Adoption du projet de loi C-81 : permettons aux enfants et aux familles d’en bénéficier!

e_small_Keiko+Shikako-Thomas_headshot.jpg

Par Keiko Shikako-Thomas, coresponsable du programme de transfert des connaissances au Réseau BRILLEnfant

Le projet de loi C-81, aussi appelé « Loi canadienne sur l’accessibilité », a été approuvé la semaine dernière par la Chambre des communes au terme d’un processus amorcé en 2015 par le gouvernement fédéral qui avait mentionné cet engagement dans la lettre de mandat de la ministre des Sports et des Personnes handicapées. Cette loi favorise un changement de culture en matière d’accessibilité au Canada. Elle comprend des dispositions importantes ayant pour objet d’assurer aux personnes en situation de handicap le respect de leurs droits et l’exercice d’une pleine citoyenneté.  

small_shutterstock_501570343 copy.jpg

Au Réseau BRILLEnfant, nous sommes très heureux d’être témoins de l’adoption de ce projet de loi aux côtés de nos concitoyens canadiens. Depuis 2016, notre réseau pancanadien de recherche axée sur le patient collabore partout au Canada avec des jeunes et des familles d’enfants touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale afin de connaître leurs priorités, notamment en matière de recherche. Nous avons développé des partenariats afin de mener des recherches qui visent à favoriser la santé et la qualité de vie des enfants et des jeunes ayant des handicaps.  

Le processus mis en œuvre pour élaborer le projet de loi C-81 est semblable à celui que nous adoptons au Réseau BRILLEnfant : il repose sur la contribution de divers partis. Les priorités définies par les Canadiennes et les Canadiens sont donc prises en compte, qu’elles aient été établies au cours de la phase de consultation, des forums publics, des sommets de la jeunesse ou encore des sondages d’opinion en ligne.

Nous estimons que l’adoption de ce projet de loi constitue une avancée remarquable pour notre communauté, mais comme cette loi relève de la compétence fédérale, nous sommes conscients que son impact sur la population cible du Réseau BRILLEnfant, soit les enfants, reste limité.

Le projet de loi offrira-t-il des avantages aux enfants ayant des handicaps et à leurs familles?

Pour moi, l’adoption du projet de loi C-81 ne souligne pas seulement la reconnaissance des droits de la personne en situation de handicap, mais elle représente aussi un réel engagement à promouvoir l’égalité des chances.
— Lena Faust, jeune membre du Réseau BRILLEnfant

Oui! Toutefois, le projet de loi C-81 porte sur des aspects relevant de la compétence fédérale, notamment le transport, la communication de masse et les langues officielles (l’American Sign Language [ASL] et la langue des signes québécoise [LSQ] sont maintenant reconnues comme étant des langues officielles au Canada). Bien que ces aspects auront tous un impact positif, aussi bien sur les enfants que sur les adultes, certaines questions touchant directement les enfants en situation de handicap, que ce soit les soins de santé, l’éducation ou les loisirs, relèvent plutôt de la compétence des provinces et ne sont donc pas prises en compte. 

Espérons que l’adoption du tout premier projet de loi visant à assurer l’accessibilité facilitera la création et la mise en application de lois rigoureuses sur l’accessibilité à tous les paliers gouvernementaux. Étant une adulte qui vit avec un handicap et ayant attendu cette loi avec impatience, je considère l’adoption de ce projet de loi comme une avancée majeure!
— Julia Hanes, jeune patiente partenaire du Réseau BRILLEnfant

Malgré les progrès réalisés, il reste encore beaucoup de travail à faire. Nous sommes tout de même ravis, car l’adoption du projet de loi C-81 permet de créer un espace propice aux discussions et donne l’occasion de mettre la question des handicaps au cœur du discours public. Pour les membres du Réseau BRILLEnfant, les familles, les jeunes, les chercheurs et les cliniciens, cette nouvelle loi permet d’accroître l’espace accordé aux échanges avec les décideurs et de continuer à réclamer les changements nécessaires — et souhaités — dans la vie des enfants ayant des handicaps et de leurs familles.

Grâce à l’intégration des plans d’accessibilité aux activités du gouvernement fédéral et à tous ses programmes, notre fils pourra exercer sa pleine citoyenneté. Comme partenaire de premier plan en matière de soins, le gouvernement fédéral assurera un accès facilité aux programmes essentiels qui soutiennent notre famille.
— Donna Thompson, patiente partenaire du Réseau BRILLEnfant

Le projet de loi C-81 propose notamment la création d’un poste de dirigeant principal de l’accessibilité pour assurer la liaison avec les personnes en situation de handicap et les instances gouvernementales. Il propose aussi de modifier les édifices publics pour qu’ils soient accessibles à tous. Il marque surtout un changement historique et culturel important en ce qui concerne les droits à l’accessibilité au Canada et l’inclusion de toutes les personnes vivant avec un handicap.  

Le Réseau BRILLEnfant commence donc à travailler sur la création d’un carrefour des politiques (“Policy Hub”) sur les handicaps de l’enfant. Nous cherchons en effet à rassembler les contributions uniques des familles, des enfants et des jeunes touchés par des handicaps et à les arrimer aux données issues de la recherche afin de nous aider à influencer l’élaboration des politiques qui touchent les enfants en situation de handicap au Canada. Nous voulons que la conversation entre les responsables des politiques et notre communauté du Réseau BRILLEnfant se poursuive. Nous espérons ainsi fournir l’information qui favorisera la prise en compte des besoins des enfants et de leurs familles, alors que la nouvelle loi entrera en vigueur au cours des années à venir. Des précisions au sujet de cette initiative suivront dans les prochains mois. 

Nous sommes très heureux de contribuer aux changements que nous souhaitons voir se réaliser au Canada dans la vie des citoyens de tout âge qui présentent un handicap. Nous sommes convaincus qu’un partenariat stratégique entre les chercheurs, les responsables des politiques et les membres concernés dans la communauté peut nous permettre de créer une nouvelle culture axée sur l’accessibilité au Canada qui tiendra compte des enfants. Et c’est maintenant que cela débute.

Pour une explication de la Loi en langage simple, visitez le site :
https://www.include-me.ca/federal-accessibility-legislation-alliance/resource/explication-en-langage-simple-de-la-loi  

Pour lire le texte intégral du projet de loi C-81, visitez le site (en anglais) :
https://openparliament.ca/bills/42-1/C-81/

Pour en savoir plus et participer à la création du centre des politiques sur les handicaps de l’enfant du Réseau BRILLEnfant, communiquez avec :
Roberta.cardoso@muhc.mcgill.ca