Michelle Wan (B.Mus., M.A.)
Directrice de l’engagement du Réseau BRILLEnfant, Partenaire ayant de l’expérience vécue
Linda Nguyen (Ph.D.)
Coresposable du Programme d’engagement du Réseau BRILLEnfant,Professeure adjointe, Accélérateur Azrieli, Recherche avec la participation de jeunes, de frères et soeurs et de communautés, Faculté detravail social, Université de Calgary
Nous sommes ravis de vous annoncer que ce ne sont pas une, mais deux coresponsables qui prendront les rênes du Programme d’engagement BRILLEnfant cet été !
Michelle Wan, partenaire ayant de l'expérience vécue (PEV) et mère de deux enfants, est notre nouvelle directrice de l’engagement. À ses côtés, on retrouve Linda Nguyen, professeure adjointe et chercheuse spécialisée dans le handicap des enfants.
La décision d’accueillir deux coresponsables a été prise après une réflexion approfondie sur la charge de travail du Programme d’engagement, qui est complexe et multiforme. Michelle et Linda se partageront les responsabilités en fonction des compétences uniques qu’elles apportent chacune.
Michelle et Linda sont toutes deux des ferventes partisanes de la recherche axée sur le patient et entretiennent des liens étroits avec notre réseau ainsi qu’avec la communauté canadienne de la santé et du handicap chez l’enfant. Nous avons hâte de voir comment elles contribueront à façonner le Programme d’engagement alors que nous nous préparons à la troisième phase.
Apprenez-en davantage sur Michelle et Linda ci-dessous :
Michelle est une PEV expérimentée et mère de deux adolescents. Elle s’engage à intégrer les perspectives issues de l’expérience vécue dans la planification, la mise en œuvre et l’évaluation de la recherche. En plus d’être membre du Lived Experience Network de SickKids, elle siège au Comité d’engagement du Réseau BRILLEnfant et est partenaire familiale avec Solutions pour la douleur chez les enfants.
Sur le plan professionnel, Michelle a commencé sa carrière dans les domaines de la musique et des médias avant de se tourner vers le secteur de la santé. Elle a travaillé dans le secteur de l'éducation médicale au sein du département de pédiatrie de l’Université de Toronto et chez Janssen Canada avant de se lancer à son compte. Aujourd’hui, elle se consacre à des initiatives visant à favoriser une participation significative des patientes et patients à la recherche et à établir des partenariats collaboratifs pour renforcer les systèmes de santé.
Les principaux intérêts de Michelle sont l’amélioration de la reconnaissance et du soutien accordés aux personnes proches aidantes dont le travail de soins non rémunéré nuit à leur participation au marché du travail ; la valorisation d'une expertise en expérience vécue dans les formations professionnelles en soins de santé ; et l’examen de comment la conception des systèmes de santé et des modèles de soins peuvent créer ou perpétuer les iniquités en santé.
« « BRILLEnfant m’a montré que c’est lorsque nous collaborons en tant que partenaires que la recherche a le plus d’impact », a déclaré Michelle. « Je suis ravie d’assumer ce nouveau rôle afin de contribuer à ce que les perspectives issues de l’expérience vécue continuent de guider l’ensemble de nos actions. » »
« C’est en parlant avec des personnes ayant de l’expérience vécue, y compris celles du Réseau BRILLEnfant, et en apprennant de leurs récits que j’ai commencé à comprendre l’importance de l’engagement, » a partagé Linda. Chercheuse passionnée et axée sur la famille, elle s’est jointe au réseau pour la première fois alors qu’elle poursuivait sa thèse de doctorat en sciences de la réadaptation à l’Université McMaster. Son directeur de thèse, Jan Willem Gorter, était co-chercheur principal du projet « READYorNot™ Brain-Based Disabilities Project » sur les déficiences d’origine cérébrale, et elle s’est jointe à l’équipe en tant qu’adjointe de recherche : « J’ai contribué à animer les activités d’engagement avec le conseil consultatif des patients et des familles. »
Cette expérience a donné à Linda une nouvelle perspective sur l’engagement et lui a fourni des idées pour ses propres recherches. S’inspirant des principes de partenariat appliqués dans le projet « READYorNot™ », elle a créé un conseil consultatif de jeunes frères et sœurs (« Sibling Youth Advisory Council ») qui continue de collaborer avec elle depuis la fin de son doctorat.
Aujourd’hui, la recherche de Linda repose sur trois piliers, qui ont émergé naturellement de ses diverses expériences. Le premier porte sur la manière dont nous pouvons soutenir les frères et sœurs d’enfants vivant avec un handicap — un sujet important qui, selon elle, est insuffisamment étudié : « Même aujourd’hui, il n’y a pas grand-chose dans la littérature. »
Le deuxième pilier porte sur la manière dont nous interagissons avec les jeunes et dont nous intégrons les jeunes en situation de handicap dans la recherche. Linda travaille actuellement avec l’Université McMaster et CanChild pour mettre au point une nouvelle version de leur programme « Family Engagement Research Course » adaptée avec les jeunes, pour les jeunes. Également, elle collabore souvent avec le Comité national des jeunes porte-paroles de BRILLEnfant, en partenariat avec Kids Brain Health+.
Le troisième et dernier pilier de Linda porte sur la manière dont nous pouvons mettre la recherche au service des politiques et des pratiques. Elle se souvient s’être demandé, dès son doctorat, si ses travaux avaient véritablement un impact dans le monde réel. Où mènent ces recherches ? Comment pouvons-nous réellement soutenir les enfants, la fratrie, les familles et les communautés avec lesquels nous travaillons ? Ces questions continuent de jouer un rôle essentiel dans ses recherches.
« Tout ce que je fais vise à traduire et à communiquer les résultats à la communauté »
Nous tenons à remercier chaleureusement Jenny Gilbert pour son excellent travail en tant que directrice de l’engagement de 2024 à 2026.
Jenny Gilbert à la conférence 2026 du Réseau BRILLEnfant.
Au cours de son mandat de deux ans, ses contributions au programme ont été multiples. Reconnue de tous comme un mentor bienveillant et une ardente défenseure des PEV, Jenny a représenté le Réseau BRILLEnfant lors de la conférence « Patient’s Voices 2025 ». Elle a joué un rôle central dans la création du « POR Toolkit » (trousse d’outils de recherche axée sur le patient), conçue pour les scientifiques spécialisés dans les handicaps chez les enfants, et a appuyé son lancement lors de la conférence 2026 du Réseau BRILLEnfant. Au sein du réseau, Jenny a présidé le Comité de l’engagement et a mis au point le système actuel de gestion des tâches ainsi que le modèle logique du programme (c’est-à-dire la représentation visuelle des ressources, des activités et des résultats attendus du programme). Ce ne sont là que quelques-unes des réalisations exceptionnelles de Jenny à titre de directrice de l’engagement.
Nous lui souhaitons tout le succès possible !