Chaque année, le Réseau BRILLEnfant contribue à former la prochaine cohorte d’étudiants dans le domaine de la recherche axée sur le patient en permettant aux équipes des projets et des programmes d’embaucher des stagiaires d’été. Les étudiants deviennent alors des membres actifs de l’équipe de recherche et explorent le concept de l’engagement du patient dans le processus de la recherche. L’expérience du stagiaire dure entre 12 et 16 semaines, mais les avantages de cette période d’apprentissage se répercutent bien au-delà des mois d’été, si l’on en juge par le parcours de Liel Cohn, ancienne stagiaire d’été au Réseau BRILLEnfant.
Liel est la première ancienne stagiaire d’été au Réseau BRILLEnfant à être l’auteure principale d’un article publié dans une revue scientifique. Le 6 janvier dernier, sa nouvelle revue systématique intitulée Health Outcomes of Parents of Children with Chronic Illness: A Systematic Review and Meta-Analysis a été publiée dans le Journal of Pediatrics. Sa synthèse permet de conclure que les résultats en matière de santé des parents d’enfants atteints d’une maladie chronique sont moins bons que ceux des parents d’enfants n’ayant pas une maladie chronique. Ces résultats démontreraient ainsi la nécessité d’évaluer notamment la présence de troubles de l’humeur et de troubles anxieux chez les parents, ainsi que d’élaborer et de mettre en place des interventions ciblées afin de mieux assurer le bien-être des proches aidants.
Le processus de recherche ayant mené à cette revue de littérature a commencé en 2017, alors que Liel était étudiante au baccalauréat en sciences de la vie à l’Université McMaster. Au cours de l’été de la même année, elle a entrepris un stage au SickKids avec le Dr Eyal Cohen, chercheur principal responsable de la revue systématique et du projet Une transition néonatale ameliorée, coordonnée et accompagnée (TNACA) du Réseau BRILLEnfant.
« J’avais très peu de connaissances en recherche, voire aucune [avant de commencer le stage] », nous explique Liel après la publication de son article en janvier dernier. « J’apprenais vraiment tout en partant du bas de l’échelle. »
La bourse de stage lui a offert la possibilité concrète de commencer à passer en revue la documentation sur les résultats des proches aidants en matière de santé, ce qui a fait ressortir certains résultats inattendus au cours du processus. « À vrai dire, j’étais surprise de constater qu’une grande majorité d’articles [passés en revue] rapportaient des résultats négatifs pour ces parents, en particulier un plus grand nombre de cas d’anxiété et de dépression », précise-t-elle. Ce qui surprend tout autant est le manque de données sur la santé physique des proches aidants et la santé des pères. Par exemple, parmi les 26 articles ayant rempli les critères d’inclusion dans le cadre de la revue systématique, un seul a mis l’accent sur les résultats des proches aidants en matière de santé physique. Liel souhaite que l’intérêt suscité par son article puisse stimuler l’intérêt pour en apprendre davantage sur ces deux sujets, et qu’il permette d’accroître la sensibilisation aux difficultés rencontrées par les proches aidants — en plus d’encourager les établissements à renforcer leur capacité à reconnaître et à atténuer ces difficultés.
Depuis 2017, Liel a déménagé en Israël, et elle termine le dernier semestre de ses études en sciences de la vie et en biologie, y compris une mineure en sciences cognitives, à l’Université hébraïque de Jérusalem. Elle prévoit présenter une demande d’admission à la faculté de médecine dans l’espoir de continuer en pédiatrie.
Elle n’a pas pour autant laissé derrière elle son expérience au sein du Réseau BRILLEnfant. Le temps qu’elle y a passé comme stagiaire d’été continue de faire écho; les leçons apprises sur la recherche axée sur le patient sont celles qu’elle gardera avec elle dans la poursuite de son objectif de pratiquer la médecine : « Le Réseau BRILLEnfant change la façon de concevoir la recherche. Il rassemble vraiment les gens afin d’engager une réflexion sur la façon dont nous pouvons renforcer ensemble, comme chercheurs, la stratégie de recherche axée sur le patient, malgré nos différentes valeurs, opinions et expériences. »
« J’ai définitivement l’intention de porter avec moi cette idée et d’améliorer, je l’espère, le domaine de la recherche à cet égard ainsi que l’expérience du patient ».
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