Appuyer les familles des enfants d'âge préscolaire qui sont soupçonnés de présenter des retards de développement

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Au Réseau BRILLEnfant, nous profitons de la semaine Cerveau en tête, qui a lieu du 12 au 18 mars, pour souligner le travail important effectué par notre réseau afin de mieux aider les familles des enfants qui présentent des troubles du développement d’origine cérébrale. Nous collaborons, entre autres, avec le Children’s Hospital Research Institute of Manitoba pour réaliser l’étude BRIGHT Coaching. Ensemble, nous cherchons à mieux soutenir les familles des enfants d’âge préscolaire qui sont soupçonnés de présenter des retards de développement.

Les enfants acquièrent des compétences essentielles pendant leurs années préscolaires, mais certains éprouvent des difficultés ou sont plus lents pour acquérir ces compétences. Pour les familles des enfants qui présentent des retards de développement, il peut être indispensable de bénéficier d’une évaluation réalisée par un spécialiste du développement cérébral. Cela peut prendre du temps et le processus d’évaluation, d’obtention d’un diagnostic et d’accès aux soins et aux services connexes peut être stressant.

L’étude BRIGHT Coaching met actuellement en place un programme de formation pour aider les familles des jeunes enfants qui sont soupçonnés d’avoir des troubles du développement d’origine cérébrale pendant leurs années préscolaires. L’intervention d’un formateur permettra aux familles d’accéder à un ensemble d’outils qui les aideront à gérer leur situation. Ces outils comprendront trois volets :

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Un formateur aidera les parents pendant qu’ils attendront l’évaluation en leur parlant des différents défis qu’ils devront relever au fur et à mesure où ils y seront confrontés.

Des outils de formation en ligne compléteront les séances de formation afin de couvrir des points sur le développement de l’enfant, les fournisseurs de services, l’aide et les ressources communautaires offertes aux familles.

Les parents pourront entrer en relation avec d’autres parents et familles qui vivent des situations similaires aux leurs et poser des questions, échanger sur leurs expériences, donner et recevoir des conseils et plus encore.

L’étude se déroulera dans quatre sites différents dans quatre villes du Canada : à Montréal, à Vancouver, à Halifax et à Winnipeg. L’équipe de recherche BRIGHT Coaching est dirigée par Annette Majnemer (Institut de recherche du Centre de santé McGill) à Montréal et codirigée par Maureen O’Donnell (Child Health BC) à Vancouver. L’équipe est composée de médecins, de chercheurs et de parents, et ses membres sont répartis dans tout le pays.

Kristy Wittmeier, Ana Hanlon-Dearman et Gina Rempel sont chercheuses au Children’s Hospital Research Institute of Manitoba et se partagent le rôle de chercheuses principales pour le site CHILD-BRIGHT du Manitoba. « Nous sommes ravies de faire partie de ce réseau national et de veiller à ce que les parents du Manitoba puissent participer à cette étude », explique Kristy Wittmeier. « Nous sommes heureuses que les parents aient eu et continuent d’avoir un rôle important à jouer dans l’élaboration de l’intervention des formateurs. Pour les familles, il peut être stressant d’attendre une évaluation et un diagnostic, et nous espérons en apprendre davantage sur ce qui est efficace pour aider les parents pendant cette période. »

L’équipe BRIGHT Coaching collabore avec un groupe de dix parents conseillers canadiens qui font un travail formidable en fournissant de l’information essentielle, des conseils et des commentaires afin de rendre tous les aspects de l’étude pertinents et utiles pour les parents. Par exemple, au printemps dernier, un sondage en ligne destiné aux parents a permis de recueillir les commentaires de 250 familles canadiennes afin d’élaborer le meilleur contenu pour le programme.

« Les membres de l’équipe BRILLEnfant du Children’s Hospital Research Institute of Manitoba ont grandement contribué à l’étude en collaborant avec des parents conseillers, des chercheurs et d’autres intervenants aux niveaux local et national pour mettre en place un programme de formation qui ait une incidence sur les parents du Canada », précise Annette Majnemer, chercheuse principale de l’étude BRIGHT Coaching et chercheuse principale désignée et directrice scientifique du Réseau BRILLEnfant.

 Dre Annette Majnemer

Dre Annette Majnemer

 Dre Maureen O’Donnell

Dre Maureen O’Donnell

 Dre Kristy Wittmeier

Dre Kristy Wittmeier

Le lancement du projet pilote est prévu au printemps et celui de l’étude officielle à l’été. Pour en savoir plus sur le Réseau BRILLEnfant et sur l’étude BRIGHT Coaching, veuillez cliquer ici.

Si vous êtes un(e) parent intéressé(e) à participer à l’étude BRIGHT Coaching, veuillez écrire à Shayna, la coordonnatrice du site du Manitoba, à l’adresse spierce@rccinc.ca. Et si vous connaissez un(e) parent intéressé(e), veuillez lui envoyer cet article et lui demander d’écrire à Shayna à l’adresse susmentionnée.

« Je me sens enthousiaste à la fin d’une rencontre
par téléconférence parce que je sens que je
participe à quelque chose qui pourrait vraiment
amener un changement, faire une différence.
L’effet demeure en moi et me donne de l’énergie
pour replonger dans ma routine quotidienne de
thérapies, de rendez-vous et d’horaires pour
aider mon fils. »
— Sasa Drover, mère d’un garçon de 4 ans présentant un trouble du spectre de l’autisme et le syndrome de VACTERL

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