AccompagnENSEMBLE : Programme d’accompagnement adapté aux familles des enfants d’âge préscolaire qui présentent des retards de développement

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Les enfants en bonne santé développent des compétences essentielles durant les années préscolaires tandis que les enfants ayant des retards de développement peuvent éprouver des difficultés à développer ces mêmes compétences. Pour les parents, l’accès aux meilleurs soins est souvent difficile pendant cette période importante du développement, que ce soit pour le diagnostic, les interventions ou les services pour leur enfant. La présente étude vise à analyser si l’utilisation d’un outil en ligne standardisé, offert à l’échelle nationale, pour renseigner et accompagner des parents est utile et réalisable afin de les aider au moment où leur enfant d’âge préscolaire se prépare à entrer à l’école. 

Thème de recherche :
Meilleurs futurs : Projects axés sur la réorganisation d'éléments clés du système de santé afin de mieux répondre aux besoins des familles

Tranche d'âge :
1 ½ ans à 4  ½ ans (18 à 54 mois)

Date de lancement :
Janvier 2017

Chercheuses principales : 
Dre Annette Majnemer, Centre universitaire de santé McGill
Dre Maureen O'Donnell, Child Health BC

Le point sur le projet, 2020-21

Le point sur le projet, 2019-20

Nous avons fait des pas de géant dans le cadre du recrutement de parents d’enfants d’âge préscolaire qui présentent des retards de développement, et pour ce qui est de notre programme d’accompagnement aux participants. 

En mars 2020, nous avons atteint la moitié de notre objectif de recrutement de 350 participants, et 20 % sont des pères. Nos parents conseillers ont grandement contribué à la préparation de matériel de recrutement, dont une vidéo. 

Les participants se disent très satisfaits du programme. L’un d’entre eux nous a d’ailleurs dit : « Ma qualité de vie au quotidien s’est améliorée. Pendant les entretiens, je ne me sentais pas perdu et je pouvais m’exprimer. » 

Pour communiquer nos apprentissages, nous avons publié : 

• notre protocole de recherche (avec description de l’essai clinique randomisé); 

• un examen systématique des données probantes sur l’efficacité de l’accompagnement en santé des parents d’enfants en situation de handicap; 

• une évaluation de la loyauté des accompagnateurs lors de la prestation du programme, avec notre outil CO-FIDEL; 

• une évaluation de l’engagement des patients du point de vue des chercheurs et des parents conseillers, avec l’outil Public And Patient Engagement Evaluation Tool (PPEET). 

Après notre utilisation du PPEET, le Groupe de travail sur la mesure de l’engagement des patients s’en est servi pour mesurer l’engagement dans l’ensemble du Réseau. 

Les nouvelles du projet