Vous vous demandez pourquoi il serait avantageux pour vous ou votre enfant de participer à la recherche axée sur le patient? Dans notre série de billets « Mon pourquoi », cinq patients partenaires du Réseau BRILLEnfant nous expliquent les nombreuses raisons pour lesquelles ils ont décidé de participer à la recherche.
Dans ce billet, Amy Spurway, membre du Comité d’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant et patiente partenaire du programme AccompagnENSEMBLE, nous explique son « pourquoi » :
Étude de recherche. Ces mots peuvent facilement invoquer des images de rats de laboratoire, d’injections de produits mystérieux et de scientifiques qui observent leurs sujets en se grattant le menton tout en prenant des notes et en murmurant « Hmmmmm. Intéressant… » Donc, quand nous disons que notre famille participe régulièrement à des études de recherche, la première question que l’on nous pose est habituellement « pourquoi? », suivie de « Vous faites-vous mordre par des araignées radioactives qui vous donnent des super pouvoirs? » Excellente question. Les réponses, nos « pourquoi », sont souvent aussi distinctes que les familles et les études auxquelles nous prennons part. Mais dans l’ensemble, il existe trois types de raisons qui peuvent nous orienter vers des projets de recherche : le personnel, le professionnel et le politique.
Le personnel
La plupart des familles qui prennent part à une étude de recherche ont un « pourquoi » lié à un moment critique où elles ont compris qu’elles devaient faire quelque chose. Les détails de ces histoires peuvent parfois être difficiles à entendre, et encore plus difficiles à raconter, car bien des familles se tournent vers les projets de recherche quand elles estiment avoir épuisé toutes les autres options. La recherche est leur dernière tentative de trouver quelqu’un, quelque part, qui puisse les aider. Peut-être nous posons-nous des questions à propos d’une maladie ou d’un problème de santé… nous nous inscrivons donc à une étude en espérant obtenir des réponses à ces questions. La recherche est peut-être aussi une avenue vers un nouveau traitement ou vers un soutien nécessaire. Peut-être tentons-nous plutôt d’obtenir des renseignements plus détaillés à propos d’une maladie ou d’un problème de santé que nous vivons, et cette recherche pourrait nous apporter de nouvelles connaissances. Ou alors, peut-être nous inscrivons-nous à la recherche dans le but de rejoindre une communauté qui nous comprend. Bref, nos « pourquoi » commencent souvent par des besoins personnels ou familiaux non comblés et la recherche nous offre une chance d’apprendre, de partager et d’établir des relations. Pour nos familles, c’est une occasion à saisir, bien qu’elle n’offre aucune garantie.
Le professionnel
La participation à des études de recherche, particulièrement celles qui perçoivent et traitent les familles comme de réels partenaires du projet, apporte plus que le simple espoir d’obtenir de l’aide pour surmonter la situation personnelle qui nous a amenés à ce point. En effet, à mesure que nous tissons des liens avec un nouveau groupe de professionnels de la santé et des académiques, il est valorisant de les voir poser leur regard scientifique sur nos forces et nos difficultés, et de nous offrir leur attention et leur expertise. Il est tout aussi valorisant de voir ces professionnels reconnaître que nous possédons notre propre expertise : les connaissances et la sagesse associées à l’expérience vécue. Nous sommes les personnes qui vivons de près avec les enjeux du domaine qu’ils étudient. Les chercheurs ont les hypothèses et les théories. Nous avons le vécu et la crédibilité. Afin de poser les bonnes questions et de trouver les bonnes réponses, la science doit travailler en collaboration avec nous. La recherche regorge de possibilités pour que nous, en tant que partenaires ou participants, apprenions et développions de nouvelles compétences, en plus d’établir des relations avec des professionnels qui s’intéressent à certaines des choses que nous faisons. Il existe également des possibilités de mettre à contribution nos propres compétences ou nos propres réseaux professionnels. Aimeriez-vous aider à façonner la manière dont la recherche est communiquée au public, est citée dans une revue spécialisée ou aimeriez-vous porter main forte à défendre vos intérêts dans de nouveaux domaines? La participation à la recherche peut vous aider à établir des relations, à affiner ou utiliser vos compétences et à ouvrir de nouvelles portes dans votre univers professionnel.
Le politique
Les raisons politiques de participer à une étude de recherche ne sont pas une question de partisanerie politique ni d'hostilité envers les gouvernements. C’est plutôt une question de détecter et de saisir l’occasion de contribuer à des changements importants et durables au sein des services et des systèmes qui ont une grande influence dans nos vies. Les décideurs politiques se tournent souvent vers la recherche pour créer et mettre en œuvre les soutiens, les services et les programmes dont les familles ont besoin. En participant à la recherche, nous établissons les bases de ce qui pourrait servir à établir de futures politiques. Les femmes et les filles, les personnes de couleur, les personnes handicapées, les personnes LGBTQ et les personnes à faible revenu sont souvent mal représentées, voire totalement ignorées dans les recherches qui orientent les décideurs politiques dans leur prise de décisions. Toutefois, chaque personne mérite de faire partie de ces conversations, et la recherche est une façon de leur donner une place aux diverses tables. En participant à la recherche, nous pouvons influencer les politiques, les programmes, les soutiens et les services qui pourraient en résulter, et nous pouvons contribuer à faire en sorte que la recherche reflète fidèlement qui nous sommes, en tant que personnes, et ce dont nous avons besoin, en tant que société. La situation politique globale et la possibilité de l’influencer peuvent être de bonnes raisons de participer, à long terme, à des initiatives de recherche.
Alors, quel est le point commun de nos « pourquoi »? Le fait que nous espérons trouver une façon d’améliorer les choses pour nous et pour les autres. Et comme les chercheurs sont de plus en plus nombreux à saisir à quel point notre participation en tant que partenaires plutôt qu’en tant que sujets de recherche est précieuse, les occasions de faire une différence sont plus nombreuses et meilleures qu’avant. Et tout ça sans rats de laboratoire, injections de produits mystérieux, scientifiques qui murmurent, ni morsures d’araignées radioactives.