Postdocs sous les projecteurs: Marie-Ève

Nous vous présentons notre nouvelle série d’articles de blogue qui souligne les travaux de nos boursières et boursiers en recherche postdoctorale Azrieli-BRILLEnfant !

Nos boursières et boursiers en recherche postdoctorale jouent un rôle très important dans les différents projets de recherche qui se déroulent au Réseau BRILLEnfant. Cette année, grâce à la généreuse contribution de la Fondation Azrieli, nous avons le plaisir d’accueillir une nouvelle cohorte de scientifiques à l’avenir prometteur qui se passionnent pour la recherche axée sur le patient et son incroyable potentiel dans l’étude des troubles du développement d’origine cérébrale. Au cours des prochaines semaines, nous présenterons chacune de nos boursières et chacun de nos boursiers ainsi que les travaux essentiels qu’ils réalisent au Réseau BRILLEnfant, et ce, partout au Canada.

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projet « care pathways for chd »

Marie-Ève (elle)

Boursière en recherche postdoctorale, Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine

Professeure adjointe, École de physiothérapie et d’ergothérapie, Université McGill

Marie-Ève est la boursière en recherche postdoctorale du projet « Care Pathways for CHD » du réseau, et elle est supervisée par les cochercheurs principaux Mike Seed et Andrea Patey. Au cours de la deuxième phase de ce projet du Réseau BRILLEnfant, l’équipe de recherche veut formuler des recommandations, qui se fondent sur des approches actuellement appliquées aux quatre coins du monde, pour optimaliser la détermination des retards de développement chez les enfants et les adolescent(e)s qui présentent une cardiopathie congénitale au Canada.

Marie-Ève supervise tous les aspects de la coordination du projet « Care Pathways for CHD » . « Je suis notamment chargée d’assurer la liaison avec les familles partenaires, d’effectuer des analyses documentaires approfondies et de diriger nos groupes de recherche de consensus », dit-elle. Dans ce rôle multidimensionnel, Marie-Ève s’assure que toutes les voix sont entendues, que les travaux de recherche se déroulent bien et que le projet contribue à l’avancement des soins neurodéveloppementaux pour les enfants et les adolescent(e)s qui présentent une cardiopathie congénitale.

Marie-Ève s’intéresse à la recherche axée sur le patient depuis sa première collaboration avec une personne qui agissait à titre de parent partenaire, dans le cadre de son doctorat. « J’ai compris à quel point ses commentaires étaient importants, se souvient-elle. C’est toutefois plus tard que je me suis rendu compte que le projet aurait pu en bénéficier encore plus. » Marie-Ève aurait aimé avoir une meilleure compréhension de la recherche axée sur le patient et de l’intégration stratégique des commentaires des partenaires dans différentes étapes d’un projet. « C’est à ce moment que j’ai décidé de m’inscrire à un cours sur la recherche axée sur le patient. »

Marie-Ève croit que le fait de tenir compte des points de vue des partenaires ayant des expériences vécues dans les travaux de recherche engendre de profondes répercussions qui permettent d’améliorer les résultats dans notre système de soins de santé. « Les questions de recherche qui proviennent des patientes et des patients sont essentielles, affirme-t-elle. Elles reflètent les défis uniques auxquels se heurtent les personnes que nous tentons d’aider. » Même si elle sait qu’il lui en reste encore beaucoup à apprendre, Marie-Ève est convaincue que sa collaboration continue avec des partenaires de recherche lui permettra d’apprendre et de renforcer son expertise au fil du temps.

Lorsque nous faisons activement participer des utilisatrices et des utilisateurs à l’élaboration de programmes de recherche, les projets deviennent plus pertinents, ils ont plus de sens et ils sont mieux adaptés aux expériences vécues des patientes et des patients. En plus d’améliorer la conception d’initiatives de recherche rigoureuses, leur participation permet aussi de veiller à ce que les besoins et les attentes des patientes et des patients soient au premier plan.
— Marie-Ève

Marie-Ève est ravie d’être boursière en recherche postdoctorale du programme de bourses de recherche Azrieli-Réseau BRILLEnfant et elle sait que la bourse constitue une précieuse occasion de tirer parti des connaissances qu’elle a acquises pendant ses études supérieures et doctorales. « Le fait de prendre part à des travaux dans les domaines de la recherche axée sur le patient et de la science de la mise en œuvre me permettra d’enrichir mes compétences, mais aussi d’améliorer considérablement la qualité de mes projets », se réjouit-elle. Sa participation à un réseau de collaboration lui permet aussi d’apprendre en tirant profit d’expertises diversifiées et d’établir des liens avec des chercheurs(euses) de partout en Amérique du Nord. « Cette bourse est une porte d’entrée par laquelle je peux échanger des connaissances, améliorer mes compétences et collaborer, indique Marie-Ève. Je sais qu’elle tracera la trajectoire de ma carrière en recherche. »

Postdocs sous les projecteurs: Sharon

Nous vous présentons notre nouvelle série d’articles de blogue qui souligne les travaux de nos boursières et boursiers en recherche postdoctorale Azrieli-BRILLEnfant !

Nos boursières et boursiers en recherche postdoctorale jouent un rôle très important dans les différents projets de recherche qui se déroulent au Réseau BRILLEnfant. Cette année, grâce à la généreuse contribution de la Fondation Azrieli, nous avons le plaisir d’accueillir une nouvelle cohorte de scientifiques à l’avenir prometteur qui se passionnent pour la recherche axée sur le patient et son incroyable potentiel dans l’étude des troubles du développement d’origine cérébrale. Au cours des prochaines semaines, nous présenterons chacune de nos boursières et chacun de nos boursiers ainsi que les travaux essentiels qu’ils réalisent au Réseau BRILLEnfant, et ce, partout au Canada.

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projet sur la douleur et l’irritabilité inexpliquées

Sharon Hou (elle)

Boursière en recherche postdoctorale | Département de pédiatrie, Université de la Colombie-Britannique

Psychologue agréée, BC Children’s Hospital

Sous la supervision des cochercheurs principaux Hal Siden et Stephanie Glegg, Sharon contribue au projet PIUO du Réseau BRILLEnfant, qui étudie la douleur et l’irritabilité inexpliquées chez les enfants atteints de troubles neurologiques graves. Au cours de la première phase, l’équipe de recherche a élaboré et mis à l’essai une nouvelle approche systématique pour aider à gérer la douleur des enfants (le projet PIUO). Maintenant, dans le cadre de la deuxième phase, l’équipe étudie les façons de fournir cet outil aux pédiatres qui fournissent des services médico-sociaux partout en Colombie-Britannique.

Sharon joue un rôle de premier plan dans les nombreux volets du projet, dont l’établissement du plan d’étude, le recrutement des participantes et des participants, la collecte et l’analyse de données, et l’interprétation et la diffusion des résultats. Elle ne travaille toutefois pas seule : « Je collabore étroitement avec notre équipe d'étude multidisciplinaire », indique Sharon, qui est ravie de travailler à l’atteinte d’un objectif commun, soit l’amélioration de la santé et du bien-être des enfants.

Avant même de collaborer avec BRILLEnfant, Sharon était une ardente défenseure de la recherche axée sur le patient. Dès le début de sa carrière universitaire, elle a bénéficié de l’encadrement de chercheurs(euses) qui recourent à une approche de recherche axée sur le patient, ce qui lui a permis d’être à même de constater la valeur d’une telle approche. « Depuis, je travaille constamment avec des partenaires de recherche ayant de l’expérience vécue », mentionne Sharon. L’intégration des perspectives de partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV) est devenue une base nécessaire pour ses propres travaux de recherche, et lui permet de poser des questions de recherche qui sont pertinentes et qui ont du sens pour les enfants et les familles avec qui elle travaille. « Pour moi, le plus stimulant et le plus important, c’est de pouvoir collaborer avec des personnes ayant des expériences et des points de vue différents », affirme Sharon.

Je veux être certaine que les résultats de mes travaux de recherche sont utiles, informatifs et accessibles pour les enfants et les familles qui traitent avec le système de soins de santé.
— Sharon

Sharon sait que cette bourse constitue pour elle une incroyable occasion d’assurer son perfectionnement en recherche axée sur le patient dans le domaine de la santé pédiatrique. En plus d’apprendre à mener des études avec des enfants aux besoins médicaux complexes, elle étudie en accéléré les domaines de la science de la mise en œuvre et de la mobilisation des connaissances. Elle est aussi enchantée d’être en contact avec le réseau élargi de chercheurs(euses), de cliniciens(iennes) et de PEV de BRILLEnfant, et elle peut déjà voir comment ce réseau lui permettra de développer des collaborations et de saisir des occasions. « Je crois que cette bourse me permettra d’enrichir mes compétences en recherche et m’aidera à devenir une chercheuse indépendante », lance-t-elle.

Postdocs sous les projecteurs: Catherine

Nous vous présentons notre nouvelle série d’articles de blogue qui souligne les travaux de nos boursières et boursiers en recherche postdoctorale Azrieli-BRILLEnfant !

Nos boursières et boursiers en recherche postdoctorale jouent un rôle très important dans les différents projets de recherche qui se déroulent au Réseau BRILLEnfant. Cette année, grâce à la généreuse contribution de la Fondation Azrieli, nous avons le plaisir d’accueillir une nouvelle cohorte de scientifiques à l’avenir prometteur qui se passionnent pour la recherche axée sur le patient et son incroyable potentiel dans l’étude des troubles du développement d’origine cérébrale. Au cours des prochaines semaines, nous présenterons chacune de nos boursières et chacun de nos boursiers ainsi que les travaux essentiels qu’ils réalisent au Réseau BRILLEnfant, et ce, partout au Canada.

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PROJET « PARENT VOICES » (LA VOIX DES PARENTS) ET PROGRAMME DE MOBILISATION DES CONNAISSANCES

Catherine Demers (elle)

Boursière en recherche postdoctorale | Département de science du travail et d’ergothérapie, Université de la Colombie-Britannique

Catherine habite à Vancouver et partage son temps entre le projet « Parent Voices » (La voix des parents) dirigé par l’équipe de recherche SOPRA-parent et le Programme de mobilisation des connaissances. Le projet « Parent Voices », qui passe de la première à la deuxième phase, met l’accent sur la mise en œuvre de mesures des résultats déclarés par les patientes et les patients dans les programmes de suivi néonatal au Canada. Menée par la chercheuse principale Thuy Mai Luu, cette initiative vise à mieux répondre aux besoins et aux priorités des parents dans le cadre des suivis médicaux de leurs enfants nés prématurément.

« Mon rôle consiste à superviser les différentes étapes du projet, de la présentation de demandes d’approbation éthique à la réalisation d’entrevue, et à collaborer avec diverses équipes pour élaborer le plan de mise en œuvre », indique Catherine. Dans le Programme de mobilisation des connaissances qui est dirigé par Stephanie Glegg, chercheuse principale, Catherine participe à un éventail de projets, dont l’étude de l’analyse de réseau social et l’évaluation du programme.

Catherine est ergothérapeute et possède une solide expérience clinique. Son engagement à l’égard de la recherche axée sur le patient provient d’une volonté de collaborer avec des patientes et des patients et de faire de réels changements dans le système de soins de santé. « L’engagement des patientes et des patients concorde de façon inhérente avec les valeurs de l’ergothérapie qui sont axées sur les patientes et les patients », mentionne Catherine. Elle est d’avis qu’une approche de la recherche axée sur le patient accroît la pertinence de la recherche, appuie les soins centrés sur les patientes et les patients, et, au bout du compte, favorise l’obtention de meilleurs résultats pour la santé.

Je crois fermement que le fait de tenir compte du point de vue des patientes et des patients dans les travaux de recherche permet d’améliorer considérablement les résultats dans notre système de soins de santé. Les patientes et les patients fournissent des points de vue uniques qui ne sautent peut-être pas aux yeux sur les plans clinique et de la recherche.
— Catherine

Catherine peut déjà voir la grande incidence de cette bourse sur sa carrière, seulement quelques mois après l’avoir obtenue. C’est dans le domaine des soins tertiaires (ou des soins hautement spécialisés) à Montréal qu’elle a accumulé presque toute son expérience en recherche et réalisé une grande partie de ses travaux. Le fait de se joindre au Réseau BRILLEnfant et de déménager à Vancouver a considérablement élargi ses horizons. « Le fait de travailler pour un réseau pancanadien, d’apprendre de nouvelles méthodes de recherche et d’établir des liens avec une équipe aussi diversifiée qui est formée de personnes passionnées s’est déjà avéré transformateur », dit Catherine.

Elle compte en apprendre plus sur les meilleures façons de faire participer des patientes et des patients et de répondre à leurs besoins, et elle veut approfondir sa compréhension de la science de la mise en œuvre et élargir son réseau professionnel. « Ce que j’apprends ne me permettra pas uniquement de bien faire mon travail dans le cadre de ce rôle. Ces connaissances vont aussi dans le sens de mon objectif à long terme, qui est de mener des travaux de recherche qui permettent d’améliorer la santé et la qualité de vie des enfants. »

Les prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin 2024

Nous acceptons maintenant les candidatures !

Le Réseau BRILLEnfant est fier d’annoncer le troisième édition de son prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin, qui reconnait le leadership exceptionnel en matière d'engagement des patient(e)s dans la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale en pédiatrie. Établi en 2021, le prix a été nommé en l'honneur de Frank Gavin, notre ancien directeur de l'engagement des citoyennes et des citoyens, pour ses contributions vitales à la croissance impressionnante du réseau en tant qu'entité de la SRAP. 

Cette année, nous avons le plaisir d'annoncer que nous accorderons un prix à non pas un, mais deux patient(e)s-partenaires: 1) à un parent, un(e) soignant(e) ou un membre de la famille d'un(e) enfant ou d'un(e) jeune vivant avec une déficience intellectuelle cérébrale, et 2) à un(e) jeune ou un(e) ancien(ne) patient(e) pédiatrique vivant avec une déficience intellectuelle cérébrale. 

Connaissez-vous un(e) patient(e)-partenaire qui possède une grande expérience de participation à des activités de recherche axée sur le patient, ainsi que des antécédents de leadership en matière d’engagement des patient(e)s? Souhaitez-vous proposer votre propre nom? Nous acceptons les candidatures à partir d'aujourd'hui! 

La date limite pour nous faire parvenir une candidature est
le 28 mars 2024

Nous vous invitons à visiter notre site web pour plus de détails, y compris les exigences et la procédure à suivre. Bonne chance !

Postdocs sous les projecteurs: Alicia

Nous vous présentons notre nouvelle série d’articles de blogue qui souligne les travaux de nos boursières et boursiers en recherche postdoctorale Azrieli-BRILLEnfant !

Nos boursières et boursiers en recherche postdoctorale jouent un rôle très important dans les différents projets de recherche qui se déroulent au Réseau BRILLEnfant. Cette année, grâce à la généreuse contribution de la Fondation Azrieli, nous avons le plaisir d’accueillir une nouvelle cohorte de scientifiques à l’avenir prometteur qui se passionnent pour la recherche axée sur le patient et son incroyable potentiel dans l’étude des troubles du développement d’origine cérébrale. Au cours des prochaines semaines, nous présenterons chacune de nos boursières et chacun de nos boursiers ainsi que les travaux essentiels qu’ils réalisent au Réseau BRILLEnfant, et ce, partout au Canada.

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PROJET interplay

Alicia Hilderley (elle)

Boursière en recherche postdoctorale | Département des sciences de la réadaptation, Université de Calgary

Alicia se joint au Réseau BRILLEnfant en tant que membre participant à la pré-mise en œuvre du projet INTERPLAY : Implementation of iNtensive Therapy for Early Reach through PLAY (Mise en œuvre d’une thérapie intensive précoce par le jeu). Dirigée par Adam Kirton, Darcy Fehlings et John Andersen, cochercheurs principaux, l’équipe de recherche recueille des renseignements sur les raisons pour lesquelles la thérapie précoce de la main pour les jeunes enfants ayant la paralysie cérébrale est ou n’est pas mise en œuvre. L’objectif est d’ensuite utiliser ces renseignements pour déterminer des stratégies qui appuieront la mise en œuvre partout au Canada.

« Je prends part au projet dans le cadre de quatre phases consécutives », dit Alicia. L’équipe de projet est composée de parents partenaires et de partenaires utilisatrices et utilisateurs de connaissances (soit des ergothérapeutes et des administratrices et administrateurs de services de santé) avec qui Alicia collabore étroitement pour trouver des solutions et intégrer des commentaires.

J’ai la ferme conviction que l’unique façon de faire avancer la pratique de réadaptation est de concevoir des travaux de recherche axée sur le patient qui font participer les enfants et les familles comme partenaires.
— Alicia

Alicia a toujours voulu apprendre des personnes ayant des expériences vécues et avec celles-ci. Cet intérêt a joué un grand rôle dans l’orientation de sa carrière de recherche. « Les partenariats offrent la possibilité d’avoir des conversations approfondies et d’échanger des connaissances avec les enfants et les familles, affirme-t-elle. Nous pouvons ainsi concevoir des travaux de recherche qui ont du sens pour eux. »

Alicia fait remarquer que les enseignements qui sont tirés des personnes ayant des expériences vécues peuvent faciliter la réalisation des travaux de recherche et améliorer leur qualité à toutes les étapes, et souvent de manières inattendues. « En nous adaptant aux priorités des patientes et des patients, nous pouvons améliorer l’utilité de nos projets et procurer des effets plus bénéfiques. Je crois qu’il s’agit d’un objectif que l’ensemble des spécialistes de la recherche clinique devraient avoir. »

Alicia est certaine que cette bourse l’aidera à préparer son avenir en tant que nouvelle partenaire et défenseure de la recherche : « Les compétences que j’acquiers m’aideront à intégrer efficacement les perspectives des patientes et des patients pour cocréer des travaux de recherche de grande qualité. » Alicia est aussi ravie d’acquérir une expérience précieuse dans le domaine de la science de la mise en œuvre. Pour elle, ce domaine est essentiel pour combler les lacunes qui existent entre les résultats de recherche et la pratique clinique. 

Voici Marlyn Bennett, notre nouvelle coresponsable du Programme pour l’EDI-DA!

Nous avons le plaisir de vous annoncer que Marlyn Bennett, chercheuse interdisciplinaire renommée et universitaire, se joindra au Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation (EDI-DA) du Réseau BRILLEnfant à titre de coresponsable aux côtés de Nomazulu Dlamini. Marlyn jouera un rôle déterminant en veillant à ce que les principes d’équité, de diversité, d’inclusion, de décolonisation et d’autochtonisation soient enchâssés de façon authentique dans tous les aspects des travaux du Réseau BRILLEnfant pour que les effets sur la recherche sur les handicaps chez les enfants soient durables. 

Marlyn Bennett

Faculté de travail social et à l’École d’éducation Werklund Université de Calgary

Faculté de travail social de l’Université du Manitoba

Chaire de recherche du Canada sur le bien-être des enfants autochtones de 2023

Coresponsable du Programme pour l’EDI-DA du Réseau BRILLEnfant

 Au sujet de Marlyn

Marlyn est Anichinabée et elle est issue d’une communauté signataire du Traité no 1, la Première Nation Ojibway de Sandy Bay, située au Manitoba, au Canada. Elle s’est récemment jointe à la faculté de travail social et à l’École d’éducation Werklund de l’Université de Calgary comme titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur le bien-être des enfants autochtones de 2023. Également, Marlyn reste professeure adjointe à la faculté de travail social de l’Université du Manitoba.

L’expérience de Marlyn est multidimensionnelle et s’inscrit dans un contexte multidisciplinaire. À l’âge de 24 ans, elle a étudié le droit pour devenir avocate. « Mais j’ai été aspirée dans le monde du travail social, confie-t-elle en riant. Je suis aussi devenue maman, ce qui a chamboulé mes plans. » Après avoir mis un terme à ses études en droit, Marlyn a cherché à occuper des postes qui touchaient les services à l’enfance et à la famille pour les Autochtones, en milieu universitaire comme à l’extérieur. Elle a travaillé comme analyste des politiques, assistante de recherche et chargée de cours à temps partiel avant d’entreprendre des études en travail social à l’Université du Manitoba en 2003. Elle a ensuite obtenu un doctorat interdisciplinaire en 2016.

Les travaux de recherche de Marlyn sont aujourd’hui axés sur les expériences des femmes et des enfants autochtones dans le système de protection de l’enfance. « Je me concentre principalement sur le bien-être des enfants autochtones », indique Marlyn, qui a elle-même été placée en famille d’accueil à l’âge de 12 ans après le décès de sa mère.


Le récit dans la recherche en santé

Marlyn est une ardente défenseure des approches artistiques et des méthodes de recherche qualitative. Elle s’intéresse particulièrement à la façon dont les méthodes de narration d’histoires peuvent être appliquées à la recherche en santé autochtone. Marlyn est surtout connue pour son utilisation de la méthode de narration d’histoires numériques, un processus novateur et collaboratif qui combine les formes traditionnelles de récit et les technologies numériques. À l’aide de moyens audio et visuels, les participantes et les participants racontent des histoires personnelles en créant de courtes vidéos.

« La narration d’histoires numériques est aussi une approche axée sur la terre, mentionne Marlyn. C’est comme un rassemblement culturel dans la nature qui permet aux Autochtones de rencontrer leur communauté, leurs aînées et aînés, la terre et d’autres membres. » 

Marlyn a entendu parler de la narration d’histoires numériques pour la première fois en 2013, dans le cadre d’un projet organisé par le Centre d’histoire orale de l’Université de Winnipeg, qui portait sur les effets intergénérationnels des pensionnats. Marlyn a créé sa première histoire numérique, intitulée My Mother’s Love Was in a Bowl of Porridge (Ma mère nous démontrait son amour en nous préparant du gruau), qui témoigne de sa relation complexe avec sa mère.

Screenshot of Marlyn's digital story, featuring her family members.

Capture écran de l’histoire numérique de Marlyn, My Mother’s Love Was a Bowl of Porridge.

Pour elle, cette expérience a été révélatrice. « J’ai adoré! J’ai adoré pouvoir raconter mon histoire à ma façon », dit-elle. Son expérience a aussi eu des répercussions profondes sur ses travaux de recherche : dans le cadre de son doctorat, Marlyn a commencé à recourir à la narration d’histoires numériques avec des personnes qui avaient été en famille d’accueil pendant leur jeunesse.

Marlyn recourt également à la méthode photovoix dans ses travaux. Cette approche consiste à fournir un appareil photo aux participantes et aux participants, à leur demander de répondre à une question en prenant des photographies et à leur permettre d’expliquer celles-ci. « Les personnes fournissent tellement de détails, car elles ont à cœur leur histoire, souligne Marlyn. Elles veulent la raconter. Ce n’est pas une façon intimidante de le faire. » Marlyn ajoute qu’on donne de la nourriture aux participantes et aux participants avant et après la prise de photographies pour qu’ils éprouvent un sentiment de convivialité et sentent qu’ils font partie d’un rituel.

Mettre en lumière les perspectives des Autochtones

Marlyn a commencé à s’impliquer dans le Réseau BRILLEnfant en 2022 lorsque Lucyna Lach, son amie et collègue chercheuse, l’a invitée à se joindre au conseil consultatif autochtone, dont l’objectif est d’orienter les travaux du Réseau BRILLEnfant. C’est aussi Lucyna qui a recommandé que Marlyn se joigne au Programme pour l’EDI-DA. « Elle a dit que je serais excellente pour ce rôle », mentionne Marlyn. 

Lorsqu’on lui demande quel est son objectif comme coresponsable du programme, Marlyn n’hésite pas à répondre : « Je veux m’assurer que les principes autochtones de l’être et du savoir sont pris en considération et que nous tenons compte de l’incroyable diversité des communautés autochtones au pays, du nord au sud, dans les réserves et hors réserve. » Comme Marlyn le fait remarquer, les Autochtones ont toujours été là. « Nous sommes uniques. Nos problèmes sont différents de ceux des autres groupes ethniques au Canada. C’est important que nous tenions compte de ces différences lorsque nous examinons des éléments comme l’engagement des patientes et des patients et les soins hospitaliers. » 

Il y a des Autochtones qui n’ont plus de lien avec leur communauté. On observe un spectre : les personnes qui savent qui elles sont, celles qui sont toujours sur la voie de la connaissance et celles entre les deux.
— Marlyn

Marlyn souhaite également explorer le principe de sécurisation culturelle (c’est-à-dire lorsqu’une personne se sent en sécurité au moment de recevoir des soins de santé) : « Si une personne ne sait pas comment demander des services qui la sécurisent, nous devons lui montrer à le faire elle-même. » Par exemple, Marlyn indique qu’elle aimerait entrer dans un hôpital et y sentir le foin d’odeur. 

En somme, Marlyn s’intéresse tout particulièrement à l’établissement de ponts entre les perspectives autochtones et occidentales dans les soins de santé, et elle souligne l’importance de comprendre que la façon de voir le monde des Autochtones est une force. « Nous devons nous reconnaître dans ces soins, dit Marlyn. Mieux encore, nous devons avoir des services au sein de nos communautés. » 

 

Postdocs sous les projecteurs: Sevinj

Nous vous présentons notre nouvelle série d’articles de blogue qui souligne les travaux de nos boursières et boursiers en recherche postdoctorale de la deuxième phase!

Nos boursières et boursiers en recherche postdoctorale jouent un rôle très important dans les différents projets de recherche qui se déroulent au Réseau BRILLEnfant. Cette année, nous avons le plaisir d’accueillir une nouvelle cohorte de scientifiques à l’avenir prometteur qui se passionnent pour la recherche axée sur le patient et son incroyable potentiel dans l’étude des troubles du développement d’origine cérébrale. Au cours des prochaines semaines, nous présenterons chacune de nos boursières et chacun de nos boursiers ainsi que les travaux essentiels qu’ils réalisent au Réseau BRILLEnfant, et ce, partout au Canada.

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PRogramme DE FORMATION ET DE RENFORCEMENT DES CAPACITÉS 

Sevinj Asgarova (elle)

Boursière en recherche postdoctorale | École de travail social, Université de la Colombie-Britannique 

Sevinj est boursière en recherche postdoctorale dans l’équipe du Programme de formation et de renforcement des capacités du Réseau BRILLEnfant. Ce programme offre des cours, des ateliers et des séminaires sur la recherche axée sur le patient (RAP) aux chercheuses et chercheurs, aux stagiaires et aux patientes et patients partenaires ayant des expériences vécues. 

Sous la supervision du coresponsable du programme, Daniel Goldowitz, Sevinj évalue les initiatives de renforcement des capacités qui font avancer les parcours de carrière des nouvelles chercheuses et des nouveaux chercheurs dont les travaux sont axés sur la RAP dans le domaine des troubles du développement d’origine cérébrale chez les enfants en bas âge. Elle étudie actuellement l’incidence de la Bourse d’études supérieures pour la RAP du Réseau BRILLEnfant et les façons d’améliorer le programme. 

Je pense qu’il est important que nous incluions des patientes et des patients dans les équipes de recherche et que nous intégrions les résultats de recherche aux pratiques pour les améliorer, ce qui, au bout du compte, permettra d’offrir de meilleurs soins.
— Sevinj

Sevinj s’intéresse depuis longtemps à la RAP et elle est heureuse de voir que le monde de la recherche a fait un effort concerté pour passer à un modèle de soins axés sur le patient. Toutefois, le manque de formation et de connaissances sur la RAP, chez les chercheuses et chercheurs comme chez les patientes et patients, est un grand obstacle au changement. C’est ce besoin qui a attiré Sevinj vers le Programme de formation et de renforcement des capacités du Réseau BRILLEnfant : elle y aide à évaluer les stratégies de RAP et les possibilités de renforcement des capacités actuelles. 

« Le fait d’être à l’écoute des patientes et patients partenaires nous aidera à orienter nos priorités de recherche, a affirmé Sevinj. À long terme, les résultats seront améliorés dans un système de soins de santé qui tient mieux compte des besoins des personnes qu’il sert. » 

Sevinj sait qu’elle pourra utiliser les compétences et les connaissances qu’elle acquiert actuellement tout au long de sa carrière. « C’est une très belle occasion! J’évalue des travaux de recherche, je présente mon travail dans des manuscrits et des conférences, et j’améliore même mes compétences de rédaction de demandes de subventions », a-t-elle indiqué. 

Sevinj, qui prévoit d’axer ses propres travaux de recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez les enfants en bas âge après avoir terminé le programme de bourse, croit fermement que tout ce qu’elle apprend à l’heure actuelle lui permettra d’atteindre la prochaine étape de sa carrière. 

Postdocs sous les projecteurs: Sam

Nous vous présentons notre nouvelle série d’articles de blogue qui souligne les travaux de nos boursières et boursiers en recherche postdoctorale de la deuxième phase!

Nos boursières et boursiers en recherche postdoctorale jouent un rôle très important dans les différents projets de recherche qui se déroulent au Réseau BRILLEnfant. Cette année, nous avons le plaisir d’accueillir une nouvelle cohorte de scientifiques à l’avenir prometteur qui se passionnent pour la recherche axée sur le patient et son incroyable potentiel dans l’étude des troubles du développement d’origine cérébrale. Au cours des prochaines semaines, nous présenterons chacune de nos boursières et chacun de nos boursiers ainsi que les travaux essentiels qu’ils réalisent au Réseau BRILLEnfant, et ce, partout au Canada.

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PROJET AccompagnENSEMBLE DU RÉSEAU BRILLENFANT

Sam Noyek (elle)

Boursière en recherche postdoctorale | Département de pédiatrie et de santé infantile, Université du Manitoba

Sam est ravie de se joindre à l’équipe du projet AccompagnENSEMBLE du Réseau BRILLEnfant, qui est supervisé par Kristy Wittmeier, cochercheuse principale.

Le projet AccompagnENSEMBLE du Réseau BRILLEnfant constitue la deuxième partie d’un projet en deux phases. À la première phase, Annette Majnemer et Maureen O’Donnell, cochercheuses principales, ont travaillé en partenariat avec des fournisseurs de soins de santé et des proches aidantes et aidants canadiens afin de concevoir un programme virtuel d’accompagnement qui s’adresse aux parents d’enfants d’âge préscolaire présentant des retards de développement. L’objectif était d’outiller les familles et de permettre aux proches aidantes et aidants d’acquérir les compétences nécessaires pour qu’ils puissent aider de manière optimale leur enfant pendant qu’ils attendent un diagnostic ou des interventions. Maintenant, dans le cadre de la deuxième phase, l’équipe AccompagnENSEMBLE examine les façons de mettre en œuvre ce programme d’accompagnement dans quatre provinces.

« Mes travaux de recherche ont toujours intégré des approches axées sur le patient », a affirmé Sam. Dans l’équipe du projet AccompagnENSEMBLE du Réseau BRILLEnfant, ses responsabilités sont variées. En plus de participer à la rédaction de manuscrits de recherche, elle anime des discussions de groupe qui portent sur les façons d’utiliser dans un contexte de vie réelle les données probantes générées au cours de la première phase – un volet essentiel du projet centré sur la science de la mise en œuvre. Sam examine également les éléments qui favorisent ou rendent difficile la mise en œuvre et travaille en étroite collaboration avec des partenaires autochtones pour analyser la sécurité et la pertinence culturelle du programme d’accompagnement.

Je crois que faire participer des personnes ayant des expériences vécues aux travaux de recherche permet d’améliorer ces travaux et de les rendre plus utiles!
— Sam

Sam effectue des travaux de recherche qualitative (c’est-à-dire qu’elle étudie les comportements et les perceptions des personnes) : elle veut comprendre les expériences vécues des groupes souvent mis de côté, en particulier dans le système de soins de santé. Elle croit que traiter les expériences des patientes et des patients d’un point de vue global est nécessaire pour apporter de réels changements systémiques.

« Cette bourse me permet d’acquérir des connaissances approfondies sur les approches de la science de la mise en œuvre et les meilleures façons de les appliquer », a indiqué Sam. Sam est aussi heureuse d’avoir la possibilité de travailler avec des partenaires autochtones : pour elle, il s’agit d’une expérience qui aura une grande incidence sur sa carrière de chercheuse.

« Je comprends de mieux en mieux les idéologies non occidentales, et cette compréhension influencera sans aucun doute ma façon de réaliser des travaux de recherche axée sur le patient à l’avenir! »

Postdocs sous les projecteurs: Angie

Nous vous présentons notre nouvelle série d’articles de blogue qui souligne les travaux de nos boursières et boursiers en recherche postdoctorale de la deuxième phase!

Nos boursières et boursiers en recherche postdoctorale jouent un rôle très important dans les différents projets de recherche qui se déroulent au Réseau BRILLEnfant. Cette année, nous avons le plaisir d’accueillir une nouvelle cohorte de scientifiques à l’avenir prometteur qui se passionnent pour la recherche axée sur le patient et son incroyable potentiel dans l’étude des troubles du développement d’origine cérébrale. Au cours des prochaines semaines, nous présenterons chacune de nos boursières et chacun de nos boursiers ainsi que les travaux essentiels qu’ils réalisent au Réseau BRILLEnfant, et ce, partout au Canada.

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PROJET ADAPT DU RÉSEAU BRILLENFANT

Angie Lim (elle)

Infirmière clinicienne spécialisée, pratique interprofessionnelle

Professeure associée | Faculté des sciences infirmières Lawrence S. Bloomberg, Université de Toronto

Associée de recherche et boursière en recherche postdoctorale | Programme des sciences évaluatives de la santé des enfants, The Hospital for Sick Children

Établie à Toronto, Angie se joint au projet ADAPT DU RÉSEAU BRILLENFANT : Analyse et Développement d’un rôle Adapté de personne pivot pour soutenir les Parents durant la Transition néonatale, qui constitue la deuxième partie d’un projet en deux phases.

À la première phase, l’équipe de recherche a mis à l’essai un nouveau type de soins pour les familles lors de la transition de leur nouveau-né de l’unité néonatale de soins intensifs à la maison. Plus précisément, elle a jumelé des familles à une personne pivot qui mettait l’accent sur trois volets de soutien : 1) coordonner des soins, 2) renseigner et outiller les parents et 3) faciliter la pleine conscience à l’aide d’un cadre de thérapie d’acceptation et d’engagement.

Maintenant, dans le cadre de la deuxième phase, l’équipe examine comment mettre en œuvre les volets efficaces de cette intervention partout au Canada en vue de sa mise en œuvre à grande échelle.

Le rôle d’Angie à titre de boursière en recherche postdoctorale est crucial et multidimensionnel. Sous la supervision de la cochercheuse principale du projet, Julia Orkin, Angie perfectionne les protocoles de recherche de l’équipe pour s’assurer qu’ils atteignent les objectifs du projet, elle dirige la gestion du projet, elle supervise l’avancement de l’étude et veille à ce que les étapes soient respectées dans les délais impartis. Elle recourt également à des stratégies de mobilisation des connaissances pour que les résultats soient communiqués de façon à ce qu’ils soient accessibles à un large public diversifié.

J’ai été attirée par la recherche axée sur le patient car je crois que notre système de soins de santé doit évoluer en fonction des besoins des patientes et des patients et de l’efficacité des interventions en situation réelle.
— Angie

Comme chercheuse et infirmière autorisée, Angie comprend très bien comment la recherche axée sur le patient peut mener à des interventions qui sont plus susceptibles d’être acceptées et adoptées sur le plan pratique, ce qui, au bout du compte, renforce l’engagement des patientes et des patients, et améliore la santé.

« En tenant compte du point de vue des patientes et des patients, nous pouvons concevoir et mettre en œuvre des projets de recherche qui sont mieux adaptés aux expériences des personnes qu’ils visent à aider », a affirmé Angie.

Lorsqu’on lui demande quelle incidence aura la bourse de recherche sur son avenir, Angie montre de l’enthousiasme. « Cette bourse est une opportunité majeure pour ma carrière. C’est une incroyable introduction dans le domaine de la science de la mise en œuvre, qui est essentiel pour rapprocher la recherche des patientes et des patients. »

Angie est certaine qu’en plus d’élargir son réseau professionnel, cette bourse de recherche interdisciplinaire et collaborative ouvrira la voie à des partenariats de recherche. « J’acquiers une expérience et des compétences tellement précieuses. Tout ce que j’apprends me permettra de mener des travaux de recherche qui produisent des résultats plus pertinents et de communiquer plus efficacement ces résultats à différents publics. »

Finalement, Angie croit que cette bourse de recherche lui fournira une solide base pour sa carrière de chercheuse et de clinicienne.

Carrie Costello reçoit le prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin 2023

En juin 2023, l’une de nos précieuses membres du réseau, Carrie Costello, a été sélectionnée à titre de lauréate de notre prix du leadership en matière d’engagement des patients Frank Gavin. Créé afin d’honorer le premier directeur du Programme d’engagement des citoyennes et des citoyens du Réseau BRILLEnfant, le prix récompense les leaders de l’engagement des patientes et des patients dans la recherche sur les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale.  

Au sujet de Carrie

Frank Gavin (à gauche), Carrie Costello (au centre) et Sharon McCarry (à droite).  

Pendant que nous évaluions les candidatures pour le prix Frank Gavin, Carrie se démarquait sans cesse par sa passion sans borne, ses efforts inlassables de défense des intérêts et son énergie apparemment inépuisable. Dans une lettre de soutien rédigée avec enthousiasme, une personne a écrit ceci : « Il est effectivement rare qu’une personne occupe un poste et que l’on sache immédiatement qu’il est fait pour elle. Carrie est l’une de ces personnes. »  

Les personnes qui ont posé sa candidature ont mentionné dans leurs lettres que Carrie a une intuition naturelle, qu’elle est empreinte de compassion et qu’il est inspirant de la voir établir des liens avec différents publics dans les systèmes d’éducation et de soins de santé. 

Comme un grand nombre de partenaires ayant des expériences vécues, Carrie n’avait pas d’antécédents en recherche lorsqu’elle s’est alliée à la famille du Réseau BRILLEnfant. Après l’obtention de son baccalauréat en beaux-arts de l’Université de Victoria, elle est devenue une dramaturge primée pour le jeune public, une excellente marionnettiste et une éducatrice prisée. Carrie est aussi la fière maman de trois enfants. En 2016, c’est le pur hasard qui l’a menée au Réseau BRILLEnfant : « L’une des équipes de recherche du réseau a lancé un appel aux parents ayant des expériences vécues, a indiqué Carrie, qui a une fille atteinte d’une déficience intellectuelle profonde et d’un trouble épileptique. Le projet semblait réellement intéressant, alors j’ai répondu à l’appel! »  

Carrie, établie au Manitoba, est devenue membre du conseil consultatif des parents pour le projet AccompagnENSEMBLE, lequel développe et met à l’épreuve un programme d’encadrement, dans quatre provinces, pour familles d’enfants d’âge préscolaire qui sont soupçonnés de présenter des retards de développement. Dès le départ, Carrie était une intervenante de poids et ses précieuses perspectives et contributions ont aidé à élaborer le matériel et le contenu du programme. « Ce n’était pas du tout bizarre pour moi de soutenir des familles dans un environnement de recherche, s’est souvenue Carrie. J’aime apprendre de façon continue. Comme au théâtre, chaque nouveau projet m’offre de nouvelles occasions d’apprendre et de rencontrer des gens. » 

En 2019, Carrie est devenue notre responsable des liaisons avec les parents d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale impliqués dans plusieurs projets de recherche et comités. Dans ce rôle, elle assurait la liaison entre eux et le Comité d’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant. Lorsque le projet AccompagnENSEMBLE est passé à la deuxième phase, Carrie a été invitée à faire partie des six cochercheurs principaux, ce qui témoigne de son expertise et de son influence de plus en plus importantes dans la communauté des personnes qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale. 

Une cheffe née

Picture of Carrie and her daughter.

Carrie et sa fille.

Lorsqu’on lui a demandé ce que l’obtention du prix Frank Gavin signifiait pour elle, Carrie a été franche : « En toute honnêteté, j’ai reçu ce prix à un moment où j’en avais réellement besoin. J’étais en train de perdre tout espoir de changer les choses avec mon travail. Je suis très honorée qu’un si grand nombre de personnes que j’estime et respecte m’aient nommée pour que je reçoive ce prix. »  

Depuis 2019, Carrie a appuyé les travaux de douze projets de recherche du Réseau BRILLEnfant à la première phase et elle continue d’offrir du soutien dans le cadre de la deuxième phase. Elle siège également à titre de vice-présidente du Comité d’engagement des citoyens du Réseau BRILLEnfant, qui accueille au sein du réseau de nouvelles et de nouveaux membres provenant de la communauté des personnes qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale. De plus, elle publie de nombreux articles dans des revues spécialisées et la presse non spécialisée. « Même si elle participe officiellement à des projets de recherche seulement depuis [peu de temps], sa liste de réalisations témoigne du dévouement de toute une vie pour l’engagement des patientes et des patients », a écrit l’une des personnes qui ont nommé Carrie pour le prix.  

Toutes les personnes qui ont rencontré Carrie et qui ont eu le plaisir de travailler avec elle s’entendent pour dire que son influence sur la communauté de la recherche axée sur le patient a été et continue d’être très importante. Elle est une cheffe née, une enseignante, une défenseure des intérêts et une collaboratrice. Il n’y a aucune autre personne qui mérite plus de recevoir ce prix. Au nom de tout le monde au Réseau BRILLEnfant, nous transmettons nos plus sincères félicitations à Carrie! Nous nous réjouissons de pouvoir célébrer vos nombreuses réalisations. 

En 2024, nous allons élargir notre bassin de candidats potentiels. Désormais, les adultes ainsi que les jeunes ayant des expériences vécues qui sont impliqués dans la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale seront admissibles au prix Frank Gavin.

Restez à l’affût pour ne pas manquer notre prochain appel à candidatures! 

Programme de bourses de recherche Azrieli BRILLEnfant - quatrième appel

Trois nouveaux postes disponibles !

De concert avec la Fondation Azrieli, nous lançons un quatrième appel à candidatures pour trois chercheurs(euses) postdoctoraux désireux de participer à nos projets en science de la mise en œuvre et de soutenir nos programmes de mobilisation des connaissances, le tout pour aider les enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles.

Nous cherchons à pourvoir trois postes postdoctoraux au sein des équipes suivantes.

Les candidatures seront acceptées jusqu’au 1 décembre 2023.

N'hésitez pas à contacter pierre.zwiegers@child-bright.ca si vous avez des questions. Nous vous prions de partager cette opportunité avec vos réseaux afin de nous aider à trouver ces candidats.

Être des pionnières et des pionniers de l’inclusion dans la recherche axée sur le patient : Perspectives autochtones sur les approches communautaires de soins de santé

Grâce, en partie, aux travaux que nous réalisons au sein du Réseau BRILLEnfant, la recherche axée sur le patient est devenue un nouveau paradigme dans le domaine des soins de santé au Canada, qui met l’accent sur la participation active des personnes ayant des expériences vécues et de leurs communautés ainsi que sur leur collaboration dans tous les aspects du processus de recherche. Cette approche reconnaît la valeur unique des expériences vécues et des points de vue des communautés dans la création de solutions qui permettent de prodiguer efficacement des soins de santé. La recherche axée sur le patient a pris de l’ampleur au cours des dernières années, mais il est important de souligner que le savoir et les pratiques autochtones tiennent compte depuis bien longtemps des principes qui soutiennent les approches communautaires de soins de santé. L’intégration du savoir autochtone dans la recherche axée sur le patient permet de valoriser la diversité des cultures, de favoriser l’engagement des communautés et de trouver des approches de soins de santé qui sont efficaces et adaptées aux différences culturelles.

La synergie entre le savoir autochtone et la recherche axée sur le patient

Les communautés autochtones de partout au Canada possèdent un riche éventail de connaissances et de pratiques qui favorisent leur bien-être depuis des siècles. Ancré dans l’interdépendance de tous les aspects de la santé (physique, mental, émotionnel et spirituel), le savoir autochtone offre des perspectives précieuses sur les soins de santé holistiques.

L’intégration du savoir autochtone dans la recherche axée sur le patient offre une occasion unique de jeter un pont entre les pratiques médicales occidentales et les traditions de soins de santé des Autochtones. Cette intégration permet de reconnaître que les solutions de soins de santé sont plus efficaces lorsqu’elles se fondent sur le contexte culturel et les besoins des communautés. En tirant parti des forces de ces deux mondes, les chercheuses et les chercheurs dans le domaine des soins de santé peuvent mettre au point des interventions qui sont efficaces sur le plan clinique en plus d’être respectueuses de la diversité des cultures et des valeurs des communautés.

Les principales contributions du savoir autochtone à la recherche axée sur le patient

Perspective holistique de la santé : les communautés autochtones voient souvent la santé dans une perspective holistique, reconnaissant l’interdépendance du bien-être physique, mental, émotionnel et spirituel. Cette approche holistique souligne l’importance de tenir compte de tous ses aspects pour le développement et le bien-être des enfants. Par exemple, elle permet qu’on prenne soin de toutes les dimensions de la santé des enfants[1].

Soins axés sur la communauté : les communautés autochtones accordent une grande importance aux soins qui tiennent compte des besoins des communautés ainsi qu’aux réseaux de soutien. Par exemple, la Nation mohawk utilise une approche du développement des enfants qui fait appel aux aînées et aux aînés ainsi qu’aux membres de la communauté dans le processus de prise de décisions afin d’assurer la pertinence culturelle et l’engagement communautaire[2]. Dans le domaine de la recherche axée sur le patient, la participation de la communauté dans la prise de décisions et la conception de projets de recherche peut donner lieu à la mise en place d’interventions plus pertinentes et plus efficaces.

Guérison rattachée aux ressources naturelles : dans de nombreuses cultures autochtones, la croyance veut que la terre ait le potentiel de guérir les gens. Par conséquent, des activités rattachées aux ressources naturelles comme la chasse, la pêche et les pratiques alimentaires traditionnelles peuvent être intégrées aux stratégies de soins de santé qui visent à favoriser le développement et le bien-être général des enfants. On retrouve cette pratique dans la communauté inuite du Nunavut, qui intègre des activités traditionnelles rattachées aux ressources naturelles dans des programmes de développement des enfants, comme le programme de camps d’été pour jeunes Makimautiksat. Ce programme propose une approche holistique du bien-être des jeunes : il se fonde sur la sagesse et les traditions inuites qui englobent le bien-être physique, mental, émotionnel et spirituel, et ajoute à ces éléments des composantes rattachées aux ressources naturelles qui sont guidées par des aînées et des aînés ainsi que des gardiennes et des gardiens du savoir[3]. Cette approche holistique favorise l’intégration du patrimoine culturel à la recherche contemporaine[4].

Sécurisation et humilité culturelles, et sensibilisation aux réalités culturelles : on entend par sécurisation culturelle dans les soins de santé le fait de fournir des soins qui respectent et reconnaissent les croyances et les pratiques culturelles des Autochtones. Cette approche peut permettre de réduire les inégalités en matière de santé et d’améliorer la santé. Les Anichinabés en Ontario mettent beaucoup d’importance sur l’humilité culturelle dans les soins de santé, ce qui assure que les fournisseurs de soins apprennent continuellement de la diversité culturelle de leurs patientes et patients, et la respectent[5][6]. La recherche axée sur le patient reconnaît que ces principes sont essentiels pour réduire les inégalités en matière de santé et améliorer la santé des patientes et des patients.

Alors que nous poursuivons nos travaux dans le domaine des soins de santé, en recourant à la recherche axée sur le patient comme approche transformatrice, honorons aussi les contributions du savoir autochtone qui jouent un rôle pionnier. En unissant les forces de la sagesse autochtone et celles de la recherche axée sur le patient, nous pouvons mettre en place un système de soins de santé qui, en plus de donner la priorité à l’excellence clinique, célèbre la diversité des cultures, les valeurs des communautés et la force des expériences vécues. La synergie entre le savoir autochtone et la recherche axée sur le patient montre qu’il est possible de collaborer et d’innover pour préparer un avenir plus sain et plus inclusif pour tout le monde.

Voulez-vous en savoir plus sur les travaux que nous réalisons dans le domaine de léquité, de la diversité, de l’inclusion, de la décolonisation et de l’autochtonisation (EDI-DA)? Prenez connaissance de notre cadre en matière d’EDI-DA ici.


[1] OBLIN, C. (1997). Widening the Circle: Collaborative Research for Mental Health Promotion in Native Communities [Élargir le cercle : recherche collaborative sur la promotion de la santé mentale dans les communautés autochtones], [En ligne], vol. C, Université McGill, Montréal, p. 32. [https://www.mcgill.ca/tcpsych/files/tcpsych/Report8.pdf].

[2] VISCOGLIOSI, C., H. ASSELIN, S. BASILE, K. BORWICK, Y. COUTURIER, M.-J. DROLET, D. GAGNON, N. OBRADOVIC, J. TORRIE, D. ZHOU, M. LEVASSEUR. « Importance of Indigenous elders' contributions to individual and community wellness: results from a scoping review on social participation and intergenerational solidarity » [Importance de la contribution des aînées et des aînés autochtones aux bien-être des personnes et de la communauté : résultats d’une étude exploratoire sur la participation sociale et la solidarité intergénérationnelle], Canadian Journal of Public Health, octobre 2020, vol. 111, no 5, p. 667-681. doi : 10.17269/s41997-019-00292-3. Publication électronique, 27 février 2020. PMID : 32109314. PMCID : PMC7501322.

[3] Unité de soutien de la Stratégie de recherche axée sur le patient pour les Territoires du Nord-Ouest Hotıì ts’eeda. Indigenous Land-Based Healing Programs in Canada [Programmes de guérison rattachée aux ressources naturelles au Canada], [En ligne], 6 novembre 2019. [https://nwtspor.ca/sites/default/files/2019-11-06_ht_lit_review_indigenous_land-based_healing_final.pdf].

[4] TAGALIK, S. Inuit Qaujimajatuqangit : le rôle du savoir autochtone pour favoriser le bien-être des communautés inuites du Nunavut, [En ligne], Centre de collaboration nationale de la santé autochtone, janvier 2012. [https://www.ccnsa-nccah.ca/docs/health/FS-InuitQaujimajatuqangitWellnessNunavut-Tagalik-FR.pdf].

[5] First Nations Health Authority. FNHA Policy Statement on Cultural Safety and Humility [Énoncé de politique de la First Nations Health Authority sur la sécurisation et l’humilité culturelles], [En ligne], 2019. [www.fnha.ca/Documents/FNHA-Policy-Statement-Cultural-Safety-and-Humility.pdf].

[6] Indigenous Primary Health Care Council. Indigenous Health Systems Transformation [Transformation des systèmes de santé autochtones], [En ligne], 2022. [iphcc.ca/wp-content/uploads/2022/09/Indigenous-HST_Booklet.pdf].

Déclaration sur la reconnaissance du Réseau BRILLEnfant à l’occasion du Mois de la FIERTÉ et de la Journée nationale des peuples autochtones

Au mois de juin, nous prenons le temps de célébrer et de reconnaître deux occasions importantes : la Journée nationale des peuples autochtones et le Mois de la FIERTÉ. Le mois de juin revêt une grande importance : il permet de reconnaître les expériences, les contributions et les luttes, passées et actuelles, des peuples autochtones et de la communauté 2ELBGTQIA+, et d’y rendre hommage. Dans le cadre de notre engagement en faveur de la réparation et de la réconciliation, notre Programme pour l’équité, la diversité, l’inclusion, la décolonisation et l’autochtonisation (EDI-DA) s’emploie activement à créer et à maintenir des environnements équitables, accessibles et inclusifs pour la recherche, le réseau et les programmes.

Le 21 juin, nous nous joignons au pays pour souligner la Journée nationale des peuples autochtones. Cette journée offre une occasion de reconnaître et de comprendre l’importance du riche patrimoine culturel, des savoirs et de la résilience des peuples autochtones. Nous admettons les injustices historiques qu’ont subies les communautés autochtones et celles qu’elles subissent encore, et nous affirmons notre engagement à l’égard de la réconciliation, de la décolonisation et de l’autochtonisation. Cette journée offre aussi l’occasion d’écouter, d’apprendre et de faire davantage entendre la voix des Autochtones, ce qui permet de mettre en valeur leurs savoirs et leurs perspectives uniques.

En célébrant le Mois de la FIERTÉ, nous sommes solidaires de la communauté 2ELBGTQIA+ et soulignons l’importance de favoriser l’établissement d’un environnement inclusif et accueillant pour toutes les personnes, quelle que soit leur orientation sexuelle ou leur identité de genre. Nous reconnaissons l’importance de défendre leurs droits et de faire la promotion de leur bien-être, et nous aspirons à devenir de meilleures alliées et de meilleurs alliés chaque jour. Pendant ce mois, nous pouvons réfléchir aux progrès réalisés et aux efforts qu’il reste à faire pour favoriser l’équité, la diversité et l’inclusion.

Comme personnes et comme société, il nous incombe de créer un monde où l’on respecte la dignité et les droits de toutes les personnes, quelle que soit leur orientation sexuelle ou leur identité de genre, et de faire une plus grande place aux peuples autochtones qui ont pris soin des terres pendant des générations et de leur rendre hommage. Ce mois se veut un rappel des efforts continus qu’il faut déployer pour arriver à l’équité, à la justice et à la compréhension.

Au Réseau BRILLEnfant, nous avons à cœur de favoriser l’établissement d’un environnement inclusif et juste pour tout le monde. Nous croyons que chaque enfant et chaque famille doit pouvoir s’épanouir, et ce, en ne subissant pas de discrimination et en ayant accès à des soins de santé équitables. Dans le cadre de notre Programme pour l’EDI-DA, nous voulons contribuer à faire avancer l’excellence en recherche par l’adoption d’une approche d’équité en santé dans la recherche axée sur le patient.

Au cours de ce mois de réflexion et de reconnaissance, nous réaffirmons notre engagement à créer un monde où la diversité est la bienvenue, qui favorise l’équité et défend les droits des Autochtones et des personnes 2ELBGTQIA+. Ensemble, il nous est possible de tracer une voie qui mène à une société plus juste et plus inclusive, où chaque enfant peut réaliser son potentiel.

Programme de bourses de recherche Azrieli BRILLEnfant - troisième appel

Trois postes disponibles!

En collaboration avec la Fondation Azrieli, nous sommes heureux d’annoncer un troisième appel pour recruter une cohorte de chercheuses et de chercheurs postdoctoraux qui travaillera à nos projets de recherche en science de la mise en œuvre, et pour appuyer les équipes des programmes afin qu’elles mobilisent des connaissances pour aider les enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles.  

Nous cherchons à pourvoir trois postes postdoctoraux au sein des équipes suivantes :

  • Bourse de travail sur l'essai hybride de validation de la mise en œuvre d'outils d'évaluation et d'intervention en réalité virtuelle pour les troubles neurodéveloppementaux et cérébraux (superviseure : Jennifer Crosbie, SickKids)

  • Bourse dédiée à la création d'environnements de recherche inclusifs pour l'équité en santé (superviseure : Nomazulu Dlamini, SickKids)

  • Bourse pour soutenir et autonomiser les familles lorsqu'elles et leur bébé transitionnent de l'USIN à la maison (superviseurs : Julia Orkin et Eyal Cohen, SickKids) - description de poste en anglais

Les candidatures doivent être déposées au plus tard le 15 juillet 2023. 


N'hésitez pas à contacter pierre.zwiegers@child-bright.ca pour plus de détails si nécessaire, et veuillez prendre un moment pour partager cette opportunité au sein de vos réseaux afin de nous aider à trouver ces candidats.

Merci,

Le Réseau BRILLEnfant

Annonce du Service de consultation sur les expériences vécues offert par le Réseau BRILLEnfant

Après plus de six années passées à peaufiner son approche d’engagement des patientes et des patients, le Réseau BRILLEnfant a noué des relations solides avec des jeunes et des parents partenaires de partout au Canada. À leur tour, nos partenaires ont développé des compétences en consultation auprès d’équipes de projets de recherche axée sur le patient qui portent sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez l’enfant.

Pour tirer profit de ces capacités que nous avons ensemble, c’est avec fierté que nous lançons le Service de consultation sur les expériences vécues du Réseau BRILLEnfant pour les chercheuses et les chercheurs en dehors du Réseau BRILLEnfant afin qu’ils fassent participer des membres du Réseau BRILLEnfant à leurs projets de recherche.  

Les équipes de recherche ont trois options, offertes en anglais et en français : 

  • Les équipes qui souhaitent intégrer les perspectives de jeunes (âgés de 14 à 29 ans) qui vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale seront invitées à travailler avec notre Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ). Le CCNJ du Réseau BRILLEnfant, qui est formé de jeunes vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale, offre depuis 2021 un service de consultation à des chercheuses et à des chercheurs canadiens qui travaillent à des projets de recherche sur les handicaps chez les enfants.

  • Les équipes qui souhaitent intégrer les perspectives de parents, de proches aidantes et aidants ou de membres de famille (âgés de plus de 30 ans) d’enfants ayant des troubles du développement d’origine cérébrale seront invitées à travailler avec le Comité d’engagement des citoyennes et des citoyens (CEC) du Réseau BRILLEnfant. Le CEC est principalement composé de parents d’enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale et d’autres utilisatrices et utilisateurs de connaissances. Depuis 2016, le CEC donne des conseils sur l’intégration de partenaires ayant des expériences vécues dans les projets et les activités du réseau pour garantir un véritable engagement. En 2023, le Réseau BRILLEnfant commence à offrir ce service de consultation aux équipes de recherche qui travaillent dans le domaine des handicaps chez les enfants aux quatre coins du pays.

  • Finalement, les équipes peuvent également consulter à la fois des membres du CCNJ et du CEC, en fonction de leurs besoins.

«Nos membres du CEC et du CCNJ, grâce à leur expérience vécue en tant que jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale, ou en tant que parents ou soignants d'enfants vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale, ont accumulé une mine de connaissances dans le domaine de la recherche axée sur le patient, à la fois en raison de leur expérience vécue et du temps passé en partenariat avec BRILLEnfant. Nous sommes extrêmement enthousiastes à l'idée de mettre ces connaissances à profit avec le Service de consultation sur les expériences vécues de BRILLEnfant », a déclaré Sharon McCarry, directrice de l'engagement des citoyennes et des citoyens du Réseau BRILLEnfant.

 

 

Un enfant, chaque enfant reçoit 125 millions de dollars pour transformer la recherche sur la santé des enfants au Canada

Un enfant, chaque enfant est une initiative de recherche au Canada avec une vision que tous les enfants soient en bonne santé, autonomes et épanouis.

Le 28 avril, il a été annoncé que le Fonds d'excellence en recherche Apogée Canada avait accordé une subvention de 125 millions de dollars pour lancer Un enfant, chaque enfant, dirigée par l'Université de Calgary avec des partenaires de plus de 130 organisations dans 25 pays, dont le Réseau BRILLEnfant.

Nous sommes ravis de cette nouvelle et félicitons chaleureusement l'Université de Calgary et ses partenaires fondateurs pour cette étape importante. BRILLEnfant est fier de travailler en partenariat avec Un enfant, chaque enfant. Nous tirerons parti des forces respectives de nos équipes pour atteindre des objectifs communs liés à la santé des enfants vivant avec un trouble du développement d’origine cérébrale.

Nos chercheuses et chercheurs et patientes et patients partenaires travailleront en étroite collaboration avec l’équipe de l'initiative Un enfant, chaque enfant pour partager notre expertise en neurodiversité et en recherche axée sur le patient et co-créer des outils et des ressources qui pourront promouvoir la santé et le bien-être des enfants et des familles.

Comme l'a dit Tommy Akinnawonu, jeune conseiller en recherche chez Un enfant chaque enfant et jeune membre de BRILLEnfant (vidéo en anglais) : « Il y a tellement de choses différentes qui arrivent aux enfants au Canada. Ils traversent ces grands murs, des murs qui pourraient être brisés par l'accès aux ressources en santé mentale, l'accès aux soins de santé, et nous allons tous jouer notre rôle pour faire du Canada un bien meilleur endroit pour les personnes ayant des problèmes de santé mentale. »

En collaboration avec l'Université de Calgary et diverses équipes à travers le Canada, nous atteindrons l'excellence dans la recherche et la mobilisation des connaissances et bâtirons un système de soins de santé pour enfants meilleur et plus inclusif. 

Annonce des équipes gagnantes du Fonds de formation novatrice 2022!

C’est avec bonheur que nous annonçons les équipes gagnantes du concours du Fonds de formation novatrice 2022 du Réseau BRILLEnfant!

Le Fonds de formation novatrice facilite la réalisation d’initiatives novatrices de formation complémentaires à des activités de recherche axée sur le patient en cours qui portent sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez l’enfant. Pour le concours du Fonds de formation novatrice 2022, nous avons invité les équipes intéressées à présenter un projet de développement de ressources ou d’outils innovants qui renforcent les capacités dans les domaines de la mobilisation des connaissances, de la science de la mise en œuvre ou de l’équité, de la diversité, de l’inclusion, de la décolonisation et de l’autochtonisation.

Félicitations aux trois équipes gagnantes suivantes :

Micromodules d’apprentissage par vidéo sur la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances pour les débutantes et les débutants

Un graphique présentant les jeunes membres de l'équipe Micromodules d’apprentissage par vidéo sur la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances pour les débutantes et les débutants

Rencontrez notre équipe. Micromodules d’apprentissage par vidéo. Qu’est-ce que la science de la mise en œuvre et la mobilisation des connaissances? Par les jeunes pour les jeunes. Appuyée par Carrie Costello.

Responsable :

Carrie Costello, Liaisons avec les parents, Réseau BRILLEnfant, coordonnatrice de l’engagement des citoyennes et des citoyens, Children’s Hospital Research Institute of Manitoba et Université du Manitoba.



Membres de l’équipe :

  • Onalee Garcia, patiente partenaire, réseau Can-SOLVE CKD, jeune atteinte du diabète de type 2, projet iCARE.

  • Shayna Quoquat, patiente partenaire, réseau Can-SOLVE CKD, jeune atteinte du diabète de type 2, projet iCARE.

  • Logan Wong, patient partenaire, Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant.

  • Gillian Backlin, patiente partenaire, Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant.

  • Hans Dupuis, patient partenaire, Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant.
     

Montant accordé :

10 000 $

Échéancier du projet :

Du 1er septembre 2022 au 31 août 2023

Résumé du projet :

Le projet proposé vise la cocréation d’une série de micromodules d’apprentissage par vidéo avec des jeunes du Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant ainsi que du réseau Can-SOLVE CKD. Ces vidéos permettront aux chercheuses, aux chercheurs et aux patientes et aux patients partenaires d’avoir une compréhension commune des concepts de base de la science de la mise en œuvre et de la mobilisation des connaissances. L’objectif de ces vidéos est de favoriser un engagement plus significatif à l’heure où des équipes de projets du Réseau BRILLEnfant mettent de l’avant les priorités de la deuxième phase.

CEE you! : Critical Ethical Engagement of YOUth in patient-oriented research (Engagement éthique essentiel des jeunes dans la recherche axée sur le patient)

Responsable :

Sakiko Yamaguchi, boursière en recherche postdoctorale, Programme de mobilisation des connaissances du Réseau BRILLEnfant, Université McGill.

Membres de l’équipe :

  • Keiko Shikako, chercheuse, Université McGill, coresponsable, Programme de mobilisation des connaissances du Réseau BRILLEnfant.

  • Corinne Lalonde, coordonnatrice, Programme d’engagement des citoyennes et des citoyens et Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant.

  • Mathias Castaldo, patient partenaire, Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant.

  • Shafniya Kanagaratnam, patiente partenaire, Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant.

  • Linda Nguyen, boursière en recherche postdoctorale, Université McGill.

Montant accordé :

10 000 $

Échéancier du projet :

Du 1er septembre 2022 au 31 août 2023

Résumé du projet :

Le projet permettra de cocréer une série de modules de formation avec le Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant. Ces modules sur les perspectives et les expériences de jeunes favoriseront une meilleure compréhension de la participation des jeunes dans la recherche axée sur le patient et aideront des chercheuses et des chercheurs à renforcer l’engagement éthique de jeunes en situation de handicap en tant que partenaires.

Travailler ensemble, avec nos familles et nos communautés : lignes directrices pour les initiatives de recherche menée en partenariat qui soutiennent les familles immigrantes et réfugiées d’enfants neurodivergents

Responsables :

  • Rosslynn Zulla, attachée de recherche au niveau postdoctoral, Université de Calgary, Faculté de travail social. 

  • Andrea MacLeod, professeure, Département des troubles et des sciences de la communication, Faculté de médecine de réadaptation, doyenne associée, Faculté des études supérieures et de la recherche, Université de l’Alberta.

Membres de l’équipe :

  • Yvonne Chiu, directrice générale, Multicultural Health Brokers Cooperative.     

  • Lucero Vargas, orthophoniste bilingue, Multicultural Health Brokers Cooperative.      

  • Tsedale Aregawi, représentante Santé, Multicultural Health Brokers Co-Operative, parent d’un enfant en situation de handicap, Eritrean Society Autism Edmonton.

  • Julie Zhu, représentante Santé, Multicultural Health Brokers Cooperative, Communauté chinoise avec des enfants en situation de handicap.             

  • Atiya Syeda, travailleuse sociale autorisée et représentante Asie du Sud, Multicultural Health Brokers Cooperative.

  • Rispah Tremblay, cadre supérieure, Services d’établissement, Edmonton Mennonite Centre for Newcomers.

  • Wubetu Biabeyin, coordonnateur de la recherche et de l’évaluation, Edmonton Mennonite Centre for Newcomers.

  • Abdullah Ahmed, coordonnateur de programme, Cas complexes (jeunes et enfants), Programme amélioré de travailleuses et de travailleurs de l’établissement dans les écoles, Edmonton Mennonite Centre for Newcomers.

  • Danielle Schulte, superviseure de programme, Services d’immigration et d’établissement, Catholic Social Services.

Montant accordé :

9 960 $

Échéancier du projet :

Du 1er septembre 2022 au 31 août 2023

Résumé du projet :

Le projet vise la création de lignes directrices, sous forme écrite et vidéo, qui serviront à accroître la capacité des chercheuses et des chercheurs dans le domaine de la recherche axée sur le patient qui souhaitent travailler avec des familles immigrantes et réfugiées d’enfants neurodivergents. Le projet aidera aussi ces chercheuses et ces chercheurs à accroître les retombées des travaux de recherche dans les communautés qui regroupent des familles immigrantes et réfugiées.

Nous avons reçu de nombreuses présentations de grande qualité pour cette ronde, et nous remercions toutes les équipes qui ont présenté une proposition de projet!

Le Comité d’engagement des citoyennes et des citoyens accueille six nouvelles membres pour la deuxième phase

Depuis la création de notre réseau, le Programme d’engagement des citoyennes et des citoyens du Réseau BRILLEnfant a permis de renforcer l’engagement des jeunes et des familles. Son Comité d’engagement des citoyennes et des citoyens (CEC) est composé de jeunes et de jeunes adultes touchés par des troubles du développement d’origine cérébrale, de parents ayant des enfants atteints de tels troubles et d’autres membres, comme des chercheuses et des chercheurs, et du personnel professionnel de la santé. Le CEC donne au réseau des conseils sur l’intégration de patientes et de patients partenaires dans les projets et les activités du réseau pour garantir un véritable engagement.

Pour être en mesure de continuer d’offrir des conseils au cours de la deuxième phase, tout en jouant un rôle de leadership à l’échelle nationale dans la promotion de la recherche axée sur le patient dans le domaine de la santé des enfants, le CEC a créé de nouveaux liens avec des organisations, des groupes communautaires et des personnes.

Nous avons aujourd’hui l’honneur de vous présenter les six nouvelles membres du CEC, qui proviennent des quatre coins du pays. Leurs expériences personnelles et professionnelles ainsi que leurs points de vue de mères d’enfants atteints de troubles du développement d’origine cérébrale sont les bienvenus au moment où nous entamons une nouvelle phase.

 

Faites la connaissance de nos nouvelles membres du CEC :

Elaine Weng 

Elaine est mère de trois magnifiques enfants âgés entre un an et six ans. En 2015, Elaine et son mari ont déménagé à Fort Resolution, une petite communauté située dans les Territoires-du-Nord-Ouest, pour y enseigner. Ils aiment la vie dans le Nord et leurs enfants ont vu le jour à Yellowknife. En 2021, ils ont découvert que leur fils, maintenant âgé de quatre ans, est atteint d’une maladie génétique rare qui consiste en la duplication du chromosome 16 et qui est étroitement associée au trouble du spectre de l’autisme. C’est d’ailleurs en 2022 que le trouble du spectre de l’autisme de son fils a été officiellement diagnostiqué. Elaine et son mari ont décidé de quitter une autre communauté accessible par avion, appelée Whatì, pour s’installer à Yellowknife afin que leur fils puisse recevoir régulièrement des services d’orthophonie et d’ergothérapie. Elaine a parcouru beaucoup de chemin pour mieux comprendre son fils, et c’est pour cette raison qu’elle est heureuse de faire partie du CEC. Comme maman d’un enfant atteint de troubles, Elaine aimerait beaucoup changer les choses pour d’autres familles et enfants. 

Elaine et sa famille adorent faire des activités extérieures. Ils passent le plus de temps possible dehors, tant que ce n’est pas trop froid en hiver ou qu’il n’y a pas trop de moustiques en été. 

  

Saba Jahangir

Saba détient une maîtrise en génie logiciel et elle est travailleuse autonome. Elle fait également l’école à la maison pour son enfant neurodivergent. Elle souhaite en apprendre davantage sur les nouveaux travaux de recherche et les innovations dans les domaines de la santé et de la technologie. Elle est heureuse de pouvoir contribuer à différentes initiatives de recherche du Réseau BRILLEnfant qui couvrent plusieurs tranches d’âges et étapes du développement. Les possibilités qu’offrent ces initiatives remplissent Saba d’enthousiasme, car elles permettent d’espérer que nos enfants pourront en profiter et que leur avenir sera meilleur.

Dans ses temps libres, Saba aime lire, faire des activités à l’extérieur, participer comme bénévole à différents programmes communautaires et passer du temps avec sa famille. Elle a hâte de mettre à profit son expérience et ses compétences au CEC.

 

Chenxin Jin

Chenxin a obtenu son doctorat en génie des matériaux de l’Université Dalhousie en 2016. Pendant qu’elle travaillait comme boursière en recherche postdoctorale à la faculté de génie chimique et des matériaux de l’Université de l’Alberta, Chenxin et son mari ont accueilli des jumelles identiques, Laura et Layla. Layla est atteinte d’une quadriplégie spastique de niveau 4, une forme de paralysie cérébrale. Le développement de sa sœur Laura est quant à lui normal. Grâce à son expérience de chercheuse et comme maman d’une enfant neurotypique et d’une enfant en situation de handicap, Chenxin espère que ses idées, ses connaissances et ses réflexions pourront appuyer la recherche axée sur le patient.

Chenxin adore passer du temps avec Laura et Layla, et elles participent souvent à des activités communautaires, font la promotion de l’inclusion et de la diversité et s’amusent avec le chien de la famille.

 

Karena Crumpler

Karena vit sur le territoire traditionnel non cédé de la Première Nation des K’ómoks.

Elle est née dans la partie nord de l’île de Vancouver et y a grandi. Elle vit actuellement dans la vallée avec son mari et ses deux garçons. Son fils le plus âgé est atteint de paralysie cérébrale. C’est l’expérience vécue par sa famille qui la pousse vers le Réseau BRILLEnfant et le CEC.

Ce n’est qu’au cours des dernières années de son parcours de mère qu’elle a appris à se faire confiance, à s’exprimer et à accorder de la valeur à ce qu’elle a à dire, et à réclamer qu’on fournisse des soins à son fils et qu’on lui accorde de l’attention. Elle reconnaît maintenant que les connaissances qui résultent des expériences vécues ont une grande valeur et qu’on doit les diffuser.

Karena souhaite que sa situation complexe, comme enfant d’origine mixte et personne ayant renoué avec ses origines autochtones, permette de mettre en avant les besoins des parents vivant dans des communautés plus éloignées pour qu’on en tienne compte.

Karena fait aussi du bénévolat, notamment en soutenant des familles qui ont des membres en situation de handicap, ce qui comprend d’entretenir des relations auprès de la communauté et d’offrir aux parents, de concert avec le Family Support Institute, le soutien de parents. Karena est directrice de la Cerebral Palsy Association of BC et représentante de parents au comité consultatif sur la paralysie cérébrale de la Colombie-Britannique du BC Children’s Hospital et du Sunny Hill Health Centre. Elle est aussi réflexologue : voilà un autre volet qui s’est ajouté dans sa vie parce qu’elle est maman d’un enfant vivant avec des troubles du développement d’origine cérébrale.

Michelle Vautour-Shales

Michelle est conseillère en ressources humaines et possède près de 20 ans d’expérience de travail au Canada et à l’étranger dans les domaines du recrutement, de la gestion et du perfectionnement des talents, et de la gestion du rendement. Michelle détient un baccalauréat ès arts et une majeure en psychologie de l’Université d’Ottawa. 

Curieuse de nature, Michelle tire sa motivation dans la découverte ainsi que dans la remise en question du statu quo par l’innovation et la recherche pour améliorer la vie des enfants en situation de handicap. Michelle défend ardemment l’échange des connaissances et la participation des patientes et des patients dans les travaux de recherche, étant elle-même responsable de famille au Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario depuis 2018, où elle a examiné des projets de recherche et formulé des commentaires sur ceux-ci. 

Michelle aime sortir des sentiers battus et utiliser ses compétences pour faire disparaître les obstacles qui nous empêchent de vivre dans une société entièrement inclusive. Elle défend avec passion l’inclusion et l’accessibilité, et elle a été nommée à titre de représentante de la Société du timbre de Pâques de l’Ontario au comité pour l’enfance en difficulté et l’accessibilité pour le Conseil des écoles catholiques du Centre-Est.

En plus d’avoir un grand intérêt pour la recherche et d’avoir résidé d’un bout à l’autre du pays, sur les côtes de l’Atlantique et du Pacifique, ainsi qu’au Québec et en Ontario, Michelle espère mettre à profit son ingéniosité et ses compétences de réseautage pour aider à faire croître le Réseau BRILLEnfant et mettre en lumière les importants travaux qui y sont réalisés.

 

Suzanne Deliscar 

Bienvenue également à la nouvelle membre du CEC, Suzanne Deliscar !

Nous souhaitons la bienvenue à nos nouvelles membres!

Le Réseau BRILLEnfant présente un mémoire au Comité permanent de la santé de la Chambre des communes

Le Réseau BRILLEnfant est fier dannoncer quil a présenté un mémoire au Comité permanent de la santé de la Chambre des communes dans le cadre de son étude sur la santé des enfants. Le mémoire énumère des recommandations et des facteurs à prendre en considération pour améliorer la santé et le bien-être des enfants ayant des troubles du développement dorigine cérébrale et de leurs familles au Canada.


Qu
est-ce que le Comité permanent de la santé de la Chambre des communes?
Le Comité permanent de la santé de la Chambre des communes étudie toutes les questions relatives au mandat, à l’administration et au fonctionnement de Santé Canada et en rend compte, notamment en ce qui a trait aux projets de loi et aux rapports qui touchent la santé, aux prévisions budgétaires et aux compétences des personnes. Il assure en outre la surveillance de quatre organismes qui relèvent du ministre de la Santé, à savoir les Instituts de recherche en santé du Canada, le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés, l’Agence canadienne d’inspection des aliments et l’Agence de la santé publique du Canada.

Le Comité permanent de la santé peut également choisir d’étudier d’autres questions. Il tient des audiences publiques et recueille des témoignages, il rend compte de ses constatations et formule ses recommandations.

Cette année, le Comité permanent de la santé a lancé un processus dans le cadre duquel les Canadiennes et les Canadiens peuvent présenter des recommandations qui concernent la santé des enfants au Canada. Nous avons donc sauté sur cette occasion!

Pourquoi le Réseau BRILLEnfant est-il bien placé pour formuler des recommandations qui concernent la santé des enfants?

Le Réseau BRILLEnfant est d’avis qu’il est urgent que le gouvernement fédéral fasse preuve de leadership pour améliorer de façon mesurable la santé et le bien-être des enfants et des jeunes au Canada, et notre position unique nous permet d’appuyer les travaux en ce sens.

1 enfant sur 12 a des troubles d'apprentissage. 1 enfant sur 13 naît prématurément. 1 enfant sur 20 a des difficultés qui impactent sa vie/fonctions au quotidien. 1 enfant sur 50 a un trouble du spectre de l'autisme. 1 enfant sur 400 a la PC

Au Canada, jusqu’à 850 000 enfants vivent avec des troubles du développement d’origine cérébrale et feront face toute leur vie à des difficultés liées à la mobilité, au langage, à l’apprentissage, à la socialisation ou à leurs soins personnels, qui ont des répercussions sur leur qualité de vie et celle de leurs familles. Depuis 2016, le Réseau BRILLEnfant dirige un mouvement en faveur du changement pour ces enfants, ces jeunes et ces familles : nous incluons les patientes et les patients dans les équipes de recherche, nous intégrons les résultats de recherche aux pratiques et aux politiques pour les améliorer, et nous offrons un avenir meilleur aux enfants et aux familles.

Nous croyons que notre réseau et ses activités peuvent permettre de surmonter les obstacles qui se posent dans la recherche en santé, de résorber les retards dans la prestation de services de santé et d’établir des partenariats pour contrer la pénurie de main-d’œuvre dans le domaine de la santé.

Quel est lobjectif du mémoire du Réseau BRILLEnfant et quelles sont ses recommandations?

Lorsqu’elle a présenté son mémoire, l’équipe du Réseau BRILLEnfant avait les trois objectifs suivants en tête :

  • présenter au Comité permanent de la santé notre réseau, ses travaux et les progrès qu’il réalise;

  • braquer les projecteurs sur notre collaboration avec l’organisme Assurer un avenir en santé et réaffirmer que nous appuyons leurs cinq priorités d’action :

    • des recherches et des connaissances efficaces;

    • des politiques et des structures axées sur l’enfant;

    • des écoles et des collectivités qui jouent un rôle de carrefour de la santé et du bien-être;

    • des systèmes de santé accessibles et souples;

    • des collectivités mobilisées autour des enfants, des jeunes et des familles.

  • présenter quatre autres recommandations et facteurs à prendre en considération : 

    • que le financement de la recherche dans le domaine des troubles du développement d’origine cérébrale chez les enfants et les jeunes se poursuive;

    • que le financement des travaux de recherche en santé s’inscrive dans une approche « qui couvre toute la vie » et que tous les portefeuilles d’activités des Instituts de recherche en santé du Canada prêtent attention à la santé des enfants et des jeunes;

    • qu’une attention soit accordée aux capacités et aux incapacités dans toutes les réflexions sur l’équité, la diversité et l’inclusion;

    • que le financement du Réseau BRILLEnfant soit renouvelé après mars 2026.

Lisez le mémoire du Réseau BRILLEnfant ici (en anglais).

Le Réseau BRILLEnfant a aussi collaboré avec Keiko Shikako, titulaire de la Chaire de recherche du Canada en invalidité infantile et coresponsable du Programme de mobilisation des connaissances du Réseau BRILLEnfant, et avec le Réseau pour transformer les soins en autisme à la préparation d’un deuxième mémoire au Comité permanent de la santé, au nom du laboratoire sur la participation et l’application des connaissances (PAR-KT).

Cinq recommandations ont été présentées dans le mémoire du laboratoire PAR-KT :

  • que les enfants ayant un handicap et leurs familles prennent part aux consultations et aux stratégies dans le cadre de la conception de politiques et de services de santé;

  • que les recherches fructueuses soient appuyées;

  • que les expériences des personnes qui ont un handicap et qui sont touchées par plus d’un facteur de vulnérabilité ou qui sont sous-représentées soient mieux comprises;

  • que des politiques axées sur les enfants soient adoptées;

  • que l’on recourt de façon continue à des stratégies de promotion de la santé pour inclure les enfants en situation de handicap;

  • que des systèmes pour la santé et le bien-être accessibles, adaptables et intégrés soient mis en place.

Lisez le mémoire du laboratoire PAR-KT ici.

Nous remercions les membres du Comité permanent de la santé davoir pris le temps dexaminer nos recommandations et nous espérons que les renseignements que nous leur avons présentés, lesquels se fondent sur les expériences de nos patientes et patients partenaires du réseau depuis 2016, permettront dorienter les priorités relatives à la santé des enfants du Comité permanent de la santé au cours des prochaines années. Ensemble, nous pouvons améliorer la santé et le bien-être des enfants et des jeunes au Canada!

Deux têtes valent mieux qu’une pour le Conseil consultatif national des jeunes du Réseau BRILLEnfant 

Pour la première fois, non pas un, mais deux de nos jeunes membres prendront les rênes du Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ) du Réseau BRILLEnfant. L’actuel président, Logan Wong, sera accompagné de Hans Dupuis, membre de longue date du CCNJ, qui agira comme coprésident dans le cadre du prochain mandat du CCNJ, de 2022 à 2024. 

En plus de son travail en tant que coprésident du CCNJ, Logan Wong est un travailleur social qui s'intéresse aux politiques des soins de santé, au travail avec les jeunes et au travail dans les secteur de l'équité, de la lutte contre l'oppression et de la lutte contre le racisme.

Les membres du CCNJ ont été plongés dans un tourbillon au cours des deux dernières années, en particulier Logan : « Comme président, j’ai pu représenter le CCNJ dans un nombre record de projets, notamment au comité directeur du réseau et auprès d’Autisme Canada, anciennement l’Alliance canadienne des troubles du spectre autistique ». Au début de son mandat, le CCNJ a lancé son service de consultation dans le cadre duquel les jeunes membres donnent des conseils à des chercheuses et à des chercheurs canadiens qui travaillent à des projets de recherche sur les handicaps chez les enfants. 

Au même moment, nos jeunes membres étaient confrontés aux nombreuses répercussions de la pandémie de COVID-19. « La pandémie nous a toutes et tous appris à composer avec l’adversité créée par l’incertitude, a indiqué Logan. C’est la leçon que je retiens et qui me guidera pendant ce prochain mandat à titre de coprésident. Je suis très fier de la façon dont les membres du CCNJ se sont adaptés à de nouveaux modes de collaboration et de vie, tout en travaillant toujours avec passion à défendre des personnes atteintes de troubles du développement d’origine cérébrale comme nous. » 

Hans Dupuis, coprésident du CCNJ, vit à Montréal. Il est employé d'Air Canada depuis 2017. Dans ses temps libres, il lit beaucoup de manga et de bandes dessinées et aime faire du Grandeur Nature (LARP).

Ce changement dans la structure de gouvernance du CCNJ permettra aux coprésidents de partager les responsabilités et la charge de travail, et permettra aussi d’offrir une deuxième perspective lors de la prise de décisions du CCNJ. « Après plus de quatre ans au CCNJ, je suis emballé de jouer un rôle plus actif et d’apporter ma contribution au réseau pour aider d’autres personnes autistes ou atteintes de troubles du développement d’origine cérébrale, a expliqué Hans. À titre de coprésident, je pourrai aider Logan pendant ce mandat et mieux orienter nos réunions mensuelles. » Comme jeune membre francophone bilingue, Hans contribuera également à la diversité linguistique. 

Ensemble, Hans et Logan guideront le CCNJ et ses membres pendant que le réseau met en œuvre sa deuxième phase. Le CCNJ continuera principalement de conseiller les équipes de recherche du Réseau BRILLEnfant sur les façons d’optimiser l’engagement des jeunes. Avec cet objectif à l’esprit, les jeunes membres ont commencé à élaborer une trousse d’outils sur les pratiques exemplaires d’engagement des patients et de recherche axée sur le patient pour que des équipes les intègrent dès le début à leurs projets de recherche en science de la mise en œuvre.  

« Je suis fier du travail que nous avons accompli jusqu’à maintenant au sein du réseau et à l’extérieur, et j’ai hâte de partager ce rôle avec Hans au cours des deux prochaines années pour voir à quel point nous pouvons en faire plus comme groupe à l’avenir! », a conclu Logan. 

Êtes-vous une jeune Canadienne ou un jeune Canadien atteint de troubles du développement d’origine cérébrale? Le CCNJ recrute des membres!