Projet « Parent Voices » (La voix des parents) du Réseau BRILLEnfant : mise en œuvre de mesures des résultats déclarés par les patientes et les patients dans les soins de suivi des enfants nés prématurément, au moyen d’une conception hybride mise en œuvre-efficacité
Contact:
Catherine Demers (Université du Québec à Trois-Rivières), catherine.demers@uqtr.ca
Chercheuses principales:
Thuy Mai Luu (CHU Sainte-Justine, Université de Montréal), thuy.mai.luu@umontreal.ca
Jehier Afifi (IWK Health, Université Dalhousie)
Stephanie Glegg (BC Children’s Hospital Research Institute, Université de la Colombie-Britannique)
Résumé du projet
Les travaux de recherche sur les résultats des enfants nés prématurément portent habituellement sur les diagnostics de troubles d’origine cérébrale ou de troubles comme la paralysie cérébrale, les retards de développement et la perte de l’audition et de la vision. Bien qu’utiles pour les scientifiques et les cliniciennes et cliniciens, ces éléments pourraient ne pas toujours être pertinents pour les parents. Pendant les travaux effectués à la première phase du Réseau BRILLEnfant, des familles ont cerné des mesures des résultats déclarés par les patientes et les patients qui étaient utiles pour les trois groupes et ont modifié l’orientation pour que l’accent passe des diagnostics médicaux aux fonctions, c’est-à-dire ce que les enfants peuvent faire. Nous avons écouté les parents. Ce projet favorisera la mise en œuvre de mesures des résultats déclarés par les patientes et les patients dans les soins cliniques standard et la collecte de données de recherche pour les enfants nés très prématurément au Canada.
Thème de recherche: Meilleures réalités : projets visant à fournir des interventions aux enfants et à leurs familles
Public cible: nfants nés prématurément et leurs familles.
Projet de la première phase: Soins probants axés sur les parents de prématurés (SOPRA-parent)
Le point sur le projet
2024-2025
Nous avons effectué des sondages auprès de 48 parents, proches aidantes et aidants, et professionnelles et professionnels de la santé qui travaillent dans des cliniques de suivi néonatal au Canada pour déterminer les deux mesures des résultats déclarés par les patientes et les patients les plus utiles et pertinentes que nous mettrons en œuvre. Nous effectuons à l’heure actuelle des entrevues avec les mêmes groupes dans le but de déterminer la meilleure façon de mettre en œuvre ces mesures dans les cliniques. Nous avons pour objectif de commencer leur mise en œuvre à l’été ou à l’automne.
2023-2024
L’équipe La voix des parents a terminé l’élaboration de son protocole d’étude et elle prépare actuellement sa publication. L’équipe a également obtenu une approbation éthique pour l’un de ses lieux d’étude.