et d’autres ayant une expertise en méthodologies telles que l’imagerie médicale ou l’interprétation de l’information génétique, ou une expertise en statistiques.

Au cours des dernières années, et surtout depuis l’établissement du programme de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), les chercheurs en santé ont commencé à faire appel aux personnes ayant une expérience vécue afin qu’ils deviennent des partenaires de l’étude. Un patient partenaire est une personne ayant vécu avec un problème de santé en tant que patient, membre de la famille d’un patient ou proche aidant d’un patient. Il peut offrir de précieux renseignements à titre de membre ou conseiller au sein d’une équipe de recherche. La recherche axée sur le patient engage activement les patients et leurs familles « à la gouvernance, à l'établissement des priorités, à l'élaboration des questions de recherche et même la réalisation de certaines parties de la recherche en soi ». Cette nouvelle façon d’engager les patients en tant que partenaires rend la recherche plus pertinente et ouvre à la voie au partage des résultats de recherche avec ceux qui en bénéficieront le plus.

Participants

Une composante essentielle de la recherche avec des êtres humains est, vous l’avez deviné, les personnes! La plupart des avancées réalisées dans le domaine de la recherche en santé ne seraient pas possibles sans l’étude de la façon dont ces innovations fonctionnent dans la vraie vie, avec de vrais patients et personnes qui se portent volontaires pour y participer. Le rôle des participants a évolué considérablement au fil du temps, et les participants se sentent plus prêts et encouragés à mettre leurs perspectives à contribution dans le cadre de la recherche qu’auparavant. Le respect des participants à la recherche fait maintenant partie intégrante des politiques comme l’Énoncé de politique des trois conseils (EPTC 2), et un comité d’éthique pour la recherche veillera à ce que ces politiques soient respectées (de plus amples renseignements sur l’EPTC 2 et les comités d’éthique pour la recherche suivent). Les risques et les avantages possibles associés à la participation varient d’une étude à l’autre, mais participer à une étude est une bonne façon de contribuer à l’avancement de la recherche moderne.

Établissements

L’université ou l’hôpital où le chercheur principal travaille joue un rôle déterminant, mais bien souvent méconnu, dans le processus de recherche. Tout comme un chef a besoin d’un restaurant pour créer son art, la recherche serait pratiquement impossible sans le soutien des établissements de recherche. Ils offrent un espace concret tel que des cliniques et laboratoires ainsi que de l’équipement comme des appareils d’imagerie par résonance magnétique (IRM). Les établissements mettent également des employés à la disposition des chercheurs pour effectuer une variété de tâches administratives telles que les services financiers et juridiques, de même que des systèmes et une infrastructure pour assurer une collecte de données sécurisée. Grâce à ce soutien des établissements, les chercheurs peuvent consacrer plus de temps à leur recherche. Les chercheurs sont souvent des employés de l’établissement qui y enseignent ou offrent des soins cliniques, en marge de leurs travaux de recherche.

Partenaires financiers 

La recherche est coûteuse. Elle nécessite de l’expertise, une infrastructure et du matériel pour arriver à une réponse qui contribuera à améliorer le bien-être des patients et des communautés. Le financement public est une grande source d’aide financière pour les chercheurs canadiens. Les différents paliers de gouvernement réservent des fonds pour la recherche dans l’objectif d’investir dans l’avenir, tant sur le plan social qu’économique. Les trois conseils canadiens en sont un excellent exemple. Ils sont formés de trois organismes fédéraux qui offrent des fonds pour la recherche au Canada. Ces trois organismes sont les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada (CRSNG) et le Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH). Plus d’un milliard de dollars passent de ces organismes aux chercheurs chaque année.

Le gouvernement fédéral n’est assurément pas la seule source de fonds pour la recherche au Canada. Prenons l’exemple du Réseau BRILLEnfant : le Réseau BRILLEnfant est financé non seulement par les IRSC, mais aussi par 28 partenaires financiers non fédéraux de partout au pays. Ces partenaires financiers comprennent des fondations d’hôpital, des universités et des intervenants du secteur privé. Leurs efforts de collecte de fonds, alliés aux contributions de donateurs individuels, font une grande différence pour l’avancement de la recherche. Bon nombre de partenaires financiers qui encourageaient le partage des données de recherche en font maintenant une exigence pour accroître l’utilité des données recueillies auprès des participants et pour offrir plus de transparence.
 

Comités d’éthique pour la recherche

Le comité d’éthique pour la recherche assume l’un des rôles les plus importants dans la recherche. Tout établissement compte un certain nombre de comités qui s’occupent de divers aspects de la recherche, comme un comité pour la recherche animale, un comité pour la recherche sur le cerveau et un comité pour la recherche sur le cancer. Les comités d’éthique pour la recherche sont formés d’experts en la matière et de membres de la communauté pouvant examiner les études afin de veiller à ce qu’elles soient réalisables et menées de façon éthique. Par exemple, un comité d’éthique peut examiner le processus d’une équipe de recherche pour le recrutement de candidats qui pourraient participer à l’étude. Ce processus, appelé « processus de consentement éclairé », est fondamental à la recherche. Le consentement éclairé veille à ce que : l’équipe de recherche informe les participants potentiels au sujet de l’étude dans un langage facile à comprendre, que le candidat potentiel comprenne bien l’étude et ce qui est attendu de lui dans le cadre de sa participation, et que sa participation soit entièrement volontaire, entre autres.

Un comité d’éthique pour la recherche porte une attention particulière aux détails concernant la collecte et la sécurité des données. Les trois conseils exigent que chaque étude soit examinée et approuvée par un comité d’éthique pour la recherche avant que des participants soient recrutés. Au Canada, les trois conseils publient une directive intitulée Énoncé de politique des trois conseils (EPTC 2), qui stipule la façon dont la recherche avec des êtres humains doit être menée et définit les normes d’exécution de la recherche.

L’indépendance est essentielle au bon fonctionnement d’un comité d’éthique pour la recherche. Il doit avoir la liberté d’agir sans influence des chercheurs, des partenaires financiers et d’autres intervenants ayant un conflit d’intérêts réel ou perçu quant aux résultats de l’étude. De façon générale, les comités d’éthique pour la recherche travaillent pour assurer la sécurité des participants à l’étude en surveillant de manière indépendante l’étude du début à la fin, et pour veiller à ce que l’équipe de recherche respecte les directives en matière d’éthique.

L’ensemble de la communauté de recherche

Les résultats de recherche doivent être partagés afin d’offrir de l’information sur les améliorations à apporter à la pratique. Le partage entre les chercheurs et l’ensemble de la communauté de recherche s’effectue de différentes façons, notamment au moyen d’exposés dans des conférences ou de publications dans les revues scientifiques et médicales. La présentation des méthodes et résultats de recherche dans les conférences et les revues permet à l’ensemble de la communauté de recherche de remettre en question le travail effectué, au besoin, et d’offrir des commentaires constructifs. Ce processus est primordial pour garantir la validité d’une étude. Lorsque les chercheurs présentent leurs résultats aux fins de publication dans une revue, ces résultats sont évalués par d’autres chercheurs non affiliés à l’étude, mais qui sont des experts du domaine. C’est ce qu’on appelle une évaluation par les pairs. Récemment, certaines revues scientifiques ont invité des patients à participer à ce processus en tant qu’évaluateurs afin de veiller à ce que les résultats soient pertinents pour les patients et pour rendre le processus de recherche plus axé sur le patient.

Au cours des dernières années, certains éditeurs ont fait avancer la transition vers le partage des données en exigeant des chercheurs qu’ils rendent leurs données d’étude accessibles au public ou disponibles sur demande raisonnable. Un tel partage des données équivaut à ajouter une étape de surveillance ouverte de la recherche pour garantir que les conclusions sont reproductibles, rigoureuses et significatives. En diffusant leurs résultats sur différentes tribunes comme les conférences et les revues, les chercheurs peuvent s’appuyer sur le travail des autres et faire avancer le savoir scientifique, tout en établissant des collaborations futures.

Résumé

Les chercheurs principaux, les équipes de recherche, les patients partenaires, les participants à la recherche, les établissements et leurs employés, les comités d’éthique pour la recherche ainsi que l’ensemble de la communauté de recherche sont quelques-uns des intervenants clés de la recherche. Cependant, il y a beaucoup plus de professionnels en coulisse qui ne sont pas assez reconnus et qui s’occupent d’autres aspects comme la résolution des questions de propriété intellectuelle, l’analyse des prélèvements sanguins ou l’analyse des données. Il faut véritablement un village pour rendre la recherche possible, où chaque contributeur apporte un ensemble de compétences uniques à un projet de recherche afin de le mener collectivement à bien. Nous espérons que l’information dans cet article servira à vous orienter de façon générale quant aux intervenants clés dans la recherche, et vous servira de ressource pour nos futurs articles de blogue au sujet des facteurs à prendre en considération au moment de réutiliser des données de recherche.

Pour en savoir plus sur les rôles de ces intervenants dans la recherche, consultez le Module 1 du Patient-Oriented Research Curriculum in Child Health (disponible en anglais).

Conversations du Réseau BRILLEnfant : faire connaissance avec nos patients partenaires | Une soudaine illumination

Le succès que connaît le Réseau BRILLEnfant est tributaire de ses partenariats dynamiques et des précieuses collaborations de ses membres, c’est-à-dire les patients et leurs familles, les chercheurs, les professionnels de la santé et les décideurs dans le domaine des soins de santé. Quelque 70 patients partenaires de notre réseau de recherche axée sur le patient collaborent régulièrement à des projets de recherche, siègent à des comités et contribuent de façon active à la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez les enfants canadiens.

Cette série est le fruit des conversations qui se sont déroulées plus tôt en 2020 avec cinq de nos patients partenaires. Par le partage des expériences et des motivations de quelques-uns des partenaires du Réseau BRILLEnfant, nous souhaitons favoriser l’établissement de liens toujours plus étroits entre nos projets, nos programmes et nos comités, ainsi que mieux comprendre l’éventail d’expériences qu’ils mettent à profit dans le cadre de nos partenariats. Tout d’abord, nous vous présentons la conversation que nous avons eue avec Sharon McCarry en janvier.

 Une soudaine illumination

« Une soudaine illumination ». C’est ainsi que Sharon McCarry décrit ce qui l’a poussée à prendre la décision de participer au Programme de neurodéveloppement Familles Solides il y a trois ans.

Ce moment précis a été l’aboutissement d’un long processus. Après avoir donné naissance en 2003 à son cadet, Colm, elle a constaté avec une certaine inquiétude que le développement de ce dernier n’évoluait pas au même rythme que celui de son aîné aux mêmes âges. C’est alors qu’elle a commencé à parcourir le long et tortueux chemin qui allait mener au diagnostic d’autisme de Colm. Au cours du processus d’établissement du diagnostic, on lui demande de participer à l’étude Pathways portant sur le trouble du spectre de l’autisme. Il s’agit de l’une des plus longues et des plus vastes études au monde qui s’intéresse au développement au fil du temps des enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme. Le diagnostic de Colm a finalement été confirmé en 2006, alors qu’il avait trois ans et demi.

En 2016, dans le cadre de sa participation à l’étude Pathways, Sharon est invitée à siéger à une table ronde portant sur la fourniture et la recherche des services qui sont offerts par les gouvernements et les organisations communautaires et qui s’adressent aux familles d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme et d’autres handicaps. Le jour de la table ronde, alors qu’elle prenait part à la discussion sur les avantages et les défis liés à la prestation de services, Sharon s’aperçoit que quelque chose cloche : elle a l’impression que cette conversation ne fait pas le tour de la question.

(Sharon et Colm à Ottawa en 2019.)

« Personne ne parlait de politiques et de ce qu’elles représentaient sur le long terme », explique Sharon. Durant la récapitulation des points discutés au cours de la journée, elle a posé une question bien précise :
« Parmi les recherches qui sont actuellement effectuées, prévues ou dont on discute, y en a-t-il qui seront reliées à des modifications de politiques qui pourraient changer la vie des enfants faisant partie de l’étude? » Comme on lui répond par la négative, elle réplique :
« Quel est donc notre objectif si nous ne pouvons pas changer les choses? »

Lucyna Lach, chercheuse principale dans le Programme de neurodéveloppement Familles Solides, participe aussi à la table ronde cette journée-là. Elle communique par la suite avec Sharon pour l’inviter à collaborer au programme. Le Programme de neurodéveloppement Familles Solides examine s’il est possible d’améliorer la régulation des émotions et du comportement des enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux grâce à un programme axé sur les parents. Ce dernier offre notamment un soutien téléphonique, un encadrement avec des membres auxiliaires et un volet d’information, en plus de permettre le partage de renseignements sur les ressources.

Pour Sharon, qui s’est parfois sentie seule et en colère dans le milieu de la recherche, cette expérience est enrichissante. Le programme Familles Solides lui a permis de trouver une communauté et une attitude carrément différentes. Elle siège d’ailleurs, avec d’autres personnes de partout au Canada, au Comité consultatif de parents du programme : « J’aime que les réunions regroupent de très ardents défenseurs qui proviennent de divers horizons et de partout au pays, et que personne ne nous parle comme si nous étions inférieurs. »

« « Nous changeons la façon de communiquer [entre les patients partenaires et les chercheurs]. Nous nous efforçons d’être des partenaires au sens propre du terme, à voix égales, et je pense que cette approche fait réellement une différence. » »

Comme le souligne Sharon, ce partenariat et les échanges actifs et ouverts qui en découlent sont importants, car les parents d’enfants en situation de handicap ne sentent pas toujours qu’ils ont l’écoute des professionnels de la santé ou des universitaires lors de leurs interactions : « C’est ce qui arrive lorsqu’on élève un enfant qui ne communique pas verbalement », dit-elle. « Je pense que ce sentiment est ressenti par de nombreux parents d’enfants ayant des besoins spéciaux ou complexes. Nous pouvons avoir l’impression que nos enfants sont invisibles. » 

Ses rôles de mère et de patiente partenaire ne sont toutefois pas les seuls rôles que Sharon assume. À la suite d’une fructueuse carrière de directrice du marketing et après avoir reçu le diagnostic de Colm, elle crée en 2008 La Fondation Place Coco à La Petite Maisonnette Rouge. Elle relance la défunte coopérative familiale située à Montréal-Ouest, La Petite Maisonnette Rouge (site en anglais). Sharon l’avait découverte en cherchant un programme de socialisation pour son fils pendant ses premières années. La coopérative avait accueilli Colm à raison de deux matins par semaine et lui offrait les services d’un aide-éducateur.

Depuis, La Fondation Place Coco est devenue un organisme de bienfaisance sans but lucratif pour enfants, enregistrée auprès du gouvernement fédéral. Elle assure la gestion de La Petite Maisonnette Rouge, qui est désormais un établissement d’éducation préscolaire inclusif qui offre un programme s’adressant aux enfants neurotypiques et aux enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme ou des troubles du langage. Le programme principal est présenté jusqu’à 13 h. Des programmes d’analyse appliquée du comportement, d’orthophonie et d’ergothérapie à participation facultative sont par la suite offerts.

Après douze années à la tête de l’organisme, Sharon est témoin des effets du programme sur les enfants ainsi que sur leurs frères et sœurs. Sharon mentionne que bon nombre des enfants neurotypiques qui participent au programme décident de s’orienter vers une carrière dans le domaine des soins de santé ou de la recherche. D’après leurs parents, ces choix sont influencés par le fait que l’établissement préscolaire inclut des enfants neurotypiques et des enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme. « C’est tellement fabuleux de voir l’empathie suscitée », affirme-t-elle. « Eux, ce qu’ils voient, ce ne sont pas des handicaps, mais des enfants. » 

(Sharon et son fils Colm en visite chez l’oncle de Sharon, à Exuma, aux Bahamas.)

Sharon souhaite aussi réaliser d’autres grands projets. Colm est maintenant âgé de 16 ans et les travaux de défense des intérêts de Sharon sont orientés vers de nouvelles priorités. Elle travaille à la mise en œuvre d’un projet de logements communautaires pour les personnes autistes et d’un programme qui s’adresse aux personnes âgées ayant un trouble du spectre de l’autisme. Les travaux sur les politiques et les services publics demeurent également l’une de ses priorités. La ministre du Revenu national l’a récemment nommée à titre de membre du Comité consultatif fédéral des personnes handicapées pour un mandat de 36 mois. Et ici, au Réseau BRILLEnfant, elle poursuit ses travaux au sein du Comité consultatif de parents Familles Solides; elle en est maintenant membre depuis plus de trois ans.

Sharon est convaincue de l’importance, en tant que parents, « de redonner au milieu universitaire », et cette croyance est restée ancrée au fil des années : « Nos voix, qui n’étaient pas nécessairement prises en compte avant que ces initiatives [comme le Réseau BRILLEnfant] commencent à être mises en œuvre, enrichissent celles du milieu universitaire. Je crois que la diversité des voix dans une conversation se traduit par une plus grande inclusion. C’est très important », explique-t-elle.

Finalement, en tant que mère témoin des débuts des interventions précoces, Sharon fait ressortir à quel point le programme Familles Solides donne de l’espoir aux parents : « Nous parlons d’espoir pour les parents d’enfants ayant récemment reçu un diagnostic ainsi que des moyens que nous pouvons utiliser pour faire savoir que les efforts qui sont investis dans les interventions précoces finissent par donner de bien meilleurs résultats. C’est quelque chose de réellement important, tout comme l’espoir que nous donnons aux parents, c’est-à-dire l’espoir qu’ils peuvent aspirer à une vie meilleure et possiblement plus facile. L’espoir est très important. »

Nous remercions Sharon de nous avoir fait part de ses réflexions et de nous avoir permis d’en apprendre davantage sur son parcours et la perspective qu’elle offre à notre réseau de recherche. Souhaitez-vous participer à nos travaux? Communiquez avec nous.

Journée mondiale de la paralysie cérébrale : comment les membres du Réseau BRILLEnfant ont « laissé leur marque »

Aujourd’hui est la Journée mondiale de la paralysie cérébrale! Le thème de cette année est « Make your mark » (laissez votre marque), en reconnaissance des nombreuses façons dont les personnes atteintes de la paralysie cérébrale composent avec le changement, surmontent les obstacles et trouvent des solutions créatives, que ce soit dans le contexte de la COVID-19 ou de la vie de tous les jours.

À la lumière de ce thème, nous aimerions souligner l’incroyable travail fait par certains membres du Réseau BRILLEnfant dans le domaine de la paralysie cérébrale. Continuez de lire pour en savoir plus sur nos trois membres qui ont « laissé leur marque » cette année.

Comment Kent Cadogan Loftsgard a laissé sa marque

Photo : Kent Cadogan Loftsgard, patient partenaire et membre du Comité de formation du Réseau BRILLEnfant

C’est grâce aux soins attentionnés qu’il a reçus pour sa paralysie cérébrale congénitale et son asthme infantile au BC Children’s Hospital que Kent a appris les mêmes principes positifs d’une pratique axée sur le patient que ceux avancés par le Réseau BRILLEnfant. Ces expériences l’ont inspiré à mettre les soins de santé au coeur de sa vie professionnelle. Formé dans le domaine paramédical à l’adolescence, puis plus tard comme journaliste écrit et électronique spécialisé en santé, en communications, et en industrie de l’édition, Kent met maintenant à contribution ses qualifications en éducation clinique et en recherche sur la santé pour appuyer le travail collaboratif du Réseau BRILLEnfant. Il a récemment dirigé une séance de formation dans le cadre du programme de bourse de stage d’été 2020 du Réseau BRILLEnfant.

En réponse aux impacts moins connus mais tout aussi persistants de la pandémie COVID-19, Kent a aussi laissé sa marque cette année en parlant au nom du personnel de soins dont le rôle intégral dans le système des soins de santé est trop souvent oublié. Au printemps, il a été chargé par l’Alliance pour des données probantes de la SRAP (en anglais) de rédiger un article pour leur infolettre sur le manque de couverture accordé aux soins communautaires et à domicile dans les médias. Kent a écrit :

« L’ensemble des héros du domaine des soins de santé qui se dévouent avec diligence à honorer leur serment professionnel de façon persistante, en s’exposant à des risques raisonnables pour le bien des patients et du public, mérite assurément d’être plus souvent reconnu.  »

Lisez l’invitation de Kent à se souvenir de l’« arrière-garde » des soins de santé ici (en anglais seulement). 

Comment Lena Faust a laissé sa marque

Photo : Lena Faust qui parle aux élèves d’une école primaire en reconnaissance de la Journée mondiale de la paralysie cérébrale de 2019.

Lena Faust est membre du Conseil consultatif national des jeunes et candidate au doctorat à l’Université McGill. Elle a laissé sa marque en collaborant avec des enfants d’école primaire de la région de Montréal! À l’occasion de la Journée mondiale de la paralysie cérébrale de 2019, Lena a donné une présentation dans le cadre d’une journée d’apprentissage sur la paralysie cérébrale dans une école primaire de Laval.

Cette année, dans l’esprit de #CPMoveAsOne (Agissons ensemble pour la paralysie cérébrale), une initiative de l’organisation de la Journée mondiale de la paralysie cérébrale en collaboration avec la Cerebral Palsy International Sports and Recreation Association (CPISRA) pour promouvoir les bienfaits du sport et de l’activité physique pour la qualité de vie des personnes atteintes de paralysie cérébrale, deux enfants atteints de paralysie cérébrale à l’école avaient prévu une marche pour les familles dans leur communauté, surtout celles qui comptent une personne atteinte de paralysie cérébrale. Malheureusement, cet événement a été annulé en raison de la COVID-19. Nous espérons qu’il aura par contre lieu en 2021!  

Comment Gillian Backlin a laissé sa marque

Photo : Gillian Backlin, rédactrice et membre du CCNJ

Gillian Backlin est rédactrice et membre du Conseil consultatif national des jeunes atteinte de paralysie cérébrale. Elle est également la créatrice du site web Spastic AND Fantastic. Gillian nous a écrit : « Au cours de la dernière année, je me suis fixé comme objectif de commencer à accepter mon handicap comme une partie de qui je suis, sans qu’il ne me définisse entièrement. L’acceptation de soi a toujours été difficile pour moi, mais je me soulage en me disant que je ne suis pas la seule. Dans cette optique, je me suis dit que le fait de partager mon histoire pourrait non seulement m’aider à gérer mes émotions, mais aussi rassurer et même éduquer d’autres personnes. Voilà comment sont nés mon blogue et ma boutique Spastic AND Fantastic! C’est ainsi que j’ai laissé ma marque. »

Si vous ou des membres de votre famille vivez avec la paralysie cérébrale, ou si vous êtes un chercheur qui cherche à avoir une incidence sur la vie des personnes atteintes de paralysie cérébrale, nous voulons savoir : Comment laissez-vous votre marque? Laissez un commentaire ci-dessous pour prendre part à la conversation! 

Les membres du Conseil consultatif des jeunes du Réseau BRILLEnfant lancent un nouveau service de consultation national

Le Réseau BRILLEnfant est heureux de lancer un nouveau service de consultation, géré et dirigé par nos jeunes membres! 

Téléchargez l'annonce de notre service de consultation

Après avoir offert pendant deux ans leurs conseils sur des projets du Réseau BRILLEnfant afin d’optimiser les activités d’engagement des jeunes, les membres du Conseil consultatif national des jeunes lancent aujourd’hui un nouveau service de consultation moyennant des frais. En faisant appel à ce service, les chercheurs canadiens qui travaillent sur des projets de recherche liés aux handicaps chez les enfants qui ne sont pas financés par le Réseau BRILLEnfant peuvent, tout comme les chercheurs déjà financés par le Réseau, obtenir les points de vue des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et intégrer ces points de vue dans leurs travaux, au fur et à mesure qu’ils conçoivent et exécutent leurs études.

Lisez le témoignage de Gillian Backlin, membre du Conseil consultatif des jeunes, sur la variété d’expériences que le CCNJ met à contribution et sur la façon dont la consultation de ses membres peut être bénéfique pour les chercheurs qui travaillent sur des projets liés aux handicaps chez les enfants.          

Bonjour tout le monde! Je m’appelle Gillian Backlin et je suis membre du Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ) du Réseau BRILLEnfant. J’habite à Vancouver, en Colombie-Britannique, et je suis ravie que l’on m’ait invitée à être la première membre à représenter la côte ouest. À titre de personne ayant un handicap et connaissant bien le milieu des soins de santé, je me suis toujours intéressée à la participation des patients et à la défense de leurs intérêts. Je m’intéresse aussi à la rédaction – par exemple, j’ai mon propre blogue. J’ai toujours rêvé de combiner ces deux passions et je suis vraiment contente d’avoir l’occasion de vous écrire ici et de vous présenter le nouveau service offert par le CCNJ dont j’ai participé à la mise sur pied : le service de consultation du CCNJ du Réseau BRILLEnfant.

Au cours de mes deux années d'expérience dans un poste officiel de défenseure des droits des patients (et de mon expérience à défendre mes intérêts durant toute ma vie pour mes soins), j’ai remarqué une évolution au sein de la communauté de recherche en soins de santé. Les chercheurs découvrent l’importance d’écouter et d’intégrer le point de vue des jeunes comme moi qui, bien souvent, sont directement touchés par l’étude en question.

Dans le cas du Réseau BRILLEnfant, nous représentons les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale. Le CCNJ du Réseau BRILLEnfant a été créé pour permettre aux jeunes qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale de participer à l’élaboration de protocoles de recherche, de stratégies de recrutement et plus encore. Le Conseil, auquel je me suis joint en janvier 2020, est formé de six jeunes Canadiens provenant de partout au pays, qui ont tous des parcours, des capacités, des compétences et des profils académiques différents. Notre seule similitude, outre le fait que nous ayons des troubles du développement d’origine cérébrale, est notre passion pour la participation des jeunes dans la recherche!

Nous sommes déterminés à travailler avec les chercheurs afin de nous assurer que le point de vue et la voix des jeunes soient à l’avant-plan de la recherche qui nous est destinée. Dans cet objectif, le CCNJ est fier de présenter son service de consultation. Le service de consultation est offert moyennant des frais pour conseiller les chercheurs canadiens qui travaillent sur des projets de recherche liés aux handicaps chez les enfants qui ne sont pas financés par le Réseau BRILLEnfant.

Selon moi, c’est une combinaison gagnante, tant pour les membres du CCNJ que pour les chercheurs. Nous avons la possibilité de façonner la recherche qui pourrait avoir une incidence sur les autres personnes vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale, tandis que les chercheurs dans le domaine des handicaps chez les enfants ont la possibilité de consulter des jeunes ayant un handicap qui participent actuellement à la recherche axée sur le patient en tant que patients partenaires ou membres de comité.

Compte tenu de la diversité des membres du Conseil (vous pouvez en apprendre plus au sujet de mes collègues au Conseil en lisant leurs profils ici), les chercheurs peuvent communiquer avec ceux qui peuvent leur offrir les renseignements les plus utiles pour leur étude. En consultant de jeunes membres qui représentent le public visé par leur recherche, les chercheurs peuvent confirmer la validité de leurs priorités de recherche et vérifier si leur étude ou leur projet répond aux besoins des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale.

Les membres du CCNJ peuvent être consultés tout au long des étapes d’un projet de recherche, que ce soit à la définition du problème, à la conception de l’étude, à l’élaboration de stratégies de recrutement, à la conception de sondage ou de guide d’entrevue, à l’analyse des données et bien plus encore. Comme les membres du CCNJ résident dans quatre provinces distinctes, nous avons également une perspective façonnée par notre expérience du système de santé de notre région, et nous sommes donc bien placés pour fournir des commentaires à ce sujet. Par conséquent, l’apport des membres du CCNJ peut offrir de nombreux avantages pour un projet de recherche auquel participent des jeunes ayant des handicaps.

J’ai très hâte de voir les demandes de consultation que nous allons recevoir et comment nous pourrons mettre notre expérience à contribution pour aider les projets de recherche au Canada! Présentez une demande maintenant pour faire équipe avec le CCNJ dans le cadre de votre prochain projet de recherche. Nous nous réjouissons à l’idée de travailler avec vous!

Les chercheurs qui souhaitent faire appel aux jeunes membres du CCNJ par l’intermédiaire du service de consultation peuvent en apprendre plus sur ce service et présenter une demande ici.

Le Conseil consultatif national des jeunes élit Logan Wong à titre de président 2020-2022

Logan Wong est le nouveau président élu du Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant.

Le Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ) du Réseau BRILLEnfant est heureux d’annoncer l’élection de Logan Wong à titre de nouveau président pour le mandat 2020-2022!

Logan est un membre dévoué de notre CCNJ depuis 2018. Récemment diplômé d’un baccalauréat en travail social, Logan poursuivra ses études à la maîtrise en travail social à l’Université Ryerson à Toronto, avec une spécialisation en santé communautaire et en santé mentale dans un rôle de gestion de cas.

Mathias Castaldo, président sortant du CCNJ, a joué un rôle de premier plan au cours des premières années d’existence du conseil.

À titre de membre du CCNJ au cours des deux dernières années, Logan s’est employé à favoriser la collaboration en vue d’accroître l’accessibilité de la recherche : « Je veux contribuer à faire entendre la voix des jeunes dans les conversations au sujet de la recherche! En travaillant en équipe, les membres du CCNJ sauront rendre les projets de recherche plus accessibles aux jeunes. »

Logan Wong (à gauche) et Mathias Castaldo se rencontrent à l’occasion d’un rassemblement des membres du CCNJ en 2018.

Il poursuivra ce travail dans son nouveau rôle de président et il orientera le CCNJ dans sa préparation en vue d’offrir, dès l’automne 2020, un nouveau service de consultation aux chercheurs qui ne font pas partie du Réseau BRILLEnfant. 

Dans l’exercice de ses nouvelles fonctions, Logan représentera également le CCNJ au Comité d’engagement des citoyens (CEC) du Réseau BRILLEnfant. « En s’appuyant sur sa formation en travail social, Logan met toujours à contribution ses compétences, son enthousiasme et ses suggestions pertinentes dans le cadre des réunions du CCNJ. Nous savons qu’il sera un excellent représentant du CCNJ auprès du CEC. », affirment les membres actuels du CCNJ.  

Au nom des membres du CCNJ et de l’ensemble du Réseau BRILLEnfant, nous tenons également à remercier sincèrement Mathias Castaldo, qui a terminé son mandat de deux ans à titre de président en juin 2020. Mathias a joué un rôle de premier plan dans la création et le développement du conseil, de ses membres et de ses activités. Son travail nous a grandement aidés à bâtir ce nouveau conseil de jeunes pour notre réseau. Nous lui sommes reconnaissants de son temps et de son dévouement, et nous sommes heureux de savoir qu’il continuera de participer au conseil en tant que membre du CCNJ. 

Vous pouvez en savoir plus sur le CCNJ et son mandat ici. Restez à l’affût du lancement de notre nouveau service de consultation, qui sera offert dès l’automne 2020.

Le programme de bourse de stage d’été 2020 du Réseau BRILLEnfant comprend une nouvelle séance de formation dirigée par un patient partenaire

Kent Cadogan Loftsgard, quatrième à partir de la gauche, représentant les patients partenaires du Réseau BRILLEnfant à l’occasion de la Conférence de la SRAP-IRSC de 2018.

Nous sommes ravis d’accueillir 14 nouveaux stagiaires d’été dans le cadre du programme de bourse de stage d’été 2020 du Réseau BRILLEnfant!

Chaque année, le Réseau BRILLEnfant contribue à former une nouvelle cohorte d’étudiants en recherche axée sur le patient (RAP) en aidant nos équipes de projets et de programmes à embaucher des stagiaires pour l’été. Pour l’édition de 2020, nous avons réservé plus de 45 000 $ pour soutenir ces stagiaires d’été, qui travailleront avec les équipes de neuf projets de recherche du Réseau BRILLEnfant.

Dans le cadre de l’accueil et de l’intégration, les stagiaires suivront une série de cinq formations d’introduction à la recherche axée sur le patient afin d’en apprendre davantage sur ce concept. Cette année, nous sommes enchantés de souligner la participation de Kent Cadogan Loftsgard, patient partenaire du Réseau BRILLEnfant, au programme de bourse de stage d’été.

Kent possède une expérience variée, des communications en santé à la formation clinique. Il est un membre très actif de la communauté de la SRAP et du Réseau BRILLEnfant, où son point de vue et ses vastes connaissances orientent une variété d’initiatives de RAP. En plus de participer au programme cette année, Kent présentera et animera un nouveau webinaire dans le cadre duquel il partagera ses réflexions sur la recherche avec les stagiaires d’été, de son point de vue de patient partenaire.

Au cours des trois dernières années, l’expérience pratique et les activités d’apprentissage offertes grâce au programme de bourse de stage d’été ont permis aux stagiaires d’été d’acquérir des connaissances et des compétences afin de mieux engager les patients en tant que partenaires dans le processus de recherche, tandis qu’ils travaillent en vue de devenir les leaders de demain. Nous espérons que l’édition de 2020 fera de même pour cette cohorte de stagiaires d’été.

Abonnez-vous à notre infolettre pour recevoir des mises à jour trimestrielles au sujet de notre réseau, y compris des expériences de nos stagiaires du programme de bourse de stage d’été!

Nous vous présentons Claire Dawe-McCord, membre du Conseil consultatif national des jeunes

Nous sommes heureux de vous présenter la nouvelle membre de notre Conseil consultatif national des jeunes. Pour en apprendre davantage sur ce conseil, visitez la page suivante.

Claire Dawe-McCord, 21 ans

QUEL EST TON DOMAINE D’ÉTUDES OU QUELS SONT TES OBJECTIFS DE CARRIÈRE?

J’en suis à ma troisième année du baccalauréat en sciences de la santé à l’Université McMaster et je copréside l’Équipe Santé Les enfants avant tout de l’Ontario.

QUELS SONT TES PASSIONS, CHAMPS D’INTÉRÊT ET PASSE-TEMPS?

J’ai travaillé par intermittence comme mannequin depuis l’âge de 14 ans, ce qui a été une incroyable opportunité pour moi. Jusqu’à présent, je suis allée à Singapour, Tokyo et New York pour le travail et j’espère pouvoir recommencer à le faire dès l’école terminée, car j’adore voyager. À la maison, j’aime faire du vélo avec mes amis et m’occuper de mon jardin qui grandit à vue d’œil.

PEUX-TU NOUS PARLER DE TON VÉCU PAR RAPPORT AUX TROUBLES DU DÉVELOPPEMENT D’ORIGINE CÉRÉBRALE?

J’ai reçu un diagnostic de TDAH et de troubles musculosquelettiques rares lorsque j’étais à l’école secondaire. Ce fut assez difficile pour moi d’apprendre à contrôler mes symptômes et j’espère que grâce à ce travail, je pourrai faciliter un peu ce processus pour les autres jeunes et enfants.

COMMENT AVEZ-VOUS ENTENDU PARLER DU RÉSEAU BRILLENFANT?

J’ai entendu parler du Réseau BRILLEnfant par l’intermédiaire de Jan Willem Gorter, professeur à l’Université McMaster et chercheur principal du projet « READYorNot™ Brain-Based Disabilities Project » du Réseau BRILLEnfant.

QUELLES SONT TES ATTENTES CONCERNANT LE CONSEIL CONSULTATIF NATIONAL DES JEUNES?

J’espère qu’un jour, toutes les populations du Canada y seront représentées et que tous ensemble, nous pourrons améliorer la qualité de vie des jeunes ayant un handicap.

Annonce des gagnants du concours de subvention de l’Incubateur d’innovations en transfert des connaissances pour l'année 2020

Nous sommes heureux d’annoncer les deux équipes gagnantes de notre concours Incubateur d’innovations en transfert des connaissances (TC) du Réseau BRILLEnfant pour l’année 2020 : l’équipe du projet « WeeWheel » et l’équipe du projet « Perspectives of Mental Health ». Vous pouvez en apprendre davantage au sujet de chaque équipe ci-dessous.

En quoi consiste WeeWheel?
L’équipe du projet WeeWheel utilisera la subvention de l’Incubateur d’innovations en TC pour remédier à l’écart entre les preuves scientifiques et la pratique en matière de formation des habiletés en fauteuil roulant des jeunes utilisateurs de fauteuils roulants manuels au Centre de réadaptation Marie Enfant (CRME) et dans deux écoles spécialisées affiliées : l’école Joseph-Charbonneau (ÉJC) et l’école Victor-Doré.

Plus précisément, l’équipe :

• élaborera et adaptera des ressources éducatives pour les enfants dans le cadre du Programme d’entraînement des habiletés en fauteuil roulant (WSTP), notamment au moyen de la création d’un cahier d’exercices, d’affiches informatives et d’un livre de contes. Ces ressources seront complémentaires. Par exemple, les mêmes personnages y figureront. Elles seront également engageantes et tiendront compte des besoins et des préférences des enfants qui les utiliseront;

• partagera ces ressources avec des « utilisateurs de connaissances » locaux, qui sont, dans ce cas-ci, les ergothérapeutes des trois sites ainsi que les utilisateurs de fauteuils roulants auprès desquels ils ou elles travaillent.

Les principaux messages qui sont communiqués sont:

1. Les utilisateurs de fauteuils roulants peuvent apprendre de nouvelles habiletés liées à leur fauteuil roulant;

2. La formation en fauteuil roulant utilisant ces nouvelles ressources peut être à la fois efficace et divertissante pour les enfants.

En élaborant et en partageant ces ressources, l’équipe souhaite mieux faire connaître le programme et susciter de l’enthousiasme à l’égard de celui-ci, partager des connaissances auprès d’un plus grand nombre de personnes, et favoriser un changement de pratiques qui orienteront les futurs efforts de mise en œuvre du programme dans un contexte approprié.

Rencontrez l’équipe :

Le projet WeeWheel est dirigé par Paula Rushton (professeure agrégée, Université de Montréal), Krista Best (professeure adjointe, Université Laval), Lee Kirby (physiatre et professeur, Université Dalhousie) et François Routhier (professeur agrégé, Université Laval).

L’équipe comprend également :

• les décideurs et utilisateurs de connaissances Claude Nadeau (directeur du programme de positionnement-mobilité au CRME) et Dominique Héroux (directrice de la réadaptation en milieu scolaire dans les écoles spécialisées affiliées au CRME);

• les praticiennes et utilisatrices de connaissances Cindy Rice (ergothérapeute et coordonnatrice clinique du programme de positionnement-mobilité au CRME) et Tatiana Dib (ergothérapeute au CRME et experte du WSTP);

• une experte du transfert des connaissances, Melanie Barwick (scientifique principale à l’Institut de recherche de l’hôpital SickKids et professeure à l’Université de Toronto) et un expert en réadaptation pédiatrique et utilisateur de fauteuil roulant, Maxime Robert (professeur adjoint, Université Laval). L’équipe accueillera également quatre étudiants de maîtrise en ergothérapie : Emma Lafleur, Andrée-Anne Côté, Laurence Fortin-Haines et Isabelle Paré. Ce projet constituera leur projet de recherche nécessaire à l’obtention de la maîtrise en ergothérapie.

En quoi consiste « Perspectives of Mental Health »?

L’équipe du projet « Perspectives of Mental Health » utilisera la subvention de l’Incubateur d’innovations en TC pour faire entendre la voix des jeunes ayant des troubles neurodéveloppementaux dans les discussions sur la santé mentale, de même que pour créer des stratégies et du matériel favorisant le dialogue entre les jeunes et les professionnels de soins de santé.

Plus précisément, l’équipe :

• travaillera de concert avec les jeunes ayant des troubles neurodéveloppementaux pour créer des histoires numériques qui visent à partager leurs réflexions et la façon dont ils aimeraient que les professionnels de soins de santé leur parlent de santé mentale. Ces histoires numériques seront transmises aux chercheurs et aux fournisseurs de soins de santé au sein du réseau POND, et au-delà de ce réseau;

• évaluera les retombées de ces histoires.

Le projet vise à élaborer un produit de transfert des connaissances qui inclut la voix des jeunes ayant divers troubles neurodéveloppementaux, notamment les jeunes autistes ainsi que les jeunes ayant un trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH), un trouble obsessionnel-compulsif (TOC) et une déficience intellectuelle, pouvant avoir un impact à court terme et à long terme. L’inclusion de ces jeunes dans la conception de ressources pour les fournisseurs de soins de santé dépasse les limites des efforts de TC traditionnels qui sont souvent menés par les fournisseurs de soins de santé pour informer les jeunes. Ces histoires numériques, créées par des jeunes ayant des troubles neurodéveloppementaux, mettront en avant des voix qui n’ont pas toujours été intégrées dans la recherche, ce qui pourrait avoir de meilleures chances de changer les pratiques dans le système de santé. L’étude permettra également de mieux comprendre comment les histoires numériques peuvent servir d’outils de TC novateurs chez les jeunes ayant des troubles neurodéveloppementaux. Ce projet, qui s’appuie sur l’expérience antérieure de cette équipe avec les histoires numériques, pourrait apporter une contribution méthodologique innovante dans le domaine de la méthodologie qualitative.

Rencontrez l’équipe ici :

Le projet « Perspectives of Mental Health » est dirigé par Patrick Jachyra (boursier en recherche postdoctorale au Centre de toxicomanie et de santé mentale), Yona Lunsky (psychologue et membre de POND, un réseau de recherche centré sur l’amélioration des soins et des résultats à long terme pour les enfants ayant des troubles neurodéveloppementaux), Windemere Jarvis (agente de transmission des connaissances pour POND), Cathy Gaboury (parent et conseillère participante de POND), Sheldon Gaboury (jeune et conseillère participante de POND), Noah Barnett (directeur du conseil des jeunes de POND et conseiller participant de POND), Austin Cosgrove (jeune et conseiller participant de POND), Claudine Evangelista (parent, enseignante, libraire et conseillère participante de POND), Evdokia Anagnostou (chercheuse principale de POND et neuropédiatre).

Félicitations aux deux équipes gagnantes!

Nous tenons également à remercier tous les candidats à ce troisième concours de notre subvention Incubateur d’innovations en TC, de même que notre comité d’examen, formé de parents, de chercheurs, de cliniciens, d’éducateurs, de stagiaires et de jeunes ayant une expertise dans les domaines de la recherche en TC, de la recherche en handicaps de l’enfant, de l’ergothérapie, des services de santé mentale, des communications et de la défense des intérêts.

Apprendre davantage sur les données de recherche: Partie 1 – Réutilisation des données de recherche

Bienvenue dans notre nouvelle série d’articles de blogue intitulée Apprendre davantage sur les données de recherche! Dans ces articles de blogue, signés par nos partenaires de l’organisme PolicyWise for Children & Families, nous voulons démystifier le partage et la gestion des données dans le domaine de la recherche. Établi en Alberta, où se trouve également le centre national de coordination des données du Réseau BRILLEnfant, PolicyWise est un organisme sans but lucratif qui utilise et recueille des éléments probants afin de mieux orienter les politiques et la prestation de services dans le but d’améliorer le bien-être des enfants et des familles. L’organisme PolicyWise gère également une plateforme en ligne permettant aux chercheurs d’entreposer et de partager aisément les données de recherche des participants d’études, tout en respectant leur caractère confidentiel et privé.

Partie 1 – Réutilisation des données de recherche

Bien comprendre le terme « données »

La collecte de données fait toujours partie d’un projet de recherche bien planifié. Les données se présentent sous différentes formes.

Les données numériques telles que le poids, l’âge et le taux de glycémie sont considérées comme des données quantitatives et peuvent être utilisées pour mesurer des caractéristiques variables d’une personne à l’autre. Ces données sont obtenues au moyen de mesures directes dans un milieu clinique (poids), de questions auxquelles les participants doivent répondre dans un sondage (âge) ou d’analyses d’échantillon dans un laboratoire (taux de glycémie). On a souvent recours à des méthodes statistiques pour « tester » ces données afin de vérifier s’il y a une différence attribuable aux procédures employées pendant l’étude. Le succès d’un nouveau traitement pour le diabète peut être évalué en analysant des taux de glycémie afin de vérifier s’il y a une différence entre les personnes qui ont suivi le traitement conventionnel et celles qui ont suivi un nouveau traitement.

D’autres types de données sont sous forme de réponses écrites, par exemple, des réponses à des questions de sondage, ou des renseignements recueillis dans le cadre d’une entrevue. Elles sont considérées comme des données qualitatives et peuvent compléter les données quantitatives en se penchant sur les aspects plus difficiles à mettre en chiffres, notamment les sentiments et les expériences des participants. Les chercheurs regroupent ensuite les données de chaque participant à l’étude afin de créer un ensemble de données.

Image numérique (image originale est en anglais). Baianat. 29 mai 2020. https://www.baianat.com/books/the-ux-map/research.

Collaborations de recherche au moyen des données

Il faut beaucoup de temps, d’efforts et de ressources pour mener des recherches, recueillir des données et tirer des conclusions à partir des données qui pourraient avoir une incidence significative sur la société. Les chercheurs peuvent prendre des années à découvrir tout ce que l’on peut apprendre des données recueillies dans le cadre d’une vaste étude.

La recherche est également un processus créatif et différents chercheurs, surtout ceux de disciplines différentes, peuvent interroger le même ensemble de données en posant d’autres questions. Un chercheur qui a mené une étude et recueilli des données sur les mères dans l’objectif de comprendre la relation entre les conditions de vie et le bien-être des enfants pourrait présenter ses conclusions dans le cadre d’une conférence internationale. Il pourrait ensuite rencontrer un chercheur spécialisé en exercice et en nutrition qui lui demanderait d’entamer une collaboration afin de réutiliser ces données pour mieux comprendre la relation entre la nutrition et le bien-être de cette population. C’est ainsi qu’une culture de partage et de réutilisation des données peut naître.

Avantages de la réutilisation des données

Il existe de nombreux avantages à la réutilisation des données, notamment :

• Deux têtes valent mieux qu’une : Un chercheur ne peut pas être expert de tous les sujets et la plupart des enjeux sociaux sont multidimensionnels. Les collaborations permettent ainsi de réunir différentes perspectives d’expert et de rendre les connaissances tirées de la recherche plus vastes et utiles pour la société. Elles peuvent également mener à des révélations qui ne seraient pas évidentes pour un seul chercheur.

• Utilisation plus efficace des fonds alloués à la recherche : Les recherches exigent beaucoup de ressources. La majorité d’entre elles sont financées par l’argent des contribuables. La concurrence pour des fonds si limités en science est féroce. Il est donc important de maximiser la valeur des données recueillies en les réutilisant afin d’obtenir de nouvelles perspectives.

• Ouverture et transparence : En permettant l’accès aux données et la réutilisation de celles-ci, d’autres chercheurs peuvent confirmer leurs conclusions et accroître la certitude à l’égard des résultats.

• Obligation envers les participants à la recherche : La recherche sur des êtres humains exige habituellement la participation de volontaires qui acceptent de leur plein gré de prendre un risque personnel (dans certaines études) afin que l’on puisse acquérir de nouvelles connaissances pour le bien commun. Tirer pleinement parti d’une étude grâce à la collaboration avec de nouveaux chercheurs qui réutiliseront les données témoigne d’une responsabilité éthique envers les participants volontaires. La réutilisation des données permet également de répondre à des questions de recherche sans devoir interroger un nouvel ensemble de volontaires. Dans le cas des études où les données de recherche pourraient être partagées ou réutilisées par la suite, les chercheurs doivent expliquer cette possibilité aux participants au cours du processus de consentement. Les lignes directrices précises en matière de consentement à la réutilisation des données varient en fonction du comité d’éthique, de l’établissement et de la province ou du territoire. L’utilisation des données sur les Premières Nations exige une familiarité avec et une adhésion aux principes PCAP® (propriété, contrôle, accès et possession). Davantage d’information sur les principes PCAP se retrouve ici.

Situation actuelle

Dans l’écosystème de recherche, il y a actuellement de nombreuses mesures de soutien pour favoriser la réutilisation des ensembles de données. Bien qu’elle soit sous-utilisée, la réutilisation des données gagne rapidement en popularité et il y a désormais du soutien à cet égard dans le milieu de la recherche. Bon nombre de partenaires financiers et de journaux de recherche appuient, par principe, le partage et la réutilisation des données. Les partenaires financiers, les universités et les comités d’éthique pour la recherche encouragent les chercheurs à partager leurs données. Il existe des dépôts de données conçus pour le partage des données entre les chercheurs. Même Google a rejoint le mouvement en créant l’outil Google Dataset Search, accessible à tous pour interroger des millions d’ensembles de données publics! Le partage et la réutilisation des données de recherche marquent un virage important au sein de la communauté de la recherche en vue d’une collaboration plus efficace et transparente et d’une meilleure utilisation des contributions des participants volontaires à la recherche.

Le Réseau BRILLEnfant commissionne une revue rapide afin d’évaluer les risques liés à la COVID-19 pour les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale

Préoccupé par l’impact possible du nouveau coronavirus (COVID-19) chez les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, notre réseau a demandé le soutien du SPOR Evidence Alliance (en anglais) afin de mener une revue rapide pour mieux évaluer les risques liés à la COVID-19 pour ces enfants ainsi que ceux à risque de développer des troubles du développement d’origine cérébrale.

Notre revue cherchait à répondre aux trois questions de recherche suivantes :

1. Les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale sont-ils plus susceptibles d’être infectés par la COVID-19?

2. Les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale sont-ils plus susceptibles de subir des complications liées à la COVID-19?

3. Les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale sont-ils plus susceptibles de pronostics aggravés suite à une infection de COVID-19? 

Notre étude souligne un manque de preuves quant aux effets de la COVID-19 sur les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, et ceux à risque d’en développer. Il est urgent de recueillir des données en lien avec cette population afin d’informer les responsables politiques, les décideurs ainsi que les familles. Cette population ne semble pas avoir été tenue en compte.

Pour en lire davantage :

Téléchargez le document complet de la revue rapide (en anglais)

Téléchargez le sommaire de recherche

Téléchargez le document infographique

Nous tenons à remercier les nombreux utilisateurs de connaissances de notre réseau qui ont contribué à cette étude incluant des patients partenaires, des proches aidants, des cliniciens, des décideurs, et des chercheurs. Ils ont contribué à toutes les étapes du projet dont l’élaboration des questions, les examens de la documentation, l’interprétation des résultats, et le travail de rédaction et de diffusion des résultats.

Annonce des gagnants de notre concours du Fonds ConneKT!

Nous sommes fiers de vous annoncer les gagnants du Fonds ConneKT du Réseau BRILLEnfant. Ce concours offre des bourses d’un maximum de 5 000 $ à nos équipes de recherche afin de les aider à financer des activités ou des outils de transfert des connaissances qui favorisent l’engagement des partenaires communautaires, la participation véritable des intervenants et l’établissement de relations positives entre ces derniers et les membres des projets de recherche. 

Projet :
Intégration de la métabolomique et de la génomique pour diagnostiquer les troubles du neurodéveloppement (IMAGINE)

Responsables :

Montant de la bourse :
5 000 $

Résumé du projet :
Les familles disent se sentir abandonnées et perdues après avoir reçu les résultats du séquençage du génome. Pour remédier à cette discontinuité observée dans les soins, nous avons travaillé avec trois parents partenaires afin de mettre au point un carnet numérique personnalisable. Cet outil illustré décrit les résultats de l’analyse génomique en termes simples et précis. Il indique aussi aux familles les prochaines étapes ainsi que le soutien offert en fonction de leur propre situation. Comme tous les renseignements pertinents y sont regroupés, le carnet aide les parents à « assurer leurs arrières » en matière de soins de santé. Toutefois, cette approche est fondamentalement inéquitable : les parents qui parlent anglais en bénéficient, mais les autres n’y ont pas accès. Grâce au fonds ConneKT, nous pourrons traduire et évaluer cet outil dans deux autres langues. Le but ultime du projet pilote est de créer de multiples versions du carnet pour en élargir l’usage et accroître le soutien en ligne.

FÉLICITATIONS!

Vous êtes impliqué dans la recherche au Réseau BRILLEnfant et souhaitez mettre en œuvre une idée liée au transfert des connaissances afin de favoriser l’engagement des partenaires communautaires? Nous continuons d’accepter les demandes pour notre fonds ConneKT! Pour obtenir de plus amples renseignements et présenter une demande, veuillez écrire à alix-zerbo@child-bright.ca

Nous voulons vous entendre ! Aidez-nous à déterminer les priorités futures du Réseau BRILLEnfant en matière de recherche

Quels sujets et quelles idées de recherche le Réseau BRILLEnfant devrait-il privilégier alors que nous nous préparons à appliquer à un deuxième concours de financement ?

Nous nous approchons bientôt de la fin de notre premier cycle de financement. Alors que nous nous préparons pour la Phase 2 du Réseau BRILLEnfant, nous sollicitons les opinions de notre communauté croissante afin d'établir les priorités futures du Réseau en matière de recherche. 

Nous vous invitons donc à nous faire part de votre avis quant aux priorités de recherche qui, selon vous, devraient être mises de l'avant pour la Phase 2 du Réseau BRILLEnfant en répondant à un court sondage d'ici le lundi 6 avril 2020 à 23 h 59 HNE.

Si vous êtes un membre du réseau dans une des catégories suivantes et/ou recevez des fonds du Réseau BRILLEnfant, nous vous invitons à compléter le sondage qui s’adresse à nos membres ici. Ce sondage devrait vous prendre environ 15 minutes à compléter.

• Chercheurs ou membres du personnel d'un projet de recherche du Réseau BRILLEnfant

• Membres d'un des comités du Réseau BRILLEnfant suivants :

  • Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ)

  • Comité d'engagement des citoyens (CEC)

  • Comité de transfert des connaissances (TC)

  • Comité de formation

  • Comité de recherche

  • Comité de surveillance de la sécurité des données

  • Comité directeur du Réseau

  • Comité consultatif scientifique international

  • Comité exécutif.

• Patients partenaires d'un projet de recherche ou d'un comité du Réseau BRILLEnfant

• Membres de l'équipe du Service d’économie de la santé ou du Centre de coordination des données

• Stagiaire du Réseau BRILLEnfant.

Si vous êtes membre du grand public (c-à-d que vous n'êtes pas membre du réseau et/ou ne recevez aucun financement du Réseau BRILLEnfant), veuillez cliquer ici pour accéder au sondage pour le grand public. Ce sondage devrait vous prendre environ 5 minutes à compléter.

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Une première publication pour Liel Cohn, ancienne stagiaire d’été au Réseau BRILLEnfant

Chaque année, le Réseau BRILLEnfant contribue à former la prochaine cohorte d’étudiants dans le domaine de la recherche axée sur le patient en permettant aux équipes des projets et des programmes d’embaucher des stagiaires d’été. Les étudiants deviennent alors des membres actifs de l’équipe de recherche et explorent le concept de l’engagement du patient dans le processus de la recherche. L’expérience du stagiaire dure entre 12 et 16 semaines, mais les avantages de cette période d’apprentissage se répercutent bien au-delà des mois d’été, si l’on en juge par le parcours de Liel Cohn, ancienne stagiaire d’été au Réseau BRILLEnfant. 

Liel est la première ancienne stagiaire d’été au Réseau BRILLEnfant à être l’auteure principale d’un article publié dans une revue scientifique. Le 6 janvier dernier, sa nouvelle revue systématique intitulée Health Outcomes of Parents of Children with Chronic Illness: A Systematic Review and Meta-Analysis a été publiée dans le Journal of Pediatrics. Sa synthèse permet de conclure que les résultats en matière de santé des parents d’enfants atteints d’une maladie chronique sont moins bons que ceux des parents d’enfants n’ayant pas une maladie chronique. Ces résultats démontreraient ainsi la nécessité d’évaluer notamment la présence de troubles de l’humeur et de troubles anxieux chez les parents, ainsi que d’élaborer et de mettre en place des interventions ciblées afin de mieux assurer le bien-être des proches aidants.

Le processus de recherche ayant mené à cette revue de littérature a commencé en 2017, alors que Liel était étudiante au baccalauréat en sciences de la vie à l’Université McMaster. Au cours de l’été de la même année, elle a entrepris un stage au SickKids avec le Dr Eyal Cohen, chercheur principal responsable de la revue systématique et du projet Une transition néonatale ameliorée, coordonnée et accompagnée (TNACA) du Réseau BRILLEnfant. 

« J’avais très peu de connaissances en recherche, voire aucune [avant de commencer le stage] », nous explique Liel après la publication de son article en janvier dernier. « J’apprenais vraiment tout en partant du bas de l’échelle. » 

La bourse de stage lui a offert la possibilité concrète de commencer à passer en revue la documentation sur les résultats des proches aidants en matière de santé, ce qui a fait ressortir certains résultats inattendus au cours du processus. « À vrai dire, j’étais surprise de constater qu’une grande majorité d’articles [passés en revue] rapportaient des résultats négatifs pour ces parents, en particulier un plus grand nombre de cas d’anxiété et de dépression », précise-t-elle. Ce qui surprend tout autant est le manque de données sur la santé physique des proches aidants et la santé des pères. Par exemple, parmi les 26 articles ayant rempli les critères d’inclusion dans le cadre de la revue systématique, un seul a mis l’accent sur les résultats des proches aidants en matière de santé physique. Liel souhaite que l’intérêt suscité par son article puisse stimuler l’intérêt pour en apprendre davantage sur ces deux sujets, et qu’il permette d’accroître la sensibilisation aux difficultés rencontrées par les proches aidants — en plus d’encourager les établissements à renforcer leur capacité à reconnaître et à atténuer ces difficultés.

Depuis 2017, Liel a déménagé en Israël, et elle termine le dernier semestre de ses études en sciences de la vie et en biologie, y compris une mineure en sciences cognitives, à l’Université hébraïque de Jérusalem. Elle prévoit présenter une demande d’admission à la faculté de médecine dans l’espoir de continuer en pédiatrie.

Elle n’a pas pour autant laissé derrière elle son expérience au sein du Réseau BRILLEnfant. Le temps qu’elle y a passé comme stagiaire d’été continue de faire écho; les leçons apprises sur la recherche axée sur le patient sont celles qu’elle gardera avec elle dans la poursuite de son objectif de pratiquer la médecine : « Le Réseau BRILLEnfant change la façon de concevoir la recherche. Il rassemble vraiment les gens afin d’engager une réflexion sur la façon dont nous pouvons renforcer ensemble, comme chercheurs, la stratégie de recherche axée sur le patient, malgré nos différentes valeurs, opinions et expériences. » 

« J’ai définitivement l’intention de porter avec moi cette idée et d’améliorer, je l’espère, le domaine de la recherche à cet égard ainsi que l’expérience du patient ».

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Êtes-vous un ancien stagiaire d’été au Réseau BRILLEnfant? Nous souhaitons avoir de vos nouvelles! Envoyez-nous un courriel à l’adresse suivante pour nous raconter ce que vous faites : communications@child-bright.ca.

Nous vous présentons Gillian Backlin, membre du Conseil consultatif national des jeunes

Nous sommes heureux de vous présenter la nouvelle membre de notre Conseil consultatif national des jeunes. Pour en apprendre davantage sur ce conseil, visitez la page suivante.

Gillian Backlin, 24 ans

QUEL EST TON DOMAINE D’ÉTUDES OU QUELS SONT TES OBJECTIFS DE CARRIÈRE?

Je viens de terminer un certificat en rédaction technique au British Columbia Institute of Technology et je cherche maintenant du travail dans le domaine des communications. Grâce à ma formation, je peux rédiger et mettre en page des documents techniques, comme des manuels, du matériel de formation ou tout autre matériel nécessaire à une entreprise. Outre mes aptitudes à rédiger, j’apprécie aussi davantage les occasions qui me permettent d’écrire de façon informelle, notamment sur un blogue ou les réseaux sociaux, ou encore de rédiger du contenu. J’aimerais avoir la possibilité de travailler dans un milieu axé sur la communauté où je peux utiliser mes compétences en rédaction technique, de même que celles pour l’écriture informelle.

QUELS SONT TES PASSIONS, CHAMPS D’INTÉRÊT ET PASSE-TEMPS?

J’ai mon propre blogue/commerce en ligne nommé Spastic AND Fantastic. En créant cette plateforme, je voulais attirer l’attention sur le fait que nous, membres de la société, stigmatisons certaines étiquettes – notamment celle de « handicapé ». Par ailleurs, j’adore faire du bénévolat, passer du temps avec mes amis, ma famille et mon chien!

PEUX-TU NOUS PARLER DE TON VÉCU PAR RAPPORT AUX TROUBLES DU DÉVELOPPEMENT D’ORIGINE CÉRÉBRALE?

Oui, j’ai la paralysie cérébrale. Le fait d’en être atteinte a des conséquences sur tous les aspects de ma vie, sur complètement tout, y compris ma vision du monde et ma façon d’interagir avec celui-ci. Comme je suis née avec ce trouble, ni mes proches ni moi ne connaissons une réalité différente.

COMMENT AS-TU ENTENDU PARLER DU RÉSEAU BRILLLENFANT?

Grâce à mon travail de bénévole au Sunny Hill.

POURQUOI AS-TU DÉCIDÉ DE PARTICIPER AU RÉSEAU BRILLENFANT?

La participation des jeunes et la défense des droits me passionnent. J’ai compris l’importance de l’implication personnelle en raison des années où j’ai été suivie comme patiente.

QUELLES SONT TES ATTENTES CONCERNANT LE CONSEIL CONSULTATIF NATIONAL DES JEUNES?

Rencontrer des personnes qui partagent une opinion commune et m’impliquer pour faire entendre la voix des autres.

Le Conseil consultatif national des jeunes publie ses conseils pour chercheurs

Voici quelques-unes des 8 suggestions que notre Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ) offre aux chercheurs désirant promouvoir l’engagement des jeunes dans le cadre de leurs études ou leurs projets. Téléchargez le PDF ici ou consultez leur fiche de conseils détaillée ici :

Rapport à la communauté 2018-19 maintenant disponible

Le Rapport à la communauté du Réseau BRILLEnfant pour l’année financière se terminant le 31 mars 2019 est maintenant disponible.

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Nous tenons à remercier nos partenaires financiers pour leurs contributions soutenues et leur engagement constant, ainsi que tous les patients, familles, et membres des comités qui nous offrent leur appui et nous guident dans la réalisation de nos travaux.

Notre Rapport à la communauté est aussi disponible en anglais.

Nous vous présentons Lena Faust, membre du Conseil consultatif national des jeunes

Nous sommes heureux de vous présenter la nouvelle membre de notre Conseil consultatif national des jeunes. Pour en apprendre davantage sur ce conseil, visitez la page suivante.

Lena Faust, 25 ans

Nong Khiaw, Laos

Gullfoss, Islande

Cantley, Québec

Pulau Dayang, Malaisie

QUEL EST TON DOMAINE D’ÉTUDES OU QUELS SONT TES OBJECTIFS DE CARRIÈRE?

Je suis étudiante au doctorat à l'Université McGill et au Centre international de la tuberculose McGill. Mes intérêts de recherche portent sur l'épidémiologie des maladies infectieuses, et mes travaux de recherche doctorale auront pour objet la tuberculose (TB). Je m'intéresse tout particulièrement à cette maladie qui, à l’heure actuelle, cause plus de décès à l'échelle mondiale que toute autre maladie infectieuse. En outre, la persistance de la TB met en évidence les inégalités déplorables qui sont encore présentes en matière de santé. J'espère continuer de travailler dans le domaine pour pouvoir réaliser des recherches qui permettront de mettre en place des politiques fondées sur des données probantes afin de favoriser le contrôle et la prévention des maladies infectieuses.

QUELS SONT TES PASSIONS, CHAMPS D’INTÉRÊT ET PASSE-TEMPS?

J'adore passer du temps à l'extérieur. J'aime particulièrement les randonnées, le ski et la plongée sous-marine. Je suis aussi fière de dire que je m'entraîne actuellement en vue de mon premier demi-marathon. En effet, le 22 septembre 2019, je courrai pour appuyer le Registre canadien de la paralysie cérébrale.  

PEUX-TU NOUS PARLER DE TON VÉCU PAR RAPPORT AUX TROUBLES DU DÉVELOPPEMENT D’ORIGINE CÉRÉBRALE?

J'ai une forme légère de paralysie cérébrale (PC) spastique. Au début, j'avais de la difficulté à monter et à descendre les escaliers, mais aujourd'hui, je pratique le ski et je m'entraîne pour un demi-marathon. Je dois donc dire que mon expérience m'a amenée à considérer ce trouble, non pas comme une faiblesse, mais plutôt comme une preuve de l'importance de la détermination et, par-dessus tout, comme une motivation à toujours repousser mes propres limites. Depuis, j'essaie autant que possible d'aborder mes activités physiques et mon parcours universitaire selon une telle perspective.

POURQUOI AS-TU DÉCIDÉ DE PARTICIPER AU RÉSEAU BRILLENFANT?

J’estime qu’il est essentiel que les patients contribuent à établir les priorités et la façon dont les recherches sont menées afin qu’ils puissent en tirer profit le plus possible. Je pense que cela est particulièrement important pour les personnes touchées par la paralysie cérébrale ou d'autres troubles du développement d'origine cérébrale, car les manifestations de ces troubles, et par conséquent, les défis auxquels les patients font face et les interventions dont ils peuvent bénéficier, varient énormément. J'étais donc extrêmement heureuse de constater l'ampleur des travaux axés sur le patient du Réseau BRILLEnfant et je suis ravie d'y participer.

QUELLES SONT TES ATTENTES CONCERNANT LE CONSEIL CONSULTATIF NATIONAL DES JEUNES?

Le conseil étant formé d'un groupe diversifié de jeunes adultes touchés par des troubles du développement d'origine cérébrale, j'espère qu'il deviendra une plateforme utile permettant d'orienter les recherches dans le domaine. Je suis immensément reconnaissante de tout le soutien auquel j'ai eu droit au cours de ma vie pour m'aider à atteindre mes objectifs, et ce, malgré mon handicap. J'espère donc que le conseil pourra contribuer non seulement à améliorer la qualité de vie des enfants ayant des troubles du développement d'origine cérébrale, mais aussi à les appuyer pour qu'ils atteignent leurs objectifs personnels.

Adoption du projet de loi C-81 : permettons aux enfants et aux familles d’en bénéficier!

Par Keiko Shikako-Thomas, coresponsable du programme de transfert des connaissances au Réseau BRILLEnfant

Le projet de loi C-81, aussi appelé « Loi canadienne sur l’accessibilité », a été approuvé la semaine dernière par la Chambre des communes au terme d’un processus amorcé en 2015 par le gouvernement fédéral qui avait mentionné cet engagement dans la lettre de mandat de la ministre des Sports et des Personnes handicapées. Cette loi favorise un changement de culture en matière d’accessibilité au Canada. Elle comprend des dispositions importantes ayant pour objet d’assurer aux personnes en situation de handicap le respect de leurs droits et l’exercice d’une pleine citoyenneté.  

Au Réseau BRILLEnfant, nous sommes très heureux d’être témoins de l’adoption de ce projet de loi aux côtés de nos concitoyens canadiens. Depuis 2016, notre réseau pancanadien de recherche axée sur le patient collabore partout au Canada avec des jeunes et des familles d’enfants touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale afin de connaître leurs priorités, notamment en matière de recherche. Nous avons développé des partenariats afin de mener des recherches qui visent à favoriser la santé et la qualité de vie des enfants et des jeunes ayant des handicaps.  

Le processus mis en œuvre pour élaborer le projet de loi C-81 est semblable à celui que nous adoptons au Réseau BRILLEnfant : il repose sur la contribution de divers partis. Les priorités définies par les Canadiennes et les Canadiens sont donc prises en compte, qu’elles aient été établies au cours de la phase de consultation, des forums publics, des sommets de la jeunesse ou encore des sondages d’opinion en ligne.

Nous estimons que l’adoption de ce projet de loi constitue une avancée remarquable pour notre communauté, mais comme cette loi relève de la compétence fédérale, nous sommes conscients que son impact sur la population cible du Réseau BRILLEnfant, soit les enfants, reste limité.

Le projet de loi offrira-t-il des avantages aux enfants ayant des handicaps et à leurs familles?

« Pour moi, l’adoption du projet de loi C-81 ne souligne pas seulement la reconnaissance des droits de la personne en situation de handicap, mais elle représente aussi un réel engagement à promouvoir l’égalité des chances.
 »

— Lena Faust, jeune membre du Réseau BRILLEnfant

Oui! Toutefois, le projet de loi C-81 porte sur des aspects relevant de la compétence fédérale, notamment le transport, la communication de masse et les langues officielles (l’American Sign Language [ASL] et la langue des signes québécoise [LSQ] sont maintenant reconnues comme étant des langues officielles au Canada). Bien que ces aspects auront tous un impact positif, aussi bien sur les enfants que sur les adultes, certaines questions touchant directement les enfants en situation de handicap, que ce soit les soins de santé, l’éducation ou les loisirs, relèvent plutôt de la compétence des provinces et ne sont donc pas prises en compte. 

« Espérons que l’adoption du tout premier projet de loi visant à assurer l’accessibilité facilitera la création et la mise en application de lois rigoureuses sur l’accessibilité à tous les paliers gouvernementaux. Étant une adulte qui vit avec un handicap et ayant attendu cette loi avec impatience, je considère l’adoption de ce projet de loi comme une avancée majeure! »

— Julia Hanes, jeune patiente partenaire du Réseau BRILLEnfant

Malgré les progrès réalisés, il reste encore beaucoup de travail à faire. Nous sommes tout de même ravis, car l’adoption du projet de loi C-81 permet de créer un espace propice aux discussions et donne l’occasion de mettre la question des handicaps au cœur du discours public. Pour les membres du Réseau BRILLEnfant, les familles, les jeunes, les chercheurs et les cliniciens, cette nouvelle loi permet d’accroître l’espace accordé aux échanges avec les décideurs et de continuer à réclamer les changements nécessaires — et souhaités — dans la vie des enfants ayant des handicaps et de leurs familles.

« Grâce à l’intégration des plans d’accessibilité aux activités du gouvernement fédéral et à tous ses programmes, notre fils pourra exercer sa pleine citoyenneté. Comme partenaire de premier plan en matière de soins, le gouvernement fédéral assurera un accès facilité aux programmes essentiels qui soutiennent notre famille. »

— Donna Thompson, patiente partenaire du Réseau BRILLEnfant

Le projet de loi C-81 propose notamment la création d’un poste de dirigeant principal de l’accessibilité pour assurer la liaison avec les personnes en situation de handicap et les instances gouvernementales. Il propose aussi de modifier les édifices publics pour qu’ils soient accessibles à tous. Il marque surtout un changement historique et culturel important en ce qui concerne les droits à l’accessibilité au Canada et l’inclusion de toutes les personnes vivant avec un handicap.  

Le Réseau BRILLEnfant commence donc à travailler sur la création d’un carrefour des politiques (“Policy Hub”) sur les handicaps de l’enfant. Nous cherchons en effet à rassembler les contributions uniques des familles, des enfants et des jeunes touchés par des handicaps et à les arrimer aux données issues de la recherche afin de nous aider à influencer l’élaboration des politiques qui touchent les enfants en situation de handicap au Canada. Nous voulons que la conversation entre les responsables des politiques et notre communauté du Réseau BRILLEnfant se poursuive. Nous espérons ainsi fournir l’information qui favorisera la prise en compte des besoins des enfants et de leurs familles, alors que la nouvelle loi entrera en vigueur au cours des années à venir. Des précisions au sujet de cette initiative suivront dans les prochains mois. 

Nous sommes très heureux de contribuer aux changements que nous souhaitons voir se réaliser au Canada dans la vie des citoyens de tout âge qui présentent un handicap. Nous sommes convaincus qu’un partenariat stratégique entre les chercheurs, les responsables des politiques et les membres concernés dans la communauté peut nous permettre de créer une nouvelle culture axée sur l’accessibilité au Canada qui tiendra compte des enfants. Et c’est maintenant que cela débute.

Pour une explication de la Loi en langage simple, visitez le site :
https://www.include-me.ca/federal-accessibility-legislation-alliance/resource/explication-en-langage-simple-de-la-loi  

Pour lire le texte intégral du projet de loi C-81, visitez le site (en anglais) :
https://openparliament.ca/bills/42-1/C-81/

Pour en savoir plus et participer à la création du centre des politiques sur les handicaps de l’enfant du Réseau BRILLEnfant, communiquez avec :
Roberta.cardoso@muhc.mcgill.ca