Évènements

L’engagement des jeunes dans la recherche : Réseau BRILLEnfant et KidsCan

L’engagement des jeunes dans la recherche prend de l’ampleur depuis les dernières années. De nombreux organismes régionaux, comme les Groupes consultatifs de jeunes (Young Person’s Advisory Groups [YPAGs]), ont été mis en place non seulement pour sensibiliser la population aux projets de recherche qui concernent les jeunes, mais aussi pour promouvoir l’engagement des jeunes dans le processus de recherche. Ils sont encouragés à donner leurs idées sur les protocoles de recherche et à identifier les priorités de recherche qui concernent la population pédiatrique. 

IMG_3795_e.jpg

En raison de la perspective extraordinaire qu’offrent ces groupes, le Réseau BRILLEnfant s’est associé au KidsCan, un groupe consultatif de jeunes (YPAG) de l’Institut de recherche de l’Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique. La perspective incomparable des conseillers de ce groupe permettra de renforcer la question pédiatrique dans les diverses orientations des projets de recherche de notre Réseau. En outre, leur contribution inestimable nous permettra de promouvoir un engagement véritable des jeunes et de mettre en valeur la recherche.

L’équipe de formation est heureuse de collaborer avec le groupe KidsCan depuis les derniers mois. En décembre 2016, le Réseau BRILLEnfant a collaboré avec un groupe de conseillers du réseau Can-SOLVE CKD afin de leur présenter, de façon préliminaire, un module de l’atelier portant sur la recherche axée sur le patient des IRSC. (L’atelier s’intitulait « Introduction à la recherche en santé au Canada ».) Le but de la rencontre consistait à obtenir la contribution des participants pour identifier les stratégies pratiques à mettre en place afin de s’assurer que le matériel présenté est accessible aux jeunes de 13 à 18 ans. Puis, après avoir mis à l’essai le matériel, un groupe de discussion a défini au cours d’une heure de travail intensif un ensemble de pratiques souhaitables qui permettent d’animer un atelier plus interactif et plus participatif destiné aux jeunes.

IMG_3638_CM.jpg

En février 2017, l’équipe de formation a eu l’occasion de mettre en pratique les recommandations précédemment proposées pour préparer un atelier interactif destiné à aider les conseillers nouvellement recrutés du KidsCan dans l’acquisition des connaissances liées aux principes fondamentaux de la recherche sur les soins de santé au Canada. Les participants ont reçu de l’information sur le déroulement des projets de recherche, les différences fondamentales entre la recherche biomédicale et la recherche clinique, ainsi que sur le rôle de l’éthique et de l’évaluation par les pairs dans le processus de la recherche. Au cours de cet atelier, les participants ont été davantage mis au défi de réfléchir à la manière dont les principes de la recherche axée sur le patient jouent un rôle pour promouvoir l’engagement des patients comme partenaires dans les divers projets de recherche du Réseau.

Tout au long de l’atelier de formation, le facilitateur a été en mesure de constater que les jeunes étaient non seulement pleinement engagés, mais aussi déterminés à donner leurs points de vue pour avoir de l’influence sur le programme de recherche qui concernent la population pédiatrique. Ensemble, les chercheurs et les conseillers du groupe KidsCan seront en mesure de mettre en place des projets de recherche qui favorisent un véritable engagement des jeunes dans les différentes phases de la recherche. 

Le RÉSEAU BRILLEnfant à la Conférence de la SRAP, organisée par les IRSC

(De gauche à droite: Christine Marcotte, Dr Steven Miller, Dre Annette Majnemer, To Nhu Nguyen)

(De gauche à droite: Christine Marcotte, Dr Steven Miller, Dre Annette Majnemer, To Nhu Nguyen)

Du 25 au 27 octobre 2016, des membres de notre Réseau BRILLEnfant ont participé à la Conférence de la Stratégie de recherche axée sur les patients (SRAP), organisée par les IRSC, à Ottawa. L’évènement a permis de rassembler 300 intervenants de la SRAP, notamment des patients, des partenaires, des chercheurs, des cliniciens, et des représentants des ministères fédéraux, provinciaux et territoriaux.

Au cours des trois jours de la Conférence, notre équipe a tenu un kiosque très fréquenté où nous avons pu partager la vision et la mission de notre nouveau Réseau avec les autres participants. Quelques partenaires financiers se sont aussi joints à nous. En outre, nous avons eu l’occasion de visiter les autres kiosques, de rencontrer d’autres membres de la SRAP, son personnel de soutien ainsi que des membres d’organisations qui lui sont affiliés de partout au Canada et, surtout, des patients et des familles.

La ministre de la Santé du Canada, Jane Philpott, a inauguré cette Conférence de trois jours qui comprenait des ateliers, des groupes de discussions et des réunions informelles, au cours desquels tous les participants ont échangé et acquis des connaissances à propos de diverses questions liées à la recherche axée sur le patient.

Les membres du Réseau BRILLEnfant qui ont participé à la Conférence sont :

Dre Annette Majnemer, directrice du Réseau BRILLEnfant
Dr Steven Miller, codirecteur du Réseau BRILLEnfant
To Nhu Nguyen, gestionnaire du Réseau BRILLEnfant
Frank Gavin, représentant des patients, et président du Conseil de l’engagement des citoyens (CEC)
Donna Thomson, représentante des patients, et membre du comité du Réseau BRILLEnfant
Kate Robson, représentante des patients, et membre du comité du Réseau BRILLEnfant
Christine Marcotte représentante des patients, et Gestionnaire, Communications du Réseau BRILLEnfant
Denise Lo, Fondation SickKids
Dre Keiko Shikako-Thomas, chercheuse principale du Réseau BRILLEnfant, projet « Jooay » 

« Ce premier évènement a vraiment été favorable pour notre Réseau! Nous avons eu l’occasion d’accroitre la visibilité du Réseau BRILLEnfant, de rencontrer en personne, pour la première fois, certains de nos partenaires financiers et d’en apprendre énormément sur le travail inspirant des membres de la SRAP. »

— To Nhu Nguyen, gestionnaire du Réseau BRILLEnfant