En 2015, nous rencontrons 80 intervenants directement concernés par les troubles d’origine cérébrale et nous sondons l’opinion de plus de 900 patients et familles touchés par ces troubles. Nous souhaitons connaître leurs priorités et leurs préoccupations. Nous voulons en apprendre davantage sur ce qui compte vraiment pour eux. Grâce à leur contribution, trois thèmes sont alors définis et 12 projets de recherche voient le jour : le Réseau BRILLEnfant est né.
— Dre Annette Majnemer, directrice du Réseau BRILLEnfant

Les patients sont au cœur de notre travail, et c’était le cas même avant la mise sur pied du Réseau BRILLEnfant. Conscients que les patients et les familles sont les plus fins connaisseurs de leurs expériences et de leurs besoins en matière de santé, nous faisons appel à leur contribution éclairée pour orienter nos priorités, le plan d’étude, les critères d’évaluation à utiliser, ainsi que l’interprétation et l’utilisation des résultats de recherche.

Notre Réseau, partenaire de La Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) du Canada, vise la participation de toutes les personnes touchées par un trouble du développement d’origine cérébrale, plus particulièrement les patients et les familles, et ce, de la façon la plus significative pour eux, dans tous les aspects de notre travail.


Pourquoi mener des recherches axées sur le patient?

Parce que…

  • La participation des personnes directement touchées par une incapacité ou une maladie est primordiale;
  • Tous les intéressés doivent être représentés de façon juste et équitable;
  • Les patients et les familles sont en mesure d’identifier des priorités essentielles ou des résultats visés autres que ceux identifiés par les chercheurs;
  • Les patients et les familles peuvent aider à établir les critères d’évaluation les plus pertinents d’après les résultats visés;
  • Nous voulons améliorer la qualité de la recherche;
  • Nous misons sur le soutien accru des patients pour améliorer la recherche.

Quels sont les avantages à participer pour les PATIENTS et les FAMILlES?

  • Les patients et les familles acquièrent des compétences en étant membres de l’équipe de recherche et, comme membres à part entière, ils exercent une influence sur toutes les phases de la recherche;
  • Les patients et les familles peuvent confirmer la pertinence de la recherche, ce qui augmente les chances de celle-ci d’influencer et d’améliorer les soins de santé.
  • Tous ceux qui participent à la recherche, y compris les patients et les familles, partageront le fort sentiment d’avoir un objectif commun bien précis : améliorer la vie des enfants et des familles touchés par un trouble d’origine cérébrale.

Comment vous impliquer

Il existe différentes façons de collaborer avec nous, certaines très simples qui ne prennent que quelques secondes de votre temps, d’autres plus engageantes selon nos besoins en cours. Cliquez ici pour consulter notre liste :

N’oubliez pas que VOUS êtes au cœur de notre Réseau, par conséquent nous voulons savoir de quelles autres façons vous aimeriez collaborer avec nous. Vous avez un intérêt, un talent, une priorité ou une préoccupation en particulier? Vous souhaitez participer d’une façon différente? Dites-le-nous!