Bienvenue dans notre série d’articles de blogue intitulée Apprendre davantage sur les données de recherche! Dans ces articles de blogue, cosignés par nos partenaires de l’organisme PolicyWise for Children & Families, nous voulons démystifier le partage et la gestion des données dans le domaine de la recherche. Établi en Alberta, où se trouve également le centre national de coordination des données du Réseau BRILLEnfant, PolicyWise est un organisme sans but lucratif qui utilise et recueille des éléments probants afin de mieux orienter les politiques et la prestation de services dans l’objectif d’améliorer le bien-être des enfants et des familles. L’organisme PolicyWise gère également une plateforme en ligne permettant aux chercheurs d’entreposer et de partager aisément les données de recherche sur les participants d’études, dans le respect de la vie privée et de la confidentialité.
Partie 2 – Il faut un village : comprendre les rôles de différents intervenants dans la recherche
Veuillez noter que dans ce texte, l’emploi du masculin n’a d’autres fins que celle d’alléger le texte.
La recherche est toujours un travail d’équipe. Cela est d’autant plus vrai lorsqu’il s’agit des types de recherche faites avec des êtres humains et avec leurs données. Ces types de recherche sont complexes sur le plan logistique et exigent une grande diligence pour en assurer la rigueur et veiller à ce que la recherche soit effectuée de façon sûre et éthique. Il est primordial de comprendre qui sont les principaux acteurs ou intervenants dans la recherche afin de pouvoir comprendre des sujets plus avancés dans la réutilisation des données, dont certains sujets que nous aborderons plus tard au cours de cette série d’articles de blogue. Nous décrirons ci-dessous les rôles de 6 groupes d’intervenants clés qui contribuent à faire avancer la recherche et nous préciserons où ces rôles recoupent le partage des données.
Chercheurs : chercheurs principaux, membres des équipes de recherche et patients partenaires
Le chercheur principal est la personne qui prend les devants dans une étude. Il dirige généralement la conception de l’étude, y compris l’élaboration d’une proposition de subvention afin d’obtenir des fonds et de préciser les détails concernant la collecte de données. Le chercheur principal est également responsable de soumettre l’étude à un comité d’éthique aux fins d’approbation. Il doit être qualifié pour diriger et mener une étude, tant par son expérience que son éducation. L’étude porte souvent sur un sujet auquel il a dédié sa vie professionnelle, cette étude étant l’une des nombreuses pièces d’un plus grand casse-tête dans son domaine d’étude.
Mais avant tout, le chercheur principal ne travaille pas seul. Il dirige une équipe de chercheurs et d’employés pour mener à bien une étude. Les équipes de recherche sont souvent formées de chercheurs issus d’une variété de disciplines, certains ayant une expertise sur le problème médical à l’étude et d’autres ayant une expertise en méthodologies telles que l’imagerie médicale ou l’interprétation de l’information génétique, ou une expertise en statistiques.
Au cours des dernières années, et surtout depuis l’établissement du programme de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), les chercheurs en santé ont commencé à faire appel aux personnes ayant une expérience vécue afin qu’ils deviennent des partenaires de l’étude. Un patient partenaire est une personne ayant vécu avec un problème de santé en tant que patient, membre de la famille d’un patient ou proche aidant d’un patient. Il peut offrir de précieux renseignements à titre de membre ou conseiller au sein d’une équipe de recherche. La recherche axée sur le patient engage activement les patients et leurs familles « à la gouvernance, à l'établissement des priorités, à l'élaboration des questions de recherche et même la réalisation de certaines parties de la recherche en soi ». Cette nouvelle façon d’engager les patients en tant que partenaires rend la recherche plus pertinente et ouvre à la voie au partage des résultats de recherche avec ceux qui en bénéficieront le plus.
Participants
Une composante essentielle de la recherche avec des êtres humains est, vous l’avez deviné, les personnes! La plupart des avancées réalisées dans le domaine de la recherche en santé ne seraient pas possibles sans l’étude de la façon dont ces innovations fonctionnent dans la vraie vie, avec de vrais patients et personnes qui se portent volontaires pour y participer. Le rôle des participants a évolué considérablement au fil du temps, et les participants se sentent plus prêts et encouragés à mettre leurs perspectives à contribution dans le cadre de la recherche qu’auparavant. Le respect des participants à la recherche fait maintenant partie intégrante des politiques comme l’Énoncé de politique des trois conseils (EPTC 2), et un comité d’éthique pour la recherche veillera à ce que ces politiques soient respectées (de plus amples renseignements sur l’EPTC 2 et les comités d’éthique pour la recherche suivent). Les risques et les avantages possibles associés à la participation varient d’une étude à l’autre, mais participer à une étude est une bonne façon de contribuer à l’avancement de la recherche moderne.
Établissements
L’université ou l’hôpital où le chercheur principal travaille joue un rôle déterminant, mais bien souvent méconnu, dans le processus de recherche. Tout comme un chef a besoin d’un restaurant pour créer son art, la recherche serait pratiquement impossible sans le soutien des établissements de recherche. Ils offrent un espace concret tel que des cliniques et laboratoires ainsi que de l’équipement comme des appareils d’imagerie par résonance magnétique (IRM). Les établissements mettent également des employés à la disposition des chercheurs pour effectuer une variété de tâches administratives telles que les services financiers et juridiques, de même que des systèmes et une infrastructure pour assurer une collecte de données sécurisée. Grâce à ce soutien des établissements, les chercheurs peuvent consacrer plus de temps à leur recherche. Les chercheurs sont souvent des employés de l’établissement qui y enseignent ou offrent des soins cliniques, en marge de leurs travaux de recherche.
Partenaires financiers
La recherche est coûteuse. Elle nécessite de l’expertise, une infrastructure et du matériel pour arriver à une réponse qui contribuera à améliorer le bien-être des patients et des communautés. Le financement public est une grande source d’aide financière pour les chercheurs canadiens. Les différents paliers de gouvernement réservent des fonds pour la recherche dans l’objectif d’investir dans l’avenir, tant sur le plan social qu’économique. Les trois conseils canadiens en sont un excellent exemple. Ils sont formés de trois organismes fédéraux qui offrent des fonds pour la recherche au Canada. Ces trois organismes sont les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada (CRSNG) et le Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH). Plus d’un milliard de dollars passent de ces organismes aux chercheurs chaque année.
Le gouvernement fédéral n’est assurément pas la seule source de fonds pour la recherche au Canada. Prenons l’exemple du Réseau BRILLEnfant : le Réseau BRILLEnfant est financé non seulement par les IRSC, mais aussi par 28 partenaires financiers non fédéraux de partout au pays. Ces partenaires financiers comprennent des fondations d’hôpital, des universités et des intervenants du secteur privé. Leurs efforts de collecte de fonds, alliés aux contributions de donateurs individuels, font une grande différence pour l’avancement de la recherche. Bon nombre de partenaires financiers qui encourageaient le partage des données de recherche en font maintenant une exigence pour accroître l’utilité des données recueillies auprès des participants et pour offrir plus de transparence.
Comités d’éthique pour la recherche
Le comité d’éthique pour la recherche assume l’un des rôles les plus importants dans la recherche. Tout établissement compte un certain nombre de comités qui s’occupent de divers aspects de la recherche, comme un comité pour la recherche animale, un comité pour la recherche sur le cerveau et un comité pour la recherche sur le cancer. Les comités d’éthique pour la recherche sont formés d’experts en la matière et de membres de la communauté pouvant examiner les études afin de veiller à ce qu’elles soient réalisables et menées de façon éthique. Par exemple, un comité d’éthique peut examiner le processus d’une équipe de recherche pour le recrutement de candidats qui pourraient participer à l’étude. Ce processus, appelé « processus de consentement éclairé », est fondamental à la recherche. Le consentement éclairé veille à ce que : l’équipe de recherche informe les participants potentiels au sujet de l’étude dans un langage facile à comprendre, que le candidat potentiel comprenne bien l’étude et ce qui est attendu de lui dans le cadre de sa participation, et que sa participation soit entièrement volontaire, entre autres.
Un comité d’éthique pour la recherche porte une attention particulière aux détails concernant la collecte et la sécurité des données. Les trois conseils exigent que chaque étude soit examinée et approuvée par un comité d’éthique pour la recherche avant que des participants soient recrutés. Au Canada, les trois conseils publient une directive intitulée Énoncé de politique des trois conseils (EPTC 2), qui stipule la façon dont la recherche avec des êtres humains doit être menée et définit les normes d’exécution de la recherche.
L’indépendance est essentielle au bon fonctionnement d’un comité d’éthique pour la recherche. Il doit avoir la liberté d’agir sans influence des chercheurs, des partenaires financiers et d’autres intervenants ayant un conflit d’intérêts réel ou perçu quant aux résultats de l’étude. De façon générale, les comités d’éthique pour la recherche travaillent pour assurer la sécurité des participants à l’étude en surveillant de manière indépendante l’étude du début à la fin, et pour veiller à ce que l’équipe de recherche respecte les directives en matière d’éthique.
L’ensemble de la communauté de recherche
Les résultats de recherche doivent être partagés afin d’offrir de l’information sur les améliorations à apporter à la pratique. Le partage entre les chercheurs et l’ensemble de la communauté de recherche s’effectue de différentes façons, notamment au moyen d’exposés dans des conférences ou de publications dans les revues scientifiques et médicales. La présentation des méthodes et résultats de recherche dans les conférences et les revues permet à l’ensemble de la communauté de recherche de remettre en question le travail effectué, au besoin, et d’offrir des commentaires constructifs. Ce processus est primordial pour garantir la validité d’une étude. Lorsque les chercheurs présentent leurs résultats aux fins de publication dans une revue, ces résultats sont évalués par d’autres chercheurs non affiliés à l’étude, mais qui sont des experts du domaine. C’est ce qu’on appelle une évaluation par les pairs. Récemment, certaines revues scientifiques ont invité des patients à participer à ce processus en tant qu’évaluateurs afin de veiller à ce que les résultats soient pertinents pour les patients et pour rendre le processus de recherche plus axé sur le patient.
Au cours des dernières années, certains éditeurs ont fait avancer la transition vers le partage des données en exigeant des chercheurs qu’ils rendent leurs données d’étude accessibles au public ou disponibles sur demande raisonnable. Un tel partage des données équivaut à ajouter une étape de surveillance ouverte de la recherche pour garantir que les conclusions sont reproductibles, rigoureuses et significatives. En diffusant leurs résultats sur différentes tribunes comme les conférences et les revues, les chercheurs peuvent s’appuyer sur le travail des autres et faire avancer le savoir scientifique, tout en établissant des collaborations futures.
Résumé
Les chercheurs principaux, les équipes de recherche, les patients partenaires, les participants à la recherche, les établissements et leurs employés, les comités d’éthique pour la recherche ainsi que l’ensemble de la communauté de recherche sont quelques-uns des intervenants clés de la recherche. Cependant, il y a beaucoup plus de professionnels en coulisse qui ne sont pas assez reconnus et qui s’occupent d’autres aspects comme la résolution des questions de propriété intellectuelle, l’analyse des prélèvements sanguins ou l’analyse des données. Il faut véritablement un village pour rendre la recherche possible, où chaque contributeur apporte un ensemble de compétences uniques à un projet de recherche afin de le mener collectivement à bien. Nous espérons que l’information dans cet article servira à vous orienter de façon générale quant aux intervenants clés dans la recherche, et vous servira de ressource pour nos futurs articles de blogue au sujet des facteurs à prendre en considération au moment de réutiliser des données de recherche.
Pour en savoir plus sur les rôles de ces intervenants dans la recherche, consultez le Module 1 du Patient-Oriented Research Curriculum in Child Health (disponible en anglais).