Partie 1 – L’évolution de l’engagement des intervenants du Réseau BRILLEnfant de 2018 à 2020

En tant que réseau de recherche axée sur le patient, nous cherchons toujours des moyens d’accroître notre niveau d’engagement et de collaboration auprès des patients partenaires.

Pour avoir une meilleure compréhension de l’engagement des patients au sein de notre Réseau entre 2018 et 2020, nous avons demandé à nos membres de remplir des sondages en ligne. Grâce aux réponses fournies par des centaines d’entre eux, nous pouvons maintenant présenter nos résultats préliminaires dans un nouveau rapport qui s’intitule Engagement des intervenants du Réseau BRILLEnfant de 2018 à 2020. Il s’agit de la première de trois parties portant sur l’engagement des patients, qui a été préparée par le Groupe de travail sur la mesure de l’engagement des patients du Réseau BRILLEnfant, un groupe collaboratif composé de membres qui participent à nos programmes de transfert des connaissances et d’engagement des citoyens.

Dans la deuxième partie, nous présenterons les résultats de notre sondage sur l’engagement pendant la pandémie de COVID-19 et dans la troisième partie, les constatations qui ressortent des entrevues sur l’engagement des patients ayant été menées auprès de membres du Réseau.

Voici quelques exemples des principaux résultats que nous avons obtenus :

En 2018, en 2019 et en 2020, des chercheurs, des patients partenaires (dont des parents et des jeunes), des stagiaires et des membres de comités ont répondu en ligne au questionnaire La recherche communautaire participative.

• En 2018, d’après les réponses de 167 membres du Réseau, nous avons découvert ce qui suit :

  • Au total, 86 % des chercheurs estimaient collaborer modérément ou grandement avec les patients partenaires.

  • Presque tous les patients partenaires ont indiqué qu’ils se sentaient à l’aise de faire part de leurs opinions au Réseau (91 %).

  • La plupart des patients partenaires estimaient qu’ils avaient établi un réel partenariat avec l’équipe de recherche ou du comité (83 %), qu’ils étaient satisfaits de leur niveau de participation (84 %) et que leur niveau de confiance était élevé (88 %).

  • Les activités d’élaboration de questions de recherche ainsi que de sélection d’enjeux qui feraient l’objet de recherche avaient obtenu les plus hauts niveaux de participation.

• En 2019, d’après les réponses de 92 membres du Réseau, nous avons découvert ce qui suit :

  • Tous les chercheurs estimaient qu’ils collaboraient grandement avec les patients partenaires.

Tous les patients partenaires ont indiqué qu’ils se sentaient à l’aise de faire part de leurs opinions. Par exemple, 81 % d’entre eux convenaient que leur engagement représentait un réel partenariat et 89 % affirmaient qu’ils étaient satisfaits de leur niveau de participation. L’élaboration de questions de recherche constituait l’activité ayant obtenu le niveau de participation le plus élevé.

• En 2020, d’après les réponses de 62 membres, nous avons découvert ce qui suit :

  • Tous les patients partenaires ont indiqué que leur niveau de confiance était élevé et qu’ils étaient satisfaits de leur niveau de participation. Les activités de création d’instruments ou de directives de recherche, et de publication ou de communication des résultats avaient obtenu les plus hauts niveaux de participation.

D’une année à l’autre, les réponses formulées étaient toujours très positives. La tendance montrait un engagement des patients accru et une amélioration de la qualité des partenariats.

« Même si les idées et les questions de recherche ont été développées il y a quatre ans, les patients ont quand même l’impression qu’ils participent au projet à mesure qu’il évolue. Les projets ont été modifiés en fonction des renseignements fournis par des patients! Le fait que tous les patients partenaires ayant répondu au sondage en 2019 se sentaient à l’aise de faire part de leurs opinions en dit long sur la relation de confiance qui a été établie dans le cadre des projets du Réseau BRILLEnfant. 
  »

— Carrie Costello, parent mentore du Réseau BRILLEnfant

En 2020, nous avons également lancé un nouveau sondage en ligne, l’Outil d’évaluation de l’engagement du public et des patients, pour approfondir davantage notre compréhension de l’engagement des patients. Au total, 105 membres du Réseau y ont répondu. Dans l’ensemble, les répondants, en particulier au sein des équipes de recherche, ont sélectionné des réponses très favorables aux questions sur l’engagement des patients et son incidence. Les chercheurs, les membres de comités et les patients partenaires ont tous indiqué qu’ils étaient très satisfaits du volet d’engagement des patients du Réseau.

Plus particulièrement, des patients partenaires ont indiqué que le fait de participer à un projet de recherche dès ses débuts leur permettait d’avoir une plus grande incidence sur le projet et sa progression, et que le fait d’obtenir des communications détaillées de façon régulière leur permettait de rester impliqués. Plusieurs ont mentionné que leur engagement s’était renforcé au fil du temps.

En revanche, nous avons découvert que nous devions assurer une plus grande diversité au sein des équipes (p. ex. : faire appel à un plus grand nombre de pères et de personnes d’origines ethniques et raciales diverses). Dans certains cas, il serait avantageux de préciser davantage le rôle des patients partenaires.

En résumé, les résultats que nous avons obtenus jusqu’à présent suggèrent que nous mettons efficacement en œuvre des stratégies qui favorisent la recherche authentique et efficace axée sur le patient. De manière générale, les patients partenaires sont satisfaits de leur niveau d’engagement dans les activités de recherche et de gouvernance du Réseau.

Pour obtenir de plus amples renseignements sur ce que nous avons appris grâce à ces sondages, consultez le rapport ci-dessous. Jetez aussi un coup d’œil au document infographique qui résume les principaux résultats. Enfin, vous pouvez vous familiariser avec les meilleures pratiques d’engagement des patients que nous recommandons aux chercheurs et aux patients partenaires d’adopter.

Prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin

Le Réseau BRILLEnfant est fier d’annoncer le prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin. Le prix souligne l’apport important et essentiel de Frank Gavin, notre premier directeur de l’engagement des citoyens au Réseau BRILLEnfant, qui a aidé à la croissance de notre Réseau et à son développement à titre d’entité de la SRAP. Ce prix nous donne aussi la possibilité de souligner le travail d’autres chefs de file de l’engagement des patients dans la recherche sur les enfants touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles.

Connaissez-vous une personne qui oeuvre en tant que patient partenaire qui possède un grande expérience de participation à des activités de recherche axée sur le patient, et qui a aussi des antécédents de leadership en matière d’engagement des patients? Ou aimeriez-vous mettre de l'avant votre propre candidature?

La date limite pour nous faire parvenir une candidature est
le 13 octobre 2021

Nous vous invitons à visiter notre site web ici-bas pour plus de détails, y compris les exigences et la procédure à suivre. Bonne chance !

Bienvenue à la cohorte du programme de bourse de stage d’été 2021 du Réseau BRILLEnfant!

Nous sommes ravis d’accueillir 14 nouveaux étudiants dans notre programme de bourse de stage d’été 2021 du Réseau BRILLEnfant!

Chaque année, le Réseau BRILLEnfant contribue à former une nouvelle cohorte d’étudiants dans le domaine de la recherche axée sur le patient en aidant ses équipes de projets et de programmes à embaucher des stagiaires pour l’été. Pour 2021, nous avons réservé plus de 50 000 $ pour soutenir les étudiants qui travailleront avec les équipes de huit projets de recherche.

Rencontrez les stagiaires de notre cohorte d’été :

SOPRA-PARENT

Amarpreet aura pour mandat d’épurer et d’analyser les données tirées du questionnaire du projet SOPRA-parent, qui a été transmis à des parents d’enfants nés très prématurément et à d’autres intervenants clés pour qu’ils nous aident à répondre à la question suivante : « Quels sont, pour les parents d’enfants nés très prématurément, les aspects de la santé des enfants les plus importants à évaluer? » Avec l’aide de l’équipe de recherche et d’une statisticienne, Amarpreet analysera ensuite les résultats et rédigera un résumé.

 SPORT

Rachel, qui est membre du Cerebral Palsy Discovery Lab, s’occupera des données sur l’utilisation de la stimulation transcrânienne à courant direct associée à une thérapie par contrainte chez des enfants atteints d’une hémiplégie. Ces données ont été recueillies lors de camps intensifs de deux semaines dont l’objet d’étude était de déterminer si cette combinaison de traitements permet d’améliorer la fonction de la main. Elle participera aussi au filtrage des données et aux analyses statistiques afin de pouvoir contribuer à la rédaction d’un manuscrit qui sera révisé par des pairs.

PIUO 

Dans le cadre d’une sous-étude du projet PIUO, Deena et Isobel décriront les caractéristiques des enfants atteints de troubles neurologiques qui ont une neuro-irritabilité nécessitant une hospitalisation au Hospital for Sick Children (SickKids) et au Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario, respectivement, ainsi que les soins cliniques qu’ils y reçoivent. Matthew assura la planification et la réalisation d’une recherche documentaire sur les patients partenaires, qui porte précisément sur la fréquence à laquelle ceux-ci corédigent des articles scientifiques sur la santé pédiatrique.

PROGRAMME DE NEURODÉVELOPPEMENT FAMILLES SOLIDES

Ting contribuera à l’établissement d’un plan et à la réalisation d’une étude sur le transfert des connaissances associées aux résultats du projet de recherche Life Beyond Trauma. À la fin de l’étude, Ting analysera les données recueillies et rédigera un manuscrit aux fins de publication dans une revue savante. 

JOOAY

Cet été, Sarah, Claire et Antonina seront responsables de la collecte de données et de l’extraction des renseignements à inclure dans l’application Jooay, ainsi que de l’entrée de données et de leur analyse au moyen de l’analytique d’application. Elles appuieront également des activités clés de transfert des connaissances qui sont liées à l’application Jooay.

MEGA TEAM

Shi Ping et Eisha apprendront à mener des visites d’étude, à obtenir le consentement des participants et à interagir avec les participants et les familles. Elles acquerront aussi des connaissances sur les méthodes et les processus de collecte de données et en apprendront plus sur l’importance d’intégrer des patients partenaires à l’étude.

TNACA

Laura examinera les admissions à l’unité de soins intensifs néonatals de l’Hôpital Mont Sinaï au cours d’une année civile pour cerner les indicateurs médicaux des nourrissons à risque élevé. Elle analysera des données afin de déceler des signes précurseurs (pendant la période où les nourrissons se trouvent à l’unité de soins intensifs néonatals) qui pourraient aider à déterminer si un nourrisson devra être aiguillé vers le programme de soins complexes, et s’il doit l’être, quel serait le meilleur moment pour effectuer cet aiguillage. Elle rédigera un résumé des constatations sous forme de manuscrit. Pour sa part, Clara se penchera sur l’analyse et la visualisation de données, en plus d’aider à la réalisation d’une méta-analyse des 16 mesures du projet TNACA qui ont été appliquées pendant 18 mois dans le but d’obtenir des données sur le stress, la santé mentale et l’expérience de la prestation de soins de santé.

READYORNOT

Claire effectuera un examen pour déterminer les enjeux clés et les principales politiques devant faire l’objet d’améliorations concernant la transition du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes. Elle travaillera également avec le Conseil consultatif des patients et des familles afin d’acquérir des compétences en recherche axée sur le patient. Elle jouera un rôle de leader au sein du groupe : elle coanimera des réunions, préparera la documentation, regroupera les questions à débattre et intégrera les commentaires du groupe dans les travaux de l’équipe.
 

Dans le cadre du programme, les stagiaires d’été commencent par suivre la formation de base sur la recherche axée sur le patient, sous forme des modules gratuits en ligne du Patient-Oriented Research Curriculum In Child Health (PORCCH), une initiative qui est cofinancée par le Réseau BRILLEnfant. Cette formation permet de développer les connaissances et les compétences pour la recherche authentique axée sur le patient dans le domaine de la santé des enfants.

Les étudiants participent ensuite à des séances d’apprentissage en direct et asynchrones, et une nouvelle ressource ou activité leur est présentée chaque semaine. Kent Cadogan Loftsgard, patient partenaire du Réseau BRILLEnfant, sera de retour cette année et animera un webinaire dans lequel il partagera ses points de vue sur des stratégies efficaces d’engagement des patients dans le processus de recherche.

Cette année, les étudiants travailleront également en groupe en vue de rédiger en langage clair un résumé d’article de recherche publié par le Réseau BRILLEnfant. En plus de pouvoir mettre en pratique leurs aptitudes à la communication scientifique, ils auront pour objectif de rédiger des résumés d’articles qui sont faciles à comprendre et qui seront publiés dans la future bibliothèque de produits de transfert des connaissances du Réseau BRILLEnfant. Leurs résumés pourront être consultés par des chercheurs, des responsables des politiques, des patients et des familles.

Restez à l’affût pour lire ces résumés à la fin de l’été! D’ici là, regardez l’enregistrement de notre dernier webinaire pour en apprendre plus sur les jeunes en action au Réseau BRILLEnfant : Considérations sur la diversité, l’accessibilité et les accommodements dans la recherche axée sur le patient avec les jeunes (en anglais).

Annonce des récipiendaires de la Bourse d’études supérieures pour la recherche axée sur le patient du Réseau BRILLEnfant 2020

Nous sommes emballés d’annoncer les récipiendaires de la Bourse d’études supérieures pour la recherche axée sur le patient du Réseau BRILLEnfant 2020. 

Cette bourse a été créée pour améliorer l’expérience de formation des étudiants et étudiantes des cycles supérieurs et des boursiers et boursières en recherche postdoctorale qui s’impliquent dans la recherche axée sur le patient (RAP) dans le domaine des troubles d’origine cérébrale chez l’enfant. Elle vise également à promouvoir les pratiques actuelles en matière de RAP ou à bonifier un projet de recherche de façon à accroître les activités d’engagement des patients.  

La RAP fait partie intégrante des soins de santé fondés sur des données probantes, et le Réseau BRILLEnfant est fier d’appuyer les projets de RAP de ces sept récipiendaires de la première Bourse :   

1. POUR UNE MEILLEURE COMPRÉHENSION DES EXPÉRIENCES DES FAMILLES LORS DES ÉVALUATIONS DU LANGAGE D’ENFANTS ATTEINTS DE PARALYSIE CÉRÉBRALE ET AYANT DES BESOINS COMPLEXES DE COMMUNICATION

Récipiendaire : Jael Bootsma

Résumé du projet : Depuis que des thérapeutes en réadaptation pour enfants ont indiqué la nécessité de mieux intégrer les soins axés sur la famille dans la pratique, un important examen des évaluations de la compréhension du langage parlé doit être réalisé. Il est possible de recourir à un outil accessible et prometteur d’évaluation, nommé le Computer Based instrument for Low motor Language Testing (ou C-BiLLT), pour évaluer la capacité de compréhension des enfants ayant des besoins complexes de communication.   

Avec ce projet, Jael souhaite répondre à la question de recherche suivante : « Que pouvons-nous apprendre des expériences des familles et des utilisateurs experts concernant la place centrale de la famille dans l’évaluation de la compréhension du langage parlé à l’aide du
C-BiLLT chez les enfants atteints de paralysie cérébrale et ayant des besoins complexes de communication? »   

2. AIDER LES ENFANTS AUX BESOINS SPÉCIAUX DANS LES ÉCOLES : UN TRANSFERT DES CONNAISSANCES GUIDÉ ET AXÉ SUR LES INTERVENANTS POUR OPTIMISER LA COLLABORATION ENTRE LES ERGOTHÉRAPEUTES ET LES ENSEIGNANTS

Récipiendaire : Lina Ianni 

Résumé du projet : Les enfants en situation de handicap qui reçoivent un enseignement régulier sont peu nombreux et, même si des services de réadaptation sont offerts dans des écoles intégratrices pour aider ces enfants, les services sont souvent limités.   

Ce projet examine l’utilisation de modèles de collaboration interprofessionnelle comme nouveaux moyens d’offrir des services pour aborder ce problème. Ces modèles font participer différents intervenants professionnels, comme des ergothérapeutes en milieu scolaire et des enseignants au primaire, dont les rôles sont de s’assurer que les élèves participent à la vie scolaire.   

Avec ce projet, Lina souhaite répondre à la question de recherche suivante : « Un transfert des connaissances guidé pourrait-il améliorer les connaissances, les attitudes et les pratiques relatives à la collaboration interprofessionnelle des ergothérapeutes et des enseignants du primaire soutenant des élèves en situation de handicap qui vont dans des écoles traditionnelles? » 

3. PERSPECTIVES D’ADOLESCENTS IMMIGRANTS ATTEINTS DE TROUBLES NEURODÉVELOPPEMENTAUX QUI SE PRÉPARENT À PASSER AU SYSTÈME DE SOINS POUR ADULTES

Récipiendaire : Sandra Abdel Malek  

Résumé du projet : La transition des soins de santé, ou le passage du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes, peut être difficile pour un grand nombre de personnes atteintes de troubles d’origine cérébrale. La plupart des connaissances que nous détenons actuellement sur le sujet découlent des commentaires formulés par des parents et des adolescents dans des contextes occidentaux. Toutefois, d’autres types d’environnements culturels jouent un rôle important dans la vie des personnes en situation de handicap. On en sait aussi très peu sur l’expérience d’adolescents atteints de troubles d’origine cérébrale qui ont immigré dans un pays occidental comme le Canada.   

Compte tenu du fait que les étapes du passage à l’âge adulte sont souvent perçues différemment selon les cultures, Sandra « souhaite examiner les expériences des adolescents immigrants atteints de troubles d’origine cérébrale lorsqu’ils se préparent à faire la transition du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes ».  

4. MISE EN ŒUVRE ET ÉVALUATION DE SIMULATIONS « LEARNING TOGETHER » POUR FAVORISER LA PARTICIPATION DES CHERCHEURS, DES PARENTS, DES JEUNES ET DES STAGIAIRES À LA RECHERCHE EN RÉADAPTATION PÉDIATRIQUE

Récipiendaire : Samantha Micsinszki 

Résumé du projet : Au Canada, peu de formations proposent des moyens d’utiliser les connaissances et les compétences qui sont nécessaires pour établir des partenariats authentiques et enrichissants dans la recherche en réadaptation des enfants.  

Une série de quatre simulations intitulées « Learning Together » pourrait permettre de régler ce problème. Ces simulations ont été co-créées par des jeunes en situation de handicap, des parents d’enfants ayant des handicaps, des stagiaires, du personnel et des chercheurs.   

Samantha espère déterminer si les chercheurs, le personnel, les stagiaires, les jeunes en situation de handicap et les parents d’enfants ayant des handicaps comprennent mieux en quoi consistent des partenariats authentiques et enrichissants, et s’ils ont une attitude plus positive à leur égard après avoir effectué les simulations. Samantha examinera aussi si les participants estiment être plus à même de participer à des travaux de RAP après les simulations.  

5. ÉTABLIR DES PARTENARIATS AVEC LES FRÈRES ET SŒURS DANS L’ÉTUDE PORTANT SUR LA PARTICIPATION DES FRÈRES ET SŒURS DANS LA TRANSITION DES SOINS DE SANTÉ DES JEUNES AYANT DES TROUBLES DU DÉVELOPPEMENT D’ORIGINE CÉRÉBRALE (ÉTUDE BEST SIBS)

Récipiendaire : Linda Nguyen  

Résumé du projet : Pendant la transition du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes, les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale comptent souvent sur le soutien de leurs parents et de leurs frères et sœurs. Pour qu’ils soient en mesure de fournir ce soutien, les frères et sœurs doivent avoir des connaissances et des compétences. Cependant, les ressources pour les informer et les orienter pendant cette transition sont limitées.   

Compte tenu de la nécessité d’obtenir des données sur les façons dont les relations avec les frères et sœurs peuvent influencer le processus de transition des soins de santé des jeunes atteints de troubles du développement d’origine cérébrale, Linda prévoit d’« approfondir ses connaissances sur les expériences, les rôles et les responsabilités des frères et sœurs au développement normal dans leurs relations avec un frère ou une sœur ayant des troubles du développement d’origine cérébrale ».  

6. INTERVENTIONS COGNITIVES POUR LES ENFANTS ET LES JEUNES AYANT DES TROUBLES NEURODÉVELOPPEMENTAUX

Récipiendaire : Jala Rizeq  

Résumé du projet : Les jeunes qui présentent des troubles du développement d’origine cérébrale ont souvent des difficultés liées aux fonctions exécutives et à la régulation de leurs émotions. À ce jour, plusieurs interventions se sont révélées prometteuses pour améliorer ces fonctions, en particulier les interventions à l’aide de vidéos et de jeux.   

Toutefois, il faut démontrer que ces améliorations se transposent dans les symptômes cliniques (c’est-à-dire qu’elles améliorent les résultats scolaires et la régulation des émotions, et atténuent les problèmes de comportement).   

Jala souhaite déterminer si des fonctions exécutives accrues grâce à l’entraînement cognitif permettent d’améliorer au quotidien la vie des enfants ayant des troubles neurodéveloppementaux ou d’origine cérébrale.   

7. JEUNES AYANT À LA FOIS UN HANDICAP PHYSIQUE ET DES TROUBLES MENTAUX : PRATIQUES ACTUELLES, NOUVEAUX BESOINS ET ORIENTATION FUTURE DE LA RÉADAPTATION PÉDIATRIQUE

Récipiendaire : Stephanie Tremblay  

Résumé du projet : Les jeunes âgés de 15 à 24 ans en situation de handicap physique qui se préparent à faire la transition du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes ont souvent des besoins complexes et peuvent éprouver des problèmes physiques et mentaux. Malheureusement, il n’est pas pratique courante de leur offrir des soins complets et intégrés à un seul et même endroit. De plus, les problèmes de santé mentale sont souvent mis de côté ou traités séparément des troubles physiques par différents professionnels de la santé, ce qui complique la coordination des traitements.   

Stephanie veut « examiner l’organisation et la prestation des services de réadaptation pédiatrique pour les jeunes atteints à la fois de troubles neurologiques et neuromusculaires, et de problèmes de santé mentale. » Ces travaux permettront de déterminer les pratiques, les procédures et les besoins actuels de réadaptation du point de vue des fournisseurs de services (thérapeutes, gestionnaires) ainsi que des jeunes patients et de leurs familles.   

Nous acceptons actuellement les demandes pour notre Bourse d’études supérieures pour la recherche axée sur le patient 2021! Si vous êtes étudiant des cycles supérieurs ou boursier en recherche postdoctorale et que vous vous impliquez dans la RAP dans le domaine des troubles d’origine cérébrale, posez dès aujourd’hui votre candidature afin d’obtenir jusqu’à 10 000 $ pour améliorer votre expérience de formation dans le domaine de la RAP. Pour en savoir plus, consultez cette page.

Demandes maintenant acceptées : Bourse d’études supérieures pour la RAP 2021

Le Réseau BRILLEnfant est fier de lancer le concours 2021 de notre Bourse d'études supérieures pour la recherche axée sur le patient !

Ce concours vise à améliorer l’expérience de formation des étudiants des cycles supérieurs et des boursiers et boursières en recherche postdoctorale travaillant sur des projets de recherche axée sur le patient (RAP) dans le domaine des troubles du développement d’origine cérébrale chez l’enfant.  Ce soutien financier est offert pour promouvoir les pratiques actuelles en matière de RAP ou bonifier un projet de recherche de façon à accroître les activités d’engagement du patient.

Pour l’année 2021-22, des fonds totalisant 50 000 $ sont disponibles, et il est prévu que les personnes retenues pourront recevoir un maximum de 10 000 $ pour un projet complété sur une période de 18 à 24 mois.

Les demandes doivent être déposées
d'ici le 5 septembre 2021

Nous vous invitons à visiter notre page web pour plus de détails, y compris les exigences et la procédure à suivre. Bonne chance !

Annonce de la nouvelle directrice de l’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant

En tant que réseau de recherche axée sur le patient visant à engager autant que possible toutes les personnes touchées par des troubles du développement d’origine cérébrale dans tous les aspects de nos activités, l’engagement des citoyens constitue un élément essentiel des activités du Réseau BRILLEnfant. Ce n’est qu’en établissant et en entretenant des liens toujours plus forts avec les patients partenaires, les familles, les soignants et toute la communauté que nous pourrons remplir pleinement le mandat de notre réseau : améliorer les conditions de vie des enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale, ainsi que celles de leur familles.  

Dans notre réseau, il incombe au directeur de l’engagement des citoyens de consolider cet engagement dans l’ensemble du portefeuille d’activités du réseau. Depuis 2017, Frank Gavin a, en tant que directeur inaugural de l’engagement des citoyens, dirigé avec expertise à la fois le programme d’engagement des citoyens et le Comité d’engagement des citoyens. Alors que le mandat de Frank en tant que directeur touche à sa fin, nous sommes ravis d’annoncer que Sharon McCarry, défenseure des intérêts et administratrice pour la cause de l’autisme dans la communauté, ainsi que parent partenaire du Réseau BRILLEnfant, prendra le relais en tant que directrice de l’engagement des citoyens et présidente du Comité d’engagement des citoyens.

Sharon connaît bien le Réseau BRILLEnfant et la communauté canadienne de gens vivant avec un trouble du développement d’origine cérébral. En plus de son rôle de parent partenaire et de membre du comité consultatif des parents du Programme de neurodéveloppement Familles Solides, Sharon est une défenseure passionnée des intérêts des familles vivant avec le trouble du spectre autistique (TSA) et d’autres troubles neurodéveloppementaux dans le milieu communautaire . Elle s’est engagée à apporter des changements significatifs et importants aux politiques et services relatifs au handicap, au bénéfice des familles.

En 2008, elle a fondé La Fondation Place Coco (page en anglais), une organisation caritative canadienne qui gère et exploite la Little Red Playhouse (LRP). La LRP est une école préscolaire intégrée, où les jeunes enfants, qu’ils soient neurodivergents ou neurotypiques, apprennent côte à côte dans un cadre éducatif favorable.

Sharon est également une bénévole active. Elle est membre du comité consultatif sur le crédit d’impôt pour les personnes handicapées de l’Agence du revenu du Canada, qui conseille le ministre du Revenu national et l’ARC sur la façon dont l’Agence peut améliorer l’administration et l’interprétation des mesures fiscales pour les Canadiens handicapés. Professionnelle accomplie du monde des affaires, Sharon a également travaillé avec de nombreuses entreprises du Fortune 500 en stratégie marketing et en gestion de la marque. Elle est titulaire d’un baccalauréat de l’Université McGill et vit à Montréal, au Québec, où elle est mère de deux fils, dont l’un est atteint d’autisme.

Sharon va maintenant mettre à profit ces expériences professionnelles de la recherche et de la défense des intérêts dans son nouveau rôle de directrice, en diversifiant notre groupe de patients partenaires et en améliorant la représentation des populations insuffisamment représentées dans notre réseau.

« Après de nombreuses années en tant que parent partenaire, je suis ravie de jouer un rôle plus actif au sein du Réseau BRILLEnfant », a déclaré Sharon.

« Au cours des cinq dernières années, le Réseau BRILLEnfant a développé une communauté active et florissante de patients et de chercheurs. Je suis ravie d’entrer en fonction et de continuer à façonner le programme d’engagement des citoyens à un moment aussi crucial pour le réseau, alors que l’accent est mis sur la pérennisation de ses travaux novateurs de recherche axée sur le patient dans les années à venir. C’est en continuant à engager tous les membres de cette communauté que nous créerons un avenir meilleur pour les enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale et leur famille. »

« Bien sûr, ajoute Sharon, c’est en grande partie grâce aux efforts de Frank que le Réseau BRILLEnfant a pu soutenir une communauté pancanadienne aussi dynamique! J'ai de grands souliers à chausser, mais je m'engage à continuer ce travail dans les années à venir.»

La participation de Frank au réseau remonte à ses tout débuts. Il a joué un rôle essentiel dans la candidature au concours des réseaux de la SRAP sur les maladies chroniques en 2015, ce qui a mené à la création du Réseau BRILLEnfant. Il a ensuite joué un rôle de premier plan dans le recrutement des membres du Comité d’engagement des citoyens et a commencé à présider ce comité à l’automne 2016.

Entre 2017 et 2021, il a dirigé les efforts d’engagement des citoyens du réseau en tant que directeur de l’engagement des citoyens et membre du comité exécutif et du comité directeur du réseau. Au cours de cette période, il a mené à bien plusieurs initiatives, toujours guidé par les contributions des patients partenaires.

Il a élaboré, avec l’aide des autres membres du Comité d’engagement des citoyens, les lignes directrices du réseau en matière de rémunération des patients, qui ont continué à évoluer au fil des ans pour répondre aux besoins des patients partenaires. Il a également créé le rôle de parent mentor (actuellement occupé par Carrie Costello) afin de mieux soutenir nos parents partenaires. 

Frank a également supervisé plusieurs initiatives qui ont permis d’accroître la réactivité du réseau aux commentaires de nos patients partenaires, comme l’élaboration d’un protocole de collecte de données qualitatives par le biais d’entretiens avec les patients partenaires et les chercheurs avec lesquels ils travaillent, ainsi qu’un protocole d’entretiens de sortie avec les patients partenaires qui ont quitté le réseau.

À plusieurs reprises, Frank a représenté le programme d’engagement des citoyens lors d’événements extérieurs à notre réseau, notamment dans le cadre d’un projet en cours financé par les IRSC visant à créer un cadre national d’évaluation de l’engagement des patients des réseaux de la SRAP et du public. (Le protocole de ce projet a été publié en février de cette année [page en anglais].)

En 2018, il a coordonné et organisé une présentation du comité de patients partenaires de tous les réseaux de la SRAP dans le cadre du sommet de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) des IRSC à Ottawa, un événement qui a rassemblé 300 intervenants des réseaux de la SRAP, dont des patients, des ministères fédéraux/provinciaux/territoriaux, des partenaires, des chercheurs et des cliniciens.

Il a également représenté BRILLEnfant lors d’événements tels que le webinaire Hacking Health de 2019 (en anglais) et à la réunion annuelle du réseau IMAGINE (page en anglais) en 2019, où sa présentation a permis d’identifier des domaines de collaboration possibles entre nos deux réseaux de la SRAP. Il a également représenté le réseau à la conférence Conquering the Hurt (page en anglais), organisée par le SickKids Pain Centre en 2020 et à un cours d'études supérieures de l'Université de Toronto en 2021 sur les questions éthiques spécifiques à la recherche axée sur le patient.

« Frank a apporté beaucoup au réseau », a déclaré Annette Majnemer, chercheuse principale désignée et directrice scientifique de BRILLEnfant. « Ses réflexions profondes sur tout ce qui concerne l’engagement des patients, sa sagesse pour naviguer dans les défis qui se présentent dans un réseau comme le nôtre et, surtout, son dévouement pour un avenir meilleur pour les enfants vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale et leur famille nous manqueront énormément. »

Afin de rendre hommage à Frank pour sa contribution importante et vitale à la croissance et au développement de notre réseau, le réseau BRILLEnfant crée le prix Frank Gavin de leadership en matière d’engagement des patients. Ce prix récompensera les leaders de l’engagement des patients dans la recherche relative aux enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale et à leur familles. Restez à l’affût pour plus de détails sur ce prix et sur la façon de postuler dans les semaines à venir.

En attendant, joignez-vous à nous afin de remercier Frank pour son travail inestimable qui a permis au Réseau BRILLEnfant de renforcer son engagement citoyen au fil des ans, et pour souhaiter la bienvenue à Sharon dans son nouveau rôle!

Communiquez avec Sharon par courriel à sharon.mccarry@child-bright.ca ou sur Twitter @sharon_coco.

Discussion lors du symposium virtuel 2021 : échanger ensemble des idées sur les façons de poursuivre le financement de la recherche en santé des enfants au Canada

Comment les membres de la communauté du Réseau BRILLEnfant peuvent-ils ensemble soutenir le financement continu de l’indispensable recherche en santé des enfants dans le domaine des troubles neurodéveloppementaux? Dans le cadre du récent symposium virtuel du Réseau BRILLEnfant 2021 (page en anglais), Katie Griffiths, préposée aux services de soutien à la personne, gestionnaire de la communauté Patchwork Half Heart (page en anglais) et parent partenaire de notre étude OXYMAT, ainsi que Patrick D. Lafferty, qui possède une vaste expérience en planification stratégique auprès d’organisations, ont animé ensemble une discussion visant à échanger des idées pour répondre à cette question.

« Mon parcours m’a permis de constater à quel point la recherche en santé des enfants est sous-financée », a affirmé Katie Griffiths. L’utilisation des résultats de recherche n’est pas non plus instantanée. En moyenne, il faut attendre près de deux décennies avant qu’une découverte scientifique soit intégrée aux pratiques cliniques. Par contre, le développement rapide de vaccins contre la COVID-19 au cours de la dernière année nous a montré que lorsque les priorités vont dans le même sens et que suffisamment de ressources locales et internationales sont disponibles, la communauté de recherche peut résoudre des problèmes complexes bien plus rapidement, et notamment assurer le financement continu d’importantes recherches en santé des enfants.

Selon Patrick Lafferty : « Les possibilités sont là. La question est donc de savoir comment rassembler les bonnes personnes pour qu’elles échangent des idées […] sur un modèle qui peut être présenté à toutes sortes de groupes d’intérêts. »

Pendant la séance de remue-méninges du symposium, 20 participants ont abordé différents sujets, comme l’importance de renforcer davantage la participation du public au processus de recherche et la publicisation à plus grande échelle des réussites dans le but d’accroître la sensibilisation. De plus, les participants ont discuté des leçons à tirer des campagnes réussies sur les médias sociaux (comme le défi du seau d’eau glacée d’ALS [page en anglais]) pour exploiter des possibilités de financement non traditionnelles et démontrer le bien-fondé du financement d’une stratégie nationale de diagnostic qui produirait un rendement financier et appuierait d’autres initiatives de recherche novatrices. Parmi les principaux points à retenir du symposium, mentionnons un appel à l’action visant l’examen de stratégies uniques de financement, puis la participation d’intervenants dévoués qui les feraient avancer.

Le Réseau BRILLEnfant a pris acte de ces points et évalue actuellement les enjeux qui ont été soulevés pour les prochaines séances de remue-méninges, activités et priorités de recherche.

Le rapport de 2021, intitulé Assurer un avenir en santé : Une vision pour les enfants, les jeunes et les familles du Canada, définit cinq priorités interreliées pour améliorer de façon mesurable la santé et le bien-être des enfants, des jeunes et des familles au Canada. Dans le plan, on reconnaît que la recherche joue un rôle essentiel dans la santé et le bien-être, mais elle doit être parfaitement intégrée aux politiques et aux pratiques au Canada pour avoir une réelle influence sur la santé des enfants.

En gardant ces objectifs à l’esprit, rêvons ensemble aux prochains travaux du Réseau BRILLEnfant. Penchons-nous sur des questions qui n’ont jamais été posées et sur des stratégies qui n’ont jamais été mises à l’essai pendant que nous continuons d’impliquer des patients et des familles, des bailleurs de fonds, des chercheurs et d’importants décideurs dans ces travaux essentiels.

Selon vous, que pouvons-nous faire pour continuer de financer l’importante recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez les enfants? Partagez vos réflexions dans la section des commentaires ci-après.

Annonce des gagnants de notre concours de subvention de l’Incubateur d’innovations en TC 2021 !

Nous avons le plaisir de présenter les deux équipes gagnantes de l’édition 2021 de notre concours de l’Incubateur d’innovations en TC : l’équipe « Let’s go to the Library » et l’équipe CommuniKIDS. Apprenez-en plus sur chacune des équipes ci-dessous.

Qu’est-ce que le projet « Let’s go to the Library » ?

L’équipe de « Let’s go to the Library » utilisera la subvention de l’incubateur d’innovations en TC pour créer une bibliothèque numérique contenant une série de courts livres d’histoires sur différents sujets liés à la sexualité que les préadolescents pourront lire seuls ou avec leurs parents. Des entrevues avec des jeunes, des créations artistiques d’enfants et des images inclusives seront utilisées dans ces livres afin de stimuler l’engagement. Le contenu s’appuiera sur le programme d’éducation sexuelle de l’Ontario et sur des directives propres aux handicaps.

Plus précisément, il s’agira : 

• de recueillir de l’information à partir de sources ciblées et l’organiser par thèmes/sujets clés ;

• de concevoir et réaliser les livres d’histoires en collaboration avec les parties prenantes, un graphiste et un vidéaste ;

• d’héberger les livres sur un site Web existant de l’hôpital pour faciliter l’accès aux ressources.
  
  

Rencontrez l’équipe :

Le projet « Let’s Go to the Library » est dirigé par Amy McPherson (scientifique principale au Bloorview Research Institute et professeure associée à l’université de Toronto) et Christine Provvidenza (responsable du programme de transfert des connaissances Evidence to Care du Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital).

Les autres membres de l’équipe du projet sont les suivants :

• Alison Engel-Yan (parent collaboratrice, partisane d’un meilleur accès aux ressources en matière de sexualité pour les enfants ayant des handicaps, et membre du programme de leadership familial à l’hôpital Holland Bloorview) ;

• Nelson Ainsley et Makumbu Lumbu (collaborateurs ayant une expérience vécue) ;

• Amanda Landry et Charise MacDonald (ergothérapeutes à l’hôpital Holland Bloorview) ;

• Lindsay King (travailleuse sociale au Niagara Children’s Hospital) ;

• Madison Giles (étudiante au doctorat et assistante de recherche) ;

• Jennie Williams (Enhance the UK, partenaire de diffusion).
  
  
  

Qu’est-ce que CommuniKIDS ?

L’équipe CommuniKIDS utilisera la subvention de l’incubateur d’innovations en TC pour concevoir un outil de communication des résultats d’essais cliniques bilingue et accessible gratuitement (« CommuniKIDS ») en collaboration avec des jeunes et des familles touchés par différentes formes de handicap infantile.

Plus précisément, il s’agira :

• de travailler avec les jeunes et les familles pour établir leurs besoins et préférences en matière de communication des résultats des essais, y compris ce qui doit être communiqué (c’est-à-dire le contenu), par qui, comment et quand cette information doit être communiquée ;

• d’organiser des ateliers avec des jeunes et des familles ayant une expérience vécue de maladie génétique rare associée à un handicap chez l’enfant afin de répondre à ces questions et mettre au point avec eux des conseils et des modèles que les chercheurs utiliseront pour partager les résultats des essais pédiatriques avec les participants ;

• d’obtenir et d’intégrer la rétroaction des participants aux essais et de Clinical Trials Ontario (CTO) au sujet de CommuniKIDS afin de s’assurer que CommuniKIDS est un outil acceptable pour les chercheurs et les comités d’éthique en recherche.

Rencontrez l’équipe

Le projet CommuniKIDS est dirigé par :

• Nancy Butcher (chercheuse dans le domaine de la santé de l’enfant, méthodologiste de l’essai INFORM-RARE à l’Hospital for Sick Children, et professeure-adjointe de psychiatrie à l’Université de Toronto) ;

• Beth Potter (épidémiologiste et professeure agrégée d’épidémiologie à l’Université d’Ottawa) ;

• Dawn Richards (directrice de la mobilisation des patients et du public au CTO, qui a codirigé la conception de l’outil de résultats d’essais du CTO) ;

• Maureen Smith (défenseure et responsable expérimentée en mobilisation des patients) ;

• Nicole Pallone (patiente-partenaire et parent d’un enfant atteint d’une maladie métabolique rare) ;

• Shelley Vanderhout (diététicienne et fellow chercheuse post-doctorale à l’Université d’Ottawa) ;

• Martin Offringa (néonatologiste, chercheur en santé infantile à l’Hospital for Sick Children, et professeur de pédiatrie à l’Université de Toronto) ;

• Ami Baba (cheffe de projet de recherche clinique à SickKids).

Félicitations aux deux équipes gagnantes !

Nous tenons également à remercier tous les candidats à notre concours de subvention de l’incubateur d’innovation TC du Réseau BRILLEnfant ainsi que notre comité d’examen, qui était composé de parents, de chercheurs, de cliniciens, d’éducateurs, de stagiaires et de jeunes ayant une expertise en recherche sur le TC, en recherche sur les handicaps infantiles, en ergothérapie, en services en santé mentale, en communications et en défense des droits.

Rêvons ensemble à l’avenir de la recherche axée sur le patient lors du symposium virtuel du Réseau BRILLEnfant 2021

Le mercredi 26 mai, des professionnels de la santé, des chercheurs, du personnel de recherche, des patients partenaires, des parents partenaires et des membres de familles se sont rassemblés pour notre symposium virtuel du Réseau BRILLEnfant 2021. Au total, 192 participants provenant de ces groupes d’intervenants ont pris part à notre événement en ligne en vue d’explorer l’avenir de la recherche axée sur le patient (et d’essayer de trouver des solutions aux problèmes d’engagement des patients) dans le domaine des troubles d’origine cérébrale chez les enfants.

Neuf équipes de recherche du Réseau BRILLEnfant ont donné le coup d’envoi de l’événement en présentant des vidéos sur leurs réalisations et leurs espoirs dans l’avancement de leur recherche.

Regardez un enregistrement de ces vidéos présentant leurs progrès ainsi que des périodes de questions (en anglais):

 À la suite de cette séance animée, les participants ont été invités à regarder les affiches virtuelles regroupées en cinq thèmes principaux : Recherche et partenariat avec l’engagement de la collectivité, Recherche clinique et soutien, Transfert et échange des connaissances, Formation et renforcement des capacités et COVID-19 : Recherche et soins virtuels.

Au cours de la journée, des séances de remue-méninges ont été organisées pendant lesquelles les participants ont échangé sur deux problèmes d’engagement des patients :

1. Trouver des moyens de rédiger des formulaires de consentement et d’assentiment pour la recherche en santé des enfants qui seraient appropriés à un auditoire inclusif.

2. Établir des stratégies que pourrait utiliser la communauté investie dans la santé des enfants pour mieux faire valoir l’importance de sources de financement additionnelles qui garantiraient des avenirs meilleurs.

Merci à tous les participants pour leurs discussions enrichissantes et fructueuses et restez à l’affût des résultats de l’une de nos séances de remue-méninges au cours des prochaines semaines!

Voulez-vous être tenu au courant des événements virtuels à venir du Réseau BRILLEnfant? Suivez-nous sur Twitter et Facebook, et restez informé sur toutes les nouvelles et événements!

Nos membres se joignent à la Société royale du Canada pour publier une note de breffage sur l'impact de la COVID-19 sur les personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale

La pandémie de COVID-19 et les restrictions de santé publique associées ont eu des incidences disproportionnées sur les personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale (DID). Non seulement les personnes ayant une DID courent-elles un risque plus élevé que les autres de subir des complications graves si elles sont atteintes par le virus, ou même d’en décéder comme l’ont montré certaines études à grande échelle, mais les mesures de santé publique liées à la COVID-19 peuvent également entraîner des effets importants à court et à long terme sur leur santé mentale et leur bien-être.

Dans le but de dégager des perspectives éclairées par les données probantes sur l’impact de la pandémie de COVID-19 sur les personnes ayant une DID, plusieurs membres du Réseau BRILLEnfant ont rejoint un groupe de travail de la Société royale du Canada sur la COVID-19. Ce groupe, composé d'universitaires et de représentants de patients, a consulté une représentation croisée d'intervenants de partout au Canada, tels que des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, des auto-représentants et des aidants, pour formuler des recommandations. Ces recommandations sont destinées à soutenir les décideurs politiques avec des preuves pour éclairer leurs décisions. Les conclusions sont consolidées dans un rapport intitulé Le temps d’être pris en compte : la COVID-19 et les déficiences intellectuelles et développementales, maintenant disponible en téléchargement en français ci-dessous, et en anglais.

Les membres du Réseau BRILLEnfant impliqués dans ce groupe de travail comprenaient :

Pour recueillir les points de vue et les recommandations des jeunes et des jeunes adultes ayant une expérience vécue avec une déficience intellectuelle d'origine cérébrale, le groupe de travail a consulté des membres du Comité consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant. Rencontrez ces membres ici :

« Les personnes ayant un trouble intellectuel ou du développement ont été encore plus marginalisées pendant la pandémie de COVID-19 », ont déclaré les coprésidents du groupe de travail, Patrick McGrath et Annette Majnemer. « Ce rapport tente de montrer la voie vers un Canada meilleur et plus inclusif. Il est temps que le Canada se lève et pose des gestes concrets. »

Le Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant termine sa première consultation externe

En octobre 2020, le Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ) du Réseau BRILLEnfant a lancé un service novateur de consultation des jeunes. Gillian Backlin, membre du CCNJ, a accepté le premier mandat de consultation externe pour le Réseau BRILLEnfant. Elle raconte son expérience de consultation avec les équipes de recherche des initiatives Partenaires pour la douleur (site en anglais) et iOuch (en anglais) à l’hiver 2021, et explique pourquoi cette expérience s’est avérée précieuse pour tous les participants.

 « Je suis heureuse d’annoncer que le CCNJ a terminé sa première consultation, a déclaré Gillian Backlin. Notre service de consultation offre aux chercheurs l’occasion d’établir des relations avec nos jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, comme moi, et d’acquérir des connaissances et de l’expérience de première main pour leurs projets de recherche. »

À l’automne 2020, les équipes de recherche des initiatives Partenaires pour la douleur et iOuch ont fait une demande de consultation axée sur les soins virtuels pendant la pandémie auprès du CCNJ dans le cadre d’un projet financé par l’Ontario SPOR SUPPORT Unit. Le projet de mobilisation des connaissances vise à assurer l’équité et l’inclusion en matière de soins virtuels, et à déterminer les pratiques exemplaires pour soutenir diverses populations de jeunes souffrant de douleurs chroniques. Les objectifs de l’équipe étaient les suivants :

• Faciliter un dialogue collaboratif en ce qui a trait aux recommandations de soins virtuels pour diverses populations souffrant de douleurs, y compris les jeunes ayant des besoins médicaux complexes ainsi que leurs familles.

• Solliciter divers groupes d’intervenants pour obtenir leurs recommandations quant aux pratiques exemplaires en matière de soins virtuels pour les douleurs chroniques en pédiatrie.

• Transmettre les observations liées aux recommandations formulées en matière de soins virtuels aux groupes d’intervenants concernés et explorer la façon dont ces recommandations pourraient être adaptées pour mieux répondre aux besoins des populations vulnérables souffrant de douleurs.

Pour faciliter l’atteinte de ces objectifs, l’équipe désirait consulter un jeune adulte vivant avec de la douleur et ayant des besoins de soins médicaux complexes (y compris des troubles du développement d’origine cérébrale), pour concevoir et gérer conjointement une séance de dialogue collaboratif avec des jeunes afin d’explorer leurs expériences des soins virtuels.

« Après l’étude de leur demande de service de consultation, mes collègues membres du CCNJ et moi-même avons décidé que je serais la mieux placée pour rencontrer cette équipe, a indiqué Gillian. En tant que personne vivant avec des problèmes de santé chroniques maintenant traités virtuellement, j’ai pu éclairer les autres participants en racontant mon expérience personnelle. J’étais vraiment heureuse d’avoir l’occasion de mettre à profit mon expérience pour aider les autres. »

Cette étude a rassemblé plusieurs groupes différents pour des séances virtuelles, notamment de jeunes Noirs vivant avec une anémie falciforme douloureuse, de jeunes Autochtones souffrant de douleur chronique, des jeunes vivant avec de la douleur et ayant des besoins médicaux complexes (y compris des troubles du développement d’origine cérébrale,) ainsi que des membres de leurs familles et des professionnels de la santé. « J’ai participé à la planification des séances qui ont réuni plusieurs intervenants ainsi qu’à un appel avec des parents de jeunes ayant des besoins complexes, et j’ai aidé à organiser une discussion avec des jeunes ayant des besoins complexes », a expliqué Gillian.

« « La participation de Gillian a été déterminante. Elle nous a aidées à élaborer le contenu et la structure de nos réunions virtuelles. Sa rétroaction a aussi été essentielle pour assurer l’accès aux séances aux jeunes ayant des besoins médicaux complexes partout au Canada » »

— Les codirectrices du projet, les docteures Katie Birnie et Jennifer Stinson dans le sondage de rétroaction après consultation qui termine chaque contrat de service de consultation du CCNJ.

 « De mon côté, j’ai trouvé que l’équipe montrait un véritable intérêt envers l’instauration d’une discussion fructueuse et accessible à tous, ce qui a rendu ce processus facile et agréable du début à la fin, a ajouté Gillian. La conversation ouverte a été l’aspect le plus positif de cette étude, ce qui a permis l’échange d’expériences et de différents points de vue. J’espère que cette rétroaction encouragera les fournisseurs de soins de santé à continuer de faire leur part pour veiller à ce que les soins virtuels offerts aux patients répondent à leurs besoins particuliers ».

Pour en apprendre plus sur le projet, cliquez ici (site Web en anglais).

Le projet SPORT remporte notre concours 2021 du Fonds ConneKT

Nous sommes fiers de vous annoncer que le projet Stimulation pour optimiser le rétablissement après un AVC périnatal (SPORT) a remporté une bourse du Fonds ConneKT du Réseau BRILLEnfant. Ce concours offre des bourses d’un maximum de 5 000 $ à nos équipes de recherche afin de les aider à financer des activités ou des outils de transfert des connaissances qui favorisent l’engagement des partenaires communautaires, la participation véritable des intervenants et l’établissement de relations positives entre ces derniers et les membres des projets de recherche. 

Responsables :

Montant de la bourse :

4 944,06 $

Résumé du projet :
Les enfants handicapés peuvent se sentir particulièrement isolés en hiver, surtout compte tenu des restrictions actuelles liées à la COVID-19. Le livret électronique Activité MEGA-Mess est destiné à faire bouger les enfants handicapés. Le livret présentera des biographies d'enfants atteints de paralysie cérébrale hémiplégique qui ont participé à l'essai SPORT, ainsi que leur recette, expérience scientifique et activité artistique préférées. Avec MEGA-Mess, des activités adaptées aux enfants ayant un handicap physique leur permettront d'utiliser leurs mains et d'encourager les familles à se connecter avec les autres, en partageant leurs histoires inspirantes et leurs perspectives de SPORT. Étant donné que le livret électronique sera disponible en ligne, il y a aussi un grand potentiel de diffusion.

FÉLICITATIONS!

Vous êtes impliqué dans la recherche au Réseau BRILLEnfant et souhaitez mettre en œuvre une idée liée au transfert des connaissances afin de favoriser l’engagement des partenaires communautaires? Nous continuons d’accepter les demandes pour notre fonds ConneKT! Pour obtenir de plus amples renseignements et présenter une demande, veuillez écrire à kt@child-bright.ca

Le projet READYorNot™ remporte notre concours 2020 du Fonds ConneKT

Nous sommes fiers de vous annoncer que le projet « READYorNot™ Brain-Based Disabilities Project » (READYorNot) a remporté une bourse du Fonds ConneKT du Réseau BRILLEnfant. Ce concours offre des bourses d’un maximum de 5 000 $ à nos équipes de recherche afin de les aider à financer des activités ou des outils de transfert des connaissances qui favorisent l’engagement des partenaires communautaires, la participation véritable des intervenants et l’établissement de relations positives entre ces derniers et les membres des projets de recherche. 
 

Facilitateurs du projet READYorNot™ :

Montant de la bourse :
3 200$

Résumé du projet :
Nous avons proposé ce webinaire (en anglais) pour mettre en valeur un ensemble de stratégies uniques pour lutter contre les obstacles auxquels notre étude « READYorNot™ Brain-Based Disabilities Project » (READYorNot) du Réseau BRILLEnfant est confrontée en raison de la pandémie COVID-19. Dans le webinaire, nous avons eu le plaisir de co-présenter avec notre Conseil consultatif des patients et des familles. Ensemble, nous avons décrit le travail que nous faisons pour adapter notre approche par rapport au recrutement, à la formation, au matériel de soutien, au consentement, et aux visites d'étude. Ce webinaire a facilité la discussion entre les projets et était opportun pour stimuler l'engagement et l'enthousiasme des partenaires communautaires à un moment où bon nombre de nos sites commencent le recrutement.

FÉLICITATIONS!

Vous êtes impliqué dans la recherche au Réseau BRILLEnfant et souhaitez mettre en œuvre une idée liée au transfert des connaissances afin de favoriser l’engagement des partenaires communautaires? Nous continuons d’accepter les demandes pour notre fonds ConneKT! Pour obtenir de plus amples renseignements et présenter une demande, veuillez écrire à kt@child-bright.ca

Le projet Familles Solides ND remporte notre concours 2020 du Fonds ConneKT

Nous sommes fiers de vous annoncer que le Programme de neurodéveloppement Familles Solides (Familles Solides ND) a remporté une bourse du Fonds ConneKT du Réseau BRILLEnfant. Ce concours offre des bourses d’un maximum de 5 000 $ à nos équipes de recherche afin de les aider à financer des activités ou des outils de transfert des connaissances qui favorisent l’engagement des partenaires communautaires, la participation véritable des intervenants et l’établissement de relations positives entre ces derniers et les membres des projets de recherche. 

Responsables :

Montant de la bourse :
4 122,75 $

Résumé du projet :
Les enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale éprouvent souvent des difficultés affectives et comportementales. Ces difficultés peuvent avoir des répercussions négatives sur leur qualité de vie et celle de leur famille. Notre projet Familles Solides examine s’il est possible d’améliorer la régulation des émotions et du comportement des enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux grâce à des programmes axés sur les parents. Ces programmes sont composés d’un volet information, de soutien téléphonique, de soutien entre parents et de renseignements sur les ressources disponibles. 

Les fonds ConneKT seront utilisés pour produire un éditorial dans le but de sensibiliser le public aux défis auxquels sont confrontés de nombreux enfants qui ont un double diagnostic de troubles neurodéveloppementaux et des troubles de santé mentale. L'équipe produira également deux courtes vidéos décrivant le programme Familles Solides ND pour informer le public sur le travail effectué par l'équipe de recherche.

FÉLICITATIONS!

Vous êtes impliqué dans la recherche au Réseau BRILLEnfant et souhaitez mettre en œuvre une idée liée au transfert des connaissances afin de favoriser l’engagement des partenaires communautaires? Nous continuons d’accepter les demandes pour notre fonds ConneKT! Pour obtenir de plus amples renseignements et présenter une demande, veuillez écrire à kt@child-bright.ca

Rapport à la communauté 2019-20 maintenant disponible

Le Rapport à la communauté du Réseau BRILLEnfant pour l’année financière se terminant le 31 mars 2020 est maintenant disponible.

Nous tenons à remercier nos partenaires financiers pour leurs contributions soutenues et leur engagement constant, ainsi que tous les patients, familles, et membres des comités qui nous offrent leur appui et nous guident dans la réalisation de nos travaux.

Notre Rapport à la communauté est aussi disponible en anglais.

Gillian Backlin : Comment et pourquoi j’en suis venue à participer à la recherche axée sur le patient

Vous vous demandez pourquoi il serait avantageux pour vous ou votre enfant de participer à la recherche axée sur le patient? Dans notre série de billets « Mon pourquoi », cinq patients partenaires du Réseau BRILLEnfant nous expliquent les nombreuses raisons pour lesquelles ils ont décidé de participer à la recherche.

Dans ce billet, Gillian Backlin, membre du Conseil consultatif national des jeunes, nous parle de son « pourquoi ». 

Je suis nouvelle dans l’univers de la recherche axée sur le patient. En fait, je viens tout récemment de m’impliquer auprès du Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant. Ce qui m’a attirée vers BRILLEnfant était l’occasion de faire quelque chose de positif pour une communauté dans laquelle je ressens un fort sentiment d’appartenance étant donné ma propre expérience comme personne ayant un trouble neurodéveloppemental. La défense des intérêts a toujours été une passion pour moi et j’ai senti que c’était une occasion unique d’être non seulement entendue, mais aussi d’avoir une influence positive. Le Réseau BRILLEnfant m’a beaucoup aidée à voir la valeur de mon point de vue et à avoir plus confiance en moi, en tant que défenseure, non seulement des autres, mais de moi-même. Les expériences directes sont à mon avis précieuses tant pour le patient que pour le chercheur, car elles ajoutent un élément personnel essentiel à la recherche et habilitent les patients à valoriser leurs idées, leurs opinions et leurs expériences. Je suis très reconnaissante d’avoir la possibilité de participer à la recherche axée sur le patient au sein du Réseau BRILLEnfant. 

Fabiana Bacchini : Pourquoi je participe à la recherche axée sur le patient

Vous vous demandez pourquoi il serait avantageux pour vous ou votre enfant de participer à la recherche axée sur le patient? Dans notre série de billets « Mon pourquoi », cinq patients partenaires du Réseau BRILLEnfant nous expliquent les nombreuses raisons pour lesquelles ils ont décidé de participer à la recherche. Dans ce billet, notre parent partenaire Fabiana Bacchini nous parle de son « pourquoi ». 

Quand mon fils était à l’unité des soins intensifs néonataux, nous nous sommes inscrits à deux études de recherche. À l’époque, mon seul espoir était que ça lui vienne en aide durant son séjour aux soins intensifs. Après son congé, j’ai commencé à faire du bénévolat à l’unité des soins intensifs néonataux et on m’a invitée à collaborer à quelques projets de recherche avec des cliniciens. Mon point de vue a radicalement changé quand j’ai commencé à saisir l’impact que pouvait avoir la recherche pour aider à offrir aux enfants des soins et des traitements fondés sur des données. 

Je suis reconnaissante envers toutes ces familles qui ont participé à la recherche avant moi. Aujourd’hui, je participe à la recherche en tant que collaboratrice afin de redonner à la communauté et je continue d’inscrire mon fils à des études de recherche afin de soutenir les familles qui nous suivront.

Frank Gavin : Pourquoi je participe à la recherche axée sur le patient

Vous vous demandez pourquoi il serait avantageux pour vous ou votre enfant de participer à la recherche axée sur le patient? Dans notre série de billets « Mon pourquoi », cinq patients partenaires du Réseau BRILLEnfant nous expliquent les nombreuses raisons pour lesquelles ils ont décidé de participer à la recherche.

Dans ce billet, Frank Gavin, directeur de l'engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant, nous parle de son « pourquoi ».  

J’étais enthousiaste, mais ma femme l’était un peu moins, à l’idée d’inscrire notre fils à une étude de recherche alors qu’il avait 12 ans. Nous l’avions découverte en lisant un prospectus dans le bureau du médecin qui avait récemment diagnostiqué le trouble du spectre de l’autisme chez notre fils et qui était le chercheur principal de cette étude.

Ma femme et moi avions plusieurs questions. Pourquoi, par exemple, ses résultats scolaires étaient-ils si inconstants? Pourquoi angoissait-il face à des choses en apparence très anodines? Que pouvions-nous faire pour soulager sa souffrance? Nous avions soif de réponses ou, à tout le moins, de renseignements qui pourraient mener à des réponses. Cette étude, nous le savions, n’était que partiellement reliée à nos principales préoccupations, mais elle nous semblait plus pertinente que les autres. Bien entendu, nous ne pouvions imaginer qu’il soit possible pour des parents comme nous de contribuer à l’élaboration d’un projet de recherche qui se pencherait directement sur les questions que nous nous posions.

Le formulaire de consentement indiquait clairement que nous ne devions pas nous attendre à recevoir beaucoup de renseignements concernant précisément notre fils, mais on nous avait promis un rapport de trois pages sur son cas et une rencontre avec la chercheuse débutante qui l’accompagnerait dans la réalisation des diverses tâches. Comme nous étions avides de renseignements dans les mois qui ont suivi le diagnostic, nous étions convaincus qu’il valait la peine de surmonter l’énorme difficulté de faire manquer trois demi-journées d’école à notre fils pour aller l’asseoir dans un immeuble de béton pas très accueillant pour les enfants, doté de minuscules fenêtres, afin de lui faire faire des tâches difficiles – tout cela, bien entendu, en étant observé de près par des étrangers. Il a trouvé ça pénible.

Quelques mois plus tard, je me suis rendu au centre-ville pour assister à la rencontre avec l’étudiante de troisième cycle qui avait réalisé les tests et rédigé le rapport qui devait m’être remis et expliqué lors de cette réunion. Malheureusement, à mon arrivée, on m’a averti que l’étudiante ne serait pas au rendez-vous, en raison d’une chute de neige de quelques centimètres – vraiment pas grand-chose, même selon les normes torontoises – et que je recevrais le rapport par la poste. J’étais trop découragé pour demander un autre rendez-vous. Le rapport que nous avons finalement reçu par la poste était d’une utilité moyenne. Je crois qu’il aurait été plus utile si nous avions pu en discuter avec son auteure ou même si nous avions simplement pu lui poser quelques questions.

Depuis cette expérience, survenue il y a plusieurs années, j’ai collaboré à titre de conseiller et partenaire auprès de plusieurs projets de recherche, notamment au sein du Réseau BRILLEnfant. J’espère qu’en travaillant ensemble, nous (les chercheurs, les parents et les jeunes) pourrons nous assurer que la recherche se penche sur les principales questions que nous nous posons et qu’elle le fasse d’une manière respectueuse et enrichissante pour les enfants, les jeunes et les familles qui, en tant que participants ou sujets de recherche, contribuent de façon si généreuse et indispensable à cette recherche.

Donna Thomson : Quel est votre «pourquoi» ? Voici le mien – pourquoi ma famille participe à la recherche

Vous vous demandez pourquoi il serait avantageux pour vous ou votre enfant de participer à la recherche axée sur le patient? Dans notre série de billets « Mon pourquoi », cinq patients partenaires du Réseau BRILLEnfant nous expliquent les nombreuses raisons pour lesquelles ils ont décidé de participer à la recherche.

Dans ce billet, Donna Thomson, membre du Comité d’engagement des citoyens du réseau et patiente partenaire des projets de recherche Familles Solides ND et READYorNot(TM), nous parle de son « pourquoi ».  

Enfant, je détestais la science. J’ai coulé mon cours de mathématiques presque chaque année et j’ai traversé mon cours de biologie de neuvième année en rêvassant. Heureusement, je suis allée à l’école secondaire pendant ce que j’appelle « les années hippies de l’éducation », durant lesquelles les élèves pouvaient choisir les cours qu’ils voulaient. Les cours obligatoires n’existaient simplement pas. Étant destinée à l’école de théâtre, j’ai abandonné tout ce qui touchait à la science après ma neuvième année pour me concentrer exclusivement sur les beaux-arts et les sciences humaines. Je me souviens m’être dit « Je n’aurai JAMAIS besoin des mathématiques ou de la science! »

Avançons à 1988 et à l’arrivée de notre fils Nick, né avec une grave paralysie cérébrale. Bébé, son plus grand défi était la digestion des aliments. En 1990, il vomissait presque tout ce qu’il mangeait ou buvait, et donc, mon mari et moi avons opté pour une chirurgie permettant d’éviter le renvoi des aliments dans son œsophage. Presque immédiatement, une avalanche de symptômes bien plus graves nous a placés en mode alerte. J’avais l’impression que Nick allait mourir, mais les résultats des tests nous disaient que tout était « normal ». Les médecins étaient perplexes. Un résumé de congé de l’hôpital datant de 1991 se lit comme suit :

« Nicholas est aux prises avec d’importants problèmes de symptomatologie gastro-intestinale comprenant des haut-le-cœur épisodiques, des vomissements, des douleurs et une grave constipation continue. Nous avons testé divers médicaments de motilité et antiacides avec un succès mitigé. »

Un enfant ayant un handicap lourd, des besoins médicaux complexes et des résultats de tests indiquant que tout était « normal » a eu deux effets sur moi : premièrement, j’étais rongée par l’inquiétude et deuxièmement, je me suis transformée en infatigable chasseuse de renseignements. Je cherchais désespérément quelqu’un qui comprendrait ce qui arrivait à Nicholas et qui saurait comment régler la situation. J’ai demandé à chaque parent de notre communauté locale des personnes en situation de handicap si leur enfant avait démontré des symptômes similaires. Aucun n’avait vécu la même chose.

Avant l’arrivée d’Internet, les parents intrépides trouvaient le moyen de mettre la main sur des exemplaires de revues médicales et se les envoyaient dans des enveloppes brunes via Postes Canada. L’inquiétude m’a fait perdre tout sens des conventions et, suivant les pas d’autres audacieuses « mamans médecins », j’ai téléphoné directement aux auteurs d’un article paru dans une de ces revues. L’article semblait décrire la situation de mon fils. Chaque auteur a été aimable, généreux et intéressé. Suite à cette expérience, j’ai décidé que la recherche serait mon avenue à suivre pour obtenir les réponses que notre hôpital pour enfants était incapable de nous donner.

Depuis mes jours au secondaire, j’ai constaté deux choses qui font qu’aujourd’hui, j’adore la science :

1. La science ressemble beaucoup à l’art parce qu’elle puise sa source dans l’imagination.

2. En participant à la recherche, nous pouvons atténuer les effets particulièrement éprouvants du handicap de mon fils tout en aidant les autres en générant de nouvelles connaissances.

En ce qui me concerne, le fait de participer à des études de recherche avec Nick me donne le sentiment d’être une bonne mère.

Nicholas et moi avons participé à de nombreuses études. Nous avons l’impression de faire partie de quelque chose d’important et d’optimiste. Nous savons que nous contribuons en apprenant plus de choses à propos du handicap de Nick, et en les communiquant aux autres familles. Nous nous rapprochons de la science.

Amy Spurway : À propos du « pourquoi » : trois raisons principales de participer à la recherche

Vous vous demandez pourquoi il serait avantageux pour vous ou votre enfant de participer à la recherche axée sur le patient? Dans notre série de billets « Mon pourquoi », cinq patients partenaires du Réseau BRILLEnfant nous expliquent les nombreuses raisons pour lesquelles ils ont décidé de participer à la recherche.

Dans ce billet, Amy Spurway, membre du Comité d’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant et patiente partenaire du programme AccompagnENSEMBLE, nous explique son « pourquoi » : 

Étude de recherche. Ces mots peuvent facilement invoquer des images de rats de laboratoire, d’injections de produits mystérieux et de scientifiques qui observent leurs sujets en se grattant le menton tout en prenant des notes et en murmurant « Hmmmmm. Intéressant… » Donc, quand nous disons que notre famille participe régulièrement à des études de recherche, la première question que l’on nous pose est habituellement « pourquoi? », suivie de « Vous faites-vous mordre par des araignées radioactives qui vous donnent des super pouvoirs? »  Excellente question. Les réponses, nos « pourquoi », sont souvent aussi distinctes que les familles et les études auxquelles nous prennons part. Mais dans l’ensemble, il existe trois types de raisons qui peuvent nous orienter vers des projets de recherche : le personnel, le professionnel et le politique.

Le personnel

La plupart des familles qui prennent part à une étude de recherche ont un « pourquoi » lié à un moment critique où elles ont compris qu’elles devaient faire quelque chose. Les détails de ces histoires peuvent parfois être difficiles à entendre, et encore plus difficiles à raconter, car bien des familles se tournent vers les projets de recherche quand elles estiment avoir épuisé toutes les autres options. La recherche est leur dernière tentative de trouver quelqu’un, quelque part, qui puisse les aider. Peut-être nous posons-nous des questions à propos d’une maladie ou d’un problème de santé… nous nous inscrivons donc à une étude en espérant obtenir des réponses à ces questions. La recherche est peut-être aussi une avenue vers un nouveau traitement ou vers un soutien nécessaire. Peut-être tentons-nous plutôt d’obtenir des renseignements plus détaillés à propos d’une maladie ou d’un problème de santé que nous vivons, et cette recherche pourrait nous apporter de nouvelles connaissances. Ou alors, peut-être nous inscrivons-nous à la recherche dans le but de rejoindre une communauté qui nous comprend. Bref, nos « pourquoi » commencent souvent par des besoins personnels ou familiaux non comblés et la recherche nous offre une chance d’apprendre, de partager et d’établir des relations. Pour nos familles, c’est une occasion à saisir, bien qu’elle n’offre aucune garantie.

Le professionnel

La participation à des études de recherche, particulièrement celles qui perçoivent et traitent les familles comme de réels partenaires du projet, apporte plus que le simple espoir d’obtenir de l’aide pour surmonter la situation personnelle qui nous a amenés à ce point. En effet, à mesure que nous tissons des liens avec un nouveau groupe de professionnels de la santé et des académiques, il est valorisant de les voir poser leur regard scientifique sur nos forces et nos difficultés, et de nous offrir leur attention et leur expertise. Il est tout aussi valorisant de voir ces professionnels reconnaître que nous possédons notre propre expertise : les connaissances et la sagesse associées à l’expérience vécue. Nous sommes les personnes qui vivons de près avec les enjeux du domaine qu’ils étudient. Les chercheurs ont les hypothèses et les théories. Nous avons le vécu et la crédibilité. Afin de poser les bonnes questions et de trouver les bonnes réponses, la science doit travailler en collaboration avec nous. La recherche regorge de possibilités pour que nous, en tant que partenaires ou participants, apprenions et développions de nouvelles compétences, en plus d’établir des relations avec des professionnels qui s’intéressent à certaines des choses que nous faisons. Il existe également des possibilités de mettre à contribution nos propres compétences ou nos propres réseaux professionnels. Aimeriez-vous aider à façonner la manière dont la recherche est communiquée au public, est citée dans une revue spécialisée ou aimeriez-vous porter main forte à défendre vos intérêts dans de nouveaux domaines? La participation à la recherche peut vous aider à établir des relations, à affiner ou utiliser vos compétences et à ouvrir de nouvelles portes dans votre univers professionnel.

Le politique

Les raisons politiques de participer à une étude de recherche ne sont pas une question de partisanerie politique ni d'hostilité envers les gouvernements. C’est plutôt une question de détecter et de saisir l’occasion de contribuer à des changements importants et durables au sein des services et des systèmes qui ont une grande influence dans nos vies. Les décideurs politiques se tournent souvent vers la recherche pour créer et mettre en œuvre les soutiens, les services et les programmes dont les familles ont besoin. En participant à la recherche, nous établissons les bases de ce qui pourrait servir à établir de futures politiques. Les femmes et les filles, les personnes de couleur, les personnes handicapées, les personnes LGBTQ et les personnes à faible revenu sont souvent mal représentées, voire totalement ignorées dans les recherches qui orientent les décideurs politiques dans leur prise de décisions. Toutefois, chaque personne mérite de faire partie de ces conversations, et la recherche est une façon de leur donner une place aux diverses tables. En participant à la recherche, nous pouvons influencer les politiques, les programmes, les soutiens et les services qui pourraient en résulter, et nous pouvons contribuer à faire en sorte que la recherche reflète fidèlement qui nous sommes, en tant que personnes, et ce dont nous avons besoin, en tant que société. La situation politique globale et la possibilité de l’influencer peuvent être de bonnes raisons de participer, à long terme, à des initiatives de recherche.

Alors, quel est le point commun de nos « pourquoi »? Le fait que nous espérons trouver une façon d’améliorer les choses pour nous et pour les autres. Et comme les chercheurs sont de plus en plus nombreux à saisir à quel point notre participation en tant que partenaires plutôt qu’en tant que sujets de recherche est précieuse, les occasions de faire une différence sont plus nombreuses et meilleures qu’avant. Et tout ça sans rats de laboratoire, injections de produits mystérieux, scientifiques qui murmurent, ni morsures d’araignées radioactives.