Partenariat pour appuyer les communautés des Premières Nations de l’Ontario

Partenariat pour appuyer les communautés des Premières Nations de l’Ontario
Le Réseau BRILLEnfant annonce son nouveau projet pour soutenir davantage les enfants ayant subi une exposition prénatale aux opioïdes et leurs familles


Le Réseau BRILLEnfant est fier d’annoncer le financement d’un treizième projet qui s’intitule Exposition prénatale aux opioïdes et syndrome d’abstinence néonatale : un projet de recherche en collaboration avec les peuples autochtones des Premières Nations de l’Ontario. Ce nouveau projet s’articule autour du thème de recherche Meilleurs débuts dans le cadre duquel sont financés des projets visant à optimiser le fonctionnement du cerveau et le développement des enfants.  

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Ce projet est né d’un besoin identifié par les communautés des Premières Nations de l’Ontario. Il est mené par des chercheuses principales du Réseau BRILLEnfant : Astrid Guttmann, conseillère scientifique en chef à ICES, et pédiatre à The Hospital for Sick Children; Serene Kerpan, professeure adjointe, Faculté des sciences de la santé de l’Institut universitaire de technologie de l'Ontario; et Jennifer Walker, Chaire de recherche du Canada en santé des Autochtones à l'Université Laurentienne, et responsable en santé des Autochtones à l’ICES. Le projet est aussi mené en collaboration avec des dirigeants communautaires et l’équipe du Community Wellness Development Team (CWDT) du sud de l’Ontario.

 
Astrid Guttmann

Astrid Guttmann

Serene Kerpan

Serene Kerpan

Jennifer Walker

Jennifer Walker

 

« En 2017, les Premières Nations ont communiqué avec le CWDT pour exprimer leurs préoccupations concernant la santé des enfants d’âge scolaire de leurs communautés qui ont subi une exposition prénatale aux opioïdes », précise Brenda Johnson, facilitatrice en santé mentale au CWDT. « Nous avons alors communiqué avec l’ICES pour obtenir des renseignements et du soutien. À partir de cet échange, un partenariat s’est développé entre le CWDT, des chercheurs de l’ICES et de l’Institut universitaire de technologie de l'Ontario ainsi que des professionnels ayant travaillé avec les communautés autochtones en ce qui concerne des sujets de recherche complexes du domaine de la santé. »

Le syndrome d’abstinence néonatale est un syndrome de sevrage observé chez les bébés des personnes qui soit font usage d’opioïdes ou qui sont traitées pour une dépendance aux opioïdes durant leur grossesse. On observe une hausse substantielle de l’exposition prénatale aux opioïdes depuis les deux dernières décennies. Cette exposition peut provoquer des effets persistants sur la santé des nourrissons et des enfants, notamment de possibles troubles neurodéveloppementaux à long terme, comme des troubles du développement cognitif, moteur ou social.

« En travaillant en étroite collaboration avec les communautés des Premières Nations, nous mettons tout en œuvre pour comprendre davantage l’exposition prénatale aux opioïdes afin que des interventions adaptées aux communautés et à leur culture puissent être développées et utilisées par les familles, les écoles et les services communautaires pour soutenir les enfants ayant subi une exposition prénatale aux opioïdes. »
— Jennifer Walker.

Les membres de l’équipe du projet, qui est composée de chercheurs, de dirigeants communautaires ainsi que de partenaires communautaires, travaillent de concert pour atteindre cet objectif en réalisant les actions suivantes :

  1. Création de liens solides avec les communautés des Premières Nations dans la zone du sud de l’Ontario desservie par le CWDT;

  2. Étude de l’exposition prénatale aux opioïdes et des troubles neurodéveloppementaux à long terme qui y sont associés;

  3. Collecte de données dans la communauté, y compris des données propres à la culture, en vue d’élaborer conjointement une intervention adaptée à cette communauté pour faire face aux effets à long terme de l’exposition prénatale aux opioïdes sur les enfants et les familles.

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En juin 2018, les communautés ont été invitées à assister à l’une des deux séances d’information et de planification communautaires qui se sont tenues respectivement à Rama et à London en Ontario. Au total, 56 délégués de 23 communautés des Premières Nations de l’Ontario y ont assisté, et les présentations par téléconférence tenues à l’automne 2018 ont permis à l’équipe de joindre au total 33 communautés des Premières Nations situées dans la zone desservie par le CWDT. Jusqu’à maintenant, 11 communautés ont confirmé leur participation au présent projet.

Les communautés auront l’occasion de prendre part à l’une des deux composantes suivantes du projet ou à chacune d’elles :

  1. La recherche qualitative pour comprendre davantage l’exposition prénatale aux opioïdes grâce à des groupes de discussion et à des entrevues individuelles; et/ou

  2. La recherche quantitative pour établir les taux d’incidence et les tendances qui se dégagent au fil du temps en ce qui a trait à l’exposition prénatale aux opioïdes et au syndrome d’abstinence néonatale au sein d’une communauté et de l’ensemble des communautés participantes.

« Nous sommes heureux d’accueillir l’équipe du projet Exposition prénatale aux opioïdes et syndrome d’abstinence néonatale au Réseau BRILLEnfant. Nous estimons la vision de l’équipe et son approche en matière de recherche axée sur le patient », précise Frank Gavin, directeur de l’engagement des citoyens au Réseau BRILLEnfant. « Habituellement, ce sont les chercheurs qui amorcent l’engagement à l’égard de la recherche axée sur le patient, mais dans le cas de cette équipe, le projet de recherche a été élaboré en réponse aux efforts des communautés des Premières Nations qui cherchaient à comprendre davantage les besoins des enfants d’âge scolaire ayant subi une exposition prénatale aux opioïdes et à mieux y répondre. Les membres des communautés sont donc à l’origine du projet et ils continuent d’orienter celui-ci. Nous apprécions cette approche ainsi que la sagesse et les connaissances que cette équipe apportera au Réseau BRILLEnfant. »

Pour en savoir plus sur le projet, veuillez communiquer avec :

Aggie Mazzucco
Chargée de projet et coordonnatrice de la recherche
research@nhtc.ca

Soutien pour jumeler des étudiants de l’Université de la Colombie-Britannique à des initiatives axées sur le patient

Dans le cadre de nos efforts pour augmenter la capacité de recherche axée sur le patient grâce à l’acquisition d’expériences pratiques en recherche dans des établissements universitaires, nous sommes fiers de vous annoncer qu’avec le soutien du BC SUPPORT Unit, nous avons mis en œuvre un dépôt en ligne de projets de recherche axée sur le patient, soit le Patient-oriented Research Repository (PoRR), à l’Université de la Colombie-Britannique. Cette initiative est rendue possible grâce au financement provenant du Strategic Investment Fund de l’Université de la Colombie-Britannique.

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« Le PoRR est une plateforme permettant de faciliter le jumelage des étudiants de l’Université de la Colombie-Britannique à un ensemble de projets de recherche axée sur le patient (RAP) qui sont rattachés à l’Université », précise Pierre Zwiegers, coordonnateur du Programme de formation du Réseau BRILLEnfant. « Cette plateforme permettra aussi aux chercheurs locaux d’embaucher des étudiants de premier cycle comme assistants pendant une session universitaire. »

L’équipe du Programme de formation du Réseau BRILLEnfant appuiera la mise en œuvre et la maintenance de la plateforme de jumelage en ligne du PoRR. Elle appuiera aussi la formation des étudiants grâce aux modules de formation sur la RAP du Réseau BRILLEnfant. Ces modules avaient été conçus et présentés initialement dans le cadre du programme de bourse de stage d’été du Réseau BRILLEnfant.  

« En offrant aux étudiants de l’Université de la Colombie-Britannique des occasions d’acquisition d’expériences et d’apprentissages pratiques dans des contextes de recherche axée sur le patient, nous leur permettons d’approfondir leurs connaissances et leur compréhension en matière de recherche axée sur le patient et de développer leurs compétences dans le domaine », ajoute Pierre Zwiegers. « Ces étudiants, qui font partie de la prochaine génération de chercheurs, de cliniciens, de décideurs en matière de soins de santé au Canada, pourront ainsi s’adapter à un environnement de recherche en santé en constante évolution. »

Après avoir évalué la mise en œuvre du PoRR et la réponse à celui-ci, le Réseau BRILLEnfant espère pouvoir mettre en place d’autres initiatives et partenariats semblables dans d’autres établissements universitaires au Canada.

Pour en savoir plus au sujet du PoRR, veuillez écrire à l’adresse suivante : porr@cmmt.ubc.ca.  

Annonce des gagnants de notre concours Incubateur d’innovations en TC 2019

Nous sommes heureux de vous annoncer les deux équipes gagnantes du concours Incubateur d’innovations en TC du Réseau BRILLEnfant 2019, soit l’équipe du projet Making Sense of Connectedness et l’équipe du projet Ready 2 Work. Pour en savoir plus au sujet de ces deux équipes, veuillez lire ce qui suit.

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Le projet Making Sense of Connectedness est mené par Natalie Miyake (défenseur des droits des personnes atteintes d’autisme/parent, West Island Association for the Intellectually Handicapped), Melissa Park, Ph. D. (chercheuse principale, Recherche participative / École de physiothérapie et d’ergothérapie de l’Université McGill), Caitlin Bard (défenseur des droits des personnes atteintes d’autisme/étudiante), Lyne Charlebois (directrice administrative du WIAIH - West Island Association for the Intellectually Handicapped), Anabel Sinn (conceptrice principale, Connected Narratives) et Casey Vormer (défenseur des droits des personnes atteintes d’autisme/artiste et coordonnatrice du projet). 

Voici l’équipe :

Natalie Miyake

Natalie Miyake

Melissa Park

Melissa Park

Caitlin Bard

Caitlin Bard

Anabel Sinn

Anabel Sinn

Casey Vormer

Casey Vormer

 

Qu’est-ce que le projet Making Sense of Connectedness?

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L’équipe Making Sense of Connectedness utilisera la subvention offerte par l’Incubateur d’innovations en TC pour offrir aux enfants et aux jeunes vivant avec une différence neurologique, ainsi qu’à leurs familles, l’occasion de mettre en œuvre une plateforme en ligne présentant divers environnements sensoriels situés à Montréal afin de sensibiliser le public aux effets de ces espaces sur les apprentissages, la santé et le bien-être des enfants vivant avec une différence neurologique et de leurs familles.

Plus particulièrement, l’équipe entreprendra les démarches suivantes :

  • Mettre les enfants/les jeunes touchés par un trouble du spectre de l’autisme et leurs parents au centre du projet afin de créer conjointement des initiatives qui permettront de modifier les espaces de tous les jours d’un point de vue sensoriel, et ce, grâce aux connaissances tirées de leurs expériences;

  • Collaborer avec les enfants/les jeunes touchés par un trouble du spectre de l’autisme pour communiquer les messages et les thèmes importants sur la plateforme en ligne;

  • Utiliser des méthodes ethnographiques (p. ex., photos, mini-films, histoires, notes d’observation des participants) pour décrire le processus d’engagement du public ainsi que pour concevoir et évaluer les initiatives.

Il s’agit d’un projet novateur qui a pour but de modifier des environnements d’un point de vue sensoriel dans des établissements de soins de santé et des établissements commerciaux. Ce projet sera mené en collaboration avec des personnes atteintes du trouble du spectre de l’autisme (TSA) et des membres des familles d’enfants/de jeunes touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale. Ensemble, ils décriront le processus à l’aide de méthodes ethnographiques. Ils pourront ainsi mieux consigner leurs approches différentes pour promouvoir l’engagement du public à l’égard de la création et de la mise en œuvre collaboratives d’environnements adaptés aux personnes vivant avec une différence neurologique.

« Notre travail dans le cadre du projet Making sense of connectedness transformera la façon dont nous tirons parti des connaissances découlant des expériences des enfants et des jeunes vivant avec une différence neurologique ainsi que notre façon de collaborer avec eux. Notre projet est fondé sur le potentiel qu’offre l’engagement des citoyens, et nous sommes ravis que le Réseau BRILLEnfant comprenne cela et soit derrière nous pour nous appuyer. »
— Melissa Park, chercheuse principale

Le partenariat de cette équipe a été établi en avril 2015 lorsque Melissa Park, Ph. D., et Natalie Miyake (ex-membre du conseil d’administration du WIAIH) ont rencontré des familles d’enfants ayant reçu un diagnostic d’autisme. Le projet de recherche participative donnait alors l’occasion aux enfants et à leurs familles de prendre des photos et d’enregistrer des vidéos des endroits où ils s’étaient sentis inclus ou exclus socialement, tout en portant une attention particulière aux aides ou aux barrières sur le plan sensoriel qui étaient présents dans ces endroits. L’équipe s’est depuis agrandie et inclut maintenant davantage de défenseurs des droits des personnes atteintes d’autisme, ainsi que d’artistes, pour faciliter tout ce qui touche aux photos, aux mini-films et aux histoires personnelles des enfants et des jeunes vivant avec une différence neurologique.

 
La subvention a été allouée par le programme de bourses McGill Social Sciences & Humanities Development Grant 2014  Making sense of social inclusion: An exploratory photo-ethnographic and participatory study of the experiences of children with autism and their families in the community.  Notre objectif consistait à comprendre les expériences sensorielles vécues dans des espaces publics par des enfants ayant reçu un diagnostic d’autisme et leurs familles ainsi que leur façon d’y donner un sens et de développer des stratégies pour promouvoir des expériences permettant l’inclusion socio-spatiale.

La subvention a été allouée par le programme de bourses McGill Social Sciences & Humanities Development Grant 2014 Making sense of social inclusion: An exploratory photo-ethnographic and participatory study of the experiences of children with autism and their families in the community. Notre objectif consistait à comprendre les expériences sensorielles vécues dans des espaces publics par des enfants ayant reçu un diagnostic d’autisme et leurs familles ainsi que leur façon d’y donner un sens et de développer des stratégies pour promouvoir des expériences permettant l’inclusion socio-spatiale.

 
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Le projet Ready 2 Work est mené par Priscilla Burnham Riosa, Ph.D. (chercheuse principale, Department of Applied Disability Studies, Université Brock), Lisa Whittingham (étudiante au doctorat), Courtney Bishop (étudiante au doctorat), Nickolas Kenyeres (spécialiste des technologies), Briano De Rezze, Ph.D. (collaborateur, School of Rehabilitation Science, Université McMaster ), Dre Wendy Roberts (collaboratrice, Integrated Services for Autism and Neurodevelopmental Disorders) et Neil Walker (agent de liaison, coordonnateur, York ASD Partnership).

Voici l’équipe :

 
Priscilla Burnham Riosa

Priscilla Burnham Riosa

Lisa Whittingham

Lisa Whittingham

Courtney Bishop

Courtney Bishop

Nickolas Kenyeres

Nickolas Kenyeres

 
 
Briano De Rezze

Briano De Rezze

Dre Wendy Roberts

Dre Wendy Roberts

Neil Walker

Neil Walker

 

Qu’est-ce que le projet Ready 2 Work?

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L’équipe du projet Ready 2 Work utilisera la subvention offerte par l’Incubateur d’innovations en TC pour créer et faire l’essai d’une plateforme en ligne sur la préparation à l’emploi, et ce, en collaboration avec des défenseurs des droits ayant eux-mêmes un trouble du spectre de l’autisme (TSA), leurs familles et des professionnels qui administrent des programmes de formation professionnelle pour les personnes ayant un TSA.

Plus particulièrement, l’équipe entreprendra les démarches suivantes :

  • Organiser des groupes de discussions avec les principaux intervenants visés par le projet (personnes ayant un TSA, leurs familles et des responsables de programmes de préparation à l’emploi de divers organismes) pour parler des besoins des personnes ayant un TSA qui sont à la recherche d’un emploi;

  • Créer et évaluer la plateforme en ligne grâce à la rétroaction constante des principaux intervenants afin d’assurer la pertinence de celle-ci auprès des utilisateurs visés;

  • Mettre à l’essai la plateforme finalisée auprès des utilisateurs visés, qu’ils aient ou non participé aux étapes de conception, afin d’évaluer leur expérience générale et leur perception à l’égard de l’utilité de l’outil.

Le projet se fonde sur l’importance de la réussite en matière d’emploi pour les personnes ayant un TSA ainsi que sur la pénurie d’outils disponibles pour les appuyer à faire valoir leurs compétences auprès d’employeurs potentiels. Cette « passerelle pour l’emploi » offrira des outils pour une préparation personnalisée pouvant mener à des résultats tangibles (p. ex., curriculum vitae personnalisé, lien avec un mentor) qui seront utiles pour commencer ou poursuivre la recherche d’emploi. 

« Ce portail en ligne développé par des utilisateurs pourrait s’avérer grandement utile pour aider les personnes ayant un TSA à être mieux outillées pour entrer sur le marché du travail. Un emploi gratifiant ne profite pas seulement à l’employé; il entraîne aussi des effets positifs sur la collectivité en général. »
— L’équipe Ready 2 Work

L’équipe du Programme de transfert des connaissances de Réseau BRILLEnfant, y compris les membres du Comité consultatif du TC, réalisera également une étude de cas portant sur l’innovation dans le domaine du transfert des connaissances et proposera un cadre d’évaluation adapté pour les équipes des projets Making Sense of Connectedness et Ready 2 Work.

Félicitations aux deux équipes gagnantes pour leur projet hautement novateur!

Nous souhaitons remercier tous les candidats qui ont présenté une demande dans le cadre de notre deuxième concours Incubateur d’innovations en TC du Réseau BRILLEnfant. Nous remercions aussi tous les membres de notre comité de révision composé de parents, de chercheurs, de cliniciens, d’éducateurs, de stagiaires et de jeunes ayant de l’expérience en recherche sur le TC, en recherche sur les enfants en situation de handicap, en ergothérapie, en services de santé mentale, en communications et en défense des droits.

Nous vous présentons Carrie Costello, nouvelle Parent Mentor au sein du Réseau BRILLEnfant

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Bonjour, je m’appelle Carrie et c’est un honneur pour moi de me joindre à l’équipe du Réseau BRILLEnfant comme Parent Mentor. 

J’ai trois filles magnifiques âgées de quatre, sept et onze ans. Ma fille de sept ans adore la musique et les câlins. Elle a aussi un retard global du développement et est atteinte d’épilepsie s’accompagnant d’une paralysie de Todd. Mon rôle auprès d’elle au quotidien est à la fois exigeant et infiniment enrichissant. Je suis reconnaissante d’occuper ce nouveau poste, d’appuyer le travail exceptionnel réalisé par le Réseau BRILLEnfant pour les enfants touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale. Les différents projets de recherche du Réseau couvrent un large éventail d’âges et de stades du développement et cela me stimule, car ces travaux de recherche profiteront à nos enfants et amélioreront leur avenir.

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Je possède de l’expérience de travail en tant que parent agissant à titre de conseillère, que ce travail soit rémunéré ou bénévole. Par exemple, je siège au conseil consultatif des parents pour le projet AccompagnENSEMBLE du Réseau BRILLEnfant et je suis présidente du conseil consultatif des parents pour le Rehabilitation Centre for Children. J’ai aussi contribué à faciliter le réseautage entre les parents et animé des séances d’informations. De plus, dans le cadre des Journées de la santé de l’enfant au Children’s Hospital Research Institute of Manitoba (CHRIM), j’ai participé à une table ronde portant sur la façon dont les universitaires qui font de la recherche à l’université sont évalués.  

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Par ailleurs, je travaille comme dramaturge et marionnettiste au théâtre pour le jeune public. J’adore ce travail et j’ai pu mettre à profit mes nombreuses compétences en théâtre en m’occupant de ma fille qui a un retard de développement. J’ai aussi intégré dans mon travail de dramaturge et de marionnettiste de nombreuses stratégies apprises en travaillant avec des thérapeutes et ma fille. Je mettrai d’ailleurs en application plusieurs de ces compétences dans le cadre de mon nouveau rôle de Parent Mentor : écouter attentivement, raconter une histoire de nouveau et apprendre à connaître mon public. Mon objectif est d’aider les parents partenaires à accomplir leur rôle avec succès en assurant le suivi de leurs besoins, en les informant des ressources disponibles pour leur venir en aide et en leur communiquant des stratégies qui se sont montrées efficaces. J’assurerai aussi la liaison entre eux et le Comité d’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant et je représenterai leurs intérêts auprès du Comité de formation du Réseau BRILLEnfant.

Si vous avez des questions ou des préoccupations ou que vous souhaitez me faire part de votre vécu, veuillez communiquer avec moi à l’adresse suivante : parent.mentor@child-bright.ca. J’ai hâte d’apprendre à vous connaître!

L’équipe du projet Metformine / PC forme son comité d’engagement des intervenants

L’équipe du projet Metformine / PC est heureuse d’annoncer la création de son comité d’engagement des intervenants (CEI). Le CEI a été mis sur pied afin d’offrir un cadre de collaboration propice à l’échange de suggestions et de conseils de la part des divers intervenants intéressés par le projet de recherche Metformine / PC du Réseau BRILLEnfant.

La première réunion du CEI s’est tenue le 7 février 2019 à l’hôpital Holland Bloorview Kids Rehabilitation. Le CEI est formé de cinq intervenants qui possèdent un large éventail d’expériences tirées de leur vécu personnel : trois sont atteints de paralysie cérébrale et les deux autres ont des enfants qui en sont atteints.

Les membres du CEI apportent un éclairage pertinent au projet grâce à leur implication antérieure dans la recherche sur la paralysie cérébrale. Ils ont notamment participé à des recherches en pédiatrie et à des comités consultatifs en recherche, trouvé des fonds pour la recherche fondamentale et la recherche clinique sur la paralysie cérébrale et cumulé plusieurs années d’expérience en journalisme et en recherche dans le domaine de la santé. Voici ce que Jessica Geboers, membre du comité, avait à dire :

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« Je suis une journaliste qui travaille actuellement à titre d’agente d’information à l’Université de Guelph-Humber à Toronto. J’ai une paralysie cérébrale modérée qui se manifeste sous forme de diplégie spastique et je m’implique activement dans la communauté des personnes handicapées. En effet, je mets souvent à profit mes compétences en journalisme pour défendre nos intérêts et pour aider les autres à mieux comprendre ce que c’est que de vivre avec un handicap. Lorsque Dre Darcy Fehlings m’a invitée à joindre le comité d’engagement des intervenants du projet Metformine / PC, j’ai accepté avec enthousiasme, heureuse de pouvoir mettre à profit mon expérience. Comme tout le monde, je me réjouis des possibilités que le médicament Metformine offre aux enfants et aux adolescents, actuellement et pour le futur. Même s’il n’y a pas de remède miracle aux difficultés rencontrées par les jeunes ayant une paralysie cérébrale, chaque petit geste compte à mesure qu’ils grandissent et cherchent à vivre la meilleure vie possible. »

La réunion inaugurale du CEI a permis de réunir les cinq intervenants ainsi que les équipes de recherche des hôpitaux Holland Bloorview et SickKids. Cette réunion a donné l’occasion aux membres de se familiariser avec le plan d’étude ainsi qu’avec les buts et objectifs de l’étude. Les membres du comité ont déjà pu apporter une contribution importante, laquelle a depuis été prise en compte dans le plan d’étude. Par exemple, nous nous sommes penchés sur la façon de communiquer les critères d’admissibilité aux familles pour qu’ils soient plus faciles à comprendre ainsi que sur les voies d’administration du médicament (c.-à-d. la possibilité d'écraser les comprimés pour les administrer par tube de gastrostomie). Nous espérons que la discussion productive à laquelle nous avons pris part est le début d’une collaboration fructueuse entre les équipes de recherche, les intervenants et l’ensemble des personnes atteintes de paralysie cérébrale.

Pour de plus amples renseignements sur le projet Metformine / PC, veuillez consulter notre Rapport à la communauté.

Renforcement de nos liens à l’assemblée annuelle 2018 du Réseau BRILLEnfant

Au Réseau BRILLEnfant, nous sommes toujours enchantés à la perspective de nous rassembler. Notre réseau pancanadien étant composé de collaborateurs de partout au pays, il n’est jamais simple de nous réunir, et c’est pourquoi nous étions particulièrement heureux d’accueillir 117 collaborateurs, dont 17 patients partenaires, lors de notre assemblée annuelle 2018 du Réseau BRILLEnfant qui s’est tenue à Montréal du 5 au 7 décembre 2018.

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Des membres des équipes de tous nos programmes et projets de recherche, y compris des patients partenaires, des responsables des équipes de recherche, des membres des comités et du personnel de notre siège social, ont eu l’occasion de se regrouper pour aborder divers sujets. Nous avons discuté de nos objectifs communs, exploré des sujets d’intérêt en matière de recherche axée sur le patient et lancé des idées et suggestions afin de renforcer nos liens, que ce soit entre nos projets, nos programmes, nos équipes ou nos divers emplacements!

Vue d’ensemble de la programmation

Nancy Mason MacLellan, gestionnaire pour les grandes initiatives des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), a prononcé un discours d’ouverture aux côtés de Lucy Lach, chercheuse principale du Réseau BRILLEnfant, et de Frank Gavin, directeur de l’engagement des citoyens. Chaque équipe de recherche du Réseau a ensuite fait le point sur ses travaux au cours d’une séance intitulée Meet the Investigators [Rencontre avec les chercheurs]. Une série de séances abordant une grande variété de sujets, entre autres le recrutement, l’engagement des divers intervenants, l’équité en recherche et la pérennité de nos initiatives, a ensuite suivi. Pour obtenir la programmation complète (en anglais), veuillez cliquer ici.

Réseautage et apprentissage mutuel

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Une séance de présentation d’affiches a eu lieu durant la première journée de l’assemblée. Les personnes présentes et les équipes de recherche ont alors pu partager leurs idées sur les travaux en cours. Au total, 22 affiches ont été exposées. Des échanges ont eu lieu sur plusieurs sujets d’intérêt commun d’ordre stratégique, notamment sur les façons de promouvoir l’engagement réel des patients partenaires à l’égard des travaux de recherche et d’inclure les notions de genre et de sexe dans les projets. Pour lire notre résumé complet d’affiches (en anglais), veuillez cliquer ici.  

En outre, un tableau du Réseau BRILLEnfant et une section dédiée au réseautage ont contribué à promouvoir la collaboration tout au long de l’assemblée. Les participants pouvaient afficher au tableau des suggestions, des idées, des commentaires ou des questions. Quant à la section dédiée au réseautage, elle a permis à nos collaborateurs de partager leurs coordonnées avec les autres participants, de « lancer » des idées pour contribuer positivement aux travaux des autres équipes, et de solliciter de l’aide pour relever certains défis auxquels leur équipe fait face actuellement.

Forum sur les politiques

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Au cours de la journée du 7 décembre, des responsables des politiques de partout au Canada ont engagé des discussions avec notre groupe à intérêts multiples afin de donner à l’auditoire une vue d’ensemble sur la façon dont les politiques sont élaborées ainsi que d’explorer les disparités entre le monde de la recherche et celui des politiques. Trois études de cas pertinentes ont permis de souligner plusieurs éléments clés à prendre en considération au moment de réclamer des modifications aux politiques. Nous souhaitons que ces discussions préliminaires tracent la voie pour aller de l’avant alors que le Réseau BRILLEnfant mobilise les connaissances nécessaires pour aborder les questions liées aux soins des enfants et des adolescents touchés par des troubles neurodéveloppementaux.

Progression de nos travaux axés sur le patient

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Les membres des divers comités et groupes se sont réunis pour discuter. Entre autres, les parents d’enfants touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale ont dîné ensemble pour partager leur expérience. Ils ont également partagé leurs idées avec Frank Gavin, notre directeur de l’engagement des citoyens, au sujet de leur participation au sein du Réseau pour promouvoir davantage la progression et l’orientation de nos travaux de recherche axés sur le patient. Par ailleurs, les patients ont influencé la structure de l’assemblée et de ses publications. Ils ont notamment proposé de modifier la manière de présenter les conférenciers et les participants au sein de nos programmes : des témoignages personnels et des déclarations sur l’importance de leurs travaux ou de leur expérience ont remplacé les traditionnelles notes biographiques. Cette approche a été proposée par un patient partenaire du Réseau afin de mettre davantage en lumière l’expertise qui découle du vécu de chacun. Pour télécharger les présentations, veuillez cliquer ici, et n’hésitez pas à nous faire part de vous commentaires quant à cette nouvelle approche!

Mise à profit de l’expertise de nos partenaires financiers et de nos collaborateurs

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Nous avons également eu l’honneur d’accueillir quelques-uns de nos partenaires financiers, notamment la Fondation de l’Hôpital de Montréal pour enfants et Opération Enfant Soleil, partenaires financiers de notre catégorie Platine. Ils ont généreusement organisé une table ronde intitulée How to keep donors and foundations engaged in research [Préserver l’engagement des donateurs et des fondations à l’égard de la recherche]. Au cours de cette même session, à d’autres tables, les participants ont aussi mis en commun des idées et suggestions pour promouvoir l’engagement à l’égard de la recherche auprès de différents groupes de personnes, entre autres les nouveaux arrivants au Canada dont la langue maternelle n’est pas l’anglais, les peuples autochtones, les parents touchés par l’insécurité financière, et les jeunes utilisant des dispositifs de communication.

C’est en nous réunissant que nous pouvons apprendre les uns des autres et créer de nouveaux partenariats et de nouvelles collaborations : un réseau peut donc assurément avoir plus d’impact que la somme de chacune de ses parties.

Nous remercions tous les participants à notre évènement, dont beaucoup ont fait un long voyage pour se joindre à nous. Nous souhaitons aussi remercier sincèrement nos partenaires financiers du Réseau, sans qui nous ne pourrions réaliser nos travaux.

Annonce des gagnantes du Fonds de formation novatrice 2018 du Réseau BRILLEnfant

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Nous sommes heureux de vous annoncer les gagnantes du concours Fonds de formation novatrice 2018 du Réseau BRILLEnfant, une initiative visant à promouvoir la création d’activités novatrices de formation et de mentorat qui favoriseront la recherche axée sur le patient dans le cadre des projets de recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez l’enfant.

Nous avons reçu plusieurs propositions très intéressantes. Après une analyse détaillée, le comité d’évaluation a recommandé le financement de deux d’entre elles en se basant sur les résultats attendus de ces projets qui visent à renforcer les compétences en recherche axée sur le patient au sein du Réseau BRILLEnfant et ailleurs.

Félicitations aux gagnantes du Fonds de formation novatrice 2018 présentées ci-dessous :

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Projet :

Learning Together: the use of simulation to enhance and enable authentic and meaningful research partnerships

[Apprenons ensemble : l’utilisation de simulations pour renforcer et encourager des partenariats constructifs véritables en recherche]

Kathryn Parker

Kathryn Parker

Responsables :
Kathryn Parker, directrice principale des affaires universitaires et responsable des simulations, hôpital Holland Bloorview, et Nadia Tanel, chargée des activités de recherche, hôpital Holland Bloorview.

Financement accordé :
9 979 $

Nadia Tanel

Nadia Tanel

Échéancier du projet :
de janvier à décembre 2019

Résumé du projet :
Le projet proposé vise à développer une série de cinq modules de formation basés sur des simulations et conçus pour des équipes de recherche composées de groupes à intérêts variés qui incluent notamment des patients et des familles partenaires. Proposant une approche collaborative de l’apprentissage, ces modules seront conçus de façon à aborder les défis complexes auxquels font face les patients et les chercheurs qui prennent part à la recherche axée sur le patient.

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Projet :

Development of a partnership model for collaborative research with youth with disabilities

[Élaboration d’un modèle de partenariat pour la recherche collaborative avec les jeunes en situation de handicap]

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Responsable :
Gail Teachman, professeure adjointe, Université Western

Financement accordé :
10 000 $

Échéancier du projet :
de janvier 2019 à janvier 2021

Résumé du projet :
Le projet vise à faire l’essai d’un modèle favorisant l’engagement véritable des jeunes touchés par divers handicaps à titre de collaborateurs dans un projet de recherche sur le transfert des connaissances intégré (TCi). Ce projet fera en sorte que de jeunes collaborateurs et d’autres groupes d’intervenants pourront participer activement à la création de modules de formation qui aideront les fournisseurs de soins de santé à considérer le handicap chez l’enfant comme une interaction entre des déterminants psychologiques et sociaux.

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Félicitations !

Présentation du Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant

Nous avons toujours voulu que les jeunes soient au cœur de nos travaux, et nous sommes fiers de vous annoncer qu’une structure est maintenant en place au Réseau BRILLEnfant pour nous en assurer!

Dolly Menna-Dack

Dolly Menna-Dack

Au cours de la dernière année, nous avons formé un comité directeur d’engagement des jeunes et avons demandé aux membres de nous aider à mettre sur pied notre conseil des jeunes ainsi qu’à définir le mandat, les fonctions, les priorités et la composition de l’équipe.  

Le comité directeur a été présidé par Dolly Menna-Dack, bioéthicienne clinique et responsable de la stratégie d’engagement des jeunes de l’Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital. Ce comité était aussi composé de représentants de plusieurs provinces, de membres directement touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale et de spécialistes des domaines de l’engagement, de l’éthique et de la science dans le milieu pédiatrique.

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« J’ai eu le plaisir de diriger la mise en œuvre de cette initiative très intéressante et je suis heureuse aujourd’hui de participer à la présentation de ce nouveau groupe qui sera nommé Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant (CCNJ) », dit Dolly Menna-Dack. 

« Le Réseau BRILLEnfant s’engage à atteindre les idéaux de la recherche axée sur le patient et est fermement convaincu que la recherche conçue, menée, analysée et diffusée en collaboration avec les patients partenaires permet de générer davantage de retombées. Le Réseau BRILLEnfant a aussi mis en évidence, de diverses manières, sa volonté de créer des partenariats avec les patients, notamment grâce à son Comité d’engagement des citoyens qui encadre ces partenariats, et au poste de Parent mentor récemment créé. Ces moyens innovateurs permettent la participation, à l’échelle pancanadienne, de familles, de chercheurs et d’adultes touchés par les troubles du développement d’origine cérébrale. Ils peuvent ainsi se réunir et collaborer avec le Réseau BRILLEnfant », ajoute Dolly Menna-Dack.

Le CCNJ apportera une contribution supplémentaire au Réseau BRILLEnfant en lui permettant d’aborder ses travaux dans une perspective axée sur le vécu des jeunes. Grâce à des rencontres régulières, les jeunes conseillers de partout au Canada, eux-mêmes touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale, passeront en revue les protocoles de recherche, les stratégies de recrutement, les plans de communication et les activités liées à la diffusion de la recherche.

Sans plus tarder, nous vous invitons à rencontrer chaque membre de notre nouveau conseil des jeunes. Vous pouvez également en apprendre davantage sur leur première activité en groupe ici

MATHIAS

MAYA

MIKE

HANS

LOGAN

 

Notre premier rassemblement du Conseil consultatif national des jeunes

L’été dernier, les 23 et 24 juin 2018, quatre membres de notre nouveau Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ) ont assisté à leur première activité de formation en groupe à Toronto. Mathias Castaldo, Maya Pajevic, Hans Dupuis et Logan Wong, des villes de Montréal, de Toronto et de Calgary, se sont déplacés pour y participer.

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Cette séance de formation inaugurale a été mise en oeuvre grâce à une initiative conjointe du Réseau BRILLEnfant et de lHolland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital, afin de présenter aux nouveaux membres du Conseil les rôles qu’ils auront à assumer au sein de notre Réseau de recherche axée sur le patient. La voix de ces jeunes qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale sera essentielle!

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La séance a été organisée par Dolly Menna-Dack, présidente du comité directeur d’engagement des jeunes du Réseau BRILLEnfant, et s’est déroulée à l’hôpital Holland Bloorview. Dolly est responsable de la stratégie d’engagement des jeunes à cet hôpital. 

La première journée a commencé par un petit déjeuner de bienvenue, des présentations, et des activités pour briser la glace, puis le reste de la journée s’est enchaîné très vite – il y avait beaucoup à apprendre! Pendant plusieurs heures, nos jeunes membres ont exploré les principaux thèmes liés à la recherche, notamment les modes de communication, les notions fondamentales d’éthique et les enjeux éthiques couramment soulevés en pédiatrie. Ils ont terminé la journée en assistant à la fête de fin d’année du comité consultatif des jeunes de l’hôpital Holland Bloorview.

La seconde journée a d’abord porté sur le module de formation « Introduction à la recherche en santé » du Réseau BRILLEnfant, puis une visite du Holland Bloorview a été effectuée. Pendant le dîner, Frank Gavin, directeur du Comité d’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant, s’est joint au groupe. Ensuite, les jeunes ont participé à une séance d’information portant sur l’analyse de la recherche, ainsi qu’à un atelier pour comprendre les biais inhérents à la recherche et pourquoi il faut en tenir compte comme conseiller.

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« Nous avons eu deux jours riches en action à Toronto, et c’était vraiment tout un évènement inaugural pour le CCNJ! Les membres ont non seulement eu droit à une présentation de leurs nouveaux rôles et à une introduction au monde de la recherche, mais ils ont aussi eu l’occasion extraordinaire de se rassembler comme collaborateurs au sein de la communauté du Réseau BRILLEnfant », a souligné Dolly Menna-Dack.

« C’était génial de pouvoir mettre un visage sur les noms des autres membres, et de nous donner d’une façon très positive un aperçu de la réalité qui entoure la recherche, de ce qu’elle est et à quoi elle ressemble, ainsi que de notre rôle comme membres du Réseau BRILLEnfant pour améliorer la vie et les expériences des jeunes vivant avec un trouble d’origine cérébrale », a mentionné Maya Pajevic, membre du CCNJ.  

Nous remercions Dolly Menna-Dack et son équipe du Holland Bloorview pour la réussite de l’évènement, ainsi que les membres extraordinaires des comités de jeunes du Réseau BRILLEnfant et du Holland Bloorview!

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Nous vous présentons Logan Wong, membre du Conseil consultatif national des jeunes

Nous sommes heureux de vous présenter les membres de notre nouveau Conseil consultatif national des jeunes. Pour en apprendra davantage sur ce nouveau conseil, visitez la page suivante.

Logan Wong, 21

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Quel est ton domaine d’études ou quels sont tes objectifs de carrière?

Je poursuis ma troisième année au baccalauréat en travail social à l’Université Ryerson. Une fois que j’aurai obtenu mon diplôme, je prévois poursuivre mes études à la maîtrise en travail social.

 

Quels sont tes passions, champs d’intérêt et passe-temps?

Je fais beaucoup de bénévolat au sein de ma communauté et je fais partie de divers comités pour cultiver mes passions et favoriser mon développement professionnel. J’aime beaucoup les sports également.

 

Peux-tu nous parler de ton vécu par rapport aux troubles du développement d’origine cérébrale?

J’ai la paralysie cérébrale, un trouble obsessionnel-compulsif et un dysfonctionnement non verbal.

 

Quelles sont tes attentes concernant le Conseil consultatif national des jeunes?

Je veux contribuer à faire entendre la voix des jeunes dans les discussions qui portent sur la recherche! Grâce au travail en équipe, nous pourrons faire en sorte que les propositions de recherche soient plus accessibles aux jeunes.

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MATHIAS

MAYA

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MIKE

HANS

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Nous vous présentons Mike Sametz, membre du Conseil consultatif national des jeunes

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Mike Sametz

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Quel est ton domaine d’études ou quels sont tes objectifs de carrière?

J’étudie actuellement en administration à l’Université de Calgary dans le but de me spécialiser en comptabilité.

 

Quels sont tes passions, champs d’intérêt et passe-temps?

Je suis un cycliste sur route et sur piste de l’équipe canadienne de paracyclisme. Je fais des compétitions en tant que membre de l’équipe depuis 2014. J’ai commencé le cyclisme à 12 ans alors que je cherchais un nouveau sport à pratiquer. J’avais 14 ans quand j’ai pris part à une compétition pour la première fois. Grâce au cyclisme, j’ai appris à m’adapter et à surmonter ma faiblesse liée à la paralysie cérébrale, car j’ai besoin du côté atteint de mon corps pour réussir dans ce sport.

Parmi mes plus importantes réalisations depuis que je fais des compétitions internationales de paracyclisme, il y a la compétition à laquelle j’ai participé aux Jeux paralympiques de Rio où j’ai remporté la médaille de bronze à l’épreuve chronométrée. J’ai aussi gagné à l’épreuve chronométrée aux Championnats du monde de 2017.

 

Peux-tu nous parler de ton vécu par rapport aux troubles du développement d’origine cérébrale?

J’ai une hémiparésie droite depuis ma naissance liée à la paralysie cérébrale. J’ai toujours eu la détermination d’exceller dans toutes les activités ou de surmonter tous les défis qui peuvent se présenter à moi, et de demeurer compétitif par rapport à mes pairs qui sont physiquement aptes. J’ai appris à être patient et à persévérer devant les défis qui nécessitent des habiletés physiques ou qui me mettent mal à l’aise en société (comme donner une poignée de main). Je m’efforce d’être indépendant et d’améliorer sans cesse mes habiletés affectées par la paralysie cérébrale.

 

Pourquoi as-tu décidé de participer au Réseau BRILLEnfant?

J’ai participé à l’étude PLASTIC CHAMPS menée par Dr Adam Kirton, et je veux rester en contact avec ce qui se passe dans la communauté. J’ai décidé de participer au Réseau BRILLEnfant car je peux y partager mes expériences concernant la paralysie cérébrale et les défis auxquels j’ai fait face. Je souhaite aider les enfants atteints de la paralysie cérébrale à surmonter leurs peurs ou les défis. Des organisations comme le Réseau BRILLEnfant m’ont grandement aidé à gagner de la maturité et à m’épanouir comme enfant, puis comme adolescent.

 

Quelles sont tes attentes concernant le Conseil consultatif national des jeunes?

J’ai eu la chance de participer à une étude qui a profondément renforcé la confiance en moi et l’affirmation de mon identité. J’espère que le CCNJ pourra s’assurer que les projets de recherche mis de l’avant ont une influence positive sur le patient. La recherche devrait aussi se concentrer à améliorer la qualité de vie du patient.

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MATHIAS

MAYA

HANS

LOGAN

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Nous vous présentons Maya Pajevic, membre du Conseil consultatif national des jeunes

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Maya Pajevic, 22 ans

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Quel est ton domaine d’études ou quels sont tes objectifs de carrière?

Je viens de commencer un baccalauréat ès arts en sociologie à l’Université Mount Royal à Calgary, en Alberta, ainsi que deux mineures, l’une en innovation sociale et l’autre en innovation et entrepreneuriat.

En plus d’être étudiante, je suis actuellement membre de l’équipe du Design Lab de l’Alberta Health Services. Je contribue à faire en sorte que la voix ou perspective des utilisateurs de services est entendue et que les soins et le système de santé répondent à leurs besoins — grâce aux principes de la conception créative! Pour ce faire, je coanime des ateliers, je donne des conférences publiques, et je fais part de mon rêve en ce qui concerne les soins de santé, je dis ce à quoi ils devraient ressembler. Je dirais que je suis une rebelle — je remets en question le statu quo, je veux que les expériences vécues par le patient soient exceptionnelles et je pousse le système de soins à penser au « patient d’abord » et non au « fournisseur/à la bureaucratie d’abord ».

Mon champ d’intérêt et mon objectif sur les plans professionnel et personnel concernent le système de soins de santé dont la structure ne doit pas commencer à s’adapter à chaque patient, mais plutôt aux besoins et aux demandes de chaque patient. Les patients doivent aussi être perçus et reconnus comme les plus importants intervenants dans toutes les interactions relatives aux soins de santé, et les conseillers des patients doivent pouvoir exercer d’autres rôles en plus de celui qui consiste à siéger à des comités. J’espère également que les patients ne se limitent pas à accepter le système en place — il faut qu’ils posent de questions, comme « pourquoi » et « pourquoi pas », et qu’ils remettent toujours en question le statu quo.

Quels sont tes passions, champs d’intérêt et passe-temps?

À part mes études et mon travail, j’aime beaucoup voyager. Je suis allée en Europe, au Brésil et j’ai voyagé au Canada, pour ne nommer que quelques endroits. J’aime aussi beaucoup faire de la photographie, plus particulièrement prendre en photo la nature et des scènes d’action. Je me qualifie d’amatrice de sensations fortes — car je pratique des activités comme le saut en parachute, le saut à l’élastique et le deltaplane. J’aime aussi skier, faire du vélo en tandem avec des amis et aller découvrir un nouvel endroit où prendre un café!! Les cafés au lait, les chiens et le sommeil font partie des éléments essentiels de ma vie!

 

Peux-tu nous parler de ton vécu par rapport aux troubles du développement d’origine cérébrale?

J’étais une enfant très heureuse — naturellement talentueuse dans les sports — je souhaitais représenter le Canada en montant sur un podium olympique pour mes performances en ski ou au hockey et je travaillais pour y arriver. Toutefois, le 17 août 2002, à l’âge de six ans, j’ai reçu un diagnostic de diabète de type 1. Ce soir-là, j’ai subi un accident vasculaire cérébral grave. Quand les médecins ont réalisé ce qui venait de se produire, ils ont dit à mes parents de ne pas avoir trop d’attentes. Ils ont dit que si je survivais pendant les 24 prochaines heures — ce qui serait un miracle en soit — je serais dépendante des autres tout au long de ma vie; je ne pourrais jamais marcher, parler, communiquer, avaler, mâcher, ni être autonome dans un milieu scolaire. Comme si cela n’était pas assez, les médecins ont trouvé deux autres caillots de sang dans mon cœur pour lesquels je devais immédiatement être traitée, et on m’a donc amené par avion de Calgary à Edmonton où j’ai subi une opération à cœur ouvert pour retirer ces caillots qui risquaient de m’être fatals.  

Maintenant, près de 16 ans plus tard, les conséquences de mon problème médical incluent ce qui suit :

  • Attention portée à la nourriture que je mange;

  • Sensibilité réduite à 10 % du côté droit de mon corps;

  • Aucune motricité fine de mon bras droit;

  • Équilibre instable;

  • Un peu silencieuse — je préfère observer plutôt que parler;

  • Compréhension plus lente des notions du domaine scolaire;

  • Habiletés sociales légèrement affectées.

 

Quelles sont tes attentes concernant le Conseil consultatif national des jeunes?

J’espère que le Conseil consultatif national des jeunes favorisera une « meilleure pratique » de la recherche pour ainsi améliorer les soins de santé pour ceux qui ont besoin de recevoir des services. Je souhaite aussi que nous puissions démontrer que les jeunes peuvent influencer le système des soins de santé et la façon dont la recherche est menée et réalisée — et que ce modèle qui favorise l’engagement et la participation des jeunes est une référence pour ceux qui désirent en faire autant dans d’autres secteurs.

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Nous vous présentons Mathias Castaldo, membre du Conseil consultatif national des jeunes

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Mathias Castaldo, 23 ans

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Quel est ton domaine d’études ou quels sont tes objectifs de carrière?

Je viens d’obtenir mon baccalauréat en psychologie de l’Université Ryerson. Je commence en septembre une maîtrise en éducation, soit en psychologie du développement et de l’éducation, à l’Institut d’études pédagogiques de l’Ontario (Université de Toronto). Je souhaite devenir enseignant un jour et peut-être conseiller en orientation, pour travailler avec les élèves ayant des « handicaps ».

Quels sont tes passions, champs d’intérêt et passe-temps?

J’aime beaucoup sortir et passer du temps avec mes amis. J’adore lire, voyager et pratiquer la course.

Peux-tu nous parler de ton vécu par rapport aux troubles du développement d’origine cérébrale?

Je suis atteint de la paralysie cérébrale. J’ai donc de la difficulté à accomplir certaines choses, comme exceller dans les sports.

J’ai aussi un trouble d’apprentissage.

Par contre, j’ai toujours eu la volonté de m’adapter et de repousser mes limites. Je suis sportif et j’excelle à l’école malgré tout. Je ne laisse pas la paralysie cérébrale me définir. 

Quelles sont tes attentes concernant le Conseil consultatif national des jeunes?

J’espère apprendre de quelle manière la recherche influencera les populations cibles. De plus, je souhaite que le groupe puisse émettre ses commentaires sur la meilleure façon d’améliorer la recherche afin que celle-ci engendre des retombées positives pour la population cible.

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MAYA

MIKE

HANS

LOGAN

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Nous vous présentons Hans Dupuis, membre du Conseil consultatif national des jeunes

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Hans Dupuis, 23

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Quel est ton domaine d’études ou quels sont tes objectifs de carrière?

J’ai terminé mon secondaire en 2011 et je suis ensuite allé au Cégep jusqu’en 2016, mais je ne l’ai pas terminé. Depuis, j’ai eu plusieurs emplois mais mon ambition était d’obtenir un poste comme aide-bibliothécaire dans une des bibliothèques de la ville de Montréal. Je me suis inscrit à Action Main-d’œuvre, un organisme qui aide les gens avec « des différences » à se placer sur le marché du travail et là, mon intervenante m’a guidé vers un poste chez Air Canada. J’y suis depuis décembre 2017.

J’ai travaillé comme mentor dans des ateliers de Worktopia, un programme de préparation à l’emploi pour les autistes, à Action Main-d’œuvre.

Quels sont tes passions, champs d’intérêt et passe-temps?

Dans mes temps libres, je lis beaucoup de mangas et des bandes dessinées. Je joue aussi des jeux vidéo sur ordinateur avec un ami. J’aime jouer au Dungeon et Dragon avec un groupe de mes amis et j’aime faire du Grandeur Nature (LARP). J’aime aller au cinéma avec ma copine. J’aime faire du Cosplay pendant des conventions. Je prends des cours d’escrime médiévale et j’ai déjà fait du Kendo, un genre d’escrime japonaise.

J’aime beaucoup l’histoire et comme j’ai étudié là-dedans, je m’y connais bien car j’ai une bonne mémoire.

J’aime bien apprendre les langues étrangères; j’ai déjà appris un peu d’espagnol et d’allemand au Cégep et j’apprends encore un peu de russe à la maison. J’aimerais, éventuellement ajouter à cela du japonais, car le Japon me passionne. Je rêve d’y aller un jour.

Peux-tu nous parler de ton vécu par rapport aux troubles du développement d’origine cérébrale?

J’ai un trouble envahissant du développement (syndrome Asperger léger), maintenant étiqueté Trouble du spectre de l’autisme, avec un léger déficit d’attention. Dans tout mon parcours scolaire et académique, j’ai toujours reçu de l’aide, du primaire jusqu’au Cégep.

Quelles sont tes attentes concernant le Conseil consultatif national des jeunes?

Je n’ai pas vraiment  d’ambitions particulières mais je voudrais aider, avec ce que je peux, les personnes atteintes d’un trouble du développement d’origine cérébrale ou d’un trouble du spectre de l’autisme.  J’aimerais aussi apprendre des nouvelles choses en cours de route.

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MATHIAS

MAYA

MIKE

LOGAN

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Rapport à la communauté 2017-18 maintenant disponible

Le Rapport à la communauté du Réseau BRILLEnfant pour l’année financière se terminant le 31 mars 2018 est maintenant disponible.

Nous tenons à remercier nos partenaires financiers pour leurs contributions soutenues et leur engagement constant, ainsi que tous les patients, familles, et membres des comités qui nous offrent leur appui et nous guident dans la réalisation de nos travaux.

Notre Rapport à la communauté est aussi disponible en anglais.

L’aventure de ma famille aux Nations Unies pour partager notre vision des approches fondées sur les droits des personnes handicapées au Canada

Par Susan Cosgrove

À l’âge de trois ans, mon garçon, Liam, ne pouvait pas soutenir une conversation, ni se trouver au cœur d’une foule sans se sentir envahi, ni interagir avec de nouvelles personnes sans paniquer. Comme je passais une grande partie de mon temps et de mon énergie à accepter ce qu’il n’était pas en mesure de faire, je ne pouvais tout simplement pas imaginer que nous allions souligner ensemble son 15e anniversaire en célébrant la plus grande réalisation de sa vie.

Participation au forum de la société civile

Participation au forum de la société civile

La Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) des Nations Unies est un traité international qui vise à protéger et à promouvoir les droits des personnes handicapées. Les principes clés universels qui y sont énoncés visent à s’assurer que les personnes handicapées ont les mêmes droits et les mêmes possibilités que leurs concitoyens. Au total, 177 pays – dont le Canada – ont adopté la Convention.

Il y a deux semaines, la 11e Conférence des États parties à la Convention relative aux droits des personnes handicapées a eu lieu au siège des Nations Unies, à New York. Tant des gouvernements nationaux que des organisations de la société civile de partout dans le monde ont assisté à cette conférence qui avait pour but de partager les connaissances sur la façon dont les personnes handicapées font prévaloir leurs droits dans les pays participants.

Cela m’amène à vous parler de mon expérience la plus gratifiante comme maman de Liam. Au cours de la dernière décennie, Liam a appris à mettre à profit ses aptitudes et intérêts pour devenir un ambassadeur des enfants handicapés. Par exemple, il a partagé ses idées avec des médecins, des familles, des administrateurs des soins de santé, des donateurs et des responsables des politiques à Toronto. Lorsque nous avons été invités à participer ensemble à un forum à New York pour discuter des approches fondées sur les droits des personnes handicapées au Canada, nous avons fait une joyeuse petite danse ensemble.

Liam en compagnie de Kirsty Duncan, ministre des Sciences et ministre des Sports et des Personnes handicapées

Liam en compagnie de Kirsty Duncan, ministre des Sciences et ministre des Sports et des Personnes handicapées

Liam et moi, comme équipe, possédons beaucoup d’expériences dont nous pouvons nous inspirer. J’ai participé à la recherche pendant des années à titre de conseillère, de co-chercheuse et de porte-parole. Récemment, j’ai commencé à travailler au sein du Réseau BRILLEnfant à titre de Parent mentor, la première à joindre l’équipe. Comme mon rôle est nouveau, je me concentre à acquérir des connaissances grâce aux parents qui font partie du Réseau, à en apprendre davantage sur leur participation dans les différents projets et programmes, et leurs attentes à l’égard des recherches à venir. J’ai l’intention de m’appuyer sur ce que j’apprends d’eux pour favoriser la communication avec les autres parents et les informer. C’est d’ailleurs grâce à ce nouveau rôle que j’ai eu la chance de joindre le groupe qui a participé à cet important évènement qui marque notre histoire.

Liam a réussi à s’épanouir, en partie grâce au monde de la recherche. À ses débuts, il était un participant enthousiaste qui aimait les activités liées à la recherche et les personnalités des chercheurs et des professionnels de la santé avec qui il interagissait. Nous avons rapidement découvert qu’il était un ambassadeur habile, capable de mettre en valeur ses charmes pour échanger ses idées avec les responsables des politiques et les politiciens. Avoir la chance de le faire à une si grande échelle – aux Nations Unies – était la réalisation du rêve de Liam.

Pour une personne si jeune, Liam a profité de l’occasion non pas pour influencer légèrement les chefs de file mondiaux, mais bien pour leur montrer ce qu'il est possible d'accomplir pour un jeune lorsque ses droits sont respectés et appliqués. Il a parlé de ses espoirs pour sa vie adulte, de ses droits comme jeune Canadien en situation de handicap et aussi de ses espoirs pour l’avenir. Il rêve de devenir mécanicien, d’avoir une famille et une maison. Il sait qu’il aura besoin de plus d’aide et de soutien, tout au long de sa vie, que ses pairs qui ne sont pas touchés par un handicap. Il est prêt à fournir les efforts supplémentaires et il a l’intention de se prévaloir de ses droits de vote à venir pour encourager les gouvernements à offrir un soutien aussi important que ses efforts. Cela était son message, sa voix.

Liam à Manhattan

Liam à Manhattan

Grâce aux nombreuses fonctions que j’ai exercées au fil des années au sein de la recherche, j’ai appris énormément sur la valeur des expériences vécues. C’est important d’apporter des points de vue concrets à chaque aspect de l’élaboration des soins de santé et des politiques, tout comme à la recherche. Nos histoires personnelles permettent de mettre en perspective les objectifs et de rappeler à ceux et celles qui occupent des postes influents l’importance de leurs décisions. C’est essentiel que les familles aussi bien que les professionnels prennent conscience du pouvoir qui réside dans la participation de chacun. Par le passé, la recherche et les politiques relatives aux personnes handicapées reposaient largement sur des chiffres, des tendances, des rapports et des données, mais elles ne prenaient pas suffisamment en compte le point de vue des personnes en situation de handicap. Maintenant, les personnes et les familles touchées par des handicaps deviennent des membres essentiels des équipes de recherche, ce qui leur permet d’avoir une influence directe sur leur avenir. C’est d’ailleurs ce que nous avons ressenti en participant au forum mondial. Nous nous sommes réunis avec d’autres personnes touchées par des handicaps de partout au monde, que ce soit des familles, des jeunes ou des adultes et, en collaboration avec des représentants des gouvernements et des membres des Nations Unies, nous avons présenté nos visions, avons discuté de ce que nous jugeons, et savons, important.

En lisant cet article, des familles pourraient se dire « Bon, nous n’avons jamais été invitées à une conférence des Nations Unies et nous n’aimons pas parler en public – donc nous ne pourrions pas faire cela. » Par contre, il faut se rappeler qu’il est possible pour toute personne d’exercer son influence d’une multitude de façons différentes. Cela peut être aussi simple que de se tenir au courant et d’exercer son droit de vote pour un gouvernement qui fait la promotion du bien-être de toutes les personnes, quel que soit leur état. Une autre manière pourrait être de partager des informations avec d’autres parents, à l’école de son enfant ou avec les voisins au sujet de l’existence de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH). En réalité, lorsque nous éduquons nos enfants touchés par des handicaps en faisant valoir leurs droits et en défendant ces droits, nous prenons les mesures nécessaires pour créer un avenir plus inclusif pour eux.

Présentation de Rachel Martens

Présentation de Rachel Martens

Aux Nations Unies, nous avons fait partie d’une délégation qui incluait des scientifiques et des responsables des politiques, ainsi qu’un représentant de la jeunesse, un autre parent, Liam et moi. Rachel Martens, qui vient de l’Alberta, est une maman d’un garçon de 12 ans touché par de multiples handicaps. Elle travaille auprès du Réseau pour la santé du cerveau des enfants (RSCE) et son rôle est de faciliter la participation des parents à la recherche au sein d’un groupe en ligne nommé Parents Partnering in Research. Dans son texte au sujet de notre expérience, Rachel pose une question importante qui renvoie à une note de synthèse réalisée par deux membres de notre équipe : « La CDPH pourrait-elle servir de point de départ à une discussion visant à s’assurer que les enfants canadiens en situation de handicap connaissent le meilleur début possible dans la vie? »

Telle était une question énoncée par Keiko Shikako-Thomas (Ph. D) et Jonathan Lai (Ph. D) dans la note de synthèse et la présentation sur la recherche qu’ils ont données lors de l’évènement tenu par le Canada à la conférence des Nations Unies. Cet évènement a établi un partenariat entre deux réseaux pancanadiens axés sur les troubles d’origine cérébrale, le Réseau BRILLEnfant et le Réseau pour la santé du cerveau des enfants, dans le but de favoriser le partage de ce travail de recherche et, surtout, de faire entendre la voix des parents et des jeunes sur cette scène. Je suis contente d’avoir eu l’occasion de faire partie de cette délégation : nous avons partagé nos connaissances acquises grâce à la recherche sur les droits des enfants handicapés et grâce à notre vécu quotidien au Canada. Au cours de cet évènement, tenu en collaboration avec le gouvernement du Canada via la ministre des Sciences et ministre des Sports et des Personnes handicapées, j’ai eu le privilège de livrer un aperçu de ma vie de parent d’un garçon touché par de multiples handicaps et ma perception de ses droits comme citoyen canadien.

Notre équipe (de gauche à droite : Rachel Martens, Nikolas Harris, Kirsty Duncan, Keiko Shikako-Thomas, Susan Cosgrove, Liam Cosgrove, Jonathan Lai)

Notre équipe (de gauche à droite : Rachel Martens, Nikolas Harris, Kirsty Duncan, Keiko Shikako-Thomas, Susan Cosgrove, Liam Cosgrove, Jonathan Lai)

Je suis heureuse d’avoir connu Rachel et d’avoir travaillé avec elle. Bien que les défis de son garçon soient très différents de ceux de Liam, nous avons pu partager un sentiment de solidarité – une compréhension presque immédiate des défis propres aux familles ayant des besoins particuliers, peu importe comment ceux-ci se présentent. Cela montre que l’union fait la force, tout comme le partage des expériences et des apprentissages des uns et des autres – une leçon que j’aimerais d’ailleurs partager avec les parents grâce à mon rôle de Parent mentor au sein du Réseau BRILLEnfant. Lorsque nous étions là-bas, Liam s’est naturellement tourné vers Rachel, autre figure maternelle qu’il cherchait des yeux quand il faisait face à de l’incertitude. Voilà un petit exemple de la force de l’unité de notre communauté aux besoins particuliers. Je me sentais à l’aise de partager avec elle les détails intimes liés aux soins de Liam et elle se sentait aussi à l’aise d’intervenir au besoin. Nos liens avec les autres familles touchées par un handicap nous donnent de la force, notre voix est ainsi plus puissante. Lorsque des parents comme Rachel et moi avons la chance de parler au nom de notre communauté, nous sentons l’appui des autres familles canadiennes et nous sommes honorées de les représenter. Je souhaite terminer en remerciant ces familles :

À tous ces parents qui, comme moi, sont debout dès 4h du matin, et passent ensuite la journée à se demander s’ils recevront un appel de l’école – je tiens à vous remercier pour tout ce que vous faites et pour votre force sans égale. Ensemble, nous changerons notre ville, notre pays, notre monde!

Pour en savoir davantage sur les façons de participer au Réseau BRILLEnfant, consultez notre section Impliquez-vous!

Collaboration pour trouver un lieu de réunion accessible et accueillant pour les jeunes

En vue d’une réunion prochaine au cours de laquelle nous prévoyons rassembler quelques membres de notre Réseau, y compris des jeunes présentant des troubles du développement d’origine cérébrale, nous avons récemment entrepris de réserver un lieu de réunion. Comme nous voulons que ce lieu soit accessible, confortable et propice au travail pour tous les invités, incluant nos jeunes membres, nous avons invité Avi Karp, étudiant et entrepreneur de 19 ans qui possède des connaissances personnelles en matière d’accessibilité, pour évaluer notre lieu de réunion principal.

Corina d’Alesio-Worth (gauche) et Avi Karp (droite)

Corina d’Alesio-Worth (gauche) et Avi Karp (droite)

« Je vis avec la sclérose en plaques depuis que j’ai 12 ans et, dans le passé, ma sclérose en plaques a parfois affecté ma mobilité », dit Avi. « Lorsque le Réseau BRILLEnfant m’a demandé de l’aider à choisir un lieu de réunion adéquat pour d’autres qui ont des problèmes semblables, j’étais vraiment content et honoré. Je sentais que mon expérience personnelle serait un atout. »

Selon Corina d’Alesio-Worth, membre de l’équipe administrative du Réseau BRILLEnfant, « Avi a présenté des commentaires et des observations très perspicaces lors de la visite du lieu de réunion ». Voici quelques-uns de ses conseils :

  • Visualiser l’endroit sous différents angles, par exemple en s’imaginant traverser la salle en fauteuil roulant. L’espace entre les tables serait-il trop étroit?  
     
  • TOUT vérifier : un bouton défectueux d’une porte automatique pourrait causer un problème important pour une personne en fauteuil roulant.
     
  • Porter attention à l’expérience utilisateur. Par exemple, un passage « accessible » était très étroit et nous a amenés à passer à côté des poubelles. Quel serait l’impact sur l’expérience utilisateur
     
  • Ne pas négliger les petits détails comme l’accès à un espace où l’atmosphère est décontractée, à de la bonne nourriture, à une connexion WiFi rapide et à des ports informatiques nécessaires à la connexion d’une console PlayStation. Ces détails sont petits, mais importants pour les jeunes invités et leur permettront d’être plus productifs et de se sentir plus satisfaits de leur expérience globale lors de notre évènement.

« C’était la première fois que j’étais appelé à aider un réseau de cette façon, et je pense que c’était une excellente idée », dit Avi. « Ça fait beaucoup plus de sens que le lieu de réunion pour un évènement qui s’adresse à des personnes présentant des troubles d’origine cérébrale soit évalué par une personne qui a elle-même un trouble du développement d’origine cérébrale. »

Nous tenons à remercier sincèrement Avi pour le temps qu’il nous a accordé et ses idées qu’il a partagées. Nous avons déjà communiqué avec le gestionnaire de notre lieu de réunion afin de nous assurer que les principaux correctifs techniques soient apportés avant notre réunion, et nous réévaluons le passage par lequel nos invités entreront dans le lieu de réunion afin de nous assurer que l’expérience utilisateur soit satisfaisante pour tous ceux et celles que nous accueillerons. La collaboration avec Avi a été très utile pour guider nos préparatifs, et nous souhaitons que la diffusion de quelques-uns de ses conseils d’expert soit utile à vous aussi (et n’hésitez pas à les partager à votre tour avec des gestionnaires de lieux de réunion)!

Annonce du projet gagnant de notre concours Incubateur d'innovations en transfert des connaissances!

Nous sommes heureux de vous annoncer le projet gagnant de notre concours Incubateur d’innovations en transfert des connaissances du Réseau BRILLEnfant :

« Child-Sized KT »

Le projet « Child-Sized KT » est mené par Dre Shazhan Amed, Stephanie Glegg, Rosa Livingstone, Ian Pike (Ph. D.), Elodie Portales-Casamar (Ph. D.), John Jacob et Dawn Mount. Nous vous invitons à rencontrer les membres de l’équipe ici :

En quoi consiste le projet « Child-Sized KT »?

L’équipe du projet « Child-Sized KT » utilisera la subvention Incubateur d’innovations en transfert des connaissances pour réaliser une plateforme en ligne qui permettra aux jeunes et aux familles de participer activement comme partenaires de recherche, que ce soit pour la formulation de la question de recherche ou la conception de l’étude, ou encore pour le partage des nouvelles connaissances.

Voici plus précisément ce que fera l’équipe du projet « Child-Sized KT » :

  • Consigner les histoires personnelles des partenaires sur l’importance de l’engagement dans la recherche, tant celles des enfants que des familles;
  • Recueillir les commentaires des enfants et des familles, et évaluer l’utilité des histoires personnelles pour motiver les enfants et les familles à participer à la recherche;
  • Concevoir conjointement un portail en ligne « Child-Sized KT » à l’intention des familles, grâce aux histoires personnelles et à des fonctions et aspects du jeu (p. ex. pour marquer des points, obtenir des badges, faire des missions, joindre des communautés), dans le but de motiver les enfants et les familles à découvrir la recherche en santé, les raisons de l’importance de leur engagement et les possibilités offertes pour participer à des recherches.
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Ce portail sera novateur puisqu’il utilisera des éléments ludiques (c.-à-d. des éléments du jeu pour renforcer l’engagement) afin de motiver les enfants et les familles à découvrir les avantages et la logistique de l’engagement dans la recherche. Le portail leur offrira une solution de rechange aux documents écrits volumineux ou à la participation en personne à des ateliers, ou encore de la formation en ligne sur la recherche axée sur le patient, en plus de rendre service à ceux et à celles n’ayant pas comme intention initiale de participer à la recherche.

L'équipe responsable du transfert des connaissances du Réseau BRILLEnfant, y compris les experts du comité de transfert des connaissances, réalisera une étude de cas sur l’innovation en matière de transfert des connaissances et proposera un cadre d’évaluation adéquat pour l’équipe du projet « Child-Sized KT ».

Le projet « Child-Sized KT » transformera la façon dont nous faisons participer les enfants, les jeunes et leurs proches aidants à la recherche, rendant notre recherche au BC Children’s Hospital et au Sunny Hill plus adaptée aux besoins des patients que nous desservons, plus pertinente et plus significative pour eux. Nous sommes ravis de recevoir ce soutien du Réseau BRILLEnfant, qui stimulera nos efforts pour créer une plateforme amusante, interactive et facile d’accès pour les patients et familles.
— Dre Shazhan Amed

L’équipe du projet « Child-Sized KT » a été créée il y a deux ans pour permettre la collaboration entre les chercheurs et les cliniciens-chercheurs du BC Children’s Hospital souhaitant faire progresser le transfert des connaissances dans le domaine de la pédiatrie. Jusqu’à maintenant, tous les aspects du projet « Child-Sized KT » ont été menés en collaboration avec les enfants, les familles, les chercheurs et les professionnels de la santé, pour que les besoins de l’utilisateur final soient réellement satisfaits. Grâce à Rosa Livingstone, parent partenaire, et à Stephanie Glegg, cochercheuse principale, l’équipe met l’accent sur l’engagement dans la recherche des enfants et des familles touchés par des troubles d’origine cérébrale pour leur permettre de participer à l’élaboration du projet « Child-Sized KT ».

Nous félicitons l’équipe du projet « Child-Sized KT », et tenons à remercier toutes les candidates et tous les candidats qui ont participé à ce tout premier concours de subventions de l’Incubateur d’innovations en transfert des connaissances. Nous remercions aussi notre comité d’évaluation composé de parents, de chercheurs, de cliniciens, d’éducateurs, de stagiaires et de jeunes ayant une expertise en transfert des connaissances, en recherche sur les troubles chez l’enfant, en ergothérapie, en services de santé mentale, en communications, et en défense des droits des enfants, qui ont eu la difficile tâche de choisir un projet gagnant parmi les 15 soumissions.

 

Appuyer les familles des enfants d'âge préscolaire qui sont soupçonnés de présenter des retards de développement

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Au Réseau BRILLEnfant, nous profitons de la semaine Cerveau en tête, qui a lieu du 12 au 18 mars, pour souligner le travail important effectué par notre réseau afin de mieux aider les familles des enfants qui présentent des troubles du développement d’origine cérébrale. Nous collaborons, entre autres, avec le Children’s Hospital Research Institute of Manitoba pour réaliser l’étude BRIGHT Coaching. Ensemble, nous cherchons à mieux soutenir les familles des enfants d’âge préscolaire qui sont soupçonnés de présenter des retards de développement.

Les enfants acquièrent des compétences essentielles pendant leurs années préscolaires, mais certains éprouvent des difficultés ou sont plus lents pour acquérir ces compétences. Pour les familles des enfants qui présentent des retards de développement, il peut être indispensable de bénéficier d’une évaluation réalisée par un spécialiste du développement cérébral. Cela peut prendre du temps et le processus d’évaluation, d’obtention d’un diagnostic et d’accès aux soins et aux services connexes peut être stressant.

L’étude BRIGHT Coaching met actuellement en place un programme de formation pour aider les familles des jeunes enfants qui sont soupçonnés d’avoir des troubles du développement d’origine cérébrale pendant leurs années préscolaires. L’intervention d’un formateur permettra aux familles d’accéder à un ensemble d’outils qui les aideront à gérer leur situation. Ces outils comprendront trois volets :

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Un formateur aidera les parents pendant qu’ils attendront l’évaluation en leur parlant des différents défis qu’ils devront relever au fur et à mesure où ils y seront confrontés.

Des outils de formation en ligne compléteront les séances de formation afin de couvrir des points sur le développement de l’enfant, les fournisseurs de services, l’aide et les ressources communautaires offertes aux familles.

Les parents pourront entrer en relation avec d’autres parents et familles qui vivent des situations similaires aux leurs et poser des questions, échanger sur leurs expériences, donner et recevoir des conseils et plus encore.

L’étude se déroulera dans quatre sites différents dans quatre villes du Canada : à Montréal, à Vancouver, à Halifax et à Winnipeg. L’équipe de recherche BRIGHT Coaching est dirigée par Annette Majnemer (Institut de recherche du Centre de santé McGill) à Montréal et codirigée par Maureen O’Donnell (Child Health BC) à Vancouver. L’équipe est composée de médecins, de chercheurs et de parents, et ses membres sont répartis dans tout le pays.

Kristy Wittmeier, Ana Hanlon-Dearman et Gina Rempel sont chercheuses au Children’s Hospital Research Institute of Manitoba et se partagent le rôle de chercheuses principales pour le site CHILD-BRIGHT du Manitoba. « Nous sommes ravies de faire partie de ce réseau national et de veiller à ce que les parents du Manitoba puissent participer à cette étude », explique Kristy Wittmeier. « Nous sommes heureuses que les parents aient eu et continuent d’avoir un rôle important à jouer dans l’élaboration de l’intervention des formateurs. Pour les familles, il peut être stressant d’attendre une évaluation et un diagnostic, et nous espérons en apprendre davantage sur ce qui est efficace pour aider les parents pendant cette période. »

L’équipe BRIGHT Coaching collabore avec un groupe de dix parents conseillers canadiens qui font un travail formidable en fournissant de l’information essentielle, des conseils et des commentaires afin de rendre tous les aspects de l’étude pertinents et utiles pour les parents. Par exemple, au printemps dernier, un sondage en ligne destiné aux parents a permis de recueillir les commentaires de 250 familles canadiennes afin d’élaborer le meilleur contenu pour le programme.

« Les membres de l’équipe BRILLEnfant du Children’s Hospital Research Institute of Manitoba ont grandement contribué à l’étude en collaborant avec des parents conseillers, des chercheurs et d’autres intervenants aux niveaux local et national pour mettre en place un programme de formation qui ait une incidence sur les parents du Canada », précise Annette Majnemer, chercheuse principale de l’étude BRIGHT Coaching et chercheuse principale désignée et directrice scientifique du Réseau BRILLEnfant.

Dre Annette Majnemer

Dre Annette Majnemer

Dre Maureen O’Donnell

Dre Maureen O’Donnell

Dre Kristy Wittmeier

Dre Kristy Wittmeier

Le lancement du projet pilote est prévu au printemps et celui de l’étude officielle à l’été. Pour en savoir plus sur le Réseau BRILLEnfant et sur l’étude BRIGHT Coaching, veuillez cliquer ici.

Si vous êtes un(e) parent intéressé(e) à participer à l’étude BRIGHT Coaching, veuillez écrire à Shayna, la coordonnatrice du site du Manitoba, à l’adresse spierce@rccinc.ca. Et si vous connaissez un(e) parent intéressé(e), veuillez lui envoyer cet article et lui demander d’écrire à Shayna à l’adresse susmentionnée.

« Je me sens enthousiaste à la fin d’une rencontre
par téléconférence parce que je sens que je
participe à quelque chose qui pourrait vraiment
amener un changement, faire une différence.
L’effet demeure en moi et me donne de l’énergie
pour replonger dans ma routine quotidienne de
thérapies, de rendez-vous et d’horaires pour
aider mon fils. »
— Sasa Drover, mère d’un garçon de 4 ans présentant un trouble du spectre de l’autisme et le syndrome de VACTERL

Faites-nous part de vos expériences et dites-nous ce que vous pensez sur les réseaux sociaux en mentionnant les adresses @BRILLEnfant et @CHRIManitoba et les mots-clics #Semaineducerveau et #BrightCoaching dans vos publications.

Nous vous présentons Susan Cosgrove, la première Parent mentor du Réseau BRILLEnfant

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Bonjours à toutes et à tous! Je me nomme Susan Cosgrove et je suis ravie de débuter mon rôle à titre de premier Parent mentor pour le Réseau BRILLEnfant. J’habite à Toronto avec mes 3 enfants qui ont des troubles du développement d’origine cérébrale. Notre famille s'implique en tant que porte-paroles dans la région de Toronto, dans le domaine des troubles du développement chez les enfants. Nous vivons dans l'esprit de la neurodiversité.

Depuis déjà cinq ans, je m’implique dans la recherche à titre de conseillère familiale ainsi qu’à d’autres niveaux. Je suis une passionnée du transfert des connaissances, plus précisément à trouver comment transférer ces connaissances aux familles afin de leur permettre de partager leurs propres connaissances et expertise par rapport à leurs enfants. En aidant à mettre en place de nouvelles façons de collaborer pour les familles, les chercheurs et les cliniciens, nous souhaitons que les soins aux patients et ceux axés sur la famille deviennent non seulement la norme, mais aussi ce à quoi l’on est en droit de s’attendre.

À titre de Parent mentor, il me fera plaisir de travailler avec et de mettre en contact des parents provenant de partout au Canada. Je serai également ravie d’en apprendre davantage sur la vie en province de ces parents et comment ils entrevoient leur participation à la recherche afin de redéfinir l’avenir.

Grâce à mon expérience en recherche, je compte aider les parents à partager leur histoire ainsi que leur expertise dans le but de maximiser les talents et expériences de chacun.

Le fait de vivre au sein de ma famille unique m’a permis de retirer beaucoup des expériences que nous avons vécues, des difficultés éprouvées, des réalisations accomplies et des ressources dont j’ai bénéficiées. Que ce soit accompagner mon fils aîné lors de son premier voyage en avion pour aller voir le Franklin D Roosevelt (son héros!) Memorial à Washington DC ou explorer le système scolaire dans le but de trouver la bonne école où mon plus petit aura la chance de développer son plein potentiel, chaque jour est une aventure.

Je crois que le milieu de la recherche est en voie d’accomplir de grandes choses alors que chercheurs et familles agissent en étroite collaboration, et je suis très heureuse de faire partie de ce processus.