Le projet « READYorNot™ Brain-Based Disabilities Project » (READYorNot)

Contacts

Aller de l'avant avec la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes : Les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale ont besoin d’une transition harmonieuse du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes. Cette transition peut être difficile pour les jeunes et les familles et avoir un impact négatif sur la santé du patient. Dans de nombreux centres pédiatriques, il n’existe pas de ressources dédiées à la transition des soins d’un système à l’autre. Grâce au projet « READYorNot », nous développons et analysons des outils de cybersanté qui visent à aider les patients et les familles à prendre en main cette transition.

Ce que nous avons accompli à date :

• Nous avons développé l'application MyREADY Transition™ BBD en collaboration avec 360Medlink, des patients et des familles.

• Nous avons impliqué de façon directe des patients, ainsi que leurs familles et personnes soignantes, par l'entremise de notre Conseil consultatif des patients et des familles (CCPF). Celui-ci a directement informé la conception et le test de l'intervention. Nous avons également impliqué des patients, des familles, des intervenants en soins de santé tout au long du développement de l'application en tant que participants à la recherche contribuant à des groupes de discussion et des entrevues qualitatives. Nous vous invitons à visionner notre vidéo (en anglais).

• Nous avons testé l'intervention de l'application MyREADY Transition™ BBD dans un essai clinique randomisé (pour en savoir plus, lire cette publication [en anglais]).
  
  
  

Thème de recherche :
Meilleurs futurs : Projects axés sur la réorganisation d'éléments clés du système de santé afin de mieux répondre aux besoins des familles

Tranche d'âge :
De 15 à 17 ans

Date de lancement :
Avril 2017

Chercheurs principaux : 
Dre Ariane Marelli, Centre universitaire de santé McGill
Dr Jan Willem Gorter, Université McMaster

Co-Investigateurs:
Dre Adrienne Kovacs, Equilibria Psychological Health, Toronto, Ontario, Canada
Dre Khush Amaria, CBT Associates of Toronto (A CloudMD Company), Toronto, Ontario, Canada
Dr Ronen Rozenblum, Brigham and Women’s Hospital and Harvard Medical School

Le point sur le projet, 2022-23

Bonne nouvelle : vous pouvez maintenant consulter les résultats de l'étude « READYorNot™ Brain-Based Disabilities Project » dans le Rapport aux participants et aux familles : résultats de l’étude.

Ce document détaillé résume le projet de recherche, donne un aperçu des résultats et des principales conclusions de l'essai clinique randomisé et présente les commentaires que nous avons reçus des jeunes, des parents et des prestataires de soins de santé qui ont utilisé l'application MyREADY Transition™ BBD.

Au nom de notre équipe de recherche, j’aimerais remercier tous ceux qui ont participé à l'étude ! Nous sommes très reconnaissants d'avoir eu l'occasion d’apprendre de vos expériences et de vos connaissances.

Le point sur le projet, 2020-21

Le point sur le projet, 2019-20

Pour aider les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale à se préparer à faire la transition du système de soins pédiatriques au système de soins pour adultes, nous avons créé l’application MyREADY Transition™ BBD en partenariat avec des patients, des familles, des intervenants en soins de santé et notre partenaire de l’industrie, 360Medlink. 

Nous collaborons étroitement avec notre Conseil consultatif des patients et des familles (CCPF) depuis 2017. En 2019-2020, nous avons préparé un essai clinique randomisé pour déterminer les avantages à utiliser l’application. Le CCPF, qui compte cinq jeunes membres, nous a grandement aidés à lui donner forme.  

Les membres du CCPF ont : 

• expliqué ce que représente pour eux cette recherche (vidéos de recrutement); 

• travaillé à la conception et au contenu de documents de référence; 

• coanimé notre rencontre avec l’Alberta Child and Youth Advisory Council : promotion de la participation des jeunes dans la recherche et explication en termes simples de plan d’étude, de randomisation, de groupe témoin, etc.; 

• donné des conseils sur le recrutement dans les médias sociaux et les visites virtuelles d’étude pour enrichir l’expérience des participants; 

• coélaboré une présentation sur les expériences d’engagement pour le Symposium virtuel 2020 du Réseau BRILLEnfant. 

Le nouvelles du projet