Aider Ella à profiter de la vie

« Ma fille Ella est un vrai trésor! Elle ricane toujours et me rend tellement heureuse. Par contre, la vie n’est pas toujours facile pour moi, car je suis une maman monoparentale de trois enfants, dont une ayant des besoins particuliers. Je me sens souvent très seule. »

Alyssa Keel habite dans la région de Toronto et est mère de trois jeunes enfants. Braeden, le grand frère de la fratrie, a 4 ans, et ses sœurs jumelles, Raegan et Ella, ont 3 ans.

« Raegan et Ella sont des jumelles mono-mono, c’est-à-dire monoamniotiques (elles ont partagé le même sac amniotique) et monozygotiques (elles ont partagé le même placenta: un cas de figure rare. Elles sont nées prématurément à 29 semaines de grossesse, et l’une ne pesait que 2 livres, 4 onces et l’autre 2 livres, 10 onces. Elles sont restées 80 jours à l’unité néonatale des soins intensifs de l’Hôpital Sunnybrook », rapporte Alyssa.

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« J’ai eu une césarienne d’urgence. Raegan est née en premier, mais ç’a été plus long pour Ella. Elle souffrait d’une hémorragie cérébrale de stade 4 (grave). On nous a avertis qu’elle ne survivrait probablement pas, et elle a même failli mourir quelques jours plus tard. Elle s’en est toutefois sortie, et la voilà aujourd’hui, trois ans plus tard, une petite fille pleine de volonté, qui fréquente un milieu préscolaire! »

Par contre, à cause du problème à sa naissance, Ella a des besoins particuliers.

« Environ une semaine après sa naissance, Ella a reçu un diagnostic d’hydrocéphalie (une pathologie qui se manifeste par une accumulation du liquide céphalo-rachidien dans le cerveau). Elle a aussi reçu peu de temps après son premier anniversaire un diagnostic de paralysie cérébrale. Elle ne peut pas marcher ou se tenir debout, ni s’asseoir sans aide. On doit lui fournir beaucoup d’aide et de nombreux équipements. »

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« C’est beaucoup de travail, mais mes enfants me rendent heureuse. J’ai aussi la chance de vivre dans une grande ville où Ella peut aller dans un milieu préscolaire pour enfants ayant des besoins particuliers. De plus, nous habitons près des hôpitaux, comme l’Hôpital Sunnybrook ou l’Hôpital pour enfants malades de Toronto (SickKids). Mon expérience a changé la vision de mon rêve d’avoir trois enfants. J’ai dû m’adapter, et je me sens souvent très seule. Je n’entre pas dans les normes. En effet, la majorité des mères monoparentale n’ont pas autant d’enfants que moi. Beaucoup ne comprennent pas les défis que je dois surmonter avec un enfant ayant des besoins particuliers. C’est difficile de me joindre à leurs activités. Par exemple, pendant l’hiver, les mamans aiment se rencontrer dans un centre de loisirs d’intérieur, mais les glissades et les jeux ne sont pas adaptés pour Ella. Je veux que mes trois enfants s’amusent et qu’ils aient de plaisir. »

« Ce n’est pas facile de trouver des endroits adaptés. Pour ce qui est des coûts, c’est aussi un défi, mais je veux qu’Ella ait du plaisir, qu’elle profite de la vie, et qu’elle puisse elle aussi jouer au parc. Je fais tout ce que je peux pour aider chacun de mes enfants à profiter pleinement de la vie. »”

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Pourquoi le Réseau BRILLEnfant compte-t-il pour moi?
« Le Réseau BRILLEnfant compte pour ma famille et moi. Notre histoire n’en est qu’une parmi tant d’autres. Chaque famille a un point de vue unique et sa propre histoire à raconter. Le partage de la réalité de chacun offre la possibilité aux familles, qui ont des enfants avec des capacités différentes, de s’entraider. J’espère toujours que notre histoire nous permettra d’entrer en contact avec les autres familles qui ont des histoires semblables à la nôtre, pour que nous puissions nous sentir compris et estimés. Mon espoir est que les difficultés rencontrées par mes enfants ou notre expérience dans le système de santé puissent aider d’autres familles dans l’avenir qui sont touchées par un trouble d’origine cérébrale, incluant la paralysie cérébrale, et qu’elles ne se sentent plus aussi isolées. »