Renforcement de nos liens à l’assemblée annuelle 2018 du Réseau BRILLEnfant

Au Réseau BRILLEnfant, nous sommes toujours enchantés à la perspective de nous rassembler. Notre réseau pancanadien étant composé de collaborateurs de partout au pays, il n’est jamais simple de nous réunir, et c’est pourquoi nous étions particulièrement heureux d’accueillir 117 collaborateurs, dont 17 patients partenaires, lors de notre assemblée annuelle 2018 du Réseau BRILLEnfant qui s’est tenue à Montréal du 5 au 7 décembre 2018.

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Des membres des équipes de tous nos programmes et projets de recherche, y compris des patients partenaires, des responsables des équipes de recherche, des membres des comités et du personnel de notre siège social, ont eu l’occasion de se regrouper pour aborder divers sujets. Nous avons discuté de nos objectifs communs, exploré des sujets d’intérêt en matière de recherche axée sur le patient et lancé des idées et suggestions afin de renforcer nos liens, que ce soit entre nos projets, nos programmes, nos équipes ou nos divers emplacements!

Vue d’ensemble de la programmation

Nancy Mason MacLellan, gestionnaire pour les grandes initiatives des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), a prononcé un discours d’ouverture aux côtés de Lucy Lach, chercheuse principale du Réseau BRILLEnfant, et de Frank Gavin, directeur de l’engagement des citoyens. Chaque équipe de recherche du Réseau a ensuite fait le point sur ses travaux au cours d’une séance intitulée Meet the Investigators [Rencontre avec les chercheurs]. Une série de séances abordant une grande variété de sujets, entre autres le recrutement, l’engagement des divers intervenants, l’équité en recherche et la pérennité de nos initiatives, a ensuite suivi. Pour obtenir la programmation complète (en anglais), veuillez cliquer ici.

Réseautage et apprentissage mutuel

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Une séance de présentation d’affiches a eu lieu durant la première journée de l’assemblée. Les personnes présentes et les équipes de recherche ont alors pu partager leurs idées sur les travaux en cours. Au total, 22 affiches ont été exposées. Des échanges ont eu lieu sur plusieurs sujets d’intérêt commun d’ordre stratégique, notamment sur les façons de promouvoir l’engagement réel des patients partenaires à l’égard des travaux de recherche et d’inclure les notions de genre et de sexe dans les projets. Pour lire notre résumé complet d’affiches (en anglais), veuillez cliquer ici.  

En outre, un tableau du Réseau BRILLEnfant et une section dédiée au réseautage ont contribué à promouvoir la collaboration tout au long de l’assemblée. Les participants pouvaient afficher au tableau des suggestions, des idées, des commentaires ou des questions. Quant à la section dédiée au réseautage, elle a permis à nos collaborateurs de partager leurs coordonnées avec les autres participants, de « lancer » des idées pour contribuer positivement aux travaux des autres équipes, et de solliciter de l’aide pour relever certains défis auxquels leur équipe fait face actuellement.

Forum sur les politiques

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Au cours de la journée du 7 décembre, des responsables des politiques de partout au Canada ont engagé des discussions avec notre groupe à intérêts multiples afin de donner à l’auditoire une vue d’ensemble sur la façon dont les politiques sont élaborées ainsi que d’explorer les disparités entre le monde de la recherche et celui des politiques. Trois études de cas pertinentes ont permis de souligner plusieurs éléments clés à prendre en considération au moment de réclamer des modifications aux politiques. Nous souhaitons que ces discussions préliminaires tracent la voie pour aller de l’avant alors que le Réseau BRILLEnfant mobilise les connaissances nécessaires pour aborder les questions liées aux soins des enfants et des adolescents touchés par des troubles neurodéveloppementaux.

Progression de nos travaux axés sur le patient

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Les membres des divers comités et groupes se sont réunis pour discuter. Entre autres, les parents d’enfants touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale ont dîné ensemble pour partager leur expérience. Ils ont également partagé leurs idées avec Frank Gavin, notre directeur de l’engagement des citoyens, au sujet de leur participation au sein du Réseau pour promouvoir davantage la progression et l’orientation de nos travaux de recherche axés sur le patient. Par ailleurs, les patients ont influencé la structure de l’assemblée et de ses publications. Ils ont notamment proposé de modifier la manière de présenter les conférenciers et les participants au sein de nos programmes : des témoignages personnels et des déclarations sur l’importance de leurs travaux ou de leur expérience ont remplacé les traditionnelles notes biographiques. Cette approche a été proposée par un patient partenaire du Réseau afin de mettre davantage en lumière l’expertise qui découle du vécu de chacun. Pour télécharger les présentations, veuillez cliquer ici, et n’hésitez pas à nous faire part de vous commentaires quant à cette nouvelle approche!

Mise à profit de l’expertise de nos partenaires financiers et de nos collaborateurs

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Nous avons également eu l’honneur d’accueillir quelques-uns de nos partenaires financiers, notamment la Fondation de l’Hôpital de Montréal pour enfants et Opération Enfant Soleil, partenaires financiers de notre catégorie Platine. Ils ont généreusement organisé une table ronde intitulée How to keep donors and foundations engaged in research [Préserver l’engagement des donateurs et des fondations à l’égard de la recherche]. Au cours de cette même session, à d’autres tables, les participants ont aussi mis en commun des idées et suggestions pour promouvoir l’engagement à l’égard de la recherche auprès de différents groupes de personnes, entre autres les nouveaux arrivants au Canada dont la langue maternelle n’est pas l’anglais, les peuples autochtones, les parents touchés par l’insécurité financière, et les jeunes utilisant des dispositifs de communication.

C’est en nous réunissant que nous pouvons apprendre les uns des autres et créer de nouveaux partenariats et de nouvelles collaborations : un réseau peut donc assurément avoir plus d’impact que la somme de chacune de ses parties.

Nous remercions tous les participants à notre évènement, dont beaucoup ont fait un long voyage pour se joindre à nous. Nous souhaitons aussi remercier sincèrement nos partenaires financiers du Réseau, sans qui nous ne pourrions réaliser nos travaux.