Nous vous présentons notre série d’articles de blogue, qui braque les projecteurs sur les précieuses contributions de nos parents partenaires!
Les parents d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale sont essentiels dans notre communauté de partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV). Leurs points de vue uniques, à la fois comme parents et usagères et usagers du système de soins de santé, permettent au Réseau BRILLEnfant, en tant que réseau de recherche axée sur le patient (RAP), de poser des questions de recherche importantes, de concevoir des projets qui ont des retombées concrètes et d’améliorer la vie des enfants en situation de handicap et celle de leurs familles.
Faizan Khan est parent partenaire de recherche et ses contributions des quatre dernières années sont essentielles pour la RAP du Réseau BRILLEnfant.
« C’est très stimulant de savoir que mes connaissances sont valorisées et utilisées pour changer les choses. »
Faizan vit à Winnipeg et il joue avec enthousiasme son rôle de parent partenaire de recherche au Réseau BRILLEnfant depuis 2022.
À ce moment, Faizan et sa famille commençaient tout juste à effectuer des recherches pour obtenir des évaluations et des soins pour son fils Armaan. Les nombreux défis auxquels il a été confronté dans le système de soins pédiatriques l’ont poussé à s’impliquer dans la recherche en santé : « J’ai trouvé la motivation dans les difficultés que j’ai vécues pendant que j’essayais d’obtenir pour lui des évaluations et des diagnostics […] et ensuite au moment d’accéder aux services après qu’il a reçu ses diagnostics, dit-il. Je cherchais une occasion d’être utile, de contribuer. »
On l’a ensuite orienté vers le Réseau BRILLEnfant et il s’est allié à l’équipe du projet AccompagnENSEMBLE, dirigée par Annette Majnemer et Maureen O’Donnell, cochercheuses principales. À la première phase, l’équipe du projet AccompagnENSEMBLE a examiné la conception d’un outil d’accompagnement normalisé offert à l’échelle nationale aux parents d’enfants d’âge préscolaire soupçonnés de présenter des retards de développement. À la deuxième phase, l’équipe étudie la façon de mettre en œuvre ce programme dans les provinces.
Dans l’équipe du projet AccompagnENSEMBLE, Faizan a joué un rôle actif en concevant un manuel éducatif qui peut être utilisé par différentes populations. Il a également examiné tous les documents pour les parents et a formulé des commentaires en vue d’assurer leur accessibilité.
En 2024, Faizan s’est joint au Comité d’engagement du réseau, qui est composé de jeunes, de parents, de proches aidantes et aidants et de membres de familles d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale. Les membres de ce comité guident les équipes de recherche du Réseau BRILLEnfant sur la façon d’assurer un engagement véritable des PEV dans des projets menés au sein du réseau comme à l’extérieur.
Pour Faizan, être parent partenaire de recherche a parfois été difficile, surtout sur le plan émotif, mais au bout du compte, il a trouvé l’expérience gratifiante : « C’est très stimulant de savoir que mes connaissances sont valorisées et utilisées pour changer les choses. »
La rencontre d’autres parents comme lui a aussi offert une expérience d’apprentissage mutuel. « J’ai appris que différentes personnes vivent ces difficultés à des degrés différents, mentionne-t-il. Les expériences des personnes démunies et marginalisées peuvent être très différentes de celles des personnes plus éduquées ou aisées financièrement. »
De plus, en rencontrant des professionnelles et professionnels de la santé et des chercheuses et chercheurs et en travaillant avec eux, Faizan a pu jeter un nouveau regard sur l’état de la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale au Canada.
« Avec une vision de parent, il peut parfois sembler que les handicaps chez les enfants sont un domaine qui a été abandonné par la société, dit-il, mais j’ai appris qu’il y a un grand nombre de professionnelles et professionnels qualifiés qui travaillent dans ce domaine. » Maintenant, pour Faizan, l’avenir s’annonce plus prometteur pour les familles comme la sienne : « Des travaux indispensables sont accomplis par de bonnes personnes! »