Nous vous présentons notre série d’articles de blogue, qui braque les projecteurs sur les précieuses contributions de nos parents partenaires!
Les parents d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale sont essentiels dans notre communauté de partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV). Leurs points de vue uniques, à la fois comme parents et usagères et usagers du système de soins de santé, permettent au Réseau BRILLEnfant, en tant que réseau de recherche axée sur le patient (RAP), de poser des questions de recherche importantes, de concevoir des projets qui ont des retombées concrètes et d’améliorer la vie des enfants en situation de handicap et celle de leurs familles.
Kathleen O’Grady est maman, professeure adjointe et spécialiste des médias. Elle s’emploie à changer les choses dans le domaine de la recherche sur les handicaps chez les enfants.
PDG, QUOI Media Group Inc.
Professeure associée, Institut Simone de Beauvoir, Université Concordia
« Je voulais montrer qu’on peut avoir une famille avec des personnes en situation de handicap, qui est heureuse et épanouie. Je voulais mettre l’accent sur les forces. »
Kathleen est maman de deux enfants neurodivergents et parent partenaire de recherche depuis six ans au Réseau BRILLEnfant. Elle est propriétaire d’une entreprise de communication qui offre des services à un éventail de clientes et clients dans le secteur des organismes à but non lucratif. De plus, elle s’implique activement dans la communauté des personnes en situation de handicap d’Ottawa.
Comme beaucoup de nos parents partenaires de recherche, Kathleen n’avait pas songé à participer à des travaux de recherche sur les handicaps avant la naissance de ses enfants. « Un de mes enfants est autiste et l’autre présente un TDAH, des troubles d’apprentissage et un trouble du traitement, indique-t-elle. C’est ce qui m’a fait connaître le domaine. Je n’en savais rien avant. J’y ai sauté à pieds joints pour en apprendre le plus possible sur les troubles du développement. »|
Comme spécialiste des communications, Kathleen a d’abord été déçue par la façon dont on parlait des handicaps chez les enfants dans les travaux de recherche et les médias. « Je trouvais qu’à ce moment, une grande partie de la couverture médiatique mettait l’accent sur les éléments négatifs, dit-elle. Tout était présenté sous l’angle de la tragédie. Je voulais montrer qu’on peut avoir une famille avec des personnes en situation de handicap, qui est heureuse et épanouie. Je voulais mettre l’accent sur les forces. »
Poussée par une volonté de réorienter la conversation, Kathleen a commencé à écrire des articles d’opinion sur le fait d’être parent d’un enfant autiste : « Je voulais honorer la neurodivergence [de mon fils], mais je voulais aussi lui permettre de s’épanouir pleinement dans la société. Je me suis dit qu’il devait y avoir une façon d’y arriver. » En 2020, un parent partenaire de recherche participant au Programme de neurodéveloppement Familles Solides (Familles Solides ND) de la première phase du Réseau BRILLEnfant a lu l’un des articles de Kathleen, puis l’a invitée à se joindre à l’équipe du projet comme PEV. Kathleen a saisi l’occasion.
À la première phase, l’objectif de l’étude Familles Solides ND était d’examiner s’il est possible d’améliorer la régulation des émotions et du comportement des enfants ayant des troubles d’origine cérébrale grâce à des programmes axés sur les parents. Lorsque Kathleen est officiellement devenue PEV pour ce projet, elle a été agréablement surprise de découvrir qu’on la faisait participer aux toutes premières étapes de la conception de l’étude. « J’ai déjà été parent partenaire auprès d’autres organismes, mentionne Kathleen. Notre participation commençait bien plus tard dans le processus, quand les principales décisions avaient été prises. » Pour elle, la participation des PEV dès le début du processus démontre une plus grande authenticité de la démarche : « C’est un engagement sérieux, ce n’est pas un engagement symbolique! »
Depuis, elle est ravie de voir les répercussions à long terme de l’étude et de ses contributions. « L’étude Familles Solides ND initiale continue de donner lieu à de nombreuses études et à de nombreux articles », dit-elle avec fierté.
Kathleen participe comme parent partenaire à la deuxième phase du projet, maintenant intitulé Bridging the Gap from Science to Uptake (Combler le fossé de la recherche à l’adoption). L’équipe examine l’adoption et l’élargissement d’interventions psychosociales pour les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et pour leurs familles. Récemment, Kathleen a apporté son aide à l’un des organismes partenaires du Réseau BRILLEnfant, le Réseau pour la santé du cerveau des enfants, en devenant lectrice critique du rapport 2025 sur les politiques en matière de handicap au Canada.
Kathleen se voit comme une bâtisseuse de ponts dans le monde de la recherche sur les handicaps chez les enfants : « Je travaille beaucoup avec le gouvernement, les médias et le milieu universitaire, et bien sûr, je participe aux groupes œuvrant pour les personnes en situation de handicap dans ma communauté, indique-t-elle. Je peux souvent servir de pont entre ces différents groupes pour qu’ils puissent parler le même langage. »
Pour Kathleen, ce qui est particulièrement emballant comme PEV au Réseau BRILLEnfant, c’est d’avoir l’occasion d’améliorer la pratique clinique et les politiques de santé pour des enfants comme les siens. « Il ne faut pas accepter le statu quo, dit-elle avec conviction. Nous pouvons améliorer les choses pour nos enfants. »