Ananya Banerjee (Ph. D.)
Coresponsable de l’équipe de l’équité en santé du Réseau BRILLEnfant
Professeure agrégée et ancienne responsable de l’équité, de la diversité, de l’inclusion et de la lutte contre le racisme, École de santé des populations et de santé mondiale, Université McGill
Patricia Li (M. D., M. Sc., FRCPC)
Coresponsable de l’équipe de l’équité en santé du Réseau BRILLEnfant
Pédiatre généraliste, Hôpital de Montréal pour enfants | Professeure agrégée, Département de pédiatrie, Université McGill | Clinicienne-chercheuse principale, Fonds de recherche du Québec – Santé, Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill
Le partenariat qui unit la nouvelle équipe de l’équité en santé du Réseau BRILLEnfant a vu le jour grâce à une simple demande présentée pour le concours de subventions d’équipe organisé par les Instituts de recherche en santé du Canada.
La première fois que Patricia Li et Ananya Banerjee se sont rencontrées, c’était dans le cadre de l’essai clinique randomisé d’une intervention axée sur l’accompagnement de patientes et patients et conçue en collaboration avec des familles migrantes ayant des enfants et des jeunes aux besoins spéciaux en soins de santé.
Patricia est pédiatre généraliste et chercheuse dans le domaine des services de santé et elle apporte à l’équipe son expertise en recherche quantitative afin d’améliorer les systèmes de santé et les résultats pour les enfants et les familles.
« L’épidémiologie étudie à quelle fréquence et pourquoi des maladies surviennent dans différents groupes de personnes [traduction libre]. » (École de santé des populations et de santé mondiale, Université McGill)
De son côté, Ananya recourt à l’épidémiologie et à des méthodes qualitatives dans le cadre de ses travaux de recherche. Au cours d’une conversation avec l’équipe des communications du Réseau BRILLEnfant, elle s’est définie comme une « conteuse ». Elle travaille en partenariat avec des communautés systématiquement marginalisées en vue de s’attaquer, sous le prisme de l’intersectionnalité, aux inégalités en santé dans le contexte des maladies chroniques et infectieuses. Ces partenaires en recherche occupent souvent des postes de leadership dans le cadre du projet.
Les expériences et les intérêts d’Ananya et de Patricia sont complémentaires. Toutefois, ce qui les a réellement réunies, c’est leur façon de voir comment les gens doivent être traités.
« Nous avons tellement de valeurs et de principes de vie en commun, comme [notre perspective sur] la façon dont nous voulons être traitées et dont tout le monde devrait être traité », a indiqué Ananya.
Cette première expérience de collaboration annonçait le commencement d’une belle amitié ainsi que d’une relation professionnelle à long terme qui les ont amenées, en 2026, à devenir les coresponsables de l’équipe de l’équité en santé du Réseau BRILLEnfant. À ce titre, elles font avancer le mandat du Réseau BRILLEnfant, qui est de donner à l’ensemble des enfants et des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale une chance de jouir de la meilleure santé et de la meilleure qualité de vie possible.
CE QUE NOUS VOULONS DIRE LORSQUE NOUS PARLONS D’ÉQUITÉ EN SANTÉ
La définition de l’équité en santé de Patricia est simple : « Des travaux de recherche, des soins, des services et des résultats améliorés pour tout le monde ».
« Nous portons notre attention sur les façons d’améliorer nos pratiques de recherche et les soins pour les groupes [privés d’équité], mais fondamentalement, nous croyons fermement que si nous améliorons les soins de populations plus vulnérables, au bout du compte, c’est tout le monde qui gagne », a-t-elle expliqué.
Ananya est du même avis : « [L’équité en santé] vise à garantir que toutes les personnes ont les meilleures chances de vivre une vie où elles sont respectées, de recevoir des soins de santé avec considération, d’être vues comme des êtres humains et d’accéder à toutes les ressources dont elles ont besoin pour vivre la vie la plus saine possible et avoir une qualité de vie optimale. »
La réalisation de l’équité en santé continue d’être une préoccupation prioritaire pour les Canadiennes et Canadiens en situation de handicap. Un article publié en 2025 dans la revue Disability and Health Journal (article en anglais seulement) affirmait qu’au Canada, « des personnes présentant un handicap étaient plus de quatre fois plus susceptibles de déclarer des besoins de soins de santé non satisfaits que les personnes sans handicap [traduction libre] ».
Essentiellement, ce ne sont pas que les attitudes qui doivent changer. Les idéologies et les structures sociales dominantes (ce qu’on appelle parfois les « déterminants sociaux et structurels de la santé » dans les cercles axés sur l’équité en santé) doivent être modifiées.
Le revenu, le niveau de scolarité et la situation d’emploi font partie des déterminants sociaux et structurels de la santé (page en anglais seulement). Par exemple, le taux de chômage des Canadiennes et Canadiens en situation de handicap était de 9,2 % en 2025. C’est une augmentation par rapport à 7,9 % en 2022. Au cours de la même période, le taux de chômage des Canadiennes et Canadiens sans handicap est passé de 4,5 % à 6,1 %.
Cette catégorie englobe aussi des déterminants comme la discrimination, le racisme et les traumatismes historiques, et l’expérience de ces situations « est un important déterminant social de la santé pour certains groupes comme les peuples autochtones, la communauté LGBTQ et les communautés noires ».
Les déterminants structurels de la santé comprennent les suivants selon le Centre de collaboration nationale des déterminants de la santé : valeurs, croyances, visions du monde, culture et normes; gouvernance; lois, politiques, règlements et budgets; et pratiques institutionnelles. Les inégalités en santé apparaissent quand des règles et des schémas profitent à certains groupes et non à d’autres dans les milieux de soins de santé.
NOUS APPUYER SUR DES BASES SOLIDES
Fatoumata Balde détient une maîtrise ès sciences en santé publique de l’Université McGill. Ses travaux de recherche portent sur l’avancement de l’équité en santé et la réduction des inégalités dans les communautés marginalisées et mal desservies. Sous la supervision de Patricia et Ananya, elle occupe le poste d’assistante de recherche, équité en santé pour le réseau POPCORN et le Réseau BRILLEnfant.
Ananya et Patricia, aidées par assistante Fatoumata Balde, s’appuieront sur les solides bases jetées par l’équipe du Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation (EDI-DA) du Réseau BRILLEnfant.
L’équipe du programme, codirigée par Nomazulu Dlamini et Marlyn Bennett de 2022 à 2026, a mené des initiatives pour augmenter la diversité dans les projets de recherche BRILLEnfant et aider à effacer les inégalités dans les soins de santé. Elle a animé une série de quatre ateliers sur l’EDI-DA qui s’adressait aux membres du réseau, elle a créé des webinaires et des ressources éducationnelles sur la santé des Autochtones et l’équité en santé, et elle a mené des enquêtes démographiques pour faire la lumière sur la représentation au sein du réseau.
Grâce à ces travaux, « [j]e crois qu’il y a eu un changement d’environnement et de culture dans le réseau et ailleurs, a indiqué Nomazulu au début de 2026. Nous avons fini par mieux nous comprendre, plus nous voir et comprendre la positionnalité, la situation sociale et les intersectionnalités de chacune et chacun, ainsi que les termes utilisés quand on parle d’équité en santé et de justice dans la recherche en santé. Nous avions clairement l’intention d’améliorer notre apprentissage en collaborant avec les équipes des différents programmes et en intégrant un cadre pour l’EDI-DA dans tout ce que nous faisons. »
Toutefois, cela ne signifie pas que le travail est terminé. En prenant appui sur ces travaux, Patricia et Ananya consultent actuellement des membres du réseau et de la communauté en vue d’établir des objectifs d’équité.
COMMENT LES INÉGALITÉS EN SANTÉ AFFECTENT LES ENFANTS ET LES JEUNES AYANT DES TROUBLES D’ORIGINE CÉRÉBRALE
Les inégalités en santé se multiplient pour les Canadiennes et Canadiens en situation de handicap qui ont des identités sociales intersectionnelles : Ananya a expliqué les façons dont ses expériences vécues « à l’intersection du capacitisme, du racisme et du patriarcat » ont orienté ses travaux. Une maladie auto-immune développée pendant sa jeunesse a affecté les membres inférieurs et les chevilles de Ananya, ce qui l’a amenée à porter des orthèses pour pouvoir marcher de manière autonome. Elle a publié un article dans la revue The Lancet (en anglais seulement), dans lequel elle raconte sa lutte contre la stigmatisation en tant que personne en situation de handicap confrontée au capacitisme structurel et fait part de ses revendications en faveur de la justice pour les personnes en situation de handicap.
« [Patricia et moi] avons passé dans le système de soins de santé. Nous savons très bien comment les gens nous traitent différemment », a-t-elle mentionné.
Statistique Canada a constaté que les jeunes queers en situation de handicap « présentent davantage d’incapacités concomitantes et plus sévères que les personnes non 2ELGBTQ+ ayant une incapacité ».
De plus, dans un rapport de Race and Disability Canada publié en 2024, « la race était un facteur important aggravant les difficultés associées aux handicaps [traduction libre] ». Après avoir mené trois enquêtes nationales et organisé des groupes de discussion, l’organisme a découvert que « 37,9 % des répondantes et répondants avaient signalé des obstacles à l’accès aux soins de santé [traduction libre] » et que les problèmes de santé mentale attribuables au racisme systémique et au capacitisme constituaient un défi de taille.
FAIRE FACE À UNE VAGUE DE CHANGEMENTS DANS LES ATTITUDES
Même si les inégalités en santé peuvent avoir d’énormes répercussions sur la vie des enfants et des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, l’attention et l’énergie accrues qui ont été consacrées aux initiatives d’EDI pendant la pandémie de COVID-19 et après la mort de George Floyd se sont dissipées.
Certaines organisations ont même mis un terme à leurs efforts (article en anglais) d’intégration des principes d’EDI. On voit s’accentuer des formes de discrimination, comme les sentiments anti-immigration (article en anglais), qui risquent de nuire de manière disproportionnée aux enfants et aux jeunes en situation de handicap.
Dans ce contexte, Ananya et Patricia sont encore plus déterminées à favoriser l’équité en santé pour tout le monde. « Pour nous, surtout en ce moment, c’est plus important que jamais », a indiqué Ananya.
« Les problèmes ne sont pas réglés, a souligné Patricia. On observe clairement des inégalités et des résultats qui sont pires pour certaines populations marginalisées. »
Les coresponsables de l’équipe de l’équité en santé obtiennent leurs indications auprès de nos partenaires vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale afin d’établir le programme d’équité en santé du réseau pour les prochaines années. « [Ananya] et moi voulons vraiment avoir pour principe d’écouter la communauté, a indiqué Patricia. Par conséquent, au Réseau BRILLEnfant, ce sont les enfants, les jeunes et les familles ayant de l’expérience vécue que nous écoutons. »
Jusqu’à présent, elles ont rencontré des membres des programmes d’engagement et de mobilisation des connaissances, ainsi que le Comité national des jeunes porte-paroles.
« Nous accordons beaucoup d’importance à l’élaboration de programmes et d’interventions en collaboration avec des membres de la communauté », a mentionné Patricia.
Autrement dit, elles font tout ce qu’il faut pour favoriser le partenariat, que ce soit avec des membres de la communauté ou entre elles. « Nous ne sommes pas que des collègues de travail, a indiqué Ananya. Nous sommes de meilleures amies. Nous avons la même passion, nous adorons ce travail et nous nous aimons beaucoup. Je crois que c’est ce qui nous rend uniques. Nous nous sommes également rendu compte que ce travail n’est pas facile. Il est chargé d’émotions pour nous, et c’est génial d’être là l’une pour l’autre. »