Nous vous présentons notre série d’articles de blogue, qui braque les projecteurs sur les précieuses contributions de nos parents partenaires!
Les parents d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale sont essentiels dans notre communauté de partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV). Leurs points de vue uniques, à la fois comme parents et usagères et usagers du système de soins de santé, permettent au Réseau BRILLEnfant, en tant que réseau de recherche axée sur le patient (RAP), de poser des questions de recherche importantes, de concevoir des projets qui ont des retombées concrètes et d’améliorer la vie des enfants en situation de handicap et celle de leurs familles.
Natalina Pace est leader communautaire et, depuis 2021, elle est parent partenaire de recherche du Réseau BRILLEnfant, un rôle qu’elle joue avec enthousiasme.
« L’expérience m’a grandement outillée et m’a permis d’élargir mes connaissances personnelles et professionnelles. »
Comme maman monoparentale de deux garçons atteints d’autisme, Natalina sait à quel point la communauté est importante. En plus de son rôle actif de parent partenaire de recherche au Réseau BRILLEnfant, elle est membre de l’organisme The Youth and Parents AGAPE Association dans sa ville natale de Laval, au Québec, où elle assure la coordination d’un programme unique pour les parents d’enfants neurodivergents. Dans ces deux contextes, Natalina veut être une personne vers qui les parents se tournent pour obtenir des conseils et du soutien : « Je fais de mon mieux pour les guider, les mentorer et les accompagner », dit-elle avec le sourire.
Natalina s’est jointe au réseau en 2021 comme parent conseillère du projet AccompagnENSEMBLE du Réseau BRILLEnfant. À la première phase, l’équipe de ce projet a examiné la conception d’un outil d’accompagnement normalisé offert à l’échelle nationale aux parents d’enfants d’âge préscolaire soupçonnés de présenter des retards de développement. À la deuxième phase, l’équipe étudie la façon de mettre en œuvre ce programme dans les provinces.
Lorsqu’on a demandé à Natalina ce qui l’avait poussée à devenir parent partenaire de recherche, elle nous a indiqué que cette volonté était liée aux soins que son fils Luca avait reçus quand il était enfant.
En plus de son autisme, Luca a une déficience intellectuelle légère et une tumeur au cerveau inopérable. Pendant son parcours dans le système de soins pédiatriques avec Luca, Natalina a été profondément impressionnée par le niveau de soins que son fils a reçu et leur efficacité. « Ces moments seront à jamais gravés dans mon cœur de mère, dit-elle. Tout le monde s’est mobilisé et a répondu de façon remarquable et avec le plus grand soin aux besoins de mon fils. » Pour Natalina, cette expérience a semé une graine qui allait se transformer en intérêt pour la RAP et en implication dans ce domaine.
Depuis qu’elle fait partie du projet AccompagnENSEMBLE du Réseau BRILLEnfant, Natalina a examiné la conception de l’étude, elle a contribué à l’analyse de données, en plus d’aider l’équipe à présenter sa demande pour le Fonds connecTC du Réseau BRILLEnfant, ce qui lui a permis d’acquérir une expertise en mobilisation des connaissances..
Aujourd’hui, Natalina est fière de faire partie des parents partenaires de recherche les plus anciennes et anciens du réseau : « L’expérience m’a grandement outillée et m’a permis d’élargir mes connaissances personnelles et professionnelles. »
L’expérience s’accompagne aussi de défis, comme la gestion des délais imprévus en cours de processus pour relier la RAP du Réseau BRILLEnfant à la pratique. Comme parent partenaire de recherche, Natalina est profondément investie dans le projet AccompagnENSEMBLE du Réseau BRILLEnfant et elle veut voir sa mise en œuvre. Elle comprend l’incidence considérable qu’aurait un outil d’accompagnement sur les familles en attente de services. « C’est une période très anxiogène, dit-elle en se souvenant de ses propres expériences avec ses fils. Le fait de pouvoir outiller ces familles avec tous ces renseignements et connaissances faciles à utiliser changerait la donne. » [MISE À JOUR: En mars 2026, AccompagnENSEMBLE a recu¸du financement pour la mise en oeuvre].
Lorsqu’elle réfléchit à son implication dans le Réseau BRILLEnfant, Natalina souligne que ce sont ces fils qui l’ont inspirée et motivée à entrer dans cette voie. « Ils ont tous les deux élargi mes horizons, bien au-delà de tout ce que j’aurais pu imaginer », mentionne-t-elle. Ultimement, elle espère inspirer d’autres parents ayant de l’expérience vécue comme elle. « Au Réseau BRILLEnfant, je tente de transmettre ce message à l’ensemble des parents avec qui j’ai le privilège de discuter, indique-t-elle. Avec le temps, vous aussi vous pourrez ressentir un sentiment d’émerveillement au sujet de votre ou vos enfants. »