Les nouveaux rôles des familles dans la recherche pour améliorer la santé des enfants et des adolescents

Par Frank Gavin, agent de liaison à l’échelle nationale, réseau Canadian Family Adisory Network président du Conseil de l’engagement des citoyens, Réseau BRILLEnfant

Depuis longtemps (au moins depuis quelques décennies), les familles, notamment les parents, contribuent à la recherche sur la santé des enfants de deux façons en particulier : par le biais de leur consentement, et par le soutien qu’ils offrent à la participation de leur enfant comme sujet de recherche. Par exemple, ils répondent aux questions des sondages, des questionnaires et des entrevues, se retrouvant ainsi à leur tour « sujets de recherche », terme bien curieux pour les désigner, car bien souvent ils ont l’impression d’être plutôt des « objets » de recherche.

De plus en plus, les parents et les familles sont invités et encouragés à participer à la recherche sur la santé pour remplir des rôles bien différents, entre autres, ceux de conseillers et de cochercheurs. Cette évolution des rôles dans la recherche s’observe surtout depuis la dernière décennie environ, et encore plus depuis les dernières années, et ce, à l’échelle internationale. (À titre d’exemple, le groupe INVOLVE (http://www.invo.org.uk/ ) au Royaume-Uni, et le Patient-Centered Outcomes Research Institute (http://www.pcori.org/) aux États-Unis témoignent de cette évolution dans la recherche. Au Canada, la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) du Canada, partenaire des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) (http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/41204.html), est l’organise le plus important et le plus connu (mais non le seul) à promouvoir dans toutes les phases de la recherche la participation du « patient » — terme qui désigne aussi à la fois les membres de la famille et les autres aidants naturels du patient.

La participation accrue et souvent entière des « patients » dans la recherche vise à s’assurer d’une part que leurs besoins et leurs priorités sont directement pris en compte et, d’autre part, que les résultats de la recherche entraîneront des effets marqués tant sur la santé des patients que sur le système de santé dont ils dépendent. La recherche axée sur le patient valorise non seulement l’expérience vécue des patients, mais aussi leurs habiletés, leurs intérêts et leurs sphères d’expertise. Un véritable partenariat et une véritable collaboration sont donc nécessaires.

Les nouveaux rôles

Avant de présenter les éléments qui peuvent entraver le partenariat et la collaboration entre les familles et les chercheurs, ainsi que les actions proposées pour surmonter ces obstacles, je vous présente une liste de quelques-uns des nouveaux rôles assumés par les membres des familles (À noter que les membres des familles ne sont jamais laissés à eux-mêmes pour assumer ces rôles, ils ont toujours le soutien des autres membres de l’équipe de recherche.) :

  • Identifier les thèmes de recherche possibles;
  • Classer ces possibles thèmes de recherche d’après leur importance, leur nécessité ou leur pertinence;
  • Préciser les questions de recherche;
  • Poser les questions, en particulier celles qui commencent par « pourquoi » et « comment »;
  • S’assurer que le langage utilisé est compréhensible par les patients et les familles (éviter les lourdeurs);
  • Faciliter le recrutement d’autres patients et familles comme membres de l’équipe;
  • Encadrer les nouveaux membres de l’équipe (patients et membres des familles);
  • Encadrer les chercheurs qui ont peu d’expériences en ce qui a trait à ce nouveau type de partenariat avec les patients;
  • Proposer des façons de recruter des patients et des familles comme sujets de recherche;
  • Identifier des façons de diminuer l’anxiété et la confusion chez les patients et les familles qui doivent remplir des questionnaires et des sondages (en vue d’obtenir des réponses plus réfléchies et plus libres). Par exemple, préciser les raisons qui justifient les questions, les personnes qui utiliseront les renseignements et qui y auront accès ou non, et l’utilité de ceux-ci à court et à long termes;
  • Participer à certaines entrevues à titre d’intervieweur;
  • Sélectionner les outils ou les mesures d’évaluation à utiliser (entre autres, pour ce qui est de la qualité de vie);
  • Analyser les renseignements et les données recueillies;
  • Identifier les façons les plus efficaces de transmettre au grand public, en particulier aux patients et aux familles, l’information ou les résultats liés à la recherche;
  • Participer aux activités de transferts des connaissances (TC);
  • Participer aux activités de sensibilisation, en particulier à celles liées à l’élaboration des politiques ou à la prise de décisions qui découlent des résultats de recherche et des recommandations associées.

Problèmes et solutions

Vous trouverez ci-dessous une liste partielle des problèmes ou obstacles rencontrés tant par les familles que les chercheurs lors de la mise en place d’un partenariat efficace, ainsi que quelques solutions proposées.

Assurer le rôle de représentant des autres familles : Les membres des familles qui prennent part à une recherche axée sur le patient, et parfois à d’autres types de recherche, sont souvent considérés comme les représentants des autres familles, et ce, de façon explicite ou implicite. Ils s’attribuent parfois d’emblée ce rôle, mais dans certains cas ils doivent s’y adapter. Ce rôle de « représentant » ne peut toutefois être tenu de façon plus ou moins consciente, car cela pourrait entraîner des effets néfastes. Ainsi, pour réellement représenter les autres familles, les membres qui sont appelés à le faire doivent d’abord se demander, ou poser la question aux membres de leur équipe, s'ils ont la possibilité d’entrer régulièrement en contact avec une variété de familles. En outre, il faut bien réfléchir au fait qu’il n'est pas possible malgré tout de communiquer avec certaines familles ou de les représenter, pour diverses raisons. Par ailleurs, pour faciliter la tâche de chacun, il est utile de s’assurer qu’au moins deux membres des familles travaillent au sein d’une même équipe. Parmi les avantages notés, cela permet de rappeler que chaque famille ou chaque patient a ses propres expériences, ainsi que des perspectives et des points de vue variés, et non pas une seule et même histoire.

Échéancier et rythme de la recherche : De nombreux projets de recherche, voire la plupart, s’étalent sur plusieurs années. Pendant de longues périodes au cours de ces projets, les membres des familles ont peu de tâches à réaliser, voire aucune (p. ex. lors du cheminement de la demande d’approbation éthique ou de la collecte de données). Il est donc important de se rappeler qu’en raison de ces « réalités liées au temps », certains membres des familles ont seulement un rôle ponctuel à jouer au cours de la recherche, et qu’ils peuvent aussi devoir changer de rôle. Ainsi, un plan d’action devrait être élaboré et une personne-ressource désignée afin de s’assurer que les membres des familles ne sont pas laissés pour compte pendant les périodes où ils sont moins prit par leur rôle.

Le langage de la recherche : Le langage utilisé en recherche peut sembler plus spécialisé, incompréhensible pour la plupart des gens, que celui utilisé dans une discipline scientifique donnée. Des mots d’usage courant, comme puissance, biais, contrôle, n’ont pas le même sens dans le contexte de la recherche. Certains chercheurs semblent apprécier le langage codé, certains ont du mal à utiliser un langage clair, peut-être par crainte, à raison, de perdre ou de déformer une information importante. De toute évidence, le langage très spécialisé peut constituer un obstacle pour les néophytes dans ce monde. Des glossaires sont souvent bien utiles, mais le plus utile est l’engagement clair à répondre aisément, de manière non condescendante, aux requêtes de « traduction » de termes dans un langage clair. Les familles doivent aussi être prêtes à apprendre certains des termes spécialisés plus importants, souvent utilisés, afin de mieux comprendre le travail auquel elles prennent part.

Méthodologie de recherche : Les chercheurs mettent souvent l’accent sur la méthodologie (p. ex., tailles de l’échantillon, critères d’inclusion et d’exclusion, degrés d’incertitude, séquences des tests, etc.). Pour rendre cette méthodologie plus accessible, ils peuvent fournir des explications simples relatives aux principaux éléments qui la constituent. Les chercheurs peuvent aussi proposer aux membres des familles de consulter des ressources accessibles qui existent déjà, ou encore de participer à des formations où ils fourniront des explications aux patients et aux familles quant à l’importance du « comment ». Les chercheurs peuvent aussi répondre clairement aux questions, en toute simplicité. Il est toutefois important d’espacer les explications au cours du projet de recherche, de ne pas les fournir d’un seul coup, au début. Trop de renseignements dès le départ peuvent décourager.

Place réservée aux histoires personnelles, aux expériences vécues : Les familles ont parfois noté qu’elles reçoivent des messages contradictoires sur la place réservée à leur propre histoire, ou à celle de leur enfant, et sur la pertinence de celle-ci. Certaines, ayant été encouragées à devenir membres en raison de leur « riche expérience vécue », sont parfois surprises, déçues ou blessées lorsqu’on ne les invite pas à partager leur histoire ou à y faire référence, ou encore lorsque leur témoignage qui découle de leur expérience est, ou semble être, ignoré ou aucunement pris en compte. Les chercheurs devraient donc discuter dès le départ avec les membres des familles, à savoir si leur expérience, souvent racontée au moyen d’histoires personnelles, doit être explicitement partagée et jusqu’à quel point, le cas échéant. D’entrée de jeu, les familles devraient aussi réfléchir à ce qu’elles ne souhaitent pas dévoiler de leur expérience. En résumé, la place réservée aux histoires personnelles devrait être établie par tous, et non pas présumée.

Résultats décevants : Parfois, en fait souvent, la recherche conduit à des résultats autres que ceux attendus par tous. Un nouveau traitement ou un nouveau moyen de prodiguer des soins peut s’avérer moins bon, ou même pire, qu’un autre qui a fait ses preuves, si limitées soient-elles. Il est donc important de comprendre, dès le début, que les résultats peuvent s’avérer décevants, et il ne faut pas l’oublier au cours du projet de recherche. Par ailleurs, même les projets aboutissant à des « résultats négatifs » apportent eux aussi une contribution durable.

Le facteur de satisfaction : Cet élément est encore souvent présent au sein des équipes de recherche qui incluent des patients et des familles comme partenaires. La recherche axée sur le patient est une nouvelle approche, et les chercheurs sont conscients que l’engagement des patients et des familles au sein de leur équipe constitue un avantage auprès des bailleurs de fonds qui récompensent souvent cette initiative. Par conséquent, raison de plus de s’assurer que l’engagement des patients et des familles est positif pour ceux-ci et qu’ils se sentent à l’aise dans leur rôle, et qu’ils estiment que ça en vaut la peine. De façon périodique, l’équipe devrait réfléchir à la différence qu’entraîne le partenariat quant à la qualité de la recherche et à sa mise en application. Des outils d’évaluation sont donc nécessaires et sont actuellement mis en œuvre.

Définition du terme « rôle » : Les membres des familles se sont parfois fait dire que leur rôle consistait à « s’assurer que les chercheurs restent honnêtes » ou à « rappeler aux chercheurs la raison du travail qu’ils font » ou encore à « être une source d’inspiration ». Évidemment, une telle définition de leur rôle pose problème. Il est beaucoup plus utile, tant pour les chercheurs que les membres des familles, de discuter du rôle de chacun de la façon la plus explicite et réaliste qui soit, puis de revoir les rôles au cours du projet de recherche, et d’apporter des changements, au besoin.

Compensation financière : La plupart de ceux et celles qui travaillent à l’échelle nationale ou provinciale s’entendent sur le remboursement des dépenses (déplacements, repas, frais de garde des enfants, stationnement) des patients et des familles qui offrent des avis ou tiennent le rôle de cochercheur. Ils s’entendent aussi sur une certaine rémunération pour le travail effectué. En revanche, certaines personnes, y compris des membres des familles, souhaitent que l’option du bénévolat demeure.

En ce qui concerne les montants, un profond désaccord est parfois soulevé pour déterminer la rémunération appropriée, laquelle peut différer largement. Des distinctions devraient-elles être établies d’après l’ampleur de l’expertise ou de l’expérience recherchée? Est-ce que certains membres en feront une carrière? Si c’est le cas, est-ce une bonne ou une mauvaise chose? Les problèmes associés à la rémunération se règlent plus facilement, de manière plus honnête, au début du processus. Il faut aussi les réexaminer au fil du temps. Tout budget pour une recherche devrait inclure les détails de la rémunération et indiquer clairement les dépenses admissibles.

Formation

Le partenariat (entre les patients, les familles, les chercheurs, les cliniciens et les responsables des politiques) associé la recherche axée sur le patient nécessite beaucoup plus que de bonnes intentions et de bonnes habiletés sociales. Il est nécessaire que tous les participants suivent des formations, certaines en groupe, d’autres en individuel (patient seul, famille seule, chercheur seul, etc.). Les IRSC mettent actuellement au point un programme essentiel sur la recherche axée sur le patient, et le groupe INVOLVE offre de nombreuses ressources pour les formations sur son site Web. Deux principaux points doivent être pris en compte : 1) la formation doit être perçue comme une activité qui se poursuit sans relâche, et non pas seulement comme un évènement ponctuel qui se produit au commencement du travail de la personne ou de l’équipe, et 2) alors que chaque membre doit suivre certaines formations, chacun d’eux peut, avec l’expérience, présenter certaines parties d’une formation, surtout aux personnes qui jouent des rôles différents des leurs au sein du projet de recherche.

Dernière réflexion

De nombreux membres des familles, et même la plupart, qui se retrouvent à exercer ces nouveaux rôles dans la recherche en santé déclarent faire face à une variété de frustrations et de difficultés. Dans un monde qui est souvent centré en bonne partie sur les compétences, il n’est pas toujours facile d’avoir confiance en soi ou d’énoncer ses points de vue, ou encore de répondre à la question « comment le savez-vous? » alors que la réponse est étroitement liée à une expérience douloureuse, ce qui crée un malaise. Les familles peuvent offrir, et elles le font, ce que personne d’autre n’est en mesure d’offrir. Leur dévouement peut renforcer les autres membres et même l’ensemble du processus. En outre, comme ils connaissent les liens étroits qui existent ou non entre les soins apportés à leur enfant et la vie de celui-ci au quotidien, ils sont en mesure d’éclairer les deux côtés de la médaille à la fois ainsi que la situation dans son ensemble.