Le Réseau BRILLEnfant est heureux de lancer un nouveau service de consultation, géré et dirigé par nos jeunes membres!
Après avoir offert pendant deux ans leurs conseils sur des projets du Réseau BRILLEnfant afin d’optimiser les activités d’engagement des jeunes, les membres du Conseil consultatif national des jeunes lancent aujourd’hui un nouveau service de consultation moyennant des frais. En faisant appel à ce service, les chercheurs canadiens qui travaillent sur des projets de recherche liés aux handicaps chez les enfants qui ne sont pas financés par le Réseau BRILLEnfant peuvent, tout comme les chercheurs déjà financés par le Réseau, obtenir les points de vue des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et intégrer ces points de vue dans leurs travaux, au fur et à mesure qu’ils conçoivent et exécutent leurs études.
Lisez le témoignage de Gillian Backlin, membre du Conseil consultatif des jeunes, sur la variété d’expériences que le CCNJ met à contribution et sur la façon dont la consultation de ses membres peut être bénéfique pour les chercheurs qui travaillent sur des projets liés aux handicaps chez les enfants.
Bonjour tout le monde! Je m’appelle Gillian Backlin et je suis membre du Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ) du Réseau BRILLEnfant. J’habite à Vancouver, en Colombie-Britannique, et je suis ravie que l’on m’ait invitée à être la première membre à représenter la côte ouest. À titre de personne ayant un handicap et connaissant bien le milieu des soins de santé, je me suis toujours intéressée à la participation des patients et à la défense de leurs intérêts. Je m’intéresse aussi à la rédaction – par exemple, j’ai mon propre blogue. J’ai toujours rêvé de combiner ces deux passions et je suis vraiment contente d’avoir l’occasion de vous écrire ici et de vous présenter le nouveau service offert par le CCNJ dont j’ai participé à la mise sur pied : le service de consultation du CCNJ du Réseau BRILLEnfant.
Au cours de mes deux années d'expérience dans un poste officiel de défenseure des droits des patients (et de mon expérience à défendre mes intérêts durant toute ma vie pour mes soins), j’ai remarqué une évolution au sein de la communauté de recherche en soins de santé. Les chercheurs découvrent l’importance d’écouter et d’intégrer le point de vue des jeunes comme moi qui, bien souvent, sont directement touchés par l’étude en question.
Dans le cas du Réseau BRILLEnfant, nous représentons les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale. Le CCNJ du Réseau BRILLEnfant a été créé pour permettre aux jeunes qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale de participer à l’élaboration de protocoles de recherche, de stratégies de recrutement et plus encore. Le Conseil, auquel je me suis joint en janvier 2020, est formé de six jeunes Canadiens provenant de partout au pays, qui ont tous des parcours, des capacités, des compétences et des profils académiques différents. Notre seule similitude, outre le fait que nous ayons des troubles du développement d’origine cérébrale, est notre passion pour la participation des jeunes dans la recherche!
Nous sommes déterminés à travailler avec les chercheurs afin de nous assurer que le point de vue et la voix des jeunes soient à l’avant-plan de la recherche qui nous est destinée. Dans cet objectif, le CCNJ est fier de présenter son service de consultation. Le service de consultation est offert moyennant des frais pour conseiller les chercheurs canadiens qui travaillent sur des projets de recherche liés aux handicaps chez les enfants qui ne sont pas financés par le Réseau BRILLEnfant.
Selon moi, c’est une combinaison gagnante, tant pour les membres du CCNJ que pour les chercheurs. Nous avons la possibilité de façonner la recherche qui pourrait avoir une incidence sur les autres personnes vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale, tandis que les chercheurs dans le domaine des handicaps chez les enfants ont la possibilité de consulter des jeunes ayant un handicap qui participent actuellement à la recherche axée sur le patient en tant que patients partenaires ou membres de comité.
Compte tenu de la diversité des membres du Conseil (vous pouvez en apprendre plus au sujet de mes collègues au Conseil en lisant leurs profils ici), les chercheurs peuvent communiquer avec ceux qui peuvent leur offrir les renseignements les plus utiles pour leur étude. En consultant de jeunes membres qui représentent le public visé par leur recherche, les chercheurs peuvent confirmer la validité de leurs priorités de recherche et vérifier si leur étude ou leur projet répond aux besoins des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale.
Les membres du CCNJ peuvent être consultés tout au long des étapes d’un projet de recherche, que ce soit à la définition du problème, à la conception de l’étude, à l’élaboration de stratégies de recrutement, à la conception de sondage ou de guide d’entrevue, à l’analyse des données et bien plus encore. Comme les membres du CCNJ résident dans quatre provinces distinctes, nous avons également une perspective façonnée par notre expérience du système de santé de notre région, et nous sommes donc bien placés pour fournir des commentaires à ce sujet. Par conséquent, l’apport des membres du CCNJ peut offrir de nombreux avantages pour un projet de recherche auquel participent des jeunes ayant des handicaps.
J’ai très hâte de voir les demandes de consultation que nous allons recevoir et comment nous pourrons mettre notre expérience à contribution pour aider les projets de recherche au Canada! Présentez une demande maintenant pour faire équipe avec le CCNJ dans le cadre de votre prochain projet de recherche. Nous nous réjouissons à l’idée de travailler avec vous!
Les chercheurs qui souhaitent faire appel aux jeunes membres du CCNJ par l’intermédiaire du service de consultation peuvent en apprendre plus sur ce service et présenter une demande ici.