En octobre 2020, le Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ) du Réseau BRILLEnfant a lancé un service novateur de consultation des jeunes. Gillian Backlin, membre du CCNJ, a accepté le premier mandat de consultation externe pour le Réseau BRILLEnfant. Elle raconte son expérience de consultation avec les équipes de recherche des initiatives Partenaires pour la douleur (site en anglais) et iOuch (en anglais) à l’hiver 2021, et explique pourquoi cette expérience s’est avérée précieuse pour tous les participants.
« Je suis heureuse d’annoncer que le CCNJ a terminé sa première consultation, a déclaré Gillian Backlin. Notre service de consultation offre aux chercheurs l’occasion d’établir des relations avec nos jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, comme moi, et d’acquérir des connaissances et de l’expérience de première main pour leurs projets de recherche. »
À l’automne 2020, les équipes de recherche des initiatives Partenaires pour la douleur et iOuch ont fait une demande de consultation axée sur les soins virtuels pendant la pandémie auprès du CCNJ dans le cadre d’un projet financé par l’Ontario SPOR SUPPORT Unit. Le projet de mobilisation des connaissances vise à assurer l’équité et l’inclusion en matière de soins virtuels, et à déterminer les pratiques exemplaires pour soutenir diverses populations de jeunes souffrant de douleurs chroniques. Les objectifs de l’équipe étaient les suivants :
Faciliter un dialogue collaboratif en ce qui a trait aux recommandations de soins virtuels pour diverses populations souffrant de douleurs, y compris les jeunes ayant des besoins médicaux complexes ainsi que leurs familles.
Solliciter divers groupes d’intervenants pour obtenir leurs recommandations quant aux pratiques exemplaires en matière de soins virtuels pour les douleurs chroniques en pédiatrie.
Transmettre les observations liées aux recommandations formulées en matière de soins virtuels aux groupes d’intervenants concernés et explorer la façon dont ces recommandations pourraient être adaptées pour mieux répondre aux besoins des populations vulnérables souffrant de douleurs.
Pour faciliter l’atteinte de ces objectifs, l’équipe désirait consulter un jeune adulte vivant avec de la douleur et ayant des besoins de soins médicaux complexes (y compris des troubles du développement d’origine cérébrale), pour concevoir et gérer conjointement une séance de dialogue collaboratif avec des jeunes afin d’explorer leurs expériences des soins virtuels.
« Après l’étude de leur demande de service de consultation, mes collègues membres du CCNJ et moi-même avons décidé que je serais la mieux placée pour rencontrer cette équipe, a indiqué Gillian. En tant que personne vivant avec des problèmes de santé chroniques maintenant traités virtuellement, j’ai pu éclairer les autres participants en racontant mon expérience personnelle. J’étais vraiment heureuse d’avoir l’occasion de mettre à profit mon expérience pour aider les autres. »
Cette étude a rassemblé plusieurs groupes différents pour des séances virtuelles, notamment de jeunes Noirs vivant avec une anémie falciforme douloureuse, de jeunes Autochtones souffrant de douleur chronique, des jeunes vivant avec de la douleur et ayant des besoins médicaux complexes (y compris des troubles du développement d’origine cérébrale,) ainsi que des membres de leurs familles et des professionnels de la santé. « J’ai participé à la planification des séances qui ont réuni plusieurs intervenants ainsi qu’à un appel avec des parents de jeunes ayant des besoins complexes, et j’ai aidé à organiser une discussion avec des jeunes ayant des besoins complexes », a expliqué Gillian.
“« La participation de Gillian a été déterminante. Elle nous a aidées à élaborer le contenu et la structure de nos réunions virtuelles. Sa rétroaction a aussi été essentielle pour assurer l’accès aux séances aux jeunes ayant des besoins médicaux complexes partout au Canada »”
« De mon côté, j’ai trouvé que l’équipe montrait un véritable intérêt envers l’instauration d’une discussion fructueuse et accessible à tous, ce qui a rendu ce processus facile et agréable du début à la fin, a ajouté Gillian. La conversation ouverte a été l’aspect le plus positif de cette étude, ce qui a permis l’échange d’expériences et de différents points de vue. J’espère que cette rétroaction encouragera les fournisseurs de soins de santé à continuer de faire leur part pour veiller à ce que les soins virtuels offerts aux patients répondent à leurs besoins particuliers ».
Pour en apprendre plus sur le projet, cliquez ici (site Web en anglais).