Le Comité d’engagement: Partenaires ayant de l’expérience vécue (CE: PEV) du Réseau BRILLEnfant est formé de parents et de proches aidantes et aidants d’enfants et de jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, et d’autres utilisatrices et utilisateurs de connaissances. Il donne des conseils aux équipes de recherche du Réseau BRILLEnfant sur l’intégration de partenaires ayant de l’expérience vécue dans les projets et les activités du réseau pour garantir un véritable engagement.
Les membres du CE: PEV font appel à leurs connaissances et à leur vécu pour effectuer leur travail. Leur mandat consiste à formuler des commentaires sur les protocoles de recherche, les stratégies de recrutement, les procédures d’intervention dans le cadre de la recherche, les plans de communication, et les activités et réalisations de transfert des connaissances, telles que des articles de recherche corédigés, ainsi qu’à présenter leurs perspectives dans les rapports et les articles de blogue du réseau.
En plus de fournir ce service aux chercheuses et aux chercheurs financés par le Réseau BRILLEnfant, les membres du CE: PEV offrent maintenant le Service de consultation sur les expériences vécues aux chercheuses et aux chercheurs canadiens travaillant à des projets de recherche sur les handicaps chez les enfants qui ne sont pas financés par le Réseau BRILLEnfant.
Pourquoi consulter les membres de notre CE: PEV?
Les membres peuvent faire ce qui suit :
Faire en sorte que votre question de recherche est utile pour les enfants et les jeunes en situation de handicap et pour leurs familles.
Aider à mettre au point des formulaires de consentement, des questionnaires et d’autres documents pour qu’ils soient plus faciles à comprendre, qu’ils aient du sens pour les enfants, les jeunes et leurs familles, et qu’ils répondent à leurs besoins.
Faciliter l’élaboration d’une intervention réalisable et acceptable pour les enfants et les jeunes en situation de handicap et pour les fournisseurs de soins de santé, et donc plus facile à mettre en application concrètement.
Contribuer à ce que les plus importants résultats visés par les les enfants et les jeunes en situation de handicap soient ceux qui sont évalués.
Et bien plus encore! Présentez une demande de consultation aujourd’hui.
L’expertise de nos membres
En fonction de votre projet de recherche, un(e) ou plusieurs membres du CE: PEV peuvent donner leur avis :
Symon Hay
Directeur, Westcoast Connection Travel Camp
Symon est né avec une transposition congénitalement corrigée des gros vaisseaux. Il est aussi atteint du syndrome de Wolff-Parkinson-White, d’une persistance du foramen ovale, d’une forme grave de régurgitation tricuspidienne et de sténose sous-pulmonaire, et d’une forme légère de régurgitation mitrale. Il occupe actuellement le poste de directeur d’un camp pour adolescentes et adolescents et il travaille auprès des enfants depuis 25 ans.
Brenda Agnew
Directrice bénévole, Liaison pour la défense des intérêts des parents (PAL), Three to Be
Brenda est la maman de deux garçons, Chase et Maclain. Maclain est atteint d’une grave paralysie cérébrale et d’une déficience auditive profonde en raison d’un trouble connu sous le nom d’ictère nucléaire. Brenda participe aussi activement aux activités d’organismes bénévoles comme CP-Net, le comité consultatif sur l’accessibilité de la ville de Burlington et le réseau PONDA. Brenda agit à titre d’agente de liaison avec la clientèle pour le cabinet d’avocats Gluckstein Lawyers et de commissaire pour le conseil scolaire de district catholique de Halton.
Carrie Costello
Parent mentore du Réseau BRILLEnfant | Directrice intérimaire, Programme d’engagement du Réseau BRILLEnfant
Carrie est parent mentore du Réseau BRILLEnfant et vice-présidente du CEC. Carrie a trois filles. Sa fille Alejandra est atteinte d’une déficience intellectuelle profonde et d’un trouble épileptique accompagné d’une paralysie de Todd.
Logan Wong
Coprésident, Comité national des jeunes porte-paroles du Réseau BRILLEnfant
Logan, jeune membre du Réseau BRILLEnfant, est coprésident du Comité national des jeunes porte-paroles. Il est travailleur social autorisé. Il est atteint de paralysie cérébrale, du trouble du spectre de l’autisme et de troubles anxieux.
Samadhi Mora Severino
Parent partenaire et membre du comité consultatif des parents du Programme de neurodéveloppement Familles Solides | Ph. D., étudiante à l’Université York
Samadhi est parent partenaire et membre du comité consultatif des parents du Programme de neurodéveloppement Familles Solides. Elle a aussi commencé à effectuer des recherches du point de vue de l’équité dans les domaines des services et des politiques en matière de santé et de handicap. Samadhi est maman de deux enfants, dont l’un est touché par des handicaps graves.
Phil Snarr
Parent partenaire | Faculté de médecine de l’Université du Manitoba
Phil est membre du CE: PEV et il travaille à la faculté de médecine de l’Université du Manitoba, où il s’intéresse à la recherche pédiatrique, à la recherche axée sur le patient et au transfert des connaissances. Il a deux enfants, Julia, âgée de 7 ans, et Jack, âgé de 5 ans, qui est atteint de fibrose kystique.
Michelle Wan
Parent partenaire | Patiente partenaire du réseau Solutions pour la douleur chez les enfants
Michelle est membre du CE: PEV et du Family Advisory Network du SickKids, patiente partenaire du réseau Solutions pour la douleur chez les enfants et membre du Health Hub in Transition de l’organisme Santé des enfants Canada. Elle est mère de deux enfants âgés de 12 et de 14 ans. Sa première-née a dû subir une intervention chirurgicale qui lui a sauvé la vie à la naissance, et son plus jeune est atteint d’un trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité.
Gunjan Seth
Parent partenaire | Parent partenaire d’Autism Speaks
Gunjan est membre du CE: PEV et responsable de famille au Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital. Elle est aussi parent conseillère auprès d’ECHO Ontario Autism, parent partenaire d’Autism Speaks et d’Autism Care Network, et membre du Conseil consultatif des patients et des familles de Santé Ontario. Gunjan a un fils autiste.
Elaine Weng
Parent partenaire
Elaine est membre du CE: PEV et mère de trois enfants âgés entre 1 an et 6 ans. Le trouble du spectre de l’autisme de son fils a été diagnostiqué en 2022.
Karena Crumpler
Parent partenaire | Directrice de la Cerebral Palsy Association of BC
Karena est membre du CE: PEV, directrice de la Cerebral Palsy Association of BC et représentante de parents au comité consultatif sur la paralysie cérébrale de la Colombie-Britannique du BC Children’s Hospital et du Sunny Hill Health Centre. Elle est aussi réflexologue. Elle a deux fils, et le plus âgé est atteint de paralysie cérébrale.
Chenxin Jin
Parent partenaire
Chenxin est membre du CE: PEV et elle détient un doctorat en génie des matériaux de l’Université Dalhousie. Elle est maman de vraies jumelles, Laura et Layla. Layla est atteinte d’une quadriplégie spastique de niveau 4, une forme de paralysie cérébrale. Le développement de sa sœur Laura, quant à elle, a un développement typique.
Suzanne Deliscar Parent partenaire
Suzanne Deliscar est membre du CE: PEV, traductrice juridique en français et en espagnol et agente d'authentification et de légalisation. Elle a pratiqué le droit en anglais, en espagnol et en français dans les domaines des testaments et successions, du droit de la famille et des litiges civils pendant près de 17 ans. Suzanne a participé à plusieurs études hospitalières et universitaires en tant que participante à la recherche et a passé du temps dans des groupes en ligne qui soutiennent les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux et d'autres soignants.
Michelle Vautour-Shales
Parent partenaire | Conseillère en ressources humaines
Michelle est membre du CE: PEV, elle défend l’inclusion et l’accessibilité et elle occupe un poste de conseillère en ressources humaines.
Saba Jahangir
Parent partenaire
Saba est membre du CE: PEV, elle détient une maîtrise en génie logiciel et elle est travailleuse autonome. Elle a un enfant neurodivergent.
Tinu Akinwande
Coordinatrice du programme équité, diversité, inclusion, décolonisation et autochtonisation, Réseau BRILLEnfant
Tinu est coordonnatrice de l’équité, de la diversité, de l’inclusion, de la décolonisation et de l’autochtonisation au Réseau BRILLEnfant.
Annette Majnemer
Chercheuse principale désignée et codirectrice scientifique, Réseau BRILLEnfant
Annette est la chercheuse principale désignée et codirectrice scientifique du Réseau BRILLEnfant. Elle est membre sans droit de vote du CEC.
Corinne Lalonde
Gestionnaire du programme et des projets d’engagement Réseau BRILLEnfant
Dans le cadre de son rôle, Corinne soutient les activités du Comité d'engagement et du Service de consultation sur les expériences vécues offert par le Réseau BRILLEnfant.