L’équipe du projet Metformine / PC est heureuse d’annoncer la création de son comité d’engagement des intervenants (CEI). Le CEI a été mis sur pied afin d’offrir un cadre de collaboration propice à l’échange de suggestions et de conseils de la part des divers intervenants intéressés par le projet de recherche Metformine / PC du Réseau BRILLEnfant.
La première réunion du CEI s’est tenue le 7 février 2019 à l’hôpital Holland Bloorview Kids Rehabilitation. Le CEI est formé de cinq intervenants qui possèdent un large éventail d’expériences tirées de leur vécu personnel : trois sont atteints de paralysie cérébrale et les deux autres ont des enfants qui en sont atteints.
Les membres du CEI apportent un éclairage pertinent au projet grâce à leur implication antérieure dans la recherche sur la paralysie cérébrale. Ils ont notamment participé à des recherches en pédiatrie et à des comités consultatifs en recherche, trouvé des fonds pour la recherche fondamentale et la recherche clinique sur la paralysie cérébrale et cumulé plusieurs années d’expérience en journalisme et en recherche dans le domaine de la santé. Voici ce que Jessica Geboers, membre du comité, avait à dire :
« Je suis une journaliste qui travaille actuellement à titre d’agente d’information à l’Université de Guelph-Humber à Toronto. J’ai une paralysie cérébrale modérée qui se manifeste sous forme de diplégie spastique et je m’implique activement dans la communauté des personnes handicapées. En effet, je mets souvent à profit mes compétences en journalisme pour défendre nos intérêts et pour aider les autres à mieux comprendre ce que c’est que de vivre avec un handicap. Lorsque Dre Darcy Fehlings m’a invitée à joindre le comité d’engagement des intervenants du projet Metformine / PC, j’ai accepté avec enthousiasme, heureuse de pouvoir mettre à profit mon expérience. Comme tout le monde, je me réjouis des possibilités que le médicament Metformine offre aux enfants et aux adolescents, actuellement et pour le futur. Même s’il n’y a pas de remède miracle aux difficultés rencontrées par les jeunes ayant une paralysie cérébrale, chaque petit geste compte à mesure qu’ils grandissent et cherchent à vivre la meilleure vie possible. »
La réunion inaugurale du CEI a permis de réunir les cinq intervenants ainsi que les équipes de recherche des hôpitaux Holland Bloorview et SickKids. Cette réunion a donné l’occasion aux membres de se familiariser avec le plan d’étude ainsi qu’avec les buts et objectifs de l’étude. Les membres du comité ont déjà pu apporter une contribution importante, laquelle a depuis été prise en compte dans le plan d’étude. Par exemple, nous nous sommes penchés sur la façon de communiquer les critères d’admissibilité aux familles pour qu’ils soient plus faciles à comprendre ainsi que sur les voies d’administration du médicament (c.-à-d. la possibilité d'écraser les comprimés pour les administrer par tube de gastrostomie). Nous espérons que la discussion productive à laquelle nous avons pris part est le début d’une collaboration fructueuse entre les équipes de recherche, les intervenants et l’ensemble des personnes atteintes de paralysie cérébrale.
Pour de plus amples renseignements sur le projet Metformine / PC, veuillez consulter notre Rapport à la communauté.
