Annonce du nouveau directeur des opérations du Réseau BRILLEnfant

Le Réseau BRILLEnfant est ravi d’accueillir Tom Philpott (maîtrise en administration des affaires, maîtrise en gestion des services de santé, directeur accrédité de services de santé) à titre de nouveau directeur des opérations! 

En tant que directeur des opérations, Tom supervise l’ensemble des procédures et des processus de gestion, opérationnels et administratifs pour les activités du Réseau BRILLEnfant, notamment pour les cinq programmes du réseau. Il contribue à l’élaboration de programmes et oriente la surveillance du rendement de toutes les activités du réseau et la production de rapports sur celles-ci tout en assurant l’atteinte efficace et en temps opportun de tous les objectifs et jalons administratifs du Réseau BRILLEnfant. 

Tom possède plus de 25 ans d’expérience de l’innovation et de la recherche en santé dans les secteurs public et privé, notamment dans les domaines de la prestation de soins de santé, de la recherche universitaire et de la recherche et du développement de technologies de la santé. Il détient un baccalauréat en sciences politiques de l’Université McGill, une maîtrise en administration des affaires de l’École de gestion Ivey de l’Université Western et une maîtrise en gestion des services de santé de l’École de gestion Telfer de l’Université d’Ottawa.  

Tom connaît bien le Centre universitaire de santé McGill (CUSM), dont l’Institut de recherche abrite les locaux du siège social du Réseau BRILLEnfant. Il a commencé sa carrière en soins de santé au CUSM en 2005. Il est ensuite devenu directeur général du Collectif pour l’excellence dans la gouvernance de la santé, situé au CUSM, qui a eu des retombées internationales sur la qualité des soins dans de grands systèmes de soins de santé et des établissements de soins de longue durée. Tom a également occupé le poste de directeur général du Réseau pour la santé du cerveau des enfants, à l’Université de la Colombie-Britannique, qui se veut un écosystème national de centres d’excellence pour les troubles neurodéveloppementaux. Juste avant de se joindre au Réseau BRILLEnfant, Tom était directeur de l’exploitation de Circle Innovation, un organisme sans but lucratif associé à l’Université Simon Fraser, qui aide des entrepreneurs dans le domaine des technologies de la santé à mettre au point des produits novateurs destinés au marché à l’aide d’un modèle unique de cocréation. 

Au cours de sa carrière, Tom a aussi contribué au lancement de la division internationale du CUSM, dirigé la mise en œuvre des priorités stratégiques et la gestion des changements dans une grande régie de la santé qui faisait l’objet d’une fusion en Nouvelle-Écosse, et aidé à planifier la mise en place d’un nouveau centre de recherche pour le fournisseur de services Providence Health Care en Colombie-Britannique. Dans ses temps libres, Tom s’occupe, à titre de bénévole, des admissions pour la Faculté de médecine de l’Université McGill. Il est aussi un père de famille bien occupé et il pratique régulièrement la méditation. 

Bienvenue, Tom! 

Le Réseau BRILLEnfant souhaite remercier son ancienne directrice des opérations, Lorraine Reynolds, qui, depuis 2019, faisait profiter au Réseau BRILLEnfant de sa vaste expérience de l’administration. Elle s’est rapidement révélée comme étant une directrice dévouée, astucieuse et compétente. Elle a guidé le réseau pendant la pandémie de COVID-19 et a supervisé l’organisation de la toute première conférence hybride du réseau en 2023.  

Le Réseau BRILLEnfant tient également à remercier Christine Marcotte et Pierre Zwiegers pour leurs efforts inlassables à titre de directrice et de directeur des opérations par intérim. Leur aide a été indispensable pendant la transition.  

Rencontrez les jeunes avec une expérience vécue qui façonnent la recherche de BRILLEnfant

Notre Comité national des jeunes porte-paroles (CNJPP) est composé de partenaires de recherche qui ont moins de 30 ans et qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale. 

Ces partenaires aident à faire avancer la recherche qui est effectuée en collaboration avec (et non seulement pour) des personnes en situation de handicap. Nous les surnommons nos porte-flambeaux de l’expérience vécue!

Ce printemps et cet été, nous avons surligné leur travail essentiel au Réseau BRILLEnfant en tant que consultant(e)s et co-chercheur(euse)s dans une série publiée en exclusivité sur LinkedIn. Vous pouvez maintenant consulter les 10 profils ici!

« [L’autonomie sociale] c’est se faire entendre et représenter les personnes qui ont des handicaps. »

— Logan

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«  J’aimerais voir plus de jeunes en situation de handicap s’imposer dans des projets de recherche. »

— Mathias

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« Quand on parle de recherche en santé, il faut que les groupes marginalisés fassent partie de la conversation. »

— Kelsey

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« [Faire partie du CNJPP] m’a grandement aidé. Il y a des personnes à qui je peux parler.  »

— Jacob

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« Même si j’ai beaucoup étudié les interactions sociales des personnes neurotypiques, c’est difficile pour moi parfois. Je ne comprends pas toujours les blagues ironiques ou les insinuations. C’est un défi quotidien. »

— Hans

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« Nous vivons dans un monde où l’on ne donne pas toujours l’occasion aux personnes comme moi de s’exprimer. »

— Gillian

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« On ne concevrait pas un produit sans demander l’avis des consommateurs, mais des produits découlant de la recherche sont créés sans la participation des utilisateurs finaux. »

— Claire

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«  Je crois qu’il est important d’examiner le cerveau et la santé mentale sous le prisme de l’intersectionnalité.  »

— Shafniya

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« Être moi-même, sans complexes, permet à d’autres personnes marginalisées de me voir comme une personne digne de confiance, ce qui signifie que je peux aider à défendre leurs intérêts.  »

— Tommy

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« J’ai accepté mes traits autistiques. De cette façon, je peux mieux défendre mes intérêts.  »

— Sierra

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Les chercheuses et chercheurs en santé de l'enfant peuvent faire appel au CCNJP dans le cadre du Service de consultation sur les expériences vécues offert par le Réseau BRILLEnfant. Apprenez-en plus et déposez une demande de consultation pour votre projet de recherche :

Porte-flambeaux de l'expérience vécue : Rencontrez Logan Wong

Nous vous présentons Logan, travailleur social et un des plus anciens membres du CNJPP! L’autonomie sociale est devenue pour lui une façon de sensibiliser et d’informer les autres. 

Logan Wong, co-responsable du CNJPP

« C’est se faire entendre et représenter les personnes qui ont des handicaps, dit-il. Surtout des troubles du développement d’origine cérébrale, car ils sont souvent invisibles. »

Logan, qui détient un baccalauréat et une maîtrise en travail social de l’Université de Toronto, sait très bien comment aider les personnes démunies sur le plan social. « Parfois, je me sens comme un défenseur professionnel des intérêts », blague-t-il. 

Logan fait partie du CNJPP depuis sa création en 2018. Lui et Hans Dupuis en sont les coprésidents. Au cours des six dernières années, Logan a participé à de nombreuses études à titre de jeune partenaire de recherche et a travaillé avec des organisations et des universités des quatre coins du pays, dont le Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital. À l’heure actuelle, il siège notamment au conseil consultatif de l’étude « What Decision-Makers Want » qui porte sur les interventions psychosociales ayant lieu au Canada, menée en partenariat avec l’équipe du Programme de neurodéveloppement Familles Solides du Réseau BRILLEnfant.

Logan se sert de sa formation en travail social et de son expérience comme partenaire de recherche pour accomplir son travail de conseiller IDEAA. Ce sigle signifie « inclusion, diversité, équité, antiracisme et accessibilité ». Logan recourt à cette approche intersectionnelle pour aider des organismes sans but lucratif à mettre en place des environnements de travail plus diversifiés et équitables.

En tant que personne trans et métisse atteinte de paralysie cérébrale, d’autisme et de nombreux troubles anxieux, Logan parle avec franchise de l’importance de l’expérience vécue dans la recherche en santé: « Je me suis affirmé comme transgenre au cours de ma collaboration avec le Réseau BRILLEnfant. J’ai changé mon nom, mes pronoms et mes documents d’identité pendant que je travaillais au CNJPP. » Il indique que, durant le processus, tout le monde au sein du Réseau BRILLEnfant l’a grandement soutenu : « Les gens m’ont accepté comme je suis. » 

Logan croit fermement que la participation des personnes ayant une expérience vécue dans la recherche en santé permet de produire des résultats plus utiles qui ont une plus grande incidence: « Je remercie le Réseau BRILLEnfant de me donner l’occasion de prendre part à des travaux de recherche sur les handicaps chez les enfants. Je suis impatient d’en faire plus dans le cadre du CNJPP. »

Vous pouvez en apprendre plus sur Logan et ses travaux de consultation en accédant à son site Web.

Porte-flambeaux de l'expérience vécue : Rencontrez Mathias Castaldo

Pour Mathias, âgé de 29 ans, l’autonomie sociale, c’est pouvoir s’exprimer. Il est né atteint d’une paralysie cérébrale, un trouble neurologique qui affecte ses mouvements et sa posture.

Mathias Castaldo, membre du CNJPP

Mathias, qui appuie fermement la recherche axée sur le patient (RAP), croit qu’il peut se servir de son expérience vécue pour créer des changements dans le domaine de la santé.

« J’aimerais voir plus de jeunes en situation de handicap s’imposer dans des projets de recherche », dit-il.  
 

Mathias détient un baccalauréat en psychologie de l’Université métropolitaine de Toronto et une maîtrise en éducation spécialisée en psychologie du développement de l’Université de Toronto. Il travaille au Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital comme spécialiste du soutien aux familles et animateur jeunesse. Dans ces rôles, il est une personne-ressource pour les jeunes en situation de handicap et leurs familles, et il leur apporte de l’aide pendant la transition à l’âge adulte : « J’aime pouvoir parler de mon expérience vécue pour aider les autres! » 

Mathias s’est joint au CNJPP en 2018 et il est devenu son premier président. Il a grandement contribué à la formation et à la croissance du comité. Depuis, il a joué d’importants rôles dans plusieurs équipes de recherche et il a fourni des commentaires essentiels sur des projets par l’intermédiaire du CNJPP.  

À l’heure actuelle, il participe comme partenaire jeunesse en recherche au projet gagnant du Fonds de formation novatrice 2022, intitulé « CEE YOU!: Critical Ethical Engagement of YOUth in patient-oriented research ». L’équipe a pour objectif de mieux comprendre la participation des jeunes dans la RAP et d’accroître chez les chercheuse(eur)s l’engagement éthique de jeunes en situation de handicap. La participation de Mathias au projet est multidimensionnelle: « J’ai eu l’occasion de créer l’affiche du projet de recherche, de faire des entrevues avec des participantes et des participants, d’effectuer une analyse de données et de rédiger des examens de résumés vulgarisés ».

Mathias estime que l’un de ses plus grands défis est de faire face aux préjugés de la société sur les différents handicaps. La stigmatisation et le capacitisme ont miné sa motivation à pratiquer des sports, à poursuivre des études postsecondaires, et même à trouver du travail : « Je me sens embarrassé... Je suis moins porté qu’avant à faire part de mon handicap parce que j’ai peur de la réaction des autres. » Malgré ces obstacles, Mathias a participé à des compétitions d’athlétisme et obtenu d’excellents résultats à l’école. « Je ne laisse pas la paralysie cérébrale me définir », dit-il fièrement.  

Porte-flambeaux de l'expérience vécue : Rencontrez Kelsey Seguin

Voici Kelsey, étudiante au doctorat en sciences de la réadaptation à l’Université d’Ottawa. Elle s’est ajoutée à l’équipe du CNJPP en mars 2023.

Kelsey Seguin, membre du CNJPP

« L’autonomie sociale dans le domaine de la recherche en santé est un sujet qui me tient à cœur, souligne Kelsey. C’est essentiel quand tu vis avec des troubles du développement d’origine cérébrale. »

Kelsey veut s’exprimer et elle sait que ses points de vue ont une grande valeur : « Quand on parle de recherche en santé, il faut que les groupes marginalisés fassent partie de la conversation. » 
 

Depuis qu’elle s’est jointe au CNJPP, Kelsey a examiné des propositions de recherche et cocréé notre plus récent webinaire sur la mobilisation des connaissances, « Pathways through Partnership: Knowledge Mobilization with Families of Children with Disabilities ».

Kelsey est atteinte d’une hémiplégie spastique, un type de paralysie cérébrale spastique qui affecte les mouvements d’un côté du corps. « Dans mon cas, c’est un manque d’oxygène au cerveau à ma naissance qui a causé l’hémiplégie », dit-elle. Kelsey est née prématurément à 25 semaines et elle a rapidement reçu un diagnostic de paralysie cérébrale. « Mais me voici », confie-t-elle en riant. Ses symptômes comprennent des douleurs musculaires chroniques et de la spasticité (de la rigidité musculaire). Le trouble affecte aussi sa motricité fine. « J’adore jouer avec des blocs LEGO, lance Kelsey, mais je dois souvent prendre des pauses. Les pièces sont tellement petites! »

Interrogée sur la façon dont son état affecte sa vie, Kelsey devient songeuse. « Je n’y pense pas la plupart du temps, dit-elle. C’est ma normalité. » Elle souligne que le principal problème est la façon dont la société perçoit les personnes en situation de handicap. « Les gens me regardent bizarrement parce que je boite », affirme-t-elle. Dans le cadre de ses travaux de doctorante, Kelsey est confrontée à de nombreuses « fausses idées » : « Les gens me demandent : “Comment peux-tu être chercheuse si tu as un handicap?” » 

Des partenaires de recherche ayant de l’expérience vécue se heurtent aussi parfois à ce type d’idées préconçues. « Des gens croient que c’est trop risqué de faire participer des personnes en situation de handicap dans des travaux de recherche, mentionne Kelsey. On nous perçoit comme des personnes vulnérables. » Avec le CNJPP, Kelsey veut combattre ces préjugés et inspirer d’autres personnes à faire entendre leurs points de vue.  

Porte-flambeaux de l'expérience vécue : Rencontrez Sierra Lynne Vanderdeen

Sierra est membre du Comité national des jeunes porte-paroles (CNJPP) depuis septembre 2022. Il croit que, dans le domaine de la recherche en santé, il est essentiel d’écouter les histoires des personnes ayant de l’expérience vécue.

Sierra Lynne Vanderdeen, membre du CNJPP

« Pour moi, l’autonomie sociale, c’est faire part de mes points de vue, dit-il. J’essaie d’expliquer ma situation de façon à ce qu’elle soit comprise par les chercheuses et les chercheurs, et à ce qu’elle leur serve. » 

Sierra, comme plusieurs autres membres du CNJPP, est atteint d’autisme. Le bon diagnostic a été difficile à obtenir pour Sierra : « C’était évident que j’étais neurodivergent, mais il fallait trouver la case dans laquelle j’allais entrer. »

Grâce à la persévérance de ses parents, il a finalement reçu un diagnostic à l’âge de 15 ans. Après avoir déménagé à Montréal pour occuper un nouvel emploi, il a commencé à rencontrer des personnes de son âge qui étaient aussi atteintes d’autisme. L’un de ses nouveaux amis n’était nul autre que le fils de Sharon McCarry, ancienne directrice du Programme d’engagement du Réseau BRILLEnfant. « J’appelle Sharon ma maman de Montréal, dit Sierra en riant. Elle m’a fait connaître le Réseau BRILLEnfant et m’a dit que je me plairais assurément au CNJPP. » 

Depuis qu’il s’est joint à l’équipe, Sierra a agi à titre de conseiller pour des organisations et des organismes sans but lucratif. Il aide également à la planification d’une nouvelle série du CNJPP, qui permettra de répondre aux questions des chercheuses et des chercheurs sur le sujet des jeunes vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale. Sierra est diplômé en journalisme et en communications, et il est emballé d’explorer les possibilités qu’offrent les communications audiovisuelles. « Le format est plus accessible », mentionne-t-il, en faisant remarquer que des personnes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale ont de la difficulté à utiliser les formats textes. 

Aujourd’hui, Sierra est fier de parler de son handicap. « J’ai accepté mes traits autistiques, confie-t-il avec le sourire. De cette façon, je peux mieux défendre mes intérêts. Je me rends compte que je peux voir les choses différemment des personnes neurotypiques, et ça a une grande valeur. » 

Porte-flambeaux de l'expérience vécue : Rencontrez Gillian Backlin

Pour Gillian, étudiante en santé publique, l’autonomie sociale, c’est apporter des changements positifs : « Je veux parler au nom des personnes qui vivent des situations semblables à la mienne. »  

Gillian Backlin, membre du CNJPP

Gillian est née atteinte d’une paralysie cérébrale qui se manifeste sous forme de quadriplégie spastique. « J’ai besoin d’un fauteuil roulant et d’aide pour faire les choses du quotidien », dit-elle. Depuis qu’elle est jeune, ses parents l’encouragent à faire valoir ses droits et elle a à cœur de faire entendre la voix des autres : « Nous vivons dans un monde où l’on ne donne pas toujours l’occasion aux personnes comme moi de s’exprimer. » 

Gillian s’est jointe au CNJPP en 2019, après avoir entendu parler du Réseau BRILLEnfant par sa superviseure des activités de bénévolat au Sunny Hill Health Centre, au BC Children’s Hospital. Elle était ravie de découvrir un groupe de personnes qui s’intéressent comme elle à l’autonomie sociale. « Nous avons toutes et tous des expériences vécues et des aptitudes différentes, mentionne-t-elle. C’est très beau à voir! » 

Elle s’implique grandement dans le réseau depuis 2019. En plus de formuler des commentaires sur plusieurs projets de recherche par l’intermédiaire du Service de consultation sur les expériences vécues, Gillian s’est jointe au Comité de mobilisation des connaissances (MC) et au Hub politique du Programme de MC, ainsi qu’au Comité directeur du Réseau BRILLEnfant. En mars dernier, elle a également participé comme panéliste à un webinaire du Hub famille du Programme de MC, intitulé « Pathways through Partnership: Knowledge Mobilization with Families of Children with Disabilities ». À l’heure actuelle, Gillian participe comme partenaire jeunesse en recherche à une étude BRILLEnfant qui porte sur l’analyse des réseaux sociaux et dont l’objectif est de comprendre ces derniers à l’intérieur et à l’extérieur du réseau. 

Vivre avec la paralysie cérébrale présente son lot de difficultés, mais pour Gillian, ce qui est le plus difficile, ce n’est pas le handicap comme tel, c’est la façon dont les gens y réagissent. « La société n’est pas adaptée pour prendre en compte des capacités différentes », dit-elle. Par exemple, son parcours scolaire n’a pas été facile : « Trouver des accommodements n’est pas une mince tâche et si mon prof ne veut pas faire les choses différemment pour un membre de la classe, je suis désavantagée. » 

En dehors de l’école et du CNJPP, Gillian aime écrire, bloguer et passer du temps sur les médias sociaux. Elle a un blogue et un commerce en ligne, « Spastic & Fantastic », où elle fait part de ses expériences pour aider à déstigmatiser les personnes en situation de handicap. 

Porte-flambeaux de l'expérience vécue : Rencontrez Tommy Akinnawonu

Tommy est un étudiant de 1ère année en sciences biomédicales à l’Université métropolitaine de Toronto. À 19 ans, il est le plus jeune membre du CNJPP!

Tommy Akinnawonu, membre du CNJPP

Même s’il fait partie du CNJPP depuis peu de temps, il a déjà participé à plusieurs consultations de groupe pour des projets de recherche en dehors du Réseau BRILLEnfant, notamment un projet qui portait sur des thérapies par exposition à la réalité virtuelle qui sont destinées à des enfants ayant un trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH).

Il a également agi à titre de jeune partenaire en recherche pour One Child Every Child, une initiative de recherche qui vise à ce que tous les enfants soient en santé, mieux outillés et épanouis. 

Tommy est Noir et queer, et il est atteint d’un TDAH et d’autisme: « Mon expérience comme personne ayant des troubles de neurodéveloppement est très différente parce que je suis Noir. Et comme je suis queer, c’est encore plus difficile. »

Son petit frère, de qui il prend soin, est aussi atteint d’autisme. Tommy a vu comment les gens réagissent lorsque lui et son frère sont en public ensemble, en particulier lorsqu’ils parlent ou ont des comportements d’autostimulation (mouvements ou bruits répétés, comme un balancement d’avant en arrière ou un fredonnement): « J’ai remarqué des réactions plus cruelles à notre égard. Surtout envers mon frère. »

L’alexithymie, caractérisée par des difficultés à vivre, à reconnaître et à verbaliser des émotions, fait partie des symptômes qui accompagnent l'autisme de Tommy. Le fait de dissimuler ses traits autistiques exacerbe son alexithymie : « Je ne savais pas ce que je voulais, ni ce que je ne voulais pas. Je ne savais pas si les gens me démontraient de l’amour ou un manque de respect. »

C’est en raison de ces expériences que Tommy tient à faire preuve d’ouverture sur son identité: « Pour moi, l’autonomie sociale, c’est ne plus me cacher. Être moi-même, sans complexes, permet à d’autres personnes marginalisées de me voir comme une personne digne de confiance, ce qui signifie que je peux aider à défendre leurs intérêts. » En dehors de ses études et de ses travaux de recherche, il se passionne pour la justice à l’endroit des personnes handicapées et les interventions en cas de crise, et il participe à des activités de sensibilisation à la réduction des méfaits à Toronto.

Tommy souhaite obtenir une mineure en études de la condition des personnes handicapées. Son cours préféré ce trimestre-ci porte sur les interactions tangibles entre l’homme et la machine. Il conçoit un prototype d’outil pour aider les personnes en situation de handicap et ayant des problèmes médicaux d’ordre génétique complexes à mieux comprendre leurs troubles. 

Porte-flambeaux de l'expérience vécue : Rencontrez Claire Dawe-McCord

Claire, étudiante de dernière année en médecine et membre de longue date du CNJPP, défend avec passion la recherche axée sur le patient, qui vise à favoriser le véritable engagement de partenaires ayant de l’expérience vécue à toutes les étapes d’un projet de recherche.

Claire Dawe-McCord, membre du CNJPP

« Je le vois comme un modèle d’affaires, dit-elle. On ne concevrait pas un produit sans demander l’avis des consommateurs, mais des produits découlant de la recherche sont créés sans la participation des utilisateurs finaux. » 

Claire s’est jointe au CNJPP en 2019 pendant qu’elle étudiait à l’Université McMaster pour obtenir un baccalauréat en sciences de la santé.

« J’ai communiqué avec Jan Willem Gorter [cochercheur principal du projet « READYorNot™ Brain-Based Disabilities Project » du Réseau BRILLEnfant] parce que je voulais vraiment travailler avec lui », mentionne-t-elle. Jan l’a encouragée à devenir une jeune partenaire de recherche pour le projet READYorNot™. C’est grâce à ce projet que sa participation au CNJPP a été recommandée.

Depuis, Claire est une jeune partenaire de recherche active du projet READYorNot. Elle a également pris la parole à la conférence 2023 du Réseau BRILLEnfant et elle a contribué à l’orientation d’une étude sur la santé mentale des jeunes pendant la pandémie de COVID-19. Elle a même mené son projet de thèse de premier cycle, qui examinait les transitions du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes, dans le réseau. 

Depuis qu’elle est une jeune partenaire de recherche, Claire n’a plus de doute : les personnes ayant de l’expérience vécue doivent participer aux travaux de recherche dès les premières étapes. « C’est l’avenir des soins de santé, dit-elle. De plus, la participation des personnes en situation de handicap est bénéfique pour elles, car elles voient les choses positives qui ressortent de leurs propres expériences. » 

Claire est atteinte d’un rare trouble neuromusculaire qui affecte son cerveau et le fonctionnement de ses muscles. Toutefois, comme bon nombre de ses collègues du CNJPP, elle a dû attendre de nombreuses années avant de recevoir un diagnostic. « On n’a pas tenu compte de mes symptômes, affirme-t-elle. On m’a dit que j’étais juste anxieuse. » À l’âge de 15 ans, elle a été touchée par le syndrome de défaillance multiviscérale. Finalement, les médecins ont commencé à prendre ses symptômes au sérieux et à lui offrir les soins dont elle avait besoin. Claire est également atteinte d’un trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité et de dyscalculie. 

Lorsqu’on lui demande comment ses troubles du développement d’origine cérébrale ont affecté sa vie, Claire devient songeuse. « Je crois être très résiliente et pouvoir m’adapter facilement. Quand je n’ai pas de poussées aiguës, je ne pense pas à mes troubles. » Malgré ses symptômes, elle est incroyablement active. Elle adore le ski et elle envisage de faire de l’escalade de rocher adaptée. « Je cuisine très bien, dit-elle en souriant. Je cuisine beaucoup pour mes amies et amis! » 

Porte-flambeaux de l'expérience vécue : Rencontrez Shafniya Kanagaratnam

Shafniya, diplômée collégiale depuis peu, s’est jointe au CNJPP en 2021 après avoir vu une annonce de recrutement. Elle voulait offrir ses services de jeune bénévole dans le domaine de la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale (TDC). Le terme « recherche axée sur le patient » (RAP) était nouveau pour elle.

« J’avais 24 ans quand j’ai commencé et je le faisais pour défendre mes intérêts », indique Shafniya.

Deux ans plus tôt, durant ses études de 1er cycle, elle a reçu un diagnostic de trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH). Le CNJPP lui a permis de mieux comprendre son trouble et de faire part de ses expériences. 

Depuis qu’elle fait partie du CNJPP, Shafniya a participé à des évaluations par les pairs pour des projets du Réseau BRILLEnfant, elle a avisé des groupes clés sur les façons de fournir des mesures d’adaptation aux jeunes participant à la recherche et elle a agi à titre de conseillère pour expliquer l’importance de l’équité, de la diversité et de l’inclusion dans la RAP. 

Aujourd’hui, elle est l’une des jeunes partenaires de recherche du projet BRILLEnfant intitulé « CEE YOU!: Critical Ethical Engagement of YOUth in patient-oriented research », financé par notre Fonds de formation novatrice et dirigé par Sakiko Yamaguchi. 

Shafniya a constaté la valeur de son expérience vécue grâce à sa participation à des travaux de recherche : « J’ai interviewé les jeunes participant à l’étude CEE YOU, dit-elle. Comme j’ai moi aussi un trouble du développement d’origine cérébrale, c’était facile de créer des liens avec eux. » 

Shafniya a aussi remarqué qu’il faut plus de recherche sur les TDC chez les adultes : « D’après ce que j’ai vu, les personnes participant aux activités de recherche sur le TDAH ont généralement 18 ans et moins. Mais les troubles neurodéveloppementaux ne touchent pas que les ados et les enfants. » Au cours des dernières années, elle a rencontré plusieurs enfants de familles immigrantes qui ont reçu comme elle un diagnostic de TDAH à l’âge adulte : « C’est facile de passer entre les mailles du filet. » 

Elle souligne que les personnes aux prises avec un TDAH à l’âge adulte vivent une expérience unique, car elles doivent se débrouiller. « J’ai dû abandonner l’école pendant un bout, se souvient-elle. Je ne pouvais pas travailler. Je n’avais pas les moyens de payer mes médicaments. » 

Shafniya espère voir plus d’études qui portent sur les TDC et les différentes formes d’inégalité auxquelles une personne peut se heurter : « Par exemple, le genre influence la façon dont le dépistage du TDAH est effectué. Je crois qu’il est important d’examiner le cerveau et la santé mentale sous le prisme de l’intersectionnalité. »

Porte-flambeaux de l'expérience vécue : Rencontrez Jacob Birchnall

Pour Jacob, l’autonomie sociale, c’est partager ses points de vue. Ayant subi de la discrimination dans sa vie personnelle comme professionnelle, il est déterminé à conscientiser les gens aux troubles du développement d’origine cérébrale (TDC) dans le milieu de la recherche en santé comme à l’extérieur.  

Jacob Birchnall, membre du CNJPP

Jacob s’est joint au CNJPP en 2023, mais il participe à des projets BRILLEnfant depuis 2020. Il a examiné de nombreuses propositions de recherche et a pris la parole lors de la conférence 2023 du Réseau BRILLEnfant. Jacob a également mis à l’essai la 1ère version de MyREADY Transition™ BBD, une application mobile conçue par l’équipe du projet « READYorNot™ » pour soutenir les jeunes lors de la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes.

Les points de vue de Jacob sont réellement uniques, car il vit avec l’autisme, l’épilepsie, la dyslexie et un trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH). Il a aussi une perte auditive à basse fréquence.

C’est seulement à 10 ans que Jacob obtient son diagnostic d’épilepsie et à 16 ans qu’il reçoit ceux d’autisme, de dyslexie et de TDAH. Pendant sa jeunesse, il est timide et réservé. « J’entrais rarement en contact avec des enfants de mon âge. Je me faisais intimider et je ne comprenais pas pourquoi. » Faire partie du CNJPP lui permet non seulement de faire davantage entendre sa voix, mais aussi d’établir des relations avec d’autres personnes vivant avec des TDC. « Ça m’a grandement aidé. Il y a des personnes à qui je peux parler. »

Jacob, qui étudie les technologies d’entretien d’aéronefs, a toujours excellé dans la construction et la réparation. Son autre passe-temps favori: « Aider les autres! » Pendant ses études secondaires, il était bénévole à tous les événements. Il a aussi aimé son rôle de conseiller assistant au camp d’été 2022 de l’Epilepsy Foundation. Maintenant, il occupe avec enthousiasme le poste de conseiller au service à la clientèle chez RONA, qui offre un programme pour les personnes en situation de handicap.

Jacob espère défendre les intérêts d’autres personnes atteintes de TDC qui ont reçu tardivement leurs diagnostics. « Je les comprends. Je n’ai pas obtenu les services de soutien dont j’avais besoin quand j’étais jeune. Je devais, et je dois parfois encore, trouver comment faire les choses par moi-même. » 

Porte-flambeaux de l'expérience vécue : Rencontrez Hans Dupuis

Hans Dupuis est membre du CNJPP depuis sa création en 2016. Hans, qui est employé de longue date chez Air Canada, a entendu parler du Réseau BRILLEnfant par la personne responsable d’un programme d’aide aux autistes à Montréal.

Hans Dupuis, co-responsable du CNJPP

« Une chose a mené à une autre, dit-il. J’ai entendu parler du comité des jeunes et je me suis fait recruter. »

Hans a reçu un diagnostic d’autisme et de trouble léger du déficit de l’attention à l’âge de 6 ans, mais ce n’est qu’à l’âge de 13 ans qu’il a appris qu’il est atteint d’un trouble du spectre de l’autisme :

« Je prenais des médicaments depuis des années, mais je ne savais pas pourquoi. »

Lorsqu’il a entendu parler du CNJPP, il tenait à participer à des travaux de recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale et faire part de ses points de vue.

Hans est co-responsable du CNJPP aux côtés de Logan Wong depuis 2022. Comme il est le seul Québécois francophone au sein du comité, ses points de vue sont uniques et importants. Depuis 2016, il a participé à différentes consultations de groupe du CNJPP, il a été conférencier sur le sujet de l’engagement des jeunes dans la recherche à l’Université McMaster et il est devenu un membre actif du Comité de mobilisation des connaissances du Réseau BRILLEnfant. Plus récemment, Hans a contribué à l’examen de la très attendue nouvelle terminologie du réseau.  
  
Lorsqu’on lui a demandé s’il avait subi de la discrimination en raison de son autisme, Hans indique que, de manière générale, il a eu de la chance. « Je n’ai jamais été intimidé », mentionne-t-il, bien qu’il se souvienne que des enfants pouvaient parfois l’éviter ou l’exclure à l’école. « J’ai surtout fait face à des préjugés à l’étape des rencontres amoureuses. » Il souligne que bien qu’il lui soit plus facile qu’avant d’avoir des interactions sociales, il est toujours aux prises avec des difficultés :  
  
« Même si j’ai beaucoup étudié les interactions sociales des personnes neurotypiques, c’est difficile pour moi parfois. Je ne comprends pas toujours les blagues ironiques ou les insinuations. C’est un défi quotidien. »  
  
En dehors du CNJPP, Hans est membre du groupe consultatif de jeunes de l’International Children’s Advisory Network. Il a également agi à titre de mentor dans des ateliers d’Action main-d’œuvre, une organisation dont l’objectif est d’aider à préparer les personnes autistes au monde du travail. « C’est Action main-d’œuvre qui m’a aidé à me faire embaucher chez Air Canada en 2017, indique Hans. J’étais donc heureux de redonner. » 

Annonce de la nouvelle directrice de l’engagement du Réseau BRILLEnfant

 Le Réseau BRILLEnfant est heureux de vous présenter sa nouvelle directrice de l’engagement, Jenny Gilbert!

Notre Programme de l’engagement est axé sur la participation authentique des partenaires de recherche ayant de l’expérience vécue à toutes les facettes des travaux du Réseau BRILLEnfant. Comme directrice de l’engagement, Jenny dirigera le programme en étroite collaboration avec la gestionnaire du programme et des projets d’engagement ainsi que la coordonnatrice des initiatives jeunesse et d’engagement pour renforcer l’engagement dans toutes les activités du réseau (recherche en science de la mise en œuvre; formation et renforcement des capacités; mobilisation des connaissances; équité, diversité, inclusion, décolonisation et autochtonisation; et communications).

Jenny possède 20 ans d’expérience dans les domaines de l’engagement, de la recherche et de la mobilisation des connaissances dans les secteurs public et sans but lucratif, où elle a notamment travaillé pour l’Ontario Midwives Association, Santé Ontario/Qualité des services de santé Ontario et l’Ontario College of Family Physicians. Elle a également beaucoup collaboré avec des réseaux pancanadiens dans le domaine de l’engagement. Pendant sa carrière, l’un des principaux objectifs de Jenny a été de faire entendre les voix des personnes ayant de l’expérience vécue pour que les inégalités diminuent. Au début de son parcours professionnel, Jenny a travaillé avec des enfants et des familles qui subissaient les conséquences du colonialisme, du racisme et de la pauvreté dans le cadre d’un programme Bon départ offert sur une réserve située sur la côte ouest. Plus tard, elle a travaillé à Toronto avec des mères adolescentes en situation d’itinérance. Depuis les huit dernières années, elle est membre du comité consultatif d’assurance de la qualité du Centre de naissance de Toronto et y représente les points de vue des communautés et des personnes ayant de l’expérience vécue.

« Montrer l’histoire, c’est-à-dire les expériences vécues, qui se cache derrière les données me passionne grandement, indique Jenny. L’écoute, l’empathie et la curiosité sont au cœur de qui je suis et de ce que je fais. L’humilité, la confiance et le respect s’inscrivent dans mon approche de travail réflexive et intersectionelle qui me permet d’aller au fond des choses et d’obtenir des résultats qui cadrent avec les valeurs, les besoins et les objectifs des personnes, des communautés et des organisations. Je suis heureuse de me joindre au Réseau BRILLEnfant pour intégrer différentes perspectives, expériences et données probantes à des solutions concrètes et pragmatiques qui améliorent la santé des enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale. »

Jenny est maman d’enfants qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale et elle est aussi l’aînée d’une famille de 16 enfants : 12 de ses frères et sœurs ont été adoptés par l’entremise du système de familles d’accueil, ont des handicaps (par exemple, autisme, trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale et troubles d’apprentissage) et ont vécu d’importants traumatismes durant la petite enfance. Les différentes expériences de ses enfants et de ses frères et sœurs lui montrent l’importance d’intégrer les points de vue des personnes ayant de l’expérience vécue dans la recherche pour que nous comprenions mieux les forces et les systèmes généraux qui représentent des facteurs favorisant ou entravant la santé, le bien-être et la pleine participation de nos communautés. Elles montrent également comment la défense des intérêts et les changements aux politiques peuvent mener à des politiques, à des programmes et à des services de santé qui sont plus utiles et qui ont une plus grande incidence, et améliorer les résultats pour les enfants et les familles.

« L’humilité, la confiance et le respect s’inscrivent dans mon approche de travail réflexive et intersectionelle. »

— Jenny Gilbert

Comme Jenny travaille dans le domaine de l’engagement et qu’elle est maman d’un enfant atteint d’autisme et d’une rare maladie auto-immune et de deux enfants ayant un trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité, elle comprend très bien que les demandes de contribution à des travaux de recherche ou de bénévolat peuvent parfois exigées plus que ce que les parents, les proches aidantes et aidants, et les personnes vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale veulent ou peuvent offrir. Selon elle, il est essentiel de créer des occasions d’engagement qui tiennent compte des besoins de la communauté et qui offrent de nombreux points d’entrée et différents horaires, et de faire en sorte que toutes les personnes qui prennent part à ces occasions sentent que celles-ci ont du sens, qu’elles impliquent un échange simultané et qu’elles ont une incidence.

« Dans notre travail, on nous demande très souvent de séparer notre vie personnelle de notre vie professionnelle. Par conséquent, ce qui m’emballe le plus au Réseau BRILLEnfant, c’est d’être capable de joindre mon expérience de maman d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale à mon expérience professionnelle de plus d’une décennie dans le système de soins de santé où je facilitais la participation de personnes ayant des expériences vécues et renforçais la capacité organisationnelle pour que l’engagement soit inclusif », mentionne Jenny. 

Bienvenue, Jenny!

***

Le Réseau BRILLEnfant souhaite remercier la directrice sortante de l’engagement, Sharon McCarry, qui a dirigé le Programme d’engagement de 2021 à 2024. Avec sa passion pour la défense des enfants et des familles ayant de l’expérience vécue du trouble du spectre de l’autisme, Sharon s’est fait la championne de nos partenaires ayant de l’expérience vécue tout au long de son mandat et elle a assuré une plus grande diversité des partenaires ayant de l’expérience vécue qui participent aux activités de notre réseau.

Nous remercions également Carrie Costello, responsable des liaisons avec les parents et directrice intérimaire de l’engagement du Réseau BRILLEnfant, pour son soutien. Carrie a fourni aux membres du Programme d’engagement des conseils essentiels à des moments cruciaux, a dirigé le Comité d’engagement avec compassion et a créé des espaces propices à la participation authentique de nos membres.

Fonds de formation novatrice 2024 : Appel à candidatures

Nous acceptons maintenant les demandes! 

Le Réseau BRILLEnfant est fier de lancer son Fonds de formation novatrice 2024 ! 

Ce concours accordera jusqu’à 10 000 $ à un maximum de quatre projets pour faciliter le développement d’initiatives de formation qui appuient les activités en cours de recherche axée sur le patient (RAP) en science de la mise en œuvre et en mobilisation des connaissances. Ces initiatives doivent soutenir la RAP sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez l'enfant et intégrer activement les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation.

Cliquez sur le bouton ci-dessous pour visiter la page du concours et consulter tous les détails, les conditions d’éligibilité et la procédure de dépôt de demande.

Déposez votre demande avant le 31 août 2024. Bonne chance!

Rencontrez les récipiendaires précédents : 

• Fonds de formation novatrice 2022 

• Fonds de formation novatrice 2018

Journée nationale des peuples autochtones : gros plan sur la santé et le bien-être des Autochtones au Canada

Au cours des dernières décennies, les perspectives sur la santé des Autochtones au Canada ont énormément évolué. Grâce en grande partie au travail d’intervenantes et d’intervenants, de chercheuses et de chercheurs, de professionnelles et de professionnels de la santé, de gardiennes et de gardiens du savoir, et d’aînées et d’aînés dans les communautés des Premières Nations, des Métis et des Inuits, on prend de plus en plus conscience de la nécessité de regarder la santé des Autochtones d’un point de vue holistique. Il est essentiel de comprendre les déterminants historiques, culturels et sociaux qui ont une incidence sur la qualité de vie des Autochtones et de respecter les croyances culturelles et spirituelles qui sont liées au bien-être des Autochtones. 

À l’occasion de la Journée nationale des peuples autochtones, l’équipe du Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation (EDI-DA) du Réseau BRILLEnfant a rassemblé des ressources éducationnelles sur la santé des Autochtones, notamment : 

• un document comprenant des dates importantes;  

• un examen des facteurs sociaux qui influent sur la santé des membres des Premières Nations, des Métis et des Inuits au Canada;  

• une présentation sur des pratiques de décolonisation qui peuvent changer les choses. 

Poursuivez la lecture pour découvrir ces ressources ainsi que les mesures que prend le Réseau BRILLEnfant pour favoriser la santé des Autochtones. 

La santé des Autochtones dans l’histoire 

Dans le document infographique ci-après, vous prendrez connaissance de la chronologie complète des principaux événements qui ont défini la santé et le bien-être des Autochtones au Canada. Il présente les conséquences profondes et permanentes du colonialisme ainsi que les effets en cascade du racisme et de la discrimination d’avant les années 1600 jusqu’à aujourd’hui. Il présente également de grands progrès réalisés, par exemple : 

• la Politique sur le transfert des services de santé aux Indiens (1988);  

• la mesure de la santé et du bien-être des enfants autochtones (2011);  

• l’initiative pour le développement des enfants autochtones (2023).  

De plus, le document montre l’émergence d’initiatives et de travaux de recherche menés par des Autochtones ces cinq dernières années. 

Cette ressource est un excellent point de départ pour les personnes qui souhaitent en apprendre davantage sur l’histoire de la santé des Autochtones au Canada. 

Télécharger une version accessible du document infographique

Une perspective holistique de la santé 

Le document infographique ci-après, rédigé par des membres de notre Programme pour l’EDI-DA, rassemble et résume trois articles de recherche qui examinent les principaux déterminants sociaux de la santé touchant les communautés autochtones. Ces articles traitent de l’importance de regarder la santé des Autochtones d’un point de vue holistique, ou global. 

« La santé et le bien-être des Autochtones comprennent bien plus que la simple santé physique : ils incluent le bien-être mental et émotionnel, la santé communautaire et la continuité culturelle. »

— Examen de la santé et du bien-être des Autochtones 

Les articles expliquent les relations vitales qui existent entre les membres des Premières Nations, les Métis et les Inuits et le territoire, l’eau, la famille, la culture et la langue, et soulignent la grande incidence qu’elles ont sur leur identité et leur bien-être. Dans le document infographique, on peut lire : « L’érosion de ces liens peut mener à d’importantes disparités en santé, ce qui comprend des enjeux de santé mentale, des obstacles à l’éducation et de l’insécurité liée au logement ». 

 Lisez le document infographique pour en apprendre davantage sur l’interaction complexe qui existe entre les déterminants sociaux et leur incidence collective sur la santé des Autochtones. 

Télécharger une version accessible du document infographique

Des pratiques de décolonisation dans les travaux de recherche 

 À l’instar des prestataires de soins de santé et des responsables de politiques, les chercheuses et chercheurs peuvent adopter des stratégies pour remédier aux inégalités systémiques dans le domaine de la santé des Autochtones et concevoir des projets de recherche axée sur le patient plus inclusifs et progressistes. 

Le document infographique ci-après fournit un aperçu de ce en quoi consistent la sécurisation culturelle, l’humilité culturelle et la sensibilisation aux réalités culturelles dans les soins de santé et la recherche. Ces pratiques se distinguent les unes des autres, tout en étant interreliées, et elles ne font pas que reconnaître la diversité culturelle : elles incitent les chercheuses et chercheurs à prendre un engagement continu à l’égard de l’autoréflexion, de l’apprentissage et de l’amélioration : 

• La sécurisation culturelle, c’est créer des environnements qui sont sûrs et exempts de discrimination. Par exemple, dans un contexte de recherche, il pourrait s’agir de concevoir des protocoles de recherche qui ne causent pas de préjudices ou ne portent pas atteinte aux communautés autochtones.  

• La sensibilisation aux réalités culturelles, c’est comprendre les nuances des croyances et des valeurs culturelles. Par exemple, une chercheuse ou un chercheur pourrait utiliser des méthodes de collecte de données qui respectent les normes et les pratiques autochtones. 

• Finalement, l’humilité culturelle, c’est faire preuve d’ouverture pour apprendre des patientes, des patients et des personnes ayant des expériences vécues. Par exemple, des chercheuses et chercheurs pourraient cocréer une étude ou un projet avec des représentantes et représentants de communautés autochtones. 

Consultez le document infographique ci-dessous pour en savoir plus sur la sécurisation culturelle, l’humilité culturelle et la sensibilisation aux réalités culturelles ainsi que sur les façons dont ces approches peuvent être appliquées dans les travaux de recherche qui sont effectués dans le domaine de la santé et d’autres domaines. 

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Ce que fait le Réseau BRILLEnfant pour favoriser la santé des Autochtones 

Le Réseau BRILLEnfant est déterminé à créer des environnements de recherche équitables, accessibles et inclusifs qui sont centrés sur les communautés dignes d’équité au Canada. 

Avec cette vision en tête, nous avons travaillé à comprendre les principales contributions du savoir autochtone dans la recherche axée sur le patient et nous avons fait activement participer des partenaires autochtones dans des projets de recherche. Par exemple, c’est avec fierté que nous collaborons avec des communautés participantes des Premières Nations en Ontario dans le cadre du projet sur l’exposition prénatale aux opioïdes et le syndrome d’abstinence néonatale. 

De plus, le Programme pour l’EDI-DA du Réseau BRILLEnfant a été créé en 2022 pour que toutes les voix et les expériences soient incluses dans tous les aspects de nos travaux. En mars dernier, nous avons eu le plaisir d’accueillir dans notre équipe Marlyn Bennett à titre de coresponsable du programme. Marlyn est Anichinabée et elle est issue d’une communauté signataire du Traité no 1, la Première Nation Ojibway de Sandy Bay, située au Manitoba, au Canada. Les connaissances, l’expertise et l’expérience vécue de Marlyn aident le Réseau BRILLEnfant à franchir la prochaine étape dans son parcours visant à améliorer la santé et le bien-être des Autochtones au Canada.   

Le Programme pour l’EDI-DA présente actuellement un webinaire intitulé Applying Anti-Racism Principles in Health Care (Appliquer des principes de lutte contre le racisme dans les soins de santé), qui vise à montrer les conséquences du racisme sur les résultats de recherche et la prestation de soins de santé, et à fournir des stratégies pratiques de lutte contre le racisme. Vous pouvez vous inscrire au webinaire qui aura lieu le 31 juillet 2024. Consultez la page de l’événement pour obtenir tous les détails et réserver votre place (page et événement en anglais).

Annonce des lauréats des prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin 2024

C’est avec bonheur que nous annonçons les récipiendaires des prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin 2024. Ces prix ont été créés afin d’honorer notre premier directeur du Programme d’engagement.

Cette année, nous avons le plaisir de récompenser deux partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV) pour leur leadership en matière d’engagement dans la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez les enfants et les jeunes :

• Mohammed Merchant

• Claire Dawe-McCord

Apprenez-en plus sur Mohammed et Claire : 

Récipiendaire du prix à titre de parent partenaire de recherche : Mohammed Merchant

Mohammed, partenaire de recherche dévoué et défenseur au franc-parler des droits des patientes et des patients, s’est joint au Réseau BRILLEnfant dans le cadre du projet de recherche de la première phase intitulé « Oxygénation maternelle accrue en cas de cardiopathie congénitale (OXYMAT) », qui évaluait si l’administration d’oxygène supplémentaire aux mères favorisait le développement du cerveau de leur bébé atteint d’une cardiopathie congénitale.

Comme parent partenaire de recherche, Mohammed a grandement aidé à élaborer du matériel éducatif interactif pour le projet et à trouver des façons pour les PEV d’établir des liens et de s’entraider (par exemple, dans un groupe de soutien). Ses contributions montrent comment la participation de PEV dans une équipe de recherche peut avoir une influence positive sur l’approche de l’étude.

Les commentaires de Mohammed ont également aidé l’équipe de recherche à concevoir l’étude de la deuxième phase, « Care Pathways for the Developmental Follow-up of Children with CHD » (Cheminements cliniques pour le suivi du développement des enfants atteints d’une cardiopathie congénitale).

Mohammed ressort comme un leader dans les forums de recherche axée sur le patient : il prend régulièrement la parole dans des conférences et il participe à des groupes de soutien pour patientes et patients. Sa détermination à améliorer les soins de santé est manifeste dans son travail, et nous avons le plaisir de pouvoir reconnaître ses contributions de cette façon.

Récipiendaire du prix à titre de partenaire jeunesse en recherche : Claire Dawe-McCord

C’est à l’âge de 13 ans, dans le cadre du Forum jeunesse du CHEO, que Claire a commencé à s’impliquer dans la recherche axée sur le patient. Elle est devenue une championne de l’engagement des jeunes dans la recherche sur les soins de santé et elle a ensuite coprésidé la formation d’Enfants avant tout, la seule Équipe Santé Ontario consacrée à la santé des enfants en Ontario. Claire a fait part de ses points de vue aux ministères de la Santé et des Soins de longue durée en Ontario, au comité consultatif des patients et des familles de l’Institut de recherche du CHEO et à CanChild.

Comme partenaire jeunesse en recherche du projet « READYorNot™ Brain-Based Disabilities Project » du Réseau BRILLEnfant, elle a aidé l’équipe à concevoir et à étudier une application de télésanté qui soutient les jeunes et les familles lors de la transition du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes. Son projet de thèse de premier cycle portait également sur cette transition.

Comme membre actuelle du Comité national des jeunes porte-paroles du réseau, Claire tient des consultations auprès d’équipes de projet de recherche sur les handicaps chez les enfants pour optimiser leurs activités d’engagement des jeunes.

Claire étudie actuellement la médecine à l’École de médecine Cumming de l’Université de Calgary et elle continue de mentorer des jeunes nouveaux venus et nouvelles venues dans le domaine de la recherche axée sur le patient. Nous avons le plaisir de reconnaître son leadership dans sa participation à des approches de recherche et de prestations de soins de santé qui sont axées sur les patientes et les patients.

Mohammed recevra une allocation pouvant atteindre 800 $ qui lui permettra de s’inscrire et de se rendre à une conférence de son choix au Canada ou aux États-Unis. Claire recevra une allocation pouvant atteindre 800 $ qui lui permettra de participer à une formation ou d’appuyer un projet de son choix dans le domaine de la recherche axée sur le patient.

Félicitations, Mohammed et Claire!

Bourse d’études supérieures pour la RAP du Réseau BRILLEnfant 2024

Le Réseau BRILLEnfant est emballé d’annoncer les récipiendaires de la Bourse d’études supérieures pour la recherche axée sur le patient du Réseau BRILLEnfant 2024!

 Cette bourse a été créée pour offrir des occasions de stage à des étudiantes et étudiants des cycles supérieurs et à des boursières et boursiers en recherche postdoctorale qui s’impliquent dans la recherche axée sur le patient (RAP) dans le domaine des troubles du développement d’origine cérébrale chez l’enfant.

 Cette année, la bourse permet d’appuyer nos initiatives de la deuxième phase, qui visent à mobiliser et à mettre en œuvre les connaissances produites dans le cadre de nos travaux de recherche. La RAP fait partie intégrante des soins de santé fondés sur des données probantes, et le Réseau BRILLEnfant est fier d’appuyer les projets de RAP de ces deux récipiendaires :

1. Développement de la version ludique de l’application mobile Jooay : promotion de la participation des enfants et des jeunes en situation de handicap à des activités de loisirs

Récipiendaire : Ebrahim Mahmoudi Kojidi

Résumé du projet : Le jeu est essentiel dans la vie de tous les enfants, mais, malheureusement, il est difficile pour les enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale de trouver des activités adaptées à leurs réalités. L’application Jooay est un outil mobile axé sur la santé qui a été conçu dans l’objectif d’aider les enfants et les jeunes en situation de handicap à trouver des activités de loisirs communautaires (par exemple : sports, arts et camps) dans leur quartier et à y participer. 

À l’heure actuelle, l’application Jooay est utilisée par plus de 5 000 professionnelles et professionnels de la réadaptation et de l’éducation, familles et jeunes de partout au Canada. Toutefois, elle pourrait profiter à plus de 850 000 enfants en situation de handicap et membres de leurs familles au pays.

Ebrahim travaille sous la supervision de Keiko Shikako, chercheuse principale, et son but est de comprendre quels sont les éléments de l’application Jooay, en particulier les éléments de ludification, qui peuvent motiver les jeunes en situation de handicap, leurs parents et les professionnelles et professionnels à l’utiliser plus souvent. D’après leurs commentaires, Ebrahim s’emploiera à faire ce qui suit : concevoir et mettre en œuvre une version ludique de l’application Jooay, multiplier et évaluer ses effets, et mettre à l’essai des stratégies pour accroître l’utilisation de l’application partout au Canada.

2. Planification pour le long terme avec le Réseau BRILLEnfant 

Récipiendaire : Zeenat Ladak

Résumé du projet : La planification à long terme est essentielle pour pérenniser les réseaux nationaux axés sur la santé comme le Réseau BRILLEnfant. Notre Comité de la pérennité et de l’héritage a été mis sur pied pour déterminer comment nous pouvons conserver l’infrastructure du réseau après 2026. 

Zeenat Ladak, supervisée par Celia Laur, souhaite répondre à deux questions de recherche : (1) quels aspects du réseau contribuent à notre héritage et devraient être maintenus après 2026, et (2) quelles stratégies pourraient être utilisées pour que la pérennité des retombées et des efforts de renforcement des capacités du Réseau BRILLEnfant soit assurée?

En recourant à des outils axés sur la science de la mise en œuvre et en collaborant étroitement avec le Comité d’engagement, le Comité de la pérennité et de l’héritage et Karena Crumpler, parent partenaire de recherche, l’équipe du projet recueillera et évaluera les commentaires des membres pour orienter le plan de pérennisation du Réseau BRILLEnfant. 

Les membres du Réseau BRILLEnfant « relient les points » à un événement d’engagement de la communauté de recherche des Instituts de recherche en santé du Canada

À quels types d’innovations les travaux de recherche effectués dans des réseaux peuvent-ils mener? Pourquoi faire de la recherche dans le domaine de la santé des enfants au sein d’un réseau? Quels points de vue les différentes parties intéressées apportent-elles aux réseaux de recherche, et quels avantages tirent-elles de leur participation?  

Voilà quelques-unes des questions qui ont été posées le 9 avril 2024 lors d’un événement d’engagement de la communauté de recherche qui a rassemblé des partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV), des organisations communautaires, des stagiaires, des chercheuses et chercheurs de tous les stades de carrière ainsi que l’Institut du développement et de la santé des enfants et des adolescents des Instituts de recherche en santé du Canada (IDSEA des IRSC) et son conseil consultatif. Ce dernier se réunit deux fois par année à divers endroits au Canada et prévoit du temps pour discuter avec des chercheuses et des chercheurs locaux qui travaillent dans le domaine de la santé des enfants.  

Cette fois-ci, l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill (IR-CUSM) a invité le conseil consultatif de l’institut à rencontrer des chercheuses et des chercheurs de l’IR-CUSM qui sont des leaders de réseaux canadiens axés sur la santé des enfants à l’occasion de l’événement « Connecting the Dots: Learning from Research Network Innovation » (Relier les points : tirer des apprentissages des innovations des réseaux de recherche) afin qu’ils lui parlent des réussites et des difficultés qu’ils connaissent dans le cadre de leurs travaux de recherche au sein d’un réseau national. 

Christine Chambers, directrice scientifique de l’IDSEA des IRSC, a souligné que les réseaux de recherche dans le domaine de la santé des enfants sont importants pour favoriser l’innovation et que l’accent que met l’IR-CUSM sur l’interdisciplinarité et l’échange de renseignements entre collègues pour accroître les retombées est l’une de ses grandes forces. Dans son mot de la fin, Rhian M. Touyz, directrice exécutive et scientifique en chef de l’IR-CUSM, a indiqué à quel point elle était fière des chercheuses et des chercheurs de l’IR-CUSM qui dirigent avec brio des réseaux canadiens de recherche dans le domaine de la santé des enfants. 

Fondé en 2016, le Réseau BRILLEnfant, qui est maintenant rendu à la deuxième phase de son évolution, était bien placé pour faire avancer ces discussions qui comptaient de nombreux acteurs. « Au cours des neuf dernières années, nous avons compris l’importance des réseaux dans l’amélioration des résultats de la recherche axée sur le patient, a mentionné Annette Majnemer, chercheuse principale désignée et codirectrice scientifique du Réseau BRILLEnfant. Nous avons découvert que le modèle de réseau nous permet de faire véritablement participer des partenaires clés, comme des enfants et des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles, dont les points de vue pourraient ne pas être autrement pris en compte dans les travaux de recherche. »  

L’événement « Connecting the Dots » a permis de mettre à l’avant-plan certains de ces points de vue, d’abord dans le cadre d’une activité de réseautage express pendant laquelle des PEV, des stagiaires, des membres de communautés et des chercheuses et chercheurs en début de carrière ont discuté de la valeur qu’ils apportent à leur réseau et des types de retombées de leurs contributions. 

Annette Majnemer participe à une table ronde mettant en vedette les réseaux de recherche dans le domaine de la santé des enfants dirigée par des chercheuses et un chercheur de l'IR-CUSM.

Par la suite, une discussion de groupe sur des réseaux de recherche dans le domaine de la santé des enfants a été dirigée par des chercheuses et un chercheur du Programme en santé de l’enfant et en développement humain de l’IR-CUSM :  

• Annette Majnemer, chercheuse principale désignée et codirectrice scientifique du Réseau BRILLEnfant 

• Meranda Nakhla (Building CAPACIty for pediatric diabetes research and quality improvement across Canada [Renforcement de la CAPACIté de recherche sur le diabète chez les enfants et d’amélioration de la qualité partout au Canada]) 

• Maryam Oskoui (INFORMER RARE) 

• Mayada Elsabbagh (Réseau pour transformer les soins en autisme et Plateforme canadienne de formation en recherche neurodéveloppementale) 

• Marc Beltempo (Réseau néonatal canadien [site en anglais]) 

Plus de 130 personnes se sont inscrites pour les écouter parler des différentes étapes de la croissance d’un réseau axé sur la santé des enfants ainsi que des grandes réalisations et des principaux défis de leur réseau respectif. Au nom du Réseau BRILLEnfant, Annette a fait part de quelques-uns des progrès réalisés dans le domaine de la recherche axée sur le patient depuis la fondation du réseau en 2016. « Nos membres comptent maintenant 97 PEV et nous avons créé un grand éventail d’outils et de ressources pour favoriser leur véritable engagement dans la recherche, a-t-elle indiqué. C’est génial de pouvoir faire part de ces apprentissages à la communauté investie dans la santé des enfants. » 

Annette mentionne également que, en même temps, l’un des principaux défis du Réseau BRILLEnfant est de veiller à sa pérennisation et que c’est pour cette raison que le Comité de la pérennité et de l’héritage travaille d’arrache-pied pour concevoir des mécanismes servant à maintenir les acquis de notre réseau après la deuxième phase. 

Elle mentionne aussi que l’IR-CUSM était l’hôte idéal pour ce rassemblement : « En plus d’être le siège social du Réseau BRILLEnfant, l’IR a son Programme en santé de l’enfant et en développement humain qui permet de rassembler des chercheuses et des chercheurs locaux pour qu’ils multiplient les échanges fructueux entre les disciplines et maximisent les retombées des travaux de recherche, l’objectif étant d’offrir un meilleur avenir aux enfants et aux jeunes des quatre coins du pays. » 

Nous remercions les membres du Réseau BRILLEnfant qui ont aidé à la co-organisation de cet événement ou qui ont participé à celui-ci : Melanie Bergthorson (partenaire-clinicienne du projet Jooay), Roberta Cardoso (Hub des politiques du Programme de mobilisation des connaissances), Mayada Elsabbagh (membre du Comité de mobilisation des connaissances), Jessica Hanson (stagiaire), Ebrahim Mahmoudi (stagiaire), Annette Majnemer (chercheuse principale), Steven Miller (chercheur principal), Linda Nguyen (stagiaire), Tatiana Ogourtsova (chercheuse en début de carrière), Keiko Shikako (coresponsable du Programme de mobilisation des connaissances et chercheuse principale du projet Jooay) et Alix Zerbo (agente d’information du Programme de mobilisation des connaissances). 

Annonce de la nouvelle terminologie du Réseau BRILLEnfant

Afin de mieux représenter les réalités de ses partenaires de recherche, le Réseau BRILLEnfant a officiellement mis à jour la terminologie qu’il utilise. Ci-dessous, nous expliquons : 

• comment nous en sommes arrivés à faire ces changements; 

• pourquoi nous jugions qu’il était nécessaire de les apporter;  

• pourquoi la terminologie est importante dans la recherche en santé.

De quelle façon le Réseau BRILLEnfant met-il à jour la terminologie qu’il utilise?  

Le Réseau BRILLEnfant a apporté un certain nombre de changements aux termes qu’il utilise pour décrire son volet sur l’engagement et ses partenaires de recherche :

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Pourquoi le Réseau BRILLEnfant modifie-t-il le vocabulaire qu’il utilise? 

Le vocabulaire respecte des règles, mais cela ne signifie pas qu’il soit immuable. L’évolution du vocabulaire que nous utilisons, dans le milieu de la recherche en santé sur les handicaps chez les enfants comme à l’extérieur, reflète des changements culturels plus vastes dans la façon dont les communautés en quête d’équité se décrivent. Cela reflète aussi des changements dans la façon dont nous percevons les partenaires ayant de l’expérience vécue au sein de notre réseau et nous interagissons avec ces personnes et défendons leurs intérêts. Au cours des derniers mois, nous avons entrepris un processus de consultation de grande envergure, auprès des membres du réseau, mais aussi auprès de l’ensemble de la communauté de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP), dans l’objectif d’adopter des termes plus précis et inclusifs qui inspirent nos jeunes et nos familles partenaires de recherche. Cette mise à jour de la terminologie a été dirigée par notre ancienne directrice de l’engagement, Sharon McCarry. 

Sharon McCarry
Ancienne Directrice de l’engagement

« Lorsque je me suis jointe au Réseau BRILLEnfant en 2021, je voulais notamment me pencher sur la terminologie », indique Sharon. Des discussions informelles sur la terminologie, surtout sur les termes « patiente » et « patient », avaient lieu dans le réseau, mais c’est en 2023 que l’occasion d’aller de l’avant avec des changements s’est offerte à Sharon. Les Instituts de recherche en santé du Canada avaient lancé leur exercice de mise à jour de la SRAP, qui visait à recueillir des commentaires sur la façon d’améliorer la stratégie du Canada. L’année précédente, la demande du Réseau BRILLEnfant dans le cadre du concours Réseaux de la SRAP : mobilisation des connaissances et science de la mise en œuvre a également été acceptée, ce qui nous a permis de mettre en pratique les résultats de nos travaux de réseaux de recherche axée sur le patient (RAP) en nous servant des connaissances acquises et de méthodes fondées sur la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances qui intègrent les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation. 

Dans le contexte des changements qui s’annonçaient, le moment était parfait pour discuter du lien entre la terminologie et l’engagement de partenaires de recherche. Sharon savait que la mise à jour de la terminologie serait complexe à réaliser, mais qu’elle en vaudrait la peine. « Lorsque tu prends l’initiative, c’est toi que tout le monde regarde, dit-elle. Il faut que tu aies le courage de faire le saut. »

Comment ces termes ont-ils été choisis? 

À la conférence 2023 du Réseau BRILLEnfant (site en anglais), des membres du réseau ont discuté de l’abandon de certains termes, dont « patiente » et « patient » et « engagement des citoyennes et des citoyens ». Les termes « patiente » et « patient », qui n’ont jamais été utilisés pour parler des partenaires du réseau dans les communautés des Premières Nations, des Métis et des Inuits, semblaient de moins en moins s’appliquer à nos autres partenaires ayant de l’expérience vécue, tout comme les termes « citoyenne » et « citoyen ». Dans les mois qui ont suivi, le réseau a entrepris un long processus de recherche et de consultation. Comme le Réseau BRILLEnfant est composé de différents groupes et partenaires clés, les différents points de vue devaient être entendus. « Je croyais fermement que si nous devions utiliser des étiquettes, il fallait inclure dans le processus d’examen les personnes qui allaient être “étiquetées”, mentionne Sharon. C’est donc un exercice avec la base qui a eu lieu. »  

Logan Wong
Coprésident, Comité national des jeunes porte-paroles

Dès le départ, les commentaires des jeunes membres du Réseau BRILLEnfant jouaient un rôle de premier plan. Le Conseil consultatif national des jeunes du réseau a décidé de remplacer son nom par le Comité national des jeunes porte-paroles (CNJPP). Sierra Lynne, membre du CNJPP, était déterminé à inclure le mot « porte-paroles » dans le nom, et ses collègues au sein du comité ont acquiescé. « Il nous représente mieux, car c’est ce que nous faisons, nous défendons et représentons nous-mêmes nos intérêts, affirme Logan Wong, coprésident du CNJPP. Nous voulons aider les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale à vivre de plus belles expériences dans le système de soins de santé que nous. » 

À l’avenir, le Réseau BRILLEnfant utilisera ces nouveaux termes dans les documents officiels, sauf pour désigner nos partenaires dans les communautés des Premières Nations, des Métis et des Inuits, à moins qu’il n’en soit demandé autrement. Nous reconnaissons aussi que le consensus parfait sur la terminologie n’existe pas, et nous respecterons toujours les termes que choisissent d’utiliser nos partenaires de recherche pour s’identifier et se décrire.  

« Notre rôle comme partenaires, ce n’est pas juste de faire part de nos diagnostics. »

— Logan Wong

Pourquoi la terminologie est-elle importante dans le cadre de la recherche sur les handicaps chez les enfants? 

Les membres du CNJPP étaient d’accord pour passer des termes « patiente » et « patient » au terme « partenaire ayant de l’expérience vécue ». « Personne d’entre nous ne se voyait comme des patientes ou des patients, indique Logan. Ces mots laissaient toujours entendre que c’est le système médical qui nous liait à la recherche, mais nous ne sommes pas malades, et notre rôle comme partenaires, ce n’est pas juste de faire part de nos diagnostics. »  

En plus de ces consultations à l’interne, Heather Muir, notre coordonnatrice des initiatives jeunesse et d’engagement, a examiné la terminologie s’adressant au public qui est utilisée par d’autres réseaux de RAP au Canada et ailleurs, et a discuté de la terminologie avec des groupes financés dans le cadre de la SRAP. Finalement, les nouveaux termes du Réseau BRILLEnfant ont été examinés à de nombreuses reprises par notre Comité exécutif.  

Le Réseau BRILLEnfant est fier d’être l’un des premiers réseaux de RAP à faire le saut et à adopter officiellement cette terminologie. « Je crois que ces changements étaient nécessaires, dit Logan. Les mots utilisés influencent notre façon de voir les handicaps et la santé de manière générale. Ils peuvent permettre de réduire la stigmatisation. » 

Au-delà de la terminologie, le Réseau BRILLEnfant sait qu’il faut en faire plus pour assurer une participation équitable des personnes ayant de l’expérience vécue comme partenaires dans la RAP. 

« La RAP est un domaine assez récent, indique Sharon. Elle existe depuis seulement dix ans. » Sharon fait remarquer que le réseau peut toujours en faire plus pour améliorer ses pratiques inclusives. « Il reste encore beaucoup d’éducation à faire, dit-elle. Cela dit, je suis très heureuse de voir des chercheuses et des chercheurs en début de carrière qui ouvrent la voie en utilisant une terminologie et des pratiques inclusives par souci d’authenticité. C’est inspirant et je peux espérer qu’il y aura du changement! » 

Postdocs sous les projecteurs: Marie-Ève

Nous vous présentons notre nouvelle série d’articles de blogue qui souligne les travaux de nos boursières et boursiers en recherche postdoctorale Azrieli-BRILLEnfant !

Nos boursières et boursiers en recherche postdoctorale jouent un rôle très important dans les différents projets de recherche qui se déroulent au Réseau BRILLEnfant. Cette année, grâce à la généreuse contribution de la Fondation Azrieli, nous avons le plaisir d’accueillir une nouvelle cohorte de scientifiques à l’avenir prometteur qui se passionnent pour la recherche axée sur le patient et son incroyable potentiel dans l’étude des troubles du développement d’origine cérébrale. Au cours des prochaines semaines, nous présenterons chacune de nos boursières et chacun de nos boursiers ainsi que les travaux essentiels qu’ils réalisent au Réseau BRILLEnfant, et ce, partout au Canada.

projet « care pathways for chd »

Marie-Ève (elle)

Boursière en recherche postdoctorale, Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine

Professeure adjointe, École de physiothérapie et d’ergothérapie, Université McGill

Marie-Ève est la boursière en recherche postdoctorale du projet « Care Pathways for CHD » du réseau, et elle est supervisée par les cochercheurs principaux Mike Seed et Andrea Patey. Au cours de la deuxième phase de ce projet du Réseau BRILLEnfant, l’équipe de recherche veut formuler des recommandations, qui se fondent sur des approches actuellement appliquées aux quatre coins du monde, pour optimaliser la détermination des retards de développement chez les enfants et les adolescent(e)s qui présentent une cardiopathie congénitale au Canada.

Marie-Ève supervise tous les aspects de la coordination du projet « Care Pathways for CHD » . « Je suis notamment chargée d’assurer la liaison avec les familles partenaires, d’effectuer des analyses documentaires approfondies et de diriger nos groupes de recherche de consensus », dit-elle. Dans ce rôle multidimensionnel, Marie-Ève s’assure que toutes les voix sont entendues, que les travaux de recherche se déroulent bien et que le projet contribue à l’avancement des soins neurodéveloppementaux pour les enfants et les adolescent(e)s qui présentent une cardiopathie congénitale.

Marie-Ève s’intéresse à la recherche axée sur le patient depuis sa première collaboration avec une personne qui agissait à titre de parent partenaire, dans le cadre de son doctorat. « J’ai compris à quel point ses commentaires étaient importants, se souvient-elle. C’est toutefois plus tard que je me suis rendu compte que le projet aurait pu en bénéficier encore plus. » Marie-Ève aurait aimé avoir une meilleure compréhension de la recherche axée sur le patient et de l’intégration stratégique des commentaires des partenaires dans différentes étapes d’un projet. « C’est à ce moment que j’ai décidé de m’inscrire à un cours sur la recherche axée sur le patient. »

Marie-Ève croit que le fait de tenir compte des points de vue des partenaires ayant des expériences vécues dans les travaux de recherche engendre de profondes répercussions qui permettent d’améliorer les résultats dans notre système de soins de santé. « Les questions de recherche qui proviennent des patientes et des patients sont essentielles, affirme-t-elle. Elles reflètent les défis uniques auxquels se heurtent les personnes que nous tentons d’aider. » Même si elle sait qu’il lui en reste encore beaucoup à apprendre, Marie-Ève est convaincue que sa collaboration continue avec des partenaires de recherche lui permettra d’apprendre et de renforcer son expertise au fil du temps.

« Lorsque nous faisons activement participer des utilisatrices et des utilisateurs à l’élaboration de programmes de recherche, les projets deviennent plus pertinents, ils ont plus de sens et ils sont mieux adaptés aux expériences vécues des patientes et des patients. En plus d’améliorer la conception d’initiatives de recherche rigoureuses, leur participation permet aussi de veiller à ce que les besoins et les attentes des patientes et des patients soient au premier plan.  »

— Marie-Ève

Marie-Ève est ravie d’être boursière en recherche postdoctorale du programme de bourses de recherche Azrieli-Réseau BRILLEnfant et elle sait que la bourse constitue une précieuse occasion de tirer parti des connaissances qu’elle a acquises pendant ses études supérieures et doctorales. « Le fait de prendre part à des travaux dans les domaines de la recherche axée sur le patient et de la science de la mise en œuvre me permettra d’enrichir mes compétences, mais aussi d’améliorer considérablement la qualité de mes projets », se réjouit-elle. Sa participation à un réseau de collaboration lui permet aussi d’apprendre en tirant profit d’expertises diversifiées et d’établir des liens avec des chercheurs(euses) de partout en Amérique du Nord. « Cette bourse est une porte d’entrée par laquelle je peux échanger des connaissances, améliorer mes compétences et collaborer, indique Marie-Ève. Je sais qu’elle tracera la trajectoire de ma carrière en recherche. »