Rédigée par Aiden Sarrafzadeh, Celia Laur, Pierre Zwiegers, Corinne Lalonde, Audrey Wubbenhorst et Jac Di Bartolomeo.
Depuis 2017, BRILLEnfant change la façon dont les scientifiques en début de carrière et les cliniciennes et cliniciens abordent la recherche et les soins de santé.
Au cours des 9 dernières années, près de 100 étudiants de partout au Canada ont participé au programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant. Ce programme de formation unique initie les stagiaires à la recherche axée sur le patient (RAP) en les intégrant aux programmes et aux projets de recherche pendant 14 semaines. Nous avons demandé à quelques anciens stagiaires d'été de nous parler de leur expérience et de leurs apprentissages dans le cadre du programme. Voici leurs réponses.
Qu’est-ce qui différencie le programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant des autres programmes?
Le programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant est le seul programme offert l’été au Canada qui enseigne les principes de RAP aux étudiants de premier cycle et des cycles supérieurs et leur offre l’occasion de mettre en pratique leurs nouvelles compétences.
Une formation théorique et appliquée en RAP
Le programme comporte un volet théorique et un volet pratique. Les stagiaires travaillent à des projets et à des programmes pendant trois mois et demi avec l’une des équipes de recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale du Réseau BRILLEnfant. En même temps, les stagiaires suivent chaque semaine un programme de formation portant sur les notions de base suivantes :
la réalisation de travaux de RAP et la collaboration avec des partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV);
la transmission de connaissances issues des recherches ou leur mise en œuvre dans des milieux de soins de santé;
l’intégration de toutes les voix et expériences dans leurs travaux selon les principes d’équité en santé.
Des conférencières et conférenciers ont été invités à participer à des séances virtuelles de formation, comme Kent Cadogan Loftsgard, membre de longue date de l’équipe du Programme de formation et de renforcement des capacités.
Un travail effectué directement auprès des enfants et des jeunes en situation de handicap, et de leurs familles
Contrairement à d’autres programmes de formation en recherche, le programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant permet aux stagiaires, dans le cadre d’un projet de recherche du Réseau BRILLEnfant, de collaborer étroitement avec des jeunes et des familles touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale. Les stagiaires apprennent des PEV, étudient en quoi consiste la recherche clinique ou appliquée et découvrent comment les politiques, la mise en œuvre et l’engagement des patientes et patients s’intègrent au processus de recherche. Cette expérience s’est avérée indispensable pour un grand nombre de participantes et participants.
« La très étroite collaboration avec les patientes, les patients et les familles qui participaient à nos travaux de recherche est l’une des choses les plus précieuses et agréables que j’ai vécues cet été, a mentionné une personne ayant participé au programme en 2022. C’était tellement différent de mes expériences de recherche précédentes, qui me semblaient coupées de la population que nous étions en train d’étudier. Pendant que je travaillais [au projet], j’étais capable d’interagir souvent avec les patientes et patients et de voir directement l’incidence que nous avions. »
Une expérience de recherche interdisciplinaire
Le fait de travailler avec des équipes de recherche interdisciplinaires du Réseau BRILLEnfant a permis aux stagiaires d’élargir leur vision des possibilités de carrière en santé et en recherche, dans des domaines allant des neurosciences à la science de la mise en œuvre.
« Le travail avec une équipe de recherche diversifiée composée de conseillères et conseillers en génétique, de généticiennes et généticiens médicaux, d’infirmières et d’infirmiers, et de bio-informaticiennes et bio-informaticiens fait partie des aspects les plus intéressants du programme de bourse de stage d’été, a indiqué une personne ayant participé au programme en 2019. J’ai ainsi pu examiner de nombreuses avenues professionnelles intéressantes, tout en observant comment il est possible de mettre en pratique la RAP dans le cadre de ces différents postes de nature clinique. »
Un grand nombre de stagiaires ont découvert de nouvelles perspectives pour la première fois. « Ce qui était le plus intéressant pendant le programme, c’était de voir des choses sous tellement d’angles différents. J’ai eu l’occasion d’apprendre auprès de chercheuses et chercheurs, du personnel du réseau, de spécialistes du domaine, d’autres stagiaires et de patientes et patients partenaires dans les projets », a souligné une personne ayant participé au programme en 2023.
Des environnements d’apprentissage inclusifs
Nos équipes de recherche du Réseau BRILLEnfant créent des environnements accueillants et favorables pour les participantes et participants au programme de bourse de stage d’été. D’anciennes et d’anciens stagiaires disent que ces environnements ont avivé leur passion pour la recherche et renforcé l’importance de l’équité et du respect dans le domaine. L’accent qui est mis sur l’équité, la diversité et l’inclusion dans les travaux de recherche a aussi eu une incidence sur les stagiaires : « La participation à des discussions avec des professionnelles et professionnels aussi bien qu’avec des PEV a été transformatrice. Mon point de vue a changé concernant l’importance d’une représentation diversifiée en recherche et son incidence sur les résultats dans le monde réel », a souligné une personne ayant participé au programme en 2024.
Le résultat : une expérience de recherche totalement différente
À une écrasante majorité, les stagiaires d’été indiquent que le programme a changé leur façon de voir la recherche en sciences de la santé et la pratique clinique. Étant donné que la plupart des stagiaires viennent du milieu médical ou des sciences, ce changement est essentiel si nous voulons améliorer la recherche en santé et les soins dans les prochaines années.
Pendant le programme, les stagiaires renforcent en temps réel leurs compétences en recherche. Certaines et certains d’entre eux apprennent à effectuer une recherche documentaire, tandis que d’autres rédigent des projets de recherche, présentent une demande d’approbation éthique, analysent des données et publient des résultats dans des revues spécialisées et des communications à l’intention du public. Les stagiaires aiment aussi la combinaison de formations dirigées par une formatrice ou un formateur, et de formations autonomes.
Surtout, après avoir écouté les enfants, les jeunes et les familles, et travaillé avec eux, les stagiaires quittent le programme en comprenant mieux l’importance de faire de la recherche avec, et non seulement pour, les personnes en situation de handicap. « Les patientes et patients doivent être des partenaires égaux, participer aux travaux de recherche de la conception à l’achèvement, et toucher à tous les éléments liés au transfert des connaissances, à la communication et au travail sur les politiques qui inclut la recherche, a indiqué une personne ayant participé au programme. Les patientes et patients sont les spécialistes de leurs expériences. On devrait toujours le valoriser et le respecter à toutes les étapes de la recherche. »
En 2020, Julia Handra, étudiante stagiaire d’été chez IMAGINE, a conçu, en collaboration avec les parents Brenda Lenahan, Isabel Jordan et Kelsey Ohs, un livret électronique personnalisable pour aider les familles à traverser la période qui suit l’annonce des résultats. Ce livret a été très bien accueilli.
Une personne ayant participé au programme à l’été 2025 a souligné que le programme a changé la façon dont elle voyait son futur rôle dans le domaine des soins de santé : « Je quitte ce programme en voulant encore plus intégrer ces valeurs dans ma pratique clinique et mes travaux de recherche. Je comprends maintenant que la RAP est essentielle pour apporter des changements importants et équitables en matière de soins de santé. »
« Cette expérience influencera mes travaux de recherche. J’ai l’impression que je ne pourrai pas entreprendre de projets sans penser à qui je dois parler dans la population visée », a indiqué une personne ayant participé au programme en 2017.
Ces nouvelles perspectives auront sans aucun doute un effet domino dans leur carrière naissante en recherche en santé et en soins de santé.
Que sont devenus les anciens stagiaires d’été du Réseau BRILLEnfant? Voici leurs histoires de réussite :
Des membres du Réseau BRILLEnfant, dont Tommy Akinnawou du Comité national des jeunes porte-paroles, ont interviewé cinq stagiaires au sujet de leur expérience :
Lorsque Claire Dawe-McCord a commencé le programme de bourse de stage d’été en 2021, elle s’apprêtait à présenter une demande d’admission à la faculté de médecine, et le monde de la recherche lui semblait froid et intimidant. « Je trouvais que je ne ressemblais pas du tout aux chercheuses et chercheurs, se souvient-elle. Je ne voyais pas comment je pouvais faire ma place. »
Sa participation au projet « READYorNot™ Brain-Based Disabilities Project » a ouvert une porte inattendue. Le projet consistait à mettre à l’essai une application pour améliorer la transition du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes et il était réalisé en partenariat avec des familles, des cliniciennes et cliniciens, des jeunes et des PEV, qui ont toutes et tous aidé à orienter les travaux. Claire a appris à s’y retrouver dans le processus de demande d’approbation éthique, à intégrer les commentaires des familles dans les plans d’étude et à poser des questions qui ont de l’importance aux yeux des patientes, des patients et des familles. Claire a reçu le prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin 2024 du Réseau BRILLEnfant. Elle est maintenant médecin résidente.
Durant le programme de bourse de stage d’été 2021 du Réseau BRILLEnfant, Deena Hassan a fait une importante découverte dans le cadre du projet sur la douleur et l’irritabilité d’origine inconnue, qui est devenue l’élément moteur de sa carrière : l’importance de rendre la recherche compréhensible pour le grand public.
« Si personne ne comprend la recherche, s’est-elle demandé, comment peut-elle changer les choses? »
Cette question est devenue son guide. Deena travaille actuellement dans les domaines de la recherche communautaire, des soins de santé et du leadership dans le secteur à but non lucratif. Elle applique toujours le principe selon lequel la recherche n’a d’importance que si les personnes peuvent en utiliser les résultats.
Genevieve Sutherns a participé au programme de bourse de stage d’été en 2023 uniquement pour pouvoir dire qu’elle avait « fait de la recherche ». Ce qu’elle y a découvert, c’est plutôt un monde de collaboration guidé par une mission. Genevieve a participé aux activités de mobilisation des connaissances, d’engagement éthique avec les jeunes et d’analyse des réseaux sociaux. Elle a depuis terminé sa maîtrise et elle travaille actuellement comme coordonnatrice de recherche au BC Children’s Hospital, aux côtés des mentors qui l’ont initiée à la recherche. Un manuscrit portant sur ses premiers travaux au Réseau BRILLEnfant sera bientôt publié.
À l’été 2024, Lola Irelewuyi travaillait à une analyse des données démographiques dans le cadre du Programme de recherche en science de la mise en œuvre du Réseau BRILLEnfant. Elle a ensuite travaillé comme stagiaire de recherche en santé dans le Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation (maintenant le Programme pour l’équité en santé).
Le premier projet auquel Lola a participé consistait à analyser les données démographiques de 13 études de la première phase du Réseau BRILLEnfant pour en faire ressortir les voix qui n’avaient pas été entendues. C’est en travaillant avec des PEV qu’elle a constaté dans quelle mesure la représentation détermine la pertinence de la recherche (voir les résultats ci-bas). « J’ai réellement vécu une belle expérience comme stagiaire d’été dans le programme », a-t-elle mentionné. Depuis, Lola a lancé des programmes d’équité pour les jeunes, créé des outils de transfert des connaissances, fait des présentations à l’échelle internationale et continué d’effectuer des travaux de recherche avec la participation des communautés.
Document infographique adapté d’un design de Lola Irelewuyi, Alan Cooper, Shafniya Kanagaratnam, Tommy Akinnawonu, Gunjan Seth et Steven Miller.
Ebrahim Mahmoudi est ergothérapeute et il s’est joint à l’équipe de l’application Jooay à l’été 2022. L’application aide les familles à trouver des activités récréatives et accessibles dans leur région pour leur enfant en situation de handicap.
Le programme a permis d’initier Ebrahim à la RAP, et la formation qu’il a reçue l’a aidé à travailler plus efficacement avec le comité consultatif de Jooay et à créer en collaboration des améliorations pour rendre l’application plus accessible, inclusive et amusante. En 2024, il a reçu une bourse d’études supérieures pour la RAP du Réseau BRILLEnfant, et en 2026, il a défendu avec succès sa thèse de doctorat en sciences de la réadaptation à l’Université McGill.