Nous vous présentons notre série d’articles de blogue, qui braque les projecteurs sur les précieuses contributions de nos parents partenaires!
Les parents d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale sont essentiels dans notre communauté de partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV). Leurs points de vue uniques, à la fois comme parents et usagères et usagers du système de soins de santé, permettent au Réseau BRILLEnfant, en tant que réseau de recherche axée sur le patient (RAP), de poser des questions de recherche importantes, de concevoir des projets qui ont des retombées concrètes et d’améliorer la vie des enfants en situation de handicap et celle de leurs familles.
Yan Défossés est proche aidant à temps plein et PEV dévoué, et il dit « oui » à toutes les occasions d’apprendre.
Yan Défossés, PEV
PHOTO: Radio-Canada / Coralie Mensa
« J’ai découvert ce chemin-là, de collaborer avec les chercheurs pour éventuellement pouvoir améliorer les politiques publiques pour qu’elles soient plus inclusives. »
Yan vit au Québec, il est parent partenaire de recherche et il s’est joint au réseau en 2023. Se décrivant lui-même comme un entrepreneur et un autodidacte, Yan a dirigé son agence de création : il offrait toute une gamme de services, de la conception de sites Web en passant par la création de publicités télévisées. Quand son deuxième enfant, Liam, est né avec une amyotrophie spinale, Yan a effectué un changement radical et est devenu le proche aidant à temps plein de son fils.
L’amyotrophie spinale est un trouble neuromusculaire rare qui entraîne une faiblesse musculaire progressive. À l’heure actuelle, Liam ne peut pas bouger volontairement ses muscles, ce qui signifie qu’il ne peut pas se nourrir ni respirer par lui-même. Il utilise une sonde d’alimentation et dort avec une aide respiratoire non invasive (BiPap). Yan indique que son fils peut communiquer, mais de façon limitée.
Même si, en théorie, l’amyotrophie spinale n’affecte pas le développement du cerveau, Yan fait remarquer qu’en raison du manque de socialisation et d’accès à l’éducation, Liam éprouve des problèmes cognitifs. « Malheureusement, on n’a pas de prise en charge sur cet aspect-là, puisque tout est focalisé sur le côté médical physique », dit-il.
Quand Liam est né, le personnel de l’hôpital n’a pas offert de soins ni de traitements. « Son évaluation n’était pas du tout axée sur le patient », mentionne Yan. Au départ, Liam s’est vu refuser une aide respiratoire non invasive, car le personnel de l’hôpital disait ne pas recourir à la ventilation d’un enfant de moins de six mois. Pour Yan, cette politique était désuète. « À trois, quatre mois, on nous a dit qu’il ne sera plus là à Noël », se souvient-il.
Désespérés, sa femme et lui ont décidé d’aller chercher de l’aide auprès d’un autre hôpital. Ils ont fait des recherches et présenté des données à jour à leur nouvelle équipe médicale pour prouver que Liam pouvait, et devait, avoir accès à des soins médicaux. Ils ont également eu de la difficulté à convaincre les médecins de l’admissibilité de Liam aux essais cliniques.
Aujourd’hui, Yan est heureux de dire que son fils reçoit des soins médicaux complets qui assurent la gestion de ses symptômes et améliorent sa qualité de vie. Pour Yan, ces services ont entièrement changé leurs vies, mais sa femme et lui ont dû se battre pour les obtenir. « Pour faire bouger les choses, il fallait se ramasser dans les médias, décrier et graffigner tout le monde », indique-t-il.
Les défis auxquels Yan a été confronté dans le système de soins de santé, en plus de l’isolement social qu’il a vécu comme proche aidant à temps plein, ont suscité en lui le désir de s’impliquer dans le monde de la recherche sur les handicaps chez les enfants. En 2019, Yan a suivi le programme Family Engagement in Research (Engagement des familles dans la recherche) qui est offert par CanChild et l’Université McMaster. Il était ravi de découvrir toute une communauté de personnes compétentes qui tentaient d’améliorer la vie des enfants en situation de handicap. Yan est devenu formateur pour ce programme, ce qui lui a permis d’accéder à de nombreuses autres possibilités de participer à des recherches auprès d’organismes au Canada. « J’ai découvert ce chemin-là, de collaborer avec les chercheurs pour éventuellement pouvoir améliorer les politiques publiques pour qu’elles soient plus inclusives », mentionne Yan avec le sourire.
En 2023, Yan a travaillé en partenariat avec l’équipe du projet RV-FE de la deuxième phase du Réseau BRILLEnfant, dirigée par Jennifer Crosbie, chercheuse principale au SickKids à Toronto. En travaillant avec des jeunes, l’équipe de recherche a élaboré une série de jeux recourant à la réalité virtuelle (RV), bWell-EF, pour améliorer les fonctions exécutives (ensemble de capacités intellectuelles qui comprennent la mémoire à court terme, la pensée flexible et la maîtrise de soi) d’enfants et de jeunes ayant un trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité et d’autres troubles d’origine cérébrale. L’équipe évalue actuellement l’efficacité clinique et l’efficacité de la mise en œuvre de bWell-EF.
En dehors du Réseau BRILLEnfant, Yan tente d’établir plus de liens dans des réseaux de RAP francophones, mais il trouve difficile d’y arriver. « Ma langue maternelle est le français. Tout mon parcours d’engagement s’est fait en anglais, mentionne-t-il. Six ans plus tard, je travaille toujours à ouvrir mes connexions dans le réseau francophone! »
Du côté personnel, Yan s’intéresse grandement aux possibles bienfaits sociaux de la RV pour les personnes comme son fils, qui ont des limitations physiques et cognitives. Il effectue ses propres recherches sur les communautés recourant à la RV : « Pour créer des relations profondes, de qualité réciproque, vraiment, la RV, c’est quelque chose! »