Prendre connaissance de nos programmes de la deuxième phase: Recherche en science de la mise en œuvre

Comme nous l’avons récemment annoncé, la prochaine phase du Réseau BRILLEnfant est financée par une subvention des Instituts de recherche en santé du Canada, dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient du Canada, et grâce à des fonds de contrepartie qui sont octroyés par nos généreux partenaires. L’ensemble de ce financement nous permettra de passer d’un réseau à un mouvement alors que nous accomplissons notre mission pour la période 2022-2026 : mettre en pratique les résultats de nos travaux de recherche axée sur le patient en nous servant des connaissances acquises et de méthodes fondées sur la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances qui intègrent les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation.

Pour concrétiser cette vision et devenir l’instrument d’un mouvement en faveur du changement pour les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles, nous avons réuni des expertes et des experts des quatre coins du pays qui dirigeront nos cinq programmes axés sur les patientes et les patients.

Notre équipe du Programme de recherche en science de la mise en œuvre (SMO) cherchera à mieux comprendre comment les données probantes générées à la première phase peuvent être systématiquement appliquées aux pratiques courantes en vue d’améliorer la qualité et l’efficacité des services de santé. Pour ce faire, Steven Miller, codirecteur scientifique et responsable du Programme de recherche de la première phase, et Janet Curran seront les coresponsables de notre Programme de recherche en SMO dans le cadre de la deuxième phase.

Steven Miller
Codirecteur scientifique du Réseau BRILLEnfant | Chercheur principal et coresponsable du Programme de recherche en science de la mise en oeuvre (SMO)
Chef du service de pédiatrie, BC Children’s Hospital
Responsable, département de pédiatrie, Université de la Colombie-Britannique

Janet Curran
Coresponsable du Programme de recherche en science de la mise en oeuvre (SMO) du Réseau BRILLEnfant
Professeure, École de sciences infirmières, Université Dalhousie
Chaire de recherche en qualité et sécurité des patientes et patients, IWK Health Centre

Nous avons discuté avec Steven et Janet pour en savoir plus sur les activités qui seront menées au sein du Programme de recherche en SMO au cours de la deuxième phase : 

QUEL EST LE MANDAT DU PROGRAMME?

Janet Curran (ci-après JC) : Au cours de la deuxième phase, nous étudierons comment intégrer de nouvelles interventions fondées sur des données probantes à nos systèmes de soins de santé et communautaires. Notre but ultime est de concevoir une base de connaissances qui permettra d’orienter les façons d’adapter et de modifier des stratégies pour accroître leur efficacité en milieu hospitalier, dans les cliniques de réadaptation, à la maison et au sein des communautés.

Transposer à la vraie vie des interventions fondées sur des données probantes qui ont lieu dans un environnement de recherche est tout un défi. La SMO est un domaine de recherche qui étudie comment se déroulent ces interventions dans un contexte de vie réelle. Le but ultime est de comprendre les éléments qui doivent être en place pour assurer la réussite de l’intervention sur le plan pratique et à grande échelle.

Steven Miller (ci-après SM) : Notre principal objectif est de réaliser des travaux de recherche en SMO pour favoriser l’utilisation de données probantes générées au cours de la première phase du Réseau BRILLEnfant ainsi que d’outils fondés sur des données probantes auxquels nous avons recouru à la première phase, et ce, afin d’améliorer les résultats et les processus liés à la santé pour les enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles. 

La SMO est un domaine d’étude assez nouveau et son recours dans le contexte des troubles du développement d’origine cérébrale est encore plus rare. Il y a donc une véritable occasion pour nous de renforcer les capacités et de faire avancer ce type de recherche avec et pour les enfants et les familles.

COMMENT PRÉVOYEZ-VOUS DE REMPLIR CE MANDAT? QUELS SONT LES PRINCIPAUX OUTILS (CONCEPTS, CADRES) QUI SERONT UTILISÉS POUR CE FAIRE?

SM : En nous appuyant sur les projets de recherche du Réseau BRILLEnfant à la première phase, nous réaliserons dix projets de recherche en SMO au cours de la deuxième phase. Nous étudierons les façons de mettre en place de nouvelles directives sur les pratiques (au sujet de l’utilisation de la thérapie par contrainte induite pour les enfants atteints d’une hémiplégie, par exemple), des technologies de télésanté (comme l’entraînement cognitif par jeu vidéo) et des rôles dans la pratique (comme une infirmière ou un infirmier pivot qui accompagne des parents dans l’unité néonatale de soins intensifs).

De plus, l’équipe de notre projet « Exposition prénatale aux opioïdes et syndrome d’abstinence néonatale » s'appuiera sur le travail qu'elle a mené en partenariat avec 13 communautés des Premières Nations au cours de la première phase du réseau pour aborder les impacts de l'exposition prénatale aux opioïdes sur les familles. Au cours de la deuxième phase, les communautés utiliseront les données recueillies au cours de la première phase pour élaborer des plans de mobilisation des connaissances spécifiques à chaque communauté. Ces activités de mobilisation des connaissances seront ensuite évaluées en fonction des systèmes locaux de connaissances et de valeurs autochtones en matière de santé.

Finalement, nous sommes très reconnaissants de collaborer avec MICYRN (Maternal Infant Child and Youth Research Network) dans le cadre de l’évaluation de la mise en œuvre de la recherche axée sur le patient. Nous croyons que les résultats de cette évaluation aideront à répondre aux besoins en infrastructure de recherche dans le domaine de la santé des enfants aux quatre coins du pays. 

JC : Plusieurs principes nous guideront au cours de la deuxième phase. D’abord, tous nos travaux seront axés sur les patientes et les patients. Ensuite, nous ferons progresser l’équité en matière de santé pour les enfants touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles par l’entremise de la SMO et de la mobilisation des connaissances. Troisièmement, nous collaborerons avec les équipes des autres programmes. Pour cocréer et réaliser des projets, toutes nos équipes de recherche consulteront les équipes des programmes suivants : Programme de mobilisation des connaissances, Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation (EDI-DA), Programme d’engagement des citoyens et Programme de formation et de renforcement des capacités. Finalement, nous recourrons à des cadres et à des théories de la mise en œuvre pour guider toutes les étapes de la conception d’un projet. 

COMMENT VOTRE PROGRAMME FAVORISERA-T-IL UN VÉRITABLE ENGAGEMENT DES PATIENTES ET DES PATIENTS PARTENAIRES?

SM : Nous collaborerons avec l’équipe du Programme d’engagement des citoyens pour veiller à ce que les patientes et les patients partenaires participent activement aux projets de notre programme. Cette équipe a réuni sous la forme d’une trousse des outils et des pratiques exemplaires qui ont été utilisés à la première phase. Cette trousse sera à la disposition de toutes les équipes de la deuxième phase pendant qu’elles conçoivent leur projet. Par exemple, la trousse fournit des directives sur la façon de créer des attentes et des rôles clairs pour les patientes et les patients partenaires comme pour les membres des équipes de recherche. Elle comprend aussi des conseils qui ont été formulés par des patientes et des patients partenaires (des jeunes et des adultes) et des chercheuses et des chercheurs, et qui portent sur l’optimisation de l’engagement, laquelle se fonde sur des travaux de recherche sur l’engagement des intervenantes et des intervenants que le Réseau BRILLEnfant a effectués à la première phase. Nous travaillerons aussi avec l’équipe du Programme d’engagement des citoyens pour jumeler à l’aide de notre outil (en anglais) des patientes et des patients partenaires à des activités d’un projet. Nous collaborerons aussi avec l’équipe du Programme d’EDI-DA pour veiller à ce que les activités des patientes et des patients partenaires soient inclusives et garantir que nos projets fassent participer un groupe diversifié d’intervenantes et d’intervenants.

JANET, PARLEZ-NOUS DE VOUS. QU’EST-CE QUI VOUS A POUSSÉ À JOUER CE RÔLE DE LEADER AU SEIN DU RÉSEAU BRILLENFANT?

JC : Je suis professeure à l’école de sciences infirmières de l’Université Dalhousie et responsable de la chaire de recherche en qualité et sécurité des patientes et patients au IWK Health Centre. Je suis aussi responsable de la SMO au sein de l’Unité de soutien de la Stratégie de recherche axée sur le patient des Maritimes et responsable de site de l’Université Dalhousie chez Knowledge Translation Canada. Mon programme de recherche porte principalement sur la conception conjointe et l’évaluation de meilleures pratiques et d’interventions favorisant des changements aux politiques pour améliorer les transitions dans les soins pour les patientes, les patients et les familles.

Comme Steven l’a indiqué ci-dessus, le Canada ne dispose pas de suffisamment de chercheuses et de chercheurs ayant une expertise dans les domaines de la recherche en SMO et de la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale. Je considère que la deuxième phase du Réseau BRILLEnfant est une occasion pour nous de développer cette capacité non seulement pour les stagiaires, mais aussi pour les patientes et les patients partenaires ainsi que les chercheuses et les chercheurs établis.

STEVEN, QUELLES LEÇONS TIRÉES DE LA PREMIÈRE PHASE METTREZ-VOUS À PROFIT À LA DEUXIÈME PHASE?  

SM : À la première phase, j’ai appris combien il est important de nouer des partenariats authentiques avec les patientes et patients partenaires dans les travaux de recherche et toutes les activités du réseau. Comme chercheur, j’ai beaucoup appris de nos patientes et patients partenaires, et je continue d’en apprendre. Pour la deuxième phase, je souhaite découvrir comment nos patientes et patients partenaires veulent que le Réseau BRILLEnfant aborde la recherche en SMO pour que nous puissions avoir des pratiques et des politiques qui sont axées sur les patientes et les patients.

La première phase m’a aussi appris à mettre en contact des chercheuses et des chercheurs de partout au pays dans un objectif d’apprentissages mutuels sur les travaux de recherche et les systèmes de soins de santé dans les autres provinces et territoires. Chaque région aborde les soins de santé différemment, et le fait de travailler au sein d’un réseau pancanadien nous donne l’occasion d’apprendre les uns des autres. Mon expérience à la première phase m’a montré que l’union fait la force.

POURQUOI EST-IL IMPORTANT MAINTENANT DE METTRE L’ACCENT SUR LA SMO EN RECHERCHE AXÉE SUR LE PATIENT? 

JC : Je suis d’avis qu’il est très important que les domaines de la SMO et de la recherche axée sur le patient se rejoignent de façon aussi préméditée et ouverte à la deuxième phase dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient. Ultimement, les nouvelles données probantes qui sont intégrées aux pratiques et aux politiques auront une incidence sur un éventail de groupes, comme les patientes et les patients ou le personnel clinique. Même si ces groupes ont été représentés dans des travaux de recherche en SMO par le passé, la conduite d’un projet de recherche en SMO dans un cadre de recherche axée sur le patient rendra la conception et les résultats encore plus pertinents pour les parties prenantes et dans un contexte de « vie réelle ». De plus, nous croyons que bon nombre de patientes et de patients partenaires aimeront mener des travaux de recherche en SMO et que leurs expériences vécues auront une grande valeur. Il peut être naturel pour une chercheuse ou un chercheur de travailler à un essai clinique randomisé, comme ceux qui ont été réalisés au cours de la première phase du Réseau BRILLEnfant, mais ce même travail peut sembler abstrait pour des patientes et des patients partenaires qui ne connaissent pas les détails complexes inhérents à la recherche. À l’opposé, la recherche en SMO est conçue de façon à résoudre des problèmes plus pratiques, et nous nous attendons à ce qu’un grand nombre de patientes et de patients partenaires soient en mesure, somme toute naturellement, de mettre à profit leurs expériences vécues dans des projets de la deuxième phase.

QU’AVEZ-VOUS LE PLUS HÂTE DE VOIR AU COURS DE LA DEUXIÈME PHASE?

JC : J’ai hâte de travailler avec des stagiaires, des membres des équipes de recherche et des patientes et des patients partenaires pour guider leurs apprentissages dans le domaine de la SMO et de voir la valeur que peut apporter la SMO à la population que le Réseau BRILLEnfant a entrepris d’aider.

SM : J’ai hâte de voir notre communauté grandir et évoluer. Avec le recul, c’est incroyable de pouvoir réfléchir à la croissance du Réseau BRILLEnfant de 2016 à 2022. Nous avons hâte d’observer les interactions et les liens qui se créeront à la deuxième phase. Au bout du compte, nous avons hâte de voir comment nos nouvelles interventions de la première phase peuvent être mises en œuvre pour aider les enfants et les jeunes atteints de troubles du développement d’origine cérébrale ainsi que leurs familles. Et en plus, nous renforcerons nos capacités canadiennes en SMO dans ce domaine.

Merci Steven et Janet de nous avoir parlé du Programme de recherche en SMO!

Si le croisement de la recherche en SMO et des troubles du développement d’origine cérébrale vous intéresse, communiquez avec Simonne Collins gestionnaire du programme de recherche. 

Prenez connaissance de nos autres programmes de la deuxième phase :

Programme de mobilisation des connaissances

Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation

Programme de formation et de renforcement des capacités

Programme d’engagement des citoyens

Nous annonçons la deuxième phase du Réseau BRILLEnfant!

C’est avec bonheur que nous vous communiquons que la demande du Réseau BRILLEnfant dans le cadre du concours Réseaux de la SRAP : mobilisation des connaissances et science de la mise en œuvre a été acceptée! Au total, les IRSC verseront sur 4 ans la somme de 3,75 millions de dollars au Réseau BRILLEnfant. Ce montant, combiné à un financement de contrepartie de 5,27 millions de dollars octroyé par des partenaires financiers, permettra de financer nos travaux pour la période 2022-2026. Le financement nous permettra de passer d’un réseau à un mouvement alors que nous accomplissons notre mission pour la deuxième phase : mettre en pratique les résultats de nos travaux de recherche axée sur le patient en nous servant des connaissances acquises et de méthodes fondées sur la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances qui intègrent les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation.

Quelle bonne nouvelle pour les 850 000 enfants au pays qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale et pour leurs familles, ainsi que pour les personnes à haut risque de présenter des troubles d’origine cérébrale!

Comment remplirons-nous notre mission?

Pendant la première phase du Réseau BRILLEnfant, de 2016 à 2021, nous avons mis au point de nouvelles interventions pour améliorer la santé des enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale au moyen d’approches axées sur la famille et l’enfant, pour optimiser le développement de ces enfants ainsi que déterminer des façons d’offrir aux enfants et à leurs familles des services mieux adaptés à leurs besoins.

Découvrez des exemples de nos réalisations à la première phase

Grâce à notre approche de recherche axée sur le patient, nous avons réalisé de grands progrès et créé un changement positif pour ces enfants et leurs familles au Canada!

Au cours de la deuxième phase du Réseau BRILLEnfant, de 2022 à 2026, nous mettrons l’accent sur la mobilisation et la mise en œuvre de ces connaissances dans un contexte d’équité. 

En nous appuyant sur nos travaux de la première phase, nous voulons mettre davantage l’accent sur l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation, et mieux orienter nos travaux dans les domaines de la recherche axée sur le patient, de la mobilisation des connaissances et de la science de la mise en œuvre. Nous y arriverons en favorisant un véritable engagement des personnes clés et en nous intéressant particulièrement aux personnes dont les besoins en soins de santé sont différents en raison de facteurs sociodémographiques et aux personnes dont les points de vue ont été traditionnellement exclus.

• En quoi consiste la mobilisation des connaissances?

  La mobilisation des connaissances consiste à transmettre des connaissances aux utilisatrices et aux utilisateurs concernés lorsqu’ils en ont besoin et dans un format d’utilisation qui leur convient.

• Qu’est-ce que la science de la mise en œuvre?

  La science de la mise en œuvre étudie comment se déroule une nouvelle intervention fondée sur les données probantes dans un contexte de vie réelle. Le but est de comprendre les éléments qui doivent être en place pour assurer la réussite de l’intervention sur le plan pratique.

• L’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation, qu’est-ce que c’est?

  Consultez notre cadre en matière d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation pour connaître les définitions de chacun de ces termes et en apprendre plus sur notre engagement en la matière.

Quelles activités se dérouleront à la deuxième phase?

Avec le financement pour la deuxième phase :

1. Nous étudierons comment intégrer de nouvelles interventions éclairées par les données probantes aux systèmes de soins de santé et communautaires. Pour ce faire, nous sélectionnerons des interventions qui ont été élaborées au cours de la première phase et qui peuvent être incluses dans des systèmes de soins de santé pour répondre aux besoins des enfants, des jeunes et des familles.

2. Nous créerons dans la collaboration l’infrastructure servant à diffuser de manière ciblée les connaissances voulues aux utilisatrices et aux utilisateurs de connaissances, comme les enfants, les jeunes et les familles, les Autochtones et d’autres membres de communautés dignes d’équité, le personnel professionnel de la santé et les décisionnaires, et ce, au moyen de balados, de vidéos et de notes de synthèse sur des questions de politiques, dans le cadre de discussions et avec l’aide de spécialistes.

3. Nous formerons des équipes de recherche axée sur le patient afin qu’elles assurent la mise en œuvre, la diffusion et l’évolution d’interventions en santé qui sont durables et équitables.

4. Nous favoriserons l’engagement continu des patientes et des patients dans les activités de recherche et de gouvernance, et ferons davantage entendre leurs points de vue dans le processus décisionnel.

5. Nous établirons des liens avec des personnes et des communautés et nous veillerons à ce que des stratégies diversifiées et adaptées à la culture soient ajoutées aux processus du réseau.

« En augmentant son influence et en contribuant à changer l’écosystème de santé des enfants (soins de santé, services sociaux, loisirs, éducation, famille et foyer) et en continuant dans cette voie, le Réseau BRILLEnfant concrétisera sa vision, qui est d’améliorer la qualité de vie des enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et celle de leurs familles, en plus de devenir l’instrument d’un mouvement en faveur du changement : inclure les patientes et les patients dans la recherche, intégrer les résultats de recherche aux pratiques et aux politiques pour les améliorer et offrir un avenir meilleur aux enfants et aux familles. »

— L’équipe exécutive du Réseau BRILLEnfant

Comment l’infrastructure du réseau appuiera-t-elle cette deuxième phase?

Au cours de la première phase, nous avons mis en place l’infrastructure et les équipes dont nous avions besoin pour soutenir nos quatre programmes axés sur les patientes et les patients : recherche, formation, transfert des connaissances et engagement des citoyennes et des citoyens. Nous recourrons à ces programmes et à ces équipes pour la deuxième phase tout en déployant des efforts pour accroître la mobilisation des connaissances en dehors du réseau et intégrer la science de la mise en œuvre et enchâsser les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation dans nos travaux.

Voici nos programmes pour la deuxième phase :

• Programme de recherche en science de la mise en œuvre. L’équipe du Programme de recherche en science de la mise en œuvre, codirigée par Janet Curran et Steven Miller, cherchera à mieux comprendre comment les données probantes générées à la première phase peuvent être systématiquement appliquées aux pratiques courantes en vue d’améliorer la qualité et l’efficacité des services de santé. Apprenez-en davantage.

• Programme de mobilisation des connaissances. L’équipe du Programme de mobilisation des connaissances, codirigée par Keiko Shikako et Stephanie Glegg, influencera les pratiques et les politiques en créant une infrastructure qui transmet les connaissances aux utilisatrices et aux utilisateurs ciblés (patientes et patients, et familles, fournisseurs de soins de santé, décisionnaires et responsables des politiques) au moyen de stratégies qui sont élaborées sur mesure, éclairées par les données probantes et conviviales, puis en évaluant soigneusement les répercussions. Apprenez-en davantage.

• Programme de formation et de renforcement des capacités. L’équipe du Programme de formation et de renforcement des capacités, codirigée par Daniel Goldowitz et Celia Laur, continuera de renforcer les capacités de recherche axée sur le patient grâce à du nouveau contenu de programme qui mettra l’accent sur des sujets permettant de comprendre et de mettre en application des méthodes fondées sur la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances ainsi que des principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation. Apprenez-en davantage.

• Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation. L’équipe du Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation, dirigée par Nomazulu Dlamini, mettra en œuvre des initiatives qui veillent à ce que ces principes soient enchâssés de façon authentique dans nos quatre autres programmes et dans notre structure de gouvernance. Apprenez-en davantage.

• Programme d’engagement des citoyens. L’équipe du Programme d’engagement des citoyens, dirigée par Sharon McCarry, continuera de suivre et de renforcer les partenariats établis avec les citoyennes et les citoyens, et jouera un rôle de leadership à l’échelle nationale dans la promotion de la recherche axée sur le patient dans le domaine de la santé des enfants. L’équipe collaborera étroitement avec l’équipe du Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation pour impliquer des citoyennes et des citoyens (patientes et patients partenaires et autres groupes) qui sont sous-représentés au sein du réseau. Ces importants travaux garantiront le respect des droits des enfants en situation de handicap qui proviennent de divers milieux et qui possèdent différentes capacités. Apprenez-en davantage.

Découvrez les liens qui unissent la science de la mise en œuvre, la mobilisation des connaissances et les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation dans notre réseau, les façons dont ces éléments s’harmonisent avec nos priorités de recherche axée sur le patient et comment ils nous permettent d’accroître l’équité (EN ANGLAIS)

Sans nos bailleurs de fonds, nous ne pourrions pas réaliser nos travaux. Les voici!

Partenaires Platine (plus de 1 M$)

Partenaires Or (de 500 000 $ à 999 000 $)

Partenaires Argent (de 100 000 $ à 499 000 $)

Partenaires Bronze (de 1 $ à 99 999 $)

Joignez-vous à nous pour cette nouvelle phase de nos travaux! Ensemble, nous changeons la donne au chapitre de la recherche axée sur le patient au Canada pour mieux venir en aide aux enfants et aux jeunes vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale et à leurs familles.

Une ancienne assistante de recherche du Réseau BRILLEnfant se rend aux Championnats du monde de paranatation à Madère

Jessica Tinney aux Essais canadiens de natation en avril 2022. Crédit photo : Scott Grant

Nous sommes fiers d'annoncer que Jessica Tinney, ancienne assistante de recherche de BRILLEnfant, représentera le Canada aux Championnats du monde de paranatation à Madère (lien en anglais) en juin ! 

Jessica s'est qualifiée pour les Championnats du monde à la suite des Essais canadiens de natation 2022 du 5 au 10 avril à Victoria, en Colombie-Britannique, où elle a remporté une médaille de bronze au 200m libre et a battu un record canadien au 200m quatre nages individuel. 

Bientôt diplômée du programme de kinésiologie de l'Université Queen's, Jessica s'est jointe à notre équipe du programme de transfert des connaissances (TC) à l'été 2021 pour créer notre nouvelle Bibliothèque TC du Réseau BRILLEnfant (en anglais), qui sert de référentiel pour la vaste gamme de produits de TC créés par BRILLEnfant depuis sa création en 2016. On y trouve de nombreuses publications scientifiques, des publications en langage simple, des livres et des chapitres de livres, des rapports, des webinaires, des documents infographiques et bien plus. 

Consultez notre Bibliothèque TC du Réseau BRILLEnfant ici (en anglais)

La bibliothèque a été créée pour poursuivre l'objectif du programme TC de faciliter l'échange et de favoriser l'adoption et la diffusion des connaissances existantes et nouvelles pertinentes pour les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et de leurs familles. Cette mission a été une inspiration directe pour Jessica lorsqu'elle a postulé pour travailler avec le Réseau BRILLEnfant.   

« La description [du poste] consistait à diffuser des articles pour que les personnes à qui la recherche est réellement destinée puissent les lire. J'ai trouvé que c'était intéressant, compte tenu de mes antécédents, de mon handicap et de la difficulté que j’éprouvais à lire ou à comprendre les informations avant d’entamer mes études. Je pensais que ce serait vraiment cool », a-t-elle déclaré. En tant que membre de l'équipe de la Bibliothèque TC du Réseau BRILLEnfant, Jessica a rédigé des versions en langage simple de certains articles de revues scientifiques publiés par les membres du réseau et a ajouté diverses ressources et produits à la bibliothèque sur notre site Web. 

En tant que personne atteinte de paralysie cérébrale, les expériences de Jessica avec les soins de santé lui ont également fait prendre conscience de l'importance de communiquer les connaissances de manière accessible aux patientes et aux patients. Elle se rappelle de rendez-vous chez le médecin où elle avait de la misère à comprendre les explications compliquées qui lui étaient fournies : « Je ne pouvais pas comprendre en quoi cela me concernait ou ce qui était important pour moi dans ce qu'ils disaient, alors je pense que d’avoir accès à une ressource comme ce que nous faisons ici sera vraiment utile aux gens. 

Le temps qu'elle a passé dans des bureaux de physiothérapeutes dans sa jeunesse a aussi entraîné sa découverte de la natation. 

« J'ai commencé [la natation] parce que je détestais vraiment, vraiment la physiothérapie ! » a-t-elle admis, au point où elle « refusait d'aller » à ses rendez-vous alors qu’elle était enfant.  

Jessica Tinney

« Je faisais des cours de natation et ma mère m'a inscrite dans une équipe. Puis, quand je suis allée à mes rendez-vous chez le médecin, ils m'ont demandé si je faisais de la physio, et j'ai répondu que non, qu’à la place je nageais plusieurs fois par semaine. Ils ont dit : ‹ Génial ! Continue à faire ça et tu n’aura plus besoin d’aller en physio. › » 

Sa carrière de nageuse de compétition a véritablement commencé à l'adolescence, mais « mon amour pour le sport a grandi à partir de ce moment. C'est comme ça que je me suis lancée pour la première fois », a-t-elle partagé.  

Après avoir obtenu son diplôme de Queen's en juin, Jessica prendra une année sabbatique, mais envisage retourner à l'école l'année suivante pour étudier la physiothérapie, forte de sa nouvelle expérience dans le domaine de la recherche axée sur le patient. 

Nous sommes reconnaissants à Jessica pour sa contribution à notre équipe de TC et lui souhaitons bonne chance à Madère. Nous l’encourageons et nous sommes impatients de voir ce que lui réserve l’avenir ! 

Fonds de formation novatrice 2022

Le Réseau BRILLEnfant est fier de lancer son concours de subvention pour les activités de formation, le Fonds de formation novatrice 2022 !

Cette initiative vise à offrir un financement d’un maximum de 10 000 $ pour faciliter des activités novatrices de formation complémentaires à des activités de recherche axée sur le patient en cours qui se concentrent sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez l’enfant.

Notre Fonds de formation novatrice vise de plus à soutenir le développement d'outils et de ressources innovants qui développent les capacités dans les domaines de la mobilisation des connaissances, de la science de la mise en œuvre ou de l'équité, de la diversité, de l'inclusion, de la décolonisation et de l’autochtonisation.

Les demandes doivent être déposées d'ici
le 15 juillet 2022

Nous vous invitons à visiter les détails, y compris les exigences et la procédure à suivre, via le button ci-dessous. Bonne chance!

Les stagiaires de l’été 2021 partagent leur expérience de recherche au sein du Réseau BRILLEnfant

Chaque année, le Réseau BRILLEnfant est fier de contribuer à la formation d’une nouvelle cohorte d’étudiantes et d’étudiants dans le domaine de la recherche axée sur le patient en soutenant nos équipes des projets et des programmes dans l’embauche de stagiaires d’été. En 2021, nous avons accueilli 14 étudiantes  et étudiants dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant. Ci-dessous, nos stagiaires d’été parlent de leur expérience de travail au sein de plusieurs de nos équipes de projet de recherche, de leur apprentissage des principaux principes de la recherche axée sur le patient dans le cadre de notre programme de bourse de stage d’été, et de leur rédaction d’articles de recherche en résumés qui sont faciles à comprendre, lesquels seront mis à votre disposition dans notre prochaine bibliothèque de produits de transfert des connaissances (TC). Voici ce qu’ils avaient à dire :

SOPRA-PARENT

« Mon expérience de stagiaire d’été du Réseau BRILLEnfant a totalement changé ma compréhension de la recherche!  »

— Amarpreet

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 SPORT

« Je sors de cette expérience inspirée par le travail incroyable qui est accompli et par toutes les possibilités qui s’offrent à moi pour changer les choses.  »

— Rachel

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PIUO 

« En tant que bibliothécaire, j’ai trouvé utile d’acquérir des connaissances de première main sur la recherche axée sur le patient et le processus associé. Je pense que cette expérience me sera extrêmement utile lors de mes prochains projets avec des chercheuses et des chercheurs.  »

— Matthew

« Je remercie le Réseau BRILLEnfant et l’équipe PIUO de m’avoir enseigné l’importance et l’utilisation de la recherche axée sur le patient. »

— Isobel

« Grâce à des webinaires, des activités de groupe et des publications motivantes, j’ai constaté les avantages et l’importance de la participation des patientes et des patients en tant que partenaires dans les études de recherche. »

— Deena

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PROGRAMME DE NEURODÉVELOPPEMENT FAMILLES SOLIDES

« Même s’il s’agissait de ma deuxième participation au programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant, j’ai beaucoup appris sur la recherche axée sur le patient. »

— Ting

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JOOAY

« Le fait de voir la matière que j’apprenais dans [les modules de formation du programme de bourse de stage d’été] mise en pratique en temps réel a rendu l’expérience d’autant plus précieuse que mémorable. »

— Claire

« Cette expérience m’a permis de me familiariser avec la communauté scientifique et le milieu des laboratoires, que je connaissais très peu. J’espère continuer à sensibiliser le public à l’accessibilité pour toutes les capacités dans tous les domaines de la vie, que ce soit dans les prochaines recherches, le travail ou le quotidien. »

— Antonina

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MEGA TEAM

« Mon expérience du programme de bourse de stage d’été dans le cadre d’un projet de recherche du Réseau BRILLEnfant a été tout simplement extraordinaire!  »

— Shi Ping (Linda)

« J’ai beaucoup appris sur l’importance de présenter des résultats scientifiques complexes et difficiles en termes simples pour attirer l’attention du public.  »

— Eisha

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TNACA

« J’en ai appris davantage sur les principes de la recherche axée sur le patient et les avantages de celle-ci sur les résultats et l’expérience des patientes et des patients. »

— Laura

« Non seulement cette expérience a confirmé ma passion pour la recherche axée sur le patient et la famille, elle m’a également permis d’apprendre comment aborder les patientes et les patients et collaborer avec elles et eux à toutes les étapes du processus de recherche.  »

— Clara

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READYORNOT

« Cet été, j’ai appris que pour obtenir une participation efficace des patientes et des patients à la recherche, il est essentiel de maintenir une communication ouverte entre l’équipe de recherche et les patientes et les patients, les familles et les soignantes et les soignants. »

— Claire

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Cet été, le Réseau BRILLEnfant a également accueilli l’étudiante Chloe Janse van Rensburg. Chloe a participé aux séances de formation du programme de bourse de stage d’été tout en travaillant avec Carrie Costello, Parent Mentor au sein du Réseau BRILLEnfant, et Laesa Kim, responsable des liaisons avec les familles du PIUO, sur leur projet, lequel a été financé par une subvention de mentorat collaboratif du Réseau BRILLEnfant. Leur projet consiste à étudier les avantages et les inconvénients de demander aux parents d’utiliser leurs réseaux personnels (tels que les médias sociaux, les courriels et autres connexions) pour recruter des participantes et des participants à la recherche.

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 Amarpreet Chera

Lors de son expérience avec notre équipe de projet SOPRA-parent dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Amarpreet a nettoyé et analysé les données recueillies à partir d’un questionnaire envoyé aux parents d’enfants nés très prématurément et à d’autres intervenantes et intervenants clés sur les mesures significatives des résultats de la petite enfance. Le « nettoyage » des données consiste à supprimer les entrées incomplètes ou invalides d’un ensemble de données. Avec l’aide de l’équipe de recherche et d’un statisticien, Amarpreet a analysé les résultats et rédigé un résumé.

Voici les commentaires d’Amarpreet sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Mon expérience de stagiaire d’été du Réseau BRILLEnfant a totalement changé ma compréhension de la recherche! En tant qu’étudiante en sciences de la vie, j’ai automatiquement supposé que la recherche était une affaire de « science exacte », de sarraus et d’expériences en laboratoire. Grâce à SOPRA-parent et le Réseau BRILLEnfant, j’ai constaté que j’avais tort. Au cours de l’été, j’ai travaillé sous la supervision de la chercheuse principale Anne Synnes, qui m’a aidé à mieux comprendre en quoi consiste la recherche axée sur le patient. J’ai été époustouflée par les mesures prises pour favoriser de manière significative la participation des parents et des familles aux décisions de recherche visant à améliorer la qualité de vie.

J’ai également tiré un grand profit de l’ensemble des formations du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant. Par exemple, des activités hebdomadaires telles que la rédaction de résumés d’articles de recherche en langage simple tout en évitant le jargon, qui ont complété mon expérience d’apprentissage. Avant de participer au programme, je considérais que la participation des patientes et des patients allait de soi et je n’avais pas réalisé à quel point elle oriente positivement la recherche. Le programme m’a fait prendre conscience de l’importance d’une application efficace des connaissances du milieu de la recherche au milieu clinique. Souvent, en tant que scientifiques, nous supposons que tout le monde comprend la terminologie du domaine. Traduire les résultats de recherche de manière à ce qu’ils soient facilement assimilables par le public cible est une compétence cruciale pour les chercheuses et les chercheurs qui travaillent auprès des patientes et des patients. Je considérais que la participation des patientes et des patients allait de soi et je n’avais pas réalisé à quel point elle oriente positivement la recherche avant d’en faire partie.

Je continue à travailler vers l’atteinte de mon objectif de devenir médecin et j’ai l’intention de mettre en œuvre tout ce que j’ai appris cet été. J’ai amélioré ma compréhension de la recherche axée sur le patient et je repars avec une expérience de vie que je ne pensais pas acquérir! » 

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 Rachel Willis

Lors de son expérience avec notre équipe de projet SPORT dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Rachel Willis s’est concentrée sur l’analyse de données recueillies lors de camps de deux semaines dont l’objet d’étude était l’utilisation de la stimulation cérébrale non invasive combinée à la thérapie par contrainte pour améliorer la fonction de la main chez les enfants atteints de paralysie cérébrale affectant un côté du corps. Rachel a participé au nettoyage des données et aux analyses statistiques dans le but de contribuer à la rédaction d’un manuscrit qui sera révisé par des pairs. (Le « nettoyage » des données consistait à supprimer les entrées incomplètes ou invalides d’un ensemble de données.) 

Voici les commentaires de Rachel sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Le programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant a été pour moi une occasion incroyable de m’épanouir en tant que chercheuse et de poursuivre ma volonté d’aider les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale. Au cours de cet été, j’ai découvert l’importance de l’expérience pratique pour gagner en confiance et affiner les compétences requises pour mener des recherches solides. Pendant mon stage, j’ai été chargée du nettoyage des données et de l’analyse statistique. Puisque j’avais une expérience limitée en recherche quantitative en dehors d’une salle de classe, je ne savais pas par où commencer. J’ai pris l’initiative de mener mes propres recherches et j’ai demandé l’aide des chercheurs expérimentés de mon équipe. Ce faisant, j’ai été stupéfaite de la rapidité à laquelle j’ai développé un ensemble de compétences en matière d’analyse quantitative. Grâce à mon travail sur un manuscrit, j’ai également eu l’occasion de voir comment les données passent du stade des chiffres dans un document Excel à celui de la communication des résultats dans un article scientifique. Ce projet s’est avéré vraiment passionnant pour moi, car j’ai pu voir comment ce travail allait permettre de mieux orienter le traitement des enfants atteints de paralysie cérébrale.  

Tout au long de l’été, j’ai également pris part à des webinaires et à des activités proposées par le Réseau BRILLEnfant. J’y ai exploré la rédaction pour différents publics, comme la rédaction de sommaires vulgarisés et de publications scientifiques. J’ai fait appel à mes compétences acquises lors de ces séances afin de mettre à profit mes habiletés en communication scientifique pour élaborer des manuscrits, rédiger des résumés et des sommaires de projets, et enfin concevoir des infographies. Je constate que j’ai considérablement amélioré mes habiletés en rédaction depuis le début de l’été. Grâce à ce programme, j’ai également pris conscience de l’importance des compétences en communication avec différents publics pour la recherche efficace axée sur le patient. Il faut tenir compte de la manière dont l’information est transmise aux parties prenantes pour comprendre les priorités pour les patients et cibler où les chercheuses et les chercheurs peuvent avoir la plus grande incidence. Ces compétences que j’ai acquises seront extrêmement importantes au début et au cours de ma carrière dans la recherche.

Avant cet été, je savais que je voulais poursuivre une carrière dans la recherche en handicap pédiatrique. Cette expérience m’a permis de réaffirmer cette volonté, en plus de me montrer les différentes avenues professionnelles me permettant d’atteindre cet objectif. Ayant récemment obtenu mon diplôme de premier cycle, je sors de cette expérience inspirée par le travail incroyable qui est accompli et par toutes les possibilités qui s’offrent à moi pour changer les choses. »

Rencontrez le récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 Matthew Kaufhold

Lors de son expérience avec notre équipe de projet PIUO dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Matthew a réalisé une recherche documentaire sur les patientes et les patients partenaires, qui porte précisément sur la fréquence à laquelle celles et ceux-ci corédigent des articles scientifiques sur la santé pédiatrique.

Voici les commentaires de Matthew sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Les expériences que j’ai vécues cet été en travaillant sur un projet de recherche du Réseau BRILLEnfant et en participant au programme de bourse de stage d’été ont été extrêmement précieuses. Elles m’ont fourni une base solide pour comprendre et explorer la recherche axée sur le patient. Maintenant que j’ai terminé le stage, je comprends beaucoup mieux ce qu’implique ce type de recherche. Grâce à mon projet de recherche et au programme de formation, j’ai acquis une meilleure compréhension du cycle de vie de la recherche, ainsi que de l’importance d’impliquer les patientes et les patients partenaires dans tous les aspects du processus de recherche. Je suis convaincu que ces deux apprentissages joueront un rôle déterminant dans mes éventuels projets professionnels.

Ces expériences ont également renforcé ma confiance en mes habiletés de recherche en me donnant l’occasion de me mettre au défi dans des environnements favorables et de recevoir des commentaires constructifs. En tant que bibliothécaire, j’ai trouvé utile d’acquérir des connaissances de première main sur la recherche axée sur le patient et le processus associé. Je pense que cette expérience me sera extrêmement utile lors de mes prochains projets avec des chercheuses et des chercheurs. »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Isobel Fishman

Lors de son expérience avec notre équipe de projet PIUO dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Isobel Fishman a travaillé sur une étude secondaire visant à décrire les caractéristiques des enfants atteints de troubles neurologiques et d’irritabilité nécessitant une hospitalisation, ainsi que les soins cliniques qu’ils y reçoivent.

Voici les commentaires d’Isobel sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« J’ai beaucoup aimé participer au programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant et travailler sur un projet de recherche du Réseau BRILLEnfant cet été. Avant de suivre ce programme, je ne connaissais rien ou presque de la recherche axée sur le patient et je suis très reconnaissante de tout ce que j’ai appris au cours des derniers mois. Dans notre tout premier webinaire de l’été, nous avons abordé les défis que représente l’application des connaissances et le fait que la recherche biomédicale ne se traduit malheureusement pas toujours par une amélioration de la santé. L’une des façons de combler ces lacunes dans le continuum de la recherche à la pratique est de reconnaître les priorités de recherche définies par les patientes et les patients et de faire participer ces derniers à la recherche.

Les patientes et les patients peuvent participer à la recherche à plusieurs niveaux différents. L’une des leçons que j’ai apprises cet été est qu’il peut y avoir des obstacles à la participation des patientes et des patients à tous ces niveaux. La recherche axée sur le patient est un domaine en pleine expansion, mais le manque de ressources et le peu d’expérience peuvent la rendre plus difficile à réaliser que bien d’autres formes traditionnelles de recherche. Toutefois, mon expérience a mis en évidence plusieurs façons de surmonter ces obstacles auxquelles je souhaite bien recourir dans mes futurs travaux de recherche.

Cet été, j’ai évalué les soins cliniques reçus par les enfants atteints de déficience neurologique grave qui ont été reçus aux urgences du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario en raison d’une douleur ou d’une irritabilité neurologique suspectée. La douleur est le symptôme le plus fréquemment rapporté par les proches aidants d’enfants atteints de troubles neurologiques graves; cependant, la douleur est difficile à cerner, et donc à traiter chez ces enfants, car leurs signaux de détresse sont souvent ambigus et difficiles à décoder. En tant que stagiaire d’été, j’ai passé en revue les dossiers médicaux pour mieux comprendre comment leurs soins étaient gérés et quels examens avaient été réalisés pour déterminer la cause de la douleur et de l’irritabilité.

Puisque le projet PIUO concerne des enfants qui ne parlent pas, la compréhension de la situation de l’enfant par les parents est essentielle à l’élaboration des questions de recherche appropriées qui éclaireront la pratique clinique. À cette fin, le projet PIUO dispose d’un comité consultatif de parents qui a apporté une contribution importante au protocole, aux outils de collecte de données et à d’autres aspects de l’étude.

Je remercie le Réseau BRILLEnfant et l’équipe PIUO de m’avoir enseigné l’importance et l’utilisation de la recherche axée sur le patient. »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Deena Hassan

Lors de son expérience avec notre équipe de projet PIUO dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Deena Hassan a travaillé sur une étude secondaire visant à décrire les caractéristiques des enfants atteints de troubles neurologiques et d’irritabilité nécessitant une hospitalisation, ainsi que les soins cliniques qu’ils y reçoivent.

Voici les commentaires de Deena sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Je suis reconnaissante d’avoir eu l’occasion d’en apprendre plus sur la recherche axée sur le patient, car je ne détenais aucune connaissance à ce sujet avant de suivre ce programme de bourse. Au cours de l’été, j’ai évalué les soins cliniques reçus par les enfants atteints d’une déficience neurologique grave qui ont été admis au programme de soins complexes à SickKids en raison d’une douleur ou d’une irritabilité neurologique suspectée. Même si la douleur est le symptôme le plus fréquemment rapporté par les proches aidants d’enfants atteints de troubles neurologiques graves, elle demeure difficile à cerner et à traiter chez ces enfants, car les signaux de détresse sont souvent ambigus et difficiles à décoder. Au cours de l’été, mon rôle consistait à examiner les dossiers médicaux pour mieux comprendre comment ces enfants étaient pris en charge et quels examens médicaux étaient réalisés pour déterminer la cause potentielle de leur douleur et de leur irritabilité. Au cours de l’été, j’ai appris que l’application des connaissances accessibles est au cœur de la recherche axée sur le patient, et cet apprentissage me sera utile pour rédiger des manuscrits.

Grâce à des webinaires, des activités de groupe et des publications motivantes, j’ai constaté les avantages et l’importance de la participation des patientes et des patients en tant que partenaires dans les études de recherche. Il est essentiel que les chercheuses et les chercheurs impliquent les proches aidants ou les patientes et les patients au moment de définir les préoccupations, les objectifs et les résultats qui sont les plus importants à leurs yeux. De cette manière, nous nous assurons que la recherche en question sera plus significative et qu’elle apportera un plus grand bien pour les patientes et les patients. De plus, les patientes et les patients apportent une perspective unique dont les chercheuses et les chercheurs ne disposent souvent pas. En instaurant un environnement positif et accueillant où patients et chercheurs collaborent, les patientes et les patients peuvent faire part de leurs réflexions et de leurs points de vue.

Ce sont quelques-unes des leçons précieuses que j’ai apprises au cours de ce programme d’été et que je souhaite appliquer à mes éventuels projets de recherche. J’ai un organisme sans but lucratif qui étudie le lien entre les familles à faibles revenus et le syndrome métabolique, avec un accent mis sur le diabète de type 2. Je souhaite mettre sur pied un groupe de discussion composé de personnes touchées par ce problème, afin qu’elles puissent énoncer les objectifs, les préoccupations et les résultats qu’elles souhaitent voir (et auxquels elles souhaitent contribuer) dans d’éventuelles études de recherche. J’espère qu’un jour nous pourrons collaborer avec le conseil de recherches du Banting and Best Diabetes Centre de l’Université de Toronto! »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Ting Xiong

Lors de son expérience au sein de notre équipe du Programme de neurodéveloppement Familles Solides (Familles Solides ND) dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Ting Xiong a contribué à l’élaboration d’un plan et d’une étude d’application des connaissances en lien avec les résultats de l’enquête de l’étude de recherche Life Beyond Trauma, en plus de participer à l’analyse des données et à la rédaction d’un manuscrit pour publication dans une revue universitaire.

Voici les commentaires de Ting sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Même s’il s’agissait de ma deuxième participation au programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant, j’ai beaucoup appris sur la recherche axée sur le patient.

Les parents conseillers et intervenantes et intervenants m’ont aidé à améliorer mes compétences en communication. J’ai également appris que lors de la formation d’une équipe de recherche qui inclut la participation des patientes et des patients partenaires, il est important de rester respectueux, notamment envers la disponibilité des parents et de leur volonté de participer au processus de décision. J’ai constaté que les patientes et les patients partenaires avec lesquels je travaillais étaient passionnés et consacraient leur temps et leurs connaissances au projet. Les perspectives qu’ils ont apportées au projet étaient vraiment significatives et inspirantes. Les patientes et les patients partenaires ont contribué à l’élaboration du contenu, à la conception et au recrutement du programme. On leur donnait l’occasion de prendre des décisions à chaque étape, ce qui les motivait davantage à participer à cette étude.

J’ai également découvert certains des inconvénients liés à un cadre de recherche traditionnel, qui inclut les chercheuses et les chercheurs et les organismes de financement, mais pas le grand public ni les patientes et les patients ciblés. Sans la participation des patientes et des patients, les chercheuses et les chercheurs risquent de s’attarder à des questions de recherche qui ne sont pas aussi significatives pour les patientes et les patients. La recherche axée sur le patient demande du temps et des ressources financières supplémentaires, mais elle peut être très gratifiante pour les chercheuses et les chercheurs comme pour les patientes et les patients.  

Cette expérience m’aidera à atteindre mon objectif de faire de la recherche en milieu universitaire. Mes interactions avec nos parties prenantes m’ont fait prendre conscience des retombées positives de nos activités de recherche. Certains parents ont dit que notre programme avait changé leur vie; ce genre de commentaires positifs est très motivant. Ma participation au programme de bourse de stage cet été a également influencé ma compréhension d’une équipe de recherche. Une équipe de recherche qui n’inclut pas la participation des patientes et des patients et du public est une équipe incomplète. Le point de vue du public est essentiel, particulièrement lors des essais cliniques, car il contribue à la prestation de services de santé plus efficaces et plus conviviaux aux personnes qui en ont réellement besoin. Il garantit que les travaux de recherche portent sur des questions pertinentes pour les patientes et les patients. »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Claire Zhang

Lors de son expérience au sein de l’équipe de l’application Jooay dans le cadre du programme de bourse de stage d’été Réseau BRILLEnfant 2021, Claire Zhang était chargée de la collecte des données et de l’extraction des informations à intégrer dans l’application Jooay, ainsi que de la saisie et de l’analyse des données à l’aide de l’analyse des applications. Claire a également contribué à plusieurs activités clés d’application des connaissances liées à l’application Jooay.

Voici les commentaires de Claire sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Cet été, j’ai eu l’occasion de travailler sur l’application Jooay et de participer au programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant. Dès le début, on nous a montré ce qui se cache derrière le fonctionnement de l’application, y compris la recherche et l’édition de nouvelles activités appropriées à ajouter. J’ai pris conscience de tous les efforts continus et de la quantité de mises à jour que nécessite l’application Jooay. Puis, au fur et à mesure que j’accumulais de l’expérience, j’ai commencé à en apprendre davantage sur les nombreux besoins différents des enfants et des jeunes en situation de handicap, ainsi que sur les diverses possibilités d’activités qui leur sont offertes. Cela a contribué à changer ma perspective : tout enfant ou jeune qui souhaite participer à une activité, un sport ou une activité sociale peut le faire; il s’agit simplement de trouver le bon programme pour la bonne personne.

Cet été, j’ai également eu la chance d’assister à une réunion avec les cochercheuses et les cochercheuses et les patientes et les patients partenaires de l’application Jooay. En écoutant les nombreuses perspectives et les préoccupations différentes lors de la réunion, j’ai pu consolider les apprentissages que j’ai faits dans les webinaires et les modules du programme de bourse de stage d’été. Le fait de voir la matière que j’apprenais être mise en pratique en temps réel a rendu l’expérience d’autant plus précieuse que mémorable. 

Mes objectifs professionnels futurs ne sont pas encore fixés, mais une carrière en médecine m’intéresse. Il va sans dire que ce programme d’été de recherche axée sur le patient et les apprentissages sur les divers besoins individuels que j’ai faits m’aideront dans cette voie. »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021: Antonina

Lors de son stage au sein de l’équipe de l’application Jooay dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Antonina était chargée de la collecte des données et de l’extraction des informations à intégrer dans l’application Jooay, ainsi que de la saisie et de l’analyse des données à l’aide de l’analyse des applications. Antonina a également participé à de nombreuses activités clés d’application des connaissances liées à l’application Jooay.

Voici les commentaires d’Antonina sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Cet été, j’ai eu l’incroyable opportunité de travailler sur le projet de recherche de l’application Jooay, dirigé par la chercheuse principale Keiko Shikako. L’application est un référentiel d’activités adaptées, inclusives et amusantes pour les enfants qui présentent divers types de handicaps (et leurs familles). C’était ma première expérience de travail dans un laboratoire, et j’ai eu la chance que ce soit dans un environnement aussi intéressant et encourageant. J’ai beaucoup appris sur les mesures, les activités et les organisations qui existent au Canada en matière d’accessibilité, ainsi que sur le travail qu’il reste à accomplir dans ce domaine. Il y a tellement de choses à faire pour rendre un programme accessible! Il faut espérer que des applications telles que Jooay permettront de faire connaître les activités existantes, de les rendre plus faciles à trouver pour les personnes qui en ont besoin et d’encourager davantage d’organisations à prendre en compte l’accessibilité et l’inclusion.

Cette expérience m’a permis de me familiariser avec la communauté scientifique et le milieu des laboratoires, que je connaissais très peu. J’espère continuer à sensibiliser le public à l’accessibilité pour toutes les capacités et dans tous les domaines de la vie, que ce soit dans les prochaines recherches, le travail ou le quotidien.

Ce projet m’a également permis de participer aux webinaires du Réseau BRILLEnfant, une expérience inestimable qui m’a donné un aperçu du monde de la recherche axée sur le patient. Ces webinaires m’ont fait prendre conscience à la fois de l’importance d’inclure les patientes et les patients dans la recherche et de la manière de le faire, en considérant toutes les étapes d’un projet où les patientes et les patients peuvent participer et toutes les différentes informations qu’ils peuvent fournir. Je veillerai à toujours garder cela à l’esprit pour d’éventuelles recherches. »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Shi Ping (Linda) Lin

Lors de son expérience avec les membres de l’équipe du projet Mega Team dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Shi Ping Lin a appris à effectuer des visites d’étude, à recueillir le consentement des participantes et des participants, ainsi qu’à interagir avec les participantes et les participants à l’étude et leurs familles. Shi Ping a également appris les méthodes et processus de collecte de données et l’importance d’intégrer les patientes et les patients partenaires dans l’étude de recherche.

Voici les commentaires de Shi Ping sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Mon expérience du programme de bourse de stage d’été dans le cadre d’un projet de recherche du Réseau BRILLEnfant a été tout simplement extraordinaire! Tout au long du stage, j’ai eu l’occasion de travailler avec un groupe épatant de chercheuses et de chercheurs, de participantes et de participants enthousiastes et de parents partenaires. Non seulement j’ai acquis une meilleure compréhension de ce qu’est la recherche axée sur le patient et de la manière de s’engager dans des partenariats actifs et authentiques avec les chercheuses et les chercheurs, les patientes et les patients et les professionnelles et les professionnels de la santé, mais j’ai également pu l’appliquer en temps réel lors des évaluations de la recherche.

Grâce aux webinaires de la bourse de stage d’été, j’ai pris conscience de tous les obstacles à la participation des patientes et des patients, ce qui m’a rendue plus attentive lorsque je communique avec les familles. Mon stage au sein de l’équipe Mega Team m’a également permis de m’exercer à administrer des mesures de recherche de manière standardisée afin de recueillir des données de qualité. Grâce à cette expérience, j’ai appris comment analyser et exercer une bonne maintenance des données en numérisant une collection de dossiers de recherche. Le développement intra et interpersonnel dont j’ai bénéficié au cours des quatre derniers mois m’a permis d’évoluer et d’avoir des interactions plus significatives avec les autres.

J’aspire à devenir enseignante et le stage d’été m’a permis d’acquérir une expérience précieuse du travail avec des enfants présentant différents handicaps neurodéveloppementaux et d’apprendre à prendre soin d’eux au mieux. Dans l’ensemble, je suis très reconnaissante au programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant pour cette expérience mémorable et pour les liens tissés avec toutes les personnes merveilleuses que j’ai rencontrées. »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Eisha Amjad

Pendant son travail avec les membres de notre projet Mega Team dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Eisha Amjad a fait l’expérience de la conduite de visites d’étude, du recueil du consentement des participantes et des participants et de l’interaction avec les participantes et les participants à l’étude et leurs familles. Eisha a également appris les méthodes et processus de collecte de données et l’importance d’intégrer les patientes et les patients partenaires dans l’étude de recherche.

Voici les commentaires d’Eisha sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Les webinaires et les modules de formation de la bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant m’ont permis de me familiariser avec des concepts clés tels que les principes de base de la recherche axée sur le patient, la rédaction en langage clair, les obstacles à la participation du public à la recherche et les moyens de la favoriser.

J’ai beaucoup appris sur l’importance de présenter des résultats scientifiques complexes et difficiles en termes simples pour attirer l’attention du public. Grâce aux travaux de groupe soigneusement élaborés, j’ai acquis les compétences nécessaires pour travailler en équipe et concilier plusieurs idées et perspectives différentes. J’ai considérablement amélioré ma capacité à lire et à analyser des documents scientifiques, ainsi qu’à reformuler des résultats clés dans un langage simple. Cela m’a beaucoup aidée dans mon poste d’étudiante coop au SickKids. Je suis en mesure de mieux interagir avec les enfants et de répondre à leurs questions sur l’étude de recherche dans laquelle ils sont inscrits. Je suis persuadée que les compétences et les connaissances que j’ai acquises dans le cadre de ce programme continueront à m’aider à m’épanouir tant sur le plan professionnel qu’universitaire. »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Laura Diamond

Lors de son expérience avec l’équipe de projet TNACA dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Laura Diamond a collecté et nettoyé des données sur l’utilisation des ressources sur la santé mentale chez les parents de nourrissons à haut risque quatre mois après avoir quitté l’unité de soins intensifs néonataux. Le « nettoyage » des données consistait à supprimer les entrées incomplètes ou invalides d’un ensemble de données. Laura a résumé les données démographiques et l’utilisation des services de santé mentale des parents et a effectué une analyse statistique pour déterminer si des marqueurs de l’admission du nourrisson à l’unité de soins intensifs néonataux pouvaient prédire le recours à des services de santé mentale par les parents après leur sortie. Laura et l’équipe TNACA sont en train de résumer les résultats dans un manuscrit.

Voici les commentaires de Laura sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Je me sens extrêmement privilégiée d’avoir participé au programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant cet été, au sein de l’équipe du projet de transition néonatale améliorée, coordonnée et accompagnée (TNACA) de l’Hôpital SickKids.

Pour mon projet de recherche, j’ai étudié l’utilisation des ressources de santé mentale chez les parents de nourrissons dans sept unités de soins intensifs néonataux. Les parents d’enfants placés dans l’unité de soins intensifs néonataux représentent une population souvent peu étudiée, bien qu’ils soient confrontés à un risque plus important de maladie mentale par rapport aux parents d’enfants nés à terme et en bonne santé. J’ai apprécié l’opportunité de mener des recherches dans ce domaine, dans l’espoir d’améliorer l’accès aux ressources de santé mentale et le bien-être mental général de cette population. De plus, avec l’augmentation des maladies mentales associées à la pandémie de COVID-19, le projet de recherche de cet été m’a semblé d’une importance capitale.

En plus de mener le projet de recherche, j’ai grandement tiré profit du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant. Grâce aux webinaires et aux ateliers, j’en ai appris davantage sur les principes de la recherche axée sur le patient et les avantages de celle-ci sur les résultats et l’expérience des patientes et des patients. Plus précisément, j’ai appris qu’une recherche axée sur le patient efficace nécessite : 1) d’impliquer les patientes et les patients dès le début; 2) de veiller à la diversité des perspectives (ce qui peut se traduire par l’implication non seulement des patientes et des patients, mais aussi des proches aidants, parents, frères et sœurs, etc.); 3) de s’assurer que le recrutement facilite l’implication des populations marginalisées et difficiles à atteindre; et 4) de maintenir la compassion lors de l’engagement avec les patientes et les patients partenaires pour s’assurer qu’ils contribuent de manière sûre et significative. Ce sont des savoirs qui m’accompagneront dans mon parcours de future clinicienne et chercheuse. »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Clara Moore

Lors de son expérience avec notre équipe de projet TNACA dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Clara Moore s’est concentrée sur l’analyse et la visualisation des données et a participé à une méta-analyse des 16 mesures du projet TNACA administrées sur une période de 18 mois pour mesurer des résultats tels que le stress, la santé mentale et l’expérience de la prestation de soins.

Voici les commentaires de Clara sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« Je suis extrêmement reconnaissante d’avoir pu acquérir de nouvelles compétences aussi précieuses grâce au programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant. Non seulement cette expérience a confirmé ma passion pour la recherche axée sur le patient et la famille, elle m’a également permis d’apprendre comment aborder les patientes et les patients et collaborer avec elles et eux à toutes les étapes du processus de recherche.

Ce que j’ai appris de plus important cet été a été la manière de créer des partenariats significatifs et authentiques avec les patientes et les patients et leurs familles. En tant que chercheurs et chercheuses, il ne suffit pas d’inclure une patient ou un patient ou un membre de la famille comme « partenaire » dans un projet. En fait, il faut examiner attentivement comment une patiente ou un patient partenaire peut contribuer au mieux au projet en tant qu’expert et garantir une rémunération appropriée pour son temps et ses connaissances.

À mesure que je progresse dans ma carrière de médecin, j’espère pouvoir m’engager dans davantage de projets de recherche axée sur le patient. Lorsque ce jour viendra, je suis convaincue que je serai en mesure d’inclure véritablement les patientes et les patients et leurs familles à chaque étape du processus de recherche et de veiller à ce que leur expertise soit valorisée afin de produire une recherche significative et utile pour la communauté de patientes et de patients qu’elle est censée servir. »

Rencontrez la récipiendaire de la bourse de stage d’été 2021 : Claire Dawe-McCord

Lors de son expérience avec notre équipe du projet READYorNot dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant 2021, Claire Dawe-McCord a réalisé une étude visant à identifier les principaux problèmes et les politiques à améliorer en ce qui concerne la transition des jeunes entre les soins pédiatriques et les soins pour adultes. Elle a également travaillé avec le Conseil consultatif des patients et des familles du projet afin de développer des compétences en matière de recherche axée sur le patient. Elle a assumé un rôle de leader au sein de ce groupe, en co-animant les réunions, en préparant la documentation, en regroupant les questions de discussion et en intégrant les commentaires du Conseil consultatif des patients et des familles dans le travail de l’équipe.

Voici les commentaires de Claire sur son expérience en tant que stagiaire d’été :

« La bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant m’a beaucoup appris. Ayant déjà travaillé comme jeune patiente partenaire, j’ai connu de nombreux types d’engagement des patients, y compris l’engagement des patientes et des patients et des familles dans la recherche, mais je n’avais encore jamais été de l’autre côté de l’équation. Cet été, j’ai pris conscience de la quantité de travail nécessaire pour créer un engagement significatif. Je me suis rendu compte à quel point il est facile, même pour les chercheuses et les chercheurs bien intentionnés, de retomber rapidement dans l’habitude de consulter les patientes et les patients au lieu de s’engager véritablement.

Cet été, j’ai appris que pour obtenir une participation efficace des patientes et des patients à la recherche, il est essentiel de maintenir une communication ouverte entre l’équipe de recherche et les patientes et les patients, les familles et les soignantes et les soignants. Avec une bonne communication, vous pouvez faire en sorte que les priorités de recherche soient fixées ensemble et que tous les participantes et les participants sachent clairement ce que l’on attend d’eux, quelle voix ils représentent et comment ils doivent s’engager les uns envers les autres pour aller de l’avant. J’ai également réalisé que l’engagement et le partenariat ne peuvent pas être une idée de dernière minute; ces éléments doivent être placés au cœur de votre planification dès le premier jour.

Comme je souhaite faire carrière dans la médecine et que je serai probablement amenée à effectuer beaucoup plus de recherches tout au long de ma vie, j’espère intégrer ces nouvelles connaissances dans les soins que je prodigue, les recherches que je mène et la manière dont j’interagis avec les autres. »

Rencontrez l’étudiante d’été 2021 : Chloe Janse van Rensburg

L’été passé, le Réseau BRILLEnfant a également accueilli l’étudiante Chloe Janse van Rensburg. Chloe a participé aux séances de formation du programme de bourse de stage d’été tout en travaillant avec Carrie Costello, Parent Mentor au sein du Réseau BRILLEnfant, et Laesa Kim, responsable des liaisons avec les familles du PIUO, sur leur projet, lequel a été financé par une subvention de mentorat collaboratif du Réseau BRILLEnfant. Leur projet consiste à étudier les avantages et les inconvénients de demander aux parents d’utiliser leurs réseaux personnels (tels que les médias sociaux, les courriels et autres connexions) pour recruter des participantes et des participants à la recherche.

Voici les commentaires de Chloe sur son expérience :

« Mon travail sur un projet du Réseau BRILLEnfant de cet été a été une expérience formidable. Non seulement j’ai approfondi mes connaissances des processus de recherche, mais j’ai également pris conscience de la valeur de l’engagement des patients dans la recherche.

Avant de travailler sur ce projet, je n’avais aucune expérience de la recherche; l’opportunité de suivre l’avancée d’un projet et de travailler avec une équipe formidable a donc été une grande chance pour moi. J’ai beaucoup appris, notamment comment coder les données de manière thématique, comment identifier les éléments importants à prendre en compte lors de la conduite de groupes de discussion et à apprécier l’importance d’un engagement authentique.

Je n’avais pas vraiment envisagé une carrière dans la recherche auparavant, mais après cette expérience, c’est un débouché qui figure sur ma liste d’objectifs professionnels potentiels. Si je ne fais pas carrière dans la recherche, je pourrai certainement réutiliser certaines des choses que j’ai apprises cet été dans d’autres domaines!  »

Partie 3 – L’évolution de l’engagement des intervenantes et des intervenants du Réseau BRILLEnfant : Les dessous de l’engagement des patientes et des patients

Comme la promesse du Réseau BRILLEnfant est de favoriser un véritable engagement des patientes et des patients partenaires et de le renforcer, nous avons eu recours à des outils normalisés pour recueillir les commentaires de nos membres sur leur engagement. Nous avons partagé les résultats préliminaires dans la première de trois parties portant sur l’engagement des patientes et des patients. Dans la deuxième partie, nous avons évalué l’incidence de la pandémie de la COVID-19 sur l’engagement des intervenantes et des intervenants auprès de notre Réseau. 

Afin que nous puissions mieux comprendre les éléments qui favorisent ou rendent difficile l’engagement et les impacts des travaux de recherche axée sur le patient du Réseau BRILLEnfant, 25 des membres de notre Réseau ont participé à des entrevues avec nous. Les résultats dégagés de ces entrevues sont maintenant disponibles dans un nouveau sommaire de recherche intitulé Les dessous de l’engagement des patientes et des patients dans le contexte de la recherche axée sur le patient au sein du Réseau BRILLEnfant. Cette troisième partie a été préparée par le Groupe de travail sur la mesure de l’engagement des patientes et des patients du Réseau BRILLEnfant, un groupe collaboratif composé de membres qui participent à nos programmes de transfert des connaissances et d’engagement des citoyens. 

Dans ce sommaire de recherche, nous partageons :  

• Les principaux éléments facilitateurs de l’engagement dans des projets de recherche et dans l’ensemble du Réseau tels que mentionnés par nos patientes et nos patients partenaires et nos chercheuses et nos chercheurs  

« Lorsqu’on prend le temps de se réunir en personne, de se connaître, de dire les raisons qui motivent notre présence et de faire part de nos attentes, on installe un climat de respect et de confiance qui favorise l’engagement pour le reste du projet.  »

— Commentaire d’un patient partenaire du Réseau BRILLEnfant sur l’importance du respect mutuel et de la confiance 

• Les principaux obstacles à l’engagement dans les projets de recherche et dans l’ensemble du Réseau tels que mentionnés par nos patientes et nos patients partenaires et nos chercheuses et nos chercheurs 

« Il faut penser comment et quand impliquer des patientes et patients partenaires pour optimiser leur temps. Parfois, les travaux de recherche se déroulent très lentement et cette lenteur peut décourager la participation de patientes, de patients et de familles partenaires. »

— Commentaire d’un chercheur du Réseau BRILLEnfant sur la difficulté à maintenir l’engagement au fil du temps 

• Les commentaires de nos membres à propos des impacts d’une approche des travaux de recherche axée sur le patient  

• Les solutions proposées par nos patientes et nos patients partenaires et nos chercheuses et nos chercheurs pour accroître l’engagement au Réseau BRILLEnfant  

• Les recommandations du Comité d’engagement des citoyens et du Comité de transfert des connaissances du Réseau BRILLEnfant sur les prochaines étapes qui devraient être la priorité du Réseau BRILLEnfant pour la mise au point des solutions déterminées. 

Nous remercions tous les membres du Réseau BRILLenfant qui ont pris le temps de nous faire part de leurs expériences et de participer aux entrevues !   

Vous avez raté la deuxième partie de notre série? Lisez-la ici.